La Julia
@JulMay16
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law graduate Long Covid/MECFS advocacy human rights and feminism #LongCovid since March 2022 It's a cruel disease!
Vienna/sometimes Upper Austria
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@cstroeckw
Unknown positive spirit tells phone to send hugs to everyone in our supportive community. I think we're all pretty great 💙
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Da lässt man sich wegen Rehageld zur Reha drängen, kommt dort an (alle krank, niemand Maske, Covid geht durch) und dann ist man selbst positiv. Hab immer Maske getragen, ah ja und übrigens: Glaubt die Erzählungen nicht, dass Reha *irgendjemandem* mit
#LongCovid
+PEM helfen kann.
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Heute Telefonat mit meiner Oma. Ich schalte sie auf Lautsprecher, damit sie mit meinem Freund auch kurz reden kann. Sie bedankt sich dann recht herzlich bei ihm, dass er trotz
#LongCovid
noch immer bei mir ist. Weil es sei ja ganz schlimm für ihn, dass ich so krank bin.
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When my
#LongCovid
was still mild, I was working 50-60hs/week in a law firm. I felt so terribly sick, but I didn't stop. Then I had a big crash which left me housebound and unable to work. I had to go on sick leave. I told my boss about my crash, 2 days later I lost my job.
I'm sure some people fake illness, but for every one who does, there are probably 100 others who pretend to be healthier than they are. People do this both to appear strong and 'worthy' to the their community, as well as to reassure themselves that they will be okay.
#MECFS
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Ich bin mir sicher, dass ich irgendwann wieder ganz gesund sein werde. Gleichzeitig glaube ich, dass ich dann nicht mehr in mein altes Leben zurück kann - fühle zB zu lieben Freundinnen keine Nähe mehr, da unsere Welten so unterschiedlich sind. Kennt ihr das?
#LongCovid
#MECFS
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Früher habe ich als Juristin im Sozialbereich der Gesellschaft etwas "zurückgegeben", habe an sie geglaubt und in anderen meist das Beste gesehen. Heute habe ich
#LongCovid
und mein Leid wird von Politik, Medizin, Gesellschaft ignoriert - das hat mein Weltbild total erschüttert.
"Ich kann vorerst Entwarnung geben", sagt der Virologe Christian Drosten. Im Interview erklärt er, warum uns neue Corona-Varianten nicht mehr schrecken müssen, und weshalb er sich nie in eine Talkshow mit Hendrik Streeck gesetzt hat.
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Kann allen
#LongCovid
- Betroffenen nur raten, sich einen Blutzucker -Sensor zu besorgen. Es ist krass! (Zumindest bei mir.) Bei aufrechter Haltung deutlicher Anstieg (Adrenalin?) Hoher Blutzucker - Erschöpfung. Niedriger Blutzucker - kognitive Probleme.
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Ich hab jetzt auf Insta ein paar
#LongCovid
Accounts durchgesehen und vielleicht hab ich ja die falschen entdeckt... aber ich packe es nicht. Insbesondere die nicht, die es "rausgeschafft" haben und denken, es wäre ihrer persönlichen Leistung geschuldet.
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Dear
#LongCovid
and
#MECFS
community! I am very proud of ourselves. I have "met" so many kind, big-hearted and strong people here on X. Despite facing so much suffering, ignorance and neglect, we keep on trying to help each other. We treat each other with respect and empathy.
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Er soll mir bitte nicht davonlaufen. Bei mir schießt daraufhin eine Mini-PEM rein. Kognitive oder psychische Überlastung? Man weiß es nicht..
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Als
#LongCovid
-Betroffene mache ich jetzt einfach mal einen allgemeinen Shout-Out an alle (gesunden) Menschen da draußen mit der Bitte, uns zu helfen! Als
#LongCovid
und
#MECFS
-Erkrankte brauchen wir eure Unterstützung und euren Aktivismus für mehr öffentliches Bewusstsein.
@leixsa
Ich bin auch entsetzt, was ich von Menschen, die (für mich) auf der politisch sympathischen Seite stehen, schon alles mitbekommen hab. Hab's hier schon mal erwähnt, aber denke, dass der Einsatz für Menschen mit chronischer Erkrankung bzw. Behinderung einfach nicht hip genug ist.
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Hat sich eigentlich irgendwer nach 2 Jahren noch vollständig von
#LongCovid
erholt? Bzw. traten bei irgendwem erste Verbesserungen (bis zur vollständigen Genesung) erst nach 2 Jahren auf? *Frage für einen Freund*
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Ich dachte immer, Österreich sei ein soziales Land. Seit ich
#LongCovid
hab, hab ich aber ein starkes USA-Feeling in meinem Leben. Kann ich das in meinem Lebenslauf als Auslandserfahrung angeben?
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Ich bin jetzt die erste Woche da und erste Woche war schon Hölle und das, obwohl ich die letzten Monate richtige Fortschritte hatte, Symptome haben sich ab Tag 1 verschlechtert, da Reha nicht für
#LongCovid
ausgelegt ist. Aber wenn man Rehageld beantragt hat, bleibt kaum Wahl...
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Mein Papa kam vorhin ganz aufgeregt in mein Zimmer (wohne seit Reinfektion wieder bei den Eltern) und berichtete von diesem Beitrag. Ich müsse es unbedingt anschauen. Er sprach hoffnungsvoll. Ich hoffe, er behält Recht.
#LongCovid
#MECFS
Wie weit ist die Forschung zu
#LongCovid
und
#MECFS
? Auf jeden Fall so weit, dass sich Kollegen, die immer noch von psychosomatischer Ursache augehen, von der Annahme verabschieden sollten, sagt Prof Untersmayr-Elsenhuber von der
@MedUni_Wien
in der
#zib1
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Jetzt können mich meine Eltern abholen und sich von mir im Auto anstecken lassen.
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Ich bin jetzt krank und kann mich selbst darum kümmern, wie ich wieder abreise, da Reha jetzt automatisch abgebrochen wird und ich in diesem Zustand abreisen muss.
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Mir wurde dann gleich mitgeteilt, dass Krankentransport nicht bezahlt wird und ob ich nicht "selbst fahren" könne. Wurde hier auch mehrmals gefragt, ob mit dem Zug angereist und ich dachte: wtf? Bin viel zu schwach für Zug... schon ohne Infektion
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Wenn ich für (Arzt-)Termine die Wohnung verlasse und aus dem Taxifenster schaue, überkommt mich jedes Mal der Horror. Ich sehe das Glück und die Unbeschwertheit der anderen Menschen und merke wie groß und unsichtbar unser Leid ist. Es bricht mir das Herz.
#LongCovid
#MEcfs
Another ME/CFS patient has taken his life. Please repost this to share so more people can see what this illness does
#LongCovid
#MECFS
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Ich gehöre ja zu jenen, die nicht so richtig verstehen können, wie "Pacing" die Leute aus der
#LongCovid
rausbringt. Selbst wenn ich länger nur im Bett liege und wirklich nur in die Luft schaue – es tut sich nix. Pacing gibt Stabilität, aber bei mir keine Heilung.
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@mondbaerchen7
Ja das stimmt, solche Bemerkungen bekomme ich ständig - auch neulich im Labor bei der Blutabnahme. Wahnsinn, dass der Freund noch da sei, weil andere Männer wären längst nicht mehr bei mir...
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@leixsa
Ich bin auch entsetzt, was ich von Menschen, die (für mich) auf der politisch sympathischen Seite stehen, schon alles mitbekommen hab. Hab's hier schon mal erwähnt, aber denke, dass der Einsatz für Menschen mit chronischer Erkrankung bzw. Behinderung einfach nicht hip genug ist.
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@mondbaerchen7
Wenn Männer gehen, haben sie es nicht mehr ausgehalten. Wenn Frauen gehen, haben sie im Stich gelassen.
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Ich korrigiere mich, da mich viele Reha-verteidigende-Nachrichten erreichen und ich keine Energie hab: es mag eine Subgruppe von LC Betroffenen geben, denen Reha trotz PEM weiterhilft, bei mir war's leider nicht so und ich hatte es unterschätzt
Da lässt man sich wegen Rehageld zur Reha drängen, kommt dort an (alle krank, niemand Maske, Covid geht durch) und dann ist man selbst positiv. Hab immer Maske getragen, ah ja und übrigens: Glaubt die Erzählungen nicht, dass Reha *irgendjemandem* mit
#LongCovid
+PEM helfen kann.
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Hätte ich so viel Glück, ich würde vor Demut wahrscheinlich schmelzen.
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@mondbaerchen7
Ja, das Gefühl hab ich auch. Mir wird das im familiären Umfeld oft vermittelt. Wenn es mal wieder schlecht(er) geht, wird nachgefragt, ob ich das eh nicht alles dem Partner "aufbürde", nicht dass es ihm zu viel wird. Die eigene Existenz wird zur Zumutung degradiert.
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@FrauXausNRW
Die Allegeilste ist eine, die jetzt teuer ein Long Covid "Coaching" anbietet. Die war nicht mal ein Jahr betroffen und hatte einfach Glück
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Kurze Umformulierung: Ich bin mir sicher, dass ich irgendwann wieder ein "normales" Leben führen werde. Die Erwartung, ganz gesund zu werden, ist überzogen, da ich mich schon vor meiner Infektion nicht mehr 100% gesund gefühlt habe.
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Bekam früher durch Beruf und ehrenamtliche Arbeit Einblick in so manche Ministerien... und naja, was soll ich sagen? Es wird "evaluiert" und "Strategien" werden erarbeitet und das alles gaaaanz laaaaaangsam. Bei
#LongCovid
und
#ME
brauchen wir aber JETZT Hilfe!
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Oh nein, jetzt hat mein Kater wahrscheinlich einen Tumor (hoffentlich nur gutartig) - nächste Woche wird er operiert. Bitte Daumen drücken! Mein Kater ist mir in schweren
#LongCovid
Zeiten immer so eine Stütze und Aufheiterung, er bleibt dann treu an meiner Seite liegen.
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An alle
#LongCovid
-Betroffenen, die sich - wie ich- reinfiziert haben. Meine Symptome und meine Baseline haben sich nach Woche 1 gravierend verschlechtert und ich dachte: Oh Gott, das war's! Nun geht es aber sehr stabil wieder bergauf!
Gestern Nacht Halsschmerzen, heute POSITIV.
Nur 1 Tag Inkubationszeit!!!
Ich kotz ab über die Art der Infektion. Was wir mit den Kids für einen Aufwand beitreiben, und dann ist ausgerechnet eine enge Person nachlässig, trotz allen Wissen, eigener Vorsicht und aller Sorge um mich.
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@mondbaerchen7
Dabei macht man die dunkelsten Zeiten dieser Erkrankung ohnehin mit sich selbst aus.
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Nach fast 2 Jahren in der
#LongCovid
Hölle habe ich wiederholt folgende Selbstbeobachtung gemacht: Phasen mit viel Fatigue/körperliche Erschöpfung kommen bei mir oft mit Geräuschempfindlichkeit. In Phasen mit ausgeprägten kognitiven Problemen dominiert Lichtempfindlichkeit.
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Schaue Videos von früheren Reisen um die Welt. Gedanklich im Hier und Jetzt zu sein, tut zu weh...an die Zukunft zu denken, auch. 1,5 Jahre später fließen manchmal noch immer Tränen. Ich kann es einfach nicht glauben, wie viel ich durch
#LongCovid
verloren habe.
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@cstroeckw
I am very sorry Christoph and I hope your health and baseline improve soon. You are such a valuable part of this community and I admire your strength and knowledge. You (and your familiy) have done so much to make our situation more visible. Thank you for your advocacy!
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@DoktorinXRay
Sie reagieren sich hier an der falschen Person ab. Sabine Hermisson hat hier schon so oft menschliche Größe bewiesen, indem sie Betroffene unterstützt, obwohl sie selbst so große Sorgen hat und ihre schwerst betroffene Tochter pflegt. Ich glaube, es reicht.
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@BarbaraKaufmann
@florianklenk
Danke Barbara, dass du dich stets für uns ME/CFS- und LC-Betroffene einsetzt und auf unsere Situation aufmerksam machst. (Den meisten ist es ja - wenn nicht selbst betroffen - wurscht.) Das zeugt wirklich von deiner menschlichen Qualität! Vielen Dank! 💙
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This is heart breaking 💔 I can't believe this is happening in Europe. The EU claims to be a "peace project", a project of honorable values, human rights and human dignity! I despise the political elites (no matter what party!) for letting this happen.
#MECFS
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Mein Blutzucker war aber immer normal und wollte es aus Eigeninitiative heraus probieren, da ich schon so ein Gefühl hatte, dass da was nicht stimmt
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@TMollka
Das ist schön für dich. Ich kann durch entspannende, ruhige Atmung (aber keine längere Übung) meine Symptome etwas mildern, aber keine Erhöhung der Baseline. Da haben wir wohl nicht den gleichen Pathomechanismus, denn ich habe Autoantikörper, die durch Atmung nicht weggehen
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Von Anstieg auf 170 nach kurzem Gang in die Küche bis hin zu 55 im Liegen nach dem Essen! ist alles dabei
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These words mean the world to me 💙
#LongCovid
#MECFS
You know what,
#medtwitter
? Fair warning: I’m coming into the week pretty pissed off. I spent the MLK day weekend catching up on reading and thinking about the experiences of people with
#LongCovid
, chronic
#lyme
,
#MECFS
and other PAIS. I finally read Brian Vastag’s touching 1/
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Dieses innere Vibrieren, das ich nach einem heftigen Crash bekommen habe, ist ganz furchtbar. Klingt harmlos, ist aber extrem störend. Tritt bei mir vor allem in Ruhe und nach längerem Sitzen auf. Die falschen Lebensmittel können es verschlimmern bzw auch auslösen.
#LongCovid
2 Arbeiten zu Symptomen, die bei Long Covid (und ME/CFS) oft berichtet werden.
➡️ inneres Vibrieren:
➡️ plötzliche Alkoholintoleranz:
Ursache für beides unklar, in meiner Erfahrung oft Zusammenhang mit MCAS und/oder POTS.
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@mfresow
@SabineHermisson
@Die_Gruenen
@PaulaPiechotta
Vielen Dank Herr Fresow für Ihre Unterstützung und Ihr Interesse an
#ME
und
#LongCovid
! Finde es mittlerweile nicht mehr selbstverständlich... deshalb bin ich umso dankbarer, wenn sich jemand für uns einsetzt!
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Hier noch mal für Sie, Herr Klenk!
@florianklenk
Wie weit ist die Forschung zu
#LongCovid
und
#MECFS
? Auf jeden Fall so weit, dass sich Kollegen, die immer noch von psychosomatischer Ursache augehen, von der Annahme verabschieden sollten, sagt Prof Untersmayr-Elsenhuber von der
@MedUni_Wien
in der
#zib1
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All jene, die es schaffen, sich einzusetzen und zu engagieren, haben meinen größten Respekt und Dank. Es kann nicht genug Initiativen und Unterstützung für
#pwME
und
#pwLC
geben. Von Herzen alles Gute und viel Erfolg für eure Arbeit!
#saME
stellt sich vor
Heute stellen wir euch unsere Netzwerkerin und Schnittstellenmangerin vor.
Proud to present 💛
Ulrike -
@Ulrike_1985
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@julia_with_me
Oh Gott ist das schlimm! Ich kann solche Erlebnisse gar nicht richtig fassen und da steigt so eine Wut in mir hoch. Wut und Mitgefühl. Wut auf diesen Arzt und dessen fachliche und menschliche Unfähigkeit. Und ganz viel Mitgefühl für dich!🫂💙
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@Bhakti_Purple
Very happy for you, but take care! Sometimes baselines shift (and improve) und you just haven't reached your new limits yet. This happened to me once. I thought PEM was gone, but it wasn't.
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Habe gerade meinen E.R.D.E- Befund zurückbekommen - bei mir ist "nur" ein Autoantikörper (Beta II AAK) positiv, sonst alle negativ. Dachte immer, es sind meistens mehrere positiv - wie ist das bei euch?
#LongCovid
#MECfS
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Hey
#LongCovid
-Bubble! Kennt jemand von euch das Gefühl von "verklebtem Gehirn"? Kann's nicht anders beschreiben. Tritt nach kognitiver Überlastung auf und nach unverträglichen Nahrungsmitteln. Was hilft euch dagegen? (Nehme schon Antihistaminika, Verträge kein Ketotifen) Danke!
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"Wir haben PEMs am Stück produziert." Ich kenne diese Aussage nur schriftlich und kann den "Tonfall" dieser Worte nicht beurteilen... aber so wie es sich liest, bekomme ich vor Entsetzen Gänsehaut.
#LongCovid
#MECFS
„Wir haben PEMs am Stück produziert.“ Für 10- bis 20-Jährige gibt es in Kreischa jetzt ein Reha-Konzept mit Einzelzimmern und Therapien direkt beim Zimmer, oberstes Reha-Ziel: mit Pacing vertraut machen + direkt in Reha anwenden. ➡
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Wenn wir beim Thema ÖGK sind: Hier wäre es wichtig, dass die "öffentlich" dargestellte Haltung auch endlich bei den Patient*innen ankommt (bisher dominieren Ignoranz und willkürliche Gesundschreibungen).
#LongCovid
#MECFS
Gestern veranstaltete die WE&ME Foundation, mit Unterstützung der Familie Ströck und ehem. Gesundheitsminister
@rudi_anschober
, ein Treffen mit u. a. Vertretern der Stadt Wien, ÖGK und MedUni Wien.
Gemeinsam setzen wir uns für eine bessere Versorgung von ME/CFS-Betroffenen ein.
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@Pflegeherz12
Ich glaube, es ist Teil unseres Traumas, dass gewisse menschliche/gesellschaftliche Abgründe plötzlich viel sichtbarer werden. Es ist total traurig.
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@peterjgranqvist
@ammenmaerchen_
Und dass man das "gute" Leben als solches erst im Nachhinein erkennt. Nichts, was ich persönlich vor LC an Sorgen erlebt habe, ist vergleichbar mit dieser Hölle.
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@cstroeckw
@SP_Wien
@mariodujakovic
@OeGNeurologie
Ich verstehe nicht, warum man als Pressesprecher keinen konstruktiven Weg der Kommunikation wählt. Chronisch Erkrankte sind aufgrund ihrer prekären Situation eigentlich *die Zielgruppe* sozialdemokratischer Werte. Man könnte hier konkret Haltung und Interesse zeigen. Schade!
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@OVoglauer
Sry, aber ich ertrage es nicht mehr, dass sich die Grünen so "toll und integer" vorkommen - als
#LongCovid
-Erkrankte erlebe ich seitens Ihrer Partei nämlich nur Gleichgültigkeit!
#LC
- und
#MECFS
-Betroffene werden medizinisch und finanziell sich selbst überlassen.
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I do believe that I can still fully recover from
#LongCovid
... I work on my positive mental attitude in order to endure this situation... But sometimes it's just so hard and there's no more patience left. 💙💔
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I am sure that one day we will be helped! 🫂 💙 Things are changing - slowly - but they do
#LongCovid
#MECFS
.
Possible reasons to stay alive for a few more years 👇
-Monoclonal Antibodies (I had the OG 2020 strain) - available by next year??
- BC007 - by 2026??
- Ampligen - by 2026??
Any more to add? With future availability if u have an idea of it? Might make a bigger list later
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I am very grateful for this community and its kindness. May 2024 be a better year for all of us! 💙🫂💙
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@MaxWassermann2
Ohje, ich kenne das. Oft schreibe ich auch noch die Worte "ich bin zuversichtlich" - manchmal bin ich es wirklich. Ich schreibe es aber auch, um andere zu "beruhigen".
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Bin zuversichtlich, dass ich in ein paar Wochen wieder meine alte Baseline habe. *Holzklopf* Möchte mit diesem Post Hoffnung geben, dass es wieder besser werden kann trotz Reinfektion. Ich wünsche allen, die sich nun reinfizieren,von Herzen nur das Beste und rasche Genesung!
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@leixsa
@miaumiau1975
@Annika_Hofman
@MarioLindner82
@johannes_rauch
Darf ich fragen, was du geschrieben hast? (Einfach per DM schicken bitte) und wie die Aufforderung zur Löschung formuliert war? Hab mal Medienrecht gemacht und kann glaube ich, einschätzen, ob's problematisch ist oder nicht. Antwort kann bissi dauern wg Reinfektion
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Hoffnung, Hoffnung, Hoffnung 💙💙💙💙
Ich habe auch gute Nachrichten. Meine Frau litt seit 4 Jahren an einer Belastungsintoleranz (PEM). Seit einigen Wochen ist sie wieder normal belastbar und hat keinen einzigen Crash seit mehreren Wochen. Vorher in 50% der Fälle nach normalen, früher alltäglichen Dingen.
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@AndiBabler
@ArminWolf
Bitte im Superwahljahr
#LongCovid
und
#MECFS
nicht vergessen. Als Erkrankte und SPÖ-Mitglied hoffe ich auf deine Unterstützung. Unsere Situation ist auf allen Ebenen prekär (medizinisch, finanziell, menschlich) und wir müssen von der Politik gesehen und vertreten werden!
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@florianklenk
@ein_gabriel
@KurtLangbein
Warum nehmen Sie die Einladung nicht an? Wäre doch ein gutes und aktuelles Thema für einen Artikel?
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Das ist so schlimm, es tut mir im Herzen weh. Niemand sollte so viel Demütigung erfahren wie
#pwME
und
#pwLC
im Gesundheits- und Sozialwesen.
Zu meinen Klinikaufenthalten:
- ich wurde gepackt und hochgezogen und angeschriehen ich soll endlich mithelfen
- wurde Madame Buckel genannt
- es wurde gesagt es stinkt so bei mir
und igitt und wäh
- ein Arzt hat gesagt hier gibt es auch noch 23 weitere Bekloppte um die er sich
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@glasspateldruck
Fand das Wählen im Sportunterricht immer ganz besonders grausam... das war letztlich von Lehrer*innen toleriertes und gefördertes Ausgrenzen und Mobben. Furchtbar.
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@bahtistuta
Das tut mir sehr leid, dass dir das passiert ist und du von deiner damaligen Partnerin so enttäuscht wurdest. Ich bin meiner Oma auch gar nicht böse - das war auch nicht der Sinn des Posts. Ich höre diese Bemerkungen halt nur ständig (von vielen Seiten) und wollte es teilen.
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@PaulRKeeble
I had always been honest about my diagnosis and symptoms which I regret now. My boss had someone affected in her own family. She knows what this illness (and a big crash) can mean for us - and therefore fired my.
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Es ist zum Schämen. In der österreichischen Politik braucht sich niemand mehr rühmen, wir seien ein "Vorzeigeland". 1 Mio-Spende bleibt 1 Jahr lang liegen. So etwas Inkompetentes ist mir noch nie untergekommen. In anderen Ländern hätte man das dankend angenommen.
Die kurze Antwort auf die Frage, was seither geschah: für die konkrete Versorgung von Betroffenen im Rahmen eines Kompetenzzentrums gar nichts.
Man spielt weiter Zuständigkeits-PingPong - und die Verlierer bei dieser Partie sind die Menschen mit ME/CFS.
@weandmecfs
bleibt dran.
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Frage an jene
#LongCovid
-Betroffenen, die das große Glück haben, dass sich ihr Zustand stabilisiert und gebessert hat: Wie schnell verlief die Verbesserung? Blieben bei manchen Rest-Symptome, obwohl normale Aktivität möglich ist? Vielen Dank!
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@LillyPanholzer
Ich hab auch Brain Retraining gekauft, aber mir sind sogar diese geführten Meditationen/Übungen und dieses Atmen zu anstrengend. Bei mir geht das voll nach hinten los.
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@MikaJa1991
Ärzt*innen+ Therapeut*innen waren total super und aufgeklärt! Es sind die Umstände der Reha (Reize, Struktur)+ Administration + Pflege, die es nicht gecheckt haben.
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@realfrankbecker
Wir haben einfach nicht genug Lobby. Teilweise mag es auch daran liegen, dass man mit den Anliegen von (chronisch) Kranken nicht viele Wähler*innenstimmen kassieren kann. Außerdem war/ist es bis jetzt nicht "hip", sich als Nicht -Betroffene für Erkrankte einzusetzen.
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@cstroeckw
@KurtLangbein
Bitte weiterhin Kurt Langbein miteinbeziehen: so ein Gewinn! Muss außerdem jedes Mal laut lachen und da mein Leben nicht mehr so lustig ist, ist das definitiv ein Mehrwert. 😂
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@alexandrite113
My doctor's reaction was similar. He didn't believe me. Antihistamines would help all his patients. According to him I must have had a crash from overexertion which was not true since I had spent all those days in bed due to feeling so sick! I will never forgive him + myself...
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@KolbaPeter
Vielen Dank! Betroffene sind auf gesellschaftlichen Rückhalt angewiesen! Danke, dass sie uns dies - in Gegensatz zu anderen - nicht verwehren.
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@sophsoph_psd
I went to Rehab, got reinfected and lost 80% of my baseline. I thought I could protect myself (masks, eating alone in my room etc) It was impossible to protect myself! Even if I hadn't caught Covid again, Rehab would have worsened my baseline anyway.
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Ich denke mein schweres MCAS und meine vielen Allergien tragen dazu bei, dass das Immunsystem und das ANS nicht zur Ruhe kommen. Ich reagiere phasenweise sogar auf Trinkwasser, wenn es die falsche Temperatur hat.
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@seulenocke
Ich bin eh bei der Internistin, die interpretiert das? Und Sensor habe ich angefragt, da Werte beim Stechen normal, aber trotzdem ständig Unterzucker-Gefühle da waren? Der Sensor bildet es nun ab. Es schwankt so schnell, dass es mit dem gewöhnlichen Messgerät nicht sichtbar war.
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Und ja, gleich vorweg: Ich mache Atemübungen und meditiere, danke 😅
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@Raoul__Lucas
Ich bin seit März 2022 betroffen und hab jetzt am 01.02 meinen Termin für die Blutprobe/Pre-Screening.
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@peterjgranqvist
@ammenmaerchen_
Ich habe mich zB oft sehr unfrei gefühlt und merke erst jetzt, wie frei ich war. Diese Krankheit raubt einem tatsächlich sämtliche Entscheidungsfreiheit und Handlungsspielräume. Auch Langeweile definiere ich nach monatelangem auf die Zimmerdecke Starren jetzt anders.
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@alexandrite113
Something very similar happened to me with antihistamines that I didn't tolerate. I was given an overdose! and my doctor convinced me to keep taking them since I had MCAS. I went from mild to severe (one year later I'm moderate). I'm so extremely angry.
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@ein_gabriel
Hallo Gabriel, kann leider nicht viel weiterhelfen, da ich kognitiv sehr einschränkt bin und enge Grenzen habe. Würde mich aber juristisch beraten lassen, da das mE ganz eindeutig das Recht auf Bildung verletzt. Tut mir sehr leid, was ihr da alles durchmachen müsst.
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@cstroeckw
In this context our most important healthy allies might be our friends. Those who take care of us day by day (families, partners) are often in despair too, they have no energy left.
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@Stefani65277798
Nein nein, das kommt gar nicht in Frage. Sie ist ja meine Oma und ein extrem lieber Mensch - ich hab sie wirklich sehr gern. Sie ist halt schon eine alte Dame und hat es einfach nicht so gemerkt, was sie da eigentlich sagt. Situation ist nur exemplarisch, deshalb der Post
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@CvH2022
Hätte ich mir auch nicht :( ich kannte vor meiner Infektion die Erkrankung ME/CFS nicht, hatte noch nie davon gehört. Als ich zum ersten Mal einen Artikel darüber las, war ich tief betroffen. Über Jahrzehnte ist dieses Leid unsichtbar geblieben...unvorstellbar.
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@judyintheskynet
Wir haben es alle (Eltern, Partner und ich) geschaut und sind so dankbar für all deine präzisen Schilderungen. Du konntest es extrem gut rüberbringen! Vielen Dank!
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@MadameHerzlos
Sie wurde mir gar nicht entnommen, sondern ich hab sie dann nach 5 Jahren wohl "herausgekrampft" oder versehentlich selbst gezogen, als sie schon (wahrscheinlich durch Krämpfe) nach unten gerutscht war. ,🧐🧐🧐🥴
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@cstroeckw
Unknown positive spirit tells phone to send hugs to everyone in our supportive community. I think we're all pretty great 💙
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@gabypsilonGaby
Mag ich jetzt nicht sagen, aber glaube Instagram ist für derartige (Selbst-) Darstellungen ja ohnehin anfällig
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@PammckC
Yes, I do think so. Before getting sick with
#LongCovid
I haven't felt really "healthy" for years and I was struggling with strange (MCAS-related?) symptoms and allergies. But I had a very active life and could do whatever I wanted to.
#LongCovid
has changed that.
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@JaMoEberl
@_Kun3_0
Voll... und auch die ignorante Haltung zu Long Covid und die Gleichgültigkeit gegenüber der fehlenden Versorgung/sozialen Absicherung von Betroffenen. Keine Ahnung, wie man sich so verrennen kann.
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