ELA ESPAÑA
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Investigación de las LEUCODISTROFIAS y ayuda a los afectados. #AMiMeToca #YSiTeTocaATi #EnfermedadesRaras
Joined April 2012
Firma en change para ayudarnos a conseguirlo! Link en descripción video.
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Necesitamos tu firma y que nos escuchen! Firma en el link de la descripción del video! Salva vidas! #lavidaenunagota #lagotaquesalvavidas
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RT @telecincoes: La hija de Sandra murió por una enfermedad rara incurable: "Estuve anticipando el duelo cuatro años"
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Carmen Castilla Portavoz de Sanidad por #PSOE en el Congreso. Gracias por escucharnos y comprender la urgencia de implementar la Leucodistrofia metacromática en el programa de cribado de la cartera común de servicios, y gracias @LuisaSanzMtnez por hacer posible este encuentro
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@pelendinez @ACIMET_MMA @GA1Familia @official_espku @FundameNet @Metabolicos_es @INDEPF @FEDER_ONG @asfema @ASPYO_tweet Luchando por la inclusión de la Adrenoleucodistrofia y la Leucodistrofia metacromática!
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Ayúdanos a tratar a niños afectados de Leucodistrofia hipomielinizante tipo 18! #Leucodistrofias #orphandrug #tratamientos
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RT @orchard_tx: Earlier this month, we hosted the 4th MLD NBS Alliance Summit in Vienna which brought together experts and advocates with d…
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Necesitamos que se incluyan las tres Leucodistrofias que actualmente disponen de tratamiento, para poder diagnosticar a tiempo a los afectados y darles la posibilidad de ser tratados! @AECOMySociedad
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Con esta campaña pretendemos ayudar a niños a tener un posibilidad de tratamiento. Gracias por colaborar y por difundir!
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Denunciamos públicamente la inexplicable decisión, solicitando la incorporación a su puesto con las funciones que hasta ahora ha venido desarrollando como responsable del Lab. de Metabolopatías y centro de cribado Andalucía Oriental @HRegionalMalaga
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Gracias a la organización por dar este momento de deporte inclusivo a los niños y niñas, sus familias y dar otra visión a la sociedad...una visión participativa, integradora... y con muchas risas y diversión. #leucodistrofia #enfermedadRara
#Alcobendas Se Supera Hoy, en la primera carrera infantil adaptada, personas sin discapacidad han participado en una prueba en silla de ruedas o con los ojos tapados para comprobar las dificultades que se viven con determinadas limitaciones. Gracias @elmundodeAlvaro
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Gracias por dar visibilidad a la #leucodistrofia #enfermedadRara ¡Vamos campeón!🏃♂️❤️
Ya estamos representando a @AsoELA en la I Carrera adaptada infantil en @ALCBDS_Ayto con los amigos de @elmundodeAlvaro
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RT @Federacion_ASEM: 📢 ¡No te pierdas el evento online #CapacesContigo! Presentaremos la nueva "Guía de Recursos Sociosanitarios y Educativ…
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RT @FEDER_ONG: 🟡 Este mes de septiembre, ilumínate de azul por las leucodistrofias junto a @AsoELA 👉 https://t.co/…
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#Leucodistrofia
#DilaBien Leucodistrofia proviene del griego, leuko- blanco, dis – trastorno, fias – nutrientes. Las Leucodistrofias son enfermedades neurológicas poco frecuentes que afectan la sustancia blanca del cerebro y que en un 95% de los casos se manifiestan en niños
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RT @ELAOfficielle: Depuis 30 ans, ELA soutient la recherche sur les #leucodystrophies. 🔬 30 ans entre la découverte du gène de l'adrénoleu…
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Se necesita más inversión en investigación. Si no se hace, lo que se ahorra hoy, se paga doble mañana y además muchos niños se quedan en el camino
Se trata del Libmeldy, el único medicamento que existe contra la leucodistrofia.
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Han lanzado Libmeldy: Una CURA para la leucodistrofia metacromática en niños. Vale 2,47 millones por dosis. La Sanidad Pública ya negocia su compra para salvar de 3 a 5 niños que nacen en España al año. Pero tú no quieres pagar impuestos porque crees que nunca será tu hij@.
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RT @heraldoes: Leucodistrofia metacromática: "Mi hija murió, pero es parte responsable de que hoy exista tratamiento"
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