Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS
@FatigatioeV
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Myalgische Enzephalomyelitis, Patientenorganisation Wissenschaft, Forschung, intern. Netzwerk Selbsthilfe, Info, Unterstützung #MECFS #LongCOVID #Longcovidkids
Berlin, Deutschland
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Gleich geht´s los mit der ME/CFS-Fachtagung des Fatigatio e.V.! Ab 9.30 Uhr startet der Live-Stream (frei zugänglich).
Neben (inter-)nationalen Expertinnen und Experten auf der
#MECFSFachtagung
haben wir am Anfang einen Beitrag eines Überraschungsgasts. 🙌
13
60
171
Starke Worte von
@C_Scheibenbogen
auf dem
#LongCovidKongress
: „Ich schäme mich für alle Ärzte, die ihre Patienten nicht ernst nehmen.“
Stichwort
#PEM
&
#Pacing
#DankeScheibenbogen
13
187
682
#MECFSimBundestag
#nichtgenesen
Es geht los in Berlin, die
@tagesschau
war bereits vorort. Wir gratulieren
@NichtGenesen
zur schon jetzt erfolgreichen Aktion! Danke allen Helfer:innen die stellvertretend für alle Betroffenen im Einsatz sind!
#MECFS
#LongCovid
#PostCovid
#PostVac
2
90
286
#MECFSAwareness
Neues YouTube-Video mit
@Afelia
klärt auf über
#MECFS
Wir sind viele und wir geben nicht auf. Als Community kämpfen wir für uns & euch, bis wir unsere Ziele erreicht haben. Lasst uns gemeinsam stark sein!
Zum Video:
#LongCovid
#PostVac
8
108
270
Stigma-Forscher Prof. Schomerus ist nicht nur Teil der Sendung
@zdfmagazin
Royale vom 30.8.2024, sondern auch Experte auf der hybriden
#MECFSFachtagung
des
@FatigatioeV
am 14.09.2024 in Fulda, wo er einen Vortrag hält. More to come.
@geschom
.
#Frauenticket
9
68
284
Die koordinierte Aktion der
@LiegendDemo
hinterlässt Eindruck
#MECFSAwarenessDay
#MECFS
#LiegendDemo
8
73
261
Wir gratulieren
@C_Scheibenbogen
, Charité Berlin zum Bundesverdienstorden!
Im April 2022 starteten der Fatigatio e.V. den Aufruf, Prof. Scheibenbogen als Ordensträgerin vorzuschlagen. Zahlreiche unserer Mitglieder schrieben an die Senatskanzlei der Berliner Bürgermeisterin.
10
33
225
#JETZT
entschlossen über ME/CFS aufklären!
2 Monate nach dem 1. offenen Brief wenden sich 16 Organisationen von Menschen mit
#MECFS
,
#LongCOVID
bzw.
#PostCOVID
mit einem 2. offenen Brief an das BMG und fragen, WANN das BMG endlich tätig wird:
1/
7
106
224
Wenn ein Arzt einem
#MECFS
-Patienten eine schrittw. Aktivierungstherapie
#GET
empfiehlt, sei dies ein Kunstfehler ("malpractice"). Es solle Konsequenzen haben, wenn Patienten entgegen der bestehenden Leitlinien falsch behandelt werden, so Dr. Putrino.
#quoteoftheday
#UniteToFight
12
62
221
❗️ Erinnerung - Am 19.01.23 um 18:15 Uhr wird der Antrag der
@cducsubt
"
#MECFS
-Betroffenen sowie deren Angehörigen helfen – Für eine bessere Gesundheits- sowie Therapieversorgung, Aufklärung und Anerkennung" im
#Bundestag
beraten, inkl. Liveübertragung.
1/5
4
65
178
"Gut für die Betroffenen ist dagegen, wenn sie sich durch diese Ausgabe in ihrer Not ernst genommen fühlen." Und weiter: Aufmerksamkeit und Hilfe sei dringend nötig.
Meinungstext zur Sendung des
@zdfmagazin
Royale zum Thema
#MECFS
auf
@WEBDENews
.
0
25
169
Wir sagen
#Danke
…
… dem Team von
@NichtGenesen
und
#NichtGenesenKids
sowie allen helfenden Händen für die gelungene Protestaktion und eindrücklichen Bilder vor dem
#Bundestag
!
#MECFSimBundestag
#LongCovid
#nichtgenesen
0
32
156
Am 29.03.2023 um 14 Uhr wird im Gesundheitsausschuss des Landtags von Baden-Württemberg über Hilfen für Menschen mit
#MECFS
,
#LongCovid
und
#PostCovid
beraten. Ausgangspunkt der Debatte ist ein fraktionsübergreifender Antrag, der Ende 2022 eingereicht wurde (Drs. 17/3780).
4
56
154
📣 Update: Programm & Referent:innen der
#MECFS
-Fachtagung des
@FatigatioeV
am 9.9.2023 in Berlin
Die Schirmherrschaft übernimmt Katrin
@GoeringEckardt
, Vizepräsidentin des
@Bundestag
|s.
Außerdem freuen wir uns auf Grußworte von Gesundheitsminister Prof.
@Karl_Lauterbach
!
1/2
8
63
148
"Die Geschichte von ME/CFS lässt sich wohl nur so beschreiben:
als einen der größten Gesundheitsskandale unserer Zeit."
Vielen Dank an
@martinruecker
für diesen sehr umfassenden Artikel heute in der Frankfurter Rundschau
@fr
.
#MECFS
#pwME
➡️
2
38
145
#MECFSimBundestag
#NichtGenesen
Impressionen des Protests: Gegen Mittag stattete
@stuewer
von
@spdbt
den Initiatoren von
@NichtGenesen
einen Besuch vor dem
#Bundestag
ab.
An die Presse
@ZDF
,
@welt
u.a. vor Ort:
#MECFS
als schwerste Form von
#LongCovid
muss klar benannt werden!
1
41
149
@C_Scheibenbogen
Leider waren wir als älteste und größte Patientenorganisation für Menschen mit
#MECFS
erneut nicht eingeladen und konnte so nicht direkt am Runden Tisch teilnehmen. Das bedauern wir sehr,
@Karl_Lauterbach
. MfG,
@FatigatioeV
4
20
148
#PostCovid
und
#MECFS
seien keine psychischen, sondern neuroimmunologische Erkrankungen, stellte die Präsidentin der Landespsychotherapeutenkammer in RLP
@SabineMaur
in ihrer Einführung klar. Beides sei entsprechend nicht durch
#Psychotherapie
heilbar.
Dank an die Beteiligten!
Gestern großes
@LPKRLP
-Webinar zu
#Psychotherapie
bei
#PostCOVID
+
#MECFS
mit
@GrandeBettina
@D_Stich
@MWGRLP
@SabineMaur
@PetraRegelin
u. 500 Teilnehmer*innen.Danke für das große Interesse! Ausführliche Berichterstattung u. Präsentation zum Download hier:
0
8
58
1
41
143
Der Fatigatio e.V. hat sich heute mit Unterstützung von
@RMMontag
beim Medizinischen Dienst Thüringen in Weimar dafür eingesetzt, dass die Belastungsintoleranz
#PEM
in den Begutachtungsrichtlinien zur Feststellung der Pflegebedürftigkeit berücksichtigt werden.
#MECFS
#Pflegegrad
15
30
139
Öffentliche Anhörung im Forschungsausschuss des Deutschen Bundestags zu
#MECFS
,
#LongCOVID
&
#PostVac
am 10.05.2023 um 9.40 Uhr.
Neben
@C_Scheibenbogen
,
@ChariteBerlin
u.a. wurde Dr. Ebel, Vorstandsmitglied des
@FatigatioeV
, als Sachverständige zur Anhörung geladen.
1/3
4
54
129
Das Land Baden-Württemberg fördert die
#MECFS
-Studie von Frau Habermann-Horstmeier am Villingen Institute of Public Health mit 30.000 €. Gemeinsam mit der
@ChariteBerlin
sollen Handlungsempfehlungen für Arztpraxen erstellt werden
3
19
131
“ME/CFS: Charité fordert Hausarztbesuche und
Änderungen bei Reha-Programmen".
Für Menschen mit der chronischen Multisystemerkrankung
#MECFS
müssten sich die Versorgungsangebote an denen für andere schwere Erkrankungen orientieren (Sprecherin der
@ChariteBerlin
). ->
@riffreporter
Kurz vor
#LongCovidKongress
schlagen
#LongCovid
-Ambulanzen Alarm: Ihre Finanzierung unsicher, Ausstattung mangelhaft, Betreuung der Patienten unzureichend möglich. Gewarnt wird vor Chronifizierung bei Kindern. Was Kliniken fordern
@riffreporter
:
#MECFS
13
56
176
5
41
130
„"Oftmals berücksichtigen Reha-Kliniken das Pacing nicht", sagt Scheibenbogen. [...] "Die Patienten gehen dann meist kränker nach Hause, als sie gekommen sind."“ Bei
#MECFS
dürfe es nicht das Ziel sein, sie wieder fit zu machen, erklärt
@C_Scheibenbogen
. ➡️
Wie lebt man als nicht mehr so leistungsfähiger Mensch in einer Gesellschaft, in der vor allem Leistung zählt? Diese Frage stellt sich vielen Post-Covid-Patienten.
16
36
155
2
38
127
Das Charité Fatigue Centrum veranstaltet ein öffentliches Symposium zum aktuellen Stand der
#MECFS
-Versorgung und -Forschung. Schirmherr ist Bundesgesundheitsminister
@Karl_Lauterbach
.
@FatigatioeV
und
@dg_mecfs
werden zur Rolle der Betroffenenorganisationen referieren.
5
51
124
Möglicher Therapieansatz bei ME/CFS - sehr gespannt sind wir auf den Vortrag von Prof. Klaus Wirth auf unserer hybriden
#MECFSFachtagung
am 14.09.2024 in Fulda. Der Titel lautet "Ein umfassendes Krankheitskonzept und eine therapeutische Möglichkeit".
#MECFS
#Mitodicure
1/
3
45
125
Am Montag, den 17.10. läuft die Doku "Hirschhausen und Long Covid - die Pandemie der Unbehandelten" in
@DasErste
um 20:15 Uhr
Die Dokumentation thematisiert
#LongCovid
,
#MECFS
&
#PostVac
- gut recherchiert, verständlich erklärt.
Ein wichtiger Beitrag zur Aufklärung
#Hirschhausen
7
47
116
Am 19.04.23 um 14.45 Uhr findet im
#Gesundheitsausschuss
des
@Bundestag
eine Anhörung zu
#MECFS
statt. Für den
@FatigatioeV
wird Vorstandsmitglied Dr. Claudia Ebel teilnehmen. Als Expert:innen sind
@C_Scheibenbogen
,
@Dr_B_Hohberger
,
@ProfSchieffer
& Prof. Behrends geladen.
1/3
4
37
114
09. März 2023 - Öffentliche Anhörung von Sachverständigen im Gesundheitsausschuss des
@ThuerLandtag
zu
#MECFS
um 10.00 Uhr
Die Patientenseite wird vertreten von
@FatigatioeV
,
@dg_mecfs
,
@LVStiftung
,
@POTSDys
und
@loy_daniel_de
für
#SIGNforMECFS
.
1/3
1
34
115
Die
#MECFS
Versorgungslage ist verheerend. Das konnten wir als
@FatigatioeV
bei der Anhörung im Gesundheitsausschuss des
@ThuerLandtag
verdeutlichen. Wir bedanken uns bei
@RMMontag
und der
@fdplandtagth
für den wegweisenden Antrag sowie die Möglichkeit zur Stellungnahme!
5
20
109
#MECFSFachtagung
Update
#2
Prof. Ron Davis von
@StanfordMed
:
#MECFS
könnte heilbar sein. Angeborenes Immunsystems aktiviert Itaconate Pathway & reduziert ATP-Produktion. Crashs könnten diesen Mechanismus aufrecht erhalten. Seine Unterbrechung könnte ein Therapieansatz sein.
1
31
110
#SafeTheDate
: Hybride ME/CFS-Fachtagung des
@FatigatioeV
am 14.09.2024. U.a. mit den Expertinnen und Experten
@BhupeshPrusty
,
@chris_puta
,
@geschom
,
@steinacker_jm
,
@SandraStengel2
, Prof. Klaus Wirth von
@mitodicure
und
@RobWust
.
Alle Infos auf:
#MECFS
1/
1
49
108
"Ihr seid meine Held:innen!"
Das neue YouTube-Video von
@Afelia
und
@FatigatioeV
zu
#MECFS
ist da! Diesmal geht es um das Thema
#EmotionalSurvivalGuide
💙
Hier der Link zum Video:
5
36
96
Am 21.12.22 wurde im Landtag Baden-Württemberg ein fraktionsübergreifender Antrag zu
#MECFS
,
#LongCovid
&
#PostCovid
eingereicht.
Der Antrag soll die Landesregierung auffordern, über den aktuellen Stand der Forschung zu berichten sowie Hilfen für Erkrankte in die Wege zu leiten.
3
23
102
📢 Reminder: Am 9.9. ist es soweit, unsere
#MECFS
-Fachtagung startet in Berlin und wird live auf YouTube gestreamt:
Unter dem Hashtag
#MECFSFachtagung
versorgen wir euch auf Social Media während der Tagung mit Updates.
Wir freuen uns auf euch!💙
📣 Update: Programm & Referent:innen der
#MECFS
-Fachtagung des
@FatigatioeV
am 9.9.2023 in Berlin
Die Schirmherrschaft übernimmt Katrin
@GoeringEckardt
, Vizepräsidentin des
@Bundestag
|s.
Außerdem freuen wir uns auf Grußworte von Gesundheitsminister Prof.
@Karl_Lauterbach
!
1/2
8
63
148
3
49
103
Morgen, am 21.10.2023 findet der "Fachtag ME/CFS und Post-Covid" von der ME/CFS Selbsthilfe Ostwürttemberg mit namhaften Referenten in Aalen statt.
Wir sind mit einem Stand vor Ort und freuen uns über Informationsaustausch und Gespräche!
#MECFS
#PostCOVID
5
24
102
1. Hybrid-Kongress des Ärzt:innenverbands Long COVID zusammen mit Uniklinikum Jena und Betroffenenorganisationen
@dg_mecfs
+
@LongDeutschland
+
@POTSDys
+
@FatigatioeV
Schirmherrschaft:
@Karl_Lauterbach
+
@bodoramelow
Renommierte Referent:innen + abwechslungsreiches Programm👇
2
37
101
Gemeinsam mit der
@LVStiftung
haben wir gestern eine umfassende und wissenschaftlich begründete Stellungnahme zum Vorbericht des
@iqwig
über den
#MECFS
-Kenntnisstand eingereicht, welche die Empfehlung zu GET + CBT sowie die deutlich zu niedrige Prävalenz-Schätzung behandelt. 👇
3
20
102
Der Höhepunkt zum Schluss: Nach ihrem Vortrag zur Versorgung bei
#MECFS
auf dem Symposium der
@chariteberlin
ging es für unsere Vorsitzende Dr. Lange-Riechmann weiter zur
@liegenddemo
für eine kämpferische Rede vor dem
#Bundestag
!
#liegenddemo
#MECFSAwarenessDay
2
23
99
Die
@ChariteBerlin
startet mit den ersten klinischen Studien zu
#MECFS
und
#LongCovid
.
Unter der Leitung von
@C_Scheibenbogen
werden nun erste Medikamente und medizinische Verfahren zur therapeutischen Behandlung getestet.
1
23
97
Wir denken insbesondere an den Feiertagen an alle, die von chronischen Erkrankungen betroffen sind sowie an ihre Angehörigen.
Passt gut auf euch auf!
#MerryChristmas
#FrohesFest
#dubistnichtallein
#chronischkrank
#MECFS
#LongCOVID
3
16
97
Und auch auf der
@LiegendDemo
vor dem
#Bundestag
geht es langsam los. Der
@FatigatioeV
ist bereits mit einem Stand auf der Reichtagswiese vertreten
#MECFSAwarenessDay
0
15
89
Dank der engagierten Mitarbeit des Fatigatio e.V. als Patientenvertretung im Unterausschuss des G-BA, ist es gelungen zahlreiche wichtige Aspekte für die Versorgung von ME/CFS-Betroffenen in der Richtlinie unterzubringen.
#postCOVRL
#MECFS
#LongCOVID
#PostCOVID
#PostVAC
🧵 1/
3
28
97
"Die unsichtbare Krankheit - 4 Betroffene erzählen, wie sich ihr Leben mit ME/CFS verändert hat"
->
Danke an
@brigitteonline
!
#ME
#MECFS
#MyalgischeEnzephalomyelitis
#pwME
#learnaboutME
@LiegendDemo
In Deutschland hat sich die Zahl der ME/CFS-Betroffenen durch die COVID-19-Pandemie von ungefähr 250.000 auf 500.000 verdoppelt. Wie es sich anfühlt, wenn das Leben an einem vorbeizieht, erzählen vier Patientinnen im Interview mit BRIGITTE.
26
149
455
0
24
96
Nach eindrücklicher Bundestagsdebatte im Jan über
#MECFS
, findet nun am 29.03 das digitale Fachgespräch der
@cducsubt
statt.
Wir als
@FatigatioeV
freuen uns an dieser Debatte mitzuwirken.
Ein Mitglied des erweiterten Vorstandes wird aus Sicht einer Betroffenen schildern.
2
29
91
⭐️ Wir wünschen Euch eine frohe, besinnliche und vor allem entspannte Weihnachtszeit und einen guten Start in das neue Jahr!
Unsere Gedanken sind bei allen schwer an
#MECFS
-Erkrankten und ihren Familien, die nicht im Kreis ihrer Liebsten feiern können. Ihr seid nicht allein!
5
13
89
#MECFSFachtagung
- Die letzten Vorbereitungen laufen auf Hochtouren. Ihr findet uns morgen 09.09.23 ab 09:00 Uhr im Erdgeschoss des Novotel Berlin am Tiergarten und im Livestream auf YouTube:
Wir freuen uns auf euch 💙
6
25
94
Jetzt auf unserem YouTube-Kanal verfügbar: Alle wissenschaftlichen Fachvorträge von der
@FatigatioeV
#MECFSFachtagung
2023.
Vorträge u.a. von
@C_Scheibenbogen
,
@PainLab_KI
,
@GrandeBettina
,
@RAeLaux
und
@dr_kahle
.
YouTube:
#MECFS
#LongCovid
6
43
91
"ME/CFS-Kongress: Immunologin: „Man hat versäumt, Medikamente zu entwickeln“"
Viele Ärzte ordneten das Krankheitsbild falsch ein – mit fatalen Folgen für Betroffene, so
@C_Scheibenbogen
in einem Hörbeitrag des
@dlfkultur
.
#MECFS
#UniteToFight
#PEM
#POTS
1
17
92
Heute in Würzburg
@BhupeshPrusty
, der sich über die für seine Forschung gesammelten Spenden in Höhe von 10.000€ freute, die stellvertr. für
#FatigatioeV
von Vorsitzenden Dr.L. Lange-Riechmann überreicht wurden. Wir bedanken uns bei allen Spendern!
3
19
91
Heute auf dem Washingtonplatz in Berlin:
@LiegendDemo
mit Betroffenen, Angehörigen, Mitstreitern, Experten und Politikern uvm.
Herzlichen Dank an alle Beteiligten!
#MECFS
#LiegendDemo
@Karl_Lauterbach
@C_Scheibenbogen
@FatigatioeV
2
12
91
"Wir benötigen einen Dreischritt aus Versorgung, Forschung und Aufklärung."
Beitrag des
@BMG_Bund
Gesundheitsministers
@Karl_Lauterbach
auf der
#MECFSFachtagung
des
@FatigatioeV
auf YouTube:
Fachtagungs-Playlist:
#MECFS
#LongCovid
6
15
90
Heute Abstimmung über den Antrag "Das stille Leiden an
#MECFS
beenden: Forschung, Versorgung und Aufklärung stärken" der
@fdplandtagth
.
Wir sehen der Abstimmung des Antrags im Ausschuss für Soziales, Arbeit, Gesundheit & Gleichstellung im
@ThuerLandtag
positiv entgegen!
1/
2
24
87
Wir sagen
#Danke
…der
@cducsubt
für den Antrag zu
#MECFS
& für die gelungenen Redebeiträge im
#Bundestag
!
…den Fraktionen
@spdbt
,
@GrueneBundestag
,
@fdpbt
&
@Linksfraktion
für die parteiübergreifende Unterstützung!
Die Zeit zu handeln ist jetzt!
#MECFSimBundestag
#LongCovid
1
20
88
Heute fand die mündliche wissenschaftliche Erörterung zum
#MECFS
-Vorbericht des IQWiG statt. Die Patientenorganisationen
@FatigatioeV
,
@LVStiftung
&
@dg_mecfs
haben ihre schriftlich eingereichten Stellungnahmen erläutert, bekräftigt & sich intensiv in die Diskussion eingebracht👇
10
20
87
Neuer Antrag der
@cducsubt
:
#MECFS
-Betroffenen sowie deren Angehörigen helfen – Für eine bessere Gesundheits- sowie Therapieversorgung, Aufklärung und Anerkennung. Der Antrag wird am 19.01. um 16:45 Uhr im
#Bundestag
in einer 40-min. Debatte beraten, inkl. Liveübertragung.
(1/4)
3
16
87
Update zu unserer hybriden
#MECFSFachtagung
: Wir freuen uns sehr, dass wir unser Programm um eine weitere Expertin ergänzen können: Dipl.-Psych.
@GrandeBettina
! Sie kommt mit ihrem Vortrag "Von Unsichtbarkeit und vom Gesehenwerden bei ME/CFS" am 14.09.2024 nach
#Fulda
.
#MECFS
1/
1
31
89
🎧 Podcast-Empfehlung "O-Ton Allgemeinmedizin" zu
#LongCovid
+
#MECFS
4. Folge des Podcasts von
@MedTrib_medizin
:
@DrCWerner
spricht mit
@neurostingl
und
@DrGreber
über: Anamnese bei Verdacht auf
#MECFS
, Untersuchungen und Behandlungsmöglichkeiten.
➡️
2
30
83
++ ME/CFS Fachtagung mit Live-Stream ++
Bald ist es so weit – wir freuen uns auf eine informative Veranstaltung! Mit Updates zu den Vorträgen versorgen wir euch natürlich auch.
🗓 17.09.22, 09.00 - 17.15 Uhr
💻 LiveStream:
#MECFS
#mecfsawareness
5
39
81
Hypothese von Prof. Wirth im Beitrag von
@riffreporter
als "Kurzformel": „ME/CFS ist eine erworbene, sich selbst reproduzierende Mitochondriopathie der Skelettmuskeln.“
Prof. Wirth ist auch Referent auf der Fatigatio e.V.
#MECFSFachtagung
am 14.09.2024➡️
Gut verständlicher Artikel von
@martinruecker
zu den komplexen Mechanismen von MECFS. Hier setzen auch unsere Charité Studien an mit Vericiguat, HBOT oder dem Entfernen von Autoantikörpern mit Immunadsorption und demnächst B-Zell-Depletion mit dem Ziel Durchblutung zu verbessern.
12
162
531
1
18
84
"Der Pharmakologe Klaus Wirth ist davon überzeugt, den Pathomechanismus für ME/CFS gefunden zu haben – und einen Wirkstoff, der die schwere Multisystemerkrankung therapieren könnte", schreibt
@martinruecker
außerdem in seinem Beitrag auf
@riffreporter
⤵️
#MECFS
Das ist meine grafische Darstellung des Mechanismus von
#MECFS
nach der Hypothese Wirth/
@C_Scheibenbogen
. Sie zeigt, wie gestörter Ionenaustausch in Muskeln, Autoimmunität und Mitochondriopathie zusammenhängen könnten. Die ganze Erklärung
@riffreporter
:
10
114
299
2
19
85
#MECFS
ist eine schwere neuro-immunologische Erkrankung, ausgelöst durch virale Infekte. Vor
Pandemiebeginn waren in Deutschland 40.000 Kinder und Jugendliche betroffen. Ihre Zahl
nimmt pandemiebedingt rapide zu. Viele
#MECFSkids
sind hausgebunden, bettlägerig, schulunfähig.
2
28
82
Am Mittwoch den 12.10.2022 startet die 10-teilige Fortbildungsreihe des Post-Covid-Netzwerkes der
@ChariteBerlin
.
Auftakt macht Prof. Dr.
@C_Scheibenbogen
mit einem Beitrag zum Post-Covid-Syndrom und
#MECFS
.
Die Veranstaltung richtet sich an Ärzt:innen.
1
35
83
"Lassen Sie uns gemeinsam weiter kämpfen!" 💪
Zitat aus dem Grußwort der Schirmherrin unserer
#MECFSFachtagung
2023 und Vizepräsidentin des Deutschen
@Bundestag
Katrin
@GoeringEckardt
.
Link zum YouTube-Video auf dem
@FatigatioeV
-Kanal:
#MECFS
#LongCovid
4
17
84
+ Save The Date +
Die diesjährige
#MECFS
-Fachtagung des
@FatigatioeV
findet am 09.09.2023 in Berlin statt. Zusätzlich zur Präsenzveranstaltung wird es erneut eine Online-Übertragung auf YouTube gegeben. In diesem Jahr begeht der Verband zudem sein 30-jähriges Jubiläum.
1/2
4
17
81
Stichwort
#Pacing
- Wir legen eine kleine Social Media Pause ein und sind ab Ende Mai wieder für euch da.
Alle anderen Angebote des
@FatigatioeV
sind nicht von der Pause betroffen und selbstverständlich weiterhin für euch verfügbar.
See you soon 💙
4
10
80
"Zusammenfassend deuten unsere Resultate darauf hin, dass bei Patienten mit
#LongCovid
und
#MECFS
der Aminosäure-Stoffwechsel und die Synthese von Neurotransmittern gestört ist."
#Biomarker
könnten für die Erforschung der Krankheitsursachen uvm dienen.
3
21
83
Im Interview mit
@MDRAktuell
erklärt der Chef der Neurologie am Leipziger Klinikum St. Georg, Torsten Kraya, warum er bessere Strukturen für Behandlungen von
#MECFS
fordere.
1
17
80
Prof.
@BhupeshPrusty
hält auf unserer hybriden
#MECFSFachtagung
am 14.09.2024 einen Vortrag mit dem Titel "Mitochondria as key players in ME/CFS pathogenesis" ("Mitochondrien als Schlüsselfiguren in der
#ME
/CFS-Pathogenese/Krankheitsentstehung").
Infos:
1/
1
34
81
Bei
#MECFS
sei ein Punkt anders ist als bei anderen Erkrankungen: die Belastungsintoleranz
#PEM
. Normale Aktivitäten führten oft zeitverzögert zu einem
#Crash
. "Der bei anderen Erkrankungen so geübte (und berechtigte) Appell an Aktivität kann bei ME/CFS fatal sein", so Grams.
1/
Natalie Grams' Leben mit ME/CFS: „An schlechten Tagen kann ich gar nichts tun. Außer Atmen.“
8
64
202
1
20
79
@C_Scheibenbogen
eröffnet das
#MECFS
-Symposium der Charité - Universitätsmedizin Berlin.
@Karl_Lauterbach
spricht sich als Schirmherr in einem digitalen Grußwort für Versorgung, Forschung und Information aus.
#MECFSAwarenessDay
2
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#MECFSFachtagung
PRESSEMITTEILUNG
Internationale Fachtagung rund um
#MECFS
und
#LongCOVID
zum 30-jährigen Jubiläum des
@FatigatioeV
:
👉 09. September 2023
👉 09.00 - 17.15 Uhr
👉 Novotel Berlin am Tiergarten
👉 Livestream auf YouTube
Teilen erwünscht 💙
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Lange erwartet: der Vortrag von Dr Bhupesh Prusty/Würzburg zu
#MECFS
und
#longcovid
the talk of Dr Bhupesh Prusty at the Fatigatio congress in 09.2020:
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12. Mai ist internationaler
#MECFS
-Tag! Gemeinsam kämpfen wir heute für
#Versorgung
,
#Forschung
und
#Aufkl
ärung zu der schweren postinfektiösen Erkrankung ME/CFS.
Die prekäre Versorgung und das Leid der Betroffenen müssen ein Ende haben.
#MECFSAwarenessDay
#BlueForME
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Fachgespräch "Durch mehr Forschung zurück ins Leben!" zu
#MECFS
,
#LongCOVID
und
#PostVAC
von
@cducsubt
. Die Videokonferenz findet am 07. November 2023 von 19 bis 21 Uhr statt. Bei der Podiumsdiskussion ist auch Frau Dr. Ebel vom
@FatigatioeV
dabei.
Infos:
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Sie sehe keinen Sinn darin einen Unterschied zu machen nach welcher Infektion jemand an
#MECFS
erkrankt ist, so
@C_Scheibenbogen
im Beitrag der
#Abendschau
vom
@rbb24
.
#OffLabelUse
Wichtiger Beitrag vom RBB zu
#MECFS
mit
@julimaelle
. MECFS ist jedoch eine schwere Erkrankung, kein Symptom von Long COVID. Und es gibt auch Therapiestudien für MECFS nur immer noch viel zu wenige.
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Prof. Klaus Wirth stellte am 14.09.2024 auf unserer ME/CFS-Fachtagung sein therapeutisches Konzept von
#MDC002
vor, einer Substanz, die den Teufelskreis der Mitochondriendysfunktion bei
#MECFS
unterbrechen soll. Es fehle jedoch an einer Finanzierung für weitere Schritte.
1/
Wirth adressiert deutlich den erheblichen Finanzbedarf für die Entwicklung neuer Medikamente. Als
#StartUp
sind die Kosten, eine so vielversprechende Substanz als
#Medikament
zuzulassen, zu hoch.
Wir appellieren dringend an die
#Politik
, die finanziellen Mittel bereitzustellen!
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"Eine große Krankenkasse hat erhoben, wie gut Ärzte Long-Covid-Patienten therapieren und betreuen. Das Ergebnis zeigt, wie groß die Mängel sind. Die Politik handelt dennoch nicht."
Beitrag von
@martinruecker
in der
@FAZ_NET
1/
Eine große Krankenkasse hat erhoben, wie gut Ärzte Long-Covid-Patienten therapieren und betreuen. Das Ergebnis zeigt, wie groß die Mängel sind. Die Politik handelt dennoch nicht.
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@brigitteonline
Vielen Dank für diesen Bericht und ein herzliches Danke vor allem an die Betroffenen, die dies möglich gemacht haben.
#MECFS
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Herzlichen Glückwunsch dem Team
#SIGNforMECFS
zum erreichten Quorum dieser gut organisierten Petition.
Wir danken allen Mitzeichnern und Unterstützern der Petition 122600.
"Ich wart' seit Wochen
Auf diesen Tag
Und tanz' vor Freude über den Asphalt
Als wär's ein Rhythmus
Als gäb's ein Lied
Das mich immer weiter durch die Straßen zieht"
💥QUORUM GESCHAFFT! 🥳
#MECFS
wird endlich Thema im Deutschen
@Bundestag
. Ein
#SIGNforMECFS
❗️
DANKE! 👏👏👏
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Am 12.12. findet die wissenschaftliche Erörterung zum
#MECFS
-Vorbericht des IQWiG statt. Der
@FatigatioeV
hatte im Vorfeld unter Beteiligung der
@LVStiftung
eine umfassende & wissenschaftlich begründete Stellungnahme eingereicht 👇
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Am 12. Mai findet weltweit der
#MECFSAwarnessDay
statt, an dem die Öffentlichkeit auf das Krankheitsbild
#MECFS
und die prekäre Versorgungssituation aufmerksam gemacht wird. Auch in Deutschland finden in diesem Jahr wieder zahlreiche Aktionen statt. Ein Überblick:
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📺 TV-Empfehlung: Am 10.11.22 um 20:15 Uhr läuft in
@3sat
die Dokumentation "Das Rätsel Long COVID".
Zu Wort kommen
@C_Scheibenbogen
-
@ChariteBerlin
, Dr. Vilser -
@UKJ_Jena
und
@Dr_B_Hohberger
-
@Uniklinikum_ER
.
#LongCovid
#MECFS
Weitere Infos:
👉
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Auf der
#MECFS
-Fachtagung des
@FatigatioeV
sagt Schirmherrin
@stamm_fibich
, MdB +
@spdbt
-Patientenbeauftragte, ihre Unterstützung zu. Es sei unfassbar, welches Schattendasein MECFS führe.
Danke für diese Worte!
#Versorgung
#Forschung
#Aufkl
ärung
Video👇
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"Für mich ist heute der 264. Tag ab Symptombeginn" –
@marga_owski
erklärt, welche Auswirkungen
#LongCovid
auf sie hat.
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Der Fatigatio e.V. unterstützt mit einer Spende von 2.000$
@davidtuller1
(DrPH) von der UC Berkeley, einem der fundiertesten Kritiker schlechter Forschung bei ME/CFS!
#MECFS
#LongCOVID
#TrialByError
#Psychosomatik
#Forschung
#MedicalGaslighting
#MEAwareness
#PACE
#NoGET
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#MECFSimBundestag
#NichtGenesen
@GoeringEckardt
von
@GrueneBundestag
- Danke, dass Sie sich die Zeit genommen haben, mit den Initiator:innen von
@NichtGenesen
zu sprechen! Auch bei der Bundestagsdebatte brauchen wir Ihre Unterstützung. Danke für Ihren starken Einsatz!
#MECFS
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Die Aufzeichnung der Anhörung zum Antrag der
@cducsubt
zu
#LongCOVID
,
#MECFS
und
#PostVac
ist auf der Webseite des Bundestags abrufbar. Dort findet sich ebenfalls eine kurze schriftliche Zusammenfassung der Redebeiträge:
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@cducsubt
@claudia_ellert
@LongDeutschland
@tuBraunschweig
@tinarudolphspd
@spdbt
@UllmannMdB
@fdpbt
@die_rente
@GoeringEckardt
: "Man kann nicht über
#LongCOVID
sprechen ohne über
#MECFS
zu sprechen"
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Lesenswertes Editorial der Deutschen Zeitschrift für Sportmedizin (2/2024) über postvirale Fatigue-Syndrome, mangelnde Anerkennung & Versorgung, Therapieansätze und daraus abgeleitete Schlussfogerungen, u.a. von Prof.
@steinacker_jm
.
#MECFS
#PostCovid
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Heute haben wir 235 Briefe an unsere digitalfernen Mitglieder Unterschriftenlisten
#SIGNforMECFS
versendet. Bei je 10 Unterschriften= +2350
Nie war eine Unterschrift wichtiger als jetzt!
Mitzeichnen & Mitlhelfen!
Vielen Dank
@loy_daniel_de
und Team für diese Aktion
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Wir gratulieren
@C_Scheibenbogen
zum
#Bundesverdienstkreuz
und bedanken und für ihren unermüdlichen Einsatz für
#MECFS
und
#LongCovid
!
#DankeScheibenbogen
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"Für Post Covid-Patienten soll es bald besseren Zugang zu Medikamenten geben. Doch langjährige ME/CFS-Patienten fühlen sich vernachlässigt."
Guter Beitrag von
@BR_Presse
zu Off-Label-Medikamenten, u.a. mit
@ProfSchieffer
und Erich Irlstorfer (MdB).
#MECFS
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@ThuerLandtag
@dg_mecfs
@LVStiftung
@POTSDys
@loy_daniel_de
@C_Scheibenbogen
@Dr_B_Hohberger
@BhupeshPrusty
@UKJ_Jena
@fdplandtagth
@RMMontag
Antrag der FDP-Fraktion:
Einladung zur Anhörung:
Hier geht's zum Livestream:
#MECFS
#PwME
#Versorgung
#Forschung
#Aufkl
ärung
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🇪🇺 Anerkennung für 2 Millionen von ME/CFS betroffene Europäer.
Heute hat das EU Parlament
@Europarl_DE
die Resolution zur Erforschung von
#MEcfs
mit 676 von 688 Stimmen angenommen (4 Gegen, 8 Enthaltungen).
Großen Dank gilt der Initiatorin Evelien Van Den Brink und EMEC.
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Weitere Impressionen vom
#Trauergang
im Rahmen der
@LiegendDemo
in Stuttgart.
Vielen Dank an ALLE Beteiligten und
@SWRAktuellBW
für das Interview und den Besuch an unserem Stand! 💙
#MECFS
#LiegendDemo
#MECFSAwareness
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#LongCOVIDKongress
am 24./25.11.2023 in Jena: Der
@FatigatioeV
Bundesverband
#MECFS
ist an beiden Tagen im Johanna-Stirnemann-Saal (1. OG) vor Ort als Ansprechpartner zu den Themen Anträge zu
#GdB
und
#Pflegegrad
,
#Teilhabe
, Schule & Ausbildung,
#Versorgung
...
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Baden-Württemberg investiert 28 Mio € in
#LongCovid
-Forschung & Behandlung. MdL Krebs
@GrueneBW
sieht Schnittmengen für Forschungsfeld mit
#MECFS
. Die Erkrankung müsse beim Aufbau von Versorgung mitgedacht, jedoch auch eigenständig betrachtet werden.
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