サリー
@sa_2016_0820
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発達アカ 2016年8月♀ 知覚推理凸WMI凹知的無し(WISC)の中度ASD (ADOS)支援級1年生 受容に苦しむ闇堕ちしがちな限界おかあさん 2020年1月生まれのグレーな弟有り。話しかけて貰えると喜びます。
都内
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2016年8月👧支援級
知的無し中度ASD(知覚推理凸WMI凹)
不安感が強く失敗や大人数が苦手
マイワールド強め
2020年1月👦幼稚園生
知的無しの言語凹→難聴で手術済(滲出性中耳炎)
発達検査では問題無しなものの、幼稚園では問題児の発達グレー
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例のマフィン屋さん、発達垢からしたらちょっとザワつく感じがあるのは間違い無いんだけど、ハンドメイド界隈って一定数、エッて人が混じってるんだよね。
趣味とかごっこの延長なら問題無いんだけど、ビジネスとなると途端理解出来なくなってしまう人。
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そういう分かりやすい障害者に対して差別したり嫌な態度を取ったりはしなかったし、どちらかというと手助けもしてた方だと思う。
でも障害は地続きの所にあるって全く分かってなかった。
今回の件ってまさに分かりにくい障害児の娘の未来を見ているようで他人事では無いんだよ。
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というのもインボイス導入で詳細に説明されても全く理解出来なかったり、それによる納品書の仕様変更に対応出来なかったりで気が付いた。
割合の計算が出来なくて◯割の計算式を聞かれた時はさすがに大丈夫なのか？と。
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これさ、昔の私だったら義務教育レベルの勉強も出来ないって何してたの？って呆れて見下すような気持ちになってたと思う。
「障害者」って所謂パッと見て分かる人、明らかにおかしい人って認識しかなったからなんだよね。
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私立小で退学の件、1ヶ月で退学勧告も凄いけど保育所からの要録を見て何故受診しなかったのか聞かれる程の状態なのに、個性として育てていきたかったって…それで結果として子どもが傷つく状況になってるの悲し過ぎる。
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なかなか歩き出さない子に対して「大人になってもハイハイしてる人居ないから〜」という常套句的なツイが目に入った。
いつも思うけどこの言い方めちゃくちゃ悲しくなる。
オムツとか偏食でもよく言われがちだよね。
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うちの学校、放デイの迎えの車の駐車問題で何度も近隣から苦情が来てちょっと揉めてて。
そんで保護者側が学校に掛け合った時に「学校側が配慮するのは出来ない、そうなると個人の習い事の駐車等も許可しなくてはならなくてキリが無い」って回答だったのね。
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息子さー赤ちゃんの頃は本当育てやすい普通の赤ちゃんだったんだよ。
いつもご機嫌でよく寝るし離乳食もなんでも食べたし発達も順調で、娘の100億倍は育てやすかったんだ。
なのに今この仕上がり。
呪われし発達遺伝子怖い。
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長年支援級を有してる学校ですら、受給者証を取得しないと通えない放デイが習い事と同じっていう認識なのがもう本当ガッカリなんだけど、この放デイ乱立で中身の実態が伴ってない現状もそう思わせる原因なんだろうな。
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TVerでたまたま目に留まった「家、ついて行ってイイですか」が発達障害の親子の回だったんだけど、母親と二人暮らしで障害者雇用で一般企業に週5就労されてる方だった。
編集もあるだろうけどしっかりお話していたし、ちょっと変わった人で障害とまでは一見分からないという印象。
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育児垢の方でさ、みんな子どもの発達に関心があって障害に理解あるように見えるんだけど、いざ自分の事となると職場の明らかに問題のある人をネタにしたり、あんなヤバい奴障害あるし早よやめればいいのに(意訳)的な事言ってて、本音と建前感凄くてしんどい。
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グレーの子を持つ友人のちょっとショックな発言を見て凹んでる。
自分自身を戒めて反省している内容だったけど、あー見下されてたんだなって。我が子が支援級でなくて良かった、低知能じゃなくて良かった、そういう風に思ってたんだなって。
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普通級をバッサリ切るのは絶対良くないけど、だからといって今の専門性の低い有象無象状態がやっていけてしまう制度が良い訳ではないよね…
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今朝、朝食のジュースをこぼして私が片付けたんだけど、その後しばらくして「新しいジュースが出てこない」と泣き出す。
自分で拭こうともせず、私がやってもありがとうもごめんねも言わず、更に何も言わなくてもジュースが出てくると思って号泣。
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グレーで療育や就学相談を申し込んでる子達が「病院の先生には定型って言われたんだけど〜」とか「療育の先生に来年からの放デイは行かなくてもってって言われたんだけど〜」と、あくまで親が心配で通わせてるだけであって障害児とは違うんです的スタンスで一線引かれてるのつらい。
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励まし的なニュアンスで使われる事も分かってるんだけどね。なんか障害が無縁の世界の人って感じで眩しくもあり、想像力のなさに悲しくもあり。
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息子の参観だった。
「他の子達と同じように出来てると思うとガッカリするかなと思います」と事前に釘を刺されていたんだけど、別に大したことはなかった。
運動の時間だったんだけど、調子に乗って1人大きく走ったりとか整列の時に謎のダンスを踊ってたくらい。
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なんか暇さえあれば発達障害や就学相談や支援級のことばかり考えて調べてってしてメンタル落ちちゃうから、そういうの忘れられる時間が欲しい。
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長くとりとめもなくツリーにしちゃったけど、こういうことが言いたかった。
マフィン屋の彼女も、インボイスを何度説明されても理解出来ない人も、割合の計算が難しい人も、だからイコール障害だ！ということではなくこういった人たちと障害者は地続きで更にそんな彼女らと私たちも地続きなんだよと。
引用で「わかる」派が多い中、「できてないだけで障害って言うな」派が散見される。
発達障害はラベルされるかされないかじゃなくて、グラデーションのように生活のし辛さや意志疎通の出来なさがある人がたくさんいるってことを知らないんだろうな…
自分ごととして認識すると障害ってかなり身近なのよ
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連絡帳の件もだけど、特性が強そうな親ほど我が子の状態に気が付かない＆見て見ぬふりパターン多いよね。
私も特性あると思うけど、早期に気付いて動けたのは自分えらいと思ってる。
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ここではみんな就学相談して真剣に向き合ってて人多いけど、現実だと明らかに問題あるのに就学相談どころか療育すら受けてなかったり、よく今まで普通級に居たね？みたいな子が中学年から転籍してきたりが当たり前なので、ツイッターバイアスは凄い。
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息子の発達外来、10時から2時間ノンストップで電話かけ続けて初診を3月に勝ち取れた…！！
1000回近く電話したと思う。
持ち前のしつこさが役に立ったぜ🥺
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今日公園で娘と木の実を集めてたら4人組の女の子が「何してるのー？お友達になろう！」と声をかけてくれた。
色々話すと娘と同い年の新1年生らしい。
その間「何歳？」とか「名前は？」とか聞かれても娘は下向いて一切反応せず。おやつをくれてそれはちゃっかり受け取っていた(お礼すら言えない)
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このまま転籍が不可能な支援級に入れて小4までの勉強で卒業させて、自動的にそのまま中学も支援級で、福祉レールに乗せてしまって良いのか、境界域のままであればその先受けられるサポートは無いのに？この判断は合ってるの？と答えの出ない自問自答が一生。
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娘が寝室で「パパと息子くんが好き、ママは嫌い」としつこく話してるのが聞こえてきてしんどい。
最近よく「嫌い」と言われるし、普通に娘は私が嫌いなんだと思う。
もうこんな家出て行きたい。
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ずっと作ろうと思っていた支援ボードをようやく作った！
まぁ今更ですが材料をまとめてみた。
お支度ボード的なのやToDoリスト的なのではなく、ひたすら予定を見通したくて確認しまくる娘には週間予定が欲しかったので満足🙌
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息子が療育で他の子を指差しながら「これなんて言う名前なんですか？」って親御さんに聞きに行くんだけど、名前を気にする社会性と目上の人に敬語を使う気持ちがあるのなら、よそのお子さんを「これ」呼ばわりしないで欲しい😂
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2016年8月生まれの女の子👧
wisc境界知能のADS。多動傾向も。
知覚推理凸WM凹。
2歳前から療育に通い、現在は幼稚園と療育の並行。
幼稚園については登園拒否もしばしば。
就学相談では支援級を希望する予定。
育児垢が眩しすぎて目が潰れ、発達垢を立ち上げました。
よろしくお願いします。
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息子の発達外来初診、ついに行ってきた…！
まず予約通りの時間に呼ばれた事に驚く私。
おもちゃのあるカウンセリングルームみたいな所に通されて、息子は心理士さんに遊びながら見てもらい、その間に私は聞き取り。1時間くらい。
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今日公園でブランコの順番待ちをしていて、息子がそこに向かって走り出した。
パッと止めて並ばないと出来ないよと伝えたら、先頭に並んでいた10歳くらいの男の子が怒ってしまって「抜かすなよ、次は僕の番なんだよ！」と息子の胸を突き飛ばした。
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本人に注意するのは明らかに火に油タイプだったので難しくても、私に一言フォローあってもよくない？？もしかしてただの甘やかされた成れの果ての凶暴な子？？と思ったけど、その後の様子見ててもザ発達っ子だったのでこの消化不良感。
言いたい事も言えないこんな発達じゃ。明日は我が身。ポイズン。
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「新しいジュースが欲しかったら泣く前になんて言うの？」と問いかけるも「わからない」と泣き続ける。
問題解決能力低すぎる上に自分がどうしたいかを伝えることも出来ない。
これは娘に期待しすぎてる？もっとこういう所も逐一行動を暗記させないといけない？どうすれば良いの。
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娘がおかしい。
絶対に出来ない、苦手とするようなことでもやってるらしい。
学校も放デイも楽しいし疲れてないと言っている。
アドレナリン出まくってると思うし、これ過剰適応してるでしょ絶対。
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息子さん本人が養護学校に行っていたと話していたので知的もあるんだと思うけど、軽度ってこんな感じになるのかなと思った。
幼稚園で既に加配が付いていたようで小学校は普通級でその後支援校という流れっぽい。
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発達検査の結果、WISCの凹凸は変わらないものの、1年半前と比べて20以上IQが上がっていていて平均域になっていた。
下位検査数値はかなりのガッタガタ。
そしてADOSの自閉度は中度。
支援計画がグッと変わってきたなという感じ。
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実際専門家にそう見立てられてるなら障害児ではないのだろうけど、心配な事があって支援を受けてるのは同じだろうに、同じコミュニティーに入ってきてそんなにうちは障害ではないアピールしなくてもと。
捻くれてる私にはなんとなく差別感情が透けて見えるんだよ。
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その言動と、側にお母さんがピッタリくっついていた事ですぐに発達っ子と分かったので「ごめんね」とだけ言って後ろに並んだんだけど、この一連の出来事の間、相手のお母さんなんのリアクションも無し。えっ、背後霊なの？私だけに見えてるんじゃないよね？？
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その後、話しかけられたらママじゃなくて自分でお話しするんだよと娘に言うと「さっき貰ったおやつ食べて良い？」ともうおやつしか見えてない。
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息子の幼稚園の運動会でした。
まぁどこのクラスにも1人や2人、泣いたり落ち着かなかったり参加が難しくて補助が付いてる子が居るんだけど、それが息子でしたね。
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ここではみんな放デイは療育とは程遠い無法地帯になってる事を嘆いてるけど、発達垢やってる時点でかなりのバイアスかかってるから、リアルだと手厚い習い事と思ってる人も多いと感じる。
満杯で内容を選べる地域ではないのもあるけど、送迎付きで便利だし預かってもらえるだけで御の字みたいな。
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@sa_2016_0820
まぁ勿論障害があろうとなかろうと迷惑掛けまくって仕事に支障出てたらそりゃ嫌に思うだろうし、エピソードを聞くと確かに最低最悪なんだけど、娘の将来ってこんな感じで嫌われ尽くしていくのかなって想像してしまうね。
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でもね、支援級低知能と普通級高知能だったらそら後者の方が受容しやすいに決まってるよなケッとか思ってしまう私もいて。
ただグレーはグレーで大変な事もあるんだからそうやって比べる事じゃないし、結局はより普通に近い事への嫉妬だから本当私ってケツの穴の小さいゴミだわ。
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連絡帳袋の中に、尿検査の容器とコップがそのまま入ってて、これをいつ提出するのかとか全く何もお知らせがないという小学校の恐ろしさ😂
そしてこれから保護者会。
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娘が小学校入ってから、障害あっても受け入れてると評判だった幼稚園(息子も通ってる)は本当に「受け入れてるだけ」だったのかもと思い始めてきた。
支援とはなんたるものか考えさせられるな。
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@yashimaru7
めっちゃわかります！私も1歳半健診から自治体の心理士さんと繋がりましたが、遠回しに「心配しすぎ」的な事を言われて何も出来ないことに��ョックを受けました。結果が今だから当時の自分の感覚は正しかったんだ！と思い出すたび悔しくなります🥲
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ちなみにこれは私が繊細ヤクザなだけだし、友人はそもそもそう言った考えを反省して、我が子をもっと受容して支援しないとという話だったので、受容には程遠い私には余計に耳が痛い話でもあった。
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参観日だった。
歌の時は一人座ってたりと、その辺が出来ないのは織り込み済みだったからダメージはさほど無かったんだけど、それよりも定型児があんなに指示がよく通ってジッとお話を聞けてサッと動けて溌剌としていることに多大なるダメージが…
打てば響くとはこの事か。
想像を遥かに超えていた。
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目の前の我が子が変わるわけでは無いけど、予後の予想や今後の人生について考えてショックを受けるのは当然では？？
例えそれが差別意識から来るものであっても、一切それらの感情を持ち合わせていない高潔な人はどれほどいるの？？
そんな人ばかりならどうしてこの世界はこんなに優しくないの？？
私はこれ「我が子が発達障害の診断が出てショックで泣いた」っていうの見ると同じように思う
診断が出ても出なくても我が子が変わるわけじゃない。変えるのは周囲の対応だけ、ショックを受けると言うことは障害者っていう診断に差別意識を持ってるからでしょ、自分が可哀想なだけだろ、って
紙一重よ
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見学の時に教頭に支援級から普通級への転籍はあるのか？交流はあるのか？を聞いた時に「前例が無いです」「私がいる間には知りません」と能面顔で言われたトラウマで無理と思ってた。
でも時代は少しずつ変わってる！！
娘はレアケースかもしれないけど、それでも後に続く子の為にも前例になりたい。
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支援級、色々考えたけどとにかく閉鎖的なのが一番引っかかる。そして片道切符な所。
6年間ここに閉じ込めて大丈夫なの？と。
そして小学校支援級なら自動的に中学校もそうなる。
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正月休みの息子、キツすぎて私にはもう何度育てられないと思った事か。
もう愛情なんてとうに枯れ果てて責任だけで育ててる。
昨日もテレビ台の引き出しが壊された。
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この後診察室に通されるのかな？と思ったら聞き取りをしてくれていたのがまさかの医師で、え！？1時間も時間とってくれるの！？？医師が！？？とめちゃくちゃ驚いた。
リエゾンの世界やん。
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昔の私はそれに気付いてなかったし、同じように気付いてない人も沢山いると思う。
でもそういう地続きを当たり前に感じられると、ちょっと困った大人が出てきた時に貶したり蔑んだり笑いものにしたりでは無く違った視点で見られるようになるのではないかなって。
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ピアノの体験レッスンだったんだけど、先生の息子さん(もう30過ぎ)が知的ありの自閉症なようで、特性面を伝えるときにマジで話が早かった。
レッスン自体は問題なく出来そうとの事で継続する事に。
めちゃくちゃ褒められて本人も楽しかったみたいでとても良かった。
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成長過程でのその時々の変化を受け入れてその度に柔軟に対応して道を探れば良いと分かっちゃいるしそうするしか無いんだけど、見通しが立ってないと不安で不安で不安なんですよ！！！(自閉か)
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昨日の夜から嘔吐しまくってて8度まで熱が出ちゃったんだけど、労わる言葉すらなく「ママばっかりジュースとかヨーグルト食べてずるい！！公園だって行きたかったのに！！バカ！！」と罵声を浴びせられました。ASD〜！！
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落ち着きはないけど多動って程でもないしそれなりに参加してたように思う。
年少だし他の子もわちゃわちゃしてたしね。
まぁこれが年中にもなると定型はグッと統率が取れる事を知ってるのでそのへんでどうなるかだなー。
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ちなみに7ヶ月でハイハイしてる所を名前を呼んで振り返る動画とか残ってる。
10ヶ月には指差しにパチパチ、模倣、「もぐもぐ」という音声模倣もしてた。
初語は1歳丁度で「ママ」
1歳半で応答の指差しまで出来て手も繋げて歩けたんだぜ😇
息子さー赤ちゃんの頃は本当育てやすい普通の赤ちゃんだったんだよ。
いつもご機嫌でよく寝るし離乳食もなんでも食べたし発達も順調で、娘の100億倍は育てやすかったんだ。
なのに今この仕上がり。
呪われし発達遺伝子怖い。
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もともと手厚いと評判だけど、想像以上だったしそら予約も激戦ですわ…となった。
娘もこちらにいずれ診てもらい、かかりつけにできたらなーと思う。
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息子は年齢的にK式とS-M社会生活能力検査というのを1回1時間で4週間にわたり取る事に。
ここまで手厚くやって貰ったらどんな結果でもなんの疑念もわかなさそう😂
その後結果のアセスメント日があり、診断があるならそこで降りるとのこと。
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もうすぐ入学説明会があるのですが、全体の説明会が終わった後に支援級のみ集まって説明会があるそうです。
その際に質問があればまとめておいてくださいと言われたのですが、聞いておいた方が良い事を教えてください。
#令4年長就学相談ツイオフ
#令4年長就学相談ツイオフ質問
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今日はこのアカウントを作った日らしい。
去年の今頃はまだ未診断で娘のwiscの結果が出た時期。
それまでは娘にはもしかして診断が付くかもしれないけど通級とかに通って普通に高校大学と進路があるものと考えてた。
娘の人生も私の人生も無くなってしまったと本気で思った日。
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夫が参観の時の様子を、「あんなに周りに流されずやりたくないことはやらないと貫き通すのは凄い、そんな子なかなか居ないよ。」とポジティブなんだけど分からない…
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あけましておめでとうございます㊗️
娘のWISCの結果で境界知能が分かってから支援級を本格的に考えるようになり、このアカウントを作って随分支えられてきました。
2023年もきっと凹んだりも愚痴っぽくなったりもしますがよろしくお願いします🙇♀️
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幼稚園入園時も同じだったんだよね。
最初はむしろよく出来る方だと言われてた。コロナのせいで毎日登園出来るようになったのが9月の2学期からで、12月には行き渋りが始まった。
その後、園の心理士さんに過剰適応を指摘されてハッとしたんだよね。
上手くいってたんじゃなかったんだって。
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少し前に友人に「子どものIQが高くて習い事で〜」と言われて、ナチュラルに「wisc？アッ年齢的に田中ビネーか？」と聞いたら「エッなんか習い事のテストみたいなやつで…」と言われたので幼児教室のアレかと察した事あったな。
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支援級でいずれ普通級にと思っていたのも、今はそのうち療育手帳も取れて支援校への進学もあるなとも考えるようになった。
この1年で色々あったな。疲れたけどよく頑張ったな自分。
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入学式終わった！
娘、気乗りはしてなかったけど普通に参加できていた。
最後支援級の教室に行った時に、先生の起立！の掛け声に誰も立ち上がらなかったのが支援級っぽくてちょっと笑えたけど😂
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ちなみに比較的すぐ落ち着いた後に壊した穴を見せて反省を促したら自分から「ごめんなさい」と謝れてる。
その素直さがあるのにこの暴力性はなんなの。衝動性とも関係してる？
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wiscの結果を受けて学校での支援をどうするか、それこそ戦うような気持ちで面談に臨んだのだけど、私から切り出す前に担任の先生から交流の提案をされた。
なんと来年度から娘1人の為に交流制度が出来ます👏😭😭😭
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ただ、この場面で私も直ぐにそうだと考えられたわけではなく、そんな事で？と思ったし、あなたがこぼした処理をしてるのにそんな僅かな時間も待てない上に何も言わずにジュースが出てこないと泣くのはおかしくない？となった流れ。
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子どもにはなんの障害もなく健康に産まれてほしいというのはそりゃ当然の願いな訳だけど、ここで肢体不自由でもなく染色体異常でもなく内臓疾患でもなく、ASDと具体的に障害名を上げて言及されてしまう悲しさね。
どんだけ残酷な障害なんだよ。
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本人はとても頑張っていたと思う。
メインの活動も問題無く出来ていた。その場に参加出来た事をたくさん褒めた。
それでもやっぱり他の子とは違う。
娘は障害児だ。分かっていても何度でも悲しいな。
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こないだ放デイの待機の車が邪魔だとデイに苦情が入ったらしい。
どうやら学校の保護者からっぽい。
以前に自転車の置き場のことでも苦情が入ったりしてるし、PTAが免除されてることで良く思ってない人もいるみたいで、支援級を目の敵にしてる人がいる模様。
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児発の先生から、息子が「今日8割座ってたんです！！！」ってめちゃくちゃ褒められていた。
やっぱり息子、ちょっとずつ落ち着いてきてるかもーー！！！
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支援級の子みんなちゃんと登校してたなー。うちが一番行き渋ってたなー。
荷物だけ置いて勝手に帰ろうとするので半泣きで先生に連行されていった。
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娘が3歳の時のプレゼントを開封する動画を見たらはちゃめちゃに喋ってるし何の違和感もなくて、これでその後診断付くんだから息子は一体…と思ってしまうな。
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娘が私が息子に話しかけた内容まで「何？なんて言ったの？」と逐一確認してくるのが本当にめんどくさい…
私と夫との会話も全部把握したいようでしょっちゅう口を挟んでくるんだけど、こういうのなんなんだろう。特性？
自他境界線がやばいのは間違いない。
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これ、めちゃくちゃ分かるんだけど、結局は大人の人数が足りてないんだよね。
手のかかる子が嫌とか疎ましいとかそういう事ではなくて、そういう子達だって1対1や余裕のある時に接するとこんなに可愛いのにって凄く悔しい気持ちになる事はある。
手のかかる2名が休んだ
すっごく落ち着いた1日だった
その子たちが大変だってのもあるけど
その子たちがクラス全体で良くない雰囲気を作ってるんだなぁっていうのも分かった
最低なこと言ってるわ、ごめんなさい
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