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Julia

@julia_with_me

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Zwischen Aufklärung und Alltag über #MECFS , #PostVac , #CRPS , #POTS & co.

Schweiz
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@julia_with_me
Julia
2 years
Dieses Bild ist einpaar Tage vor meiner #Impfung entstanden. Jetzt, ein Jahr später bin ich bettlägerig, werde über eine Magensonde ernährt und warte darauf, das die Gesellschaft #Impfsch äden ernst nimmt und wir behandelt werden!!
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Julia
2 years
Ich selbst bin von #Impfschaeden betroffen und kenne einige junge Menschen, die durch die #Impfung gestorben sind. ❕WIR BRAUCHEN HILFE❕ …und zwar jetzt!
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Julia
10 months
Ich bin heute genau 2 Jahre erkrankt. Am 21.10.2021 liess ich mich #impfen . Von da an war nichts mehr normal. Ich erkrankte an #MECFS , #POTS , #HIT und vielem vielem mehr. Ich bin seit einem Jahr #bettl ägerig, aufgrund meiner #Belastungsintoleranz
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@julia_with_me
Julia
2 years
21.10.2021 ~ „Der Tag der alles verönderte…“ Heute vor einem Jahr hatte ich meine 2. Covid #Impfung . Ich wurde seit dem nie mehr gesund… 1/x
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Julia
2 years
Ich wollte mit euch einen wunderschönen Moment teilen: Ich hatte heute, nach monatelanger schlechten Phase, einen leicht besseren Tag. Das habe ich ausgenutzt und bin ganz kurz mit meinem Pony spazieren gefahren. Ich bin so dankbar🤍 #MECFS
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Julia
1 year
Ich hätte mir meinen 18. #Geburtstag anders vorgestellt, als in einem dunklen Zimmer zu liegen und von einer Pumpe ernährt zu werden, aber das ist leider die harte #Realit ät mit #PostVac und #MECFS
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Julia
2 years
Vor ein Jahr war meine #Impfung ca. 2 Wochen her. Ich lag stationär im Krankenhaus. Hatte einen lebensbedrohlich hohen D-Dimere (Gerinnungs-) Wert. Ärzte schoben es auf eine psychosomatische Störung #PostVac #MECFS #MedicalGaslighting
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Julia
2 years
#Ungeimpfte dürfen nicht alle #geimpften über einen Kamm scheren. Klar es gab solche, die gegen die ungeimpften gehetzt haben und zwar auch nicht wenige, aber nicht alle! Wie verdienen es nicht, alle beleidigt zu werden…
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Julia
1 year
Meine Mama hat mich mit meinem #Pony überrascht. Sie hat den kleinen zu mir ins Zimmer gebracht, weil ich ihn aufgrund von #MECFS nicht sehen kann. Habe mich so gefreut, weshalb ich dachte das muss ich teilen🤍
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Julia
10 months
Vor 2 Jahren bekam ich meine 1. #Impfung . Am selben Abend hatte ich die ersten Probleme wie Atemnot usw. Ärzte sagten es sei ein Atemwegsinfekt, ich soll mich nochmals #impfen lassen 1 Monat später, 2. Impfung und dadurch schwerer #Impfschaden #PostVacSyndrome
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Julia
2 years
Mein Hausarzt kam heute spontan zu mir, er hat sich die 50 Arztberichte von den letzten Monaten/Jahren durchgelesen. Er schüttelte nur den Kopf und sagte: „Man müsste so vielen Ärzten die Zulassung entziehen, so darf man nicht mit Patienten umgehen“ #NotRecovered
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Julia
1 year
Ich werde am 2.05 stationär Aufgenommen für 3 Tage. Fahrt mit Liegendtransport & Vorort ein Einzelzimmer, was man abdunkeln kann. Es werden Untersuchungen gemacht um hoffentlich einen Therapieansatz zu finden, der mir Lebensqualität zurück geben kann🙏🏻 #MECFS
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Julia
2 years
Einen #Impfschaden aufgrund Nebenwirkungen zu melden bedeutet nicht, dass man #Impfgegner ist. Es ist so wichtig alle Nebenwirkungen zu melden, damit man endlich versteht, das sie nicht „selten“ sind
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Julia
2 years
Die #IV (Invalidenversicherung) empfiehlt dringend, mir die Magensonde zu entfernen, meine BTM Schmerzpflaster abzusetzen, meinen Rollstuhl zurückzugeben und wieder arbeiten zu gehen. Denn mein #Impfschaden sei ja nicht von der #Impfung sondern es sei #psychosomatisch .
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Julia
2 years
Mein Name ist Julia, ich bin 17 Jahre alt. Ich bin seit Herbst 2021 an #MECFS erkrankt. Ich bin bettlägerig und werde von einer Magensonde ernährt. Meine Schuhe warten darauf endlich wieder getragen zu werden! #MECFSimBundestag #Millionsmissing #MyalgicEncephalomyelitis
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Julia
2 years
Heute habe ich einen alten Arztbrief gelesen… Darin stand: „Patientin täuscht Symptome vor, Untersuchungen sind ohne Befund. Weiteres Prozedere Psychiatrie…“ #MedicalGaslighting #MECFS #NotRecovered
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Julia
1 year
Ich bin …481 Tage von #PostVac & #MECFS Betroffen. Mittlerweile 24h täglich bettlägerig. Das Bett kann ich nur für auf die Toilette verlassen, ansonsten kann jede kleinste Belastung dazu führen, dass ich mich tagelang nicht bewegen kann… Wir brauchen endlich Forschung❕
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Julia
8 months
Hatte gerade das Telefongespräch mit meinem #Neurologen . Ich bin baff… Er hat die Charité-Weiterbildung zu #MECFS gemacht und mir nicht wieder Aktivierung empfohlen. Die Links von euch fand er super, hat er sich direkt gespeichert! Danke euch.
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Julia
1 year
Meine #Krankenkasse bezahlt lieber eine #Reha , die mich bettlägerig gemacht hat, für über 40‘000.- , als dass sie die Kosten für eine #Blutw äsche übernehmen würde, die mir möglicherweise helfen könnte… Finde den Fehler.
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Julia
2 years
Die Ärzte geben @FarazFallahi (Schwer von #MECFS Betroffener) nur noch 2 Monate. #BC007 könnte ihn noch retten. Es gibt die Möglichkeit des "Compassionate Use", in diesem Fall können noch nicht zugelassene Medikamente bei Personen eingesetzt werden, deren Leben bedroht ist. 1/x
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Julia
1 year
#Throwback Heute vor einem Jahr begann meine #Sepsis . Ca. jeder 3. Mensch mit einer Sepsis, stirbt an den Folgen. Genau deshalb benötigt es viel mehr #Aufkl ärung für dieses Thema! Symptome, Ursachen, Behandlung usw. in diesem #Thread
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Julia
2 years
Wenn ich gewusst hätte, was alles passiert hätte ich die 💉niemals gemacht. Jetzt ist es so wie es ist und man muss das beste daraus machen… auch wenns sehr schwer ist! Danke das ihr meinen Weg verfolgt🤍🫂 6/6
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Julia
1 year
Ich traue mich momentan gar nicht mehr, hier auf #Twitter über #Impfsch äden zu sprechen, da es viele Menschen gibt, die uns einfach nicht sehen WOLLEN! Es gibt immer wieder Streitigkeiten zwischen #LongCovid & #PostVac Betroffen. Können wir uns nicht alle einfach unterstützen??
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Julia
10 months
Ich und so viele andere Betroffene wollen ihr Leben zurück!! Wir brauchen Ursachenforschung, adäquate Behandlungen und vor allem Anerkennung. @Swissmedic_ @BMG_Bund @BMF_Bund @starkwatzinger @Karl_Lauterbach @alain_berset @spschweiz @DieMitte_BE @Bundesrat_CH
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Julia
2 years
So sehen meine Beine wegen dem #BloodPooling aus. Das linke hab ich hoch gehalten und das rechte einpaar Minuten nach unten » Wie soll sowas psychosomatisch sein? #POTS #MECFS #NotRecovered
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Julia
2 years
Wie geht ihr #PostVac Betroffenen damit um, das euch gesagt wird „selbst Schuld“ oder „man hat es euch ja gesagt“?
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Julia
2 years
Was das schlimmste ist? Von seinen Freunden vergessen zu werden, weil man #MECFS hat und nur im abgedunkelten Zimmer liegen kann. Nicht nur Freunde sehen uns nicht, sondern die ganze Gesellschaft, doch wir sind noch HIER!!!
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Julia
2 years
Ich war 2,5 Monate lang in der Reha. Der Verdacht #mecfs war schon vorher bekannt und die Reha hat mir versprochen, auf meine Belastungsgrenze zu schauen. Schlussendlich bin ich jeden Tag überlastet worden und ich war dauerhaft im #crash .
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@julia_with_me
Julia
1 year
24h im Bett zu liegen und es nur verlassen können, um kurz auf Toilette zu gehen ist KEIN Luxus! Ich bin es satt zu hören: „ Ich wünschte ich könnte den ganzen Tag im Bett verbringen, so wie du.“ Glaub mir, diese Hölle willst du nicht durchmachen! #mecfs
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Julia
1 year
Früher hab ich an #Ostern eine Torte gebacken & die Zeit dann mit meiner Familie verbracht. Heute liege ich, wie jeden anderen Tag, durch #MECFS in einem abgedunkelten Zimmer & warte bis auch dieser Tag vorüber ist. So schnell kann sich das leben ändern. Schätzt was ihr habt🙏🏻
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Julia
1 year
An alle gesunden Menschen habe ich eine grosse Bitte: Seit #dankbar für jede kleinigkeit. Schätzt es, dass ihr morgens aufstehen könnt, dass ihr essen könnt, dass ihr spontan sein könnt usw. Jeder Tag ist ein Geschenk, denn es kann sich schnell alles ändern! #chronsichkrank
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Julia
1 year
🗣️: Warum benutzst du einen Rollstuhl, obwohl du gehen kannst? 👩🏽‍🦽: Wieso benutzst du ein Auto, obwohl du gehen kannst? 🗣️: Weil ich nicht so weit gehen kann 👩🏽‍🦽: Genau! Ich nähmlich auch nicht. #chronischkrank #behinderung
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Julia
2 years
Ich habe Hausarzt gewechselt! Heute kam mein neuer Hausarzt vorbei, er hat einige #postvac Betroffene! Er möchte mir weiterhelfen. Er kam sogar in seinen Ferien zu mir nachhause, weil ich dringend Hilfe brauche Ich bin so dankbar für solche Ärzte (die es leider selten gibt)
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Julia
2 years
Nach der #Impfung habe/hatte ich sehr viele #Mikrothromben (kleine Blutgerinnsel) Im schlimmsten Fall kann dies zu einer #Thrombose oder #Embolie führen. Ich wurde damals nicht ernst genommen und die #Mikrogerinnsel wurden auf meine Psyche geschoben!! #MedicalGaslighting
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Julia
1 year
Norwegische #Studie findet heraus, dass der Energiestoffwechsel bei #MECFS gestört ist. Die Funktion des #Enzyms PDH ist deutlich eingeschränkt. Das könnte Ursache für viele Symptome sein wie zum Beispiel #PEM
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Julia
10 months
Morgen habe ich einen operativen #Eingriff . Mir wird die #Sonde gewechselt und ich bekomme eine neue, da es sich in den letzten Wochen nur noch verschlechtert hat mit den #Infektionen . Könnte einpaar gedrückte Daumen brauchen, das alles gut läuft✊🏻
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Julia
6 months
Morgen habe ich Geburtstag… Ich werde 19. Eigentlich war mir mein Geburtstag noch nie wirklich wichtig… ist er mir auch jetzt nicht, aber… … seit meiner #MECFS Erkrankung 2021 ist jeder Geburtstag ein weiteres Jahr, in dem ich mein Leben verpasse..
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Julia
2 years
Beim Eintritt war ich noch moderat betroffen und konnte kleine Dinge machen, jetzt nach Austritt bin ich #bettl ägerig und kann nur noch liegen. Bitte tretet keine Reha an! Es ist gefährlich mit #mecfs
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Julia
1 year
Seit fast 2 Jahren bin ich von #MECFS betroffen, davon 1 Jahr als #severeME . Hätten mir Ärzte nicht empfohlen (schädliche) Aktivierung zu machen, wäre ich vielleicht moderat betroffen und könnte noch raus gehen. Stattdessen bin ich bettlägerig #SevereMEDay
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Julia
2 years
Wir fordern ein Compassionate Use mit BC007 für @FarazFallahi ! Der rechtliche Rahmen wäre gegeben (Genehmigung durch BfArM/PE). Die Ärzte geben ihm noch 2 Mon. BC007 könnte die Durchblutung in seinem Körper verbessern. #BC007 hat gezeigt dass es bei #MECFS wirken kann! 3/3
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@julia_with_me
Julia
2 years
Trotzdem bin ich Stolz auf mich, was ich im letzten Jahr alles geschafft habe. Vorallem bin ich dankbar, für was ich noch alles kann. Ich kann nicht mehr viel, aber für das was ich kann, bin ich sehr #dankbar ! 5/x
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Julia
2 years
In diesem Jahr ist viel passiert. Viel schlimmes… ich habe meine Hobbys und meinen Beruf verloren. Ich habe Freunde verloren. Ich habe mein Leben verloren! 2/x #MECFS #PostVac
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@julia_with_me
Julia
6 months
Auch wenn ich von meinem Geburtstagskuchen kaum was essen und die Kerzen nicht selbst auspusten konnte, war es eine schöne Geste von meiner Familie. Ich bin ihnen unendlich dankbar, was sie jeden Tag für mich machen!🤍
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Julia
1 year
Gleich gehts los, der #Liegendtransport bringt mich ins Krankenhaus. Angst & Hoffnung zugleich… Ich berichte euch!
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Julia
2 years
Prof.Dr.Christoph Kleinschnitz behauptet, das #PostCovid psychosomatisch ist. Was NICHT stimmt. In anderen Studien wurde schon so oft bewiesen, das es eine neuroimmunologische Erkrankung ist. Genau wegen solchen Ärzten haben wir keine Versorgung…
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@julia_with_me
Julia
2 years
Wie Weihnachten mit #MECFS aussehen kann? Alleine in einem dunklen Zimmer zu liegen, weil man die Geräusche von den Familienangehörigen nicht erträgt… Merry Christmas🎄
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@julia_with_me
Julia
2 years
Mein Alltag besteht aus Liegen, zwischendurch kurz am Handy sein und versuchen den Alltag zu überstehen… Das ist kein Richtiges Leben mehr 4/x #MECFSHorror
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@julia_with_me
Julia
2 years
Mir ging es von Monat zu Monat schlechter. Ich verlor die Fähigkeit zu laufen, bekam eine #Magensonde , wurde Bettlägerig! Mein Zustand hat sich durch die #Reha und die #Aktivierungstherapie dramatisch verschlechtert 3/x
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@julia_with_me
Julia
1 year
Heute schon 4 Mal #ohnm ächtig geworden aufgrund von #POTS und davon einmal von der Toilette gestürzt. Ganze linke Seite ist voller Blauer Flecken. Da soll mir noch einmal ein Arzt sagen, #POTS sei keine einschränkende Erkrankung! #Dysautonomie
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Julia
1 year
Die Psychologin letztens meinte mein #sekund ärerKrankheitsgewinn wäre, dass ich jetzt wieder auf einem Niveau von einem Baby wäre (was Pflege ect angeht) und sich so mehr um mich gekümmert wird🙄 #MECFS
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@julia_with_me
Julia
1 year
Alle meine Berufsschulkolllegen haben jetzt gerade ihr Abschlussfest, weil sie ihre #Lehrabschlusspr üfung bestanden haben… Es tut so weh zu wissen, dass ich, wenn #MECFS nicht wäre, meine Ausbildung geschafft hätte… Das Leben zieht an mir vorbei. #LiegenGelassen
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@julia_with_me
Julia
2 years
Vorausgesetzt Berlin Cures ist damit einverstanden und das BfArM/PEI genehmigen das. Herr Lauterbach kennt Faraz Fallahi, er hat ihn auch schon zitiert. Bitte stürmt mit mir social media und tweetet unter Lauterbach/ BMG/BfArM /PEI. 2/x
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@julia_with_me
Julia
2 years
Wie krank müsste man aussehen um zu zeigen das man schwer krank ist? #TeamStokowski
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@julia_with_me
Julia
10 months
Ich bin zwar „erst“ 2 Jahre erkrankt, was zwar die Hölle ist, aber es gibt Betroffene die schon mehrere Jahrzehnte daran erkrankt sind oder sogar gestorben sind. Ich bin in Gedanken bei euch❤️‍🩹
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@julia_with_me
Julia
7 months
Das letzte Mal beim operativen Sondenwechsel wurde ich ohne Zwischenstück für die #Sonde entlassen (Sonde unbrauchbar dadurch) #Gastroenterologe meinte zu Eltern: „Das ist nicht schlimm, ihre Tochter kann übers WE ohne Nahrung/Flüssigkeit bleiben, sie stirbt schon nicht!“
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@julia_with_me
Julia
3 months
Das schlimmste an #MECFS ist für mich, dass ich einen grossen Willen habe, diesen aber dauerhaft unterdrücken muss, weil ich mich sonst überlaste. #MEAwarenessDay
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@julia_with_me
Julia
1 year
Ein #Neurologe wollte meine Verdachtsdiagnosen nicht weiter untersuchen, mit dem Argument: „Sie haben schon eine lange Diagnoseliste, ich will diese nicht noch verlägern!“ Das ist mir bewusst, aber ich möchte wissen was ich habe… #MedicalGaslighting
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@julia_with_me
Julia
8 months
Was ich an einem „guten“ Tag mit #MECFS geschafft habe: - Toilette - Zähne putzen - Haare gewaschen bekommen - kurz Weihnachtsmusik hören - Pflasterwechsel der Sonde - kurz Serie weiterschauen - Social Media Ist für viele wahrscheinlich nicht viel, für mich aber schon.
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@julia_with_me
Julia
5 months
Jetzt ist es 2 Jahre her, seit ich in die #Reha geschickt wurde. Damals war noch nicht klar, dass ich #MECFS habe. Ärzt*innen dachten, meine zahlreichen Symptome gingen mit #Aktivierung weg. Tja. Bin seither bettlägerig Gibt heute noch welche, die denken, Reha sei DIE Heilung.
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@julia_with_me
Julia
2 years
Worte von meinem Arzt an meine Eltern: „Dieses Mädchen besitzt eine Stärke, die ich selten so sehe. Klar kann auch sie nicht immer stark sein, aber wie sie mit ihrer Krankheit umgeht ist bemerkenswert in dem Alter!“ #MECFS #PostVac
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@julia_with_me
Julia
1 year
Untersuchungen in Narkose geschafft💪🏻 mein Körper hat aber leider nicht ganz so gut auf die Narkose reagiert und mir geht es jetzt demnach ziemlich mies… Trotzdem froh es geschafft zu haben Morgen geht es, wenn alles gut ist, nachhause #MECFS
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@julia_with_me
Julia
2 years
Das Leben von #chronisch kranken Menschen besteht aus #warten . Warten, bis man eine Diagnose findet. Warten, bis man Fachpersonal findet, das einem ernst nimmt. Warten, bis man eine Behandlung bekommt. Manchmal bin ich echt müde vom ganzen warten… #chronischkrank
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Julia
2 years
Heute sind ich und mein Freund ein Jahr zusammen. Wir sind genau in dieser Zeit zusammen gekommen, als alles mit #PostVac , #MECFS angefangen hat… Und er ist immer noch an meiner Seite! Bin so dankbar dafür <3
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@julia_with_me
Julia
2 months
Mir geht es einwenig besser! Worte die ich nicht so schnell ausspreche, da ich weiss, wie schnell es wieder schlechter werden kann… Doch seit ca 2 Monaten ist es einigermassen stabil besser geblieben Unnormale Dankbarkeit dafür🙏🏻
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@julia_with_me
Julia
2 years
#MECFS hat mir mein Leben genommen. Ich war sehr sportlich, bin jeden Tag geritten auf meinen Pferden und war in der Ausbildung zu Landwirtin. Vom einen auf den anderen Tag ist plötzlich alles anders… #NotRecovered #eskannjedentreffen
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@julia_with_me
Julia
1 year
So vieles was in diesem Aufenthalt schief läuft… Der Arzt empfiehlt mir Aktivierung & will mich in eine Reha strecken. Ich kann langsam echt nicht mehr. #MECFS
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@julia_with_me
Julia
3 months
Eine #LongCovid Betroffene (ohne PEM) die im Nachbardorf wohnt, ist fast wieder gesund. Ihr hat Reha und Aktivierung geholfen. Jetzt empfiehlt sie mir, einfach mal über meine Grenzen zu gehen. Sowas jemandem mit #PEM zu sagen ist wahnsinnig gefährlich!!
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@julia_with_me
Julia
2 years
Menschen mit #MECFS bekommen so oft gesagt, das alle Menschen #M üdigkeit haben. Wann versteht die Gesellschaft endlich, das wir nicht ‚müde‘ sind… Wir sind verdammt noch mal schwer krank! Das hat nichts mit müde sein zu tun!!!
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@julia_with_me
Julia
1 year
Bin heute Mittag gut im #Krankenhaus angekommen. Zum Glück ein anderer Arzt als letztes mal🙏🏻 Er ist immer nur kurz da, weil er weiss, dass ich nicht lange sprechen kann Morgen dann Untersuchungen in Narkose, hoffe mein Körper verträgt es einigermassen✊🏻 #MECFS
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Julia
2 months
#Sch öenesgegendoofes Habs heute kurz auf die Terrasse geschafft. Für mich ein riesen Highlight.
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@julia_with_me
Julia
1 year
Heute ist #LongCovidAwarenessDay ! Ich selbst leide zwar nicht an #Longcovid , aber an #MECFS was durch Longcovid auch entstehen kann. #WhatIHaveLost to #MECFS : Turnen, war früher meine Leidenschaft, leider seit über 1,5 Jahren nicht mehr möglich…
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@julia_with_me
Julia
1 year
Heute ist internationaler #MEAwarenessDay ! Ich bin mit 16 Jahren an #MECFS erkrankt, seit 2 Jahren findet mein Leben in einem abgedunkelten Zimmer statt. Ich warte darauf, bis ich und weltweit Millionen andere Betroffene endlich Hilfe bekommen… #MillionsMissing
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@julia_with_me
Julia
1 year
Dienstag ist es soweit & ich werde für 3 Tage stationär aufgenommen. Für die Fahrt mit dem Liegendtransport nehme ich Beruhigungsmittel, damit ich es möglichst ohne grosse Schäden überstehe. Ich stecke so viel Hoffnung darein, obwohl ich grosse Ängste habe.. #MECFS
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@julia_with_me
Julia
2 years
Vorallem pyschosomatische Erkrankungen sind nicht weniger schlimm und müssen ja auch behandelt werden… Aber Ärzte benutzen psychosomatisch leider häufig falsch und wollen den Patienten damit abschieben, wenn sie nicht weiter wissen.
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@julia_with_me
Julia
2 years
So sah mein Leben vor #MECFS aus. Ich habe es geliebt. Ich war in der Ausbildung zur #Landwirtin . Es war mein Traumjob. Ich vermisse mein altes Ich sehr… #NotRecovered
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@julia_with_me
Julia
2 years
Wenn ich gesund wäre, wäre ich seit 5:30 am arbeiten auf einem Landwirtschaftsbetrieb. Dann hätte ich am Nachmittag frei gehabt, wo ich meine Pferde geritten hätte. Am Abend wäre ich dann noch 15 km joggen gegangen.. » Jetzt 1 Jahr später lässt mich #MECFS nicht mal sitzen
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@julia_with_me
Julia
4 months
#ZVK liegt endlich, nach x Versuchen Anästhesie Chef-Ärztin war auch ganz schön schockiert von meinem Venen. Ein peripherer Zugang war sogar mit Ultraschall nicht möglich. Zu dünne Venen
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@julia_with_me
Julia
1 year
Ich bin gut angekommen in der Uniklinik. Fahrt war einigermassen auszuhalten, jedoch habe ich jetzt starke Schmerzen. Glücklich, den Tramsport überstanden zu haben.
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@julia_with_me
Julia
2 years
Worte von meinem Arzt: „Das ganze ist eine riesige Ohnmacht, niemand weiss was es ist oder wie man es wegbringt. Wenn sich andere Ärzte mehr damit befassen würden, wären wir schon so viel weiter und vielen Patienten würde es besser gehen…“ zu #PostVac , #LongCovid und #MECFS
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@julia_with_me
Julia
2 years
Ich war am Dienstag bei einem neuen Hausarzt. Er hat mir am Anfang gesagt, das er #MECFS kennt. Dann hat er mir über eine halbe Stunde einen Vortrag gehalten, das #MECFS #psychosomatisch sei.
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@julia_with_me
Julia
1 year
Meine Eltern haben ja die #Hilflosenentsch ädigung beantragt. Es wurde uns noch letzte Woche gesagt, dass ich aufjedenfall Stufe „ #schwer “ bekommen werde, da ich 3-4h täglich gepflegt werden muss… Heute kam der Bericht an… Ich bekomme die Stufe „ #leicht #MECFS
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@julia_with_me
Julia
2 years
Können wir nicht einfach alle zusammenhalten. Mensch ist Mensch egal welcher Impfstatus…
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@julia_with_me
Julia
1 year
So sieht mein #CRPS Arm aus, nachdem mein Hausarzt ihn ausversehen berührt hat. #Ber ührungsempfindlichkeit #Hyperalgesie #MorbusSudeck
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@julia_with_me
Julia
1 year
Heute ist #LongCovidAwarenessDay In vielen Fällen übersteht man die #Covid Infektion nach wenigen Wochen. Mehr als 10% der Erkrankten leidet aber auch noch Monate später an Langzeitfolgen durch #SARSCoV2 , was als #LongCovid bezeichnet wird. 1/7🧵
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@julia_with_me
Julia
1 year
Nur weil #chronischkranke und/oder #behinderte Menschen gut aussehen, heisst das noch lange nicht das es ihnen gut geht. Du siehst sie nicht, an den Tagen, an denen sie nicht mal das Bett verlassen können…
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@julia_with_me
Julia
1 year
Darf ich vorstellen, das is Molly🐈 Vielen dank für eure zahlreichen Namensvorschläge! Molly hat sich schon super eingelebt. Sie liebt es, bei mir eingekuschelt, zu schlafen.
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@julia_with_me
Julia
1 year
Highlight des Tages (oder der letzten Monate) ich bekomme eine junge #Katze zusätzlich zu unseren 2. Ich bin so glücklich!! Hat jemand Namensvorschläge für ihn/sie? Geschlecht noch unklar #katzenliebe
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@julia_with_me
Julia
2 years
Immer wieder höre ich von bekannten, das ihnen die #Impfung von Ärzten als #nebenwirkungsfrei angepriesen wird. Ich, die einen schweren #Impfschaden hat, kann da nur den Kopf schütteln und hoffen, das sie die Impfung ohne Schäden überstehen…
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@julia_with_me
Julia
2 years
Ich habe meinem Hausarzt AUSFÜHRLICH erklärt was #PEM ist, seine Antwort war: „Verschlechterung nach Belastung ist, weil sie schon im voraus zu viel über die Symptome nachdenken, sie müssen es einfach tun! Dann geht es ihnen besser und zwar ohne Crash“
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@julia_with_me
Julia
11 months
Ich könnte gerade einpaar gedrückte Daumen benötigen… Habe meine #Magensonde jetzt seit 1,5 Jahren. Von Anafang an hat sie mein Körper abgestossen und immer wieder heftige Infektionen verursacht, die mittlerweile chronisch geworden sind. 1/6 #MECFS #infection
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@julia_with_me
Julia
2 years
Hatte gerade einen Arzttermin per Telefon mit meinem Hausarzt, weil ich momentan zu schwach bin um in die Praxis zu können. Ich wurde auf das gröbste #psychosomatisiert und meine Erkrankung #MECFS wurde erst recht nicht ernst genommen…
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@julia_with_me
Julia
1 year
Ich habe grosse Angst vor diesem Aufenthalt… aber zum Glück habe ich meinen Hausarzt hinter mir, der mich voll und ganz unterstützt! Ich hoffe sehr, mein Körper verkraftet diese riesengrosse Belastung gut & endet nicht in einem massiven Crash…
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Julia
1 year
Eine Berufsschul-Freundin von mir macht hat einen Vortrag über #MECFS als ihr Abschlussprojekt gemacht, weil sie durch mich weiss, was es bedeutet, daran erkrankt zu sein. Solche Freunde sind goldwert, die trotz #Krankheit noch an der Seite bleiben und sich sogar informieren
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Julia
2 years
#WhatIhavelost Es zerbricht mir jedes mal das Herz, wenn ich aus dem Fenster schaue und meine Mama mit meinem Pferd spazieren sehe. Vor #MECFS bin ich fast täglich auf ihm geritten und jetzt lieg ich da und sehe ihn nur von weitem❤️‍🩹 #NotRecovered #WirbrauchenHilfe
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Julia
1 year
Wieder mit dem #Liegendtransport nachhause. Werde euch die Tage mehr erzählen, jetzt heisst es erstmals #AdrenalinPush abzubauen & sich zu erholen. #MECFS
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Julia
1 year
Ich dachte nie, dass man sein Leben verlieren kann, ohne zu sterben… #MECFS hat mich anders belehrt… Man verliert im schlimmsten Fall alles, Freunde, Hobbys, Beruf usw. #MEAwarenessHour
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Julia
8 months
Schicke allen chronisch kranken Menschen da draussen eine liebevolle Umarmung🫂 Die Weihnachtszeit ist nicht einfach… vor allem weil viele von uns gar nicht oder nur eingeschränkt dabei sein können🎄 Ich wünsche euch allen ganz viel Gesundheit🤍
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Julia
1 year
#SevereMEday ist eben auch, dass man heute besonders über #severeME aufklären wollte, aber es nicht richtig schafft, weil es einem so schlecht geht. Selbst sprechen ist heute wahnsinnig schwierig… Das ist schwere ME
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