Timo
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Das bin ich mit meine Frau. Vor einem Jahr waren wir noch glücklich, gesund und hatten großen Plänen für unsere Zukunft.
2 Monate später begann der Albtraum
#LongCovid
#MECFS
und seitdem liegt unser beider Leben in Trümmern.
1/6
231
1K
8K
Die Politik ist gefragt zu handeln um den Betroffenen zu helfen.
Es braucht JETZT Forschung, Versorgung und Aufklärung!
6/6
@BMBF_Bund
@BMG_Bund
@Karl_Lauterbach
@starkwatzinger
@klausholetschek
@linda_lobster
@stamm_fibich
@GoeringEckardt
17
149
3K
Diese Krankheit zerstört nicht nur mein Leben sondern auch das meiner Frau.
Wir wollten eine Familie gründen, die Welt bereisen und gemeinsam alt werden.
Geblieben ist uns von diesen Träumen nichts mehr!
#LongCovid
#MECFS
1/3🧵
510
301
3K
Um Menschen wie mir zu helfen, braucht es dringend mehr Forschung, so das effektiv Therapien zur Behandlung von
#MECFS
entwickelt werden können. Zudem braucht es eine bessere Versorgung und mehr Aufklärung, denn es kann wirklich jeden treffen!
#NotRecovered
5/6
5
94
2K
Über ein Jahr leide ich jetzt an
#LongCovid
/
#MECFS
& in dieser Zeit hat meine Frau keine Satz so oft zu mir gesagt wie: „Alles wird wieder gut!“
Gestern wurde daraus zum ersten Mal eine Frage: “Wird alles wieder gut?“
Ich hatte keine Antwort und es bricht mir das Herz.
98
106
2K
Es gibt keine Therapie zur Behandlung von
#LongCovid
/
#MECFS
. Die Krankheit ist vielen Ärzten immer noch unbekannt und das obwohl bereits 300k Menschen vor der Pandemie daran erkrankt waren. Daher ist es fast unmöglich angemessene Versorgung zu erhalten.
4/6
14
89
2K
Ich bin an nach einer milden
#SARSCoV2
Infektion an
#LongCovid
#MECFS
erkrankt. Seitdem bin ich auf Hilfe angewiesen, da ich mich nicht mehr selbst versorgen kann.
Mein Bett kann ich nur noch für den gang ins Badezimmer verlassen weil mir für mehr die Kraft fehlt.
2/6
9
84
2K
Selbst Fernsehen und Musikhören wird zur Qual, da es meine Sinne überreizt.
Die Krankheit zerstört dabei nicht nur mein Leben, sondern das meiner ganzen Familie, welche tatenlos meinen körperlichen Verfall mit ansehen muss.
3/6
4
55
2K
Der Aufbau der Feldbetten vor dem Bundestag ist im vollen Gange.
Vielen Dank an alle die heute vor Ort sind und sich für die Einsätzen die es nicht können.
#MECFSimBundestag
#MECFS
66
457
2K
Meine Frau ist der beste Mensch der Welt.
Sie steht trotz meiner schweren
#LongCovid
/
#MECFS
Erkrankung immer hinter mir und opfert sich täglich für mich auf.
Das einzige was sie von mir im Gegenzug verlangt, ist das ich niemals aufhöre zu kämpfen.
1/2 🧵
32
78
2K
Nachtrag: Wenn ihr mir und anderen
#LongCovid
&
#MECFS
Patienten helfen wollt könnt ihr auch was unternehmen!
-Unterzeichnet die Petition
- Spended an die
@dg_mecfs
- Sprecht über die Erkrankung und tragt zur Aufklärung bei.
Vielen Dank 🙏
30
250
2K
Meine Frau liebt mich trotz meiner Erkrankung bedingungslos und ist immer für mich da.
Sie leidet aber auch - Ihre Zukunftsträume zerplatzen und die sorgen fressen Sie auf!
Ich will Sie wieder auf Händen tragen und ihr Träume erfüllen.
#LongCovid
#MECFS
28
50
1K
My wife turns 30 tomorrow and will have to celebrate her birthday without me.
#LongCovid
not only destroyed my life but hers as well. Before I became ill, we had great plans for our future, plans that now seem unattainable.
1/2
#TreatLongCovid
#MECFS
#BC007
31
239
1K
Es zerreißt mich innerlich ihre Tränen zu sehen und macht mich so unglaublich wütend auf diese Welt.
Wieso wird die Erforschung einer so schweren und häufigen Krankheit so vernachlässigt?
Frau
@starkwatzinger
& das
@BMBF_Bund
müssen endlich handeln!
2/3🧵
#LongCovid
#MECFS
33
57
1K
Heute: Vollmachten ausgestellt da ich mich um nichts mehr kümmern kann.
Vor 2 Monate habe ich noch unser Smart-Home programmiert
Die Krankheit ist so brutal und kann einem so schnell alles nehmen!
#LongCovid
#MECFS
50
96
929
Wenn ihr JETZT etwas für uns Betroffene tun wollt, dann spendet doch etwas Geld an die
@MECFSResearch
Foundation!
Das Geld geht zu 100% in die
#LongCovid
und
#MECFS
Forschung!
⬇️⬇️⬇️
3/3 🧵
66
103
911
Fast 2 Jahre mit schweren
#LongCovid
und
#MECFS
und meine Frau hat die Hoffnung auf Heilung immer noch nicht aufgegeben.
Sie macht immer noch Träume und Pläne für unsere gemeinsame Zukunft.
Es bricht mir das Herz, dass diese vermutlich nie in Erfüllung gehen werden.
59
43
885
Meine Frau und ich wollten im Nov 2021 kirchlich heiraten. Eine Corona-Infektion, die zu
#LongCovid
(
#MECFS
) führte, hat diesen Traum zerstört.
Heute mussten wir die Hochzeit abermals verschieben, da ich immer noch viel zu Krank dafür bin.
1/3🧵
22
56
753
#LongCovid
wird von großen Teilen der Medien & Politik immer noch extrem verharmlost!
1. Medien sprechen von „Beschwerden über mehrere Monate“.
Damit wird implizieren das die Beschwerden nicht dauerhaft sind. Fakt ist das ein signifikanter Anteil nicht wieder gesund wird.
1/X
24
177
712
Zustand verschlechtert sich weiterhin.
Ich bin erstmal X-Off!
Kämpft bitte alle weiter
#LongCovid
#MECFS
106
35
687
Im Gespräch mit einer jungen Frau die nach Ihrer zweiten
#COVID19
Infektion im Januar 2023 an
#LongCovid
Erkrankt ist, viel der folgende Satz: “Warum warnt einen niemand vor
#LongCovid
?”
Ja, warum eigentlich nicht?
@bzga_de
@BMBF_Bund
@Karl_Lauterbach
@EU_Health
33
149
628
Weihnachten 2021 mit milden
#LongCovid
/
#MECFS
konnte ich noch mit der Familie den Abend verbringen und Freunde besuchen.
Weihnachten 2022 mit severe
#LongCovid
/
#MECFS
verbringe ich alleine im Bett wie die letzten drei Monate.
Wir brauchen Forschung!
14
79
628
Ich habe heute jemanden kennengelernt der nach der 3.
#Corona
Infektion
#LongCovid
entwickelt hat und seitdem Arbeitsunfähig ist.
Evtl. sind unzählige Virusinfektion doch nicht so eine geile Idee.
24
106
616
Wir haben es geschafft 💪.
20:15
@tagesschau
und es wird korrekt über
#MECFS
berichtet.
Vielen Dank an alle die dafür gekämpft haben!
#MECFSimBundestag
15
54
579
Familie, Freunde und sogar Mitarbeiter der Krankenkasse fragen oft wie
#LongCovid
/
#MECFS
behandelt wird.
Meine Antwort „Gar nicht!“ lässt sie oft fassungslos zurück.
Es ist für Sie unvorstellbar das ich schwer krank in Deutschland keine medizinische Behandlung erhalte.
16
106
557
Die
#BC007
Studie scheint wohl wirklich anzulaufen.
Erste Probanden berichten das sie eine Infusion erhalten haben (BC007 oder Placebo).
Jetzt heißt es Daumen drücken und auf positive Ergebnisse hoffen!
20
69
563
Heute ist meine Frau auf einer Hochzeit und mein Stuhl bleibt wieder frei.
Wir hatten selbst eine große Hochzeit geplant, zu der es aufgrund von
#LongCovid
&
#MECFS
niemals kam.
Was einst ein Fest der Freude war, erinnert uns jetzt schmerzlich an das was wir verloren haben.
19
25
496
What we still have is hope for a better future. A future where
#LongCovid
/
#MECFS
can be effectively treated so we can make new plans. For this we need biomedical
research with the aim to establish effective therapies asap.
#TreatLongCovid
#BC007
10
49
499
Wenn ihr uns und den Millionen anderen auf der Welt die unter der schweren und noch nicht behandelbar Erkrankung leiden helfen wollt, spendet doch etwas Geld an die
@MECFSResearch
.
Das Geld geht zu 100% in die
#MECFS
und
#LongCovid
Forschung.
2/2 🧵
6
53
461
Am 19.01. soll mit einer Protestaktion vor dem Bundestag auf
#MECFS
,
#LongCovid
&
#PostVac
aufmerksam gemacht werden.
Dafür sollen hunderte Feldbetten aufgestellt werden.
Bitte Unterstützt uns via PayPal damit möglichst viele Feldbetten zusammen kommen: info
@nichtgenesen
.org
35
236
459
Am Anfang meiner
#LongCovid
/
#MECFS
Erkrankung wollte ich unbedingt wieder gesund werden um wieder Arbeiten zu können und mit Freunden Wakeboarden zu gehen.
Fast zwei Jahre später will ich nur noch etwas Lebensqualität zurück und weniger leiden!
23
41
465
Was ich heute wäre wenn
#LongCovid
/
#MECFS
heilbar wäre:
- Familienvater 👨👩👧
- Produkt Manager 💼
- Hobby Fußballer ⚽️
- Party Gast 🍻
- Hobby Abenteurer ⛰️
Kurz gesagt ich wäre wahrhaftig am Leben.
Wir brauchen dringend wirksame Therapien, für ein lebenswertes Leben!
9
57
451
I first heard about
#MECFS
when I developed
#LongCovid
symptoms myself. I was simply shocked that such a cruel disease, which is relatively common, could be so unknown in the general population.
That has to change.
#MillionsMissing
#MEAwarenessDay
#WorldMEDay
9
107
436
Jedes Feldbett steht für 10.000
#MECFS
Erkrankte in Deutschland die ohne medizinische Versorgung Tag ein Tag aus leiden.
Es brauch jetzt bessere Versorgung und mehr Forschung.
#MECFSimBundestag
7
141
412
Auch ein spannendes Verhalten von
@Karl_Lauterbach
, das er sich anlässlich
#MECFSimBundestag
und dem Protest vor dem Bundestag nicht zu Wort meldet!
#LongCovid
war doch sonst immer sein Lieblingsthema.
Im Jahr 2022 hat
@Karl_Lauterbach
in insgesamt 51 Tweets
#LongCovid
thematisiert.
Dennoch ist die Versorgung der Betroffenen 2023 immer noch katastrophal, die Anerkennung durch Gutachter Glückssache und die Forschung dramatisch unterfinanziert!
Wann wird sich das ändern?
12
84
314
21
59
396
Ich kämpfe jetzt seit 2 Jahren mit
#LongCovid
und
#MECFS
!
Ich hätte es nie für möglich gehalten, dass es eine Krankheit gibt, die so häufig auftritt, so schwerwiegend ist und gleichzeitig von Medizin und Politik so vernachlässigt wird.
1/2 🧵
6
68
407
Es zerbricht mir das Herz zu wissen das meine Frau ohne mich ein besseres und glücklicheres Leben führen könnte.
Die Krankheit nimmt einem einfach alles und das einziges was bleibt sind Erinnerungen an bessere Zeit.
#LongCovid
#MECFS
1/2 🧵
17
38
397
Die Message die ich aus Sicht als
#LongCovid
Betroffenen aus der
#Hirschhausen
Dokumentation mit nehme:
Es gibt Hunderttausende schwer kranke Menschen in Deutschland, die jeden Tag, für gesunde Menschen nicht vorstellbares Leid ertragen.
1/3🧵
#MECFS
#PostVsc
4
68
378
@worrius
Man sollte evtl. Wissen das dieser Platz andauernd als Parkplatz genutzt wird bevor man sich darüber echauffiert. Ich denke hier ist die Empörung wirklich unangebracht.
11
2
387
Ich konnte zu letzt wieder 2.000 - 3.000 Schritte am Tag geben, TV schauen, kleinere arbeiten am PC erledigen und mich im Haus selbst versorgen.
Jetzt liege ich wieder im Bett in einem dunklen Raum ohne zu wissen ob ich hier jemals wieder raus komme.
#LongCovid
#MECFS
34
33
381
... Aufklärung und Forschung ein, in der festen Überzeugung, dass es eines Tages wirksame Therapien gegen
#LongCovid
und
#MECFS
geben wird.
Wenn ihr uns dabei unterstützen wollt, könnt ihr z.B. die
@MECFSResearch
mit einer Spende unterstützen.
3/3 🧵
3
23
369
Heute sind meine Frau und ich seit genau 13 Jahren ein Paar. Ja, wir sind wirklich mit 18 zusammen gekommen.
Wenn ich gesund wäre hätten wir das heute bei einem Kurzurlaub in den Bergen gefeiert.
#LongCovid
#MECFS
1/4 🧵
21
17
353
Wie die Kommentare unter meinem Beitrag zeigen, kämpfen
#MECFS
und
#LongCovid
Betroffene nicht nur gegen eine Krankheit.
Stigmatisierung und Verschwörungstheorien sind weit verbreitet und es wäre eigentlich die Aufgabe des
@BMG_Bund
und der
@bzga_de
damit aufzuräumen!
Diese Krankheit zerstört nicht nur mein Leben sondern auch das meiner Frau.
Wir wollten eine Familie gründen, die Welt bereisen und gemeinsam alt werden.
Geblieben ist uns von diesen Träumen nichts mehr!
#LongCovid
#MECFS
1/3🧵
510
301
3K
30
57
346
Vor 3 Monaten konnte ich nach einer signifikanten Verbesserung wieder mit meiner Nichte etwas im Garten spielen. Jetzt ertrage ich kaum noch Ihre Anwesenheit!
Was ist das für eine grausame Krankheit.
#LongCovid
#MECFS
22
23
348
4 Jahre lang fehlte ich keinen einzigen Tag auf Arbeit und dann kam
#Corona
.
Aufgrund von
#LongCovid
bin ich seit über 1 1/2 Jahre Arbeitsunfähig und muss mich mit 31 mit dem Thema Rente befassen.
Da tut es gut zu wissen das die Kollegen einen noch nicht vergessen haben.
5
18
346
Du fragst dich jetzt vielleicht, warum wir die Hochzeit immer wieder verschieben und nicht ganz absagen.
Eine Absage wäre gleichbedeutend mit der Aufgabe der von uns erträumten Zukunft, und dazu sind wir nicht bereit.
Wir setzen uns weiterhin für ...
2/3 🧵
4
5
337
Ich habe es geliebt mit den Freunden die Sommertage am See zu verbringen und runden mit dem Wakeboard zu drehen.
#LongCovid
hat mir das alles genommen. Heute verbringe ich 98% des Tages im Liegen, da mir die Kraft für alles andere fehlt!
#LongCovidAwarenessDay
10
63
326
„Und die welt dreht sich weiter
Und daß sie sich weiter dreht
Ist für mich nicht zu begreifen
Merkt sie nicht
Daß einer fehlt?“
- Glashaus „Halte die Welt an“
Diesen Song verbindet mein Frau mit meiner
#LongCovid
/
#MECFS
Erkrankung.
Wieso das so ist?
1/5🧵
8
72
323
„Jeden Tag weiter laufen“, „Unbedingt in Bewegung bleiben“, „Einfach durchbeißen“ …
Das waren Tipps die ich anfangs von meinen Ärzten bekommen habe.
1 Jahr, 3
#LongCovid
Patienten und 1
#MECFS
Fortbildung später wissen meine Ärzte das es schlechte Tipps waren.
14
30
323
Im Jahr 2022 hat
@Karl_Lauterbach
in insgesamt 51 Tweets
#LongCovid
thematisiert.
Dennoch ist die Versorgung der Betroffenen 2023 immer noch katastrophal, die Anerkennung durch Gutachter Glückssache und die Forschung dramatisch unterfinanziert!
Wann wird sich das ändern?
12
84
314
Mir geht es so schlecht wie schon lange nicht mehr und wie immer weiß man nie wie weit es noch bergab geht.
Ich kann nicht mehr.
Wann bekommen wir endlich Hilfe?
#LongCovid
#MECFS
26
42
322
Mein Leben endete mit 29 Jahren!
Alles was nach meiner
#LongCovid
/
#MECFS
Erkrankung kam, hat nichts damit zu tun wie ich Leben definiere!
Werde ich jemals wieder Leben dürfen?
@starkwatzinger
@Karl_Lauterbach
@linda_lobster
@stamm_fibich
19
71
321
Der
#Corona
-Expertenrat, die deutsche Ärztekammer und die
#WHO
fordern die Bundesregierung auf mehr in die
#LongCovid
Forschung und Versorgung zu investieren.
Was macht die Bundesregierung? Nichts
Wer berichtet darüber?
Niemand
10
94
307
Ich durfte mit
@focusonline
über mein Leben mit
#LongCovid
und
#MECFS
sprechen.
Vielen Dank an
@latertulia
für das tolle Gespräch.
27
92
313
#LongCovid
&
#MECFS
sind so brutal.
Drei Wochen durfte ich wieder etwas Leben in mir spüren. Ich konnte mich mehr bewegen, war deutlich weniger reizempfindlich und kognitiv wieder deutlich leistungsfähiger.
Jetzt wieder der Rückfall. Eine Erklärung dafür habe ich nicht.
18
20
308
Zwei Wochen durfte ich wieder etwas leben kosten mit über 5.000 Schritten im Schnitt.
Jetzt geht es wieder abwärts und ich habe keine Ahnung wieso, wie weit und ob es dauerhaft sein wird.
Diese Krankheit ist ein Albtraum!
#LongCovid
#MECFS
23
26
307
Die Wissenschaft:
#LongCovid
&
#MECFS
können zu einer extrem verringerten Lebensqualität, schweren Behinderung und zum Tot führen.
Die Medien:
#LongCovid
sind lästige Symptome die Wochen bis Monate anhalten.
Diese Verharmlosung muss endlich aufhören!
4
67
299
Dieses Bild entstand an meinem besten Tag im Jahr 2023. Ich konnte an dem Tag über 7.000 Schritte gehen, mich mit Freunden unterhalten und den Tag wirklich genießen. Es war jedoch leider nur eine Momentaufnahme und was keiner sieht sind die Monate …
1/2 🧵
#LongCovid
#MECFS
11
28
304
Es ist offiziell, ich bin unfähig wenn es um pacing geht.
Wie bremst ihr euch wenn es euch etwas besser geht?
Mein drang nach nur etwas Leben nimmt dann immer überhand und ich laufe gleich wieder in der nächsten Crash 💥!
Scheiß
#LongCovid
/
#MECFS
!
58
23
304
Das Ärzte & Journalisten sich jetzt darüber aufregen das in der Dokumentation Heilversuche mit fehlender Evidenz gezeigt werden ist für mich als Betroffener verstörend.
Der eigentliche Skandal ist dass das
@BMBF_Bund
nicht gewillt ist endlich Evidenz zu schaffen!
3/3🧵
6
40
280
Mein Zustand verschlechtert sich immer weiter!
Wir brauchen Hilfe
@starkwatzinger
!
#LongCovid
#MECFS
14
51
277
Heute erfahren, dass eine junge Frau aus der Nachbarschaft, die nach einer
#Corona
-Infektion 2 Jahre lang mild von
#MECFS
betroffen war, nun auch schwer betroffen ist.
Wir sind einfach so machtlos gegen diese Krankheit, daher ist mehr Forschung dringend notwendig.
#LongCovid
10
36
279
Bei jeder Verbesserung denke ich das ich fast wieder genesen bin.
Dann lerne ich meine neuen Grenzen kennen und mir wird bewusst wie schwer krank ich immer noch bin.
Es ist noch ein sehr weiter Weg bis zum Ziel!
#LongCovid
#MECFS
1/2 🧵
1
17
274
Für jede Krankheit gibt es Menschen, die für mehr Forschung und bessere Behandlungen kämpfen, aber nur für
#LongCovid
und
#MECFS
gibt es Menschen, die dagegen kämpfen.
Wieso ist das so?
34
45
278
Sollte sich das bestätigen ist es nichts anderes als ein Schlag ins Gesicht der
#LongCovid
und
#MECFS
Betroffenen und Ihrer Angehörigen!
@starkwatzinger
@martinruecker
29
68
267
One of Germany's top
#MECFS
/
#LongCovid
researchers, Prof. Scheibenbogen, believes that if we start clinical trials now, we could have effective treatments in a year.
@BMF_Bund
when are you going to fund these important studies?
3
57
270
Zwischen moderaten und schweren
#MECFS
#LongCovid
liegen Welten.
Ich würde grade alles dafür geben wieder moderat betroffen zu sein.
Für schwere Betroffene ist wirklich jeder Tag ein Kampf ums überleben.
20
29
266
Nachdem ich Ende Mai eine sehr gute Phase hatte und wieder so etwas wie Lebensqualität verspürte, erlebe ich jetzt wieder die Hölle auf Erden!
Alle Symptome sind im letzten Monat mit voller Wucht zurück gekommen und machen mein Leben zur Qual!
#LongCovid
#MECFS
1/3 🧵
14
20
261
Dafür brauch es jedoch dringend mehr Gelder für die biomedizinischen
#LongCovid
&
#MECFS
Forschung!
Es erkranken täglich hunderte Menschen an
#LongCovid
/
#MECFS
und verlieren ihr bisheriges Leben!
Das von
@starkwatzinger
geführte
@BMBF_Bund
muss endlich handeln!
1
14
256
Es ist vollkommen surreal!
Über ein halbes Jahr konnte ich keine 1.000 Schritte am Tag gehen und jetzt schaffe ich das plötzlich am Stück.
Wir brauchen dringend wirksame Therapien damit mehr Menschen das erleben können.
#LongCovid
#MECFS
Heute gibt es den ersten Spaziergang durchs Dorf.
Bei einem 100 Einwohner Dorf fällt der zum Glück recht kurz aus.
#LongCovid
#MECFS
6
0
125
15
11
257
Was für ein beschissenes Leben muss man führen, wenn man nichts Besseres zu tun hat, als unter jeden Bericht über
#LongCovid
"Ist von der Impfung" zu schreiben?
15
15
264
Die Bundesregierung lobt schwer Kranke Menschen, die ihre Gesundheit riskieren, um über
#MECFS
und
#LongCovid
aufzuklären, aber selbst unternimmt die Bundesregierung NICHTS um in der Breite über die Erkrankung aufzuklären!
Wieso
@linda_lobster
,
@stamm_fibich
?
@bzga_de
@BMG_Bund
8
50
251
Wer jetzt noch glaubt das
#MECFS
eine Herausforderung ist vor der man sich verstecken kann der täuscht.
Wir sind viele und werden nicht mehr schweigen!
#MECFSimBundestag
6
54
251
Ich sage es ungern, aber wenn wir es nicht schaffen den Druck auf die Politik weiter zu erhöhen sehe ich schwarz für
#MECFS
und
#LongCovid
Betroffene.
Es brauch weltweit einen massiven Ausbau der biomedizinischen Forschung um Therapien zu entwickeln!
14
40
251
Die
#LongCovid
Betroffenen kämpfen heute gegen die gleichen Widerstände wie die
#AIDS
Betroffene vor über 30 Jahren.
Dabei sind Leugner wie
@SHomburg
und
@nervensystemck
von der
@UniklinikEssen
nur die Spitze des Eisbergs!
95
48
245
Überarbeiteter und deutlich besserer Beitrag der
@tagesschau
zur heutigen Protestaktion.
#MECFSimBundestag
9
48
246
Ich habe eine “Einladung” zur pneumologischen Reha erhalten.
Um es mit den Worten eines großen Poeten zu sagen: „Ich habe 99 Probleme, aber pneumologisch ist keins davon.“
Wird einfach gewürfelt in welche Rehaklinik es mit
#LongCovid
(
#MECFS
) geht?
@die_rente
13
24
239
Ich liege wieder komplett Flach.
In den letzten drei Monaten konnte ich erstmals große Fortschritt machen die innerhalb einer Woche alle verpufft sind.
Jetzt bleibt nur zu hoffen das es nicht noch schlimmer wird.
#LongCovid
#MECFS
1/2 🧵
21
15
244
Meine Nichte lernt grade das sprechen. Da sie mich fast nur von Bildern kennt & jeder ihr erzählt das ich nicht da bin weil ich ein “Aua” habe, heiße ich jetzt für sie “Aua”.
Irgendwie süß, aber gleichzeitig wirklich zum verzweifeln.
Wir brauchen Therapien!
#LongCovid
#MECFS
6
21
236
Wie ekelhaft kann ein Mensch sein?
#Kleinschnitz
: Ja
@derspiegel
@SZ
@zeitonline
@faznet
@tazgezwitscher
Könnt ihr bitte mal darüber berichten wie hier schwer Kranke Menschen diffamiert werden!
22
58
231
Es gibt nur drei Menschen die wissen wir es mir wirklich mit
#LongCovid
/
#MECFS
ergeht.
Andere Menschen habe ich nur an den wenigen guten Tagen der letzten zwei Jahre gesehen.
Das ist sicherlich einer der Gründe wieso kaum einer die Schwere der Erkrankung versteht.
5
28
246
Hi
@elonmusk
, I’m a Software Engineer, but currently unable to work due to
#LongCovid
. I will work for you for free for a year if you support
#BC007
and it cures me. Deal?
#TreatLongCovid
@Tesla
@SpaceX
@boringcompany
Dear
@elonmusk
, the young biotech company
@BerlinCures
needs support to make there novel drug
#BC007
available asap.
#BC007
could help Millions of people with
#LongCovid
&
#MECFS
.
RT and Share whereever you can.
#TreatLongCovid
14
115
267
11
58
199
@starkwatzinger
Welche Behandlung? Unzählige Ärzte und Spezialisten später und niemand konnte mir helfen.
Während sie sich die Situation schön reden sterben die Menschen an
#LongCovid
und
#MECFS
oder begehen Suizid da sie die Qualen der Erkrankung nicht mehr aushalten!
Forschung JETZT!
2
15
238
Eine Auflistung der Dinge die 2022 die Versorgung für
#LongCovid
und
#MECFS
Betroffene verbessert haben:
-
-
-
Danke für nichts
@Karl_Lauterbach
@starkwatzinger
!
8
36
224
#LongCovidAwarenessMonth
is coming up and I wish this billboard in Piccadilly Circus was real.
We need creative street protests like the one by
@NichtGenesen
in Berlin to raise more awareness about the disease.
#LongCovid
#MECFS
9
64
230
Kurzes Lebenszeichen:
Mir geht es immer noch sehr schlecht, aber es ging die letzte Woche zumindest nicht noch weiter abwärts.
Ich liege wieder im Bett, kann kein TV mehr schauen und bin wieder weit zurück gefallen.
47
6
233
Morgen erfüllt sich für meine Frau und mich mit dem Umzug in die eigenen vier Wände ein großer Traum.
Wir freuen uns beide riesig auch wenn wir uns alles etwas anders vorgestellt haben.
Drückt mir die Daumen das ich den Umzug ohne Crash überstehe.
#MECFS
#LongCovid
22
4
228
Unter dem Hashtag
#LiegenGelassen
wird morgen über die um 12:30Uhr von
@Karl_Lauterbach
vorgestellt “Hilfe” für
#LongCovid
und
#MECFS
Betroffene getwittert.
Helft mit den Hashtag in die Trends zu bringen.
@NichtGenesen
@MMissingGermany
@Ulrike_1985
@RSandra266
@FarazFallahi
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Ich habe heftigste Crash seit 6 Monaten und die damit verbundene Ungewissheit macht mich verrückt.
Was war der Auslöser, schaffe ich es wieder zurück auf meine Baseline, wie weit wird es bergab gehen, wie lang wird der Crash anhalten?
Ich hasse es!
#MECFS
#LongCovid
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Für diese Menschen gibt es keine Therapie und es wird viel zu wenig unternommen um das zu ändern! Die Politik schaut zu, während immer mehr Menschen an
#LongCovid
#MECFS
und
#PostVac
erkranken.
Es ist wieder der Titel sagt, eine Pandemie der Unbehandelten!
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„Wenn ich wieder gesund bin…“
Vermutlich sage ich nichts häufiger als diese Worte und das obwohl mir bewusst ist das meine Chancen jemals wieder gesund zu werden sehr schlecht stehen.
Geht es anderen ähnlich?
#LongCovid
#MECFS
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Sollte ich eine EU Rente erhalten, beträgt diese in etwa 1/6 meines vorherigen Einkommens.
Das muss dieser sekundäre Krankheitsgewinn sein von dem alle sprechen.
#LongCovid
#MECFS
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Wenn man sich die aktuellen Rehaberichte von
#LongCovid
betroffenen anschaut, gehört eine erneute
#Covid
Infektion wohl zum Therapieplan.
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Mir wurde jetzt ein Aderlass genau fünf Tage nach Vollmond empfohlen um meine
#LongCovid
/
#MECFS
Symptome zu behandeln!
Wir brauchen endlich mehr Forschung um wirksame Therapien zu entwickeln.
TCM und sonstiger Unsinn wird niemanden Helfen!
@starkwatzinger
@cad59
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3. Es wird behauptet eine „Reha hilft den
#LongCovid
Betroffenen wieder auf die Beine zu kommen.“
Für den signifikanten Anteil der
#LongCovid
Betroffenen die eine Belastungsintoleranz aufweisen ist eine Reha oft schädlich.
4/X
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Die Ambulanzen sind komplett überlaufen. Viele vergeben deshalb keine Termine mehr oder haben Wartezeiten von über einem halben Jahr. Die meisten Ambulanzen führen lediglich Diagnostik durch & verweisen wieder an den Hausarzt. Eine wirksame Behandlung erfolgt nicht!
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Die Symptome persistieren bei einigen
#LongCovid
Betroffenen inzwischen fast drei Jahre.
Viele entwickeln
#MECFS
eine unheilbar sehr schwere neuroimmunologische Erkrankung.
2. Es wird auf „
#LongCovid
Spezial Ambulanzen“ verwiesen in dehnen den Betroffenen geholfen wird.
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