Unseren #eXit haben wir seit geraumer Zeit diskutiert und nun mehrheitlich beschlossen. Uns ist bewusst, dass viele Betroffene X nutzen und möchten weiter für Euch da sein. Deshalb freuen wir uns, wenn wir uns auf anderen Plattformen, z.B. auf Mastodon oder Bluesky, wiedersehen.

Als Folge einer #Corona-Infektion: SG Heilbronn erkennt Post-Covid als #Berufskrankheit an. https://t.co/uVoC9dWcEQ

Am vergangenen Sonntag (19.01.25) ist die 1. Station der #Wanderausstellung mit Werken von @Arend_Heim in Chemnitz mit einer feierlichen #Finissage beendet worden. Wir danken allen Beteiligten und freuen uns schon auf die nächste Eröffnung, die in Kürze folgt! #MECFS #Fotografie

Ich freue mich sehr, dass web[.]de und gmx meinen Artikel über #Schattenfamilien von @riffreporter übernommen haben und dieser damit frei lesbar ist. Hier entlang:

#LongCOVRL Richtlinie: Der Einheitliche Bewertungsmaßstab regelt die Abrechnung & Vergütung ambulanter ärztlicher Leistungen in der gesetzlichen KV. Seit 01.01.25 im EBM-Kapitel IV Abschnitt 37.8 aufgenommen: 5 GOP (Gebührenordnungspositionen), darunter G93.3. #MECFS @GBABerlin

Mirame Arts hat in einem Schreiben an die BT-Abgeordneten der demokratischen Parteien gemeinsam mit zwölf weiteren Organisationen gefordert, dass #MECFS und #PAIS mit einem Maßnahmenkatalog in den zukünftigen Koalitionsvertrag aufgenommen werden. Gemeinsam stark!

Die Arbeit im ⁦@BMG_Bund⁩ geht weiter, Wahlkampf ist nicht alles. Heute Gespräch mit Prof. Wirth von Mitodicure zu MDC002. Der Wirkstoff ist einer der wichtigen Hoffnungsträger für die Behandlung von #LongCovid. Ich unterstütze bei der Beschaffung von Risikokapital.

https://t.co/K5OxDwXztv 11/

@MECFSResearch @esmuellert_ @SRHDresden @EUROMEALL Vielen Dank für die Nominierung zur #LemonChallengeMECFS, @BildungSicherTH! 10/

@MECFSResearch @esmuellert_ @SRHDresden @EUROMEALL - ME/CFS wurde bereits 1969 von der WHO als neurologische Krankheit klassifiziert und dennoch bekommen die Betroffenen bis heute keine adäquate #Versorgung und #Anerkennung. Das muss sich ändern! Und jetzt ihr! ➡️ #LemonChallengeMECFS 9/

@MECFSResearch @esmuellert_ @SRHDresden @EUROMEALL - Krankheit mit sehr niedriger Lebensqualität: #MECFS ist eine schwere chronisch verlaufende Multisystemerkrankung. Der neuroimmunologische Krankheitsmechanismus führt zu Funktionsstörungen zahlreicher Organsysteme und verschlechtert das Leben der Betroffenen grundlegend. ⤵️ 8/

@MECFSResearch @esmuellert_ @SRHDresden @EUROMEALL Hintergründe zur Erkrankung ME/CFS: - Über 40 Mio. Menschen weltweit betroffen, darunter viele Kinder & Jugendliche. - Pandemie-Folgen: #LongCOVID hat die Zahl der Betroffenen dramatisch erhöht. - Fehlende Therapie: Es gibt bislang keine ursächliche Behandlung für ME/CFS. ⤵️ 7/

@MECFSResearch @esmuellert_ @SRHDresden @EUROMEALL ... und #MEAwareness teilen und weitere Personen nominieren. - Unterstützen: Die Aktion durch eine Spende an @MECFSResearch oder andere Organisationen, die ME/CFS-Forschung und -Awareness vorantreiben, ergänzen. Mehr Infos auch auf unserer Website: https://t.co/WUsjDa8bpf 6/

@MECFSResearch @esmuellert_ @SRHDresden @EUROMEALL So geht´s: - Symbolischer Akt: Eigenes Video vom Biss in eine Zitrone aufnehmen – eine Geste, die den Schmerz und die Reizüberflutung von ME/CFS rein symbolisch visualisiert. - Teilen und nominieren: Das Video in den sozialen Medien mit den Hashtags #LemonChallengeMECFS... ⤵️ 5/

@MECFSResearch ...nominieren wir für die #LemonChallengeMECFS: - Fußballspieler Thomas Müller @esmuellert_ 🫶 - Die Studierenden des Forschungsstudiengangs „Soziale Arbeit“ mit Schwerpunkt ME/CFS an der @SRHDresden 💡 - Die Mitgliedsstaaten in der European ME Alliance bzw. die @EUROMEALL 💙 4/

@MECFSResearch Durch die Aktion, bei der auch schon viele Promis sowie Politik- und Kunstschaffende mitgemacht haben, wird jedoch auch außerhalb der Bubble #MEAwareness geschaffen. Dies unterstützt der @FatigatioeV gerne. Daher...⤵️ #LemonChallengeMECFS 3/

@MECFSResearch Durch den symbolischen Biss in eine Zitrone soll das kaum vorstellbare Leid, mit dem ME/CFS-Betroffene meist dauerhaft konfrontiert sind, dargestellt werden. Natürlich bildet der Biss in eine saure Frucht nicht annähernd die Notlage der Betroffenen und Angehörigen ab! 2/

Der geschäftsführende Vorstand des @FatigatioeV macht mit bei der #LemonChallengeMECFS! Für mehr Aufmerksamkeit für die oft unsichtbare schwere Multisystemerkrankung ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom). Initiiert hat die Aktion @MECFSResearch. 1/

NICHT VERGESSEN! Schätzungen zufolge sind in Österreich bis zu 5.000 Kinder von #MECFS und #PostCovid betroffen.

Mit der Bitte um Verteilung! Gemeinsames Aufforderungsschreiben an die Politik: Maßnahmen zu ME/CFS und PAIS in den #Koalitionsvertrag aufnehmen! Dies hat der @FatigatioeV mit 12 weiteren Organisationen als dringenden Appell in einem Brief an die Politik gerichtet. #MECFS #PAIS