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Regelmäßige Erinnerung, dass falls ihr (neu) an
#LongCovid
,
#MECFS
oder PV erkrankt oder angehörig und auf der Suche nach einer möglichst diskriminierungssensiblen Community seid, wir einen Discord-Server als Safer Space haben. 💌
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1
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81
Als junge Frau mit komplexer chronischer Erkrankung, für die es keine Therapien gibt, habe ich Angst. Wenn Menschen sich am Kaffeetisch in der Einkaufsstraße die NSDAP zurückwünschen, Prognosen der AfD 19 % zuschreiben, sehe ich mein Leben ernsthaft in Gefahr.
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Zum neuen Jahr empfehle ich aufgrund der Tatsache, dass es wohl nie wieder Infektionsschutzmaßnahmen geben wird, den Abschluss einer guten Berufsunfähigkeitsversicherung, die Folgen von Virusinfektionen noch nicht ausgeschlossen hat.
#servicetweet
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Den letzten Satz dieses Scheißartikels möchte ich als Betroffene mit ME/CFS richtigstellen: Ja, ich möchte mit meinem Leiden gesehen werden & ich bin
@marga_owski
dankbar, weil sie mit dafür sorgt. — Meine Frage an Julia Werner: Können Menschen wie du unser Leiden ertragen? 1/2
Julia Werner — ich habe keine Ahnung, wer du bist, aber nachdem ich das hier gesehen habe, kann ich einfach nur sagen: fick dich, ich hoffe du wirst nie chronisch krank, weil dann würdest du dich zu Asche schämen für den Dreck, den du hier geschrieben hast
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3K
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42
638
Hatte heute zum ersten Mal die Situation, dass der Partner einer Person, die zu Besuch kommen wollte, sich geweigert hat mitzukommen, weil ich vorab um einen Schnelltest wegen meiner chronischen Erkrankung bat. — Fühlt sich echt nicht gut an, sage ich euch.
25
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667
Werde wohl leider nie verstehen wie es Menschen emotional überfordert sich aus Respekt 15 Minuten vor einem Treffen ein Wattestäbchen in die Nase zu stecken.
12
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651
„Sehr geehrte Damen & Herren Abgeordnete,
ich bin Jakob aus Brandenburg & 12 Jahre alt. Seit mehr als 1 Jahr habe ich eine Krankheit mit dem Namen
#MEcfs
. Erst konnte ich wegen der Schmerzen & dem schlimmen Krankheitsgefühl in meinem Körper plötzlich nicht mehr zum Sport & 1/6
6
194
625
Vor 1 Jahr war ich das letzte mal in einem Café. Da lagen 7 Monate nach einer „milden“ Virusinfektion hinter mir. Ich dachte es würde mir ENDLICH besser gehen. Man sagte ich müsse zurück ins Leben, aktiv werden. Aktivitätssteigerung – Der größte Fehler zur
#MEAwarenessHour
.
1/7
10
133
604
Ihr bekommt die widerliche Hasskampagne gegen
@marga_owski
gerade alle mit, ja? Eine Welt in der aus politischen Gründen gegen kranke Menschen gehetzt wird, macht mir große Angst.
#LongCOVID
#MEcfs
11
97
588
Die politische Hasskampagne gegen
#Stokowski
ist nicht nur eine politische Hasskampagne gegen sie, sondern gegen alle Menschen mit
#LongCOVID
und
#MEcfs
, gegen alle Kranke und Behinderte, gegen alle, die sich öffentlich dazu äußern. Betroffene sollen mundtot gemacht werden. 1/3
3
124
558
CN: Tod
Habe heute morgen zufällig erfahren, dass Roger Cicero kurz vor seinem Tod an
#MEcfs
erkrankt war. Daraufhin las ich alte Artikel über ihn & stellte entsetzt fest, dass diese Information nur ersichtlich ist, wenn man ME/CFS kennt. – Ein großes mediales Problem. RIP. 1/2
11
84
556
#Brainfog
kündigt sich bei mir übrigens mit extremen Problemen mit Präpositionen an. Ich verliere dann mein intuitives Sprachgefühl. Ich habe mal Germanistik studiert, Deutsch unterrichtet ey. Was ein Witz.
#NichtGenesen
29
66
546
Bitte ruht euch während und nach einer
#COVID
-Infektion aus. Wenn ihr merkt, dass euch körperl. Aktivität nicht gut tut: Lasst es – egal was Ärzt*innen oder Arbeitgeber sagen. Wenn ihr durch Aktivierung kaputt seid, hilft euch NIEMAND mehr. Arbeitslos werdet ihr so oder so.
7/7
11
87
501
Zu Weihnachten wünsche ich mir, dass Freund*innen, die sich abgewendet haben als ich krank wurde, mir einfach schreiben würden: „Tut mir leid, ich konnte damals nicht damit umgehen. Ab jetzt würde ich das gerne mit dir gemeinsam durchstehen.“
#MEcfs
16
38
517
Ich werde nächsten Monat gerade mal 28 Jahre alt & ich bin verdammt nochmal einfach nicht bereit an dieser Krankheit zu verrecken, nur weil sich ein
@Karl_Lauterbach
& irgendwelche Ärzt*innen in Positionen nicht für
#MEcfs
verantwortlich fühlen.
12
66
511
Heute ist es schwer. — Wie soll man ertragen, dass 23-jährige Menschen in einem Land mit dem angeblich besten Gesundheitssystem wegen einer Krankheit komplett ohne medizinische Versorgung sterben, obwohl
#MEcfs
längst heilbar sein könnte?
5
87
493
Bevor ich an ME/CFS erkrankte war ich Lehrerin. Ein Virus nahm mir das. Unterricht unter Infektionsschutz, Homeschooling etc. waren anstrengend. Nie mehr unterrichten zu können ist schlimmer. Wie viele Stühle in den Klassenzimmern bleiben wegen
#LongCOVID
&
#MEcfs
leer?
#twlz
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108
484
Post-Exertional Malaise is vile torture. Knowing you will be punished for everything you do is vile torture. Knowing you will be punished for feeling better is vile torture. Going to bed, knowing you overdid it & tomorrow Post-Exertional Malaise will hit is vile torture.
12
77
500
Dass Gesundheitseinrichtungen & medizinisches Personal unter Klarnamen diese rituellen Maskenverbrennungen posten, zeigt einmal mehr, dass Ableismus im Gesundheitssystem nicht nur systemisch unwidersprochen bleibt, er ist systeminhärent. 1/3
6
76
481
Echt jetzt: Wenn ihr schon auf Vulnerable scheißt, Long COVID und ME/CFS ignoriert, erspart mir doch bitte bitte ab sofort wenigstens dieses heuchlerische Eigenverantwortungs-Gelaber, um eurer Gewissen zu beruhigen. Kann. Es. Nicht. Mehr. Hören. Und. Lesen. 🙏
11
53
453
Schon jetzt stellt sich niemand dagegen, wenn Ärzt*innen darüber reden, wie teuer jemand wie ich für die Gesellschaft ist.
Junge Menschen, die angeblich zu häufig medizinischen Rat einholen, werden ernsthaft diskutiert.
2/
2
24
427
„Wie würden Sie es bewerten, wenn Arztpraxen und Kliniken vom eigenen Hausrecht Gebrauch machen und weiterhin auf eine Maskenpflicht bestehen?“ 🗳️
#DieMaskeBleibtAuf
#COVIDIsNotOver
#AntieugenischeAktion
57
134
440
Dieses Opferblaming der Medizin, dass Menschen mit chronischen Krankheiten nicht „krank genug“ aussehen würden, steht eigentlich auch nur symptomatisch dafür wie wenig Medizin von chronischen Krankheiten verstanden hat. 1/3
11
61
434
Wisst ihr was das Problem an der Hirschhausen-Doku ist? Kein vermeintlicher Aufruf zur Blutwäsche. Das Problem ist, dass Medien und Ärzt*innen unser Leid nicht ansehen, die Schwere von
#LongCOVID
und
#MEcfs
bei vorangegangener medialer und med. Ohnmacht nicht ertragen können. 1/4
7
60
407
Das sehen wir hingegen bereits jetzt an dem FDP-geführten Finanzministerium, das dem Gesundheitsministerium das Budget kürzt.
Rechtsextreme werden Menschen wie mich nicht versorgen. Für chronisch kranke und behinderte Menschen gibt es kein Leben im Faschismus.
5/
2
34
407
Ernsthaft diskutiert wird auch eine Gebühr für Notaufnahmen, wenn der Grund subjektiv nicht ernst genug sei.
Wie besorgniserregend das ist, versteht man erst, wenn man zuerst verstanden hat, wie politisch das Gesundheitssystem ist.
Wenn man die Diskriminierung dort erlebt.
3/
2
19
386
Es hat für mich momentan emotionales Geschmäckle, dass ich mich jetzt 3 Jahre lang nicht mit COVID infiziert habe, trotzdem während der Pandemie an
#MEcfs
erkrankt bin wegen Influenza — & alle gerade Influenza mitnehmen, weil immer noch nichts verstanden wurde. 1/2
6
37
390
Der 12 Uhr
@tagesschau
-Beitrag war ein gutes Beispiel dafür, warum eine breite Aufklärungskampagne über
#MEcfs
so wichtig ist! Ich bin nicht müde, ich bin nicht erschöpft, ich bin schwer chron. krank & behindert & das nicht durch COVID!
#MEcfsImBundestag
11
93
404
Jede*r kann jederzeit chronisch krank/behindert werden.
Wir müssen widersprechen, uns dagegenstellen (oder in den Weg legen
#MEcfs
). Dazu gehört jenen zu widersprechen, die Steigbügelhalter des Rechtsextremen sind & sozialdarwinistische & eugenische Positionen legitimieren.
6/
1
29
381
Dass jede*r gleich nach bestem ärztlichen Gewissen behandelt wird ist jetzt schon Wunschdenken, es ist Bullsh*t.
Um in die Erforschung von Krankheiten zu investieren braucht es außerdem ein Menschenbild, das einen Sinn darin sieht. Rechte sehen das nicht.
4/
1
21
379
@martingommel
Chronische Krankheiten können weder durch Bewegung, noch durch eine Kur, noch durch Nahrungsergänzungsmittel, auch nicht durch Ingwer, Sellerie oder zuckerfreie Ernährung & erst recht nicht durch ✨mindset✨ geheilt werden.
7
16
384
Bevor ich krank wurde, hätte ich nie geglaubt, dass Menschen ihre Freizeit damit verbringen chronisch Kranken im Internet nachzustellen & sie zu diffamieren. Nie hätte ich gedacht, dass es sich dabei um Ärzte handeln könnte, die med. Versorgung verhindern wollen.
#MEAwarenessHour
7
51
379
Dazu gehört auch Marginalisierungen und gesellschaftliche Probleme nicht gegeneinander auszuspielen. Denn für uns alle gibt es kein gutes Leben im Faschismus. Für viele eben auch gar keins.
7/7
6
16
364
Mit jeder geschlossenen Teststelle wird die Zahl unentdeckter
#LongCOVID
Fälle, die in
#MEcfs
übergehen, steigen. Weil die wenigsten Ärzt*innen ME/CFS kennen, werden Menschen falsche psychische & psychosomat. (F-)Diagnosen erhalten & in die Reha geschickt werden. 1/3
7
63
366
Liebes
@zdfmagazin
,
auch wenn Satire-Accounts wie
@starkwatzinger
verbreiten, die Pandemie wäre vorbei, ist sie das für Hunderttausende allein in Deutschland nach jetzigem Stand nie. Sie haben ihre Gesundheit an
#LongCOVID
verloren & sind an
#MEcfs
erkrankt.
7
92
375
Liebe ja diese 3627383-teiligen Threads in denen Leute vor allem gegenüber sich selbst rechtfertigen, dass sie jetzt keine Maske mehr tragen.
Weil sie wissen, dass es eine schlechte Idee ist. 🤷🏼♀️
34
40
381
In 30 Jahren wird kein einziger Mensch wissen, wer in der Neurologie Essen tätig war. Wohl aber wird man eine Wegbereiterin kennen, die sich entgegen der Mainstream-Medizinmeinung entschied, Patient*innen zu helfen und für die Akzeptanz von ME/CFS zu kämpfen.
#DankeScheibenbogen
3
43
367
Als Ärzt*innen sich politisiert, Corona geleugnet, falsche Maskenatteste ausgestellt & gegen Impfungen gehetzt haben, gab es viele Berichte dazu in den Medien. Wenn jetzt Ärzt*innen
#LongCOVID
&
#MEcfs
leugnen, falsch behandeln & gegen Pat. & biomed. Forschung hetzen — Stille.
4
63
360
Hinsichtlich
#LongCOVID
&
#MEcfs
ist es auch wichtig zu verstehen, dass man nicht unbedingt gesund ist, wenn man nach einem Arzttermin nicht wiederkommt. Viele Betroffene kommen irgendwann nicht mehr, weil sie entweder zu krank oder zu traumatisiert sind. 1/3
7
48
353
Eine Krankheit wie ME/CFS trifft auch zuvor mehrfach privilegierte Menschen (wie mich), die evtl. noch nie Stigmatisierung & Diskriminierung erfahren mussten. Das ist dann möglicherweise ein Realitätsschock. Aber auch ein Grund sich damit aktiv auseinanderzusetzen. — 1/5
6
52
349
Ich bitte Sie daher von Herzen um Unterstützung, weil ich mir nichts so sehr wünsche als endlich wieder mein normales Leben zurück zu haben.
Mit freundlichen Grüßen
Jakob“ 6/6
#MEcfsImBundestag
Brief unseres Sohnes an die Abgeordneten des Bundestages anlässlich der Debatte am 19.01.2023:
27
224
637
3
44
344
Welchen Wert hat mein Leben für die Politik, wenn mir soziale Absicherung verwehrt wird, Medikamente für meine Krankheit nicht gefördert werden, mir Infektionsschutz unmöglich gemacht wird & dann die Geräte im Krankenhaus dem Gesünderen überlassen werden?
6
78
338
Meine Mutter war heute zum ersten Mal für mich beim Jobcenter. ME/CFS war dort bestens bekannt.
Das war der Tweet.
8
27
341
Heute habe ich meinen Arzt direkt gefragt, ob wir ein Medikament ausprobieren & eine bestimmte Untersuchung machen können. Ich fragte nach seiner Meinung dazu, wir sprachen darüber, er fand es okay, fühlte sich null übergangen. — Patientin-Arzt-Verhältnis auf Augenhöhe 🤝 1/2
6
5
330
Wieso interessiert es eigentlich niemanden außer den Betroffenen, wenn Menschen wegen ME/CFS sterben?
#CryForMe
11
67
326
Ich habe die erneuten Äußerungen der letzten Tage zum Anlass genommen & mich auf offiziellem Weg über Kleinschnitz beschwert. Ich habe sachlich meine Situation geschildert & möglichst nüchtern die Übergriffe wiedergegeben. Dem Anhang habe ich Screenshots & Links beigefügt. 1/2
Diesem Aufruf stimme ich ausdrücklich zu. 👇
Blockt ihn am besten. So habe ich es auch gemacht.
Wenn ihr wirklich etwas tun wollt, dann beschwert euch auf offiziellem Wege (Email/Post) bei seinem Arbeitgeber, dem Universitätsklinikum Essen / Universität Duisburg-Essen.
6
13
125
28
44
333
Zur
#MEAwarenessHour
ein Hinweis, dass alle ständig darüber reden welche Rolle die Psyche bei der Entstehung von
#MEcfs
und
#LongCOVID
spielen könnte.
– Nie umgekehrt. Niemand redet darüber wie die Psyche krank gemacht wird, weil …
1/9
11
103
318
Der Anspruch gesunder an kranke Menschen sich „aus einer Krankheit raus zu kämpfen“ ist ableistisch. Mein größter gesundheitl. Erfolg mit
#MEcfs
war zu akzeptieren, was ICH nicht ändern kann. Besserung liegt nicht in meiner Hand, sie ist allein abhängig von med. Fortschritt. 1/3
2
59
317
Was Hausärztys 2023 nicht tun können:
#LongCOVID
oder
#MEcfs
heilen.
Was Hausärztys 2023 tun können: Anhaltende Symptome nach jeder Virusinfektion frühzeitig ernst nehmen, Betroffene krank schreiben & sie vor Überlastung schützen.
#Pacing
erklären.
3
54
330
Infektionsschutz & Feminismus 🧵
—Frauen leisten den größten Teil der Care-Arbeit, auch wenn Kinder (wiederholt) krank werden.
—2/3 der pflegenden Angehörigen sind Frauen.
—Frauen arbeiten häufiger in sozialen Berufen & somit häufiger im engeren Kontakt mit kranken Kindern. 1/5
7
67
306
Der
#LongCovidKongress
konnte nicht zu Ende gehen ohne dass man E. v.
#Hirschhausen
als unärztlich beschimpft. Nach wie vor ist für mich das Unärztliche, dass Menschen mit
#MEcfs
seit Jahrzehnten ohne med. Versorgung vor sich hin vegetieren. Danke an alle, die darüber schimpfen.
8
35
315
Der Privatarzt, der meine hausärztliche Versorgung bei
#MEcfs
übernimmt, weil ich keine hausärztliche Versorgung habe, hatte vor einigen Wochen COVID und arbeitet nun nur noch wenige Stunden mit Pausen, weil er sich nicht vollständig erholt hat.
#LongCovidAwarenessDay
6
42
320
Meine Schuhe stehen seit 2021 fast ungetragen im Schrank.
2021 erkrankte ich mit 26 J. an
#MEcfs
. Ich bin hausgebunden, oft bettlägerig. Weite Teile der Medizin leugnen das — auch +50 J. nach Klassifizierung von ME/CFS. Daher brauchen wir polit. Hilfe!
#MEcfsImBundestag
1/3
2
94
310
Was ich auch nicht mehr ertragen kann ist, dass Ärzt*innen abfällig „von Frau Scheibenbogens Theorien zu
#MEcfs
&
#LongCOVID
“ sprechen. Nun ist es doch so, dass Prof. Scheibenbogen sich einfach an der aktuellen internat. Forschungssituation orientiert 1/2
4
33
314
Den Begriff „Erschöpfungssyndrom“ zu verwenden & als Auslöser „Stress & Virusinfektion“ im gleichen Satz zu nennen, verändert die Berichterstattung. Jemand der
#MEcfs
nicht kennt, bringt damit niemals diese unbekannte, schwere, neuroimmunologische Krankheit in Verbindung. 2/2
4
8
293
Ich weiß nicht, ob die Chronifizierung der Krankheit mit konsequentem Pacing genau so schnell fortgeschritten wäre – ich hätte es jedenfalls zumindest gerne versucht zu verhindern. Ich wünschte mich hätte nur ein*e einzige*r Ärzt*in vor
#MEcfs
gewarnt.
5/7
1
17
292
Manchmal, wenn ich mit älteren Leuten über meine
#MEcfs
Erkrankung spreche, höre ich „Ach damals vor 30 Jahren kam ich auch 3 Jahre nach einer Virusinfektion / nach einem Zeckenbiss nicht mehr auf die Beine. Kein Arzt konnte helfen.“ 1/2
10
45
289
Ich wünschte auch die Falschbehandlung von
#pwME
würde wenigstens dazu führen, dass bei
#LongCOVID
nun
#Pacing
-Empfehlungen ausgesprochen würden. Leider ist das nicht so. Täglich lese ich wie Sport und Bewegung als Allheilmittel verschrieben werden – ohne Rücksicht auf
#PEM
.
6/7
1
16
286
@NataliaHodgins
After my lab came back normal a doctor asked me if I was satisfied with my relationship status (he didn‘t know about it), because an unsatisfied sex life could cause stress-related symptoms. 😌
3
8
304
Fr. Scheibenbogen hat gestern etwas gesagt wie „Ich wünsche mir, dass ich bald in einer
#MEcfs
Sprechstunde Rezepte ausstellen kann mit dem Hinweis ‚In 4 Wochen können Sie wieder mit Ihrer Familie Weihnachten feiern‘“ und das sind bedeutsame Worte. Diese Worte sind menschlich —
8
31
294
Gestern als der Heizungstechniker da war, lag ich zurückgezogen wegen
#MEcfs
im Bett. Er erzählte von 456456 Impfschäden in seinem Umfeld. Jedes Mal, wenn meine Mutter ihm ME/CFS erklären wollte, fing er wieder mit Impfschäden an. Schwer auszuhalten da nur zuhören zu können. 1/3
5
8
286
Das ausschließlich über Spendengelder finanzierte Charité Fatigue Zentrum kann das bisherige Beratungsangebot für Long COVID nicht mehr aufrecht erhalten. Bzgl. ME/CFS konnten aus Kapazitätsgründen Patient*innen bereits zuvor nur aus Berlin & 1 einziges Mal vorstellig werden.
Das macht
#LongCOVID
-Betroffene sprachlos,
@Karl_Lauterbach
/
@BMG_Bund
. Wie war das nochmal im Koalitionsvertrag mit den Versorgungsstrukturen für die mit Spätfolgen einer Coronainfektion? Viele finden nicht mal einen Hausarzt, der sie ernst nimmt.
5
76
257
11
123
285
⚠️ ME/CFS / Long COVID / Post Vac Fake-Accounts
Es häufen sich Fake-Accounts, die sich als Betroffene / Interessierte ausgeben, zunächst normale Gespräche & Diskussionen in Drukos führen & dann unterschwellig Verharmlosungs- & Desinformationsstrategien einbringen. 1/2
6
66
256
@SZ
Wenn sterbende Kinder Politik & Gesellschaft nicht zum Nachdenken bewegen können, was kann es dann?
18
48
270
„37 Grad begleitet drei Menschen, die an
#MEcfs
[…] erkrankt und unterschiedlich stark von dieser Multisystemerkrankung betroffen sind. Drei Menschen, die so starke Schmerzen haben, dass sie sich fast täglich die Frage stellen: Ist das noch ein Leben?“
4
54
272
Manchmal schreibe ich meiner Mama, dass ich heute einen guten Tage habe & sie deshalb nicht kommen braucht, obwohl das nicht stimmt. Damit sie mal durchatmen kann.
#MEcfs
11
10
268
Suche
#BC007
, biete Wiederherstellung meiner Arbeitskraft ohne ME/CFS — Geht das so mit diesem Medikamentenflohmarkt?
3
36
268
.
@C_Scheibenbogen
hatte gestern mal wieder die richtigen Worte, um die
#PostVac
-Debatte eigentlich zu beenden: „Wenn wir Medikamente haben, die
#MEcfs
behandeln können, dann können wir genauso ME/CFS nach einer Impfung behandeln. 1/3
6
43
271
Wenn man gezielt recherchiert, findet man diese Fälle auch bei Prominenten. Cher, Roger Cicero, Roger Federer, Justin Bieber. Einige erholen sich wieder. Einige verschwinden für immer. Einige sterben. Wie konnte das alles so lange ignoriert werden?
#NieWiederUnsichtbar
2/2
8
28
267
Gut, fassen wir das zusammen:
Während wir in den letzten Tagen erfahren haben, dass sich die Fallzahlen von
#MEcfs
durch
#LongCOVID
bereits auf ~ 800.000 Betroffene in allein Deutschland verdoppelt haben dürfte, private Krankenversicherung nun Virusfolgen mit Risikoaufschlägen
3
36
256
Wir brauchen endlich mehr Forschung, wir brauchen endlich zugelassene Therapien, damit Menschen mit
#MEcfs
keine unsagbar teuren Experimente mit ihrer Gesundheit mehr machen müssen. Die Situation ist unerträglich. Kritisiert die Situation, das Leid, nicht Therapieversuche. 12/12
13
25
267
Was verstanden werden muss ist, dass
#LongCOVID
|
#MEcfs
keine Befindlichkeitsveränderung ist, sondern eine zerstörerische, schwerste Behinderung, die dir jegliche Lebensqualität nimmt. Man kann nicht lernen damit zu leben. Dieses Framing ist unerträglich.
2
64
257
Heute bin ich an meine Wohnung gebunden, schaffe an guten Tagen ~1.500 Schritte, kann ca. 15 min am Stück sitzen, 5 min stehen. An schlechten Tagen muss ich vollständig gepflegt werden. Von Spaziergängen kann ich nur noch träumen.
4/7
1
13
256
Nach 3 Jahren Pandemie ist eine zusammenfassende Aussage der
#LongCOVID
-Ambulanzen wie viele Betroffene nicht mehr gesund werden &
#MEcfs
entwickeln also irgendwo „zwischen 0 & 80 %“. Muss man echt mal sacken lassen. 1/2
5
52
261
Man kann von off label Apheresen halten was man will, was aber zur Kenntnis genommen werden sollte: Wenn man so 1 Zentrum betritt, begibt man sich in 1 Parallelwelt schwer kranker,
im Stich gelassener Patient*innen, die alle die gleiche retraumatisierende Geschichte erzählen. 1/3
6
24
266
Unpopular opinion: Wer nach 2 h Arbeit liegen muss, ist vielleicht einfach nicht arbeitsfähig & sollte gerade bei einem Krankheitsbild, das durch Belastung schlimmer wird, nicht arbeiten. Wir brauchen Verlängerung von Krankengeld & soziale Absicherung.
#LongCovidKongress
„Wir müssen ein Umdenken im Arbeitsleben zulassen“, sagt
@FrommholdJordis
(Ärztinnenverband) beim
#LongCovidKongress
+ sieht Arbeitgeber in Pflicht, Arbeitsalltag für
#LongCovid
-Betroffene umzugestalten - z.B. für Fatigue-Patienten, die 2h gut arbeiten können+dann liegen müssen
13
7
81
9
29
259
ich darf mich nicht zu sehr anstrengen, sonst wird es immer schlimmer. Aber das ist schwer für mich, lieber würde ich zur Schule gehen, sogar zu den Fächern, die ich nicht so mag. Denn nur so kann ich auch später meinen Beruf lernen, den ich mir wünsche.
3/6
1
12
251
Ich weiß gar nicht mehr, wie es ist gesund zu sein.
Meine Eltern haben mir erzählt, dass am 19. Januar der Bundestag darüber [einen Antrag der
@cducsubt
] berät, kranken Kindern wie mir zu helfen. Das finde ich klasse. 4/6
Am 19. Januar findet im
@Bundestag
eine 40-minütige Debatte zum Antrag von
@cducsubt
„ME/CFS-Betroffenen sowie deren Angehörigen endlich helfen – Für eine bessere Gesundheits- sowie Therapieversorgung, Aufklärung und Anerkennung“ statt.
1/2
#MECFS
🔽
2
39
145
1
14
252
Zu diesem Zeitpunkt konnte ich aber noch kurze Spaziergänge machen, ich hatte auch noch kein
#PotS
. Wenige Tage darauf begann ich meine Wiedereingliederung, weil mein Arbeitgeber bereits mit Entlassung drohte. Den Versuch wieder aktiv zu werden, habe ich teuer bezahlt.
3/7
1
15
247
kaum zur Schule. Inzwischen kann ich gar nicht mehr zur Schule, selten einen Freund sehen, nichts unternehmen & bin fast nur zu Hause. Der Arzt in der Charité konnte mir zwar erklären, was ich habe. Er sagte aber, er kann mir nicht helfen & 2/6
1
12
251
„Bevor ein 56-jähriger Mann zum Diabetes-Patienten gemacht wird, sollte er 2x die Woche joggen, ausgewogen essen, ausreichend trinken, genügend schlafen und gegebenenfalls das Rauchen aufgeben.“ – Man stelle sich vor dies würde in der größten dt. Ärztezeitschrift so gedruckt. 1/3
4
19
247
Sie haben aber auch gesagt, dass vielleicht manche Abgeordnete dagegen sind & ich kann keine Hilfe bekomme. Das kann ich nicht glauben, denn warum sollten Politiker das nicht wollen. 5/6
Während
@MdB_Ulrike_Bahr
die unverändert schlechte Situation von Menschen mit
#MEcfs
für eine „politische Show“ hält, frage ich mich gerade, ob ich jemals wieder duschen gehen kann.
5
19
113
1
16
245
Übrigens geht das alle etwas an. Denn jede*r kann jederzeit (chronisch) krank oder behindert werden & plötzlich auf medizinische Versorgung angewiesen sein. 3/3
1
11
240
Ich bin in einen echt guten Tag aufgewacht & nach dem Duschen fürchterlich gecrasht. – Das sind die schlimmsten Tage, weil ich mich schuldig fühle meinen Tag kaputt gemacht zu haben. Jetzt liege ich hier seit Stunden & warte, dass Existieren erträglich wird. Moderates
#MEcfs
. 1/2
13
19
238
#servicetweet
Wenn jemand mit einer chronischen Erkrankung oder Behinderung sagt: „Ich schaffe das nicht“, ist „Doch“ nie die richtige Antwort. – Gäbe es nur den Hauch einer Möglichkeit, dass man es könnte, würde man es tun. 🙄
4
38
229
Aktuell ist es einfach: Solange es in Reha-Einrichtungen keinen Infektionsschutz gibt, wurden ME/CFS & Long Covid nicht verstanden. Es wurde nicht verstanden, wie schutzbedürftig Betroffene sind & dass jeder Trigger eine bleibende Zustandsverschlechterung zur Folge haben kann.
1/
2
38
243
CN: Klassismus, Rassismus, Ableismus
Pauschale Vorwürfe von Sozialbetrug in Bezug auf eine bestimmte Gruppe sind ein bekanntes neoliberales Mittel, das auf eine Unterscheidung von „würdigen“, „unwürdigen“ und „falschen“ Armen abzielt, um gezielt Misstrauen zu schüren.*
1/6
4
72
249
—„Mach doch mal einen Spaziergang, fahr ans Meer.“
—„Eine Reha, die Belastungsintoleranz kennt, hilft dann auch.“
—„Psychotherapie ist immer bei jeder Erkrankung sinnvoll.“
—„Du bräuchtest einen stationären Krankenhausaufenthalt, so schlecht wie es dir geht.“
1/2
6
32
245
Die einzigen legitimen Gründe Menschen mit
#MEcfs
und
#LongCOVID
eine Psychotherapie zu empfehlen sind a) um die traumatischen Erfahrungen mit Ärzt*innen zu heilen und b) die emotionale Bewältigung dieser schweren körperlichen Krankheiten zu unterstützen.
10
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Wisst ihr was antipsychosomatisch/-psychiatrisch ist?
Nicht anzuerkennen, dass Gaslighting, Sexismus, Ableismus und Machtmissbrauch in der Medizin bei Krankheit zusätzlich psychisch krank machen.
Dass Ärzt*innen Täter*innen sein können und Medical Trauma a thing ist.
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Es ist unerträglich, dass jede*r, die*der jetzt mit
#LongCOVID
oder in der Folge
#MEcfs
an die Presse tritt, um auf die nicht existente Versorgungssituation, Falschdiagnosen & Fehlbehandlungen, aufmerksam zu machen, Hass & Hetze aus rechter & verschwörungsid. Ecke abbekommt. 1/2
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Dass Betroffene in ihrer Verzweiflung 10tausende Euro für Therapien ohne Evidenz ausgeben, weil es sonst nichts gibt, ist die Realität. Das ist so. Das muss man erstmal aushalten können. — Medien und Medizin haben bei
#LongCOVID
und
#MEcfs
versagt. Sie tragen Schuld daran. 3/4
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Das Problem mit „vorsichtiger Aktivierungstherapie“ bei moderatem ME/CFS – Was nicht verstanden wird:
Belastungsintoleranz heißt, selbst mit moderatem
#MEcfs
hat jede Bewegung, jede Aktivität, einfach alles was man tut, negative Auswirkungen auf den Gesundheitsszustand. 1/3
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Long COVID und ME/CFS rückt gerade in den Fokus von radikalen Verschwörungsideolog*innen. Ich habe jetzt von mehreren Personen mitbekommen, dass sie u. a. in Hildmann-Kreisen, Telegram-Gruppen, fertig gemacht werden. Passt auf euch auf und überlegt mit wem ihr diskutiert.
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Hallo
@Karl_Lauterbach
, haben Sie den Tweet gelöscht, um Ihre Kommunikation hinsichtlich ME/CFS zu verbessern? Sehr viele kranke Menschen sind irritiert. Der politische Umgang mit uns ist auf so vielen Ebenen entwürdigend.
Wieder kein Wort zu ME/CFS und in den Zentren gibt‘s dann GET und CBT?
Dieser Kommunikationsstil schadet Betroffenen so sehr und verhindert das, was heute schon möglich wäre: Aufklärung, Anerkennung und Verhinderung schädlicher Therapien. Für ALLE.
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Das ist eine gesellschaftliche Bankrotterklärung unter der nicht nur Patient*innen leiden, sondern auch das Personal selbst. Prove me wrong, aber solange Diskriminierung als gemeinsamer Kampf dort nicht gesehen wird, wird sich auch an
#MedizinBrennt
nichts ändern. 2/3
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