Sarah Buckel
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Ehemals leidenschaftliche Kinderpflegerin im Regelbereich in der KiTa. Anfang 2022 schwer an #ME und #POTS erkrankt. Am Ende meiner Kräfte.
Bayern
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Ein Ausschnitt aus meinen 28 Jahren voller Leben - erstellt von einem ganz besonderen Freund (
@kai_hrmth
), gesungen von meiner wundervollen Schwester. Wie oft können Herzen brechen?
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Mein Papa hat keine Sekunde gezögert bei mir einzuziehen, seit es alleine nicht mehr geht. Seitdem macht er die Wäsche, geht einkaufen, kocht jeden Tag frisch, kümmert sich um Anträge usw. Nebenbei geht er noch für Oma einkaufen, hilft ihr beim Kochen, Haushalt usw.
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Ich hab das Glück meinen Papa zu haben. Ohne ihn wäre ich aufgeschmissen. Leider hat dieses Glück nicht jeder mit
#MECFS
. Ich sehe Betroffene, die schwerkrank noch irgendwie ihren Alltag managen müssen, Anträge selber ausfüllen oder gar im Bad leben. Das darf nicht sein!
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Mein FTB Antrag wird schnellstmöglichst geprüft. Krankheitsbedingt ist dieser Weg der härteste und eigentlich unmöglich noch zu schaffen. Aber ich möchte jetzt den für mich würdevolleren Weg gehen.
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Zu meinen Klinikaufenthalten:
- ich wurde gepackt und hochgezogen und angeschriehen ich soll endlich mithelfen
- wurde Madame Buckel genannt
- es wurde gesagt es stinkt so bei mir
und igitt und wäh
- ein Arzt hat gesagt hier gibt es auch noch 23 weitere Bekloppte um die er sich
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Ansbach Omi am Telefon: "Wichtig ist, dass du weißt du wirst nicht vergessen, trotz dass du aus dem Leben verschwinden musstest." Oma hat von Anfang an alles verstanden, sich belesen, mich nie verletzt.
#MECFS
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@Cerius_
Danke an
@halloballodu
und all die anderen, die an mich denken!
Also von mir nurnoch:
QUALVOLLES LEIDEN, KATASTROPHALE NOTLAGE VON MILLIONEN BETROFFENEN!!!!
#MECFS
#POTS
#LongCovid
#MEkills
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Ich muss das jetzt mal loswerden. Als ich noch komplett bettlägerig war und einen Blasenkatheter hatte, lag ich im Bezirkskrankenhaus. Mein Beutel wurde in den acht Wochen fast nie ausgeleert. Mit der Begründung ich müsse das selbst auf der Toilette ausleeren.
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Nur so durften wir damals meinen Exfreund mit Salmonellen im Krankenhaus besuchen. Jetzt darf man mit Corona arbeiten gehen. Ich fass es nicht.
#CovidIsntOver
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Eine nähere Verwandte kam mich besuchen. Hab mich extra mit an den Tisch gequält und wir haben geredet. Am nächsten Tag schreibt sie mir das: "Ich finds schade das du so hart und ohne Freude in dir selbst geworden bist." Ernsthaft?
#MECFS
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kümmern muss
- "Frau Buckel schläft sowieso wie immer"
- es wurde getuschelt und gelacht
Ich habe trotz Kopfhörer und Außenmaske so viel mehr mitbekommen, als ich es hätte sollen
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Omi (89 Jahre) war gestern kurz da. Sie hat sich zu mir fahren lassen, obwohl es ihr nicht gut geht. "Zu mir sagen sie auch alle, du musst dich mehr bewegen, spazieren gehen.. Aber wenns doch nicht geht, wie stellen die sich das vor? Ich versteh dich so gut!"
#LongCovid
#MECFS
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@Cerius_
Ich sterbe jeden Tag, es ist fast unmöglich, dass mein Körper das noch so mitmacht, aber ich kämpfe. Ja ich kämpfe, um zu sterben.
Ich würde gerne mehr ins Detail gehen und alle Grausamkeiten öffentlich machen, aber es bringt nichts und der Post war unerträglich zu tippen.
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Was ich nicht konnte. Also hat mein Papa das einmal am Tag übernommen, wenn er zu Besuch war. Genauso wie mich zu waschen und mir die Zahnbürste und eine Schüssel zu bringen. Das hat das Pflegepersonal so gestört, dass sie nurnoch eine Stunde Besuchszeit tolerierten.
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Irgendwann hatte ich dann Blut im Beutel und ständige Blasenentzündungen. Als der Katheter gezogen wurde, setzte man mich auf einen Toilettenstuhl und sagte mir ich soll so lange sitzen bleiben, bis was kommt.
#MECFS
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Wegen der extremen Reizempfindlichkeit (Licht, Geräusche..) und weil ich kaum mehr sprechen kann, auf Berührungen reagiere usw, bleibt einem nichtmal die Möglichkeit sich ausreichend zu verabschieden oder zu trauern.
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Trotz riesen Unterstützung, neben Papa ist
@Cerius_
in letzter Zeit am Wochenende in der Wohnung um ihn zu entlasten, er macht das unglaublich gut, das obwohl er nichtmal Erfahrung mit so einer hilflosen Situation hat 💔 musste ich natürlich bei den Anträgen usw mithelfen.
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Ich hab das immernoch nicht verarbeitet und ich bin so dankbar jetzt mit Papas Hilfe mich wieder wie ein Mensch zu fühlen. Ich weiß nicht, was meinen Zustand gebessert hat aber ich kann wieder essen und auch für 2-4 Minuten sitzen/stehen. Zwar mit Herzrasen aber ohne umzukippen.
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Ich bin dankbar, diese schlimme Zeit überstanden zu haben und stolz nicht wieder aufgegeben zu haben und was soll ich sagen, es hat sich gelohnt. Ich bin alles andere als gesund und habe schlimmste Symptome und bin immernoch echt schwer betroffen. Aber wer hätte gedacht
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#SevereMEday
Forschung!- GESTERN, nicht morgen! Wirksame Medikamente und Therapien, Hilfe, Anerkennung, Aufklärung, ... es fehlt an ALLEM!
Wie viele sollen noch qualvoll Leiden und Sterben? Wie lange noch Unaushaltbares aushalten???
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Also fuhren sie mich liegend in die Psychiatrie auf eine Station, wo scheiße an den Wänden war, Menschen laut brüllten und an Betten gefesselt wurden. Zu dem Zeitpunkt war meine Windel komplett ausgelaufen ich war nass, hatte nurnoch 46kg und konnte nicht stehen oder sitzen.
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Heute vor zwei Jahren hatte ich meinen 28ten Geburtstag. Mit Corona in Quarantäne. Dann begann der ganze Horror.
#LongCovid
#MECFS
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mich rauszuholen. Das geschah dann auch, ich durfte endlich heim zu Papa. Im Bericht stand dann ich musste ins Kamerazimmer aufgrund von Suizidäußerungen. Und noch so viele verletzende Sachen wie "Tablettenverweigerung" "Nahrungsverweigerung" ... usw
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noch kauen und war inkontinent aufgrund der langen Zeit mit Katheter. Ich blieb eine Nacht und der Atzt war der festen Überzeugung ich bin komplett irre. Also rief er meinte Mutter an und beschloss mit ihr zusammen mich zwangseinzuweisen. Mir wurde mit der Polizei gedroht.
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Diese bekam ich dann mit gemeinem Grinsen im Gesicht. Eine Woche konnte ich niemanden kontaktieren. Ich bekam mein Essen nicht, weil ich es selbst holen sollte, ich bekam keine Körperpflege, mein Bett war komplett vollgesabbert ich konnte gerade noch trinken.
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Musste ich aber. Und das bis ich fast ohnmächtig wurde. Mir wurde verboten meinen Vater anzurufen und auch er durfte mich nicht anrufen. Mein Handy bekam ich nicht. Ich kam trotz meiner extrem Reizempfindlichkeit in ein vierer Zimmer. Ich bettelte nach Windeln.
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Endlich durfte mein Vater mich besuchen kommen, ich konnte auch mit ihm nicht mehr sprechen. Er brachte mir Flüssignahrung und ein Schokolade zum lutschen. Ich musste 8 Wochen dort bleiben und wurde mit Tavor vollgepumpt. Einen Tag wurde ich gezwungen vor zu laufen.
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Ich dachte mir es ist mir egal, dann kipp ich eben um. Doch es kam anders. Erst bekam ich Herzrasen wie immer, doch umso länger ich stand umso mehr Herzaussetzer kamen. Sie meinten so eine Gesichtsfarbe haben sie noch nie gesehen und haben Puls gemessen.
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Der war nurnoch bei 46. Ich dachte echt ich sterbe. Dann musste ich Zimmer wechseln und zwar in ein Kamerazimmer. Mit einer behinderten Person, die dachte ich lieg in ihrem Bett und mir erst mal eine reingeschlagen hat. Ich weinte so arg und flehte meine Familie an
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It’s not "just" lying in bed unkempt, not "just" being alone, not "just" desperation, not "just" missing my beautiful life - symptoms 24/7, most of them I could never have imagined, nor believed anyone could endure for so long. No chance of help, worsening simply from existing.
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Ich möchte mich bei euch allen bedanken. Bei jedem einzelnen Followy. Für jedes like, jeden Kommentar, jedes liebe Wort, jedes aufbauen,... Danke! ♡
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Ich kämpfe- sorry, wollte nicht, dass ihr euch so arg Sorgen macht!
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Gott ist das furchtbar. Ich will LEBEN, ich will doch LEBEN!! Aber doch nicht so!!!
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Das spuckt die KI aus, wenn ich "realistisches Bild mecfs" eingebe. Ich habe Fragen.
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Nächster Tag, gleiches Krankenhaus. Der Arzt des Grauens kommt rein. "Es kommt jetzt gleich ein Liegendtransport, der fährt Sie direkt in die Geschlossene, wenn nicht freiwillig, dann mit der Polizei." Sie sind zu dem Entschluss gekommen, dass ich dort hingehöre.
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Reha wurde abgelehnt, da nicht zu erwarten ist, dass sich die Erwerbsfähigkeit durch Leistungen zur medizinischen Rehabilitation oder zur Teilhabe am Arbeitsleben bessert
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Kann man Aussagen wie "willst du für immer mit Katheter im Bett liegen, Kopfhörer runter, du musst das lernen auszuhalten, das Verhältnis zu deinem Vater ist toxisch, du solltest in der Psychiatrie bleiben" verzeihen? Ich bin dran zu verzeihen, vergessen werd ich das nie.
#MECFS
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dann inkontinent. Hab nicht mehr gespürt, wann ich muss usw. Also Windeln. Das war psychisch eines der schlimmsten Dinge. Merk mittlerweile wieder wann ich muss und schaff es auf Toilette!
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„Das einzige was ich lese... ist deine Verbitterung und negative Einstellung. Auch ich leide, ich kann nachvollziehen wie es dir geht.“
Schreibe ewig an nem Post, aber das gibt mir zumindest was. Danke, an so viele hier!
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Wurde gefragt, warum ich einen Blasenkatheter hatte. Ich hatte plötzlich Urinstau, bin in die Notaufnahme gekommen, Ultraschall zeigte Urinstau bis in die Nieren. Sofort Katheter gelegt. Ca. 6-8 Wochen später Katheter gezogen und das gleiche nochmal. Nach dem zweiten mal ziehen
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Folgend ein paar Aussagen aus dem Jahr 2022, die gesessen haben:
1. Willst du jetzt für immer im Dunkeln mit Blasenkatheter im Bett liegen?
2. Bitte beim Gespräch hinsetzen, da kann man sich besser unterhalten.
3. Jetzt lässt sie sich auch noch im Rollstuhl von Papi schieben.
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und keine Kraft mehr hab für ständige Aufklärung und Antworten an diese „Freunde“ und auch Familie. Hab hier irgendwo gelesen, wer
#MECFS
verstehen will, kann es verstehen, wer es nicht versteht, will es nicht verstehen. Traurig, aber wahr.
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Heute bin ich 16 Monate krank. Ich danke allen, die sich über die Krankheit informiert haben, Wissen verbreitet haben.
Danke für all die Geschenke, die Besuche, die Blumen ständig.
Danke für den tollen Advendskalender. Danke für die aufbauenden Worte.
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Zu meinen Klinikaufenthalten:
- ich wurde gepackt und hochgezogen und angeschriehen ich soll endlich mithelfen
- wurde Madame Buckel genannt
- es wurde gesagt es stinkt so bei mir
und igitt und wäh
- ein Arzt hat gesagt hier gibt es auch noch 23 weitere Bekloppte um die er sich
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Wenn ich von heut auf morgen einfach komplett gesund wäre, würd ich mich sofort einweisen. Ganz im Ernst, ich müsste zu viel aufarbeiten, müsste lernen, wie es ist, gesund zu sein, usw.. Wir, mit
#MECFS
lehnen psychische Unterstützung nicht ab, wir sind nur einfach zu krank dafür
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Das ist die Realität mit einer Krankheit, die gefühlt keiner kennt und gefühlt keiner ernst nimmt, trotz Diagnose und auch definitiv nachweisbarer körperlicher Symptome.
#MECFS
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Hier denken sogar fremde Menschen an mich und ich finde Verständnis in Posts von leider! selbst (schwer) Betroffenen.
Diese Nachrichten sind mir nicht neu, das geht seit 2 ½ Jahren immer wieder so, aber ich hab einen Punkt erreicht, wo ich es nicht mehr einfach schlucken kann
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„Mit dummen Menschen zu streiten, ist wie mit einer Taube Schach zu spielen. Egal, wie gut du Schach spielst, die Taube wird alle Figuren umwerfen, auf das Brett kacken und herumstolzieren, als hätte sie gewonnen.“ Aus aktuellem Anlass.
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Nachrichten aus der letzten Zeit als Beispiel:
„Im Kopf muss der neu begehbare Weg aufgehen, es kommt die Zeit, wo auch Du an den Punkt gerätst, wenn es in Dir nach Veränderung aufbegehrt. Wenn das kommt, melde Dich, ab da kann ich Dir helfen, falls Du das überhaupt möchtest“
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Und 2024:
1. Du musst meine Meinung zu deiner Krankheit auch mal akzeptieren.
2. Bald ist Frühling, da wirds dann besser.
3. Ich weiß wie das ist, ich bin zur Zeit auch so antriebslos.
Ich sags euch, wie's ist. Ich hab aufgegeben, dass sich das jemals ändern wird.
#MECFS
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@SabineHermisson
Wir haben keine Kraft mehr das anzugehen, ich hab so ein Trauma und bin einfach froh, zuhause zu sein. ❤️
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Wenn "Fremde" oder "nicht so enge Leute" kommen, ist das mindestens 4x so anstrengend, wie meine Engsten, die meine Erkrankung schon länger mitbekommen. Kennt ihr das auch?
#MECFS
p.s. übrigens sehr dankbar, dass überhaupt wieder jemand mein Zimmer betreten kann.
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Empfehlung Rotes Kreuz!! Gerade war wieder jemand zur Beratung da. Wieder jemand SEHR nettes. Bekomme einen Duschstuhl, wenn ich möchte Hausnotruf, Pflegepersonal die auf die Erkrankung eingehen, Essen geliefert einfach alles möglich. Landespflegegeld kann ich noch beantragen.
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Werd heut nach Frankfurt zum MRT mit Perfusion gefahren. Drückt mir die Daumen.
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"Nahrungsverweigerung" "Kommunikationsverweigerung"
"Suizidäußerungen" (kein Wort darüber verloren, aber ich denk anders hätten sie mich nicht einweisen können) Ich hab glaub schon mal ausführlicher darüber erzählt, vielleicht erinnert sich ja noch jemand daran.
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Herzlichen Dank an
@frahmeworks
!
#LongCovid
&
#MECFS
zerstören Leben.
Keine Hilfe. Keine Therapie. Keine Heilung.
Wir fordern Forschung JETZT!
@Not_Recovered
@NichtGenesen
@NietHersteld
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@MEFreake
Danke 💙 ja ist echt Wahnsinn, genau man möchte am liebsten zu keinem Arzt und in kein Krankenhaus mehr..
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Es fällt mir verdammt schwer, in meiner Situation und meinem Zustand noch halbwegs sachlich zu bleiben und allgemein überhaupt tagelang daran zu schreiben, aber ich mach's - und wenn es das Letzte ist.
#TogetherAgainstME
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Dann ging alles ganz schnell. Ich wurde auf Station gebracht und mit ausgelaufener Windel und in meinem Zustand am Empfang abgestellt. Kam dann in ein Viererzimmer. Jedenfalls weiß ich heute was als Begründung im Entlassungsbericht des Krankenhauses stand.
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Eine Schwerbetroffene mit 10 jähriger Tochter bräuchte dringend jemanden, der auch schwerbetroffen ist und ein Kind oder Kinder hat und sich mit ihr austauschen würde. Sie ist noch nicht so lang betroffen und total verzweifelt. Würd mich freuen wenn sich jemand meldet!
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2023 dann so:
1. Ich merk dir deine Krankheit so beim Reden garnicht an, du siehst halt jetzt nur, wie soll ich sagen.. anders aus.
2. Hast du nicht mal wieder -Lust- rauszugehen?
3. Du willst dir ja garnicht helfen lassen
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@sebhessen
Das ist so lieb, dass du dich dafür interessierst. Gerne Wissen über die Krankheit verbreiten. Hilfst uns damit sehr.
#MECFS
#LongCovid
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Jeder kennt das Gefühl, nach einer Woche Krankheit endlich wieder gesund zu sein. Das Gefühl bleibt bei uns leider aus.
#MECFS
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I'm so sorry Faith, but that's exactly how it is..
Adrenalin ist der Teufel - verführt dich mit (mittlerweile nur noch kleinsten) Erleichterungen, was für Außenstehende den Anschein erweckt, dass es 'etwas' besser wird, um dich dann noch tiefer ins Verderben zu stürzen
#severeME
when friends visit I draw on adrenaline & shame from 'still' being ill & act normal. Later, when I'm crashing, they msg me & tell me it's good to see I'm better. I don't know how else to do it. The alternative is silent, death bed visits or no visits & isolation.
#SevereMECFS
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