ワイルドパンサ
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6歳の小1双子男児の母です。ASDとADHD傾向の兄。ASDと境界知能 の弟です。発達の情報集めと似た境遇の方と交流したいと思っています。 2人は春から情緒支援級
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保育園に送ったら先生に「こないだお昼寝の時トントンしてたら‘俺を寝かしつけようなんて百万年はえーんだよっ！ ’って言われました。直後に指しゃぶりながら寝ました」って言われた
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そろそろ小学生でしょ？楽になるね、学童行くの？
等等パート仲間に突っ込まれること多し…。
我が家の現状は仲良しの社員と管理職とかしか知らん。みんなに話す気もないけどめんどい
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ただいまー！！2人とも無事卒園式出られた😭😭😭
どなたか大人になった当事者の方が、“大人はみんなダメって言うけど、どうすればいいかを教えてくれた人はいないなかった”って言ってたのを思い出して、具体的にどうしたらいいか話したら出来た😭泣いた
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嫌がるので「かっこいいかっこいい、鏡見ておいで」と言ったら戻ってきて「かっこよくて恥ずかしい！！」とおっしゃって倒れこんだ弟
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就学相談ですが、最近兄が覚醒したかもしれなくて、普通級判定になったらどうしよう！私の気持ち揺らぐかもと思ってたのは完全なる杞憂で特性大炸裂で離席、参加拒否、大騒ぎ等々あったようで、無事希望の情緒支援級できまり
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双子と私のみ家にいるタイミングで私のてんかん起きた。どうした？どうした？パパに電話しようかって聞かれてるうちに転んで起き上がれなくなった。そしたら弟が頭を持ち上げ兄が手を引っ張っておこしてくれた。脳の病気で治す方法はないらしい、どんどんできないこと増えてくからごめんねってはなした
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夫がうつと診断された。今日出勤したけど、行かせない方が良かったのかな。前から兆候はあったんだけどそこまで辛そうとは気づかなくて私ばっかり辛い辛い言って申し訳なかったな。
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帽子を脱ぎ捨てなくなったし、勝手にケーキを食べなくなったし、カメラから逃げないし、鯉を掴んで走り回らないし、鯉を投げないし、ピースらしきものもしてるし、2人ともカメラ目線である。
成長かんじる
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兄起床して開口一番「今日ママの誕生日だ！ママおめでとう」
しばらくして弟起床「今日ママの誕生日だね！お祝いしてあげるからね」って言ってくれた
凸凹はあるが優しい可愛い子達に育っとる
一年頑張る
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お風呂入ってね
お風呂入るよー
そろそろおふろはいろうね
お風呂入ってー×30
お風呂だよー（大声）
風呂入れっつってんだろ💢（クソデカ）
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たった1時間半早く終わっただけで送迎と炊事洗濯する私と、雨でも濡れるくらいしかダメージなく1人で家への近道のモールの中通っていらない納豆2パックとか無駄に買ってたまに服とか見て優雅に帰ってくる夫の方が大変だと双子が思ってるのに腹立ちすぎて泣いた。癇癪おこした。私が
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デイの枠を土曜しか用意できないと言われやめた児発からは、やめて我が家が情報を取れずどれほど損するかを書き連ねた手紙もらった。残念でしたー全部ツィッタで見たことありまーす🤪
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双子は揃って支援級の情緒級に進学します！明後日からホウデイの利用を開始するのでお弁当の材料を買ってきました。 どんなお弁当がいい？って聞いたらアンモナイト弁当って言われました。#令4年長就学相談ツイオフ
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うちの園はお父さんの送迎が多いんだけど、死ぬほど羨ましい。2人と自転車で80キロくらいあるの雨の日も送迎するの死と隣り合わせすぎてもう行きたくない…
帰り道に双子が「まだパパはたらいてるの？大変だね」みたいなこと言ったんだけど
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情緒支援級に決まり、週5放デイと学校併設の学童を利用することになりそう。疲れそうだから週3くらいからかな？と思っていましたが、最初から学校の後はデイってことにしておけば子はそんなもんだと思うし、増やすのは大変かもだけど減らすのは簡単と聞き そうする予定です。#令4年長就学相談ツイオフ
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民間学童週3で5万て聞いていやそれパートやめた方がって思ったけど定型は三年生くらいからソロ留守番できるんですかそうですかってなった
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2人のリクエストに応えて作った夕飯を試食もせず納豆をくれと言い出したのでキレた。
トイレと偏食を克服しないと一緒に暮らせなくなる。大嫌いって言って札幌に帰りたいって言って泣いてしまった
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兄は親が泣きそうなほど頑張っていた。加配の先生がいたり私語が多かったりはしたけど、セリフやお芝居歌もやっててあんなの初めて見た。
逆にいつもそれなりな弟が来場してた、赤ちゃんたちに「来るな、見るな」などずっと絡み続けていて申し訳なさすぎて😱
そして帰りに兄が吐いた。疲れた
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就学相談行ってきました！
2人とも支援級の情緒級に決まりました。
来週2人を連れて学校見学と校長先生とお話ししてきます。
放デイ探し少しづつ始めたところです #令4年長就学相談ツイオフ
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双子は情緒支援級に決定。ホウデイも確保。ランドセルも来たし棚も用意した。
次は自分と子供の入学式の服かな。去年のツイオフでさっさと買わないとみんな120とか同じサイズだから無くなるみたいなのを見かけた気がして探しています
#令4年長就学相談ツイオフ
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こんなクソみたいな育児を平日は1人でやってるのに、夫が17日に買ってきた賞味期限が22日の卵2パックをどうにかするのまで私の仕事かよ
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みなさまセキュリティ系？どうする予定ですか？うちは防犯ブザーとAirTagかなぁ？どうしよう。まだいらない？
子だけになる瞬間は無く双子は常に一緒の予定です。どっちか休むことになるとかはあるかも
#令4年長就学相談ツイオフ #令4年長就学相談ツイオフ質問
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児発からの手紙が放デイは行かない事を後悔させてやろうみたいな意地悪な書き方でなんかモヤ。子のダメなところを羅列してすげえダメだからホウデイに下地を作ってもらえみたいに書いてるんだけど、お前ら2年半何みてたんだよ
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皆様今年もありがとうございました。来年もよろしくお願いします。持病に関する暗い内容が無理だったらフォロー解除してください。1人では抱えきれないけど、家族など近い人には言えなくて。打ち間違え言葉間違えも更に増えると思いますがスルーしてね。治療法開発されますように…
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赤ちゃんの頃ネットや本で「毎日毎日できることが増えてめちゃくちゃ成長する」みたいなの読んでうちの２人は何も変化せず自分だけ時が止まったようだったが、ここに来て毎日できること増えてる。
兄は昨日冷蔵庫から自分でお茶出してコップに入れて飲んだ。弟の分も注いであげてた
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いつになったらオムツ外れんの？もうやだ
うんこ触った手を上の服で拭いたことにより着てた服全滅したのを洗った所
だけど
いつもニコニコしたママでいられるはずない
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私の来週から始まるお薬が28日分25000円を2年間の予定らしくて、家計を圧迫して申し訳ない。
夫は陽気で朗らかなスポーツマンだったのに、私と結婚したせいで障害児2人と病気の妻を背負い本人も鬱になって散々だな…でも気にしないでと優しい。先立つものはあんまないのに呑気
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今日は検査結果聞きに行ってきた。腫瘍大きくなっててスピードも早くてより悪性になってるってよ。ネットで調べたところ生存中央値1年だってさ。次回今後の治療について話すことになった。いい治験とかに出会えたらいいな
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来週ついに就学相談に挑みます！
双子同時に検査してもらえることになりました。2人でいる時興奮しやすい問題も含めて見てもらえることに
#令4年長就学相談ツイオフ
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世の6歳児って反抗期なの？
うちは後追いとかイヤイヤ期とか〇ヶ月、〇歳ですると言われる系は軒並みあったのかよくわからないし、3歳までに一生分の親孝行はされた記憶ないし、4歳は天使じゃなかったし、生まれてからずっと反抗されてるからよくわからないよね
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#令4年長就学相談ツイオフ
はじめまして
ASDとADHD傾向な田中98の兄と
ASDで田中63の弟
保育園年中双子です
今のところ兄 情緒支援級。弟 知的支援級希望？
兄 普通級 弟 支援学校
の可能性もある？と幅広く検討しなければと思っています。
よろしくお願いします😆
私は入学式までに痩せたい母です
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放デイどうしよう。
よっぽど居心地良い前のめりに行きたがるようなとこじゃないと厳しいなと思う。親も子もストレスになりそう
みんな嫌がらずに行ってるのだろうか？
学校の後行くの疲れないのかな？
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#令4年長就学相談ツイオフ
ASDとADHD傾向の兄、ASDと軽度知的の弟で兄は情緒支援級、弟は知的支援級かなと思っています。
9月にある、特別支援教育センターの検査相談結果に従うつもりですが小学生になるのが楽しみというより不安と心配の方が大きいです
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運動会大惨事💀
弟は最後の種目までよくやってて、兄は最後だけちゃんとやった。兄ずっと先生に支えられ引き摺られながら「ママが良い！」絶叫。弟は最後の種目のリレーで兄と競り合い勝手にショートカットして連れ戻され癇癪…しっこもちょっぴりもれたろう😭あー死ぬかと思った
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経済的にお困りの方向けの入学準備のお金もらえることになった。対象になるほど困ってる自覚なかったので正直ショックだが2人で12万円はありがたい。
特別就学なんとか金との併用はありなのかね。
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就学の決定通知？もホウデイ契約に必要な受給者証も来ない。なんでもさっさと進めたい派なので落ち着かない…
私の地域は2月になったら入学説明会があり、そこで準備するものがわかったり買えたりするらしいです #令4年長就学相談ツイオフ
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一年近く前からプールに通ったことも、予定ボードも全て無駄になったような気がして虚しい。悲しい
子への愛が薄れるのが許されないなんてなぁ
彼氏だったら絶対もう別れてる
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入学式2人頑張れた！弟方面からちょいちょいママーとか聞こえたけど、支援級の先生が横にいてくれて崩れず頑張れた。兄は1人でやれてた。兄成長したなぁ。支援級の主任のとても良さげな先生は移動になっててざんねーん😢
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こないだ療育センターで、この地域は学区の学校しか行けないし、支援校は��理。普通級の授業を抜けた分も勉強がついていけないと通級は無理って言われた
全ての小学校に知的と情緒の支援級はあるってさ。もう見学も何も無いよな
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求む、弁当におすすめの冷食か、簡単な何か
ずっと給食のお世話になってきたので能力不足と2人の偏食のベクトルが違って疲れています
私的最新ヒット作は塩むすび＋個包装の味のりです
#令5支援っ子新一年生ツイオフ質問
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保育園の懇談会欠席することにした。支援級に行く子も同じ学校に行く子もいないみたいだし。
他の子のできるようになったこと聞くの必要ないし
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兄自宅トイレにて💩初成功！！！
わーわーわー
褒美にユーチューバーがやってた化石掘りキットオーダーした！！！
嬉しすぎる😭
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療育センターから電話。兄は手帳の対象にはならなそうとのこと。
でも私の体感では弟より千倍くらい手がかかるし、保育園から今日こんな事が…と報告されること数知れず。弟はご飯をあんまり食べなくて〜程度。この歯ブラシ、オムツ、シャンプー嫌だこの服は着ないでお金も兄の方が掛かってるのになぁ
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登校したー！喋りまくってフラフラしてだけど、登校班のお姉さんに叱られながら最後の方はやれてた。
今週は私が付き添う予定だけど、2人とも登校班で行けるかも。行ってくれ
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双子運動会用の靴を買う。走り回らず、店外に出ず、それぞれ2サイズ試着できて、一押しの色が足の形に合わないと言われたら違う色に変えられて、定型っ子ならなんともないことかもしれんが双子がこんなふうに揃って落ち着いて靴買えるなんて…😭
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🏫見学行ってきた！
「こうだったらいいな」と朧げに思ってたこと校舎が綺麗以外ほとんどクリアしていてホッとした。
なんか信じられないけど小学生になるの少しワクワクしてきたよ
両支援級の教室と、情緒知的合同の授業、普通も見た。2人の楽しい居場所ありそうだった
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弟が指しゃぶりするのをクラスのみんなからやめてほしいと言われ、本人ももうしないと言った。がっこうでもみかけたら注意指導するが家でも指導しろって連絡帳にかいてあるんだけど、クラスのみんなに注意されてるの想像したら悲しい。汚ねえのはわかるけど注意で治らないのがasdでは
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今年からツイッター始めて皆さんに出会えて本当に救われました。ありがとうございました😊
気持ちや困りごとに共感してくれたり
自分は孤独じゃないって心強かったです。来年もよろしくね
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兄うどんじゃなくてケンタッキーにする→駅で吐く→ビニールで受け止める→ビニールに穴→着替え入れてたジップロックで受け止める→面談→弟迎え→自転車の電源入らなくなる→押して駅に辿り着く→電車→ツヤツヤの2人と汗だくのゾンビみたいな私
これからデイの見学
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【暗い話注意】
昨日の夜中に眠れなくて居間に行くと、何か見ながら啜り泣く夫。
こないだてんかん起きた時の私を撮影してくれてたからそれかな？と思った…。
私も死ぬの怖いけど、あの双子残されてシンパパになるのほんっとうに大変だろうなと思い申し訳なさすぎる。
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水泳の障害児親子教室見つけた。これいいなー導入にぴったりでは。曜日もいいし回数決まってて憧れのプールでの開催
激戦なのかな。なぜかハガキで申し込むスタイルらしい
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今朝2、3分✖️3セットてんかん。死装束の手配と遺影子供が大人になるまでのクリスマスと誕生日のカードと小遣いは用意しときたい。まだ余命宣告もされてないしいいかーと後回しにしてたら手が動かなくなってきてヘアアレンジ化粧コンタクトあたりがむずくなってしまった。でもまだ間に合う
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兄が登校班の普通級放置され発達みの子（兄と交流級が一緒）を気にして待ってしまい登校班から遅れた。自宅の階から見てたので追いつけず、二人で走って道路渡ったりよう…来週からまた付き添いかよ
学校からも登校班からも再三注意されてるらしいけど、親は言われた翌日にちらっと登場する程度。
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結婚も母も向いてなかった
またシッコ漏らされてキレてしまった。私が怒るのがしっこ漏らしの原因なんだろうなと思うんだけど止められないつらい
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みんな登校に付き添ってよその子の世話する羽目になって大変アンド優しい！って思ってたら今朝それになった。放置され気味の発達みのある子がいるんだけど、登校班の係の人も困っちゃってちょっと渡るとき手繋いであげて！のまま学校まで手を繋いで歩いてしまった。うちの2人は母を必要とせず登校
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あけましておめでとうございます
去年はたくさん励ましや共感ありがとうございました😊
今年もみんなと共に頑張りたい！
よろしくお願いします
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セカオピ行くことになってて資料作ってもらうことになってるけど、姉が調べてくれてサードオピニオン聴きにも行こうと言ってくれた。頼もしい。ありがたい。まだ諦めなくていいのね
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手伝いなんてしようとしなくていいからトイレ行け
トイレ行かない子と話したくないし、遊びたくないしフルーツもあげたくない。
無理やり座らせたら2人とも出た。泣いた
2人とも嫌いだ
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夫が帯⭐️状⭐️疱⭐️疹になった。かわいそうに。ずいぶん体痛いアピってくるなと思ってたら本当に具合悪かったのか。すまねぇ
しかし洗濯物分けたりハイターしたりするのめんどくさい
なんか他にするべきことある？
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発達検査の結果を聞いてきた。
2人ともIQは去年とほぼ一緒。
去年発語ほぼなしであんまり問いも理解してなさげだった弟が今年は語彙も増え言葉がらみの項目では年齢相応の発達になってたらしい。
兄は言葉と考える力的？なのは年齢より発達良しらしい。
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伊勢海老ちゃんは「普通のエビと同じ味がする（驚）！！」「プリプリしてる」だそうで大変喜んだので親も嬉しかったよ。遅くなったけど入学祝い
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学区の小学校の支援級の見学に行きました。入学後がイメージでき、案内の校長先生や先生方も感じ良くホッとしました。進路はもう支援級の知的と情緒で決まりで良いのですが、就学相談すると2人同時に発達検査やアドバイスもらえるそうなので申し込み、現在日程調整中です
#令4年長就学相談ツイオフ
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