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아메

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간병일기

H3-K27M Diffuse Midline Glioma
Joined July 2024
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@Fromyourtext
아메
3 months
가장 사랑하는 사람이 가장 고통스러운 기억만 남긴다면
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@Fromyourtext
아메
2 months
엄마가 약 기운에 젖어 말했다. “별 거 아닌 한 두개는 바람결에 날려보내.”
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@Fromyourtext
아메
2 months
어제 왔던 간병인이 엄마를 감당하지 못하겠다며 중간에 계약을 파기했다. 한 달 반 내내 잠을 못 자니 토할 것 같아서 울었고 그제야 엄마는 내 눈치를 본다. 이런 모습에 마냥 미워할 수도 없어 계속 눈물이 났다.
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@Fromyourtext
아메
2 months
아프지 않았던 시절의 엄마에게 전화를 걸고 싶다. 하고싶은 말은 많지만, 그렇지만… 생각들이 하나하나 갈라지고 부스러진다.
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@Fromyourtext
아메
2 months
그야말로 대성통곡을 하는데 하필 마침 간병 앱 고객센터에서 전화가 와서 그쪽 간병인이 묘하게 내 잘못이 크다는 것처럼 이야기했고, 자기가 (아주 선심써서) 이번엔 페널티는 주지 않겠단다. 그 말에 눈물도 얼어붙었다. 상담원 잘못이 아닌 걸 아니까 최대한 예의를 지켰지만 불쾌하기 짝이 없다.
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@Fromyourtext
아메
2 months
섬망 때문에 지르는 고함을 들으며 컵라면을 먹다 운다.
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@Fromyourtext
아메
3 months
어제 엄마의 의식이 없어졌고 숨만 쉬는 상태에서 급히 119를 불렀다. 그런데 우리 지역과 인접 도시의 병원 단 한 곳에서도 응급실을 열어주지 않았다. 파업 때문에. 결국 세 시간 반을 달려 급히 서울로 올 수 밖에 없었다. 지금은 의식이 돌아왔지만 어제의 일은 도저히 잊을 수 없을 것 같다…
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@Fromyourtext
아메
3 months
이것이 간병을 하면서 가장 뼈가 시리고 살이 저미게 느낀 것이었다. 그러니 당신의 삶을 작게 보지 말기를. 얼마나 스스로가 소중한지, 그게 언제라도 깨닫게 되기를 기도해.
@ReadymadeGreen
나오
3 months
각자의 자리에서 우리는 모두 치열하게 싸우고 있다. 단 한 사람도 게으르게 사는 사람은 없다. 스스로가 무엇이라 생각하더라도. 혹여 죽기 위해 살더라도, 아니면 곧 죽을 삶을 살더라도. 깨닫지도 못하는 형태로.
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@Fromyourtext
아메
1 month
저녁에 된장찌개가 드시고 싶다기에 버섯과 무에 자투리 고기만 넣고 겨우겨우 급하게 후루룩, 끓여 드렸더니 밥을 거의 한 공기를 비우고는 “나 생전 처음이야… 우리 엄마 만났을 때 같아.” 하신다.
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@Fromyourtext
아메
3 months
엄마가 하는 말들이 나를 너무 아프게 하지만, 찰나 던지는 한마디 사랑의 언어들이 모든 걸 이겨내게 한다는 게 놀랍기만 하다.
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@Fromyourtext
아메
2 months
사람은 사람을 거쳐 어디로 가는 것일까.
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@Fromyourtext
아메
3 months
동의하에 올립니다. :)
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@Fromyourtext
아메
2 months
자꾸 링거줄을 뽑는 통에 혈관이 다 굳었고 더 다치는 걸 막으려 약을 먹고 잠든 엄마의 한 손에 억제대를 해뒀다. 꿈에서도 답답한지 외할머니를 찾으며 우는 엄마의 손을 잡고 끊임없이 중얼거린다. 괜찮아. 다 괜찮아… 정말로 괜찮지 않은 것이 누구인지 알면서도, 다 잘 될거라고.
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@Fromyourtext
아메
3 months
그는 모른다. 사랑한다는 말만으로는 바뀌지 않는 세계도 있다는 것을.
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@Fromyourtext
아메
1 month
엄마가 갑자기 “이럴 때 보면 너 아직도 아기같아서 귀여워.” 라고 말했다. 피식 웃고 손을 잡는다. 잡은 손마디로도 서슬 퍼렇게 시간은 흐른다.
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@Fromyourtext
아메
3 months
어제 엄마는 나를 아주 “명확하게” 기억했고 놀라 울먹이는 내게 자신이 곧 생각난 이름을 잊게 될거라며 이 말을 했다.
@Fromyourtext
아메
3 months
“속상할 건 없어. 잃어버리는 게 속상한거지, 기억하는 건 속상한 게 아니란다.”
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@Fromyourtext
아메
3 months
교수님의 판단으로 아바스틴을 쓰기로 결정하면서 자연히 임상약은 중단하게 되었다. 얼마나 의미가 있는지 모르겠다며. 한때는 그게 유일한 희망이라고 생각했는데… 그러나 꼭 아니어도 좋겠다. 2년 이상 생존 1%. 나는 이제 기적을 믿지 않지만, 살아온 단 하루의 시간도 기적이었다는 걸 안다.
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@Fromyourtext
아메
3 months
엄마. 난 아직도 엄마랑 하는 모든 게 설레.
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@Fromyourtext
아메
3 months
여기에 손에 피와 오물을 묻혀야만 알 수 있는 것들이 있다.
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@Fromyourtext
아메
3 months
엄마에게 트위터 아이디를 만들어준 것은 10년도 넘은 일이다. 꽃과 고양이 사진이 가득한 계정은 하나의 마을 같았는데, 무기력하던 일상에 매일 물을 주고 가꾼건 그 자신이었다. 덕분에 우리는 좋은 분들을 많이 만났다. 그러니 내가 그랬듯, 엄마는 외롭지 않았을 것이라 믿는다.
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@Fromyourtext
아메
3 months
새벽녘, 내내 잠을 이루지 못하던 엄마가 깜박 조는듯 싶더니 애써 허우적대며 몸을 일으키려 했다. 급히 몸을 부축했더니 갑자기 눈물을 쏟는다. “내 딸들이 아파. 많이 아파.” “큰딸 여기 있어.” “아파…” 지친 그가 아플까봐 꼭 끌어안지도 못하고 한참동안 등을 도닥거렸다. 엄마, 나도 아파.
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@Fromyourtext
아메
3 months
어쨌든 오늘 나는 호사스럽게 네일아트를 받고 맛있는 걸 먹은 뒤 데이유즈로 예약한 호텔에서 잠시 밀린 잠을 잘 것이다.
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@Fromyourtext
아메
3 months
병은 모든 사람을 외롭게 한다.
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@Fromyourtext
아메
3 months
날 알아보지 못하는 엄마의 앞에 앉아 “딸은 어떤 사람이야?” 라고 물으면 조분조분, 아주 야무지게 칭찬을 늘어놓는다. 한참 나 아닌 큰딸의 자랑을 듣다가 그럼 난? 하고 물었다. “자네는 편안하고, 내가 정말정말 좋아하는 믿음직한 사람이지.” 입술을 깨물며 대답해본다. “응. 나도 좋아해.”
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@Fromyourtext
아메
3 months
“속상할 건 없어. 잃어버리는 게 속상한거지, 기억하는 건 속상한 게 아니란다.”
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@Fromyourtext
아메
2 months
간병에는 퇴사가 없다. 해고만 있다.
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@Fromyourtext
아메
27 days
“나 좋아해?” “좋아해. 아주 많이.” 아이가 되어버린 엄마에게도 확인하고 싶은 것.
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@Fromyourtext
아메
3 months
내일은 오랜만에 콘서트에 가려고 표를 오래 전부터 예매해뒀는데, 아픈 중에 자다가 부스스 일어난 엄마가 묻는다. “비와서 어떻게 가?” 다른 건 다 잊는 사람이 이런 일은 잘도 기억한다. 얼른 앞에 다가가 앉으니 내 가슴에 머리를 가볍게 기댔다. 토닥이는 내 손에 금세 아이처럼 잠이 든다.
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@Fromyourtext
아메
3 months
오늘은 지방에서 올라오신 아버지가 반나절 간병을 대신 하기로 했다. 엄마의 아바스틴 부작용 때문에 기저귀 새로 입히는 법을 알려드리려 하자 손사래를 치며 알아서 하신단다. 그때 마침 기저귀를 갈 일이 생겨버렸고, 내가 당신 바로 눈앞에서 그걸 처리하는 것을 보자 아버지는 그만 얼어버렸다.
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@Fromyourtext
아메
3 months
내내 배탈이다. 축축 쳐지는 몸을 들어 기저귀를 갈고 숨쉬기를 버거워해 산소 콧줄을 달아주니 편하다며 아주 좋아 아주 좋아, 농담을 하고 웃는다. 금세 잠든 그를 보고 한숨 돌리며 바라보는 창 밖. 십자가가 많다. 십자가가 저리도 많은데.
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@Fromyourtext
아메
2 months
잠들지 못하는 밤, 고통에 우는 소리를 어찌하지도 못하고. 나는 이제야 이 말을 알아가고 있다.
@be4any0neelse
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2 months
한 가족이 돗자리를 펼쳐놓고 한데 누워 별을 본다. 딸아이가 지루해하며 왜 이러고 있는지 이해가 되지 않는다는 듯 질문을 하자 아버지가 이야기한다. ‘나중에 엄마랑 아빠가 죽고 없으면 우리가 다 같이 누워 별을 본 기억이 날 거야. 그게 네 삶에 큰 힘이 될 거야.’라고.
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@Fromyourtext
아메
3 months
짧은 외출을 끝내고 난 뒤, 본가에서 동생이 올라왔다. 원칙적으로 면회가 금지라 필요한 짐만 올려놓고 다시 돌아가는데 그 사이 엄마는 반짝 동생을 알아본다. “우리 꼬맹이, 왜 이렇게 나이가 먹었어.” 엄마는 아직도 동생이 아기인 줄만 안다.
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@Fromyourtext
아메
2 months
시간이 빨리 갔으면 하지만 이대로 영원히 멈추기를 바란다.
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@Fromyourtext
아메
22 days
엄마와 마지막으로 함께 본 공연은 여름, 노천극장에서의 조성진 콘서트였다. 둥그렇게 펼쳐진 밤하늘 아래 모든 청중들이 피아노 소리에 고요히 침잠하듯 빠져들던 그 순간을 영원히 잊지 못할 것 같다. 다시는 돌아오지 않을…
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@Fromyourtext
아메
3 months
엄마가 많이 아팠고 글 쓸 정신도 없었다.
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@Fromyourtext
아메
3 months
엄마를 애처럼 대하는 나를 보며 어렸을 때의 나를 생각한다. 사랑하기에도 모자란 시간을 왜 나는 후회하며 흘려보내는지.
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@Fromyourtext
아메
2 months
엄마가 어제 아바스틴 하면서 내내 앓더니, 오늘은 갑자기 내게 1억을 주겠다고, 아버지 앞에서 걱정하고 기 죽을 필요 없다고 했다. 그리고 기도를 해달라며.
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@Fromyourtext
아메
2 months
어떻게 해야 당신의 밤이 평안할까요.
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@Fromyourtext
아메
3 months
벨 소리가 울릴 때 겁이 나 심장이 먼저 놀라는 요즘 혼자 지내고 싶고 혼자 있기 싫고 나도 날 모르겠어 도대체 나의 행복은 어디 있나요 그 누구도 대답해 줄 수 없어 꺼진 폰 화면 속에 비친 내 모습 보며 말할래 오늘 집에 가는 길에 내게 수고했다고 마냥 쉽지 않았지만 나쁘지 않았다고
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@Fromyourtext
아메
3 months
엄마는 잠들었다가도 계속 숨이 막혀 5분 이상을 깊게 자지 못한다.
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@Fromyourtext
아메
3 months
엄마가, 우리는 한 배를 탔으니 이제 싸우지 말자고 했다.
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@Fromyourtext
아메
3 months
내가 태어나기 전부터 엄마는 이 세상에 존재했었으니까, 그의 몸이 이곳에서 영영 사라진다는 것은 도무지 떠올리기 어려운 일이었다. 반대로 엄마가 있는 곳에 내가 없게 되는 일을, 그는 상상할 수 있을까. 아마 그렇지 않을 것이다.
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@Fromyourtext
아메
3 months
예전에 어느 무당이 내게 말했다. 네 팔자는 네 몸으로 낳지 않은 아이가 있을거라고. 코웃음 칠 소리라 생각했지만 잠든 그의 얼굴을 보면, 그런 것도 같다. 기쁘지도 슬프지도 않은 밤이었다.
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@Fromyourtext
아메
1 month
약을 먹고 겨우겨우 mri를 찍었다. 인지가 낮아져 가만히 있지를 못하기에 매번 mri는 전쟁이다. 결과는 목요일에 들으러 가지만 큰 기대는 없다. 사실 거짓말이다.
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@Fromyourtext
아메
3 months
엄마가 방금 “안되겠다. 너 춤 좀 춰라.” 해서 무반주로 춤췄다. 고양이도 시키라고 했다……
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@Fromyourtext
아메
22 days
병원에서 대기하는 중 뒤에서 누군가 부르는 소리. 무의식 중에 엄마인 줄 알고 “응?” 하고 뒤돌아 봤다. 정작 엄마는 내 옆에서 약에 취해 졸고 있는데.
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@Fromyourtext
아메
3 months
얼굴을 온통 일그러뜨리며 우는 내게 알아볼거야. 라며 애매하게 웃는 엄마다. 내가 엄마가 낳은 큰딸이야. 라고 말하며 또 우니 엄마가 그런다. “그래… 잘됐네.” 그 말이 진심인 것만은 알 수 있었다.
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@Fromyourtext
아메
3 months
가족들이 절차를 이야기 하기 시작했다.
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아메
3 months
링거 바늘 잡은 걸 자꾸 잡아빼서 지키느라 밤을 꼬박 샌지 3주. 잠든 모습을 본 뒤 씻고 나왔는데 바늘은 물론 배에 수술한 곳의 밴드를 다 헤집어놨다. 급히 간호사실로 달려갔다가 오는데 다리가 후들거려 주저앉았다. 슬리퍼를 거꾸로 신고 있었다.
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@Fromyourtext
아메
3 months
엄마 CT찍으러 간 사이에 빈 1인실에 혼자 있으니 아무 생각도 없고 꼭 여행이라도 온 것 같다. … 그런 기분이라고 엄마에게 전화를 하다 다시 정신을 차렸다. 그래. 그와 함께 온 여행이었지.
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@Fromyourtext
아메
3 months
“우리 딸은 긍정적이야.” “긍정적이야? 죽으려고도 했잖아.” “상관없어. 긍정적이야.” “그래. 살았으면 됐지. 그게 제일 중요하더라.”
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@Fromyourtext
아메
2 months
아무도 모른다.
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@Fromyourtext
아메
2 months
잠시 퇴원했다.
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@Fromyourtext
아메
3 months
단 한 번 교차하더라도 그 순간만은 서로를 알아보는 것이 좋을까, 아니면 영원히 만날 수 없어도 늘 마주보는 평행선이 좋을까. 선택할 수 없는 일이지만 다시, 또 상상하곤 한다.
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아메
3 months
기대하지 않지만 기대한다. 기대하지만 기대하지 않는다.
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아메
3 months
입원 후 2주 넘게 잠들지 못했던 엄마가 쿠에타핀을 처방받고야 겨우 잠이 들었다. 잠든 상태로 뇌압을 낮추는 만니톨을 맞다 거세게 바늘을 뽑으려 하길래 수액 한 팩을 다 맞을 때까지 두 팔을 붙잡고 그는 기억도 못할 옛날 이야기를 했다.
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아메
3 months
지난번 간병인을 부른 이후 매일 밤을 꼬박 새며 엄마가 링거 바늘을 뽑지 못하게 지켰다. 하룻밤도 한두시간 이상을 잠들지 못해 눈을 감으니 그 짧은 순간에 꿈이 절로 꿔진다. 간밤엔 내내 누웠다 앉았다 침대 난간에 내달리며 바늘에 손을 댔고 너무 힘들어서 그만 엄마를 붙잡고 흐느꼈다.
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@Fromyourtext
아메
3 months
그 와중에도 딸들이 왔는데 어디서 나를 기다리고 있냐며 화를 낸다. 내가 딸이라는 말에 큰 소리로 웃기지 말라며. 나는 매일 납작하기보단 평평해지고 있다.
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@Fromyourtext
아메
3 months
급격히 나빠지고 있다.
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아메
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무서운 꿈을 꾸다 일어났다. 엄마는 여전히 소리를 지르고 있다.
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아메
3 months
일상마저도 매일이 기쁠 수 없듯이 투병이 늘 슬프기만 한 건 아니다. 흐림 흐림 흐림 비 뒤의 짧은 맑음.
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아메
3 months
내게만 남은 이런 기억들로 오늘도 밤을 새겠지.
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아메
3 months
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아메
3 months
병변이 커졌다는 이야기를 들었고 임상 중이던 신약을 중지하게 되었다. 고개를 끄덕이며 담담하게 교수님과 이야기를 마쳤다. 그리고는 정작 엄마에게는 더 뭐라 말하지도 못하고 집에 가서 수박 먹고싶다고 하며 울었다. “엄마. 집에 갈 때까지 엄마가 나 알아보면 좋겠다.”
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아메
3 months
“아침까지 시간 있어. 11시, 12시, 1시……아홉시에 갈 거야. 시간 충분해.” “응. 충분하네. 시간…” 잠결에 웅얼웅얼거리는 손을 잡고 침대에 다시 눕혔다. 비는 와달와달 요란한데 아직 여기는 안온하다. 아직은.
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아메
3 months
사랑은 얼마나 하찮은 것인가. 그럼에도.
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아메
3 months
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아메
3 months
어떠한 사랑은 고통이 명확해질수록 더 선명히 보였기 때문에, 차라리 나는 두 눈을 찌르고 싶어졌다.
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아메
3 months
숨 막히는 세상 속에 작은 것 하나에 잠깐 웃었다고 어쩌다 보니 처음으로 마주하는 오늘이라서 사무치게 아픈 말 한마디에 내가 더 싫어도 신경 쓰지 말자 우리 목소리로 어디서라도 부르자 청춘찬가
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아메
2 months
이제 와서 생각하면 엄마는 평소에 “잃음” 과 “잊음” 을 분명히 구분하는 사람이었다. 그렇다면, 잊어버리는 게 아니라 잃어버리는 것은. 정말로, 정말이지…
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아메
3 months
눈을 뜬 엄마는 한참 나를 물끄러미 바라보더니 스르르 양팔의 힘을 푼다. 그리고는 긴장이 풀렸는지 시트와 환의를 다 적시고 말았다. 약기운으로 축축 처지는 몸을 겨우 추스르며 닦고 씻겨 뒷처리를 마치고 나니 엄마는 보송한데 정작 나는 비오듯 땀이 흐른다.
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아메
3 months
“네가 내 딸이었으면 좋겠어.”
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아메
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아메
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현재 복용하고 있는 신약의 부작용으로 엄마는 매주 목요일 새벽에 배탈이 난다. 오늘도 잠 안 (못) 자고 둘 다 고생 중.
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아메
2 months
베이루트가 듣고싶다. 물론 들을 수 없다. 여기는 공적으로는 술과 담배 그리고 음악이 사실상 금지되어있다. 신음과 고성, 티비 소리는 클 수 있지만. 그런 곳이 병원이다.
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아메
3 months
아침부터 엄청나게 싸웠다. 엄마가 우는 내게 눈물장난 치지 말라고 했다. 그래놓고는 내가 돌아설 것 같으니 “나는 자네가 필요해!” 란다. 장단 맞추기 참 어렵다.
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@Fromyourtext
아메
3 months
내일 예정이던 퇴원이 취소되었다.
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아메
3 months
이런 일이 있을 때마다 엄마를 혼낸다면 조금 이상하지만 어쨌든 혼내는 건 사실인데, 꼭 그 문장의 끝은 “다 엄마 잘 되라고 하는거야.” 다. 그러고보니 어렸을 때 누구에게 많이 들어본 이야기네.
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@Fromyourtext
아메
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수면은 거울같이 맑고 고요한데 그 밑은 한없이 차고 검기만 하다.
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아메
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@Fromyourtext
아메
3 months
이미 그의 기억에서 나는 사라졌기 때문에. 만약 그렇지 않다해도 먼 과거에만 남아있을 것이기 때문에. 잠든 그의 모습을 바라보면 이제 모든 것이 보이는 것 같았다. 이해라는 건 꼭 내가 아는 만큼만 할 수 있는 것이었으니.
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@Fromyourtext
아메
3 months
엄마는 이제 바늘 대신 새로 갈아주는 기저귀를 뜯기 시작했다. 잠시 간호사님을 만나고 돌아왔을 때 흩날리는 완충재와 엄청난 솜들을 보며 처음엔 기가 차서 웃음도 안 나왔는데 생각해보면 다치지는 않아서 다행이다. 라인을 하도 뽑아대서 손의 혈관은 이젠 쓸 수도 없게 되었고.
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@Fromyourtext
아메
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“괜찮아. 상관없어. 그냥 웃으면 그만이야.”
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@Fromyourtext
아메
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한 그릇 더 드셨다.
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@Fromyourtext
아메
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엄마의 엄마.
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@Fromyourtext
아메
3 months
아바스틴을 쓰게 됐다. 마침내.
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@Fromyourtext
아메
22 days
안 죽을 것 같지만 죽는다. 그렇기 때문에 시작해야 한다.
@Baesser_werden
베서
23 days
하기 싫어 죽을 것 같은 나에게…
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@Fromyourtext
아메
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오른쪽 감각이 점점 사라지고 있다.
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아메
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우연도 참 우연이지.
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아메
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SEVENTEEN (세븐틴) '청춘찬가' Official MV 출처 @YouTube
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아메
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벨 소리가 울릴 때 겁이 나 심장이 먼저 놀라는 요즘 혼자 지내고 싶고 혼자 있기 싫고 나도 날 모르겠어 도대체 나의 행복은 어디 있나요 그 누구도 대답해 줄 수 없어 꺼진 폰 화면 속에 비친 내 모습 보며 말할래 오늘 집에 가는 길에 내게 수고했다고 마냥 쉽지 않았지만 나쁘지 않았다고
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아메
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@114exit 토닥토닥 해주셨네요. 감사합니다.
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@Fromyourtext
아메
3 months
@kamzzac1 슈퍼우먼이 된 기분이에요. 하하.
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@Fromyourtext
아메
3 months
@oliviaincanada 헤헤 감사합니다! ☺️ 신나요!
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@Fromyourtext
아메
3 months
@kamzzac1 어제 갑자기 퇴원이 잡혀서 정신이 없었어요. 알리지 못해 죄송합니다. 한 달간 하루 한두시간도 자지 못해서 조금 더 잤거든요🥲 사진은 부모님이에요.
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@Fromyourtext
아메
3 months
@Asskok2 고맙습니다. 저희와 함께 해주시는 마음만으로도 충분히 감사드립니다. 좋은 하루 되시길 바라요 :)
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@Fromyourtext
아메
2 months
@kamzzac1 최근에 열이 심하긴 한데 코로나는 아니라 걱정 반 다행 반입니다. 걱정해주셔서 감사해요 :)
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@Fromyourtext
아메
3 months
@kamzzac1 저도 그랬으면 좋겠어요. 감사합니다!
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@Fromyourtext
아메
1 month
@kamzzac1 제게도 그렇습니다. 걱정해주셔서 감사드려요.
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