Bettina Grande
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Psycholog. Psychotherapeutin Praxis in Heidelberg.Aktiv in Aufklärung über und gegen die Psychologisierung von #MECFS . #PEM ist nicht verhandelbar #LearnAboutME
Heidelberg, Deutschland
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Interdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH Konsensus-Statement zur Diagnostik+den derzeit mögl. Behandlungsansätzen von
#MECFS
, federführend von
@kahryn_hoffmann
!
Der kollegiale, konstruktive Austausch mit allen Beteiligten macht Hoffnung auf Veränderung!
7
51
219
Ich bin fassungslos:
Ab dem 2.4. verlieren wir niedergelassene Ärzt*innen
#Psychotherapeut
*innen in
#BadenWuerttemberg
das Recht, in unseren Praxen eine
#Maskenpflicht
durchzusetzen: Behandlungspflicht vor Hausrecht!
639
635
3K
Ich wurde auf dem
#LongCovidKongress
häufiger angesprochen,
warum ich eine Maske trage, teilweise vorwurfsvoll
(man sehe meine Mimik nicht,verstehe mich schlecht)?
Weil ich mich+andere vor einer Infektion schützen möchte.
So einfach ist das.
#PostCovid
#MECFS
#Schattenfamilien
144
221
2K
Liebe Kolleg*innen,
ein Mensch, der mit
#PostCOVID
Diagnose,
#POTs
,
#PEM
#MECFS
und verschlechterten
Zustand nach mobilisierender
#Reha
Ängste äußert,
nie wieder gesund zu werden,
hat keine Angststörung.
Er hat eine der Situation angemessene
Real-Angst.
#MedTwitter
63
497
2K
1/3 Kindern+ Jugendliche, deren Beine "wegknicken", die unsägliche Kopfschmerzen haben, plötzlich Licht+Geräusch-empfindlich sind,von jetzt auf gleich entkräftet zusammen sacken, treffen zu häufig auf Kinderärzte,die diesen jungen Menschen nicht glauben:
#MECFS
und
#LongCovidKids
.
20
254
1K
Ein Gericht hat nun,
7 Monate nach der Inobhutnahme, entschieden:
Der Junge darf nach Hause!
Der absurde Vorwurf eines
#M
ünchhausenByProxy Syndroms gegen die Mutter, deren Kind ein schweres
#PostCovid
-Syndrom entwickelt hatte, ist widerlegt.
Fehlendes Wissen bei ÄrztInnen, ⤵️
52
265
977
1/7 Wenn ich auf meine Vorträge zu
#MECFS
mitunter Reaktionen ernte, daß ich übertreiben würde, zu schwarz sehe, zu radikal denke, von einer sehr kleinen Anzahl von Menschen spreche; daß ich positiver denken müsse, nicht von so viel Düsterheit berichten solle, Ich doch bitte mehr
57
260
867
Ich wurde in die Vertreterversammlung der Landes-Psychotherapeutenkammer Baden-Württemberg
gewählt! 🥳
Nun werde ich mich auch dort
u.a. für Aufklärung von
#PostCOVID
und
#MECFS
einsetzen können!
Danke allen, die mich gewählt und unterstützt haben!
112
103
861
Danke
@janboehm
für diesen Beitrag!
Die jahrzehntelange nicht- und falsch-Versorgung
#MECFS
Betroffener,
med.
#Gaslighting
,
missbräuchlicher Umgang mit F-Diagnosen ist skandalös: Tagtäglich in unserem Gesundheitssystem-
in unseren Praxen, Ambulanzen, in Forschung:
#Frauenticket
7
161
718
Eine besondere Ehre für eine besondere Frau!
@C_Scheibenbogen
bekommt am 30.09.22 das
#Bundesverdienstkreuz
für Ihren besondern Einsatz für Forschung und Aufklärung zu
#MECFS
und
#LongCovid
!
48
156
671
Warum ich „das mache“,
werde ich regelmäßig gefragt;
Warum ich mich neben meiner vollen Praxis,
meinen vielen Verpflichtungen
auch noch für die Aufklärung+Sichtbarkeit von
#MECFS
und die Versorgung Betroffener einsetze?
Weil es EUCH gibt:
#MillionsMissing
Auf ein besseres 2024!
62
129
693
Eine Anwaltskanzlei
ist entsetzt und empört,
wie mit
#MECFS
Betroffenen, Erwachsenen wie Kindern,
im Gesundheitssystem und von Seiten der Behörden umgegangen wird; Kontaktaufnahme zu mir mit der Frage, wie sie hier
unterstützend sein können.
Heute sehen wir uns-
sehr erfreulich!
32
139
685
7/7gehen können, weil ihr Körper viel zu krank und schwach ist, oft nur noch weh tut. Kinder, die fragen, warum Erwachsene ihnen nicht helfen können, warum kein Arzt die Krankheit kenne?
Es muss deshalb weitergehen, mit meinen Vorträgen, meiner Aufklärungsarbeit!
#MillionsMissing
29
50
637
Raster-Behandlung ("Depressiv?xxStunden! Angstsstörung?xy Stunden) in der Psychotherapie soll über Nacht beschlossen werden!Helft das zu verhindern!Tweetstorm morgen, 14 Uhr!
#RasterPsychotherapie
#WirsindPsychotherapie
Hierum geht es:
Da es uns alle gerade kalt erwischt: morgen um 14 h wollen wir einen tweetstorm zu
#RasterPsychotherapie
machen: dabei die Verantwortlichen !! anschreiben (J.S.,cdu spd, ministerium) im tweet
Benutzt bitte den #
23
223
630
12
255
596
Aus Anlass, mal wieder:
Mit Psychotherapie heilt man keine Mitochondrien!
#MECFS
#NoGET
#PEM
#PEMistnichtverhandelbar
Danke,
@schreinerorg
👇🏼
12
158
601
Beim Arzttermin den Kollegen anzutreffen,der sichtbar gealtert, mir (maskenlos)von seinem
#PostCOVID
berichtet,
von Qualen des
#BrainFog
,
vom entzündeten Herzen,von schmerzhafter
#Fatigue
, zeitverzögert auftauchend
#PEM
-
das macht mich fassungslos!Kollegen rieten:Training! Ratet.
22
140
571
1/4 Es sind häufig erst Organschäden, die Ärzte bei
#MECFS
Betroffenen aufhorchen lassen:
Symptome, die zuvor genauestens beschrieben worden waren, wurden umgedeutet („kommt von ihrer Liegerei“), bagatellisiert („hat jeder, ist normal“), verleugnet („Ich kann da nichts finden.“)
4
154
561
Eine Mutter schützt ihr Kind durch
#Pacing
vor einem noch schwereren
#PostCOVID
Verlauf.
Sie hatte sich informiert, suchte ärztliche Hilfe +weiß, was
#PEM
und
#MECFS
bedeuten.
Sie trifft jedoch auch
auf ÄrztInnen,die nicht „glauben“, dass es einem Kind durch PostCovid derart👇🏼
18
116
541
Bericht(5)aus der Versorgung,
@Karl_Lauterbach
:
Eltern,deren schwerst an
#MECFS
erkrankte Kinder seit Jahren ohne ärztliche Versorgung in ihren Betten liegen,wenden sich an den neuen Chefarzt.
Er macht Hausbesuche+ ist über die Situation der Kinder entsetzt. Er will etwas tun! ⤵️
5
132
532
Liebe
@ABaerbock
!
"HeilpraktikerInnen für Psychotherapie" sind KEINE approbierten PsychotherapeutInnen!
#Heilpraktikalypse
13
49
510
2/7 Hoffnung verbreiten solle, scheint es fast so,als löse ich als Vortragende bei einigen Zuhörern ähnliche Reaktionen wie die Erkrankten selbst aus, ich auf eine vergleichbare Gegenwehr/Abwehr gegen das schwer Erträgliche stoße?
Ich verstehe das:
Es ist nicht immer einfach,
1
29
496
Unerträglich:
Kinder+Jugendliche,die an
#MECFS
erkrankt sind, werden v. Kinderärzten+Schulen als "Drückeberger","Faulenzer"ausgemacht; Symptome werden bagatellisiert+ psychologisiert,Eltern beschuldigt "überfürsorglich"zu sein.
#MECFSKids
#MEAwarenessHour
16
127
483
"Zu sagen, wer an
#LongCovid
leidet, hat schlicht psychische Probleme, ist aus medizinischer Sicht falsch" sagt Frau Roth-Sackenheim, Vorsitzende im Berufsverband Deutscher Psychiater (BVDP) -und das gleiche gilt für
#MECFS
13
162
466
„Mehr Krankheitstage wegen psychischer Probleme“ meldet neben der
@faznet
nun auch die
@tagesschau
.
Warum ich diese Meldungen mit
#LongCovid
#MECFS
in Verbindung bringe?
Als Gutachterin sehe ich zunehmend Anträge auf Bewilligung einer Psychotherapie, deren beiliegende
@GKV_SV
⤵️
33
182
483
ME/CFS ist weder eine psychische noch eine psychosomatische Erkrankung.
#MECFS
ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung. Somatopsychische Folgen sind möglich, wie bei jeder anderen körperlichen Erkrankung auch.
#MEAwarenessHour
9
117
470
4/7 demütigende Begegnungen im Gesundheitssystem, über die vielen zu Unrecht vergebenen F-Diagnosen. Gespräche über verlorene Beziehungen, Lieben, über verlorene Zukunft! Über den ständigen Kampf um Off-Label Medikamente, die finanzielle Notlage, den sozialen Abstieg. Gespräche
1
29
475
Es folgt "der kürzeste Vortrag der Welt":
@DrCWerner
über die Versorgungslage für
#LongCovid
und
#MECFS
Betroffene👇🏼
7
64
453
5/7 über Einsamkeit, Verzweiflung,
Bedeutungslosigkeit, Hoffnungslosigkeit und Enttäuschung, auch über Wut und Empörung.
Oft sind es Gespräche mit jungen Erwachsenen, die von ihren alt werdenden Eltern gepflegt werden, in abgedunkelten Zimmern liegend. Oder Gespräche mit denen,
1
26
463
6/7 die gar niemanden (mehr) haben.
Das alles geht oft seit vielen Jahren so:
Die Unerträglichkeit ist Alltag geworden.
Gespräche über den Freitod, als eine letzte Möglichkeit die eigene Autonomie zu bewahren. Gespräche mit Kindern, die nicht mehr spielen, nicht mehr zur Schule
4
25
457
1/3Gespräch mit Hausarzt:"Solange Kassen für F-Diagnosen finanziell Anreize schaffen,ist es schwierig,deren Überdiagnostik zu verhindern.".
Eine längere Beratung wg Schlafstörungen,codiert als G47,wird schlechter honoriert,als codiere er die gleiche Leistung mit F32.1(Depression)
18
97
442
1/11 🧵In seinem Vorbericht zu
#MECFS
diskutiert das
@iqwig
"Indizien für die Nutzen 2er Therapien":
Der kognitiven Verhaltenstherapie+der Graded Exercise Therapy (GET).
Dies möchte ich als
#Psychotherapeutin
zum Anlass nehmen, zu
#Psychotherapie
+
ME/CFS ein paar Dinge zu sagen:
22
155
424
Es geht an die Substanz,
#MECFS
Erkrankte
auf ihrem Weg des assistierten Suizids zu begleiten.
Allen voran, weil diese Entscheidung nicht nur
Konsequenz einer unheilbaren Erkrankung ist,
sondern auch Folge medizinischer Unversorgtheit und politischer Ignoranz.
#MEAwarenessHour
34
138
449
Erich Irlstorfer,
@cducsubt
:
"Nehmt (
#MECFS
) Betroffene ernst!"
"Gebt nicht aus Unwissenheit oder Verlegenheit psychosomatische Diagnosen!"
"Mobilisierende
#Reha
kann schädlich, sogar lebensgefährlich sein!".
👏🏼👏🏼👏🏼👏🏼👏🏼👏🏼
#MECFSimBundestag
19
113
422
Er möchte seine Klinik für diese schwerst betroffenen Kinder
#pwME
ausstatten, ein Kompetenzzentrum für Kinder+Jugendliche mit
#MECFS
aufbauen.
Hierfür hat die
@RegierungBW
kein Geld.
Vorschlag:
Finanzielle Förderung des Vorhabens von Prof. Patrick Gerner.
8
69
423
"Der Hausarzt überweist mich wegen meiner Schlafstörungen zur Psychotherapie, bin seit meiner
#SarsCoV2
ständig so müde...":
Neues Framing für
#LongCovid
? Aus dem sich übrigens auch
#MECFS
entwickeln kann!
24
51
417
Start ins Jahr 2023:
Schönster Beruf Psychotherapeutin!
30
5
405
Fortbildungen zu
#PostCOVID
+
#MECFS
!Auch für alle Jugendämter,
alle Gerichte, Gutachter!
Der Alptraum einer Inobhutnahme,
zur schweren Erkrankung des Kindes obendrauf, muss für jedes weitere Kind,für jede Familie, verhindert werden!
#mecfskids
#LongCovidKids
@Karl_Lauterbach
6
65
414
Wenn Standarddiagnostik keine erklärenden Befunde liefert:
«Das verleitet Ärztinnen und Ärzte dann dazu,
zu denken,
dass das Problem nicht im Körper sondern im Kopf ihrer PatientInnen zu finden ist.»
Danke für diesen Artikel,
liebe Maja Strasser!
#PostCovid
#LongCovid
#MECFS
11
147
409
3/3 mit ihrer Fürsorge das Kind krank zu machen,es wird geraten, "robuster"zu erziehen; Jugendämter werden drohend od.tatsächlich ins Spiel gebracht. Folgen der Invalidierung körperlicher Symptome auf die Psyche von Kindern+Jugendlichen,Eltern,Familiensystemen passiert:Unfassbar!
5
22
399
„Bei
#PEM
:
keine Reha,
kein Sport, keine
#GET
!
Lebensgefahr!“
„
#MECFS
Wir fordern:
Aufklärung
Forschung
Versorgung“
„Es genügt nicht zu sagen, dass ihr uns hört und seht“
„Vermisst im öffentlichen Leben
seit 2020 wegen ME/CFS“
#LiegendDemo
#MEAwarenessHour
10
151
418
Solange
#Rehakliniken
für
#LongCovid
#MECFS
Konzepte entwerfen,in denen
Belastungsintoleranz
#PEM
mit Ergometer,Laufband, +Gehtrainig behandelt werden soll,solange darf kein Mensch mit PEM in eine Reha geschickt werden.Das führt unweigerlich zur Verschlechterung,
@DRV_Bund_Reha
24
111
390
schlecht gehen soll,dass es im dunklen Zimmer liegt,keine Sinnesreize mehr verträgt. Phasenweise gehe es ihm besser?
Unglaube von ärztl.Seite:
Kein Kind würde so sein, „das mache die Mutter“-das muss dieses Münchhausen by Proxy sein!Meldung ans Jugendamt,Inobhutnahme des Kindes.
30
29
397
Statt medizinischer Unterstützung Münchhausen by Proxy Verdacht:
Das Leid+Unrecht,
das Eltern+ihren an
#PostCovid
,
#MECFS
+
#PostVac
erkrankten Kindern durch Unkenntnis, Psychologisierung und sogar
Inobhutnahme widerfährt, ist ungeheuerlich.
@BMG_Bund
@Karl_Lauterbach
:
Aufklärung!
16
99
388
1/3Psychotherapie mit
#MECFS
+
#LongCovid
Betroffenen?Auch wir Psychotherapeuten müssen lernen,umzudenken:Galtes bisher,Fortschritte in Therapien an Entwicklung+Wachstum+Mobilisierung festzumachen,gilt es nun,Menschen zu bremsen,Ziele nicht nur zu verkleinern,sondern sie vielleicht
22
117
392
Immer mehr Angehörige von Menschen, die durch
#SARSCoV2
#PostCovid
, letztendlich
#MECFS
entwickelt haben,
wenden sich auch an mich.
Ihre Verzweiflung, ihre Hilflosigkeit-ihre Fassungslosigkeit, daß es so gut wie keine Versorgung gibt, sie stattdessen viele falsche/gefährliche ⤵️
"Unsere Tochter (22) hat nach Covid ME/CFS entwickelt.
Seit 2 Monaten liegt sie mit extremer Schwäche, starken Schmerzen u. Schluckschwierigkeiten (Trinknahrung) im Bett.
Kommunikation geht nur über Zeichensprache.
Hast du irgendwelche Tipps für uns?"
12
112
533
4
121
391
2/3Sie berichten,dass der Arzt sie frage,ob Mathe blöd sei","ob sie denn gehänselt würden,lieber zuhause bei Mama seien?".Ihren Antworten,dass sie nichts lieber wollen,als wieder in die Schule zu können,dort auch nicht gehänselt würden,wird nicht geglaubt.Eltern wird unterstellt,
2
21
374
@Karl_Lauterbach
@BMG_Bund
Den Unterschied macht Post Exertional Malaise
#PEM
,
das zentrale Merkmal von
#MECFS
. Bei PEM gilt:
Keine übliche, mobilisierende Reha.Auch nicht „ab Bell X“,
weil:
#PEMistnichtVerhandelbar
Und: Welcher Nutzen steht dem Risiko einer womöglich bleibenden Verschlechterung entgegen?
9
55
390
„Crash hin, Crash her-
Sie wollen doch wieder auf die Beine kommen?
Dann müssen Sie aktiv werden!“
Solange
#MECFS
#PostCOVID
#PEM
Betroffene derartige Ansagen (hier eine
#LongCovid
-Ambulanz) bekommen,
solange werde ich weiter auch über die Folgen falscher Behandlung aufklären.
28
112
383
1/2Der von
#PostCovid
Betroffenen Frau wurde nun eine Nebenniere entfernt.
In der Chirurgie wurde ihr gesagt,daß seit 3 Jahren ungewöhnlich viele Nebennieren entfernt würden,womöglich gäbe es doch einen Zusammenhang mit
#SARSCoV2
?
Dieser mögliche Zusammenhang wird im Entlassbrief
14
110
390
Ich freue mich, auch beim
2.
#LongCovidKongress
in Jena aktiv dabei zu sein!
#MECFS
#PostCOVID
#LongCovid
#MECFSKids
In 2 Monaten ist es schon soweit, der 2.
#LongCovidKongress
findet wieder in Jena statt!
Wann? 24.11.-25.11.2023
Wo? Volkshaus Jena
Jetzt registrieren unter
1
31
72
21
56
381
Hoffnungsträger 2023:
10 Menschen,die dieses Jahr einen Unterschied machen werden:
Eine davon ist
@C_Scheibenbogen
!
"Sie macht auf d.schlechte Versorgungslage der(
#MECFS
)Betroffenen aufmerksam,hat Ursachen hinter d.Erkrankung entdeckt+sucht nach Therapien"
7
98
379
Ich freue mich sehr über die Einladung einer Klinik für Psychiatrie und Neurologie für eine Mitarbeiter-Fortbildung zu
#LongCovid
#MECFS
und
#PostVac
!
15
19
365
"Wir können die Studien schnell durchziehen! (...)
Herr
@Karl_Lauterbach
:
Wir müssen diese Medikamente testen! Da geht kein Weg vorbei!"
so eine kämpferische
@C_Scheibenbogen
bei
@ZEITvst
zur Situation der Forschung bei
#MECFS
#PostCovid
#LongCovid
#PostVac
19
85
365
Das Kind entwickelte ein schweres
#PostCovid
-Syndrom.
Fehlendes Wissen bei Ärzten, Ämtern+Gericht
um d.Krankheitsverlauf
#PEM
#MECFS
#Pacing
trägt man auf dem Rücken von Kind+Mutter aus:
Der „Münchhausen bP“
Vorwurf wird konstruiert,
das Kind in Obhut genommen.
👌🏼
@Weber_Nina
Durch Meldungen zweier Ärztinnen gerät die Mutter eines an Post Covid erkrankten Kindes in den Fokus des Jugendamts. Nun kämpft sie gegen schwere Vorwürfe – und darum, ihren Sohn zurückzubekommen.
44
153
416
21
127
368
Solange
#Rehakliniken
Menschen mit
#MECFS
trotz bestehender Belastungsintoleranz
#PEM
mit Ergometer, Laufband, +Gehtrainig behandeln wollen, solange darf kein Mensch mit PEM in Reha geschickt werden.
Das führt unweigerlich zur Verschlechterung,
@DRV_Bund_Reha
!
#MEAwarenesshour
10
108
367
Liebe Eltern,
deren Kinder unter
#PostCOVID
,
#PostVac
oder
#MECFS
leiden,
die Schule,
ein Kinderarzt
dies trotz vorliegender Diagnostik anzweifeln,
das Jugendamt diesbezüglich bereits eine Meldung erhalten hat,
spätestens (!) dann:
Schaltet Anwälte ein!
#M
ünchhausenbyProxy
7
117
363
Aufgrund der weiterhin zahlreichen,
leider regelmäßig fehlerhaften
und gleichermaßen folgenreichen F-Diagnosen,
die Betroffene mit
#MECFS
#PEM
bekommen,
möchte ich das Bewusstsein für den Unterschied Angststörung versus Realangst erneut schärfen,
#MedTwitter
!
#MEAwarenessHour
Liebe Kolleg*innen,
ein Mensch, der mit
#PostCOVID
Diagnose,
#POTs
,
#PEM
#MECFS
und verschlechterten
Zustand nach mobilisierender
#Reha
Ängste äußert,
nie wieder gesund zu werden,
hat keine Angststörung.
Er hat eine der Situation angemessene
Real-Angst.
#MedTwitter
63
497
2K
7
140
368
Pacing ist kein Reha-Modul, keine Lifestyle-Idee,keine Achtsamkeitsübung.
#Pacing
ist eine Haltung,die
#MECFS
Betroffene vor einem Crash+einer(bleibenden?) Verschlimmerung
#PEM
schützt.Pacing ist eine enorme psychische Herausforderung-und
oft nicht z.bewältigen.
#meawarenesshour
13
81
362
Ein Artikel im Nervenarzt
der eine „Übersicht zur aktuellen Evidenz von
#MECFS
“ liefern wollte, genügte diesem Anspruch nicht. Eine Gruppe von 16 Forschern+Klinikern schloss sich zusammen,
um dies in einem Leserbrief darzustellen👇🏼
25
136
363
Hier die aktuellen medizinischen Versorgungsangebote für Menschen mit
#MECFS
in Deutschland
#MedTwitter
33
106
360
Warum ich bei
#PEM
weiterhin grundsätzlich von
#Reha
abrate?
Alleine die Tatsache,
daß sich der Zustand von
#MECFS
dadurch
-womöglich bleibend-verschlechtern könnte,
ist Grund genug,
sich hiervor schützen zu wollen.
Und:
Welcher erwiesene Nutzen steht diesem Risiko gegenüber?
Während Bettina Grande grundsätzlich von Reha bei PEM abriet, gingen andere Vortragende (zB Christian Puta, Claudia Ellert) verstärkt in die Richtung, nach Schweregrad der PEM zu unterschieden (>14h anhaltend oder PEM+best. Bell-Score). Die Kombination aus ➡
2
2
169
27
97
364
Ein erfreulicher Leserbrief im
@Dt_Aerzteblatt
:
"Ich sehe es als meine Aufgabe,die Patienten in ihrer eigenen Wahrnehmung der (
#MECFS
)Genese zu bestärken+sie nicht zusätzlich mit einer Psychodiagnose zu belasten(...)+von ärztlichen Kränkungen zu befreien".
6
77
355
LongCovid ist KEINE schlechte Fitness! Menschen,die glauben, Symptome körperlich od. mental durchtauchen zu müssen,um so schnell wie möglich wieder auf den Beinen zu sein,(sind) dagegen besonders gefährdet."(Putrino)
#LongCovid
Prophylaxe bedeutet:6 Wochen Ruhe!
#MECFS
#Pacing
👇🏼
Toller Artikel!
Long-Covid-Prophylaxe nach Infektion: 6 Wochen Ruhe!
Danke
@GrutterStephan
für‘s Aufstöbern 🙂
2
33
75
9
123
352
@Karl_Lauterbach
@CSU
Lieber Herr Lauterbach,
bitte schließen Sie präpandemisches
#MECFS
mit in Ihre Überlegungen ein.
Es ist für diese Betroffenen unerträglich, immer wieder von neuem nicht genannt,
nicht gemeint,
nicht gesehen zu werden.
#MillionsMissing
9
76
364
Beeindruckend, wie viele Menschen gestern -ob an den Bildschirmen,in Gedanken oder vor Ort- an den
#Liegenddemo
s teilgenommen haben:
Es war ein besonderer Tag,
mit vielen berührenden Begegnungen,
für Sichtbarkeit von
#MECFS
!
#PEMisnotNegotiable
#MEAwarenessMonth
#MEAwarenessDay
7
89
364
1/3 Tagung
@LPKRLP
:
Einige Gespräche mit Kolleg*innen aus
#Reha
Einrichtungen (Psychosomatik) waren bedrückend: Es werde "längst beobachtet, dass sich der Zustand
#LongCovid
+
#MECFS
Betroffener durch Reha-Aufenthalte verschlechtere", viele Abbrüche von Reha würden registriert.
6
84
352
„Leider gibt es sogar KollegInnen, die meinen,
#LongCovid
bei Kindern existiere nicht.
Das finde ich absurd.
Ich vermute, sie haben noch keine daran erkrankten Kinder gesehen.“,
so Kollmar.
Der gleichen ärztlichen Ignoranz begegnen Kinder mit
#MECFS
-seit unendlich langen Zeiten!
6
113
358
Praxismorgen:
Menschen, die sich Begleitung,
für ihren assistierten Suizid wünschen, weil
#MECFS
#PEM
unerträglich wird-
dazu die Schikanen des Systems, die alltägliche Stigmatisierung.
Betroffene brauchen endlich ärztliche Versorgung,
keine weiteren Fragebögen!
@Karl_Lauterbach
12
112
361
Fortbildung Münchner Sportkardiologie,"Sport nach
#LongCovid
".Unterm Strich:Return-to-Sport! Körperliche Inaktivität sei ein Risikofaktor.Wer keine körperlichen Befunde hat, dennoch "weiter müde" sei, ist ein Fall für die
#Psychosomatik
.Nicht erwähnt:
#PEM
,
#POTS
oder gar
#MECFS
.
37
49
344
"Nein,
#MECFS
ist keine Form der
#Depression
+keine psychische Erkrankung!",so Prof.P.Gerner."Eine erste Annahme(...)würde vielen Fam.helfen:Das Anerkennen d.Erkrankung als das,was sie ist:Eine komplexe,stark lebenseinschränkende, vermutl.autoimmun bedingte Erkrankung".
#MECFSKids
8
107
348
@BMG_Bund
@Karl_Lauterbach
Viele LongCovid-Ambulanzen sind als "PIA" unterm Dach von Psychiatrie/Psychosomatik (§ 118 Abs. 2 SGB V) angesiedelt. Hintergrund ist eine Vereinbarung zwischen GKV-Spitzenverband+DKG. Bedingung der Leistungsabrechnung: Eine F-Diagnose.
Finden Sie das nicht auch problematisch?
11
57
349
Jugendämtern+Gerichten um das Krankheitsbild und den Krankheitsverlauf
#PostCOVID
,von
#PEM
#MECFS
#Pacing
führten zu dieser Situation.
Ich bin tief beeindruckt von der Kraft der Mutter,
und ich bin dankbar:
Dem erstklassigen Anwalt, dem zuhörenden Richter!
Es braucht dringend⤵️
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Mind.15/87 d.
#LongCovid
Ambulanzen sind in der
#Psychosomatik
angesiedelt.Wenn Ihr hustet,fiebrig+besorgt seid,daß es
#LongCovid
sein könnte,werdet Ihr hier eine F-Diagnose bekommen-auch wenn ihr psychisch gesund seid. Kodiert+abgerechnet werden fachspezif. "Begleiterscheinungen"
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Wieder steht ein Jugendamt vor einer Tür, weil sich Menschen nicht vorstellen können,daß ein von
#MECFS
betroffenes Kind starke Reize nicht ERTRÄGT,nicht spielen+ nicht in die Schule KANN. Stattdessen wird gemutmaßt:
Da stimme doch mit dem Kind,der Mutter psychisch etwas nicht?⤵️
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Wir als „Psych-Fächer“
müssen uns gegen die Instrumentalisierung und Entwertung unserer eigenen Disziplin zur Wehr setzen:
Insbesondere im Kontext
#MECFS
wird dieses Vorgehen überdeutlich, hier werden in küchenpsychologischer Manier F-Diagnosen vergeben.
Danke, lieber Kollege!👇🏼
Als Psychiater und Psychotherapeut empfinde ich die entwürdigende Instrumentalisierung meines Faches als Lückenbüßer für fehlende Forschung und noch fehlende ausreichende pathophysiologische Erklärung des postinfektiösen Verlaufs der neurosomatischen Erkrankung
#MECFS
beschämend
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4/4 Es muss endlich Schluss mit der Psychologisierung von ME/CFS sein.
#verysevereme
#mecfs
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Ein
#OffLabel
Medikament
bringt spürbare Symptom-Linderung bei
#MECFS
:
Weniger Krämpfe+Schmerzen, der Gang zur Toilette ist nun alleine möglich.Das Medikament musste nun abgesetzt werden,weil 10€/d privat auf Dauer nicht bezahlbar sind.Wann erscheint die Liste,
@Karl_Lauterbach
?
Jetzt kommen endlich Medikamente
#LongCovid
in die Versorgung, die international zB in Schweden schon eingesetzt werden. Dieser Off-Label Einsatz wird durch Experten wie
@C_Scheibenbogen
oder
@ProfSchieffer
und internationale Experten vorbereitet, auch Richtlinien und Beratung
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#MECFS
#PEM
Betroffene per Attest
vor einer mobilisierenden
#Reha
schützen zu müssen
ist so absurd,
@DRV_Bund_Reha
!
Als müsste man
Menschen mit instabiler Wirbelfraktur vor der staatlichen Pflicht einer „Trampolin Therapie“ bewahren!
#MEAwarenessHour
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„Wie ein Damoklesschwert schwebt die Gefahr einer Inobhutnahme durch das zuständige Jugendamt über den Familien. Vielmals melden
#MECFS
unwissende Ärzt*innen die betroffenen Familien fälschlich an das Jugendamt.“
Diese Kanzlei bietet nun ihre Hilfe an:
Eine Anwaltskanzlei
ist entsetzt und empört,
wie mit
#MECFS
Betroffenen, Erwachsenen wie Kindern,
im Gesundheitssystem und von Seiten der Behörden umgegangen wird; Kontaktaufnahme zu mir mit der Frage, wie sie hier
unterstützend sein können.
Heute sehen wir uns-
sehr erfreulich!
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„Ich habe von vielen
#LongCovid
Patientinnen gehört,daß sie von Ärzten(…)Gaslighting erfahren haben.“, so
@VirusesImmunity
.
„Frauen wurden in der Medizin schon immer weniger ernst genommen,(…)ihre Beschwerden werden häufiger als psychisch verursacht gewertet“.
The same:
#MECFS
⤵️
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Ein Puzzelteil einer Antwort auf Carmen Scheibenbogens Frage ist sicher die „Psychosomatische
Grundversorgung“,
die in den 90ern eingeführt wurde: Es sollten insbesondere die kostenintensiven Patienten mit somatoformen Störungen (9 fache Kosten gegenüber Durchschnittspatienten)⤵️
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Ein Artikel im Nervenarzt, verfasst von Ludwig B et al, der eine „Übersicht zur aktuellen Evidenz von
#MECFS
" liefern wollte, genügte diesem Anspruch nicht. Wir,eine Gruppe
aus 16 Forschern+Klinikern,
stellten dies in unserem Leserbrief dar.
Heute kam das Print
Exemplar per Post
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Jahre,jahrzehntelang
unversorgte
#MECFS
Betroffene sollen erneut durchs Netz fallen:
Die
#OffLabel
Liste des
@bfarm_de
soll nicht für sie gelten.
Sämtliche Behauptungen,
ME/CFS profitiere von
#LongCOVID
,
sind hiermit widerlegt.
Dieses Unrecht ist unerträglich,
@Karl_Lauterbach
Keine gute Nachrichten für
#mecfs
&
#PostVac
Es tut mir unheimlich leid!
Ich werde nicht locker lassen.
Es darf nicht sein, dass die Politik und die Gesellschaft schwerkranke Menschen in ihrem Leid alleine lassen.
@bfarm_de
@Karl_Lauterbach
@BMG_Bund
@BMBF_Bund
@stuewer
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Eine wichtige Anlaufstelle für Eltern:
Gerne ergänzen!
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1/5 Das „biopsychosozialeModell“ wird bei
#MECFS
regelmäßig angeführt, um damit eine Zuständigkeit von Psychosomatik für die Behandlung der Krankheit zu begründen, und zwar als sozusagen allgemein anerkannte Selbstverständlichkeit. Das ist aber ein reiner Taschenspielertrick. ⤵️
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Der
@Landtag_BW
hat soeben einstimmig beschlossen:
"Hilfen für Betroffene von Myalgischer Enzephalomyelitis/ Chronischem Fatigue-Syndrom sowie Post- und Long-COVID" zu konkretisieren.
Zitat aus der Sitzung:
"Das
#MECFS
Netzwerk hält uns auf Trab!"👌🏼💪🏼
"
#MECFS
gab es schon vor der Pandemie".
"Es gilt bestehende Expertise in Baden-Württemberg zu ME/CFS zu stärken."
"
#LongCovid
ist NICHT gleich ME/CFS"-
"ME/CFS ist eine eigenständige Erkrankung".
Aus dem Livestream des Sozialausschusses des
@Landtag_BW
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"Ich fühlte mich zuständig."
sagt
@BrockAnnaDr
im
@derspiegel
"Die einzigartige Geschichte eines Heilversuchs".
Deine ärztliche,menschliche Haltung,so selbstverständlich sie klingen mag,ist so besonders,Anna!
#Medbubble
#MECFS
#Verysevere
#millionsmissing
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Es gibt Menschen,
denen noch nicht klar ist,
daß sie an
#MECFS
,
damit an PostExertionalMalaise
#PEM
leiden.
Diagnose+Wissen ist
auch relevant,um weitere Zustandsverschlechterungen
zu verhindern
#Pacing
.
Auch jedem Behandler muß PEM
ein Begriff werden!
#MedTwitter
#MEAwarenessHour
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#MECFS
und
#PAIS
„verwandeln“sich in eine
F-Diagnose, OHNE daß eine psychische Erkrankung vorliegt. Weil:
#PostCOVID
Ambulanzen, in der
#Psychosomatik
angesiedelt, „müssen“ aus Gründen der Abrechnung F-Diagnosen vergeben.
Was zum Anstieg „psychischer Erkrankungen“ beitragen mag!
Kurzes Update zur Fatigue- Sprechstunde der psych.Ambulanz der Uniklinik Tübingen: Bericht kam und jetzt habe ich Diagnose Neurasthenie (F48.0G) mit Fatigue und Schmerzen.Psychologischer Befund:alles ok, Zusammenfassung: Neurasthenie mit Fatigue und Schmerzsymptomatik,
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Mein letzter Vortrag in diesem Jahr ist geschafft;
wieder vor nahezu maskenlosen Publikum.
„Jeder,
der COVID bekommt,
läuft Gefahr,
#LongCovid
zu bekommen.
So einfach ist das."
sagt
@PutrinoLab
.
Ich ergänze:
Auch aus LongCovid kann sich
#MECFS
entwickeln.
#MaskUp
#PostCovid
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Guten Morgen am
#LongCovidAwarenessDay
!
Vorschlag:
Eine Kampagne, analog der
#AIDS
Kampagne aus den 80 ern:
„Gib
#MECFS
keine Chance“
Eine gewaltige und gelungen Aufklärung des
@bzga_de
„81 % fühlten sich laut Forsa 1988 gut informiert“,
@Karl_Lauterbach
👇🏼
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Die Frage, die sich nun stellt:
In wie vielen der als psychisch krank diagnostizierten Fälle handelt es sich um derartige Fehleinschätzungen, damit um Fehldiagnosen,
@Karl_Lauterbach
?
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