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Somos una Asociación sin ánimo de lucro fundada de patientes y padres de patientes con enfermidaded metabolicas

Andalucia Oriental
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RT @pelendinez: Pues hoy sábado estamos en #Marbella junto a @ASPYO_tweet Una jornada de convivencia para seguir aprendiendo y creciendo…
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RT @RarasReales: “Tras más de 6 meses de lucha por la vida de mi hija, me entero de que si hubiera sido sometida a la prueba, ella no hubie…
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RT @official_espku: On March 25th 2023, ESPKU delegates met in Birmingham (UK) for the Delegates Spring Meeting. The new year brought new c…
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RT @pelendinez: Enhorabuena @AnaBarreales de @DiarioSUR por hacerse eco de una forma tan rigurosa de los acontecimientos. Espero que pront…
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La Fiscalía archiva la denuncia del Regional contra la encargada del cribado neonatal y una neuropediatra. La verdad solo tiene un camino.
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RT @pelendinez: El retraso en tratar a un bebé sume al mayor hospital de Málaga en una grave crisis: “Cada día pierde motoneuronas” https:/…
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RT @Metabolicos_es: Sin el coraje, ni la valentía de mujeres como Mary Jones, nuestros hijos e hijas no tendrían el acceso un tratamiento b…
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RT @malagahoy_es: familiares y pacientes con patologías metabólicas se han concentrado este sábado ante el Hospital Materno de #Málaga para…
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Hoy es el día! Juntos por una unidad de patologías metabólicas congénitas de calidad @MasVisibles @INDEPF @ACIMET_MMA @FEDER_ONG
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RT @_ibima: 📢IX Jornada Interdisciplinar en Avances sobre #EnfermedadesRaras 👨‍🔬Organiza: @IBIMA_Rare 🗓03/03/2023 📍Rectorado @InfoUMA (Av…
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RT @FEDER_ONG: 🟢 Nuestra XIV Carrera por la EspERanza ya ha comenzado, pero aún estás a tiempo de apuntarte para apoyar a las familias que…
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RT @rakelyanijaki: Comparto la entrevista que nos han hecho al Dr. Domingo González Lamuño y a mí desde Redacción Médica sobre las desigual…
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RT @pelendinez: Mañana la cita es en #Malaga con @IBIMA_Rare Recuerda: II Jornada Interdisciplinar sobre avances en #EnfermedadesRaras
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RT @rakelyanijaki: Es un honor que esta carta de apoyo para mi restitución esté firmada por D. Federico Mayor Zaragoza y Dña. Magdalena Uga…
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RT @FEDER_ONG: 🍀 ¡Nuestras enfermedades afectan solo a unos pocos, pero todos esos pocos juntos somos muchos! Si tú también eres ese 5/10.…
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28 febrero 2023: yo participo en el día mundial se las enfermedades raras! Y tu?
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En el día de hoy con motivo del próximo día internacional de las enfermedades raras, la asociación Más Visibles y la asociación Aspyo han estado dando una charla a los alumnos del IES Santa Teresa en Jaén para sensibilizar sobre las enfermedades raras!
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