Lisa
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Betroffene von #mecfs | 22 Jahre alt | Bell 15, hausgebunden
Bawü
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weil die Beratungen zum Bundeshaushalt zu ME/CFS dieses Jahr wahrscheinlich nicht so spannend werden& sie in Bawü zumindest potenziell spannend werden könnten, hier der Ablauf:
23. Oktober- Einbringung des Regierungsentwurfes zum Doppelhaushalt 2025/26 durch den Finanzminister
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meine Psychiaterin hat heute einen Hausbesuch gemacht, extra leise geredet, nach 15min gesagt “ jetzt geh ich, nicht dass es zu viel wird” und für mich Maske getragen.
vor 2 Jahren kannte Sie kein Mecfs &dachte ich hätte ne Depression.
es lohnt sich oft, Ärzte aufzuklären!
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Heute ist mein 2.
#MECFS
Geburtstag.
am 28 Februar 2021 hab ich mich mit Astrazeneca impfen lassen- seitdem ist nichts mehr wie es war. ich hätte mir niemals vorstellen können was auf mich zukommt.
ich will endlich wieder Leben. helfen Sie mir!
@starkwatzinger
@JBrandenburgFDP
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Mitte Mai hatte ich das letzte Mal meine Haare im Sitzen in der Dusche waschen können.
dann 2x (alle 6 Wochen) mit einem aufblasbaren Waschbecken im Bett gewaschen bekommen.
Gestern, nach 2 1/2 Monaten, hab ich es wieder in der Dusche geschafft.😍
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Als ich mit 18 schwer krank wurde
#MECFS
und der Arzt meinte „Bauen Sie wieder Muskeln auf, stehen Sie wieder aus dem Bett auf und fangen Sie an ihr Leben weiter zu leben.
Denn in der Evolution gilt: wer stehen bleibt stirbt.“
#Frauenticket
danke
@janboehm
!
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Ich bin so shook.
Ich hatte den Oberarzt der Rehaklinik für Kinder und Jugendliche in Wangen nach ihrer LC „Behandlung“ und Programm gefragt, und ob sie Pacing und PEM kennen und den aktuellen Artikel zu
#MECFS
geschickt.
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„Halte mich bitte auf dem Laufenden was neue Therapien etc angeht und schicke mir gerne weitere Studien“
Bitte WAS.
Außerdem kennt er PEM und Pacing& sie benutzen dort Handkrafttest, Pulsuhren und Schrittzähler.
Bitte WAS
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Sehr geehrte Frau
@OlschowskiPetra
@mwk__bw
,
mein Name ist Lisa, ich bin 21 Jahre alt und Mitglied bei den Grünen. Ich wohne in der Nähe von Stuttgart und bin seit 2021 schwer an ME/CFS erkrankt.
Im Folgenden würde ich Sie als Ministerin gerne zu mir nach Hause einladen:
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etwas Verspätet, aber es hängt seit gestern! am Ortsausgang von Ammerbuch, Nähe Tübingen
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Meist kann ich zum Glück noch Bücher lesen (immer 10 Seiten auf einmal, dann Pause).
Normalerweise lese ich zwar Romance oder Fantasy -aber ich konnte nicht anders& musste es mir kaufen.
bin bisher sehr positiv überrascht, Empfehlung!!
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1. bedankt er sich für mein Engagement und meine Mail
2. bedankt er sich für den Artikel, der alle sehr gut zusammenfasst und den er grade gelesen hat
3. sagt er „ich habe gemerkt, dass patienten bei dem thema viel mehr wissen als wir ärzte“
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Meine Eltern haben für ihre gemeinsame Geburtstagsfeier statt Geschenken um Spenden für ME/CFS (Forschung& Vereinsarbeit) gebeten.
Wir haben das Geld ausgezählt und es sind knapp 2.400€ zusammengekommen :)
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Ende Februar.
1095 Tage.
vor 3 Jahren ließ ich mich gegen Covid impfen. Was danach geschah hätte ich niemals erahnen können. 3 lange Jahre ME/CFS. (wird normalerweise durch Virusinfektionen wie Covid oder EBV ausgelöst.)
3 Jahre voller aufs und abs und noch mehr abs. 1/3
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der Stand ist ready,
es kann morgen auf der Fachmesse MEDIZIN losgehen!
Bilder von meinem Papa& Bruder, die das aufgebaut haben, denn meine Mama ist leider ultra krank🫶
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Bericht über mich und
#mecfs
heute im Böblinger Teil der Stuttgarter Zeitung und in der Kreiszeitung Böblinger Bote :)
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ich kenne jetzt 5 Leute mit Long Covid. also im echten Leben -in meinem Umfeld. 5!
4 davon haben Belastungsintoleranz. crazy shit.
#CovidIsntOver
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Heute ist auf der Kinderseite der Süddeutschen Zeitung ein kleiner Artikel über ME/CFS und mich. :) Danke an Nina Himmer!
PS: keine Sorge, das Interview lief nicht in Person sondern rein per Mail ab& war sehr Pacing freundlich.
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2,5 Jahre.
this shit changed me.
zur Feier des Tages heute ein Bild auf dem man zur Abwechslung mal nicht sieht, dass ich krank bin.
ich bin stolz auf mich, fürs Durchhalten.
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Um sich ein Bild von der desaströsen Lage zu machen, in der sich mind 30.000 an ME/CFS Erkrankte in BW befinden, würde ich mir deshalb einen Termin mit Ihnen wünschen!
es würde es mir die Welt bedeuten, wenn Sie zusagen würden.
Alles Liebe,
Lisa
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vom 08.-18. April wird ein Plakat am Ortsausgang von Ammerbuch stehen. (gut befahrende Straße auf dem Weg nach Tübingen)
ich hab das design und die idee von
@Not_Recovered
genommen& dann 1 von meinem Weihnachtsgeld bezahlt.
hoffen wir, dass der ein oder andere arzt vorbeifährt
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Die BAG Gesundheit, Soziales& Arbeit der Grünen stellt einen Antrag: Mecfs, PostVac und LongCovid Forschung und weitere gute Ideen aus dem Europa- Wahlprogramm der Grünen RAUSZUNEHMEN!
Quellen sind Werner Bartens und Schweden.
Bitte mobilisiert eure Grünen Abgeordneten!
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Das ME/CFS und LongCovid Plakat hat es heute ins
@Tagblatt
geschafft!!
danke fürs darauf hinweisen
@SabineHermisson
/Milas Opa!💙
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ich hatte einen super tollen Videocall mit unserer Forschungsministerin in BW! die war so lieb wow.
hat sich alles aufgeschrieben zu Therapieforschung, Professur etc., Sie redet danach mit dem Gesundheitsminister von BW zu ME/CFS Ambulanzen& noch mit paar anderen.
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eine Freundin hat heute, passend zum
@U2Fight_World
-Tag, eine Fortbildung zu ME/CFS& LongCovid für MTA‘s auf ihrer Station gemacht.
das Interesse war groß, 30 Leute sind gekommen.
von den 30 kannte !NIEMAND! MECFS🥲
sie überlegt jetzt, noch mehr FoBis zum Thema zu machen💙
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Sehr geehrter Herr Bayaz,
@DerDanyal
@FinanzenBW
ich bin Lisa, 21 Jahre alt, Mitglied bei den Grünen& komme aus der Nähe von Stuttgart.
zudem bin ich schwer an ME/CFS erkrankt. (u.A schwerste Form von LongCovid)
im Folgenden würde ich Sie gerne zu mir nach Hause einladen:
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die Messe ist vorbei, es wurden viele gute Gespräche geführt und es gab großes Interesse an ME/CFS, vorallem von Physio& Ergotherapeuten.
danke an alle Beteiligten die das möglich gemacht haben!!
(ich selbst war unbeteiligt und bin nur die Informations-Streuerin :))
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für mich kommen heute 18 Leute zur
@LiegendDemo
in Stuttgart🥳
ich kann leider nicht dabei sein, da zu schwer betroffen.
ich bin aber sehr froh, so ein unterstützendes Umfeld zu haben!
shoutout vorallem an meine Mama, die Aktivistin in Person💙
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heute war der Bruder (auch HA) meiner Hausärztin zum Infusion legen da.
(aktuell schwerer Magen Darm Infekt)
sagt er “wichtig ist auch sich jeden Tag herauszufordern, man kann zum Beispiel auch mal rausgehen, das geht auch mit Rollstuhl.”
erstmal geheult als er weg war…
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Tausend Dank von Herzen!
für jede Spende und jedes Teilen💙
nach Abzügen von GoFundMe kann ich morgen ca. 12 500€ an die
@MECFSResearch
spenden!!
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Liebe
@Ricarda_Lang
,
soziale Gerechtigkeit ist Ihnen und den Grünen ein großes Anliegen. ich bin selbst ein grünes Mitglied in unserer Partei.
als schwer an ME/CFS erkrankte Person frage ich mich jedoch wie es sein kann, dass wir von der grünen Politik
#Liegengelassen
werden.
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als grünes Mitglied in unserer Partei, das in der Covid Pandemie an
#MECFS
erkrankt ist& jetzt mit 22 Jahren größtenteils bettlägerig ist möchte ich gerne Rückmeldung geben:
holt den biomed. Forschungsrückstand zu ME/CFS sowie Long Covid& Post Vac endlich auf!
Wir Grüne wollen auch im Parlament zu einer Aufarbeitung der Corona-Politik kommen. Unterschiedliche Formate sind aus unserer Sicht möglich. Wichtig ist jetzt vor allem eine schnelle gemeinsame Entscheidung.
–
@katdro
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gestern beim Bilder durchschauen gecheckt, dass ich wahrscheinlich schon ein paar Monate vor meiner Astra Impfung (Ende Februar 2021) krank war& Anzeichen von ME/CFS hatte.
und die Impfung dann nicht der 1. Auslöser war sondern “nur” alles dramatisch verschlechtert hat. 1/x
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bin seit einer Zeit so schwer betroffen, dass ich nicht mehr zum Arzt gehen kann, auch nicht zu Ärzten in meiner Kleinstadt.
aktuell sollte ich jedoch eigentlich zum Arzt, um neurologische Symptome abzuklären.
Leben mit
#MECFS
- ein reiner sekundärer Kranlheitsgewinn! 🤠
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Nächste Woche kommt ein großer Artikel in der Apotheken Umschau zu ME/CFS.
Die Journalistin hat vor ein paar Monaten schon eine kleine Reportage zu ME/CFS in der SZ Kinderzeitung geschrieben& es wird noch einen weiteren Artikel geben.
schön, wenn sich Leute für uns einsetzen!🤍
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Normalerweise wäre ich zu einem ihrer Bürgertreffen gekommen- zb im Sommer ins Flora und Fauna, zu dem Sie damals eingeladen hatten- das ist mir mit ME/CFS jedoch nicht möglich. Denn ich kann das Haus nicht mehr verlassen.
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10 Großbriefe mit je 1x DACH Konsensusstatement zu ME/CFS sowie 1x Dr. Natalie Grams Buch gehen raus.
4x an die Leitungen der PC Ambulanzen an den Unis in BW
1x Medizinischer Dienst BW
Vorsitzende Hausärzteverband Bund+ BW
Harald Prüß für DGN
LÄK BW
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jung sein, studieren, erwachsen werden-
ein Traum, der mir für immer genommen wurde.
#MECFS
normalerweise komm ich damit ganz gut klar, heute tut es weh.
die Hoffnung, es irgendwann zumindest in Teilen erleben zu können- dann eben nicht mehr ganz so jung- bleibt aber.
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Bericht über
#MECFS
, mich und meine Mama -und den Trauergang in Stuttgart von
@LiegendDemo
-heute in unserer Lokalzeitung
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ein Bekannter, mit dem ich in der Schule ein paar Kurse zusammen hatte, hat letztes Jahr einen Antrag zu ME/CFS geschrieben. Der wurde dann von den Böblinger Jusos beschlossen und vorgestern dann auf dem Landesausschuss der Jusos BW angenommen!💙
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ab heute bis zu meinem Geburtstag (nächsten Monat) sammle ich auf GoFundMe Spenden für die ME/CFS Grundlagen& Therapie Forschung.
falls wer spenden kann& möchte:
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ich bin mehr als froh, dass die Wirkung von Abilify anhält und ich durch Pacing in der Zwischenzeit nur 1 einzige dauerhafte Zustandsverschlechterung hatte -und meine Situation so eine ganz andere ist als noch im August.
ich kann am Tag 1.000 Schritte gehen und bin stabil.
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dass der Spuk irgendwann aufhört und ich mich bis dahin stabil halten kann.
gesund werden, das erträume ich mir mittlerweile nicht mehr. aber mehr Lebensqualität: wieder Auto fahren oder einkaufen können, mein eigenes Essen zubereiten oder spazieren gehen, das wäre schön.
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Liebe
@haev_aktuell
:
ist das normal, dass man sich bei Ihnen so über international führende Forscher*innen und Experten zu LongCovid und ME/CFS (in dem Fall Prof. Carmen Scheibenbogen) äußert?
ich frage, weil das gerade ein sehr schlechtes Licht auf Sie als Verband wirft.
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eine Freundin die bei Mercedes arbeitet hat ihren Chef über Mecfs aufgeklärt
eine 2. Freundin will eine Mecfs Fortbildung in ihrer Abteilung im Gesundheitswesen machen
eine 3. hat ihrer Oma von mir erzählt, die daraufhin ihren Freunden von ME/CFS erzählt-& 150€ gesammelt hat
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es ging leider nicht weiter aufwärts.
noch weniger Lebensqualität, noch weniger leben, noch mehr Einsamkeit, stärkere Symptome, schneller PEM und Crashs bekommen -ist einfach alles schrecklich.
mein Pacing ist anscheinend zu schlecht, obwohl ich mich echt bemühe.
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hab gestern ein Gedicht geschrieben, wie Leben mit schwerem ME/CFS für mich ist, wenn man hausgebunden ist
#meawarenesshour
(zum Lesen aufs Bild klicken, dann kann man den ganzen Text sehen)
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Die wichtigste & hoffnungsvollste Nachricht von gestern ist mMn die aus der Rede von Prof. Scheibenbogen:
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#mecfs
Grundlagenforschungs-Projekte haben vom BMBF eine Förderzusage bekommen.
es werden ab Herbst also ca. 30 Arbeitsgruppen in DE an ME/CFS forschen.
#MEAwarenessDay
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hab starken Crash. hatte ich so noch nie.
kann kaum laufen, nur noch flüstern und nur kurz ans Handy, lieg quasi den ganzen Tag im Bett- bisher wirds nicht besser.
hab sehr angst& bin verzweifelt.
die negativen efgartigimod ergebnisse machens nicht besser, sagen wir so.
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3 Jahre Verzweiflung, Trauer und vermisste Träume. 3 lange Jahre, in denen die Zeit still stand.
aber auch 3 Jahre in denen ich nicht aufgehört habe zu kämpfen. 3 lange Jahre& ich bin immernoch hier.
was ich mir wünsche? dass es nur noch 3 weitere lange Jahre werden& nicht 10.
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heute war eine Journalistin da für einen sehr coolen größeren Artikel:)
ich konnte leider nur aus dem Bett Hallo sagen, aber ich bin sicher meine Mama hat das ganz toll gemacht!
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Auf ein Jahr voller Fortschritte in Forschung, Versorgung und Anerkennung!
#MECFS
#CountdownTo2024
es ist schön, dass es euch alle gibt, liebe Mecfs Familie🫶
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hatte vor ein paar Wochen meinen Landrat angeschrieben zur Situation zu ME/CFS in meinem Landkreis & jetzt haben die einfach den Klinikverbund+ Kreisärzteschaft angeschrieben& gefragt wie Sie das verbessern wollen.
einfach so, ich hab nichtmal danach gefragt! Sachen gibt’s…
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meine Mama trifft sich mit allen 7 (!) MdB‘s und mdL’s aus unserem Wahlkreis yayy
Sie hat bei allen nach einem Termin gefragt und einen bekommen.
Bitte macht bei der Wahlkreisabgeordneten- Anschreiben- Aktion von
@nichtgenesen
mit, wenn es euch möglich ist!
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Doku vom SWR zum Thema "Was hat Corona mit dir gemacht?
- bis 31.10. kann man sich noch für die Teilnahme einschreiben
- damit nicht nur Querdenker und PostVac Betroffene auftauchen würde ich mich freuen wenn sich Menschen mit ME/CFS nach Covid bewerben!
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gestern ist dann auch mir der Kragen mit CK geplatzt. eine (freundliche) Mail an die DGN Vorstände ging gerade raus.
wird wahrscheinlich niemanden jucken- but I tried.
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stellt euch vor die Wissenschaftsministerin von Bawü nimmt eure Einladung an& würde sich gerne mit euch zum Thema Mecfs Forschung austauschen…
Was würdet ihr fordern?
Was muss sich auch bei der LongCovid Forschung ändern?
Frage für eine Freundin🙈
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heute am
#severeME
Day möchte ich meinem Umfeld danken, dass mich durch diese schwere Zeit trägt. Ohne euch wäre ich heute nicht mehr hier.
Ich denke heute an alle, die nicht so viel Glück haben was Ärzte, Familie, Freunde& Therapeuten angeht- und die ganz alleine sind.
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Liebe
@SZ
,
als Betroffen von ME/CFS, der schweren neuro-immunologischen Erkrankung bin ich mehr als geschockt über den Artikel. Wie können Sie jemandem die Bühne geben, der wissenschaftliche Erkenntnisse ignoriert& für nachweislich schädliche Behandlungen wirbt?
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2023. wieder ein Jahr mit deutlicher zustandsverschlechterung. wie eigentlich jedes Jahr seit ME/CFS- trotz Pacing und Abilify.
ich blicke ehrlich gesagt mit großer Sorge auf das nächste Jahr und die Jahre die folgen. gleichzeitig hab ich Hoffnung. mal schaun,was passiert.🤷♀️
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9.621€ auf GoFundMe +450€ die mir über andere Wege gespendet wurden, heißt dass bisher schon über 10.000€ für ME/CFS Forschung zusammengekommen sind!!
danke an jeden, der geteilt oder gespendet hat🫶
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Sabine Kurtz (Bawü, CDU)
war grad hier um mich zu besuchen.
Sie wird dem Ministerium zum Thema „Mecfs Ambulanzen“ schreiben und sich mit 2 Abgeordneten austauschen👍
Vielen Dank für den Besuch und die schönen Blumen!🫶
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War in einer Klinik in Göppingen auf der Neurologie. Kannten dort kein Mecfs und wollten auch nichts davon hören. Der Arzt aber verständnisvoll, hat mich ernst genommen und zugehört.
1,5 Jahre später hör ich von einem Bekannten, dass genau dieser Arzt bei ihm „CFS“ vermutet. 🥰
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Um sich ein Bild der Betroffenen zu verschaffen, würde ich Sie gerne zu mir nach Hause einladen- denn ich kann das Haus nicht mehr verlassen& bin mit 21 Jahren pflegebedürftig.
es würde mir unglaublich viel bedeuten wenn Sie ja sagen würden!
Alles Liebe,
Lisa
0
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@FAZ_NET
Guter Artikel!- schade aber, dass ME/CFS mit keinem Wort erwähnt wird. Denn Menschen mit “LongCovid und PEM” (Zitat) haben eben oftmals ME/CFS. und da sieht die Versorgung, nun ja, noch schlechter aus.
eine solche Studie wäre also sicher auch für ME/CFS interessant.
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hätte jetzt auch nie geglaubt, dass das mal passiert aber: eine CDU Politikerin von Bawü kommt mich diesen Sommer zuhause besuchen.
Sie kennt ME/CFS nicht und möchte sich darüber informieren.
Sie war bis 2021 Vize-Landtagspräsidentin& ist jetzt Staatssekretärin.
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ich bin seit 3 Jahren in Psychotherapie.
seit 2 Jahren üben& optimieren wir mein Pacing, fast jede Woche.
seit 1,5 Jahren hat meine therapeutin selber leichtes ME/CFS. wir sind Profis.
&trotzdem gehe ich jeden einzelnen Tag leicht über meine Belastungsgrenze& bekomme PEM :(.
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2
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Update:
die Nikotinpflaster hab ich nach Tag 4 abgebrochen, seitdem 4 Tage im fiesen Crash, seit gestern zudem richtig krank.
ich weiß leider nicht was es ist, alles gesteste bisher negativ, aber es geht mir fast so elend wie bei der Covid Infektion.
hier bleibt es ruhig🫶
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meine Mama hat gerade mit Rainer Wieland, Vizepräsident des europäischen Parlaments und u.A. Mitglied im Haushaltsausschuss, telefoniert
#mecfs
.
er wird mit 2 Abgeordneten sprechen und hat die 150Mio für 2024 jetzt auf dem Schirm, war aber nicht so im Thema drinnen- mal schaun.
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Inebilizumab.
Diesen Antikörper will Scheibenbogen nun erstmals bei fünfzehn Patienten mit Long Covid bzw. ME/CFS einsetzen.
Warum nicht mehr? „Leider war das Interesse der Firma gering, unsere Studie zu finanzieren. Wir haben Bundesmittel einwerben
müssen – 1 Zyklus 165.000€"
In diesem Artikel aus der
@welt
wird die Theorie der Autoantikörper bei
#LongCovid
auf Grundlage der Mäuse-Experimente besprochen.
Ebenfalls erwähnt wird eine neue Studie an der Charité zur B-Zell Depletion mit Inebilizumab von Horizon Therapeutic.
10
26
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Sarah Voss hat gestern bei Olympia geturnt. Leider lange nicht ihre beste Leistung.
Jetzt gibt Sie auf Instagram den Grund bekannt: Sie hat Chronic Lyme Disease.
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mir geht es zum Glück etwas besser :)
bis zu meiner alten Baseline aber leider noch ein sehr langer weg, ich bezweifle da je wieder anzukommen.
bin nicht gerade gut im strikten Pacing, vorallem wenn es heißt dass ich 24/7 im Bett liegen sollte.
aber gebe mein Bestes.
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heute an Weihnachten möchte ich gerne teilen, dass man in BW ME/CFS immer mehr im Blick hat. vielleicht oder vielleicht auch nicht, weiß ich, dass man an etwas arbeitet.
stay tuned und gebt die Hoffnung- wenns noch geht- nicht auf bitte <3
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hab grad mit meiner Mama den grandiosen
@Leopoldina
Vortrag von
@C_Scheibenbogen
gehört.
Am Ende bei der Fragerunde kamen 3 verzweifelte Betroffene zu Wort. keine Versorgung, keinen Arzt, keine Hilfe in Spezialambulanzen etc
ich wünschte diese Leute hätten wenigstens Twitter.
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ich hatte neulich ein Videogespräch mit der Oberärztin einer PostCovid Ambulanz an einer Uni.
positiv: Videogespräch (bei mir) möglich, ME/CFS, PEM, POTS und SFN bekannt, LDN hätte es auf Privatrezept gegeben, Pacing relativ verstanden.
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142
Im Juli 2020 war ich zum 1. Mal wegen Erschöpfung beim Hausarzt.
kleines Blutbild, alles gut
November 2020 war ich nochmals wegen Erschöpfung beim Hausarzt, großes Blutbild, alles gut
nichts war gut, weil ich mich damals am WE immer von der Woche ausruhen musste- ich war 18.
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hier bleibt es erstmal ruhiger.
bin aktuell je nach Tag bei Bell 5 - Bell 10& geb mein Bestes, mich auch von diesem (bisher sehr hartnäckigen) Crash zu erholen.
Passt gut auf euch auf!🫶
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für euch getestet: taggt man als Mitglied der Grünen eine Politikerin im Haushaltsausschuss der Grünen zu Mecfs, wird man blockiert🤌 da bin ich doch gleich 2x froh dieses Jahr eingetreten zu sein.
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wenn ich irgendwann mal wieder so gesund sein sollte, dass ich Zeit mit meiner Großfamilie und Freunden verbringen kann, vllt sogar reisen oder in Teilzeit von zuhause aus studieren kann-
ich wäre der glücklichste Mensch auf dieser Welt.
#MECFS
nimmt einem viel zu viel.
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Heute mal wieder extrem dankbar für meine Psychotherapeutin, die mir trotz Verdacht auf psych. Genese nie eine Falschdiagnose vergeben hat. Erst als ich psychische Folgeerkrankungen durch Me/Cfs entwickelt habe, kamen die Diagnosen. Das hat dann auch gestimmt. /1
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ich war heute zum 1. Mal seit langem wieder bei einem neuen Arzt -in Person- (3min von meinem Zuhause) & wurde weder psychosomatisiert noch zum Sport animiert 😌🥳
die
@U2Fight_World
Einladung wurde angenommen.
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GdB 50 mit psychovegetativem Erschöpfungssyndrom bekommen.
kein einziges Merkzeichen!
ME/CFS, SFN, POTS, Depression, Zwangsstörung und Panikstörung ist natürlich nicht drinnen.
hab pflegegrad 3 und kann das haus nicht mehr verlassen.
Verarsche einfach.
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Es wurde ja immer gesagt, bevor der IQWIG Bericht zu
#MECFS
nicht da ist, wird es keine Aufklärungskampagne geben.
Jetzt ist er da.
WANN also kommt Sie, die große Aufklärungskampagne, die über 1 Internetseite hinausgeht?
@Karl_Lauterbach
@BMG_Bund
@dittmarsabine
1
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wenn PEM- kein GET. auch nicht „individuell“ und „angepasst“
wenn PEM- keine Aktivierung im Sinne von CBT.
wenn PEM- keine Anleitung zu mehr Bewegung.
wenn PEM- bremsen.
wenn PEM- Pacing.
wenn PEM- Crashs vermeiden.
eigentlich ganz einfach (?)
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die Gründe:
in BW gibt es keine Versorgung meiner Erkrankung (ca. 60.000 ME/CFS Betroffene im Länd!)
&auch keine biomedizinsche Forschung.
die Situation ist dramatisch, manche sterben an Nicht-Versorgung!
the länd hat ME/CFS mMn leider noch nicht genügend auf dem Schirm!
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133
ich war schon immer politisch interessiert, unter anderem im Stadtjugendring meiner Stadt aktiv, Mitglied bei den Grünen, oder hier beim Jugendlandtag 2019 mit Landtagspräsidentin
@Muhterem_Aras
.
umso mehr schmerzt es jetzt, mit
#MECFS
, von der Politik nicht gesehen zu werden.
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Meine Mama fährt für mich am 12.05. aus Bawü nach Berlin zur Demo im Liegen 🥰
Außerdem kommt meine Tante die in Berlin wohnt (mit Kindern)- beide helfen bei der Demo mit.
Bin froh, so eine tolle unterstützende Familie zu haben und freu mich sehr!
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“Zu krank fürs Krankenhaus” aka mein Besuch der Neurologie Tübingen (PC Sprechstunde)
Vorab: die nehmen nur 5 Patienten pro Monat und wollen auch nicht, dass die Sprechstunde publik wird weil sie eben nur wenige Plätze haben.
(Gut also dass ich darüber berichte ups)
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Immer wenn ich Menschen von meinem Zustand, meinem Alltag, meiner Erkrankung &Co erzähle sind sie geschockt, betroffen oder fangen an zu weinen.
Ich hab dann immer das Gefühl Sie trösten und beruhigen zu müssen mit “ist nicht so schlimm ich komm klar”
Kennt ihr das?
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bei der Fachmesse MEDIZIN, die aus Ärztekongress, Landeskongress Gesundheit und Messe besteht, wird es diesmal einen Stand zu ME/CFS geben 🥳.
jetzt brauche ich eure Hilfe: wer hat Angehörige oder Freunde aus Stuttgart und Umgebung, die Zeit hätten einen Stand zu betreuen?
Bald ist es wieder so weit: Vom 26. bis 28. Januar 2024 gibt der „medizinische Dreiklang“, bestehend aus Fachmesse MEDIZIN, 58. Ärztekongress und Landeskongress Gesundheit, in
#Stuttgart
dem
#Gesundheitssektor
wertvolle Impulse. Alle Infos: .
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Heute war die 15min Online Psychotherapie eine Lästerstunde über Unikliniken die nicht helfen und Ärzte die verletzen- und es tat so gut.❤️🩹
ja, meine Psychotherapeutin hat mittlerweile auch ME/CFS- und so schlimm das ist (!), es ist für mich gleichzeitig echt hilfreich.
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weil diese Studie gerade die Runde macht, mal meine persönliche Krankengeschichte:
ich war innerhalb von weniger als 2 Monaten nach meinem Auslöser x schon arbeitsunfähig.
bei mir hat es keine Reha, kein hochdosiertes Training gebraucht.
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@FAZ_Top
@ProfSchieffer
ich bin normalerweise ein großer Fan von Ihnen -aber der Satz „man könne und müsse Patienten zu Bewegung anleiten“ geht echt gar nicht. die Lebensrealität von Betroffenen mit PEM nicht verstanden🤷🏼♀️
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