🧳 Koffer
@fighting_MECFS
Followers
1,161
Following
749
Media
284
Statuses
6,160
Leben und Überleben mit ME/CFS seit Covid 12/20. Würde am liebsten meine Koffer packen und dem Long Covid-Alptraum entfliehen. 🏝️🍹⛵️🏔️🏂🚴♀️🤸♂️🥾
Wo der Pfeffer wächst
Joined October 2021
Don't wanna be here?
Send us removal request.
Explore trending content on Musk Viewer
Atatürk
• 353619 Tweets
FB X MLB OPENING STORE
• 302946 Tweets
LINE MAN RADIO x CHARLOTTE
• 209202 Tweets
HYBE APOLOGIZE TO LISA
• 168317 Tweets
SB19 IWAGAYWAY ANG WATAWAT
• 62499 Tweets
INI THE VIEW
• 59545 Tweets
新シナリオ
• 57604 Tweets
TN x RAVIPA JEWELRY
• 42901 Tweets
#AsBayraklarıAs
• 26970 Tweets
Anıtkabir
• 26547 Tweets
NAMTANFILM OPENING MLB
• 24047 Tweets
キャラクリ
• 23874 Tweets
نعيم قاسم
• 22956 Tweets
スライム
• 20123 Tweets
モンハン
• 15309 Tweets
ナヒーダ
• 13687 Tweets
LBW x PondPhuwin
• 12360 Tweets
キャラメイク
• 11295 Tweets
アイルー
• 10818 Tweets
MLB WITH JIMMYSEA
• 10598 Tweets
Unser 14jähriger Sohn ist seit 20 Monaten an
#LongCovidKids
#MECFS
erkrankt. Std.weise zur Schule gehen, konnte er zuletzt vor 1 Jahr. Wir kämpfen seit Monaten für ein bisschen Recht auf Bildung in Form eines Avatars, eines Mini-Roboters, der für ihn im Klassenzimmer steht ⬇️
61
184
933
Ich sehe die Fotos d. Teenagergeburtstages im WhatsApp-Status d. Mutter. Sie waren beste Freunde über Jahre. Mein Sohn liegt seit einem Jahr mit
#MECFS
im Bett u. niemand fragt mehr, wie es ihm geht, geschweige denn, dass er eingeladen wird. Und heute bricht mir das das Herz.
40
54
721
Und wieder eine Enttäuschung, die das Kind verkraften muss. Er spürt genau, wie unerwünscht er ist. Wir fühlen uns machtlos und vorgeführt. Es ist einfach nur traurig.
#Nixklusion
#MEAwarenessHour
24
28
586
Ruben, 13 Jahre
schulunfähig, täglich mind. 20 Std. im Bett,
erkrankt an ME/CFS vor einem Jahr infolge einer Covidinfektion
#MECFSimBundestag
#MEawarenesshour
16
149
533
Gerade platzt das Projekt, da die Schulleitung nicht bereit ist, den Leihvertrag zu unterschreiben. Es setzt sich fort, was wir seit Monaten erleben.
Das Kind soll einfach sang- und klanglos die Schule verlassen.
⬇️
13
32
526
Seit 720 Tagen steht dein Leben still. 🛌💔
Du bist jetzt 14 J. alt. Statt in d Schule zu gehen u mit deinen Freunden um d Häuser zu ziehen, liegst du tagein, tagaus.
Du hast Pläne, willst Richter od Lego-Designer werden, du bist dir sicher, irgendwann wird alles gut. ⬇️
46
68
516
und über den er sich zuschalten kann, wenn er dazu in der Lage ist. Alle Lehrer:innen, Eltern u Schüler:innen haben der Nutzung des Gerätes zugestimmt. Über einen Verein können wir den Mini-Roboter leihweise erhalten. Kosten für die Schule/den Schulträger fallen so keine an.⬇️
1
15
495
Nun ist es amtlich, der Teen fliegt aufgrund
#MECFS
v Gymnasium. Auf der Suche nach Alternativen schlägt Schulamt Reha od Klinikschule vor 🙈. Plätze gibt es aber eh keine. Die aufnehmende Oberschule kann 0 Std. Hausunterricht ermöglichen. ⬇️
39
89
468
#YallMasking
#StopMaskBans
Natürlich trage ich weiterhin Maske 😷, um mich und meine Mitmenschen zu schützen.
#CovidIsNotOver
#LongCovid
#MECFS
Was für ein wundervoller Hashtag
#YallMasking
Menschen auf der ganzen Welt zeigen sich mit Maske. Menschen, die in ihrem Alltag immer die einzigen weit und breit mit einer Maske sind. Eine tolle Aktion und schöne Geste der Solidarität und Verbundenheit.
#CovidIsNotOver
#MaskUp
10
39
168
9
48
450
@starkwatzinger
Aaahhhh, ich möchte schreien!!!! Für meinen Sohn
#LongCovidKids
#MECFS
ist die Schule seit 1 Jahr geschlossen. Er liegt im Bett und wird nach aktuellem Stand der Forschung auch nie wieder hingehen können. Danke für nichts, Bettina!!!
19
33
386
Bekannte (40 J.) ist vor 10 Wo. mit schlaganfallartigen Symptomen nach Covid in d Notaufnahme gelandet.
Habe sie immer für ihren messerscharfen Verstand bewundert. Nach einigen Min. Gespräch, konnte sie mir nicht mehr folgen, war verwirrt, hatte Seestörungen.
#covidisnotmild
7
43
372
Pflegebegutachtung d Sohnes.
Der Mann schläft jede Nacht beim 13 J.
#MECFS
, um ihm durch d schlaflosen Nächte (ca. 5 v. 7 Tg.) zu helfen, sprechen, trösten, Wasser holen, Hörspiel.
Das wird nicht als pflegerische Tätigkeit anerkannt, das wäre doch alles ganz normal. WTF 😬?!
26
41
358
Der
#MECFS
erkrankte Sohn hat eine Lehrerin seiner Stammschule, die jede Woche für 1-3 Std. zu uns nach Hause kommt (was krankheitsbedingt die letzten Wochen nicht möglich war). Heute hielt sie kurz an, um eine Kleinigkeit für Weihnachten vorbeizubringen. Auch zum Geburtstag ⬇️
5
8
357
Heute 8:14 Uhr beim Kinderarzt zur Infektsprechstunde: „Sie können die Masken gern abnehmen!“
„Nein, können und werden wir nicht!“ Himmel, lass Hirn regnen. Wer (FFP2/3-)Maske trägt, trägt sie aus Gründen. Medizinisches Personal, Ärzt:innen lasst das einfach unkommentiert, ok?
14
35
357
Ein gesunder Mensch kann sich
#MECFS
einfach nicht vorstellen.
Termin bei der sonst sehr empathischen Gyn. Ich erzähle, dass ich aktuell ca. 4 gute Std. pro Tag habe, die ich außerhalb des Bettes verbringen und für Körperpflege, etwas Haushalt, Spazierengehen,… nutzen kann. ⬇️
15
20
346
Wir waren im Urlaub.
Was vor 8 Wochen mit damals Bell 20
#MECFS
noch undenkbar gewesen wäre, hat dank
#TheNicotineTest
funktioniert. Jeden Tag eine kleine Aktivität. Spazierengehen ohne Kreislaufprobleme, nur leichte Muskelschwäche, kein PEM.
Glücklich und dankbar!
17
15
330
Meine Mutter ist seit 2 Wo. zur Reha. Sie trägt als EINZIGE in der Rehaklinik FFP2-Maske und ich bin verdammt stolz auf sie!
Tägl. wird sie von Ärzten, Therapeuten, etc. angesprochen, die versuchen sie zu überzeugen, die Maske wegzulassen.
Sachsen. Desinformation at its best.
16
36
333
Lt. Schulgesetz hat ein krankes Kind Anrecht auf 8 Std. Hausunterricht/Woche. Online-Schule ist in unserem Bundesland verboten.
Theorie vs. Praxis =
#Nixklusion
#LongCovidKids
13
30
329
Wir waren in Berlin. Für meinen Sohn, für Lena und für mich selbst.
So viele Emotionen! Wir haben Rotz & Wasser geheult. Gespräche waren kaum möglich - zu anstrengend.
Wie viele
#LiegendDemo
braucht es noch, bis sich wirklich etwas ändert?
#MEAwarenessday
10
54
316
Die Kinder-Post-Covid-Ambulanz Jena setzt bei
#MECFS
voll auf Physio-, Ergo-, Psychotherapie und Reha. Wenn mein Kind all diese Termine wahrnehmen könnte, könnte es auch in die Schule gehen.
Medikamente Fehlanzeige! „Aber die Nebenwirkungen und fehlenden Studien… 🧵
10
53
308
Dank
#TheNicotineTest
habe ich es geschafft, einen Kuchen zu backen 🥳.
Vor 4 Wochen lag ich noch 23 Std. täglich im Bett.
Durch das Nikotinpflaster habe ich nun vormittags ein paar erträgliche, aktive Stunden und das fühlt sich so unbeschreiblich gut an!
#schoenesgegendoofes
20
19
292
K3 hat einen Schulfreund zu Besuch. Freund hustet und röchelt komisch. Mein Mann fragt: „Bist du krank? Geht’s dir nicht gut?“ „Nein, das habe ich schon über 3 Monate.“
Ich hasse das neue Normal 😭😭😭.
7
16
298
Heute war ich einkaufen, yeah, ich hab’s mal wieder raus geschafft, sogar mit saisonal passender Maske 😷.
Wurde von Ü70er angesprochen:
„Frau Lauterbach, wie blöd kann man eigentlich sein, immer noch Maske zu tragen?“
Ich ärgere mich, dass ich immer noch darüber nachdenke.
14
8
284
Ich wünsche mir nichts sehnlicher, als dass du wieder gesund wirst. Du hast ein „normales“ Leben verdient!
#Liegengelassen
#MECFS
#LongCovidAwarenessDay
9
7
281
Ich bin so dankbar, dass es sie gibt. Bei all der Ablehnung, die wir in den vergangenen 21 Monaten erlebt haben, sind diese kleinen Gesten unendlich wertvoll!
Wenn es schon keine medizinische Versorgung für unseren Sohn gibt, ist die emotionale „Versorgung“ umso wichtiger. ❤️❤️
2
2
265
Fragt sie: „Und was ist mit Arbeiten?“
Und ich frage mich: „Hörst du mir eigentlich zu?“
1
6
260
Der Älteste urlaubt in 🇪🇸. Sei ihm von Herzen gegönnt. Er hat versprochen, im Flieger Maske zu tragen.
Spoiler: hat er nicht 😤.
Seine Gesundheit ist das eine. Aber dass er so hart auf meine und die Restgesundheit seines Bruders scheißt, macht mich unheimlich traurig. 😭
#MECFS
18
12
258
Die Hauslehrerin meines Sohnes war auf Klassenfahrt in den Niederlanden. Zurück im Gepäck Covid. Fast die ganze Klasse ist betroffen. Läuft! 😭
#MECFS
#LongCovidKids
36
54
253
Ich habe heute das erste Mal (nach 6 Monaten Dauereinsatz u Anzeige, dass Filter gewechselt werden muss) den Hepa-Filter des Luftfilters im Bad gewechselt und mich sehr erschrocken 😳. Ist das normal?
78
13
239
Meine Schwester erzählte, dass sie mit Bekannten nicht mehr über
#LongCovid
#MECFS
von meinem Sohn u mir spricht. Sie ernte nur Augenrollen od aggressive Kommentare, warum ich immer noch nicht wieder arbeite. Niemand erfasst die Schwere der Erkrankung, Empathie gleich null.
20
17
234
hatte sie ihm ein Geschenk gemacht und aus dem Urlaub eine Karte geschrieben.
Sie tut ihm und uns so gut, sieht diese Unterrichtsstunden nicht nur als zusätzliche Belastung, wie andere Lehrer:innen vorher u setzt sich für unseren Sohn ein. ⬇️
1
1
225
„Mama, du brauchst mir keinen Geburtstagskuchen zu backen. Dann hast du mehr Kraft, dich um K2 zu kümmern.“
Auch an Geburtstagen muss man mit
#MECFS
#LongCovid
hart priorisieren, wie an jedem anderen Tag.
Es gab TK-Bibi & Tina-Torte zur absoluten Unkenntlichkeit gepimpt.
24
2
210
Hier nun auch C+ 😭im Haus! Der Jüngste hat es aus der Schule mitgebracht.
Drückt uns die Daumen, dass Luftfilter, Masken, Virxx, Algovir,… ihren Job machen und wir uns nicht alle anstecken. Und natürlich, dass der 8Jährige nicht auch noch
#LongCovid
entwickelt 🙏.
134
9
213
Viel zu selten im Blick bei
#MECFS
die Überforderung der pflegenden Angehörigen.
Der Mann ist in 18 J. Elternschaft heute erstmals grob einem unserer Jungs ggü. geworden. In seiner Verzweiflung meinte er, es ist besser, wenn er uns verlässt, so erschrocken war er über sich.⬇️
14
14
211
Ein d. beiden Ärzte meiner Hausarztpraxis hat m. Mann sehr deutlich zu verstehen gegeben, dass sie nicht an meine
#MECFS
Erkrankung glauben (trotz Diagnose der Charité u. Pflegegrad 2). Und nun suche ich einen neuen Hausarzt in Potsdam-Mittelmark, Potsdam, Brandenburg a. d. H.
15
76
200
Bin so stolz auf meine Hausärztin, die sich
#UniteToFight2024
komplett reingezogen hat. Sie war beeindruckt über die Qualität der Vorträge u die technische Umsetzung. Viel neues konnte sie nicht mitnehmen, da sie eine der wenigen ist, die wirklich tief im Thema ist 💪👏❤️.
6
17
208
Meine Schwester berichtet von der Reha, dass die dort alle ganz unterschiedliches
#LongCovid
haben.
#MECFS
hat da niemand, sagen die Klinikärzte. Und deswegen werden auch alle arbeitsfähig entlassen, einige mit der Empfehlung, noch eine psychosom. Reha zu absolvieren. Profis 🤡!
15
17
200
Heute war für d Teen einer d schönsten Tage seit Beginn von
#MECFS
(seit 2,5 J.). Er war in seiner neuen Schule, hat d Klasse kennengelernt, ist begeistert, wie lieb u herzlich er (😷) empfangen wurde. Er will 1x/Wo. für 1 Std. in d Schule gehen u das macht ihn so glücklich 🥰.
13
8
201
Heute hätte mein
#Longcovidkids
Sohn den Termin in der Charité gehabt, auf den wir seit 1,5 Jahren warten. Ich musste absagen, da mein Zustand längere Autofahrten oder Arztbesuche zur Zeit nicht zulässt.
#MECFS
#MEAwarenesshour
23
29
187
Wo bekommen wir heute Paxlovid in Dresden? Meine Ma (79 J.) mit Kreislaufproblemen und Erbrechen pos. getestet, div. Vorerkrankungen. Tochter & Enkel schwer LC-erkrankt. Keine Hilfe durch 116 117. Bitte Retweet.
#medbubble
#CovidIsNotOver
24
204
172
#SevereMEDay
Ich konnte, da dank
#theNicotineTest
z.Zt. mild betroffen, beim Trauergang in Berlin dabei sein. Mein erkrankter 13jähriger Sohn nicht.
Welch unfassbares Leid severe MECFS bedeutet, ist unvorstellbar. Schon als mild/moderat Betroffener bleibt wenig vom Leben.
9
34
165
Ganz große Optiker-Liebe 😍🤓!
@IhrAugenoptiker
ist DER Optiker in Berlin, wo es neben toller Beratung u gigantischer Auswahl noch INFEKTIONSSCHUTZ gibt: FFP2-Maskenpflicht u große Trotec-Luftfilter. Danke dafür!
#LongCovid
#MECFS
#CovidIsAirborne
#CovidIsNotOver
8
37
157
Telefonat mit Gyn, der mich bald operieren wird. Er fragt, wie ich mit
#LongCovid
medizinisch versorgt bin. Wenn ich noch Hilfe bräuchte, könnte ich mich doch an eine der vielen LC-Ambulanzen wenden.
Habe ihm dann erklärt, dass in d Ambulanzen max. (Differential-)Diagnostik ⬇️
2
13
168
Was wäre mein Sohn, wenn
#LongCovid
#MECFS
heilbar wären:
- ein 8. Klässler am Gymnasium
- hätte Freunde
- würde nächtelang zocken
- sich mit Freunden treffen
- schwimmen gehen, ins Kino
- könnte reisen, die Großeltern besuchen
- dürfte ein ganz normaler Teenager sein.
😭😭😭
Was ich wäre, wenn
#LongCovid
und
#MECFS
endlich heilbar wären:
- endlich Mama 👨👩👦
- Weltendeckerin 🌎
- wieder Lehrerin und Wissenschaftlerin 👩🏻🔬 👩🏻🏫
- im sozialen Leben integriert 👯♀️
- Glücklich ❤️🩹
5
30
207
8
39
166
Wenn du mit gefühlt letzter Kraft in den Süden reist und sich alle Symptome dank der Wärme schlagartig verbessern und du quasi über Nacht 15 Bell gutmachst. Auch das ist
#MECFS
#LongCovid
17
5
163
Neue Pflegekraft heute, trug direkt FFP und erzählte von ihrer Schwester, die schwer an
#LongCovid
erkrankt ist.
Als ich von unserem kranken Sohn berichtete, konnte sie es kaum glauben: „Aber das trifft doch nur Erwachsene?!“
Aufklärung jetzt!!!
@Karl_Lauterbach
@BMG_Bund
2
38
160
@NekomataSassy
Das ach so milde Omikron hält meinen 13jährigen Sohn seit 18 Monaten 20-23 Std. täglich im Bett.
#LongCovidKids
#MECFS
Mild sieht anders aus!
7
26
161
Heute 1. Termin bei meiner neuen Hausärztin, die mir nicht d. Himmel sondern Twitter geschickt hat. Sie ist nicht nur sehr lieb sondern absolut am Puls d.
#MECFS
Forschung u. bereit, Off-Label einiges auszuprobieren. Und jetzt grübel ich tatsächlich, wo hier d. Haken sein könnte.
8
6
153
Bild beschreibt unseren Urlaub ganz gut. Alle 2 Tage versuchen wir, die FeWo zu verlassen u paar Schritte zu gehen. Game over nach wenigen Metern, Abbruch nach ein paar Minuten. Liegen, Kraft sammeln u zurück ins Bett. Urlaub in den Bergen mit
#MECFS
- dümmste Idee ever 🙈. ⬇️
14
8
155
Telefonat mit Kinder-LC-Ambulanz. Sie überlegen, ob sie doch irgendwann Off-Label Medis ausprobieren. Die Kinder sind ja teilw. schon 4 J. krank…
Wird aber noch dauern. Unser Sohn hat weiterhin keine Chance auf evtl. Symptomlinderung durch Ivabradin, Mestinon, LDN & Co.
#MECFS
9
29
155
@FrauXausNRW
Es ist so gruselig. Zumal sich ein Schulkind weitgehend alleine zu Hause beschäftigen kann und keine ständige Betreuung braucht. Notfalls übernimmt der Fernseher.
Ich hasse diese Ignoranz so sehr! Wir Vulnerablen werden immer und überall vor den Bus geworfen. Ich bin es so leid!
1
5
154
Wenn d Lehrerin im Elterngespräch vor Betroffenheit mitweint ❤️, bin ich dankbar, dass ich offen über unsere Situation sprechen kann. Es ist selten, dass Menschen erfassen, was
#MECFS
für die ganze Familie bedeutet, wieviel Verlust auch für d gesunden Kinder.
#MEAwarenesshour
4
14
152
@DrChronically
Durch eine Immunadsorption war ich für ca. 8 Monate tägl. 23 Std. im Bett u konnte die Wohnung nur ganz selten u nur unter Qualen verlassen.
Nun war sogar ein Urlaub möglich, mein körperlicher Zustand hat sich massiv verbessert u ich habe wieder ein großes Stück Lebensqualität.
Wir waren im Urlaub.
Was vor 8 Wochen mit damals Bell 20
#MECFS
noch undenkbar gewesen wäre, hat dank
#TheNicotineTest
funktioniert. Jeden Tag eine kleine Aktivität. Spazierengehen ohne Kreislaufprobleme, nur leichte Muskelschwäche, kein PEM.
Glücklich und dankbar!
17
15
330
3
6
145
u Verwaltung stattfindet. Behandlung gibt es nicht!
Ohhhhh, da war er sprachlos. Druckste rum, das kann er sich nicht vorstellen…
Er freut sich aber, wenn ich zur OP komme u ihm noch mehr über LC bzw.
#MECFS
erzählen kann, von letzterem hatte er noch nie gehört.
Tja 😩
5
6
144
Dafür nimmt man doch gern eine mehrstündige Fahrt, Hotelübernachtung und im Anschluss tagelange Zustandsverschlechterung in Kauf.
Ich müsste dann jetzt was anzünden!
4
6
138
Die Freundinnen schicken Fotos vom Wellnesswochenende in die WA-Gruppe.
Ich wusste nichts von der Reise.
Früher war ich immer dabei.
Heute werde ich nicht mal mehr gefragt, ob ich nicht vielleicht doch dabei sein kann.
Ich hasse alles an
#MECFS
#LongCovid
!
19
0
137
@schroeder_k
Kinder nicht gefährdet? Was für ein Bullshit, Kristina! Erzähl das meinem 14jährigen Sohn, der seit seiner Covidinfektion vor über 2 Jahren nicht mehr zur Schule kann und tägl. mind. 20 Std. liegen muss, um Schmerzen und Fatigue einigermaßen in Schach zu halten.
#LongCovidKids
5
13
133
Covid-induzierte Gerinnungsstörung?
Sohn (14) seit fast 2 J. LC hat nach Reinfektion täglich starkes Nasenbluten, teils mit riesigen Blutblasen, Gewebe. Vor Covid nie Nasenbluten. Was können wir tun? Kinderarzt od lieber Klinik bei hohem Blutverlust?
#MedTwitter
#medibubble
46
36
132
Habt ihr mit
#MECFS
#LongCovid
auch öfter starke Unterzuckerungssymptome? Herzrasen, Schwindel, Schweißausbrüche, Übelkeit, Ohnmachtsgefühl und wenn ihr dann schnell viel esst wird es besser? Habe ich seit d letzten großen Crash häufig u es nervt unheimlich 🙄.
43
12
131
Teilhabe am Arsch!
Ich habe es mal mit Arbeiten versucht. Eine Woche lang 2 Std. täglich von zu Hause aus.
Ich konnte an den Tagen weder Essen kochen noch duschen oder zum Briefkasten gehen. Auch Homeoffice ist für viele
#MECFS
Erkrankte nicht leistbar.
@FatigatioeV
@cducsubt
@claudia_ellert
@LongDeutschland
@tuBraunschweig
@tinarudolphspd
@spdbt
@UllmannMdB
@fdpbt
@die_rente
Teilhabe f. Menschen m. ME/CFS beginnt nicht mit "wie kriegen wir die Kranken wieder an die Arbeit", sondern m. Anerkennung GdB, Pflegegrad, Erwerbsminderungsrente u. Rehaunfähigkeit. So lange das gesamte soziale System uns ausschließt, ist "Teilhabe" nur eine verlogene Worthülse
3
9
48
4
18
128
Bald gibts hier wahrscheinlich nicht mehr nur
#MECFS
u
#LongCovid
sondern auch
#Katzen
Content 😻.
Im Oktober wird dieser kleine Stubentiger bei uns einziehen. (Ein 2. Kätzchen wird folgen.)
Aktuell gibt es hitzige Diskussionen u Tränen um den Namen🙈.
Eure Vorschläge?
36
4
128
Heute war 25jähr. Abitreffen 2 Std. entfernt in meiner Heimatstadt. (Infektionsschutz jetzt mal außen vor).
Gerade hat mir eine Freundin Fotos vom
Abend geschickt.
Alle haben nach mir gefragt. Klar, keine Party ohne mich!
Ich weine mehr, als ich sollte.
#MECFS
#LongCovid
7
6
126
Was wird aus uns? Werden wir es schaffen, eine Familie zu bleiben, auch wenn der mittlere Sohn u ich vielleicht nie wieder gesund werden? Bekommt mein Mann jemals seine Leichtigkeit und Lebensfreude zurück, die ihn ausmachen oder wird er an dem (Pflege-)Pensum zerbrechen?
8
2
127
Der Bescheid hat nur 2 Tage gebraucht und wenn die Situation nicht wäre, wie sie ist, wäre es wohl ein Grund zu feiern. Zumindest 1 Jahr Ruhe!
Ihr habt die Steine fallen gehört, oder?
Spannungsbogen kann die DRV 🙈.
Wie soll ich jetzt bitte die nächsten 2-11 Tage schlafen können?
#MECFS
#LongCovid
#PEMistnichtverhandelbar
11
4
87
18
4
124
…Bei Reha müssen Sie aber schauen, dass es eine auf ME/CFS spezialisierte ist, damit es nicht zur Verschlechterung kommt.“
Ok, wir probieren also lieber eine Therapie, die ggf. im Rollstuhl mündet als ein langjährig erprobtes Herzmedikament,
2
2
125
dass zumindest etwas Lebensqualität zurückgeben könnte? Wie war das mit symptomorientierter Behandlung?
Aber eigentlich waren wir nur dort, um d Zettel fürs Schulamt abzuholen, der bestätigt, dass d Sohn noch krank ist. Ein Schreiben der Kinderärztin reicht natürlich nicht aus.
1
3
122
Mir fällt gerade auf, dass in der erweiterten Verwandtschaft niemand mehr nach unserem Gesundheitszustand fragt. In den ersten 1-2 J. waren alle fürchterlich betroffen u haben ihr Bedauern geäußert. Jetzt kommen nur noch völlig unpersönliche Nachrichten à la „Frohe Weihnachten ⬇️
5
4
123
Erster Tropfen Abilify (LDA) intus.
Therapieversuch Nr. 857 (gefühlt).
Wish me luck 🍀!
#MECFS
#LongCovid
16
1
119
Der Kleine ist an (Symptom-)Tag 10 noch fett positiv u völlig verrotzt, fühlt sich aber wieder fit. Der schwer LC-erkrankte Teenager ist seit 7 Tagen positiv u symptomatisch. Trotz Paxlovid geht es ihm eher schlechter als besser, er liegt mind. 23,5 Std./Tag 😭.
Mild ist anders!
Hier nun auch C+ 😭im Haus! Der Jüngste hat es aus der Schule mitgebracht.
Drückt uns die Daumen, dass Luftfilter, Masken, Virxx, Algovir,… ihren Job machen und wir uns nicht alle anstecken. Und natürlich, dass der 8Jährige nicht auch noch
#LongCovid
entwickelt 🙏.
134
9
213
9
23
118
So sieht Pacing am Berg aus (natürlich ging es mit der Bahn hinauf).
Dank
#TheNicotineTest
ist ein Tapetenwechsel drin 💪💪.
An Wintersport ist zwar nicht zu denken aber ein Hauch Leben ist möglich 🙏.
#dankbar
#schoenesgegendoofes
#MECFS
13
1
112
Die Rollen in der Ehe haben sich völlig verändert. Die Macherin, die die Brötchen verdient und die Familie gemanagt hat, ist nur noch ein Schatten ihrer selbst. Der Mann kann nur einen Bruchteil dessen kompensieren und scheitert an der Last, die
#MECFS
mit sich bringt.⬇️
1
1
109
#KarlHoerZu
Hier liegen dank
#LongCovid
#MECFS
schon mal 2 der 360.000 neuen Pflegebedürftigen. Und nein, wir sind mit 44 und 14 Jahren keine „Babyboomer“.
Die Zahl der Pflegebedürftigen ist in 2023 sehr stark gestiegen. Die Pflegeversicherung braucht bald eine Finanzreform. Ohne einen erhöhten Steueranteil wird das nicht gehen, in der nächsten Legislaturperiode müssen wir das angehen.
1K
67
247
7
21
109
Unser Familienleben ist seit 3 J. ein Drahtseilakt. Liebevolle und schöne Momente wechseln mit totaler Verzweiflung, Geschrei, vielen Tränen bei den Kindern, die ja irgendwie funktionieren müssen, dreht sich doch fast alles um die Erkrankung. ⬇️
1
1
108
@Freud4A
Das ist eine tolle Idee 💡. Wenn wir bei Schulamt und Bürgermeister nicht weiterkommen, komme ich darauf zurück.
5
1
104
Hat jemand gezählt?
Wie viele waren wir in Berlin?
#LiegendDemo
#Berlin
#MEAwarenessDay
#MECFS
#LongCovid
3
15
104
Oder auch: Wenn der Jüngste in der Schule weinend vor seinem Wochenendbericht sitzt und nicht weiß, was er schreiben soll. Er hat nämlich nichts erlebt. Das Familienleben steht still, seit seine Mutter und sein Bruder an
#MECFS
erkrankt sind.
#MECFS
: Wenn zwei deiner Kinder beim Üben von Muttertagsliedern in Schule bzw. im Kiga in Tränen ausbrechen. Weil ihre Mama ja nichts Schönes mehr mit ihnen machen kann. Wir trauern. Und die Kinder werden dabei groß
Genau das bedeutet MECFS für Familien!
16
43
203
6
27
100
Mir bricht es das Herz 💔! Es ist unendlich traurig und ich hoffe auf ein Wunder, verstehe und respektiere Sarahs Entscheidung jedoch. 😭😭😭
Mein FTB Antrag wird schnellstmöglichst geprüft. Krankheitsbedingt ist dieser Weg der härteste und eigentlich unmöglich noch zu schaffen. Aber ich möchte jetzt den für mich würdevolleren Weg gehen.
1/x
183
158
666
1
9
102
Cordula, 43 J.
HR Manager, Mutter, Hauptverdienerin des Familieneinkommens,
jetzt erwerbsunfähig, Pflegegrad 2,
erkrankt an ME/CFS vor 2 Jahren infolge einer Covidinfektion
#MECFSimBundestag
#MEawarenesshour
1
32
97
Mir bricht es das Herz, wenn ich diese Bilder sehe. Bei meinem Sohn sind es „erst“ 2,25 Jahre, die er erkrankt ist. Ich kann und will mir nicht vorstellen, dass er in 8 oder 10 Jahren noch nicht wieder gesund sein könnte 😭.
#MECFS
#LongCovidKids
This picture from the
#LiegendDemo
#BielefeldTag
breaks my heart 💔
Two boys whose childhood/teenage years were wrecked by this horrific illness.
#MECFS
5
70
225
13
18
100
@Optimistin04
I feel you 😭. Sohn ist seit 1,5 J. krank. Gymnasium will ihn einfach nur loswerden. Hausbeschulung nach langem Kampf 3x 1 Std./Woche. Nächste Woche beginnt d neue Schuljahr u wir wissen noch nicht, wie es weitergeht.
Für
#MECFS
kranke Kinder gibt es in D kein Recht auf Bildung.
4
9
96
@PSHolstein
Beste Freundin: „Ich will das alles gar nicht so genau wissen, was passieren könnte, sonst hätte ich ja nur noch Angst und könnte überhaupt nicht mehr normal leben.“
Willkommen in meiner Welt. Mit
#LongCovid
#MECFS
ist nichts mehr normal.
2
4
91
Vom
#Frauenticket
kann auch meine Schwester berichten. Jahrelang Kopfschmerzen, Schlafstörg., immer kränklich, zuletzt über Monate schwere neurologische Symptome, irgendwann nicht mehr laufen können. Bisschen Stress, Wechsel u Bandscheibe vielleicht? Schädel-MRT eilt ja nicht. ↘️
2
9
93
Meine Schwester ist nach Hydrocephalus-OP zur neurol. Reha. Ihre Mitrehabilitand:innen sind viele 20-50jähr. Schlaganfallpatient:innen (
#ABC
) und Post Covidler, wobei eine der Therapeutinnen meine Sis eindringlich davor warnt, mit
#Longcovid
bzw.
#MECFS
in diese Klinik ⬇️…
2
11
91
@glasspateldruck
Zumal das Virus hier schon 2 von 5 mit
#MECFS
ausgeschaltet hat. Es ist kaum auszuhalten, den Jüngsten täglich in die Durchseuchungsanstalt aka Schule zu schicken.
2
6
89
Spannungsbogen kann die DRV 🙈.
Wie soll ich jetzt bitte die nächsten 2-11 Tage schlafen können?
#MECFS
#LongCovid
#PEMistnichtverhandelbar
11
4
87
@Ey75518304
Meine Eltern sind Ü80. Sie können am Tag duschen, spazieren gehen, einkaufen, kochen, lesen, TV schauen, im Garten werkeln.
Ich kann das mit 45 nicht. An guten Tagen schaffe ich 2 der o.g. Dinge.
4
4
86
Meine Schwester kommt aus d Urlaub zurück u schwärmt v. 91 u 90 J. alten Ehepaar aus Chicago, was vorm Eifelturm tanzte.
Und ich schaue meinen 13 jährigen Sohn an u hoffe so sehr, dass er überhaupt irgendwann tanzen oder nach Paris kann.
#LongCovidKids
#MECFS
3
11
84
Heute musste/durfte (wie man es nimmt 🥵) ich das Bett kurzzeitig wg. eines Notartermins verlassen.
Was erblickten dort meine trüben Augen? Luftfilter in den Büros. Im Beurkundungszimmer ein riesiger, leise rauschender Luftfilter u sperrangelweit geöffnete Fenster. ⬇️
3
3
85
@Ey75518304
Wenn der 14jährige keine 400m mehr gehen kann und täglich 20 Stunden ruhen/liegen muss, ist das ganz bestimmt der normale Alterungsprozess 🤡.
2
6
85
… zu gehen, da dort PEM am Fließband produziert wird. Infektionsschutz gibt es natürlich nicht. Masken sind absolut verpönt. Das Essen ist aus Wirtschaftlichkeitsgründen unterirdisch.
Ganz normal, oder?
Reha macht alles besser und so 🤡.
3
9
85
@katjadler
@fdp
Die Zwangsdurchseuchung hat meinen Kindern alles genommen: Ihre gesunde Mutter u. Hauptverdienerin des Familieneinkommens, die nun 22 Std./Tag durch
#LongCovid
bettgebunden ist u. einen Bruder, der durch
#LongCovidKids
seit 10 Monaten nicht mehr zur Schule kann. Danke für nichts!
4
19
80
Rentenbegehren, sekundärer Krankheitsgewinn,…. Ja, macht Spaß, sich und seine Familie in den finanziellen Ruin zu schicken, um über Jahre 23 Std. täglich im Bett liegen zu können 🤡. Soziale Teilhabe, Gesundheit, Familienleben, Erfolg im Beruf - alles völlig überbewertet 🤡.
Wer kommt eigentlich auf die Idee, dass Menschen mit ca. 45.000 Nettojahreseinkommen, die ein ausgefülltes Leben hatten, eine Krankheit vortäuschen möchten, um dann unter 1000,- Erwerbsminderungsrente zu erhalten und sich finanziell damit zu ruinieren und vieles zu verlieren?
35
75
698
0
7
84
Meine nicht vorhandene Energie geht z.Zt. ausschließlich für eine Studie drauf. Die Termine verschlechtern meinen Zustand u ich kann wieder nur liegen u vermisse es spazieren od in den Supermarkt gehen zu können.
Der Flausch erleichtert mir das alles gerade sehr 😻.
12
2
83
Auch ich habe Post vom Versorgungsamt bekommen. Mein Widerspruch wurde abgelehnt. Es bleibt bei einem GdB von 30. Realistisch ist ein GdB von 60-70. Für eine Klage habe ich weder die Kraft noch das Geld. Es ist eine Farce, wie mit
#MECFS
#LongCovid
Erkrankten umgegangen wird.
1/7 ES REICHT
Wir sind pflegebedürftig, belastungsintolerant und brauchen dringend Hilfe, und zwar JETZT
@karl_lauterbach_mdb
@BMG_Bund
@lageso_berlin
Doch wir werden hingehalten, nicht ernst genommen und einfach abgespeist mit lächerlichen Ausreden.
8
56
191
10
23
80
@einfach_machen3
Mein Mann boykottiert meine Infektionsschutzmaßnahmen (Luftfilter, Testen bei Hauch von Erkältung, Virxx, Algovir, FFP2/3 indoor, wenn jemand im Haushalt erkältet ist). Ich übertreibe…
Der kranke Sohn u ich sind also verloren 😭😭😭 u Infektionsvermeidung ist reine Glückssache.
14
4
79
@GrandeBettina
Der 8Jährige sagt, er würde alles, er würde sein Leben dafür geben, dass der Bruder und ich wieder gesund werden.
😭😭😭
Solche Worte sind nicht auszuhalten.
14
11
80