秋桜ちゃん@母のくも膜下出血からの回復期
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母の記録22/9(74歳)くも膜下出血/右内頸動脈瘤破裂&心肺停止→コイル塞栓治療→意識不明2ヶ月グレードⅤ。発症後1wで一般病。スパズム期攣縮なし、6ヶ月後水頭症→LPシャント、自発呼吸、気管切開、胃瘻 。22/11リハ病院→23/10気切抜去→23/10-地域包括病棟。23/12-介護医療院→24/7-老健
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74歳母。
2022/9/13 くも膜下出血で搬送(V)
2022/9/14 コイル塞栓術
2022/11/25 回復期リハビリ病院転院
2023/3/15 連続性水頭症診断
2023/4/4 LPシャント手術
2023/4/15 リハビリ病院に戻る
2023/7/19 胃瘻増設
2023/7/31 リハビリ病院に戻る
2023/9/6 経口食開始
2023/10/4 気管切開抜去
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なんと！母、今日から経口で朝食食べてるみたい！朝行けば見学と、介助もできると。
経口摂取でぐんぐん良くなって欲しい！
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母は結果助かった。
くも膜下は1/3は即死という中で。
であれば、助かったという今を、母にとっても家族にとっても正解にするために何ができるか、しかないよね。。。
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無事転院しました!
転院先で今日の昼ごはんから、なんと、自分でスプーンを持って、口に運んでてびっくり！
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口腔ケアを強くお願いしてるのは、76歳だけど母はほぼ全部自分の歯があるからなので、食べることを大事にしたいから、
って最初の話にもしたんだけどなぁ。。。
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回復期リハビリのSTさんや、半年過ごした介護医療院のSTさんが、仕事も人柄もとてもとても素晴らしい方々たちだったのですが、今回のSTさんは癖がありそう。
いろいろ質問すると、すごいめんどくさそうな態度が見えてたのが、気になった。。
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今日の母は、看護師さんの介助ありだけど、コップに直接、口をつけてとろみの水分飲めてた！そして父が手を握ろうとしたら振り払ってました笑
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今日は回復期リハビリテーションの最後の医師面談でした。3食経口で食べれてて、日中のキセツ喀痰吸引は無くなってて、なんと、キセツ抜去できるかも！！！
こんな日が来るなんて😭😭😭
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今日の母。お友達に囲まれて、筆談で書いてたのは
「生きている限り
希望します
生命が続く事を」
と。
生きる気力が見えて嬉しい。
発症から16ヶ月。
誰にも頼らず生きてきた母が、頼って生きることを受け入れた。
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何よりも発症から1年1ヶ月経った今、「お母様はまだまだリハビリして伸び代がある」と言われたことが嬉しすぎる。
ちょっと遠い病院で、毎日面会は難しいのと、1人しかダメなのだけど、この2ヶ月が母にとっていい刺激になるといいな。
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昨年9月に倒れた時は、くも膜下出血と同時に心肺も停止して、すぐにAEDをしてもらったけど状態は本当によくなくて、目が開くまでにも2ヶ月近くかかったから、受け入れてくれるリハビリ病院があったことも、ここまでサポートしてくださったスタッフのみなさまにも母にも奇跡をありがとうです。
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母の面会に。
今日の嚥下訓練から、母の作った梅干しの汁を使ってみたら、レモンより反応がいいので、持ってきてくれますか？と。
すごい嬉しい！
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母の次の行き先について、検討していた介護病院からTEL。まだリハビリの伸び代があるからと、医療保険でのリハビリが2ヶ月できる「地域包括病棟」の提案になった。
その後、介護病院や特養、など介護施設への移動か、状況次第では在宅も可能かもって思えてきた！
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発症から10ヶ月。医師面談でした。
自宅介護の意思を伝えたら、今の母の状態で自宅介護は不可能に近い、窒息すると思います、何かあったらそのまま看取る覚悟が必要、医者としてどうぞとは言えないと言われました。痰が減らないから。
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去年の今くらいの時間。
突然思い立ってウチに来た母。
ひどく疲れていたので、「疲れてる時に無理してこないでいいんだよ」といったら、「来たいと思った時にこなきゃ！」と言ってて。
まさかこの翌日に、倒れるなんて微塵も予測してなかった。
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今日は母の医師面談でした。
体調も落ち着いてるので、一回外出から始めてみましょうか、と。
5月の母の誕生日を、外出で過ごせたらと。企画することに。
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母が！満面の笑みで！「秋桜だよ、わかる？」って言ったら、首を何度も縦に振ってうなづいたんですけど！！！
こんなに覚醒がいいの初めてみた！
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とろみのある液体なら100cc経口摂取できるところまできてる、と。覚醒してる時なら、咀嚼もできてるのを見せてもらって感動しています。
リハビリ病院ではあと1ヶ月。どこまでいけえるかだな。。。
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とろみオレンジジュースをあまり口にしたがらないので、「もしかして喉乾いた？水がいい？」って聞いたらすごいうなづいてて、食後にいつも緑茶飲んでますって言ったら、STさんが温かいとろみ緑茶を用意してくれて。それを口にしたら満足そうだった。そういえば母はフルーツはそのまま食べたい人だ。
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母の嚥下進化
9/5(発症から1年) ペースト食 1回開始
9/20ごろ ペースト2回食
10/5ごろ ペースト3回食
ご飯は全粥に変更
10/30 スプーンで自分で食べ始める
11/10ごろ おやつの固形食開始
11/17 ご飯が通常食に
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昨日妹が、以前STさんにアドバイスもらって実施してる、顔と口周りのマッサージに加えて、首周りと喉の近辺マッサージをしたら、柔らかくなったら、痰の詰まりが治った気がする、と言っていて、嚥下改善に効果があったらいいなと思ってます。
STさんに聞いてみたいな。
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周りから、特養、老健はダメだよ、って話は聞く。「あの学校ダメだよね」って言われるのに似てる。でも。どこにいても一生懸命向き合ってくれる人はいるはずだし、文句を言うのではなく、きちんと思いを伝えて対話ができれば、ちょうどいい着地点は見つかると思う。母のためにも対話を諦めたくない。
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昨日の面会行ったら、びっくりするくらいの笑顔が出た！
息子を連れて行ったのと、シャント調整が効いたみたい！
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74歳母。
2022/9/13 くも膜下出血で搬送(V)
2022/9/14 コイル塞栓術による手術
2022/11/25 回復期リハビリ病院転院
2023/3/15 連続性水頭症診断
2023/4/4 LPシャント手術
2023/4/15 リハビリ病院転院
2023/7/19 胃瘻増設
2023/7/31 リハビリ病院に戻る
2023/9/6 経口食開始
2023/10/4 気管切開抜去
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今日は私が母の面会。
シャント手術から1週間。目の動きが激しくなった気がする。
右手にミトンをはめていて、動きが激しくなったので、安全面の配慮とのこと。
そこまで動くのね！と感動。顔マッサージしていい？とか、母の意思を確認しながらやってみたよ。
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療養病院に行ったら現状維持だから、今リハビリ病院でできることは全部やろう！と言ってくださる担当医。ありがたい。
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倒れる前に、リビングの畳を張り替えたい！って言ってた母。
イグサの匂いが好きだったのを思い出し、近所の畳屋さんへ。
イグサのコースターがあったので今日持って行ったら、ずっと触ってたな。
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今日は老健で納涼祭りがあり、家族一緒に参加できるとあって、行ってきた！
少しの時間だけど楽しめたかな。
昼に少し戻したというので、体調はどう？と母に聞いたら、
「うん。大丈夫」と。
覚醒が緩やかになったのか、認知症気味になっているのか、わからないなぁ。。。
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去年の今頃。
前の日の晩に救急車で搬送された母。
朝からの手術処置のため、一切の刺激を遮断され、後から病院に着いた私は結局会うことは叶わなかった。手術が終わって、初めて会った母は、みたことのない姿で、私は怖くなってしまった。
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今日明日で4人部屋に移る母。
看護師さんと話もでき、半年前に来た時から劇的に回復してますよね！と。
去年の今頃なんて、寝たきり、キセツ、胃瘻増設したばかりで目の力がなかったもの。
少しずつこれからもきっと回復していくね。
今週は、老健と、小規模多機能の見学へ。
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今日面会に行った妹から、「スマホ見せようとしたら、スマホに手を伸ばして、持ったよ！」と。
すごいよ、おかーさん。
明日はどんな母に会えるかな。
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２日目にしてこの量を完食だって。
すごくないですか？
立派な歯があることが、ここにきて強みにもなってる感じ？
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看護師さんが母の食事の様子を録画してくれてた動画をみたら、自分で上手に食べてて、かつめちゃめちゃ早く食べてて思わず笑っちゃった。
食欲旺盛嬉しいねぇ。
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療養病院メモ
リハビリは週に13単位。
セラピストの人数はかなり多い印象。
STさんも常勤
面会は毎日OK。
カニューレはスピーチタイプはNG
声はせずとも口を動かして喋る人はいる。
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今日は母の入院している病院にキッチンカーが来る日で、「わたあめがくるから、食べさせたいと思います」と職員さんから。わたあめ！車椅子でキッチンカーまで行ってくれるみたいで、そっちが楽しみ😊
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今日面会に行った妹が送ってきた動画。母が車椅子の両輪を持って、回して、まっすぐ移動できてた！！！
すごいんじゃないですかー。
明日見てきまーす。
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74歳母。
2022/9/13 くも膜下出血で搬送
2022/9/14 コイル塞栓術による手術
2022/11/25 回復期リハビリ病院転院
2023/3/15 連続性水頭症診断
2023/4/4 LPシャント手術
2023/4/15 リハビリ病院転院(水頭症シャント後)
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今日は息子と。
母はたくさん喋って、笑顔で、
聞き取れないことばっかりだったけど、
あったかいお茶ほしい、はわかった！
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グループホームじゃなくて、小規模多機能でショートステイを活用しながら在宅、を目指したいと妹。
妹のママ友がその施設の管理者だから信頼できると言ってるので、一度話を聞いてみようと思う。
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今日は療養病院の家族面談へ。
この上ないいい病院だった。
でも療養病院という特性上、覚悟しなければならないこともいっぱいあった。
少しの間だけでも入れて、私と妹が子育てが落ち着いたら在宅でもありだねという話になった
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母の声が聞きたいな。
発症から11ヶ月。
同じくらいの時期に発症された方は、意思疎通できてる人も多く、つい比べちゃうけど、母は母なりに頑張ってると思って受け止めて行くのだな
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今日の母。
私:今日は朝ごはん何を食べたの？
母:昨日の残りを食べたよ
私:昨日は何を食べたの？
母:餃子を作ってたべたよ。
私:おかあさん作ったの？
母:そうよ。食べたかったら食べたら？
見えてる世界は何か別の世界みたい。実際の母は介護院のベットの上で過ごしています。会話はだいぶスムーズ
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母、今日は嚥下チェックでした。
とても結果がよく、ご飯は普通のご飯、
おかずはペースト→柔らかいもの、
液体は、とろみをゆるめに、に変更。
さらにストロー練習も開始すると😍
発症から1年3ヶ月弱、進化し続けてます！
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今日の母、STリハ枠での朝食のタイミングで同席したら、なんか言いたそうな感じで口を動かして、私のマスクに手を伸ばした。「顔見せて、って言ってる？」と聞いたらにっこり。STさんにいいですか？って聞いてから、ちょっとマスクをずらして顔見せたよ。
思った以上に、わかってる感じがした。
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母、食べる意欲はめちゃあるので、なんとか自分で食べようとするが、腕力ないので疲れちゃうって。
��っくり進めていけたら良いね。
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7ヶ月前。10日間目を覚さなかったら、ずっとこのままだ、という脳外科医の意見をみて、一気に泣き崩れた。その後とにかくいろんな情報を集め、このアカウントを作った。脳卒中の回復期は本当に個人差があって、覚醒の進み具合も人それぞれ。うちは初めて目を開けたのが1ヶ月後くらい。
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母のくも膜下出血の発症からちょうど6ヶ月。
回復度合いが緩やかになってきた、というコメントあった。
でも日中酸素はなくて大丈夫になってきたとか、手足が動いたり、追視があったりでゆっくりだけど頑張ってるよね。
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今日の母、「マンゴーが食べたいの」とはっきりいうのが聞き取れました。最近のリハビリはSTさんが多めで発話を頑張ってるみたい。
余暇時間はテレビつけっぱなしにしてくれてるから、インプットはかなり多いねきっと。
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在宅介護の方向と、施設の方向とで情報収集中。
やはり気管切開、痰吸入がキーになる。
今の状態なら、施設は老健は難しい。いわゆる老人ホームか、介護医療院の方がよいのかもと思う気持ちがでてきた。
在宅介護でも、デイサービスはフル活用したいと思ってて、そのパートナーをどこにするかも
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胃瘻増設の手術を予定していた病院からは、解熱してから、と言われてて、そしたらSWさんからは、微熱でも手術できる病院を探すと言われてる。
母は熱は出やすいというのもあって。
ちょっとモヤモヤしてる。
明日SWさんと話ししてみよう。
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今日、母の学生時代からの親友を連れて行ったら、お風呂上がりでねてたのに、そのお友達の声を聞いた瞬間、すっごい勢いで目を見開き、うんうんうなづいてて、少女のような顔つきに。
わかってるんだなぁ。
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やっぱりうちの母はかなり重度なんだなぁ。
でもこの7ヶ月ですごい回復を見せてる！
きっと良くなる一方だね。
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最近母の面会に行くとほぼ必ずいる方がいる。患者さん。いつも大声でセラピストさんや看護師さんにキレてる。
周りも大変そう、だけど何かきっと伝えたいことがあるのかな。。。
でも、喋れていいなぁ、って思っちゃう。
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他の気になっていた老健を二件見学に行った。妹と、今いる老健との大きな違いを見つけた。
今日見学した場所は2つとも、母の今の状況を写真や動画で伝えると、「残すべき、今できていること」に着目いただけたのだけど、今の老健は、リスクばかりを全面に出されてて、凹んでしまった。
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今日の面会、母は調子がよさそうで、帰る時に「バイバイー」って言ったら少し手を振ってくれたよ。
倒れてから9ヶ月めの今日。
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1週間ぶりの面会に。
母が移動したお部屋は個室でとても豪華で。でも退屈そうだったな。
テレビが見放題なので、どれにする？と見せてたらフィギュアスケートを。
ずっと私の手を強く握っていた。
食事はよく食べてたとのこと。
1時間くらいかけて、全部食べてると。
4人部屋が早く空くといいな
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今日は私は初めて母の朝食時間に合わせて面会に。今日で４日目だけど、昨日も40分くらいかけて完食してるみたい。
🥬と🥕のサラダが、マヨネーズで味付けだったのだけど、食べた瞬間、微妙な顔になり笑。そういえば母はあまりキャベツにはマヨネーズ使わないかも、と思い出したり笑 ���顔も見れた！
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母の顔を見に行った。目はしっかり見開いていたけど、なんだか悔しそうな表情。
「なんでこんな感じになっちゃっったかな」ってプライドの高い母は思ってるかも、と思ったら私も悲しい気持ちに。
「生きててくれて頑張ってくれてありがとう」と手を握ったら握り返してくれた！
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1週間ぶりの母、よく喋ってた！
聞き取れないのは多いけど、いい顔してた。
右脳の破損が大きいからか、空間感覚が弱いのが顕著に出てきたなぁ。
左側見えてない感じ。
距離感とかも。リハビリしがいがありますね笑
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今日は妹と、母の親友が面会に。
なんと、PTさんの膝で支えてもらいながら、ベッドに座れていた！
首もしっかり支えられてるし、感動しました✨
母頑張ってる！
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母は完全に元に戻る、はないかなとは思ってて、でも、今の母なりの回復は続くと信じてます。母は生まれ変わったのだから☺️
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今日面会にきた友人らの名前をしっかり書き、「みんな愛してる」とも書いてた。
発話でのアウトプットがまだなだけで、意思が見えてきてる。すごいよ、お母さん。
今日の母。お友達に囲まれて、筆談で書いてたのは
「生きている限り
希望します
生命が続く事を」
と。
生きる気力が見えて嬉しい。
発症から16ヶ月。
誰にも頼らず生きてきた母が、頼って生きることを受け入れた。
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くも膜下出血により、右脳が広い範囲で損傷した母。
回復しているなかで気になってるのが、食べる意欲があるのはいいのだけど、かなり焦って、というかかっこんで食べる感じになっていて、動物的というか。これも後遺症の一環なのかな。もともと母はゆっくり食べるタイプだった。
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今日の面会で、母の行動にびっくりしたこと。
①母とお揃いの手拭いを見せたら、手を挙げてその手拭いを手繰り寄せ、掴んで話さなかった。
②右足をぐっとあげて、足首をくるくる回す動きを何度も見せてくれたこと
これは意思のある動き、と思っていいよね？
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今日は母がくも膜下出血を発症してからちょうど7ヶ月目。
コイル手術後にみた母が脳裏から離れない。
生きててくれてありがとう。
もっと元気になるね。
今日は、Zoom画面を目で追ってたし、声かけたら左手(麻痺があると思われる方)を挙げて返事してた感じ！
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来週からの朝ドラ、母が絶対好きなやつだ！と思って、1日の予定に朝ドラタイムを組み込んでもらえるか相談してみた。ブギウギ
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STさんと話しできた！
3食、他の入居ささんたちと並んで食事できてるらしい。まだスプーン持ち上げられる力が弱いので、適時介助入れつつ。
そして薬も胃瘻からではなく、今は経口で。ですが錠剤を噛んでしまうらしい笑
歯がしっかりあるので、大事にしましょうねと。来週後半で嚥下テスト→食事の
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母は当初急性期病院では、シャント適用外だったけど、半年経過してから適用になったことがいい方向に向かってるのは、ほんと医者も予測が難しいんだなって思って。
リハビリ病院に移っても、定期的に急性期の医師と密に連携してくれてたこともとてもよかったんだなって。
あとは母の力を信じて！
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在宅介護の可能性を探ってて、でも私は子がまだ小さいこともあり、いい方法が探れずにいる。
急に妹と父が在宅介護にしたいと言ってきた。
妹は子育てがほぼ終わること、父もバイトはしないとだけど、覚悟はある、と。
母にとっては回復を期待できる最後のチャンスだと思ってる。
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今日は面会のタイミングでちょうど言語リハで、梅干しの汁でのリハビリを見せてもらった。酸っぱそう！
近日中に嚥下テストをするとのこと。
少しでも良い傾向が見えたらいいな。
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