Ein meist netter Mensch.
Glückspilz im Unglück. Versuchskaninchen.
Nach einem Jahr persönlichem Long-Covid-Lockdown ab 07/22 ging es wöchentlich besser.
Damit ihr meine Beiträge etwas besser einordnen könnt.
Post-Covid (ME/CFS) nach Infektion im Juli 2022.
Zufällig in Phase II Studie für BC007 geraten. Am 05.07. und 19.07.2023 Infusionen mit BC007 oder Placebo erhalten. Seitdem Besserungen feststellbar mit abflachendem Verlauf.
Wer kommt eigentlich auf die Idee, dass Menschen mit ca. 45.000 Nettojahreseinkommen, die ein ausgefülltes Leben hatten, eine Krankheit vortäuschen möchten, um dann unter 1000,- Erwerbsminderungsrente zu erhalten und sich finanziell damit zu ruinieren und vieles zu verlieren?
Leute, tröstet euch, wenn man eure Krankheit auf die Psyche schiebt.
Habe die Tage eine Bekannte nach 20 Jahren wieder getroffen. Sie hatte über Jahre starke Kopfschmerzen und zunehmend kognitive Einschränkungen. Wurde immer psychologisiert, sie würde übertreiben, weil sie
u.a. mit ihrem Leben unzufrieden sei etc. Nach einigen Jahren solcher Diagnosen hat sie es irgendwann geglaubt und sich selbst eingewiesen. Dort wurde dann das erste Mal ein MRT vom Kopf gemacht. Hirntumor, gerade noch rechtzeitig erkannt. Hatte sie vermutlich schon 10 Jahre.
Das mit dem Trost ist nicht ernst gemeint, sondern eher sarkastisch zu verstehen, vor dem Hintergrund, dass das sogar Tumorpatientinnen passiert.
Den Schilderungen des Hergangs nach wäre das einem Mann, meiner Vermutung nach, wahrscheinlich nicht passiert.
Was hat ihr gemacht, als ihr euch das erste Mal mit
#CovidIsNotOver
infiziert habt?
Ich war auf einer mehrtägigen Wanderung in den Alpen, momentan unmöglich, und war erst einen Tag nach der letzten Etappe positiv. Vorher total fit gefühlt. Danach
#longcovid
und alles im Eimer.
@dokhollidays
Bin selbst Betroffen mit LC und sehe auch kritisch, dass einige hier in ihrem Verhalten übers Ziel hinausschießen.
Dem Umgang untereinander in dieser Bubble könnte etwas mehr Gelassenheit nicht schaden. Es gibt schon genug andere Nervensägen.
Geht es euch auch so, dass ihr, wenn ihr mit anderen über eure Symptome durch
#longcovid
sprecht, oft der Gesprächspartner offenbart, seit der Coronainfektion ständig krank zu sein, körperliche Leistungseinbußen zu haben, sojemanden in der Familie oder Bekanntenkreis zu haben?
Seit gestern Gewissheit, dass es Covid ist, nachdem es mir bereits 2 Tage schlecht ging, bei negativen Tests. Symptome sind deutlich vorhanden, es erscheint aber gerade unkritisch.
Paar mal nachlässig sein hat gereicht.
Von anderen Infekten übrigens seit Jahren verschont.
#covid
Runde 2 wurde eingeläutet.
Noch geht es mir erstaunlich gut. Hoffe mal, dass die Langzeitfolgen sich nicht wieder verstärken.
#CovidIsNotOver
#longcovid
Gestern war meine Abschlussuntersuchung in der Sache BC007. Mein Jahr ist vorbei.
Bin das erste Mal mit meinem ehemaligen Rollstuhlersatz zur Uniklinik gefahren.
Kaum vorstellbar, dass ich diesen Roller irgendwann für Strecken ab etwa 200 Meter verwenden musste.
#postcovid
"Ich trage im Moment keine Maske, weil ich auch nicht suggerieren möchte, dass jemand, der das nicht tut, was falsch macht."
Christian Drosten
"Ich halte nicht an roten Ampeln, weil ich auch nicht suggerieren möchte, dass jemand, der das nicht tut, was falsch macht."
Ingo K.
Morgen ist schon B10 angesagt.
Wahnsinn.
Vor ca. 270 Tagen war ich noch ein Wrack. Eher tot als lebendig.
Nein, vollständig hergestellt bin ich noch nicht, aber das Leben hat wesentlich an Qualität gewonnen und die körperliche Belastbarkeit ist schon vergleichsweise sehr hoch.
@ammenmaerchen_
Ich trage die Maske völlig hemmungslos überall dort, wo ich ohne ein potenzielles Risiko sehe.
Sollen die Leute doch Angst haben oder über mich denken, was sie wollen.
Es strengt an, ich merke es auf den Treppen, aber im Vergleich zum Zustand vor einem Jahr ist es nicht zu vergleichen. Da habe ich nur wenige hundert Meter geschafft, brauchte viele Pausen, hatte sofort viel zu hohen Puls, konnte PEM auslösen.
Bin trotz Einschränkungen zufrieden
Vorhin von meiner Mutter erfahren, dass es mittlerweile eine gute Versorgung und Therapien bei
#LongCovid
gäbe. Hätte sie irgendwo im Fernsehen aufgeschnappt.
Habe ihr dann mal erklärt, wie es tatsächlich aussieht. Hat sie überrascht.
Das auf dem Bild bin ich. Hinter mir Langeoog. Vor wenigen Wochen konnte ich mir durch Zufall spontan einen Traum erfüllen und Kitesurfen lernen und den entsprechenden Schein machen.
Leider musste ich, als ich zum üben wieder an den Spot gereist war, feststellen, dass ich nicht
Dieser elektrische 125er Roller hat mich mobil gehalten, als ich kaum noch mehr als 200 Meter am Stück gehen konnte, weswegen ich nicht auf die Idee gekommen bin, dass ich einen Rollstuhl benötigen könnte. Ein Zoobesuch im Juni 2023 zeigte mir, dass der Roller nicht in jeder
Wir müssen einfach alle Geduld haben und auf die Ergebnisse warten.
Es darf nicht erwartet werden, dass das Zeug wie eine rückwärtslaufende Zeitmaschine funktioniert.
Schäden zu beseitigen dauert meistens länger, als diese zu erzeugen. Mein Körper repariert noch fleißig.
Eben zufällig wiedergefunden.
Ca. 1 Jahr ist das Bild alt. Entstanden an einem der vielen schlechten Tage, wo die Rollläden geschlossen waren. Damit die anderen noch etwas sehen konnten, blieben Schlitze.
Mir war es so viel zu hell. Deswegen Sonnenbrille
#longcovid
#pcs
#MECFS
Ich versuche mal anhand Bilder meiner Beandautos meine Zustandsverbesserung innerhalb des letzten Jahres in etwa zu beschreiben.
1. Vor einem Jahr
2. Heute
#postcovid
#me
Entspannung ist auch ok.
Die letzten Tage war ich viel auf den Beinen und auf einem geliehenen E-Bike unterwegs. Abends war das deutlich auf Treppen zu spüren. Oberschenkel wurden nach 2 Etagen leer. Vor einem Jahr noch unmöglich.
Bin relativ zufrieden und dankbar.
#postcovid
Ich lebe noch.
Reha läuft gerade frisch in der Verlängerung. Tut mir gut, ist aber keine Wunderwaffe gegen die verbliebenen Probleme. Körperliche Grenzen teste ich aus und werden dadurch klarer.
Absolut nicht PEM-tauglich, was ich hier betreibe.
Ja, lieber Glückskeks, im Nachhinein kann das jeder.
Das Bild ist von Silvester, als es offensichtlich war, dass es sich in den vergangenen Monaten genau so zugetragen hat.
#PostCOVID
und
#me
anscheinend recht gut überstanden.
Dieses Glück wünsche ich euch allen.
@klein_nini
Nein, zum Glück nicht. Bin nur über eine Rentenmitteilung gestolpert und da fiel mir auf, wie absurd dieser Vorwurf ist, mit dem viele Betroffene konfrontiert werden.
Ich muss gleich zum Arzt, zur Überprüfung, u.a. wie sich
#CovidIsNotOver
auf mein
#longcovid
ausgewirkt hat.
Hier für alle, die
#Blaumeisen
mögen, vorher noch ein kurzes Video, das ich die Tage machen konnte.
Vielleicht verschönert es euch den Tag ein kleines bisschen.
Seit gestern Abend nach 5 Tagen wieder negativ. Symptome waren nicht schwer.
Ob es am Paxlovid lag?
Mal sehen, wie sich mein Zustand weiterentwickelt und der von September wieder erreicht wird. Die Infektion war jetzt ein weiterer Rückschritt.
#CovidIsNotOver
#LongCovid
Anfang Juni endet die Studie schon
für mich. Gut 4 Wochen früher, als ursprünglich geplant.
Bin gespannt, ob ich erfahre, was ich am 5. Juli 2023 erhalten habe.
Ist diese Karte eigentlich im Falle eines Notfalls ein Risiko, weil wichtige Maßnahmen verzögert eingeleitet werden?
Gestern abend ist etwas für mich schlimmes und sehr aufregendes passiert.
Vor einem Jahr wäre ich dadurch mit Sicherheit in einen Crash gekommen.
Jetzt habe ich einfach nur zusätzlich noch etwas weniger Energie. So, wie sonst auch nach besonders anstrengenden Tagen.
Da ich nicht weiß, ob ich das Medikament oder ein Placebo erhalten habe, kann ich nicht sagen, ob es eine Wirkung hatte.
Lediglich Vermutungen sind derzeit möglich. Diese gründen auf den zeitlichen Zusammenhang zwischen Infusionen und Besserungsschub. Kann aber Zufall sein.
Wenn man denkt, dass es langsam aufwärts geht, dann melden sich die Gelenke und Bandscheiben und teilen mit, dass sie jetzt langsam etwas gegen ein aktiveres Leben haben.
Es soll womöglich eine Schwächung des Bindegewebes bei
#postcovid
geben.
Wer kennt das? Was tun dagegen?
Heute war ich mal wieder wegen
#LongCovid
in Münster unterwegs. Einige von euch erkennen den Parkplatz wahrscheinlich.
Insgesamt positiv, wobei es noch Fragen gibt, ob und wie die restlichen Einschränkungen behoben werden können.
Morgen geht die Reha los. Ich bin gespannt.
Das glaube ich nicht. Aus guten Gründen.
Alleine bei der Teilnehmerzahl bin ich schon etwas skeptisch.
Es ist auch nicht hilfreich.
Lasst so einen Blödsinn einfach sein, oder behaltet es für euch.
Was soll sowas?
Erinnert an diesen Ausschnitt meines Lebens hat mich die heutige Unterhaltung mit
@FrauXausNRW
beim Trauergang in Münster.
Ich dachte, das teile ich mal mit mehr von uns.
Bevor ihr euch mit Post-Covid dadurch zu Training motiviert fühlt, lest unbedingt die Kommentare.
Training trotz PEM habe ich auch vor einem Jahr, unwissend, welche Folgen das haben kann, ausprobiert.
Nicht nachmachen. Ich habe meine Fitness dadurch drastisch reduziert.
@julimaelle
@Afelia
Habe auch öfter gehört, dass man mir nicht ansieht, dass es mir so schlecht geht. Lag aber evtl. auch mit daran, dass ich an den vielen schlechten Tagen nicht zu sehen war.
Situation als Rollstuhlersatz herhalten kann. Nach dieser schockierenden Erkenntnis wurde es nie ernst mit dem Rollstuhl, da am selben Tag noch ein Anruf aus der Uniklinik Münster kam und es mir ab Anfang Juli nach einer Infusion plötzlich wieder stetig besser ging. So viel zu
Hier mal mein Test von gestern. Der rote Streifen war sofort da.
Ich hatte in den letzten Monaten mehrfach den Verdacht, dass diese recht günstigen Tests nicht funktionieren. Auf den Gegenbeweis hätte ich dann doch gerne verzichtet.
#CovidIsNotOver
#Servicetweet
#LongCovid
Moin Leute,
mal schauen, ob das Zeug hilft, um den letzten Kick zum Zustand von vor der Erkrankung herbeizuführen.
Durchblutung ist noch nicht normal und die Kraft-Ausdauer noch ein Problem.
Habt ihr Verbesserungen durch Cilostazol und Pyridostigminbromid erfahren?
Ich zeige hier mal etwas.
Wer meine Krankheitsgeschichte des letzten halben Jahres kennt, kann daraus, wie ich, Vermutungen ableiten.
Es kann aber auch alles bloß Zufall sein.
Identische Werte fühlten sich ab Juli auch noch besser an als vorher.
Screenshot aus Visible.
Noch etwas Fasanencontent zur Stimmungsaufhellung. Hier hat er sich schon getraut, aus dem Becher in meiner Hand zu picken.
Diese Besuche waren in der Zeit meine Tageshighlights. Habe wegen diesem verfluchten
#LongCovid
gefühlt fast nur auf dem Sofa gelegen und versucht, meinen
Leute gibt es.
Hier wieder einer, der mit
#LongCovid
Kasse machen möchte.
Muss ich erwähnen, was ich von dieser Art und Weise halte?
Ich wünsche grundsätzlich allen Unternehmern Erfolg. Solchen aber nicht.
Körper funktioniert bei dieser Anstrengung nur für wenige Minuten normal. 2 Tage hintereinander diese Versuche zu machen hat dazu geführt, dass ich für einige Tage hinterher in den Armen so schwach war, wie zu meinen schlechten Zeiten, wo das Zähneputzen schon anstrengend war.
@TimoStrotmann
Vielleicht gibt es dir Hoffnung, dass ich im August wieder Wakeboarden konnte.
Ob ich es wieder mehr als 2 Stunden und auch mehrere Tage hintereinander könnte, weiß ich auch nicht. Zumindest die Richtung stimmte aber schon mal.
Ich glaube, dass es bei dir wieder werden kann.
diesem Teil meines Lebens mit Post-Covid. Im Hintergrund in der Garage sieht man das Auto, mit dem ich, wegen des Automatikgetriebes, Fahrten zum Arzt nach Münster etc. unternommen habe, weil ich irgendwann nur noch ca. 10 km mit Schaltwagen fahren konnte.
resultierten längere, kraftraubende Kämpfe mit im Wasser liegenden Kite immer im Wechsel mit neuen Startversuchen, die aufgrund des Kraftmangels erfolglos waren und zum Absturz führten, schließlich die Situation, dass ich Hilfe brauchte, weil das Board verloren gegangen ist.
Der
wirklich länger alleine den Kite fliegen kann, als die wenigen Minuten, die man im Kurs hatte, weil immer zwischendurch gewechselt wurde und ich so Erholungspausen hatte.
Die Arme hochzuhalten und den Kite mit einer Hand zu kontrollieren ist irgendwann nicht mehr möglich. Daraus
Was man auch nicht verlernt.
Das war ich vorletzte Woche.
Lief kraftmäßig wesentlich besser als im August, aber schlechter als vor der Erkrankung.
2 kräftezehrende Stunden mit Nachwirkungen aber ohne PEM.
Wenn ich irgendwann weiß, was mir geholfen hat, werde ich es verraten.
Es stimmt tatsächlich, man verlernt das Fahrrad fahren wirklich nicht. 🤔
Mein Gleichgewicht ist zwar nicht so gut wie früher, aber es reicht noch für‘s Fahren. Bin gerade mit meinem Vater im Fitnessstudio, da er sehr gerne läuft.
Hier schon das vorletzte Video von "meinem"
#fasan
, der mich täglich besucht hat und fast immer etwas leckeres bekam, weil ich wegen
#LongCovid
so gut wie immer zu Hause war.
Irgendwann ließ er sich anlocken, indem mit dem Becher geklappert wurde. Später reichte das Öffnen der
Habe mir mal eben die Zeit genommen, den vielen Leuten, die mir neuerdings folgen, mit deren Profil ich auf den ersten Blick etwas anfangen konnte, zu folgen.
Den Rest nehme ich mir bei Gelegenheit vor.
Freut mich, dass euch das wenige, das ich zu schreiben habe, interessiert.
Das Experiment mit Veriziguat habe ich vor etwa 2 Wochen beendet.
Mir schienen die Nebenwirkungen deutlicher, als dass ich positive Effekte hätte feststellen können.
Ein kleines Quiz aus der Reha.
Wie viele Patienten außer mir habe ich in den ersten 2 Tagen mit Maske wahrgenommen?
Wie viele Patienten, die gehustet oder geschnieft haben, trugen dabei eine Maske?
Liebe Leute, hier das letzte Video von "meinem"
#Fasan
. Hier frisst er mir aus der Hand.
Er hat sich auch wiederholt ins Wohnzimmer getraut.
Vom Sofa liegend, mit recht starken Kopfschmerzen gesendet, die mich nun seit der Reinfektion doch wieder gehäuft plagen.
#longcovid
@dokhollidays
Sehr gerne.
Es sind auch genug Nichtorthopäden hier sehr sensibel unterwegs.
Dass sich Leute, die gute Beiträge zum selben Thema verfassen und dss grundsätzlich in der selben Richtung, hier so bekriegen, verstehe ich nicht.
Kurz und schmerzlos wegen der recht vielen Fragen zu meinem Zustand, die ich doch immer wieder gleich beantworte.
Hier nur die aktuellen Hauptproblematiken im Sechsmonats-Rückblick. Brain fog, Licht- und Geräuschempfindlichkeit sind derzeit nicht vorhanden oder m. E. noch
Heute beim Friseur mit gewisser Empörung erzählt bekommen, dass einige Kunden offensichtlich krank und mit Fieber zu den Terminen kommen. Es sei daher wohl sicherer, eine Maske zu tragen.
Wie viele Personen inklusive mir trugen dort eine Maske?
Leugner, Querfront etc. = Block
Zufällig wiederentdeckt. Will ich euch nicht vorenthalten. Im April und Mai war dieser kleine Kerl mindestens ein Mal täglich zu Besuch und hat sich auch immer näher an mich herangetraut. Anfangs hat er mindestens 4 Meter Abstand gehalten. Nach einiger Zeit hat er aus der Hand
@realfrankbecker
Nach wie vor kein PEM. Manche Muskeln geraten aber bei Übungen mit zu vielen Wiederholungen ins Übertraining und werden schwächer. Erholen sich aber innerhalb weniger Tage wieder.
Mit wenigen Wiederholungen konnten die Gewichte aber in kurzer Zeit über 100% gesteigert werden.
Das ist aber schon ordentlich.
Kommt mir so bekannt vor. Ist noch gar nicht lange her und doch so surreal geworden. Hoffentlich in Zukunft auch für alle anderen Betroffenen.
4000 Schritte am Tag. Das sind ca. 2 km. Mehr geht an einem Tag nicht. Also täglich entscheiden: Heute Hausarbeit? Oder einkaufen? Oder sogar auf ein Konzert oder ähnliches? Das geht aber nur mit Ausruhen am Tag davor und am Tag danach. Das Leben mit
#MECFS
#PostCovid
#LongCovid
@TimoStrotmann
Ich sage das auch oft und glaube noch daran, dass es wieder wird.
Kann mich nicht damit abfinden, dass es nicht wieder auf den Stand von Ende August/Anfang September geht, wo ich mich als fast geheilt betrachtet hätte.
Habe die Antwortmöglichkeit jetzt mal eingeschränkt.
Es haben mir plötzlichen zu viele Personen geantwortet, die vorgeben, kein Interesse am Thema zu haben. Das dann auf eine Art und Weise, die zum Block führt.
Den Widerspruch werden diese Leute vermutlich nie verstehen.
@realfrankbecker
@harrynator
Die meisten hoffen aber auch anscheinend einfach darauf, dass es sie nicht trifft und leben weiter, als ob nichts wäre.
Kann man irgendwo auch verstehen, dass dann der Bezug dazu fehlt, bei all der "milden" Kommunikation von allen, die es beeinflussen können.
@WHYausHH
@BerlinCures
Wer das ganze verfolgt wird sehen, dass die Kapazitäten insgesamt sehr begrenzt sind.
Hauptsache, es wird erstmal überhaupt zugelassen und kommt auf den Markt.
Dann ergeben sich schon viele Möglichkeiten. Wir nehmen doch so schon ganz viel off Label.
Kurze Rückmeldung vom ersten Tag.
Positive Überraschung. Es gibt in der Rehaeinrichtung eine nette Mitarbeiterin, die für Post-Covid zuständig ist und sich anscheinend auskennt. Nach Gerspräch, Gehtest und Handkraftmessung (meine Premiere) war sie erfreut, wie gut es mir geht.
@Qab85501785
Tja, der sichtbare Beweis, dass Gebote und Appelle in einer Pandemie, mangels Vernunft bei zu großen Teilen der Bevölkerung, mitunter leider nicht die richtigen Mittel zu sein scheinen.
@TimoStrotmann
@SirchMarina
Die Ergebnisse werden wahrscheinlich nicht negativ sein.
1. Studie verkürzt
2. Ergebnisse angekündigt
3. Suche nach Finanzierungspartnern
4. Diese Nachricht geschrieben
Warum sollte man das alles machen, wenn die Ergebnisse negativ wären?
Selbst wenn es nur bei 1/10
@realfrankbecker
Das waren hauptsächlich die Arme. Etwas auch die Beine, weil ich mich länger am Stück gegen den Zug des abgestürzten Kites stemmen musste.
Ist aber nicht mit PEM von früher vergleichbar. Sonst habe ich gut funktioniert.
@sceptic5867081
Und du demonstrierst, dass du einiges in den letzten Jahren nicht mitbekommen hast. Vielleicht haben auch einige dich kaputt gemacht. Ein Skeptiker würde das evtl. auch erwägen.
Lass mich raten. Wurst, Käse, Bananen negativ. Rest positiv?
Gurken sauer eingelegt?
@ScherhagThomas
Anders.
Ich blocke Leute, aber auch ohne Vorwarnung, die mir in Antworten komisch auffallen und deren Profil offenbart, dass sie Affinität zur rechten, wissenschaftsfeindlichen, demokratifeindlichen oder sonstigen Strömungen haben, mit denen ich nicht kommunizieren möchte.
@MeckerMutti
@Kuestengirly
Meine Situation war mit der Krankheit so angespannt wie niemals zuvor und weniger Aufmerksamkeit habe ich vorher auch niemals bekommen.
Alles in allem sind das primäre und sekundäre Gewinne mit negativem Vorzeichen, also Verluste.
Selbst Anfang des Jahres mit mehreren Wochen Training erfolgreich getestet. Habe meinen Zustand dadurch nachhaltig verschlechtert und mich monatelang kaum davon erholt.
"Auf Krücken rein, im Rollstuhl raus".
#PostCovid
/
#MECFS
Betroffene leiden an
#PEM
(Belastungsintoleranz). Oft werden sie in Rehas mit Aktivierungen (Sport / Anstrengung) gezwungen. Mit drastischen Folgen: Vom Rollstuhl bis zur Bettlägerigkeit. (32 min)
Gestern musste ich beim Werkeln feststellen, dass meine Kraft in den Händen nicht wirklich von Dauer ist.
Es ist zwar ein zigfaches im Vergleich zu den schlimmsten Zeiten vorhanden, aber schwach,, im Vergleich zum Zustand vor Krankheitsbeginn, werden sie dennoch schneller.
@LangzeitC
@BMG_Bund
Auf keinen Fall zu empfehlen. Ich habe mit leichtestem Training über 3 Wochen meinen Zustand nachhaltig verschlechtert. Der Prozess war schleichend.
Davon, auf einen schlechteren Zustand als vor dem Training, zu erholen hat Monate gedauert.
Davor kann nicht genug gewarnt werden.
@BerlinCures
rechnet laut diesem neuen Artikel in der Kleinen Zeitung über die laufende Phase II-Studie mit
#BC007
zu
#LongCOVID
damit, dass Mitte 2024 die ersten Ergebnisse der Studie vorliegen.
Ein Thread mit den neuen Informationen.
Immer wieder das gleiche. Migräneartige Kopfschmerzen, Triptan dagegen nehmen, sich unterschwellig Gedanken machen, ob die Krankheit wieder zurück ist, dann erleichtert sein, wenn Triptan hilft.
Triptan hat mir in der Krankheitsphase seltenst gegen die Kopfschmerzen geholfen.
Werte sollen in einem ordentlichen normalen Bereich gewesen sein.
Hat mich überrascht. Siehe unten.
Heute vor einem Jahr habe ich übrigens die erste Infusion erhalten, wonach mein mysteriöser Aufwärtstrend gestartet ist.
Welltory sagte heute vorher und nachher das: