👉🏻 Somos la esperanza de 3 millones de personas con
#enfermedadesraras
🍀 Representamos a 422 organizaciones de pacientes y a 1.546 patologías poco frecuentes
Hoy, 28 de febrero, es el Día Mundial de las
#EnfermedadesRaras
, un día para reivindicar la necesidad de lograr una
#equidad
en la atención social y sanitaria para todas las personas independientemente de su enfermedad.
Vive este día junto a nosotros
#SomosFEDER
¡Hoy es el
#D
íaMundialEnfermedadesRaras! Únete a nuestros valores, nuestros
#S
íntomasdeespERanza:
👉 UNIÓN para generar servicios especializados y atención coordinada.
👉 COMPROMISO para impulsar la investigación.
👉 LUCHA para lograr la transformación social.
¡Abrimos hilo!
¡Buenos días! Hoy, 28 de febrero, celebramos el Día Mundial de las
#EnfermedadesRaras
! 🍀
👉Con el
#TiempoAFavor
⏳ conseguiríamos mejorar la calidad de vida de más de 3 millones de
familias en España
🧵Sumarte a la campaña nunca había sido tan fácil
#SomosFEDER
¡Dentro hilo!
🍀Hoy es 29 de febrero, hoy es el Día Mundial de 3 millones de personas en España. ¡Acompáñanos en una fecha tan especial! 💜
¡Estad atentos!👀
#SomosFEDER
#enfermedadesraras
🍀 ¡Nuestras enfermedades afectan solo a unos pocos, pero todos esos pocos juntos somos muchos!
Si tú también eres ese 5/10.000, dale RT a esta publicación y si quieres comparte con nosotros tu historia brevemente en respuestas 👇
#enfermedadesraras
#tiempoafavor
#somosFEDER
¡Estamos llenos de ILUSIÓN!
@FELIXGOMEZactor
acaba de donar su premio de
@MasterChef_es
a las personas que viven cada día con una enfermedad poco frecuente.Gracias Félix por tu compromiso y por darnos ESPERANZA. Tu ayuda irá destinada a mejorar la vida de 3 millones de personas🍀
🟢 Se presenta la primera Guía en España de Signos y Síntomas de sospecha de Enfermedades Raras ⚡️🍀
👉Una herramienta para acompañar a la comunidad profesional cuando «no cuadra nada» durante el proceso diagnóstico
Descarga la guía aquí👇
🔗
🍀Hoy es 29 de febrero, hoy es el Día Mundial de 3 millones de personas en España. ¡Acompáñanos en una fecha tan especial! 💜
¡Estad atentos!👀
#SomosFEDER
#enfermedadesraras
Celebramos el Día Mundial de las
#enfermedadesraras
y tú puedes unirte a él creando tu red de esperanza ¿te animas? Cientos de personas ya se han unido
🟢 Se presenta la primera Guía en España de Signos y Síntomas de sospecha de Enfermedades Raras ⚡️🍀
👉Una herramienta para acompañar a la comunidad profesional cuando «no cuadra nada» durante el proceso diagnóstico
Te lo contamos 👇
🔗
🍀Gracias, gracias y mil veces gracias por dar voz al Día Mundial de las Enfermedades Raras. Para 3 millones de personas en España es mucho más que un día, por ello desde FEDER seguiremos trabajando y acompañando. Gracias💜
¿Qué son las
#EnfermedadesRaras
?
Según 🇪🇺, las
#EnfermedadesRaras
son aquellas con una prevalencia por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes, siendo el total de
#EnfermedadesRaras
identificadas por Europa más de 6.172, de las que solo el 5% tienen tratamiento
🔔 ¡Es 29 de febrero, es el Día Mundial de las Enfermedades Raras!
🍀Hoy, en un día tan único y especial que solo nos visita cada 4 años, nuestro presidente Juan Carrión y nuestra directora Isabel Motero ponen el foco en un concepto también muy especial: la PREVENCIÓN.✨
💜 Hoy celebramos el aniversario de Fundación FEDER 🎉
👉 En 2006 creamos nuestra Fundación para la investigación para contribuir al desarrollo y mejora de las condiciones de vida de las personas que conviven
#enfermedadesraras
¡Crecer contigo, nuestra esperanza! Esperanza por un diagnóstico, un tratamiento o terapia efectiva. Esperanza por la investigación, por servicios especializados. Esperanza por una sociedad unida por las personas con ER. Gracias por hacerlo posible
Este año
@ChristianG_7
ha sido el galardonado como embajador de las
#enfermedadesraras
en los Premios FEDER ¡Enhorabuena y muchas gracias por tu trabajo para acercar estas patologías a la sociedad!
Nuestro embajador
@ChristianG_7
os invita a participar el 3 de Marzo en la X Carrera por la esperanza de las
#enfermedadesraras
¿Aún no os habéis inscrito? No lo dudéis y haceros con vuestro dorsal en este enlace
Ha llegado el día, lanzamos nuestra Campaña por el Día Mundial de las
#enfermedadesraras
"Enfermedades Raras: un desafío integral, un desafío global" de la mano de nuestro embajador
@ChristianG_7
#SOMOSFEDER
🍀 ¡Hoy es un día muy especial! Cumplimos 22 años y queremos darte las gracias por acompañarnos en todo este tiempo.
🥰 El tejido asociativo es nuestro motor y por eso, queremos agradeceros vuestro apoyo, recordando que sois nuestras 385 razones:
✨ ¡Celebramos nuestro 24º aniversario! ✨
❤️ ¡Gracias a todos vosotros que hacéis posible el seguir caminando, creciendo y afrontando nuevos retos para ser la esperanza de 3 millones de personas con enfermedades raras, sin diagnóstico y sus familias! 🍀
¡Buenos días! ☀️Hoy, 3 de diciembre, celebramos el Día Internacional de las Personas con
#Discapacidad
con el objetivo de promover sus derechos y su bienestar en todos los ámbitos de la sociedad, así como concienciar sobre su situación en todos los aspectos de la vida 🍀 ¡Súmate!
Lo estabais esperando y ya está aquí, el cartel oficial de la X Carrera por la esperanza de las
#enfermedadesraras
¡El 3 de Marzo te esperamos en la Casa de Campo de Madrid!
¿Más vale prevenir que curar? 🤔
Cuando hablamos de la prevención de
#enfermedadesraras
, hablamos de:
🧪 Investigación
📑 Diagnóstico
💊 Tratamiento
Tres pilares indispensables para minimizar el impacto de estas enfermedades.
Infórmate 👀
#SomosFEDER
🎉Hoy en FEDER estamos de celebración. ¡Nuestra Federación cumple 25 años! 🎂
Un cuarto de siglo visibilizando la realidad de las personas que conviven con las
#enfermedadesraras
o en búsqueda de diagnóstico.
¡Gracias por estar a nuestro lado todos estos años!💜🍀
Estamos viviendo un día único. Muchas voluntades unidas salvan vidas. Muchas gracias por sumaros y uniros a la esperanza de las personas con
#EnfermedadesRaras
#somosFEDER
- seguimos con fuerza para hacer visible nuestra lucha, nuestra fuerza y nuestra ilusión
🟢 No podemos retroceder en el tiempo, pero sí podemos hacer que el tiempo vaya a nuestro favor:
👉Creando y fomentando líneas de investigación y diagnóstico
#enfermedadesraras
#somosfeder
#tiempoafavor
#GRACIAS
a todas las personas que os sumasteis ayer a nuestro
#D
íaMundialEnfermedadesRaras, ¡aún no nos lo podemos creer! Seguimos trabajando para situar las
#enfermedadesraras
como un desafío integral y global.
Su Majestad la Reina: Hoy hemos visto «tres historias. Pero hay 2.999.997 más. Todas tienen dos cosas en común: la primera: hay personas que sufren (no una, ni dos, hay varias); y la segunda: las personas piden que la investigación científica se potencie y se fomente»
#SomosFEDER
Hoy cumplimos 21 años, más de dos décadas dando voz a los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna
#enfermedadrara
y todo lo logrado ha sido gracias a ti. ¡MILLONES DE GRACIAS POR ESTAR A NUESTRO LADO!
#somosFEDER
🟢 Su Majestad la Reina (
@casareal
) aboga por la equidad en el acceso al diagnóstico de las
#enfermedadesraras
y destaca el trato humano durante el proceso
📸 Descarga todas las imágenes del Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras 👇
🔗
La esperanza de las enfermedades raras aterrizó, casi por casualidad, en el plató de Pasapalabra gracias a Fernando, concursante, y a nuestro embajador
@ChristianG_7
🟢 ¡Estamos preparados! En breves dará comienzo el Acto Oficial por el Día Mundial de las
#EnfermedadesRaras
! 🍀⏰
👉 Te recordamos que puedes seguirlo en directo a través de este enlace: 🔗
¡Buenos días! ☀️ Hoy, 8 de marzo, nos sumamos al Día Internacional de la
#Mujer
poniendo de relieve el papel que tienen en el abordaje de las
#enfermedadesraras
: como pacientes, madres y cuidadoras💜
¡Es un orgullo tener a personas como
@almudenacid
a nuestro lado! Una vez más ha visibilizado las
#EnfermedadesRaras
y ha contribuido a nuestra causa. ¡GRACIAS POR SER NUESTRA ESPERANZA!
🍀 Si pueden curar, curan; si no pueden curar, alivian; si no pueden aliviar, consuelan; y si no pueden consolar, acompañan ❤️
🎉 ¡Hoy celebramos a todas las enfermeras y los enfermeros! ¡Gracias por poner el corazón en vuestra profesión! ✨
#DiaMundialdelaEnfermeria
🍀 ¡ABRIMOS las inscripciones para la XII Carrera por la Esperanza que celebramos del 28 de febrero al 8 de marzo!
❗️ Este año, al realizarla virtualmente, toda
#Espa
ña podrá participar y solidarizarse con las
#EnfermedadesRaras
INSCRÍBETE AQUÍ:
Hoy, 17 de abril, es un día muy importante para todas aquellas personas que forman parte de la gran familia FEDER🍀¡Estamos de cumpleaños! Son ya 23 años de trabajo, esfuerzo y dedicación para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con
#EnfermedadesRaras
⏰¡¡15 días!! Estamos muy cerquita del Día Mundial de las
#EnfermedadesRaras
y estamos deseando saber qué vais a hacer en este día tan importante
#28Feb
🍀
¡Nuestro día es Tendencia en
#Espa
ña! Gracias por impulsar la visibilidad de las
#enfermedadesraras
en día donde la concienciación y la esperanza son las protagonistas.
¡Hagamos que
#diamundialenfermedadesraras
sea el primer TT!
🟢 ¿Acaban de diagnosticarte a ti o a algún ser querido una
#enfermedadrara
? ¿No tienes diagnóstico todavía?
👉 ¡Queremos ayudarte!❤️
Ponte en contacto con nosotros llamando al 📞 91 822 17 25 o escribe un mail a 📩 sio
@enfermedades
-raras.org
¡Estamos a tu lado!🍀
Este 17 de abril, tenemos algo muy especial que contaros... cumplimos 20 años y queremos celebrarlo con todos vosotros. A lo largo de este año llevaremos a cabo acciones y proyectos para celebrar nuestras dos décadas de trabajo ¿Quieres conocer más?
🍀Hoy viajamos al Auditorio Ciudad de León para celebrar nuestro Acto oficial por el Día Mundial de las
#EnfermedadesRaras
. Puedes seguir el acto a través del siguiente enlace, comenzamos a las 11:30 h.
👉
Mañana te esperamos en un día muy especial - no puedes perdértelo. Toda la información - - 28 de febrero - Día Mundial de las Enfermedades Raras - gracias todas las asociaciones, familias, empresas y embajadores por hacerlo posible
@Elenaruemorgue
De media, las personas con enfermedades poco frecuentes pasan más de cuatro años persiguiendo un diagnóstico, una verdadera odisea. Estamos a tu disposición si lo necesitas, Elena 🧡🍀
🍀 Hoy hemos presentado a SM la Reina el balance del 2022 y los logros alcanzados en materia sociosanitaria para mejorar la vida de las personas con
#enfermedadesraras
🍀8 de marzo: El papel de la mujer frente a las
#EnfermedadesRaras
🔸Ponemos de relieve el papel que tienen en el abordaje de las enfermedades raras: como pacientes, madres y cuidadoras.
Conoce el papel:
#8M2021
El movimiento asociativo de FEDER ayer estuvo presente en el estadio de Butarque concienciando sobre la realidad que viven las personas con
#enfermedadesraras
.
Gracias
@CDLeganes
por abrirnos las puertas de vuestra casa, y gracias a todas las asociaciones por su gran labor. 💜
💜 ¡Participa en este día tan especial!
🟪 En las puertas de Butarque podrás ponerte tu mechón de colores, pintar en el mural o adquirir merchandising de las diferentes Asociaciones.
😃 ¡Os esperamos!
🟢 Empieza la rueda de prensa de presentación de la campaña en el marco del Día Mundial de las
#EnfermedadesRaras
🍀
👉🏻 Nos acompañan Celia y Enrique, nuestros protagonistas ❤️
#tiempoafavor
#somosFEDER
🍀Estrenamos febrero, un mes muy especial para el que tenemos muchas sorpresas reservadas. ¡No te pierdas ninguna! Comienza la cuenta atrás... 🗓️
#enfermedadesraras