Marit Stafseth
@MariBjor
Followers
1,372
Following
1,451
Media
324
Statuses
9,077
Økonom, pedagog og hobbypoet. Long Covid-syk siden mars 2020. Jobber med hard valuta på dagtid, myke verdier på kveldstid.
Stavanger
Joined October 2011
Don't wanna be here?
Send us removal request.
Explore trending content on Musk Viewer
Chan
• 317276 Tweets
#ทําไมดูเป็นคนดีจัง
• 217301 Tweets
Kalafina
• 137115 Tweets
ROADRIDER X LINEMAN
• 124990 Tweets
#Navratri2024
• 43696 Tweets
A. Luxury
• 34751 Tweets
梶浦さん
• 31603 Tweets
#もうすぐ三角チョコパイの季節
• 30875 Tweets
Maa Durga
• 30636 Tweets
渋沢栄一
• 24571 Tweets
マナー講師
• 24232 Tweets
マナー違反
• 21592 Tweets
梶浦由記
• 18252 Tweets
404 x DAOU
• 15500 Tweets
Kjennet jeg må logge ut. Orker ikke se flere bilder av drepte barn på Gaza og poster av selvgode nordmenn som sitter trygt i egen stue og gir sin helhjertede støtte til dem som har drept dem. Hvor ensporede og følelseskalde er det mulig å bli?😢
43
20
306
Er ute på jomfrutur med min flunkende nye sykkel! Er den ikke fin?!😀 Har glist hele veien rundt Mosvannet (og tørket et par gledestårer). Det er stort å kunne komme ut på tur for egen maskin for første gang på 3 år!😅🥲
18
2
193
Min kronikk om myndighetenes håndtering av
#longcovid
i
@StvAftenblad
i dag. Når skal
@ingvildkjerkol
,
@jonasgahrstore
,
@Helsedir
og
@Folkehelseinst
ta ansvar? Takk til
@KorneliaPaulsen
for glimrende illustrasjon!
35
28
123
Superspennende m��te med BBC i dag. De ønsket å vite mer om annerledeslandet Norge og norske helsemyndigheters tilknytning til alternativ behandling for
#LongCovid
. Vi hadde mye å fortelle om nettverk mellom
@Folkehelseinst
,
@Oslounivsykehus
,
@Ahus_no
og alternativbehandlere.
11
23
99
#Longcovid
var ikke med i oppdaterte planer for pandemien, helsemyndighetene har bagatellisert omfanget og alvorligheten av long covid, og long covid var utelatt i Koronautvalgets rapport. Det er ikke greit.
10
29
94
Har virkelig NEM godkjent at LP-instruktørene skal få lov å fortelle alvorlig syke pasienter at de ikke har ME, de GJØR ME? Hva skjer med etikken i norsk helsevesen?😢
@SFlottorp
@Folkehelseinst
@Helsedir
@ingvildkjerkol
2
14
90
På NTNU har de nå igangsatt en studie av alternativmetoden Lighting Process. De forsker på om instruktørene kan få 100 MECFS syke til å tro at det ikke feiler dem noe fysisk. Dette til tross for at det finnes solid evidens for at ME/CFS ER en fysisk sykdom. Galskap!
@dagsnytt18
1/
10
12
86
Utrolig trist for alle med
#LongCovid
og
#ME
at
@ingvildkjerkol
nå har utnevnt Guri Rørtveit som direktør i
@Folkehelseinst
. Hun er medlem i COFFI, som mener at virusutløst sykdom ikke skyldes virus, men symptomangst og manglende motivasjon.
@dagsnytt18
16
20
82
Norsk
@covidforening
spør Jan Christian Vestre: Hvorfor tar dere ikke
#LongCovid
og virusutløst sykdom på alvor?
@dagsnytt18
@Folkehelseinst
@Helsedir
@jcvestre
3
23
82
Før trodde man at magesår skyldtes stress. I dag vet vi at det skyldes bakterien Helicobacter og kan behandles. En dag vil vi forstå konkret hvorfor virus utløser
#longcovid
. Vær så snill å spar oss for stressteorier i mellomtiden. Det er bare stressende😉😢
5
3
80
Det er ikke kritikken fra «aktivistene» som går ut over ME-pasientene. Det er medias dekning av ME-feltet som går ut over pasientene. Artikkelen er salt i såret til pasienter som kjemper for å få riktig behandling. Unødvendig av
@journalisten
1/
9
15
78
Puhh, ble ferdig med genseren til svigersønnen før jul😅 Den skal sendes til Skottland. Gjett hvilket fotballag svigersønnen heier på?
23
0
75
Sometimes I feel embarrassed being norwegian. While the rest of the world are revealing the pathophysiological puzzle of
#LongCovid
, this is the cure offered by naiv norwegian Ph.D’s (!):
7
15
76
Som
#longcovid
-syk med
#POTS
/OH kan ikke få skrytt nok av den hjelpen jeg har fått i pasientfellesskapet på nettet. Uten dem hadde jeg fremdeles ligget hjemme på sofaen. Nå jobber jeg 50% og har et godt liv, til tross for sykdommen. Takk❤️
5
2
76
Lightning Process studien viser seg å være like tvilsom og metodesvak som ME pasientene har varslet.
Silje Reme og Vegard Wyller kjører en lignende studie på en like tvilsom metode på
#LongCovid
. Uten objektive utfallsmål er de verdiløse.
@forskningno
0
16
70
Utrolig kunnskapsløst og hjerteløst av
@superfeministen
.
@MECFS
og
@LongCovid
syke er en heterogen gruppe, og for noen er trening en vei tilbake til jobb. Kanskje blir all energi den dagen brukt på den ene treningsøkta. Skremmende å vite at hun jobber som pedagog😥
Virker som ME og long covid er populære tema for de med ekstremt oppmerksomhetsbehov?
42
6
161
26
3
72
Tusen takk til
@NRKno
,
@COftedahl
og
@oleandreas
for å løfte frem denne saken. Og særlig for at dere tør å stille kritiske spørsmål til
@helse_og_omsorg
og
@Folkehelseinst
.
Helsemyndighetenes bagatellisering har ført til feilbehandling og stigma.
7
13
70
Jeg håper mediene snart vil begynne å stille noen kritiske spørsmål til helsemyndighetene. Hva er grunnen til at
@helse_og_omsorg
@fhi
og
@Helsedir
bagatelliserer
#longcovid
?
@dagsnytt18
@tv2nyheter
6
18
69
Arne Søraas ved UIO: Jeg tror at long covid er i ferd med å bli et folkehelseproblem. Dette vil nok bli den største nye kroniske sykdommen dette tiåret.
Endelig har vi en forening!
@helse_og_omsorg
@dagsnytt18
@StvAftenblad
@dagsrevyen
@tv2nyheter
8
14
65
Nå må
@Oslounivsykehus
gripe inn! Her påstår Vegard B. B. Wyller at
#LongCovid
skyldes en «opphengt stressrespons». Dette strider med evidensbasert kunnskap, og det er uforsvarlig å presentere dette som fakta for pasienter og pårørende.
@dagsnytt18
6
10
66
Jeg synes det er så utrolig vanskelig å forstå at personer som er smarte nok til å bli leger og professorer, kan tro på at syke mennesker kan bli friske av et 3 dagers banalt hallelujakurs. Jeg har lest kursmanualen. Det kan i beste fall brukes til selvutvikling.
#LP
3
8
66
Fikk kreket meg på butikken i dag etter en uke nede for telling med ukjent virus. Folk kikket litt rart på meg, men jeg vet hva de jævlene kan gjøre med kroppen, og det unner jeg ingen. Kanskje bruk av maske ikke hindrer at du blir smittet, men de hindrer at du sprer dritten!😉
11
0
67
Jeg kommer ikke over at vi i Norge i 2023 tillater studier der fagfolk forteller syke folk at de er friske og sunne. Det MÅ stride mot helseforskningsloven. Jeg håper
@Helsetilsynet
griper inn mot Minirico studien som utføres på
@Ahus_no
4
9
66
Det verste som har skjedd
#ME
/CFS og
#LongCovid
syke i Norge, er at forskere og leger har omfavnet dette kvakksalveriet. Det strider mot all fornuft og etikk, fører til gaslighting av pasientene og skaper mistillit og strid.
@NRKno
@Nettavisen
@GuriRor
1/
1
10
64
Det er skremmende å vite at det akkurat nå foregår to studier på
#LongCovid
og
#ME
pasienter i Norge, der alvorlig syke pasienter blir fortalt at det ikke feiler dem noe. Det er ren LØGN.
@dagsnytt18
@Aftenposten
@forskningno
Ny studie fra Yale viser at treningsintoleranse his
#LongCovid
pasienter skyldes at oksygenopptak fra blodet til vevet i kroppen er svekket.
0
5
31
2
13
62
Validering? Pårørende skal «hjelpe» de
#longcovid
syke til å tvile på sin opplevelse av symptomene. For ifølge Wyller og Silje Reme skyldes ikke symptomene skader/forstyrrelser forårsaket av viruset. Følger disse «forskerne» ikke med i forskningen? Skremmende😥
@dagsnytt18
8
9
63
Jeg har skrevet til ny leder i
@RecoveryNor
, Hilde Søndrol, på hennes bloggside. Jeg håper hun forstår at
#longcovid
pasientene ikke har samme sykdom som de som er utbrent, og at de derfor trenger andre behandlingsmetoder for å bli friske.
@Aftenposten
@dagsnytt18
@Tidsskriftet
6
8
64
Det Silje Reme,
@HenrikVogt
og Vegard Wyller presenterer i
#longcovid
studien «Minirico», er kvakksalveri som presenteres som medisinske fakta. Det er naivt, useriøst, usant og kan være skadelig. Dette kan ikke
@Ahus_no
være bekjent av.
@Aftenposten
@dagsnytt18
@Nettavisen
1/2
4
8
63
Jeg håper LP promotør
@SFlottorp
,
@Helsedir
og
@ingvildkjerkol
vet at skadelig alternativ behandling strider mot Lov om alternativbehandling.
1
7
62
To all of you who still don’t believe
#LongCovid
is a physical disease that can be objectively measured. Take a look at my legs and my bloodpressure when I am standing upright - compared to supine position.
This is how Long Covid look like - for some of us.
Not physical? 1/
11
9
61
* Du er frisk i 30 år og jobber 100%
* Så får du Covid
* Så går BT og puls berserk - det kalles Long Covid
* Så får du ME-diagnosen
* Og så får du vite at
@Folkehelseinst
mener at du ikke ER syk, du GJØR deg selv syk!!!
* Da blir du
#stoltmeaktivist
@ingvildkjerkol
@Helsedir
1
6
61
47 psykologer, akademikere og psykiatere har underskrevet dette brevet til helsedep. i UK med en bønn om å ta evidensbasert medisinsk kunnskap om ME/CFS på alvor. Virusutløst sykdom som ME og
#LongCovid
er en fysisk sykdom, ikke en mental lidelse.
47 psychologists, academics & psychiatrists have signed an open response to
@BPSOfficial
re the DHSC Interim Delivery Plan for
#MyalgicEncephalomyelitis
, stating that
#ME
is a 'serious, chronic, systemic, potentially life-threatening biomedical disease’.
26
248
574
3
8
58
Når det foreligger gode biomedisinske studier som viser at
#ME
og
#LongCovid
er somatisk sykdom, og gjengen i Oslo Konsortium fortsetter å insistere på at pasientene kan tenke seg friske, da snakker vi om bevisst gaslighting av syke. Er det lovlig?
@NRKno
5
7
60
Jeg tror kanskje ikke vi hadde hatt denne uverdige
#ME
striden med pasientene hvis ikke
@Folkehelseinst
og andre institusjoner hadde latt seg forføre av kommersielle alternative behandlere. For en suppe de har klart å lage.
@NRKno
@tv2
@aftenposten
@Nettavisen
3
6
59
Til alle som påstår at folk med
#ME
og
#Longcovid
avviser at kropp og sinn henger sammen, og at kognitiv terapi kan være nyttig. Vi gjør ikke det! Men vi har ikke mer nytte av det enn andre med alvorlig fysisk sykdom som skyldes miljø, bakterier, virus eller genetikk 1/
11
6
57
En av deltagerne i Wyllers og Remes Miniricostudie på
#LongCovid
sa at instruktøren var bekymret for at deltageren ikke trodde nok på Wyllers teori, dvs. at
#LongCovid
er psykosomatisk. Da kunne hun jo ikke bli frisk. Hva slags kvakksalveri er dette?
@forskningno
@dagsnytt18
4
12
55
Nå skal alternative behandlere forske på oss
#ME
syke. De skal måle hvor mange som sier de er blitt friske etter å ha blitt kurset i en metode som går på å få den syke til å si/tenke at hen er frisk. Dette støttes av
@Folkehelseinst
!
@dagsnytt18
@Aftenposten
@mimirk
@Nettavisen
6
4
55
@Nina_Steinkopf
I Minirico studien ignorerer Silje Reme evidensbasert kunnskap og røde flagg fra WHO om hensyntaging av PEM og ortostatisk intoleranse hos
#LongCovid
pasienter. Det er uforsvarlig og uetisk. Nå må noen voksne reagere!
@Helsetilsynet
@dagsnytt18
@forskningno
1
5
57
Jeg spurte de
#LongCovid
-syke hva de vil - hva de ønsker seg. Her er
#LongCovid
pasientenes ønskeliste.
@ingvildkjerkol
@helse_og_omsorg
@Helsedir
@Folkehelseinst
@GuriRor
@dagsnytt18
3
14
58
Endelig! At
@dagbladet
skriver om forskning som viser at
#LongCovid
er en somatisk sykdom, er nærmest en revolusjon👍🙂 Og takk til stødige
@NakstadEspen
, som bidrar med saklige, fornuftige kommentarer - igjen.
3
9
55
Har virkelig NEM godkjent en studie der pasienter blir fortalt at de må kaste hjelpemidlene sine for å bli friske - og kaller det stressMESTRING? Hva skjer med etikken i helsenorge🤷♀️🥺?
#LP
@forskningsetikk
#stoltmeaktivist
@Helsedir
@Folkehelseinst
@ingvildkjerkol
1
11
57
Offentlig helsepersonell som promoterer dette ovenfor fortvilte pasienter, bryter helsepersonell-loven paragraf 4 om forsvarlighet. Dette er kvakksalveri, som syke ikke skal utsettes for, heller ikke ved å «forske» på det, slik det nå gjøres på
@NTNU
@dagsnytt18
@Dagsavisen
About the Lightning Process:
"I'm afraid now we've strayed very, very far from neuroscience," Dr Nord says, calling this an "abuse" of scientific terms.
6
24
110
2
6
56
Hvorfor skal en LP grunder studere LP uten objektive målekriterier på offentlige midler når store metastudier i USA og UK har gått gjennom tilgjenglig data og konkludert med at LP ikke har effekt og anbefalt å IKKE å tilby LP til
#ME
syke?
@akbefring
@forskningsetikk
@NRKno
1
10
55
Hverken Kjerkol eller Støre har, så vidt jeg kjenner til, gått ut i media og uttrykt støtte til de titusener som aldri ble friske igjen etter Covid pandemien. Og Kjerkol har aldri løftet en finger for
#LongCovid
pasientene. Ledere uten empati kan vi klare oss uten.
4
6
52
Her har
@Folkehelseinst
,
@SFlottorp
og
@jonasgahrstore
et ansvar. På grunn av sin støtte til useriøs kommersiell alternativbehandling av ME/CFS de siste årene, har seriøs forskning blitt underminert, og pasientene har blitt utsatt for stigma og skadelig behandling.
Hadde helsevesenet og forskere tatt
#ME
på alvor, så hadde ikke
#LongCovid
vært en overraskelse. Det som skjer med covid pasientene, er det samme som millioner av ME pasienter har gjennomgått. Long covid kunne vært unngått. Det er en skandale og en skam.
1
8
43
1
16
53
Jeg tok feil; det foregår minst tre studier der alvorlig syke
#LongCovid
og
#ME
pasienter blir fortalt at det ikke feiler dem noe fysisk: LP, Minirico og SIPCOV studien. Rundt 300 pasienter blir servert usannheter. I alle 3 studiene er Vegard Wyller involvert.
@dagsnytt18
Det er skremmende å vite at det akkurat nå foregår to studier på
#LongCovid
og
#ME
pasienter i Norge, der alvorlig syke pasienter blir fortalt at det ikke feiler dem noe. Det er ren LØGN.
@dagsnytt18
@Aftenposten
@forskningno
2
13
62
1
12
55
Se det. Da var også Østerrike på banen. Snart står Norge igjen som det eneste landet som kun har kognitiv terapi og gode ønsker å tilby pasienter med alvorlig virusutløst sykdom som
#LongCovid
og
#ME
.
@dagsnytt18
Wir verbessern die Behandlung von postviralen Erkrankungen wie
#MECFS
oder
#LongCovid
. Bei einem Gespräch mit ME/CFS-Betroffenen habe ich heute die nächsten Schritte vorgestellt, mit denen wir die Empfehlungen des Obersten Sanitätsrats umsetzen.
@oeg_mecfs
@longcovidAT
53
35
220
2
7
53
Du
@SFlottorp
påstod i
@dagsnytt18
at du aldri har kalt ME-pasienter for aktivister. Hvem var det da du kalte for aktivister?🙄🤷♀️
#ME
2
5
54
Da jeg klaget til Nasjonal Kompetansetjeneste på deres promotering av skadelig alternativbehandling, ble klagen arkivert i min pasientjournal - uten mitt samtykke. Vi kan ikke ha en kompetansetjeneste uten respekt for pasientene og offentlig forvaltningsrett.
@helse_og_omsorg
Jeg har sendt klage på Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME til helseminister Jan Christian Vestre.
Støtt gjerne klagen ved å sende et postkort.
Sett
#FotenNed
.
#WorldMEDay
7
15
43
5
14
50
Når det gjelder fagfolks og forskeres samrør med alternativbehandlerne
@Livelandmark
og Co samt deres støttespiller og promotør
@RecoveryNor
, vil jeg igjen minne om legenes etiske retningslinjer «bud» 9
@Aftenposten
@dagsnytt18
@ingvildkjerkol
@Prebens
@SFlottorp
1
11
53
Jeg tror at Reme og Oslo Consortium med sin manglende anerkjennelse av
#LongCovid
som fysisk sykdom, bidrar til at pasienter vegrer seg for å oppsøke psykolog om psyk. utfordringer ved sykdommen. De vet ikke hvem/hva de vil møte. Reme undergraver eget fag.
2
10
52
Flere
#LongCovid
pasienter sier at de skulle ønske at de heller hadde fått kreft. Da hadde de enten dødd eller blitt friske, og ikke minst - de hadde blitt trodd og fått omsorg. Det er noe spinnvilt med
@Folkehelseinst
og
@Helsedir
håndtering av LC i Norge.
15
3
50
@forskningno
Til tross for at denne teksten gir seg ut for å balansere ulike syn, opplever jeg den som tendensiøs, og den inneholder flere faktafeil i favør av en psykosomatisk forståelse av
#LongCovid
. 1/
2
4
50
Jeg vil absolutt anbefale folk å teste seg. Ta bilde av testen hvis den er positiv. Dersom du får
#LongCovid
, bør du også ta antigentest. Da har du dokumentasjon, og det kan du trenge i møte med helsetjenesten. Retweet gjerne!
9
18
50
Endelig har
@Folkehelseinst
og
@SFlottorp
kommet på banen når det gjelder
#LongCovid
. Dette er alternativbehandlingen «top people in the field of chronic fatique» kan tilby
#LongCovid
pasientene. Dette er «håpet» Silje Reme og Vegard Wyller tilbyr pasientene:
"Real illnesses that people can recover from". Top people in the field in chronic fatigue and post-covid conditions. Current dominant narrative of "incurable disease" itself harms people.
#MECFS
#LongCovid
1
7
30
4
9
49
Vi pasienter varslet
@Helsedir
om dysautonomi og Pots i
#LongCovid
allerede høsten 2021, men de har ikke videreformidlet informasjonen til fastlegene og rehab.institusjonene.
@legeforeningen
@db_nyheter
@dagsnytt18
6
11
49
Og dette skriver
@Folkehelseinst
: «De færreste studiene har undersøkt hvor alvorlige symptomene er. Da er det vanskelig å vurdere i hvilken grad de rapporterte symptomene går ut over livskvalitet og daglig funksjon». Bør de kanskje oppdatere seg?
@GuriRor
@Prebens
@dagsnytt18
Many individuals infected with the virus that causes
#COVID19
have continued to experience lingering symptoms for months or even years following infection, a condition often referred to as
#LongCOVID
.
Learn more about Long COVID from our new report:
6
56
128
5
5
49
Vet at denne tegningen har vært delt før, men fortjener å vises igjen. Et bilde forteller ofte mer enn tusen ord. Tegningen inspirerte meg til å skrive en kronikk, og jeg var så heldig å få bruke den som illustrasjon. Takk
@KorneliaPaulsen
!
2
3
49
Det er kanskje ikke så rart at
#LongCovid
pasientene ikke får kunnskapsbasert og god behandling i Norge når et av medlemmene i arbeidsgruppa i
@Helsedir
som skal utarbeide faglige råd til helsetjenesten,
@SFlottorp
, er en av stemmene bak den surrealistiske «Osloerklæringen».
Hva mener fagfolk om "Oslo-erklæringen?"
#MECFS
#LongCovid
Håper dere leser:
@Folkehelseinst
@helse_og_omsorg
@Helsedir
@ingvildkjerkol
@mimirk
@DagensMedisin
@Psykno
0
20
47
3
7
47
Jeg har en teori om at forskere som lider av fastlåste tankemønste, er menn med bestemte personlighetstrekk. Særlig er jeg nysgjerrig på om 3 dagers hallelujakurs kan gjøre disse stakkars forskerne helt friske. Dette må vi forske mer på!
2
5
48
FHI og
@SFlottorp
holder tilbake info fra WHO om «Red flags for safe rehabilitation» of
#LongCovid
PEM (anstrengelsesutløst sykdomsforverring) og POTS må hensyntas i rehabiliteringen.
@aftenposten
@dagsnytt18
@Nettavisen
@Dagsavisen
1
11
49
Det er tankevekkende at hvis verden hadde lyttet til ME/CFS pasientene og forsket seriøst på virusutløst sykdom tidligere, og ikke rotet seg vekk med tanketerapitull, så ville vi kanskje ikke hatt noen
#LongCovid
pasienter i dag. Dere har et ansvar
@ingvildkjerkol
@dagsnytt18
4
6
47
G7 er på banen, EU er på banen, Sverige er på banen, men
@jonasgahrstore
og
@ingvildkjerkol
synes ikke virusutløst sykdom er noe å ta på vei for. Flott illustrasjon av
@KorneliaPaulsen
Kristine Kornelia Paulsen som har ME, har laget denne utrolig treffende illustrasjonen ❤️ Vi har heldigvis også noen gode forskningsmiljøer i Norge, men de som passer til klovnen der nederst i hjørnet er mye oftere framme i media og får dessverre fortsatt støtte vedr. ME og LC…
0
18
83
0
9
48
Jeg ser at Vegard Wyller & Co nå er ute i mediene og prøver å rekruttere flere til Minirico-studien - som skal brukes til å bekrefte hans teori om at
#LongCovid
er psykosomatisk, og at det ikke feiler pasientene noe. Studien strider med ny forskning og bør stanses!
@forskningno
6
7
45
Det er et paradoks at noen med
#LongCovid
kan trenge kognitiv terapi for å håndtere gaslightingen de utsettes for fra folk som påstår at
#LongCovid
er en psykosomatisk sykdom som bør behandles med kognitive metoder🤒
2
3
40
@mikkelickski
Hun representerer vel Israel, ikke jødene? Folk boikotter ikke jødene, de boikotter den umenneskelige krigføringen på Gaza. Kritikk av Israel er ikke antisemittisme, akkurat som kritikk av Irans regime ikke er muslimhat.
4
1
46
@unnieik
@NRKno
@vgnett
@db_nyheter
@Aftenposten
@adresseavisen
@dagogtid
@Klassekampen
@btno
@Uniforumnettno
@Universitetavis
@AvisenKhrono
For framtiden vil NTNU kunne bruke LP-studien som eksempel på virkningsfull demagogi:
2
12
46
Hvordan kan
@Helsedir
og
@Folkehelseinst
forsvare å gi en pasientforening på 300 medlemmer, som promoterer alternativbehandling, like stor representasjon i offentlige ME-fora som ME-foreningen med sine 6000 medlemmer?
@helse_og_omsorg
@Morgenbladet
2
3
45
Det er fryktelig skummelt når fagfolk som behandler
#ME
og
#LongCovid
pasienter ikke er oppdatert på evidensbasert kunnskap om tilstandene. Uttalelsene til Silje Reme i
@forskningno
er direkte feil.
@dagsnytt18
5
6
45
Fra hemmelig seminar om
#longcovid
. Sharp: Why people find it difficult to accept difficult cause and treatment. Meg: Hmm. Fordi det er ulogisk, udokumentert og fordi det finnes forskning som dokumenterer det motsatte?
@Aftenposten
@OBollestad
@helse_og_omsorg
@ingvildkjerkol
4
12
46
Det kanskje verste for disse pasientene er å ikke bli trodd. Gaslightingen av
#ME
pasientene er en skamplett for helsevesenet, også i Norge
@ingvildkjerkol
@Folkehelseinst
.
Et intervju med moren til jente med ME som døde.
Håper dere vil se dette også, perspektivet representerer mange familier med ME-syke.
@jonasgahrstore
@ingvildkjerkol
@Helsedir
@mimirk
@TuvaMoflag
@NorskPsykologF
@Folkehelseinst
@Nettavisen
0
6
29
1
2
45
Godt skrevet av Nina E. Steinkopf:
«Dessverre finnes det fremdeles fagfolk som tror ME er noe man kan tenke seg frisk fra,..»
«Derfor er det ekstra verdifullt at fagfolk, slik som David Putrino står opp mot dette. Det gir oss pasienter et reelt håp om en bedre fremtid»
0
5
41
Og det faktum at akkurat nå driver LP Live Landmark og A-hus Vegard Wyller å forsker på en slik metode som beskrives her ved
@NTNUhelse
mot
#ME
og
#LongCovid
, får det til å gå kaldt nedover ryggen. Dette pågår nå, i 2024. Og ingen i media tar tak i det
@forskningno
@Aftenposten
Anne Marit Riste skriver i Vårt Land i dag: «Positiv tenkning er vel og bra, så langt den rekk. Men det kjem til eit punkt, der den både mistar kontakten med realitetane og i tillegg blir fullstendig nådelaus.»
1
11
48
2
7
44
Fremdeles har det IKKE gått ut informasjon fra
@Helsedir
til fastleger og rehab.tjenesten om at PEM og OI må hensyntas i behandling av
#LongCovid
pasienter.
Hvorfor følger vi ikke rådene
fra WHO
@ingvildkjerkol
?
@dagsnytt18
@Aftenposten
“Exercise-based treatments can be harmful in people who were SARS-CoV-2 positive & living with post-COVID-19 condition (PL-PCC) & who have …PEM…or orthostatic intolerance (OI). Nevertheless, PEM & OI are not routinely assessed by clinicians.”
6
142
425
2
9
45
“Another lesson I’m learning is to listen to the patients and learn from the patients because they know best. This is a theme that runs through all our clinical studies,” she said.
Thank you, Akiko Iwasaki
2
10
44
G7 landene har satt
#longcovid
på agendaen, men i Norge brukes det fremdeles forskningsmidler på å prøve å bevise at virusutløst sykdom bare er en stressreaksjon som kan kureres med hallelujakurs. Håper
@SigridSollund
og
@dax18
tar ballen.
1
3
44
Hvorfor blir Durek Verrett dømt nord og ned, mens en hvit kvinne fra Oslos vestkant blir heiet på? Begge hevder de kan gjøre alvorlig syke friske med alternativ behandling. Begge baserer sitt virke på tro og mirakelhistorier.
#diskriminering
#dax18
@nettavisen
@Aftenposten
3
3
43
Det er litt pinlig at den norske psykologen Silje Reme publiserer en hjemmesnekret psykosomatisk forklaringsmodell for
#LongCovid
samtidig som sterling professor i immunobiologi Akiko Iwasaki publiserer evidensbasert forskning som peker på autoimmun sykdom.
@dagsnytt18
Ah
@HenrikVogt
, når du neste gang prøver å psykologisere komplekse sykdommer som ME og Long COVID, bør du kanskje oppdatere deg på forskningsfronten først. Siste nytt viser nemlig at 'medically unexplained symptoms' faktisk kan forklares – ikke med psykobabbel, men gjennom 1/3
3
10
44
3
9
44
Vegard Wyller og Silje Reme har begge i den senere tid gått ut i media og påstått at
#longcovid
er forårsaket av frykt og stress. Det jeg frykter er at media skal la dem få fortsette å spre vranglære og fordommer. Media har også et ansvar.
@Aftenposten
@nettavisen
@dagsnytt18
1
5
44
For meg er det uforståelig at NTNU ved
@AnneBorgNTNU
og
@grande_tor
kan akseptere at det skal forskes på alternativbehandling på
#MECFS
ved NTNU. Metoden det forskes på, Lightening Process, har et stort skadepotensiale for pasientene og frarådes av NICE. Vær så snill å revurder.
2
5
43
Et svensk forskerteam fant at pasientene har svekket immunforsvar lenge etter akutt Covid. Antagelsen om at immunforsvaret styrkes etter en infeksjon, kan derfor vise seg å være feil. En annen studie viser redusert energiomsetning i cellene etter Covid.
5
10
42
Jeg vil gjenta
@MaritSkotheim
sitt klipp fra tidligere. Journalistene gir ikke en balansert dekning. Da ville de stilt kritiske spørsmål til hvorfor maktmennesker i Norge tviholder på en psykososial forklaring når det strider mot internasjonal vitenskapelig konsensus. 2/
2
2
43
Det er virkelig snodig at Kvinnehelseutvalget ser det som sin oppgave å omtale Lightening Process i sin rapport, en kynisk, kommersiell alternativbehandling rettet mot kvinner.
#LP
@aftenposten
@dagsnytt18
2
6
42
De evidensbaserte retningslinjene for ME fra National Institute for Care and Excellence i UK (NICE) fraråder alternativ behandling, og særlig LP. Men norske helsemyndigheter går stikk motsatt vei. Hvorfor???
@Helsedir
@Folkehelseinst
@ingvildkjerkol
2
3
42
Dette er en tråd dere bør lese. Jeg har også kjent på denne avmakten etter
@Nettavisen
og
@OleChristianNym
sitt ME-stunt. Vi må gå ut og korrigere. Vi har ikke noe valg, men vi burde sluppet.
ME-debatt. Jeg vet snart ikke om jeg orker mer. Men å trekke seg tilbake er ikke et valg jeg føler jeg kan ta. Hadde det bare vært meg - kunne jeg trukket meg tilbake. Bare fokusert på fuglene på fuglebrettet og kaffekoppen i hånda. 1/
3
9
84
2
5
42
Kognitiv behandling mot psykiske lidelser utført av kvalifiserte psykologer har begrenset effekt, mens alternative behandlere kan gjøre ME-syke friske i løpet av et 3 dagers kurs? Hvor morsomt er det
@HaraldEia
?
@helse_og_omsorg
@StvAftenblad
1
6
41
Legene ved postcovidmottaket på Karolinska Sjukhuset mener at 30% av de
#LongCovid
syke der har denne «mystiske sykdommen».
@dagbladet
@JoachimRemvik
. Likevel velger
@Folkehelseinst
og
@Helsedir
å tie om kunnskapen.
@GuriRor
4
5
42
Det er også feil av Marte Vike Arnesen i
@journalisten
å påstå man ikke vet årsaken til
#MECFS
. Den utløsende årsaken er som oftest et virus, Og det er funnet mange biologiske dysfunksjoner i kroppen på pasientene. Man har bare ikke klart å identifisere en biomarkør ennå. 4/
3
2
42
@FLilledalen
@DagensMedisin
Flere pasienter som har vært deltagere på Minirico studien, der Wyller og Reme tester ut Remes metode, forteller at de ikke ble advart om at de kunne bli varig dårligere, Tvert imot, de ble fortalt at symptomene ikke er farlige, for det er ikke noe galt i kroppen. Det er uetisk.
4
6
42
Snart skal jeg på 3 ukers lønnet sommerferie: all included rehabilitering🧘♂️🛏🍽🥤. Fastlege og psykomotorisk fysioterapeut ser ikke poenget i og med at jeg jobber 50%, har god psykisk helse og trener målrettet selv, men NAV insisterer. Takk
@HCHolte
😎
#longcovid
-livet
8
5
42
En utrolig god presentasjon av skadeomfanget av
#Covid
på sentralnervesystemet (CNS) fra
#UniteToFight2024
. Dette setter gamle teorier om «opphengt stressrespons» som man kan tenke seg frisk fra i skammekroken. Når skal dere innse alvoret
@GuriRor
og
@Prebens
?
@dagsnytt18
Thank you,
#UniteToFight2024
, for having me; it was a pleasure being a speaker, lots of interesting questions!
For anyone interested, you can download my slides using the link below:
#neuroCovid
#longcovid
#mecfs
37
188
613
1
8
41
Det var interessant at
@dagsnytt18
hadde invitert overlegen fra Kysthospitalet til debatten om
#LongCovid
. Kysthospitalet er beryktet blant pasientene for ikke å hensynta WHO’s røde flagg om PEM og OI i sitt rehabiliteringsopplegg. De har gjort pasienter sykere.
@SigridSollund
2
2
41
Å drive lobby for en omstridt kommersiell alternativ behandling og kalle alle som advarer mot denne behandlingen for aktivister handler ikke om akademisk ytringsfrihet. Nok er nok
@Folkehelseinst
#LP
#LongCovid
#ME
@camisto
@StvAftenblad
0
4
41
I NRK saken i dag sier du
@Prebens
at «Vi publiserer rapporter der vi kritisk vurderer forskningslitteraturen om senfølger og oppsummerer kunnskapsgrunnlaget».
Inkluderer dette biomedisinsk forskning om
#LongCovid
?
Hvor finner jeg disse rapportene?
@NRKno
@covidforening
"– Jeg var bekymret før. Nå er jeg enda mer bekymret, sier forsker og professor Rebecca Cox."
2
5
47
1
4
41
Recovery Norge har foredrag om alternativ behandling i offentlige fora for pasienter og helsepesonell. Må vi pasienter fortelle myndighetene at det er uetisk iht. helsepersonelloven, regler for legeetikk og lov om alternativbehandling?
@Helsedir
@Folkehelseinst
@Oslounivsykehus
1
4
41
Rett nok er nordmenn godtroende, men jeg tror alternativbehandlerne og vennene deres i
@fhi
skal få problemer med å overbevise oss om at et 3-dagers hallelujakurs kan fikse alle skadene relatert til
#longcovid
:
1
3
40
Jeg har registrert at et flertall av de som vil psykologisere
#LongCovid
, er psykologer. Og siden disse utviser så total mangel på respekt for pasientene, undret jeg på om det ikke er etiske regler også for psykologer. Det er det.
4
5
40
Når leger uttaler seg, burde det fremgå hvilken hatt de har på.
@SFlottorp
og Maria Pedersen tilhører det kontroversielle Oslo Konsortium, som hevder at
#ME
/CFS OG
#LongCovid
ikke skyldes virus, men psykososiale forhold. En sak for PFU?
@OleChristianNym
1
6
40
Medlemslista fra hemmelig seminar om
@longcovid
for tilhengere av psykososial forståelse av LC. Er dette kanskje grunnen til at du ble feilinformert av
@ingvildkjerkol
nylig,
@OBollestad
?
@FHI
tilbakeholder evidensbasert kunnskap, og det er ikke greit.
3
5
40