NichtGenesen
@NichtGenesen
Followers
3K
Following
4K
Statuses
2K
Wir geben #LongCovid, #MECFS & #PostVac ein Gesicht!
Joined October 2022
Wir stellen euch nachträglich unsere Rede im LandtagMV/Auftaktveranst.des 1. von 4 Fachtagen zur Verfügung. Es kommen Menschen nach Reha,ohne soz.Absicherung,mit Stigmatisierungserfahrung,mit schwerstem MECFS u.Menschen, die Menschen verloren haben zu Wort.
3
66
95
Eure Erwerbsminderungsrente wurde abgelehnt, obwohl ihr arbeitsunfähig seid? Macht von eurem Anrecht auf Widerspruch Gebrauch und sucht euch juristischen Beistand.
0
1
6
Unfassbar traurig, diese Geschichten immer wieder und jeden Tag von gerade auch sehr jungen Menschen lesen zu müssen.
Hi, I’m Hannah. This is my story about COVID changing my life. This will be a thread, so here we go: I got COVID in 2020 (during the first wave, months and months before the vaccine was released) at the age of 23. I am now 28 years old, and I spend every day in a bed.
0
3
22
Unbeschreiblich traurig, diese Hilferufe jeden Tag. 😢
Tobias has been deteriorating extremely fast and he can now barely communicate with me over text. My dad and I have the past week been investigating causes to his deterioration. My current hypothesis is that he suffers from an autoimmune attack on his nervous system, or some form of neuromuscular dysfunction, initially possibly caused by the antibiotics that he took in 2021 that made him bed-bound overnight. A sign that his very, extremely severe state is not solely due to #mecfs or mitochondria damage, is that weeks before he collapsed fully, he lost his voice and could only whisper. This may point to serious neuromuscular dysfunctions that affects/attacks the voice box first, before it spreads to the rest of the body. The antibiotics he took have been linked to these type of conditions. There are blood markers he can test for, such as anti-ganglioside antibodies (GM1,GD1a, GT1a, GQ1b etc) and Anti-neuronal nuclear antibodies (ANNA-1, ANNA-2, anti-Ma2 etc.) Currently trying to learn more. If he comes up positive there may be treatments. I would like to find something that eases his most torturous state fast. His doctor in Cologne is very difficult, not co-operating. I wish we could promptly get in touch with a doctor in Cologne or Germany with expertise of these kinds of things or at least willing to cooperate and think. I don’t know if anyone will even read this. But to genuinely save Tobias life (there is not much time) we need all the help we can get. Seriously. If you have contacts in Germany, knowledge, ability to research and do so pretty fast, anything that can help. It would be deeply appreciated. My dad is currently translating all of Tobias’ testing and piecing it all together with his symptoms, conditions and history and going through all his meds and supplements. And I’m investigating this autoimmune/neuroimmune stuff trying to find the right answers.
0
6
37
RT @Karl_Lauterbach: Prof. Akiko Iwasaki @VirusesImmunity ist die führende #LongCovid Forscherin weltweit. Wenn in den USA solche Forschung…
0
218
0
0
8
0
0
8
11
RT @rudi_anschober: Burgenland kündigt erste ME/CFS-Ambulanz an! Auch Wien ist in Vorbereitung, Salzburg hat LT-Beschluss und Steiermark ha…
0
31
0
RT @riffreporter: Die größte #PostCovid-Studie Deutschlands zeigt: Zwei Drittel der Betroffenen erfahren auch Monate nach der #Infektion ke…
0
107
0
RT @MaryMitsh: ❗️Bitte beim BMBF kommentieren❗️ „…kurz vor Weihnachten [2024] haben wir [vom BMBF] einen negativen Bescheid bekommen,es is…
0
26
0
RT @martinruecker: Pathomechanismen, Fehldiagnosen, Krankheitsverläufe: Hochspannende Einblicke in die größte dt. #LongCovid Studie im Exkl…
0
73
0
@nervensystemck @ba86310 Danke und ja genau, so viel Energie, hört sich so gar nicht nach Depression an.
0
0
2
In der LongCOVID-Forschung weiß man, nicht alle Betroffenen haben ME/CFS, sondern es gibt verschiedene klinische Subgruppen mit unterschiedlichen Hauptsymptomen. Eine gängige Einteilung, die in Studien häufig vorkommt, unterscheidet etwa: ME/CFS-artiges Long COVID – geprägt von Post-Exertional Malaise (PEM), starker Erschöpfung, orthostatischen Problemen und neurokognitiven Einschränkungen. Neurologisches Long COVID – mit Symptomen wie Brain Fog, Gedächtnisproblemen, neuropathischen Schmerzen, Dysautonomie oder Krampfanfällen. Kardiovaskuläres/POTS-assoziiertes Long COVID – mit Herzrasen, Schwindel, Blutdruckproblemen und Kreislaufstörungen. Autoimmunes oder entzündliches Long COVID – mit Gelenkschmerzen, Muskelschmerzen und Anzeichen einer überschießenden Immunreaktion. Pulmonales Long COVID – mit anhaltender Atemnot, Husten oder Lungenschäden nach schwerer Infektion. Phänotypen, die sich oft überschneiden. Viele Betroffene haben Symptome aus mehreren Bereichen, aber nicht alle entwickeln ME/CFS. Das sollten Sie als selbsternannter "Spezialist" aber eigentlich wissen. LongCovid, nicht gleich automatisch Energieprobleme!
2
0
3
Bundeskanzler Olaf Scholz besuchte am Abend des 31.1.2025 Regensburg. Aufgrund einer intensiven Debatte im Bundestag kam er mit Verspätung, doch das hielt unser Team von NichtGenesen Bayern nicht davon ab, vor Ort Fragen zu stellen. Hört selbst was unser Kanzler dazu sagt, dass trotz Fachkräftemangel 2,5 Millionen Betroffene von Post Covid im Bett liegen gelassen werden. Warum gibt es 5 Jahre nach der Pandemie keine Medikamente oder Therapien für Post Covid, Post Vac und ME/CFS?
1
0
0
Bundeskanzler Olaf Scholz besuchte am Abend des 31.1.2025 Regensburg. Aufgrund einer intensiven Debatte im Bundestag kam er mit Verspätung, doch das hielt unser Team von NichtGenesen Bayern nicht davon ab, vor Ort Fragen zu stellen. Hört selbst was unser Kanzler dazu sagt, dass trotz Fachkräftemangel 2,5 Millionen Betroffene von Post Covid im Bett liegen gelassen werden. Warum gibt es 5 Jahre nach der Pandemie keine Medikamente oder Therapien für Post Covid, Post Vac und ME/CFS?
10
14
59
RT @NichtGenesen: @Bundeskanzler Olaf Scholz besuchte am Abend des 31.1.2025 Regensburg. Aufgrund einer intensiven Debatte im Bundestag ka…
0
5
0