Critically Argumentative
@noquakquak
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Former DeepTech SciComm founder, journalist and sustainability master’s student | Fighting the undercomplex | #LongCovid #POTS #MECFS #MCAS #ADHS | Born @ 354ppm
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Vulnerabel, jaja. Ich war Leistungssportler und hatte vor Pandemie und Infektion fast meinen Traumkörper erreicht. 4x die Woche 2 Stunden Sport, optimale Ernährung. Jetzt bin ich ein absolutes Wrack. Ist aber sicher nur die Psyche!
#LongCovid
#mecfs
#NichtGenesen
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Habe ab heute nichts zu Essen mehr im Kühlschrank und für den Rest des Monats noch 1kg Reis. Seit 1 1/2 Jahren nur von Bürgergeld/Sozialgeld schwer krank sein und in Armut leben. Es funktioniert einfach nicht. Es ist eh schon nur Essen, Medikamente, NEMs. Keine Freizeit, Kultur.
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Ich hab eine neue Partnerin gefunden. Sie ist Psychotherapeutin und kann sehr differenziert und feinfühlig mit mir und dem Krankheitsbild umgehen. Wir reden viel und ich hab das sehr vermisst. Sie ist mit mir in den Baumarkt, HT-Rohr besorgen um ENDLICH…
#longcovid
#mecfs
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Übrigens die eine Rettungssanitäterin war zwar nett und lieb aber hustet sich einen vor der Haustür ab, was mich Gott sei dank daran erinnerte, noch eine Maske mitzunehmen fürs KH. Drei mal dürft ihr raten, was Ihr darauffolgender Satz war:
#LongCovid
#mecfs
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Wieso muss ich es ertragen, dass fast jeder Arzt direkt passiv-aggressiv Fragen zu meinem Privatleben stellt und zwischen den Zeilen sagt, dass ich Hypochonder oder psychisch krank bin, wenn ich nach weiterer Diagnostik frage?
#nichtgenesen
#LongCovid
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War gerade in der „Long Covid-Ambulanz“ (Pneumologie) der Sana Klinik in Offenbach. Nach einem Lungenfunktionstest und den mangelnden befundenen anderer, voriger Ärzte steht laut dem Doc fest: ich habe kein Long Covid. Die rot-weiß gefleckten Hände und dicken Füße seien normal.
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Mein Frust ist also real. Für mich ist es noch immer unfassbar, dass wir in einer repräsentativen Demokratie leben, in der wir so leichtfertig uninformiert Dinge öffentlich debattieren lassen und unwissend entscheiden lassen und mitentscheiden.
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Dass Evidenz nicht ganz vorn stehen muss. Dass sachliche Argumente und Multiperspektivität viel zu wenig eine Rolle spielen und stattdessen oft Polemik, Emotionen und Egorechthaberei mitmischen. Allein unsere Faszination von Personenkults ist völliger Wahnsinn (neg.).
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Leider gab es nach hinten raus immer öfter politischen Gegenwind, weil etwaige Lösungen Politker:innen oft dumm darstellen lassen könnten. Wir hatten das Gefühl: Deutschland will keine weiseren Entscheidungen treffen.
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Ich hab mich die letzten ~7 Jahre für besseren Wissens- und Informationstransfer zwischen Wissenschaft, Multiplikatoren wie Medien und Entscheidern sowie der Bevölkerung. Wir haben erste Lösungen entwickelt, Gelder beantragt, große Player der Wissenschaft überzeugt, mitzumachen.
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Damit wir die Welt nicht vor die Hunde fahren und uns kein irrsinniges Geschwafel mehr anhören müssen.
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Wie zur verfickten Hölle darf es eigentlich sein, dass Ärzte auf Basis von Glauben ihre Arbeit verrichten dürfen? Ob Unkenntnis oder auch Esoterik - wieso ist der Arzt nicht zur wissenschaftlichen Arbeitsweise verpflichtet?
#LongCovid
#mecfs
#NichtGenesen
0
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Ironie des Schicksals also, dass ich als großer Kritiker der Maßnahmen über die gesamte Zeit streng auf alles geachtet hab und mich dann beim Versuch zur Realisierung des Projekts auf dem Weltwirtschaftsforums in Davos 2022 unwissend angesteckt habe 🥲
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Wieso muss ich fast jede Entlastung mit
#LongCovid
o.
#MECFS
von meinem Bezug zahlen,
@Karl_Lauterbach
? Mit Sozialhilfe geht das einfach nicht. Ich würde gern irgendwann wieder dem Arbeitsmarkt zur Verfügung stehen, wo bleibt die Liste? Wir brauchen JETZT Hilfe und Unterstützung.
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Hab vorgestern einen Termin mit meiner Krankenversicherung gehabt telefonisch bzgl Long Covid. Die Person hat sich 60 Minuten Zeit genommen, war sehr versiert was Histamin angeht und hat mir unfassbar viele Angebote gemacht. Kümmert sich jetzt mit mir zusammen um meine Ernährung
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Ich fänds sinnvoller für essentielle Themen globaler Tragweite und Relevanz zwischen Leben und Tod mit Aspekten meritokratischer Entscheidungsfindung basierend auf Transparenz und Kompetenz in unser Herrschaftssystem einzuweben, damit so eine Scheiße nicht mehr passiert.
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Update eine Woche Nikotinpflaster: Ich hatte jetzt seit einer Woche keinen ausartenden Crash mehr. Habe das Gefühl, dass die Kraft wenn auch langsam zurückkommt. Gestern habe ich mich getraut allein einen kurzen Spaziergang zu machen und saß einfach eine Stunde am Fluss.
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Long Covid, ME/CFS usw. zeigen uns neben mangelndem Wissen vor allem eins auf: dass wir alle in einer unfassbaren Krise der emotionalen Intelligenz und Standfestigkeit stecken. Wie schnell Zivilisation aufhört, wenn Belastung steigt. Geschichte wiederholt sich.
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2/x Ich zahle heute den Preis dafür - aber habe etwas für meine Gesundheit und den Komfort getan. Es braucht manchmal nicht viel, um uns wieder etwas Lebensluft atmen zu lassen. Um in uns das Gefühl von Liebe - geliebt werden, Liebe geben - aufkommen zu lassen.
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Damn, wie ihr abgeht! Wenn wir schon mal hier sind:
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5/x nicht nur Nachteile als PartnerIn durch die Krankheit anzubieten. Vielleicht bieten wir auf mancher Ebenen auch eine verstärkte Echtheit, die Liebe zum Moment, die andere zwischen Stress, Job, Leben, Handy, Social Media usw. nur noch erschwert erkennen können.
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6/x Womöglich können wir manch einem Menschen dadurch mehr geben, als wir es uns oft in dunklen Zeiten ausmalen möchten. Kein sekundärer Krankheitsgewinn. Es ist noch immer ein Verlustgeschäft. Dennoch vielleicht ein sog. „unfair advantage“.
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Sorry für die Typos, Finger sind mittlerweile schneller als das Hirn 🙃
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Hat irgendjemand irgendeine teure Behandlung für ME/CFS je von der Krankenkasse übernommen bekommen? IA? Sowas in der Richtung?
#mecfs
#longcovid
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Hab hier sonst niemaden mehr und krieg das Leben allein nicht mehr hin. Fuck fuck fuck
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1/x … den blöden Küchen-/Wohnzimmerabfluss zu reparieren. Wurde dann eine riesen Aktion, sehr eklig 😅. Aber ich konnte etwas schaffen - habe geklemmt, gesägt, gespült, tausend mal gesäubert, gesteckt, mich gefreut. Ich war zwischendurch so gerührt, dass ich weinen hätte können.
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Wann übernimmt meine Krankenkasse eine Immunadsorption?
@Karl_Lauterbach
Es gibt in diesem Land einen extreme Ungerechtigkeit zwischen weniger gut und besser situierten Menschen bezogen auf ihre Heilungschancen. Ich möchte leben und arbeiten.
#longcovid
#mecfs
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Hab diese Woche gedatet. So richtig in echt. Mit Flanieren, charmant sein, Drinks, Knutschen, Lachen, Kuscheln. Kurz das alte Leben zurückgeholt. Heute kam die Rechnung dafür mit ekligem Crash. Egal, hab das gebraucht. Worth it!
#LongCovid
#mecfs
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Das Gefühl, wenn du in der Apotheke anfängst zu weinen, weil Abilify nur für 73 statt 38€ lieferbar ist.
#LongCovid
#mecfs
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Meine „Schwester“ wettert in meiner Fam. umher und setzt sich dafür ein, mir nicht zu helfen, weil sie in einem anderen Bundesl. als MFA gearbeitet hat und meint, jedem würde geholfen werden. Kann nicht sagen, was ich gern mit ihr machen würde.
#mecfs
#longcovid
#nichtgenesen
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„Echter sekundärer Krankheitsgewinn“: Wenn du dich mit 33 Jahren und 130er Puls im Supermarkt auf die Bank setzt und plötzlich MDMA-like Mitgefühl für richtig alte Menschen hast.
#nichtgenesen
#longcovid
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3/x Ich bin irgendwo froh darüber, dass ich solche Dinge heute anders wertschätzen kann. Wie so vieles ist das zwar nur ein kleiner Trost. Dennoch denke ich, dass meine Wahrnehmung besser ist. Ich lerne, worauf es im Leben ankommt. Dass nichts selbstverständlich ist.
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4/x Sie ist des Öfteren sehr überrascht von meiner… ich nenne es mal „aufmerksamen Dankbarkeit“. Positivist. Natürlich rührt das auch aus meiner bzw. uns weitestgehend allen aufoktroyierten Not durch die Krankheit. Wieder ein kleiner Trost, aber: Ich denke wir haben vielleicht..
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Imagine du hast dich dein ganzes Leben als aufgeklärter, wissenschaftlicher Mensch gegen Esoterik gestellt. Und jetzt bist du schwerkrank und diese gestörten Fanatiker haben noch immer so viel Einfluss (auf dich behandelnde Ärzte), dass du nicht behandelt wirst.
#LongCovid
#mecfs
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Ich hab ne Überweisung und einen super langen Bericht mit Hinweisen auf vor der Corona-Infektion bestehenden Problemen mit Immunsystem und kriege so eine Antwort. Was soll die Scheiße?
#longcovid
#mecfs
#me
Ich bin so wütend!
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„Dating“ mit Long Covid. Sobald das Profil nochmal gecheckt wird und mein Hinweis gelesen, wird es plötzlich ganz still. Soziale Teilhabe? Nun ja.
#LongCovid
#mecfs
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Today
@U2Fight_World
presents an extrordinary conference about Long Covid and ME/CFS. Thank you from all my heart for the work and effort to realize this! And you can still register and participate:
#unitetofight
#longcovid
#mecfs
#me
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Sie hat gestern einfach allein weitergekocht, als mir beim Kartoffelschälen nach Großeinkauf die Puste ausging. Hatte gerade tolle Laune, zur Musik mitgesungen - dann war es auch schon vorbei mittags mit der Energie. Sie hat das gemerkt, geschaltet und mich trauern lassen.
#mecfs
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sucht neuen Hausarzt, recherchiert Probleme mit Medis, die ich nehme. Schaut, welche Diagnostik sinnvoll ist und hilft beim Anerkennenlassen und spricht zur Not mit dem Arzt, damit er weiß, was er wie formulieren soll. Bin total baff.
#longcovid
#nichtgenesen
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Normal wegen Hitze? Ernsthaft ich hab locker 6 Jahre Leistungssport gemacht und auch bei 32 Grad im Schatten über 120 Kilo auf Wiederholungen gehoben. Meine Gliedmaßen sahen NIE auch nur ansatzweise so aus.
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Freunde sind ausgereizt, will die nicht durch noch mehr „Betteln“ verlieren. Familie hilft nicht. Ich will nicht mehr.
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Meine ehemalige Neurologin hat meine Hausärztin angerufen und ihr gesagt, sie soll mir kein Tavor geben. Hätte Panikattacken und wäre jetzt süchtig nach einer Packung. Kann ich sie anzeigen?
#mecfs
#longcovid
#nichtgenesen
#ärzteskandal
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Seien normale physiologische Reaktionen des Körpers. Was sagt ihr dazu?
#nichtgenesen
#LongCovid
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Kurzes Upd. vom missglückten LDA-Versuch: ein herzensguter Freund hat mich 4 T zu seiner Fam geholt. Dort konnte ich in Sicherheit ausschleichen. Ich bin wieder einigermaßen stabil, brauche noch viel Ruhe. Würde gerne wissen, was da genau mit mir passiert ist.
#longcovid
#mecfs
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@st0rm1
100%? Bis wir einen Biomarker haben wird das wohl keiner so genau beantworten können. Jedenfalls ging es mir bei ca 5 Monate nach Infektion mit den typischen Symptomen steil bergab bis zur Schwerbehinderung und niemand behandelt mich oder weiß Bescheid. Sag du mir, was ist es?
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Habt ihr mit untätigen Verwandten/Freunden aktiv abgeschlossen - also eine klärende Nachricht, ein klärendes Gespräch geführt? Oder versucht ihr einfach drüber zu stehen und es zu akzeptieren? Überlege in letzter Zeit, wie ich am besten verarbeite.
#mecfs
#longcovid
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Von einer Smartwatch mit Bodybattery ist nur zu träumen. D-Ribose auch schon Monate nicht mehr leisten können.
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@FatigatioeV
Ähnlich muss es mit verdeckten Falschdiagnosen laufen, die hinter dem Rücken des Patienten an die Krankenkassen übermittelt werden. Das ist menschenwürdig, denunzierend und gehört bestraft!
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Der Moment, als mir die Oberärztin in einer Notaufnahme eines recht großen KHs vorwarf, wenn ich wüsste, was ich hätte, solle ich nicht ins KH kommen und durch die RTW-Rufe nicht die KK-Beiträge steigen lassen, sie zahle die ja auch.
#mecfs
#longcovid
#nichtgenesen
#skandal
ärzte
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Gibt es in Frankfurt einen Hausarzt, der sich mit Long Covid auskennt? Brauche dringend Hilfe 😫
#ffm
#frankfurt
#LongCovid
#pots
#sfn
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@Karl_Lauterbach
Ich bin 33 Jahre, hoch gebildet und mein Potenzial verrottet zuhause. Wieso müssen Betroffene selbst mehrere 10 T. Euro aufbringen, um mit einer Immunadsorption zumindest vorrübergehend wieder fit zu werden? Diese auch wirtschaftliche Ungerechtigkeit ALLEN BürgerInnen gegenüber..
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Vielen Dank für die ganzen Kommentare. Hab auch ADHS (aktuell ohne Medikation weil Trigger) und muss erstmal schauen, dass ich jetzt nicht ewig im mental overload bin. Mich dran gewöhnen, Dinge allein ganz langsam anzugehen, ohne die Geduld zu verlieren.
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Natürlich hat in der Pneumologie niemand irgendwo Maske getragen btw.
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Allen sorgenden Müttern und jenen die Carearbeit trotz Krankheit leisten, möchte ich heute meinen tiefsten Respekt zollen. Ich persönlich bin schon mit mir selbst überfordert. Ihr leistet Großartiges und riskiert viel. Danke, dass es euch gibt!
#LongCovid
#mecfs
#muttertag
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Hausärztin hat sich dadurch verunsichern lassen, mir eine Standpauke gehalten (wtf?) und gemeint, ich soll in Psychotherapie. Sie wird mir danach keine mehr geben.
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2/x Natürlich hab ich wieder geweint. Wie jeden Tag, wenn mir dieser Mist Grenzen setzt. Von ihr aber kein blöder Kommentar, dass mir das natürlich genau beim Kochen passiere. Nur „alles gut, leg dich hin, mach dir keinen Kopt. Wie soll ich den Kartoffelbrei machen? 😊“
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@AOKBW
Rechnen wir das mal grob aus, nur so aus Spaß:
Sagen wir für den Arbeitgeber sind’s mit allem drum und dran 25€/h die er für einen AN zahlt. 25 * 8 * 11.000.000 = 2.200.000.000. Aber eh Bruder, mehr als 41 Millionen geht näch für Long Covid Forschung 🤡
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2. Best of Ärzteaussagen von letzter Woche aus der Notaufnahme: „An der Uni haben wir gelernt: bei über fünf Medikamenten wirkt nichts mehr! Manche Patientinnen haben wir so lange Listen, das bringt nichts. “
#Gaslighting
#longcovid
#mecfs
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Also der Bereitschaftsarzt hat mir halt welche gegeben, daraufhin hat HA, weil es geholfen hat, mir mehr verschrieben. Erzähle das Neurologin und sie beendet sofort Therapie mit mir. Dann ruft die HA an und sagt sie soll mir das nicht geben. Warum krieg ICH die Standpauke?
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Hat n paar Bücher gelesen und meint jetzt als „Coach“ Leute therapieren zu können und mit den 5 Whys an den Kern einer psychischen Problematik zu gelangen 😂 Wieso wird sowas nicht verboten. Völlig abgehoben. Ich war Forschungsanalyst und sie kommt mit subjektiver Gefühl an. Wtf
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@BelindaRAINER
Hatte nach den Impfungen keine Symptome. Bei Infektion 9 Tage übles Fieber, Husten, Erschöpfung und Kopfschmerzen aus der Hölle.
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@ADHSLehrer
Für mich gab es nur zwei Modi: ablenken, Mist bauen, Aufgaben viel zu schnell erledigen und ne Challenge draus machen ODER völlig im Arsch Kopf in die Arme gelegt und maximal abwesend, teilweise auch geschlafen.
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5/x „Du bist das größte Upgrade für mich! Geburtstag auf Bali stinkt ab gegen in deinen Armen liegen auf der Couch!“ Musste dann lachen, haha. Aber war auch gerührt. Das war wirklich süß von ihr.
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Wurde heute in der zuständigen Klinik mit starken täglichen Panikattacken und massiven Schlafstörungen abgewiesen. Soll morgen nochmal anrufen. Als Notfall. Soll rumtelefonieren. Natürlich niemand Maske auf da. Sind alle irgendwie komplett durch mittlerweile?
#mecfs
#longcovid
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3/x Und das, obwohl sie selbst Schmerzpatientin ist aktuell. Und dann echte, interessierte Fragen dazu, wie sich das gerade anfühlt. Was man für uns bei etwaigen Aktivitäten besser machen könnte.
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@ActiveWaiting
Will keiner machen 😂 außer ne Privatärztin. Glaub ich hab jetzt die Schwelle erreicht wo ich einfach alles privat machen lasse und schaue, was passiert. Wenn sich’s nach 12 Monaten chronifiziert ist jetzt höchste Eisenbahn.
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Systematische, verpflichtende Aufklärung für alle in Deutschland praktizierenden ÄrztInnen über LC und ME/CFS wäre auch mal eine Maßnahme, liebe Politik. Ist kognitiv definitiv machbar, wenn wir Betroffenen das auch hinkriegen!
#LongCovidAwarenessDay
#mecfs
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4/x Später hatte sie Geburtstag und ist dann heim, um heute mit Freundinnen zu brunchen. Später werden wir zusammen essen. Letztes Jahr war sie zu ihren Geburtstag auf Bali, das fand ich schön zu hören, diese Vorstellung - Geburtstag im Paradies. Sie sagte mir dann:
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Stimmt mich fröhlich zu sehen, wie so junge Menschen sich für uns einsetzen.
Heute auf dem
#Trauergang
der
@LiegendDemo
etwa 50 Flyer für
@U2Fight_World
verteilt! Trotz schlechtem Wetter sind einige Leute zusammengekommen u nachfragen der Passanten gab es auch. Außerdem
@IngoKlemisch
kennengelernt 🫶🏻
#Trauergang
#LongCovid
#MECFS
#UniteToFight2024
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Warnt andere vor schlechten ÄrztInnen. Es funktioniert und hilft. Der Typ war so despektierlich 😫
#LongCovid
#Gaslighting
#mecfs
#skandal
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Vater kam vorbei um mich zu den sinnfreien Terminen zu begleiten. Frage ob er Maske getragen hat im Zug. Nein. Sage bitte trag dann hier eine und mach einen Test. Fährt in die Stadt. Erinnere ihn an den Test. Frage ob er jetzt Maske getragen hat. Nein. Ich raste aus. Er legt auf.
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Die Untätigkeit einiger Menschen aus meinem vorigen Leben werde ich niemals verzeihen.
#mecfs
#LongCovid
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So ein paar Key-Aha‘s waren: Orthostatische Probleme sowie marmoriert Hände kennt die Person von MCAS. Kreislaufprobleme nach Essen können durchaus aus einer Unterversorgung mit Nährstoffen resultieren. Der Körper bräuchte ausreichend die richtigen Nährstoffe, um das Hista
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1. Best of Ärzteaussagen von letzter Woche aus der Notaufnahme: „Tavor bei LC zur Krisenintervention? Bin ich gar kein Fan von. Hatte mal eine Patientin, die das vor ihrer Hochzeit genommen hat. Konnte sich an nichts erinnern. Schrecklich!“
#Gaslighting
#longcovid
#mecfs
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@ME_LisaZett
Ja. Ich verstehe beide Seiten. Trotzdem wird es jetzt erst richtig hart. Durchatmen.
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Hatte heute einen sehr guten Arzttermin. NICHT privat. Direkt Rheuma und Antikörper getestet. Hoffnung kommt zurück.
#nichtgenesen
#longcovid
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@misskazzy13
I‘m in the same situation and started to overcome family bonds to protect myself. I’m now building my own little tribe of people who are willing to help because they are good and feel with you.
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1. Tag Abilify mit 0,2~0,25ml direkt Crash und die Rettung gerufen, um ins KH zu fahren. Ging dann wieder heim. Fühle mich wie in Watte gepackt. Haut prickelt leicht an versch. Stellen und juckt. Aber Puls danach beim Gehen 85 und Treppen max 107. Werde nochmal ULD testen.
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Bin so kurz davor eine Website zu bauen wo Patienten anonym ihre Erfahrungen mit Ärzten (diese allerdings mit Klarnamen und Adresse) zu Long Covid etc. preisgeben und andere warnen können. Es reicht.
#nichtgenesen
#horror
ärzte dürfen nicht normal sein!
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War gestern beim neuen Kardiologen. Nach Belastungstest dann Blutdruck abgesackt und abgekackt. Soll in Zukunft vor Belastungen bisschen Zucker zu mir nehmen. Immerhin Überweisung zum Kardio-MRT. Versicherung hilft aber null. Marmorierte Hände und Füße sollen normal sein.
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@MeFreake
Wtf is das für ein Rotz von ihr? Wie kann man sowas Unreflektiertes von sich geben?
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Mein Stack:
Morgens: 1x Kapsel Schwarzkümmelöl, 1x Kapsel Quercetin, 5mg Escitalopram, 4x Sprühst. Beclorhinol, 2x Sprühst. Natriumcromoglicat
Vor dem Essen: 1x Kapsel DAOfood Plus
Nach dem Essen: 1x Abtei Multivitamin, 5x Fischölkapsel, 1x D3, 1x Zink, 1x Vitamin C, ~5g Creatin
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1 1/2 J. kein eigenständiger, familiärer Besuch, kein Erkundigen trotz etlicher, wirklicher langer Erklärungen und Bitten. Verhältnis war ursp. okay. Zwei Besuche wurden abgebrochen aus Unverständnis und Unwillen, sich an Schutzmaßn. zu halten. Es ist so unglaublich armselig.
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Hat jemand realistische Ideen zur Finanzierung einer Immunadsorption? Bin leider nicht mehr arbeitsfähig und habe keine Rücklagen - zu jung und zu selbstständig gewesen. Familie will nicht helfen. Würde alles dafür machen.
#longcovid
#mecfs
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@ungenesbar
Bin auch immer instant erbost, wenn die Ärzte mich streng zum tausendsten Mal über die Suchtgefahr von Benzos aufklären. Nicht, weil ich meine Sucht verdränge - ich nehm das sehr verantwortungsbewusst ein. Sondern, weil da sofort eine Grundhaltung gegen meine Hilfe anspringt.
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