Pedro Lendinez #EnfermedadesRaras #MasVisibles
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#EnfermedadesRaras #MasVisibles . ¿Te sumas? ¡Juntos llegaremos más lejos! Opiniones personales.
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#366DiasdeEERR
#MasVisibles
Hoy empezamos a hacer más visibles las desigualdades del
#SNS
Centrados en el objetivo de
@MasVisibles
#CribadoNeonatalAmpliado
en
#Equidad
para 2024
Creamos un hilo "vivo" en el que agradecemos vuestras aportaciones, pacientes y profesionales
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80
Un aplauso para el aeropuerto de
#Menorca
@TurismoMenorca
por hacer un pequeño esfuerzo que significa mucho.
#masvisibles
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1K
Un niño entra en una tienda de animales y pregunta por el precio de los cachorros.
“Entre 300 y 500 euros”, responde el dueño.
El niño se mete la mano en el bolsillo, saca un par de billetes, y exclama:
“Solo tengo 100 euros, pero… ¿Podría al menos ver a los cachorros?”
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975
Ya lo tengo en mis manos! Y el resultado es mejor de lo imaginado.
Espero que sea de utilidad para todas aquellas personas que se acercan a las
#enfermedadesraras
.
Una guía de recursos para profesionales y pacientes que les facilitará el acceso a la información!
#masvisibles
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El niño alza ligeramente su pantalón, mostrando su pierna izquierda, dejando al descubierto la prótesis que lleva…
“Ve señor -dice- yo tampoco corro muy bien y el perrito va a necesitar alguien que lo comprenda”.
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Para reflexionar ....
Vas caminando con tu taza de café y de repente alguien pasa, te empuja y hace que se te derrame el café por todas partes.
- ¿Por qué se te derramó el café?
- Porque alguien me empujó.
Respuesta equivocada.
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Puedo decir que me siento muy satisfecho con mi labor como padre!
Me han vuelto a sorprender los tres por su entereza, su empatía, su dulzura y sobre todo por saber estar a la altura!
Orgulloso de ser vuestro padre y de que seáis mis hijos!
Hoy brilla una estrella más en el cielo
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@soycamarero
@virogastrobar
Enhorabuena por la respuesta a un comentario desafortunado.
Yo suelo comer fuera y casi siempre muy tarde porque termino de trabajar tarde. Entiendo perfectamente que la cocina cierre a una hora determinada y si llego y no hay cocina pues o tomo algo frío o busco otro sitio.
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Y la pregunta del día la hace mi peque:
- Papá, si las
#EnfermedadesRaras
no tienen cura, qué hacen los médicos? Y los “enfermos”?
- No los llamamos “enfermos”, los llamamos pacientes. Y los sanitarios (médicos, enfermeros, fisioterapeutas, psicólogos) les dan calidad de vida.
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🌟 Hoy conmemoramos el
#D
íaMundialDeLasEnfermedadesRaras, día para concienciar sobre las enfermedades que afectan a un pequeño porcentaje de la población, pero q tienen un gran impacto en la vida de quienes las padecen. En este hilo, te cuento más sobre esta importante efeméride.
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68
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Hoy celebramos el dia mundial de las
#EnfermedadesRaras
y con ello las hacemos
#masvisibles
Unete a todos los eventos que puedas y dale visibilidad.
"Juntos somos unos pocos muchos".
#RT
@FEDER_ONG
@INDEPF
@RareDiseasesDay
@rarediseasesint
@NoInvisibles
@RarasReales
2
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Mañana viene a comer a casa una persona celiaca. Ya sabíamos lo difícil y caro que es porque
@sanidadgob
no financia sus productos básicos. Un trozo de pan, porque es un trozo, “barrita” la llaman ellos, cuesta 1,10€. Si nos ponemos a hacer más cuentas me da hasta vergüenza.
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38
121
No puedo estar más orgulloso de mi trabajo.
Hacer
#masvisibles
las
#EnfermedadesRaras
es una opción de la q estoy sumamente orgulloso.
Ayudar en la orientación diagnóstica de un paciente de pocos meses y saber q su pronóstico,en cierto modo, puede depender de eso...
#sinpalabras
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25
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Sanidad amplía a 12 enfermedades la prueba del talón en recién nacidos vía
@nortecastilla
#masvisibles
@NoInvisibles
#actualizacionEIM
@JoseRPadin
@MenosRaras
1
41
107
“Me siento muy sola”
Frase que una paciente con una enfermedad rara me ha dicho esta tarde!
“Nadie me comprende. Y los médicos no saben cómo actuar conmigo”
La realidad de los paciente con
#EnfermedadesRaras
y por eso hay sus hacerlas
#masvisibles
5
29
87
Para hacer
#masvisibles
las
#EnfermedadesRaras
no hay que olvidar que:
👉 El 65% son graves e invalidantes
👉 2 de cada 3 aparecen antes de los dos años 👉 1 de cada 5 enfermos padecen dolores crónicos👉 Son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas
@NoInvisibles
0
51
85
Hoy he recibido una gran noticia! En los próximos días estará disponible la Guía de Enfermedades Raras para pacientes, familiares y profesionales de la salud.
De
@editatum
colección
@guia_burros
Un placer trabajar con Javier Cano y Sonia Martín
@NoInvisibles
@ffpaciente
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86
No es tan raro tener
#EnfermedadesRaras
y hay que hacerlas
#masvisibles
- Del 6 al 8% de la las población padece
- Afectan a 1 de cada 2000 personas
- Hay entre 5000 y 7000 enfermedades
- 80% son de origen genético
- 65% graves e incapacitantes
1
51
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#FelizDiaDeReyes
a todos!
Hoy he recibido un regalo muy especial de parte
@miguel_tosiria
a través de
@DiarioJAENes
!
@MasVisibles
es ya una realidad que va tomando forma y que durante 2022 dará mucho que hablar en
#enfermedadesraras
#CuentoContigo
!
@NoInvisibles
@FEDER_ONG
0
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79
Pasión de padre. Muy orgulloso de mi peque que se hace grande!
Todo ♥️
Cuando llegas a casa después de una súper semana y ves que es feliz con lo que hace y comparte sus inquietudes conmigo.
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Trabaja para llenar tu taza con gratitud, generosidad, amor, cosas buenas.
Porque de lo que está llena tu taza... eso saldrá cuando la vida te sacuda.
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8
70
Aquí está mi hijo Ángel
Divulgando ciencia en su colegio. Hablando sobre el Cribado Neonatal y su origen.
Tenía que hablar sobre algún científico que hubiera aportado algo a la salud pública y él decidió hablar sobre Magdalena Ugarte y los orígenes de la prueba del talón.
2
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68
En el
#DiadelNinoHospitalizado
recordamos el proyecto HU-CI y el decálogo del
#Ni
ñoHospitalizado que puedes revisar en 👇🏻
vía
@sanidadgob
#masvisibles
@NoInvisibles
@ffpaciente
0
31
70
Hoy he recibido la llamada de una madre que me ha dicho:
"No dejes de luchar por el cribado. Perdí a mi hijo y luego supe que podía haberse evitado si le hubieran hecho la prueba del talón en Andalucía".
Una mamá de otra comunidad que me ha pedido que lo haga por su hijo.
4
25
67
#BuenosDias
Levantarse con la noticia de que La Guía de Enfermedades Raras para pacientes, familiares y profesionales de la salud sigue siendo número uno de ventas en Amazon (guías de fármacos) te anima la mañana!
Gracias a los que lo habéis hecho posible.
#Gracias
de ♥️
6
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67
“Este cachorro no se puede comprar. Pero si lo quieres, te lo regalo porque no vale nada”.
El niño se queda en silencio unos segundos… mira al hombre y le dice:
“No quiero que me lo dé, porque este perro vale lo mismo que el resto.
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3
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El hombre explica que tiene un problema en la cadera y que, lamentablemente, cojeará toda su vida.
Una gran sonrisa se dibuja en la cara del niño, que grita con ojos de ilusión:
“¡Ese es el perro que quiero comprar!”
El propietario de la tienda le responde:
1
3
62
Cosas que sí puedes decir a un paciente con
#Enfermedadcronica
via
@Fibropositivas_
#gracias
@CentroCREER
@RarasReales
@NoInvisibles
@pacientesPOP
6
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61
Le voy a pagar todo. Ahora le entregaré los 100 euros y cada mes le pagaré 10 más”.
Sorprendido, el propietario refuta:
“¡Pero niño! Este cachorro nunca va a poder correr, ni saltar. ¡Apenas podrá jugar contigo!”
1
3
61
El propietario de la tienda llama a Lady, la madre de los perritos, que corre hacia él seguida de cinco preciosas bolas de pelo.
Uno de los pequeños llega, cojeando, más tarde que sus hermanos:
“¿Qué le pasa al último cachorrito?” Pregunta el niño.
1
4
61
Gracias a
#NachoGuzmanGutierrez
y a
@DiarioJAENes
por publicar esta entrevista que nos ayuda a hacer
#masvisibles
las
#enfermedadesraras
, a los pacientes y a sus familias.
Una lucha constante por conseguir equidad y la mejor atención sanitaria.
@sanidadgob
@saludand
4
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60
No se me ocurría mejor sitio para despedirme y empezar una nueva etapa!
Hoy cierro capítulo y empiezo nueva aventura en el
@HospitalJaen
12
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57
LE PASAS EL PLATO AL MESERO?👇
Un gesto que algunos hacemos de forma natural, sin pensarlo.
La publicación original fue escrita por el profesor y escritor Enrico Galiano:
BASADO EN UNA HISTORIA REAL.
Entre las muchas cosas que he aprendido que el mundo se divide en dos categorías
4
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56
Rara es la enfermedad, no quien la padece!
@FEDER_ONG
@NoInvisibles
@RarasReales
@Enferm_Raras
@eurordis
#celebridades
#infografia
0
44
56
Hoy se me ha caido el alma a los pies al recibir la llamada de una mamá que lleva cuatro noches sin dormir, deambulando de casa al hospital, del hospital a casa, cual pelota de ping pong con un adolescente con enfermedad rara que nadie tiene claro quién deber ver.
#DomingoRaro
7
19
56
Muy agradecido por el reconocimiento!
Y convencido de que hay que hacer
#MasVisibles
las
#EnfermedadesRaras
.
Poco a poco vamos consiguiendo que se conozcan más y que se diagnostiquen más rápido y mejor.
Eso repercute en un mejor tratamiento y mayor calidad de vida.
#Gracias
Felicidades
@MasVisibles
y
@pelendinez
por el Premio Referente 2023 Comunicación-Redes Sociales con el que
@Anasbabi2015
reconoce el importante y necesario trabajo realizado para dar voz a quienes viven con una
#enfermedadrara
1
15
19
17
14
56
Camino a
#Madrid
Objetivo: Hacer las
#EnfermedadesRaras
#MasVisibles
Si hoy estás por El Retiro entre las 19 y las 21 horas pásate por la caseta 82 y charlamos!
Ganas de conocerte y aprender de ti!
@NoInvisibles
@FEDER_ONG
@INDEPF
@pacientesPOP
@ffpaciente
@pacienteqcuenta
5
21
55
Hoy llegamos al ecuador de un viaje sin lugar a dudas apasionante.
Un viaje que no ha dejado de aportarme conocimiento, nuevas personas, satisfacciones y mucha ilusión para afrontar el resto de camino.
Hoy hace seis meses que empezó el reto
#366DiasdeEERR
#masvisibles
9
24
54
El sábado 25 de septiembre (si no pasa nada) estaré en la feria del libro de
#Madrid
firmando ejemplares.
Todo un regalo que recibo de manos de
@editatum
y
@guia_burros
Allí podré veros a algunos de vosotros y charlar sobre el nuevo proyecto.
@NoInvisibles
@FEDER_ONG
1
14
51
La discapacidad intelectual no es una enfermedad. Algunos consejos vía
@Plenainclusion
@NoInvisibles
#masvisibles
@pacientesPOP
@ffpaciente
@pacienteqcuenta
@Cronichats
2
30
50
Conoces el impacto de las
#EnfermedadesRaras
en la vida de las personas afectas?
@rarediseasesint
ha creado una
#infografia
para hacer
#masvisibles
las situaciones cotidianas.
Échale un vistazo y compártelo.
@aepediatria
@SENefrologia
@sociedadSEEN
@senep_es
@CredibleErasmus
2
28
52
«Hay que dejar de mirar con pena a quien sufre una enfermedad rara o crónica» vía
@periodicibiza
#ElDescansoDelGuerrero
@NoInvisibles
@nh487
@FEDER_ONG
#masvisibles
1
22
50
El mensaje de Noah, 22 años y siete enfermedades raras: "La ciencia cura y sin ciencia no hay futuro"
#LaCienciaCura
#SinCienciaNoHayFuturo
#366DiasdeEERR
#masvisibles
#actualizacionEIM
@NoInvisibles
@nh487
@ffpaciente
0
18
50
#BuenosDias
Hoy es el
#DiaMundial
de las
#EnfermedadesRaras
y en muchos lugares se harán eventos.
Compártelos en tus redes y haz
#masvisibles
las
#EnfermedadesRaras
No lo dudes
#ComparteTusColores
@NoInvisibles
1
28
50
#Ja
én es simplemente maravillosa! Y vaya a donde vaya, viaje a donde viaje, al final es aquí a donde siempre quiero volver. A mi casa!
@AytoJaen
@dipujaen
@Turismojaen123
@jaenturismo
0
13
49
📢Gran Noticia para las Enfermedades Raras:
Un superordenador acorta de años a minutos el diagnóstico de
#enfermedadesraras
a través de
@el_pais
@NoInvisibles
@carmen_sjogren
#masvisibles
#SinCienciaNoHayFuturo
3
23
46
Las enfermedades raras se han hecho visibles y ahora son de todos.
via
@abc_es
#366DiasdeEERR
#masvisibles
@NoInvisibles
@ffpaciente
@RarediseasesSA
@rare2030
@RarasReales
2
19
48
Os dejo una infografía muy básica pero que nos ayudará a ser mejores y tener un entorno (vital o laboral) mucho más agradable.
#FelizFinDeSemana
Os animo a ponerlo en práctica!
1
16
46
4
5
46
¿qué son los
#medicamentoshuerfanos
? con esta
#infografia
saldrás de dudas, así como conocerás algunos datos más sobre las denominadas
#EnfermedadesRaras
.
@FEDER_ONG
#portalfarma
@ffpaciente
@NoInvisibles
@RarasReales
1
22
46
Un
#ffpaciente
para el
@HospitalJaen
y su sensibilidad con las personas y sus necesidades.
@ffpaciente
@EnfermeroEnred
1
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45
#EnfermedadesRaras
:
🩺 Afecta a menos de 1 de cada 2.000 habitantes
🩺 Se estima que hay más de 7.000 enfermedades raras
🩺 Afectan a más de 350 millones de pacientes
🩺 se estima que 80% de las enfermedades raras tienen origen genético
#366DiasdeEERR
#masvisibles
@NoInvisibles
2
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44
Entre hoy y mañana usaré el
#Hashtag
#TeRegaloUnMinuto
para agradecer personalmente a muchas personas, entidades, asociaciones, centros... q
#366DiasdeEERR
#masvisibles
haya sido una realidad!
Entre los 🔝 no podía falta el agradecimiento a
@NoInvisibles
q ha sido fiel día a día.
3
20
45
El Centro de Referencia Estatal d Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (
@CentroCREER
) dependiente del Imserso, ha publicado la guía «Enfermedades Raras en la Escuela: guía de apoyo», elaborada por Departamento d Educación del Creer
#masvisibles
@NoInvisibles
4
25
43
#Orgullo
y satisfacción!
Preparando su presentación sobre
#EnfermedadesRaras
para el cole!
Hablará para su compañeros y expondrán que son y la situación actual de los pacientes con respecto diagnóstico y las dificultades de acceso al tratamiento. Hablará de inclusión.
1
9
43
En 2020 las
#EnfermedadesRaras
dejarán de serlo para convertirse en
#EnfermedadesPocoFrecuentes
#366DiasdeEERR
para hacerlas
#MasVisibles
. Nos ayudas?
@NoInvisibles
@RarasReales
@FEDER_ONG
@eurordis
@sanidadgob
1
42
43
Un manual para los fármacos huérfanos de enfermedades raras
@sescamtoledo
@GAIHellin
@RarasReales
@sefh_
@NoInvisibles
3
25
42
Hoy me siento emocionado y agradecido por recibir la noticia del Premio Referente 2023 de Comunicación en RRSS, otorgado por
@anasbabi2015
. Este reconocimiento es un impulso para continuar haciendo
#masvisibles
las
#enfermedadesraras
a través de las redes.
7
8
42
"Las familias con niños que sufren enfermedades raras vivimos un doble confinamiento" vía
@RadioCordobaSER
@ReMPS_
@NoInvisibles
#366DiasdeEERR
#masvisibles
#kmsporlainvestigacioneneerr
#avancesEIM
#actualizacionEIM
0
23
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@Cati_Madueno
y
@SubdeGobJaen
Por favor, podéis decir a la sociedad lo que ha costado el dispositivo de hoy en
#despe
ñaperros para callar la voz de
#Ja
én y su provincia.
Dos helicópteros, más de 100 coches de
@guardiacivil
, innumerables motoristas y agentes antidisturbios.
6
24
41
Hoy se celebra el día de las personas sin diagnóstico. Para dar visibilidad a esta situación sanitaria que muchas personas desconocen le damos nuestro
#ffpaciente
de hoy a
@obgdiagnostico
y os invitamos a conocerlos en la entrevista de
@MasVisibles
1
19
39
Queridos todos
Las cosas van muy deprisa y aunque la mente quiere abarcar todo, el cuerpo te pide que pares.
Te da señales y hay que hacerle caso.
Es tiempo de parar, meditar y seleccionar.
Gracias
@MAngelesMerino1
@mamatqmv
,
@elena_ayuste
y otros muchos amigos por estar ahí!
18
7
39
Lo que sea que tengas dentro de ti , eso vas a derramar, de lo que vas lleno es lo que saldrá de ti y salpicara a todos.
Puedes ir por la vida fingiendo que tu taza está llena de virtudes... pero cuando la vida te empuje, vas a derramar lo que en realidad tengas en tu interior.
1
4
41
Nace en
#M
álaga una plataforma para que la 'prueba del talón' ampliada llegue a todos los bebés españoles
#EnfermedadesRaras
#MasVisibles
#JuntosSumamos
@INDEPF
@aspyo_tweet
@ACIMET_MMA
@AEGHgenetica
@SEQC_ML
2
21
38
🙏💔 Visibilizando el dolor que sufren los pacientes de Sudeck: ¡Necesitamos tu colaboración!
Este post es para hablar sobre una enfermedad que afecta a miles de personas en nuestro país, pero que lamentablemente sigue siendo poco conocida: el Síndrome de Sudeck,
3
27
39
Las enfermedades raras se han hecho visibles y ahora son de todos.
via
@abc_es
#366DiasdeEERR
#masvisibles
@NoInvisibles
@ffpaciente
@RarediseasesSA
@rare2030
@RarasReales
1
10
40
En la noche mágica de
#ReyesMagos
me gustaría hacer un regalo a quien lo quiera recibir.
Os invito a ver la película
#BrainOnFire
Conseguir un diagnóstico, a veces, no es cuestión de seguir un protocolo es cuestión de persistir en un Investigación continúa.
9
10
38
Hoy participo en la jornada presentación de la Hoja de Ruta para las
#EnfermedadesRaras
en el
@e_bertelsmann
#Madrid
organizado por
@FEDER_ONG
con la colaboración de
@Takeda_ES
1
5
38
Hacemos camino en
#FebreroRaro
para hacer
#masvisibles
los
@quistestarlov
Hoy una
#infograf
ía sobre LAS DOS CARAS DE LOS QUISTES DE TARLOV.
Al igual que los girasoles en los días grises se miran para darse energía, nos apoyamos en los días de dolor.
@leo_veritas
@NoInvisibles
1
22
37
El
#Reto
consiste en twittear los 366 días de 2020 sobre
#EnfermedadesRaras
con el
#hastag
#366diasEERR
desde hoy acepto propuestas sobre temas que os interesen. Por favor, para no perderlos, podéis enviarlo por
#DM
y así le asigno un día en concreto. Cuento contigo
@NoInvisibles
12
21
38
Hoy en
#LunesMotivador
os reto a sacar vuestra mejor versión!
🙋🏻♀️ Os invito a participar en mi iniciativa
🗓️ Los lunes compartiré con el hashtag
#LunesMotivador
una frase que nos invite a la reflexión!
🗣️RT🤳
@Noehierro
@beatrizce78
@pelendinez
@KathyCasado
@Elvipalazon
@carmen_sjogren
@BarnetoSilvia
@DORYRORO2
@munoz_nieves
@LaPorres
9
5
27
0
6
36
Día 28 de Febrero
Día Mundial de las
#EnfermedadesRaras
#ComparteTusColores
y hazlas
#Masvisibles
#SAMFyC
#AEIASW
Y tu, no vas a participar?
@Veracruzjaen
@JaenRugby
@JaenFS
@RealJaenCF
@dipujaen
@pacientesPOP
@ANSEDH
@nh487
0
15
36
Esta noche escribo desde el otro lado. Desde el lado de la familia del paciente.
Escribo para dar las gracias al servicio de medicina interna del
@HospitalJaen
, a las Enfermería de la 5B, al personal TCAE y en general a todos.
Al principio costó pero el final de vida es duro.
10
2
37
Los errores de medicación son frecuentes y muchas veces ocasionados por distracciones.
El
@HospitalJaen
comprometido con la excelencia en cuidados nos recuerda
#NoMolestar
si ver un chaleco así!
0
12
35
Si nos parásemos más a escuchar las necesidades del paciente seguro que encontraríamos soluciones a muchas de ellas.
El problema está en que antes de escuchar ya nos hemos puesto la barrera.
La barrera del NO SE PUEDE.
Hay que romper esas barreras por ellos y sus familias.
3
19
34
Las
#EnfermedadesRaras
tienen un gran impacto en el día a día de las personas con estas patologías y sus familias.
via
@eurordis
#366DiasdeEERR
#masvisibles
#kmsporlasEERR
#avancesEIM
#actualizacionEIM
@NoInvisibles
2
15
35
¿Existen muchas
#enfermedadesraras
, cuántos tipos?
En total, existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras o poco frecuente conocidas. Se estima que sobre 4.000 de estas enfermedades no tienen tratamientos curativos.
#366DiasdeEERR
#masvisibles
2
24
36
#LaVidaenUnaGota
Quizás sea uno de los proyectos más impactantes que haya hecho en mi vida.
Un proyecto con una repercusión social que aún no podemos medir pero si podemos sentir.
Un proyecto en el que he descubierto a
@pedrolendinez_
de Haro y todo su equipo.
Sigue ⤵️
2
18
35
Madre mía! Yo ya estoy paseando al perrito!!!
Y tú? Por dónde andas?
7
4
35
#366DiasdeEERR
#MasVisibles
La importancia de la
#investigaci
ón en
#EnfermedadesRaras
.
Estas condiciones afectan a millones de personas en todo el mundo, pero a menudo se pasan por alto debido a su rareza.
Visperas del
@RareDiseasesDay
demos la atención y el apoyo que merecen.
1
14
35
Ya teníamos fecha, hora y ahora caseta!
Sábado 25 de septiembre de 19 a 21 horas en la caseta 82 de la feria del libro de Madrid.
Gracias a Editatum por confiar en mi y ofrecerme esta oportunidad.
Aportando un granito de arena para hacer
#masvisibles
las
#enfermedadesraras
8
11
36
Día 28 de Febrero
Día Mundial de las
#EnfermedadesRaras
#ComparteTusColores
y hazlas
#Masvisibles
#SAMFyC
#AEIASW
Y tu, no vas a participar?
@SAFAUbeda
@aytoubeda
@dipujaen
@Saludand_Jaen
@saludand
@sanidadgob
@RareDiseasesDay
@ffpaciente
0
21
34
#BuenosDias
a
#FebreroRaro
Durante estos 28 días me sumo a la campaña de
@quistestarlov
para dar a conocer la patología y hacer
#masvisibles
a las personas que día a día conviven con ella.
Envía tu foto con tu dedos cruzados a
@quistestarlov
porque
#JuntosSumamos
@FEDER_ONG
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33
#BuenosDias
Empieza febrero y empieza nuestro mes más frenético!
Un mes lleno de actividades, reuniones, exposiciones y eventos para hacer
#masvisibles
las
#enfermedadesraras
Abro hilo para ir sumando las actividades y buscarlas con
#MasVisibles2023
⤵️
3
12
34
Estar en
@SJDbarcelona_es
aprendiendo sobre Enfermedades Metabólicas es estar en el Olimpo de las Metabolopatias.
Aprender de la mano de
@AGarciaCazorla
y sus colegas todo un privilegio.
Afortunado por estar aquí!
#Gracias
!
1
7
33
#BuenosDias
Hoy es el día mundial de la
#acromegalia
.
#366DiasdeEERR
#masvisibles
va a dedicar un tiempo especial a esta patología y sus afectados.
#diamundialacromegalia
#myacrolife2020
#AcromegalyAwarenessDay
#acromegaly
#366DiasdeEERR
#masvisibles
#diamundialacromegalia
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22
35
Conoces el plan de humanización de
@AndaluciaJunta
@saludand
?
Hoy un
#FFPaciente
para
@HumanizAndal
y todo el equipo que lo lleva a cabo liderado por
@CheloArtero
!
No te lo pierdas esta tarde en las
#IJornadasMasVisibles
! Síguelo en el canal YouTube de
@EnfermeriaJaen
1
14
34
Los pacientes crónicos son discriminados por razón de enfermedad. Así lo muestran las conclusiones del Informe 2019 del Observatorio de la Atención al Paciente de la plataforma POP
@pacientesPOP
@FEDER_ONG
@somos_pacientes
@RarasReales
@NoInvisibles
#366DiasdeEERR
#MasVisibles
3
20
33
Hoy un gran acto organizado por
@FEDER_ONG
en
#Sevilla
para hacer
@MasVisibles
las
#EnfermedadesRaras
Querida
@Monica_Garcia_G
un placer coincidir contigo.
Este es el hilo del que te hablaba.
(Mucho mejor selfie)
#366DiasdeEERR
#MasVisibles
Hoy empezamos a hacer más visibles las desigualdades del
#SNS
Centrados en el objetivo de
@MasVisibles
#CribadoNeonatalAmpliado
en
#Equidad
para 2024
Creamos un hilo "vivo" en el que agradecemos vuestras aportaciones, pacientes y profesionales
11
40
80
2
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Sabes que
@Orphanet
ofrece un servicio de información sobre:
💡 Registros de pacientes
💡 Bases de datos de variantes
💡 Biobancos
#366DiasdeEERR
#masvisibles
#actualizacionEIM
@NoInvisibles
@BiobancoLaFe
@FEDER_ONG
@eurordis
Toda la info en:
0
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Lecturas de un domingo de invierno!
Hace unos días cayó en mis manos y hoy he podido empezar a leerlo.
Muy de acuerdo con
@IsabelSolares7
en su capítulo “Quién no sabe lo que busca, no entiende lo que encuentra”.
Hay que hacer
#MasVisibles
las
#EnfermedadesRaras
cada día.
1
7
32
Sea como sea siempre habrá una cosa clara y común en
#EnfermedadesRaras
cuanto antes se tenga el diagnóstico mejor será el pronóstico del paciente.
@RarasReales
@NoInvisibles
@FEDER_ONG
@diagnosticoEIM
@aepediatria
@Sociedad_SEMI
@SENefrologia
@CystinosisCRN
2
20
33
¡350 millones de afectados por
#EnfermedadesRaras
en todo el mundo! ¿Aún piensas que son Raras?
Ayúdanos a hacerlas
#masvisibles
con
#366DiasdeEERR
y
#kmsporlainvestigacionenEERR
@NoInvisibles
@GTEMinoritarias
@GrupoOrpharSEFH
@aepediatria
@SENefrologia
@senep_es
@seneurologia
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27
33
Más de 4.000 menores han conocido el impacto de las enfermedades raras durante el curso 2020-2021 vía
@infosalus_com
Un
#ffpaciente
para
@FEDER_ONG
por 'Las enfermedades raras ya están en el cole con Federito'
@ffpaciente
@soriano_p
@NoInvisibles
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Pocas cosas me quitan el sueño... pero el fin de semana del 5 y 6 de abril lo está haciendo!
Si te interesan las
#EnfermedadesRaras
y el
#CribadoNeonatal
ve reservándotelo!
Jaén en el centro de todas las miradas.
@AytoJaen
@dipujaen
@ujaen
@saludand
@Saludand_Jaen
@FundUnicaja
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16
32
Me encanta mi circulo!
Gracias a todos lo que estáis en él.
#circulotwitter
@silviaginies
@DUEdevocacion
@EdoMarsol
@ElenaDF75
@mapeav75
@NovartisSpain
@sociedadSEEN
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Hoy 1 de Noviembre es el
#DiaMundialAcromegalia
Recupero un artículo que
@Consalud_es
publicó a propósito del Congreso Nacional de la
@sociedadSEEN
hace unos días.
"El tratamiento personalizado de la acromegalia reduce significativamente morbilidad y mortalidad"
#masvisibles
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#BuenosDias
y
#NuevoProyecto
Estoy buscando pacientes/familiares que hayan sufrido retraso diagnóstico en sus
#EnfermedadesRaras
para hacerlas
#masvisibles
y quieran compartirlas para ayudar a conocerlas mejor.
Si te interesa contáctame por privado y hablamos.
@NoInvisibles
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La
#acromegalia
en cifras:
💡 60 casos por millón
💡 3000 pacientes en España
💡 Retraso diagnóstico de 6 años
💡 60% casos son mujeres
💡 Aparece entre los 30-50 años
💡 Esperanza vida menos 5-10 años
#masvisibles
@NoInvisibles
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