For en kjip sykdom jeg har, nå sitter absolutt alle de nærmeste i kirken og ser på min yngste sønn bli konfirmert. Og jeg må bare være fornøyd med å klare å være på middagen senere.
Noen må slå et slag for oss som ikke er så pene også. Dette er en selfie fra isommer. Så er dere advart om hvordan jeg egentlig ser ut.
De som vil kan gjette på hvilken tweet jeg smiler av.
Ukraina ga bort atomvåpnene sine for over 20 år siden, mot en avtale om at Russland, USA og UK? skulle respektere Ukrainas suverenetitet og grenser, Budapest-memorandumet.
Å stole på avtaler med russerne har de betalt og betaler dyrt for.
Noen prøver å vinkle offentlige innsyn som en negativ ting. LP forskerne skal liksom beskyttes mot innsyn fordi de opplever det som plagsomt. Selv om LP er bannlyst i opprinnelseslandet, og mange ME syke opplever å ha blitt enda verre av LP
Tragisk med Gaza for tiden. Hamas sier nei til alt av våpenhvileforslag, nå som de har «verden» på sin side og kan beholde gislene i evighet uten at noen synes det er beklagelig engang. Andre enn Israel, som er nødt til å gjøre alt for å få dem fri.
Idag skal jeg lage ordentlig mat. Ukrainas nasjonalrett. Gjestene kommer ikveld. Først skal jeg koke kjøttet mørt og lage kjøttkraft. Skal koke/trekke i 2 timer.
ME syke mangler adekvat helsehjelp. Transpersoner mangler adekvat helsehjelp. Rusbrukere også.
Alle blir avfeid som «aktivister» når vi kjemper for hjelp som hjelper, og ikke skader.
Hvorfor i all verden har Dagbladet slike oppslag? Vil de inspirere folk til å gå for uføretrygd? Dette skaper mistro til oss som ikke kan jobbe.
Uføretrygd er heller ikke lukrativt.
Det er så godt når fagfolk også ser og sier noe om det som noen av oss ME engasjerte har prøvd å si lenge ❤️❤️
Så håper jeg at de ikke får altfor mye pepper for å si dette.
Stor takk til
@KunstJonas
og
@SidselFjelltun
.
Ingen jøder som vil at Israel skal bestå, i våre gater.
Ropes aggressivt mot kvinner som vil sette fokus på også israelske ofre for seksualisert vold i krig, (ja tenk, de finnes) på 8. mars demonstrasjon.
De blir aggressivt hindret og sagt at de bare er der for å provosere.
«The NICE guideline emphasised that (ME) patients have experienced prejudice, disbelief and been stigmatised. For many, this stretches over several decades.»
@ValeriEliotSmit
🧵
#pwME
God artikkel om ME syke i dag i Morgenbladet, dessverre pluss-sak, men som avkler FHI forskningssjefen. Hun beskylder andre for aktivisme, men er kanskje den største aktivisten selv (for LP)
Synes det er så flott at flere kommer til støtte for oss ME syke, og vår rett til å bruke demokratiske virkemidler, vi også.
Blir rørt og takknemlig. Tusen takk ❤️
Jeg har to avkom, som jeg har hatt altfor lite krefter til å følge opp. Nå, så oppdager jeg at begge! nekter å spise kjøttdeig eller annet som har gått over siste forbruksdag-datoen, men _som har vært lagret i fryseren_
De tror ikke på meg, når jeg sier det helt greit.
@UriksFredrik
Denne krigen kommer til å vare evig, for det tjener Hamas på. Nå sier de nei til gisselavtale uansett hva Israel tilbyr. Meaning evig krig.
ME syke får ikke lov å være syk.
Får beskjed fra leger at de er et problem.
Vi klarer ikke å være frisk selv om vi prøver kjempehardt.
Det er som å bli bedt om å gå på et brukket ben.
Fra legen din.
Når man har prøvd mye alternative og psykiske behandlingsformer, uten at det hjelper, søker man gjerne å få hjelp via legemidler. Man ønsker biomedisinsk forskning.
Apropos LP og Landmark, jeg har snakket med ME syke som er redd henne. Som har tatt LP med dårlig resultat og ikke tør å snakke om det, 8 år etter, pga at det at det var traumatisk og hen fortsatt føler lojalitet. Man skal jo ikke snakke om kurset. Del av hjernevaskingen.
Er visst «uredelig» å påpeke ny forskning som viser at mange ikke tåler terapi/trening. Wyller/Flottorp/Reme viser forakten de har for pasientene og ny kunnskap om ME.
«Det er synd at de i Oslo-konsortiet ikke hører mer på det store flertallet av pasientene som de hevder å ville hjelpe, og ei heller nevner den stadig voksende biomedisinske forskningen som motsier deres hypotese.» sier vi. Og mye annet.
Ekstremt sterke grupperinger ønsker at ME skal være personlighet/negativitet/angst. Uavhengig av hva forskningen faktisk sier. De går langt for å mobbe ME syke til taushet, og de problematiserer all aktivitet ME syke har eller gjør. Gjør vi innsynsforespørsler,
Da har jeg nettopp sagt nei til å bli fullstendig feilfremstilt i en avis. Man lærer så lenge man lever, og så er jeg ikke så veldig god på intervju på sparket.
ME debatten raser igjen, igangsatt av Nettavisen og omstridte Live Landmark. To gode innlegg i dag. Det er på tide å få forskning på sykdomsmekanismene. Norge er på feil vei.
Sånn mener sykehuset jeg sogner til at LongCovid og ME skal kureres.
For en del år siden ble jeg utsatt for denne tankegangen og tenkte det skulle hjelpe, og jeg ble veldig mye sykere.
Like syk 10 år etter.
Derfor blir det mye Twitter
(Ja jeg ble oppringt av en journalist som ville jeg skulle synes synd på de stakkars LP forskerne som fikk innsynsforespørsler, det skulle være tema for en reportasje. Jeg trakk meg)
ME/CFS: ME patients who have been harmed by non-pharmacological means are disbelieved by doctors who want the problem to be psychological, as if we have discovered every biological disease there is.
@SFlottorp
De konvensjonelle oppfatningene er nettopp de du og dine utbrer, som har vært forsket på uendelig, uten gode resultater.
Nytenkningen står de biomedisinske forskerne for. Det er det vi trenger nå. Da kan mange pasienter bli hjulpet. Og det er høyst på overtid, mange lider.
@KristianGunder
Lol. Den ene bloggeren er støttet av NIH/CDC, NiCE og også helsemyndighetene i Belgia, Nederland, Tyskland og snart Norge, får vi håpe.
Vi trenger ikke være aller sist ute, men det ser dessverre slik ut.
Det er lov å være lei av ME debatt.
Men disse «aktivistene» er som oftest syke folk som ikke får hjelp i helsevesenet. Og Twitter er et av de få stedene man kan få anledning å si sitt. Hjelp oss å bli hørt, istedetfor å fordømme oss.
ME-aktivister: Jeg har hørt alle argumentene nå, mange ganger, og har svart mange ganger med dokumentasjon. Jeg kan ikke forventes å gå inn i en full diskusjon om ME generelt hver eneste kveld twitter-koret med nasjonale og internasjonale aktører starter. Ha en fin kveld.
@hildeheger
@SidselWold
Jeg er ærlig talt litt lettet, fordi at det ville jo være veldig dumt om Hamas vant et valg om en måned. Synes jeg da, forhåpentligvis deler det synet av fler.
Jeg får virkelig tro på fremtiden når jeg ser responsen på spleisen til ME-forskning ved Haukeland.
262 950 kr etter 3 døgn. Helt fantastisk! 🥳
Men ingen grunn til å stoppe nå. Gi gjerne et sårt og nødvendig bidrag til ME-pasienter du også. 🙏
Håp 🤗
Jeg fikk god behandling av NAV på min vei som syk, en av grunnene var at jeg hadde mannejobb. En veileder sa at de skjønte jo jeg ville jo ikke være syk fra en så interessant jobb!
Den forrige legen sa at jeg var jo en «fagperson», og underforstått kunne jeg forstå litt ->
Veldig ok at det var en dax18 om ME _uten_ de store diskusjonene, hverken i studio eller på sosiale medier etterpå.
Sånn blir det når man tar pasientene på alvor, håper det fortsetter slik.
Etter 30 år med forskning på den «psykosomatiske ME» med resultater som tilsvarer en middels placebo-effekt er det nå på tide å følge biomedisin-sporet. Lovende funn, men det trengs finansiering, og Norge prioriterer musikk og tanketerapi.
@realRogerCh
@AGauteplass
@iharsten
@RealRoald
@JauertMorten
@esgya
Denne brukte jeg litt tid på, fordi jeg overså en binding som gjorde at den ene løpern ikke kunnes flyttes på uten avdekkersjakk.
Men den er liksom; «flytt dronningen avgårde så løser alt seg til slutt». Så jeg tok den forsåvidt fort også.
Helt sykt: Hvordan en «pasientforening» for noen utvalgte friske skal være stemmen til over ti tusen ME syke, i forskning og brukermedvirkning.
Helt sykt: Hvordan lederen for disse utvalgte friske uttaler seg om ME syke.
Hva om man hadde blandet alle som hoster sammen i en sekk. Sagt at lungekreft var hoste. Veldig alvorlig hoste.
Akkurat slik gjøres med ME. ME er bare veldig alvorlig utmattelse. Ja det er til og med en nylig doktorgrad, som går på dette.
Henrik Vogt juger så det renner av han. Først om at Live Landmark var kun et vanlig medlem og de som påstår noe annet er veldig frekke. Så igår hevder han at han har vært åpen om at LL har vært på stiftelsesmøte hele veien, når stiftelsesmøtet ble kjent for noen dager siden.
Det at transpersoner «utvisker kvinners rettigheter» er like dumt som at «ME syke benekter sammenhengen mellom kropp og sjel»
Begge er giftige og usanne stråmenn skapt for å lage splid.
Samme med at rusreformtilhengere «bare vil ha rusen seg i fred».
Konspirasjonsteorier fra Henrik Vogt
Hvorfor kan han ikke skjønne at motstanden mot Recovery bunner i at det er mange mange som har prøvd LP, men uten effekt? Og også innrømme at LP instruktører var solid med på både lansering og stiftelsen av RN. Dette er så stygt, så stygt.
@SidselWold
Skjønner!
Synes det var litt dumt det som stod, for dumt om Norge anerkjenner noe som blir en Hamas-stat 4 mnd etter liksom. Hele poenget med å anerkjenne Palestina er jo for å styrke PA og de moderate kreftene, ettersom jeg forsto. (Og det jeg håper på)
«Johnson og RecoveryNorge demonstrerer sitt syn på pasientene når de fortsatt hevder at behandlingene som er nevnt ovenfor, er ufarlige, til tross for at et stort antall ME-pasienter melder at de gjør dem sykere». Nemlig.
Noen maktpersoner prøver å så splid mellom ME-syke og ME-syke som deltar i debatten, dvs «aktivister». De prøver å si at det tunge debattklimaet skyldes oss som prøver å delta fra pasientene. Hersketeknikk av den verste sorten. Ser det i transdebatten også.