MightyMermaid
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M.A. Early Childhood Education // #MECFS #SFN #Hashimoto #ChronicPain #fundraisingbc007MEcfs #MEawarenessHour #Kinderschutz // MightyMermaid87 @web .de (she/her)
Deutschland
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Pinned Tweet
ENDLICH wird es öffentlich!!!
#Winterhoff
hat so vielen
#Kindern
&
#Jugendlichen
geschadet!
Das
#Landesjugendamt
#RheinlandPfalz
hat 2010 trotz Meldung durch uns als Fachkräfte weggeschaut!
Die Presse damals nur regional berichtet.
@ARDde
(1)
7
107
353
Weihnachten hat sich endgültig erledigt. Meine Eltern fahren zu meinem Bruder, wo sie genau wissen, dass ich dort nicht hin kann (zu weit). Ich könne ja danach, wenn sie wieder zu Hause sind, rüberkommen 🤡 Dachte ich wäre nach 8 Jahren mal nicht alleine.
Frohes Fest.
#MECFS
78
16
604
Ich fass es nicht. Der neue Hausarzt hat mich ernsthaft abgelehnt, weil ich eine
#Maske
trage & mich schütze.
Bin grad echt sprachlos.
Details später.
#chronischeSchmerzen
#SFN
#MECFS
#NieWiederUnsichtbar
#severeME
#MillionsMissing
#pwME
#DieMaskeBleibtAuf
#CovidIsNotOver
63
93
564
@KunterbuntLeben
Und dann überlegt man sich auch zweimal, ob man Symptome anspricht, weil sie ja vermeintlich nicht so schlimm sind. Und dann wenn es wirklich schlimm wird, kann es bereits zu spät sein... Sollte nicht Prävention & Früherkennung das Ziel sein? 🤔
3
3
388
Swimming used to be my life. 10 years ago, I got a virus. I didn't die, but I never recovered. Now I am one of the
#MillionsMissing
with
#MyalgicEncephalomyelitis
, also known as
#ME
or
#MECFS
.
Today is international
#MEawarenessDay
.
#NeuesProfilfoto
#NewProfilePicture
3
105
297
It's my 10th
#MECFS
anniversary this month.
In October 2013 I was in Munich at an international conference. An infection knocked me out. I didn't know then that I would never recover & everything would get so much worse 😥
1/3
#MEawarenessHour
#MyalgicEncephalomyelitis
#ME
!B
18
46
285
Habe diesen Monat mein 10-jähriges
#MECFS
"Jubiliäum".
Oktober 2013 war ich in München auf einer int. Konferenz. Ein Infekt hat mich komplett ausgeknockt. Damals wusste ich noch nicht, dass ich mich niemals erholen werde & alles noch viel schlimmer wird 😥
1/
#MEawarenessHour
4
53
256
Und wieder einer mehr...
Liebe Promis, bitte sprecht darüber, wenn ihr an
#LongCovid
&
#MECFS
erkrankt. Bitte seid mit uns laut! So wichtig. Wir werden täglich mehr.
#MillionsMissing
#NotRecovered
#NichtGenesen
#NieWiederUnsichtbar
#CovidIsNotOver
1/2
3
57
221
Dachte, dass sie alle zu meinen Eltern kommen. Hatte noch davon gesprochen, dass ich versuche mit Rolli rüberzukommen. Kann ich mir wenigstens den Aufwand mit Anziehen sparen & wie immer im Schlafanzug im Bett bleiben. Fühlt sich grad so scheiße an & niemand hier versteht es.
15
2
210
Warum handelte das
#Landesjugendamt
Rheinland-Pfalz nicht bereits damals?!
Warum geschieht auch heute nichts?!
Was ist mit der Bundesärztekammer
@BAEKaktuell
?!
Wo sind die Anwälte?
Das MUSS Konsequenzen für
#Winterhoff
haben !!!
(14)
5
20
202
Meine Hausärztin meinte heute, dass sie eine Patientin mit
#LongCovid
hat & ihr in der
#LongCovidAmbulanz
gesagt wurde
#Fatigue
gebe es nicht, sie müsse nur mehr schlafen 🤡
@Karl_Lauterbach
Immer wieder erschreckend, obwohl selbst erlebt. HÄ nimmt
#MECFS
wenigstens ernst! 👍
10
30
199
Auch uns wurde von
#Winterhoff
gesagt wir sollten die Kinder ignorieren z.B. stundenlanger Spaziergang im Wald & auf Ansprache des Kindes nicht reagieren.
Wie soll ein Kind dadurch lernen, seine Gefühle zu regulieren & traumatischen Erfahrungen zu verarbeiten?!
(6)
2
12
187
#Winterhoff
gehört angeklagt & die Lizenz entzogen, damit keine weiteren
#Kinder
&
#Jugendliche
geschädigt werden. Insbesondere
#Heimkinder
sind dem System hilflos ausgeliefert.
#Kinder
und
#Jugendliche
müssen vor solchen „Fachärzten" geschützt werden !!!
(15)
4
17
191
Meine Hausärztin hat mich heute, nach 10 Jahren mit
#MECFS
, gefragt, warum denn die
@ChariteBerlin
mich nicht aufnehmen kann. Ich müsse mal in ein spezielles Zentrum 🤡
#MillionsMissing
#NieWiederUnsichtbar
#NotRecovered
#severeME
8
31
183
#Jugendamt
reagierte trotz unserer Meldung nicht !
Es wurde vom
#Landesjugendamt
RLP als „frustrierte ehemalige Mitarbeiter“ abgetan.
11 Jahre später erscheint diese
@ARDde
Doku. Wie viele weitere Kinder & Jugendliche in der Zeit leiden mussten, ist unvorstellbar…
(13)
1
18
180
Jahren so (da lag ich übrigens genauso schwer krank & einsam 30 km entfernt in Köln).
Was soll man da noch sagen? Ich reagiere nicht. Sinnlos.
Wenn mein Kind krank wäre, weiß ich wo ich Weihnachten wäre... Ich würde ALLES versuchen, mein Kind teilhaben zu lassen & seine
7
1
179
Ergänzung:
Hier ist der Zeitungartikel von 2012 in der Bad Honnefer Wochenzeitung. Die einzige Zeitung, die den
#Medikamentenmissbrauch
durch
#Winterhoff
in KJH Einrichtungen damals aufgegriffen hat.
@ARDde
3
30
178
"Das Leitsymptom ist
#Belastungsintoleranz
‼
Also können sie diese Menschen nicht nach einem starren Schema belasten.
#GET
#PEM
Wie oft sitzen Patienten weinend in der Sprechstunde, weil sie in der Reha (
@die_rente
) gezwungen wurden an den Übungsprogrammen teilzunehmen &
3
23
167
Erkrankung & daraus resultierenden Bedürfnisse zu berücksichtigen. Aber Kinder werde ich wg. dieser elendigen Krankheiten nicht haben.
Sollen sie machen. Damit ist mein Ansteckungsrisiko zumindest 0 %. Um mal das Positive zu sehen *seufz*
Aber es tut schon verdammt weh 😢
16
1
170
Lag die letzten Tage wieder komplett im Dunkeln. Schwerer Crash.
#PEM
Heute unerträgliches Gelaber & Anschuldigungen meiner Mutter. Sie versteht NICHTS. Egal wie oft ich es erkläre oder Links schicke. Ich kann nicht mehr.
1/8
#MECFS
#chronischeSchmerzen
n.
#Behandlungsfehler
17
14
163
Bereits damals kritisierten wir
#Winterhoffs
Vorgehen. Nicht im Sinne des
#Kindeswohls
! Sein empfohlener Umgang mit den Kindern ist absolut unfeinfühlig & autoritär.
Relevante Erkenntnisse der
#Bindungsforschung
&
#Traumaforschung
bleiben vollkommen unberücksichtigt.
(5)
1
11
154
Mehrere internationale Kinder- & Jugendpsychiater bestätigten, dass
#Winterhoffs
#Medikation
mit
#Dipiperon
/
#Pipamperon
KEIN professionelles Vorgehen ist.
Diese Medikamente seien off-label use & nicht empfehlenswert für Kinder.
(8)
1
6
145
Als Pädagogin kann ich die
@ARDde
Doku aus eigener Erfahrung 100 % bestätigen!
In unserer KJH Einrichtung wurden Kinder ab 3 (!) JAHREN mit
#Dipiperon
bzw.
#Pipamperon
„behandelt“ & jedes bekam diese
#Narzissmus
Diagnose!
Das lokale
#Jugendamt
wusste jeweils Bescheid.
(2)
1
14
147
🧵
#MECFS
Neuro Praxis Köln:
Das "chronische Erschöpfungssyndrom" (Begriff habe ich NICHT verwendet) sei der Psychiatrie & Psychosomatik zugeordnet, ich solle in stationäre Klinik🤦♀️
Es ist unfassbar!
1/19
#MEAwarenessDay
#NieWiederUnsichtbar
#MillionsMissing
@dgn_ev
@WHO
9
49
150
Ich fass es nicht, wie man so mit schwer kranken Menschen umgehen kann!
Haushaltshilfe nicht erschienen. Anruf Büro ergab sie hat aufgehört! Sie haben "vergessen", es mir mitzuteilen. Wieder keine Hilfe.
#UnterlasseneHilfeleistung
1/5
#NieWiederUnsichtbar
#MillionsMissing
2
32
140
Danke für eure Kommentare. Das tut grad gut zu lesen 🙏
Es ist so krass, dass "fremde" Menschen mehr mitfühlen als die eigene Familie.
Meine Mutter hat mir noch ne Nachricht geschickt, dass ich selbst Schuld sei. Ich hätte früher was sagen sollen & sie machen das schon seit
3
2
144
@JohnSnowProject
I love the videos. Could you please make one that doesn't only focus on Covid being deadly? It's a
#massdisablingevent
. Millions of people got chronically ill with
#LongCovid
#LongCovidKids
&
#MECFS
. There will be more. We lost our lives even if we didn't die.
#MillionsMissing
4
21
137
Wir Mitarbeiter/-innen sahen Winterhoffs Vorgehen kritisch, da jedes neue Kind, das in die Einrichtung kam, mit
#Dipiperon
/
#Pipamperon
behandelt wurde.
Es gab nur 1 Gespräch pro Quartal. Anpassung der Medikation per Telefon. Keine Psychotherapie. Keine Traumatherapie.
(3)
2
8
134
Protest der Mitarbeiter führte zur Schließung einer Einrichtung „aufgrund Personalmangel“.
Alle anderen Kinder- und Jugendhilfeeinrichtungen machten weiter wie bisher…
(12)
1
6
132
Bei der
#InternationaleBindungskonferenz
#IBK
von Prof. K. H. Brisch haben wir allgemein in der Diskussionrunde nachgefragt, ob
#Dipiperon
/
#Pipamperon
bei der Strukturbildung im Gehirn bei traumatisierten Kindern ab 3 Jahren hilfreich sei, wie
#Winterhoff
behauptet.
(7)
2
6
130
Winterhoff wartete bei einer 2-jährigen sichtbar darauf, dass sie endlich 3 wird & er endlich
#Dipiperon
/
#Pipamperon
verschreiben darf.
Jugendliche, die die Medis nicht mehr wollten & unter
#Nebenwirkungen
litten, durften es nicht absetzen!
(4)
1
6
128
Ergänzung:
Wie dem Artikel zu entnehmen ist, war auch das
#Landesjugendamt
#K
öln damals bereits informiert, da eine Kinder- & Jugendhilfeeinrichtung in
#NRW
lag. Ebenso wie das LJA Rheinland-Pfalz sahen sie "keinen Handlungsbedarf".
#Winterhoff
wurde vom LJA nicht hinterfragt.
6
13
132
Zitate der KJP (anonymisiert):
„Das sind Neuroleptika, die gibt man keinen Kindern.“
„Das ist Off Label Use & nicht erlaubt! Ganz klar.“
„Das ist ultima ratio, wenn gar nicht mehr geht, verschreiben dies vereinzelte Kinderpsychiater um die Kinder ruhiger zu bekommen.“
(9)
1
4
129
SUCHE
#barrierefreie
2-Zimmer-Wohnung mit Dusche & Balkon in
#K
öln.
Mit Platz/Anschluss für Waschmaschine & Spülmaschine IN der
#Wohnung
.
Aus gesundheitlichen Gründen sehr dringend!
Wenn jdn weiterhelfen kann gerne PN. Danke 🙏
1/3
#Wohnungssuche
#NieWiederUnsichtbar
6
178
124
Auch nach dem 2. Schauen der
#Hirschhausen
Doku möchte ich noch mal sagen DANKE
@eckivh
!
@ARDde
Es kann sich niemand vorstellen, wie es ist 9 Jahre
#MECFS
krank zu sein & keinerlei medizinische Versorgung zu bekommen. Mitten in Deutschland.
#MillionsMissing
#NotRecovered
2
25
122
@nisfantastic
Das find ich super von euch. Ich bin bettlägerig & wenn ich mal zum Arzt muss, nutze ich nur den Aufzug. Aber bin trotzdem alle 3 Wochen dran & muss jetzt jdn. finden, der das übernimmt. Das kostet dann wieder. Meine Eltern im Nachbarhaus schaffen es auch nicht mehr.
2
0
127
Diese Alternativen zur Medikation wurde im Team besprochen. Pädagogen weigerten sich weiter
#Dipieperon
/
#Pipamperon
zu geben.
Leitung der Einrichtungen arbeitete seit Jahrzehnten mit
#Winterhoff
zusammen & war nicht gewillt dies zu ändern.
(11)
1
5
125
#StopTheHarm
Arztbrief der
#Neurologin
erhalten:
➡️Fehlerhafte Kodierungen & für
#MECFS
kontraindizierte Behandlungsempfehlungen!
@Karl_Lauterbach
Neurologen kennen
#MECFS
nicht & schaden uns entgegen wissenschaftlicher Erkenntnisse! 2022 in 🇩🇪.
1/10
#NieWiederUnsichtbar
4
46
121
My pain doctor (anaesthesist) wrote
#CFS
as my secondary diagnosis. I'm bedbound. He told me I should walk 100m & daily increase by 100m.Then,in 10 days I'll be able to walk 1000m. He knows math but he definitely doesn't know
#MECFS
and
#PostExertionalMalaise
😔
#MEAwarenessHour
7
16
122
Es wurden auf der
#IBK
geeignete Alternativen aufgezeigt z.B. kindgerechte
#Psychotherapie
unter Einbeziehung der Eltern bzw. bei
#Fremdunterbringung
der Bezugsperson, ggf.
#Traumtherapie
z.B.
#EMDR
.
(10)
1
5
115
News aus Erlangen zur
#MECFS
Studie mit
#BC007
von
@Dr_B_Hohberger
heute im Stream:
Sie wollen allen Patienten helfen & machen keinen Unterschied, daher
#UnCOVer
auf Wunsch der Patienten initiiert. Sie bedankte sich explizit bei Brücke e.V. & unserem
@MECfsFundraiser
Team.
1/3
5
24
111
@StephieBrix
Erinnert mich auch an die Story von Tan Caglar (Comedian) im Supermarkt. Ich mag ihn. Hat ne sympathische Art zu erzählen.
Wer es nicht kennt
➡️
(ab Min 01:38)
5
15
112
"Man muss mal versuchen jeden Tag ne Stunde eher aufzustehen."
Bin seit 10 Jahren schwer krank & sie begreift NICHTS.
Habe bis 18 h geschlafen, weil es so viel Spaß macht nichts vom Leben zu haben 🤡
Kann den Quark echt nicht mehr hören.
#MECFS
#LiegenGelassen
#Aufkl
ärung
7
6
112
@RenzPolster
Thanks for speaking up against him. It's horrible that
@UniklinikEssen
tolerates this kind of gaslighting against patients from one of their doctors. It's not the first time he behaves like this.
@aekwl_kom
@KommunikationK1
#MedTwitter
#MECFS
0
2
101
@ME_at_work_2022
Den Autoren sollte mal die ärztliche Zulassung entziehen‼
Das ist schlimmer als ein unbeabsichtigter Fehler bei einer OP, denn sie wissen, dass sie uns damit schaden & wollen am Leid der Menschen noch profitieren. Es ist so ekelhaft!
Und dein HA kann auch in die Tonne 🙄
0
4
101
Das ist so ekelhaft
@Karl_Lauterbach
.
#MECFS
Erkrankte werden wieder einmal ignoriert & diskriminiert! Da braucht sich niemand mehr wundern, dass
#Sterbehilfe
die letzte Option bleibt. Bin 10 Jahre ohne medizinische Versorgung & das wird sich wohl nie ändern.
#MillionsMissing
Keine gute Nachrichten für
#mecfs
&
#PostVac
Es tut mir unheimlich leid!
Ich werde nicht locker lassen.
Es darf nicht sein, dass die Politik und die Gesellschaft schwerkranke Menschen in ihrem Leid alleine lassen.
@bfarm_de
@Karl_Lauterbach
@BMG_Bund
@BMBF_Bund
@stuewer
48
80
306
4
31
105
Leider fehlt meiner Familie auch nach 10 Jahren
#MECFS
jegliches Wissen & Verständnis für meine Erkrankung. Nach Umzug schwer gecrashed, aber ich solle "nur mal eben" XY machen.
Aber nach 7 Jahren alleinigen Überlebenskampf endlich mit Essen versorgt 👍
#MEawarenessHour
1/3
3
16
102
Habt ihr schon mal
#MedicalGaslighting
oder
#MedicalTrauma
erlebt?
* Diese Umfrage richtet sich an Menschen mit
#chronischerErkrankung
und/oder
#Behinderung
. *
z.B.
#MECFS
#SFN
#LongCovid
#PostCovid
#Fibromyalgie
#MS
#Migr
äne
#Endometriose
#EDS
#CRPS
#Trauma
#PTBS
#Depression
Ja, habe ich erlebt.
530
Nein, nicht erlebt.
7
Weiß nicht. Was ist das?
21
22
68
106
#Arzttermin
Déjà-vue. Mir wurde heute in neuer Praxis angebotene Termin verwehrt nachdem ich gesagt habe, dass ich Liegend-KTW benötige. Könnten sie bei neuen Pat nicht ausstellen, müssten mich erst kennenlernen. Haha soll ich mich beamen?!
1/2
#NieWiederUnsichtbar
#Schmerzen
3
15
99
Mich hat es nach dem mehrstündigen
#Gutachten
inkl. Rolli Test komplett ausgeknockt.
#PEM
Liege schmerzgeplagt, einsam in der Dunkelheit während draußen der Sommer vorbeizieht. Es ist unerträglich.
1/3
#ChronischeSchmerzen
#Sitzbehinderung
#MECFS
#SFN
#Teilhabe
#Behinderung
!B
10
12
99
Ich habe seit 8 Jahren
#MECFS
&
#ChronicPain
, seit 5 3/4 überwiegend bettlägerig. Durch das Kudoboard der
#SIGNforMECFS
Petition sagte meine Tante, sie habe das erste Mal das Ausmaß der Erkrankung verstanden. Nicht nur durch meinen Text, sondern v.a. auch eure! Danke an alle🙏
2
16
99
sie gehen im Rollstuhl wieder nach Hause! Das ist nicht zu ertragen. Und ich schäme mich für die Ärzte, die ihren Patienten nicht zuhören."
@C_Scheibenbogen
Danke! 🙏
#MedTwitter
#LongCovidKongress
#PEM
#LongCovid
#MECFS
#NotRecovered
#MillionsMissing
1
10
93
Habe es geschafft heute zu baden. 🛀
Bin völlig ausgeknockt & dennoch kein
#Schlaf
in Sicht. Kopf ist Matsche. Körper schwer wie Blei.
#Schmerzen
on fire.
Früher täglich 90 Min Schwimmtraining & heute kämpfe ich damit, mich waschen zu können 😢
#MECFS
#Belastungsintoleranz
!B
4
12
99
Die Kommentare sind teilweise echt ekelhaft. Es ist eine Sache zu glauben die Impfung sei an allem Schuld, aber einer schwer kranken Person so einen bs drunter zu rotzen, ist einfach nur ekelhaft. Tut mir alles sehr leid Timo. Ich weiß,wie es ist.
#MillionsMissing
#NotRecovered
Diese Krankheit zerstört nicht nur mein Leben sondern auch das meiner Frau.
Wir wollten eine Familie gründen, die Welt bereisen und gemeinsam alt werden.
Geblieben ist uns von diesen Träumen nichts mehr!
#LongCovid
#MECFS
1/3🧵
508
301
3K
1
11
99
"Ich weiß nicht, wie oft man es den 'Experten' noch sagen muss, aber
#LongCovid
ist keine verlängerte Genesung, keine anhaltenden Symptome oder eine langsame Rückkehr zum Ausgangszustand. Es handelt sich um eine ausgewachsene, chronische, neuroimmune & mikrovaskuläre Erkrankung,
Don't know how many times 'experts' have to be told this, but
#LongCovid
isn't prolonged recovery, lingering symptoms or a slow return to baseline. It's a full-blown, chronic, neuroimmune & microvascular disease triggered by SARS-CoV-2 infection that has no effective treatments.
29
604
2K
1
33
96
"Ich weiß nicht, ob es besser wird, wenn es anders wird. Aber ich weiß, es muss anders werden, um besser zu werden."
Ich werde aus
#K
öln wegziehen. Nach 10 Jahren. Mietvertrag zum 1. April. Es ist ein
#Umzug
aus der Verzweiflung heraus.
1/4
#NieWiederUnsichtbar
#MECFS
6
2
62
@ZDFheute
Ernsthaft?! Wie wäre es mal mit Faktencheck, wem ihr da Sendezeit gebt? Dachte man habe aus Winterhoff gelernt nicht jedem Quacksalber Reichweite zu verschaffen. Daten der Studie?! Mir tut jeder leid, der unwissend bei ihm landet &
#MedicalGaslighting
erlebt 😔
0
2
94
Vielleicht erinnert ihr euch noch an die
#IceBucketChallenge
? 2014 sind weltweit viele Spenden für die schwere neuromuskuläre Erkrankung
#AmyotropheLateralsklerose
(
#ALS
) zusammengekommen & doch gibt es bis heute keine Behandlung.
#ALS
ist weiterhin unheilbar & tödlich!
(1/10)
3
29
93
Termin mit HÄ lief gut! Sie war fast 40 Min hier 😯 Habe mich getraut um Maske zu bitten. War gar kein Problem 👍
Ich erwarte keine Wunder. Allein dass
#MECFS
anerkannt wird & sie
#Hausbesuch
gemacht hat, ist schon so viel wert!
1/
#MillionsMissing
#ChronischKrank
3
5
96
#KTW
Fahrerin/
#Rettungssanit
äterin (wie ist Berufsbezeichnung?) war entsetzt, hat Ärztin mitgeteilt & gesagt, dass sie das unverschämt findet, wie sie mit mir umgehen. Ich habe eine schwerwiegende Krankheit & das ist nicht in Ordnung.
Es tat gut mal Hilfe zu bekommen! 🙏
8/19
1
1
92
Lieber
@TiloJung
,
wir zählen heute auf euch & eure kritischen Fragen zu
#MECFS
&
#LongCovid
.
Wie lange müssen schwer kranke Menschen noch von ihren Betten aus kämpfen, damit endlich was passiert? Wir brauchen so dringend Hilfe.
#LiegenGelassen
Herzlichen Dank! 🙏
1/5
21
9
114
1
23
89
Ich vegetiere heute wieder nur vor mich hin. Draußen ist Sommer & ich will einfach nur raus & was erleben, stattdessen gefangen in meinem Körper.
Im Sommer ist
#MECFS
&
#ChronicPain
noch schwieriger zu ertragen als im Winter 😔
1/5
#NieWiederUnsichtbar
#MillionsMissing
4
17
88
Diese ignorante Desinformation kotzt mich so an. Unser Leben ist denen scheiß egal. Ich bin so enttäuscht von
@Karl_Lauterbach
.
Es ist UNMÖGLICH, sich im Krankenhaus (Essen, Schlafen, Duschen) selbst zu schützen.
Das macht mich so wütend 🤬
1/3
#ChronischKrank
#Behinderung
@verena33235798
Jede und jeder kann freiwillig Maske tragen. Das gilt insbesondere in Situationen, in denen man sich mit vielen Menschen in Innenräumen aufhält. Vor Treffen mit Risikogruppen kann zudem ein Selbsttest zusätzlich Sicherheit geben. Vielen Dank für Ihre Frage. 2/2
83
2
8
2
19
84
Leben mit
#MECFS
ist, wenn man das Essen nach der Hälfte stehen lassen muss, weil man keine Kraft mehr hat, um weiterzuessen. 😔 Und gleichzeitig soll man noch die ständige Bürokratie beantworten. Kann nicht mehr.
#severeME
#MillionsMissing
#MEawarenessMonth
#NieWiederUnsichtbar
6
15
85
Trotz AAK,
#SFN
(Biopsie), CD4+, CD8- (d.h. T-Zellen immunologisch erschöpft), IgG4+, C3- usw.
Das sagte ihr nichts, ebensowenig wie die Research Artikel. Das ist okay! Aber dann, weil man keine Ahnung hat, zu behaupten, dann muss es psychosomatisch sein, ist lächerlich!
3/19
1
7
82
Der Umzug war ein riesengroßer Fehler & ich habe nicht mal die Kraft euch zu erklären warum, da ich so heftig gecrashed bin. Meine Familie macht mich kaputt. Ich bin nur zurück, weil es körperlich nicht mehr anders ging, aber ...
1/2
#NieWiederUnsichtbar
#MECFS
#MillionsMissing
23
2
79
Hat jemand ein paar kraftspendende Worte? Bin grad völlig am Ende 😭
#Umzug
Stress & Komplikationen. Unerträgliche
#Schmerzen
&
#PEM
. Weiß nicht mehr, wie ich liegen soll. Jede Position tut weh. Alles zu viel.
#severeME
#MECFS
#MillionsMissing
#NieWiederUnsichtbar
#SFN
29
9
75
So leid es mir für jede*n einzelnen tut, aber je mehr Personen des öffentlichen Lebens erkranken, desto größer ist die Wahrscheinlichkeit, dass
#LongCovid
&
#MECFS
endlich als die humanitäre Katastrophe wahrgenommen wird, die es ist.
2/2
#MassDisablingEvent
2
7
76
Finde keine medizinische Versorgung am neuen Wohnort. Kein
#Hausarzt
, keine
#Physio
. Nur Absagen. Ehemalige HA Praxis (bis 2013) hat auch abgesagt.
@DieTechniker
Terminservice hilft auch nicht weiter.
Weiß nicht, wie das weitergehen soll 🤷♀️
#MECFS
#ChronischKrank
#Schmerzen
11
23
78
Auch meine Freundin Steffi ist vor 2 ½ Jahren plötzlich an
#ALS
erkrankt.
Heute ist ihre Beerdigung.
Aufgrund meiner eigenen Erkrankung (
#MECFS
#SFN
#ChronicPain
) kann ich nicht dabei sein. So möchte ich ihr wenigstens hier gedenken. 🕯️
(2/10)
#NieWiederUnsichtbar
2
13
74
Nur kurzes Lebenszeichen. In der neuen Wohnung angekommen.
#Schmerzen
so katastrophal wie seit Jahren nicht.
#SFN
on fire. Familie versteht
#MECFS
nicht. Masken trägt außer mir auch niemand.
#twoff
#NieWiederUnsichtbar
#MillionsMissing
#severeME
7
3
76
DANKE an diese empathische Person. Ich bin sonst oft nicht so gesprächig mangels Energie, aber ihren Einsatz & unser Gespräch hat mir heute viel bedeutet!
Und die beiden sind jetzt über
#MECFS
informiert & tragen unsere Botschaft weiter😊
9/19
#MillionsMissing
#MEAwarenessHour
1
0
76
Ich weiß nicht, wie das weitergehen soll. Nur Drama auf allen Ebenen & keine Kraft mehr.
Haushaltshilfe nicht erschienen. Keinerlei Versorgung. Kein Essen. Müll stapelt sich. Toll bei 30° C. Airfryer & Wasserkocher liegen immer noch auf dem Küchenboden.
8
10
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@karl_lauterbach
@BMG_Bund
Wann kommt endlich Ihre Aufklärungskampagne?!
#SIGNforMECFS
Wie lange müssen wir das noch ertragen?!
Wieder keine Behandlung.
Wieder keine Hilfe für Pflegegutachten.
Wieder keine häusliche Versorgung!
Kein Einzelfall!
2/19
1
5
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Mal abgesehen davon, dass ich das schon hinter mir habe: wie stellen sie sich das vor? Wie soll eine bettlägerige, pflegebedürftige Person mit schwersten körperlichen Einschränkungen in der
#Psychosomatik
oder
#Reha
zurechtkommen? Zum Stuhlkreis dazulegen?
#severeME
#pwME
6/19
1
3
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Fazit: Nach mehreren Jahren Resignation vor Arztbesuchen noch mal Versuch gewagt, Hilfe für
#MECFS
zu bekommen & wieder gescheitert.🇩🇪2022.
Das Einzige, was psychisch krank macht, sind solche Termine! (Und im Vergleich zu früheren war das noch harmlos…)
18/19
#MillionsMissing
1
10
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Tag 32 ohne staatliche Versorgung bei 95 % Bettlägerigkeit
#UnterlasseneHilfeleistung
#GoodNews
:
@Piss_in_Pants
hat mir Hilfe organisiert. Frische Lebensmittel & ich darf in frisch bezogenen Bett schlafen 😃 Morgen noch u.a. Hilfe bei Zubereitung.
Danke euch beiden 🙏
#MECFS
1
8
70
Ich bekam 2016 ein Promotionsangebot nach einem Forschungspraktikum. Da in meiner Familie niemand studiert hat, hätte ich nie damit gerechnet. Krankheitsbedingt musste ich absagen & nach 7,5 Jahren im Bett habe ich inzwischen auch fast alles vergessen 😥
#WhatIhaveLost
#MECFS
In diesem Jahr ist es mir nun aber endlich gelungen, das Vorhaben zu vollenden und anschließend auch das weitere Promotionsverfahren zu absolvieren.
Darüber bin ich sehr froh und ich danke allen, die mir geholfen haben, dieses Ziel trotz
#MECFS
zu erreichen.
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11
432
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@DrGreber
@NeuroEssen
RIP 😔 Ich werde mein Profilbild nicht mehr ändern. Ich gedenke jeden Tag denjenigen, die zu früh von uns gegangen sind. Und auch uns anderen, die (noch) nicht gestorben sind, aber ihr Leben dennoch verloren haben. 🕯
#MillionsMissing
#NotRecovered
0
4
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Tag 29 ohne jegliche Versorgung bei 95 % Bettlägerigkeit
#UnterlasseneHilfeleistung
Heute
#MDK
Termin. Dank eurer Hilfe fühle ich mich einigermaßen vorbereitet. Habe trotzdem Angst, weil keiner dabei ist.
#MECFS
#MillionsMissing
#NieWiederUnsichtbar
#pwME
#ChronicPain
#SFN
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Ich wünschte, ich könnte mein Leben resetten wie bei Sims 🥺 Was ich die letzten 10 Jahre durchmachen musste, wünsche ich niemanden. Die absolute Hölle & letztlich ist es ein Wunder, dass ich überhaupt noch hier bin. Man kämpft sich von Tag zu Tag & zack 10 Jahre rum...
12/12
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Das
#Behandlungsfehler
Verfahren wird nun eingestellt, weil ich nicht in der Lage bin, mich zur Uniklinik zu beamen. Wie oft soll ich noch schreiben, dass ich fcuking
#bettl
ägerig bin durch diese Behandlung?!
1/6
#Gutachten
#ChronischeSchmerzen
#NieWiederUnsichtbar
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@Meeerliebe
@HummelFamilie
@KJPGehrden
Kinder aus unserer damaligen Notaufnahmestelle sind U18 d.h. weiter in KJH Einrichtung. Leitung steht voll hinter W. & macht genau so weiter. Das weiß ich aus erster Hand. Es braucht dringend unabhängige (!) Zweitdiagnostik, die nicht die Einrichtung bestimmt.
#Kinderschutz
2
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Bin völlig am Ende meiner Kräfte & Nerven. 6:15 Uhr und der Baulärm vor meinem Fenster geht wieder los. Meine
#MECFS
Symptome sind katastrophal.
#Schmerzen
unerträglich. Ich kann einfach nicht mehr 😢
#NieWiederUnsichtbar
#ChronischeSchmerzen
#PEM
#SFN
#Wohnungssuche
8
7
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Sie sind gerade dabei die Studie für
#MECFS
umzusetzen. Sobald sie gemeinsam einen Weg gefunden haben und es einen offiziellen Startpunkt gibt, wird es bekannt gegeben...
3/3
#MEawarenessHour
#BC007
#unCOVer
#MillionsMissing
#pwME
#WirFordernForschung
#MillionsMissing4Science
3
3
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My story won't fit in 140 characters, but the short version is I have NO medical support regarding my ME/CFS, suffered medical trauma and gaslighting. This needs to CHANGE!
#MEAwarenessHour
#MillionsMissing
#MillionsMore
2
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Nächtliche Gedanken zum
#Geburtstag
36 Jahre auf dieser Welt.
Alter macht mir keine Probleme. Aber
#chronischeKrankheit
&
#chronischeSchmerzen
umso mehr. Ich kann weniger machen als viele 90-jährige. Es ist kein Leben, nur Überleben & Hoffen.
1/12
#NieWiederUnsichtbar
#MECFS
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My 6-year-old nephew had
#Covid
. Now his paediatrician
says he has a "psychosomatic disorder" because he "formed a habit of coughing & clearing his throat".🤦♀️
Btw, it's only been about 3 weeks since his infection.
#LongCovid
#LongCovidKids
#pwLC
#pwME
#MedTwitter
#PsychTwitter
3
9
73
Tag 19 ohne jegliche Versorgung bei 95 % Bettlägerigkeit
#UnterlasseneHilfeleistung
Bin gespannt, ob Pflegeberatung sich Mo nach Urlaub meldet & wie das weitergeht. Ich kann nicht mehr.
Überleben 2022 in 🇩🇪 mit
#MECFS
&
#ChronicPain
🙄
1/5
#CryForME
#ChronischKrank
8
21
64
Es ist
#Ostern
. Für mich ist es ein Tag wie jeder andere. Mit
#MECFS
im schweren Stadium &
#ChronischenSchmerzen
gibt es keine
#Feiertage
mehr. Keine Pause von der täglichen Höllenqual.
1/5
#NieWiederUnsichtbar
#severeME
#MillionsMissing
#NotRecovered
#SFN
#ChronischKrank
!B
1
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„Anstellen“ warum eigentlich? Habe NICHTS gemacht oder gesagt. Nur gegrüßt & die Anmeldebögen im Liegen ausgefüllt. Denke mal es ging um den KTW & generell "umständlich". Aber wie zur Hölle soll ich sonst kommen, wenn ich nicht laufen & sitzen kann?!
#MedicalGaslighting
10/19
1
1
68
Ich wünsche mir, dass uns bei der
#LiegenGelassen
Aktion auch Personen aus anderen Bubbles (z.B.
#MedTwitter
#ChronischKrank
#Behinderung
) unterstützen.
Auch DICH könnte
#MECFS
oder
#LongCovid
jederzeit treffen. Wir waren auch mal gesund & aktiv...
1/3
#MECFSimBundestag
Unter dem Hashtag
#LiegenGelassen
wird morgen über die um 12:30Uhr von
@Karl_Lauterbach
vorgestellt “Hilfe” für
#LongCovid
und
#MECFS
Betroffene getwittert.
Helft mit den Hashtag in die Trends zu bringen.
@NichtGenesen
@MMissingGermany
@Ulrike_1985
@RSandra266
@FarazFallahi
11
136
225
2
27
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Null Entgegenkommen wenn man zu krank ist, selbständig zum
#Gutachten
zu fahren.
Und wie soll das innerhalb von 3 Wochen funktionieren? Bin NICHT mobil (nur liegen) & Impfung erst am 21.
Es ist so unfair alles.
1/2
#Behandlungsfehler
#Behinderung
#NieWiederUnsichtbar
5
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@TK_Presse
@fimohealth
Hört uns Betroffenen mit
#LongCovid
&
#MECFS
doch einfach mal zu & fragt, was wir wirklich brauchen!
Gerne hier kommentieren
⬇️
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10
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Ouf. Nee, das kann ich mir nicht anschauen...
"Ausdauertraining (...) Grundbaustein einer erfolgreichen Reha"
"angstbedingt vermeiden"
#MECFS
sei in der Reha der RV "ein seltenes Phänomen"
🙄
@die_rente
muss noch viel lernen...
#PEMistNichtVerhandelbar
#PEM
#LongCovid
6
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68
Eine
#Umfrage
von Civey zum Thema
#Maskenpflicht
in
#Kliniken
&
#Arztpraxen
.
#TeamVorsicht
Bubble bitte zahlreich abstimmen :)
#DieMaskeBleibtAuf
#Schattenfamilien
#MECFS
#LongCovid
#PostCovid
#Vulnerable
#CovidIsNotOver
#ChronischKrank
#Behinderung
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Möchte das Jahr 2023 mit
#GoodNews
beenden. Vor 1 Woche habe ich endlich meinen Liege-E-Rolli erhalten, um den ich seit Juli 2021 gekämpft habe.
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#Behinderung
#Elektrorollstuhl
#Behandlungsfehler
#Nervenschmerzen
#ChronischKrank
#ChronischeSchmerzen
#MECFS
#SFN
!B
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7
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@claudia_ellert
@rd_hessen
Das tut mir leid. Die Untätigkeit der BReg ist unerträglich. Bei mir sind es 6 Jahre seitdem ich meinen Job durch
#ChronicPain
&
#MECFS
aufgeben musste. Bis die Rente bewilligt wurde, hat es 1 Jahr (!) gedauert. Wie man in der Zwischenzeit überlebt, interessiert niemanden.
1
4
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Sehr geehrter Herr
@Karl_Lauterbach
,
heute ist
#severeMEday
, was können Sie für
#MECFS
Erkrankte konkret tun?
z.B.
✅
#SIGNforMECFS
Petition umsetzen (u.a. Aufklärungskampagne)
✅
#WirFordernForschung
-
#BC007
für
#LongCovid
UND
#MECFS
unverzüglich voranbringen.
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CN:
#Tod
.
.
.
Es ist
#MEAwarenesshour
und ich denke an alle, die nicht mehr unter uns sind 🕯🖤
Die blaue Rose ist ein Symbol zum Gedenken an eine an
#MECFS
Erkrankte Person, die verstorben ist.
#MEkills
#MillionsMissing
!B
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