シェリーメイ🧸@難病IBD•UCの子育て🇨🇦
@Teddybear_2019
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4才で潰瘍性大腸炎診断(IBD•UC)🧸小熊テディ6歳(サラゾピリン服用中)🧸母熊は幼少期に胃腸炎で入院、油や食物アレルギー多め🧸父熊はIBS🧸無言フォロー失礼します気軽に絡んでください🧸🧸
カナダ
Joined November 2023
発症〜診断🧸. 2023/9/7.便意で朝起きる.軟便に少量の粘血.夜に足の痛み. 9/11.Children’s hospital救急受診.検便•血液検査を毎週. 10月中.腹痛•下痢•下血量増加•脱腸. 10/3.IBD専門医による初診察. 10/26.胃•大腸カメラ.→胃に軽い炎症もあるが 潰瘍性大腸炎と診断.
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@takatakata66666 これ私が日本に帰って1番びっくりしたことです…専用エレベーターなのに普通の方がたくさん乗っていて乗れなくて…. カナダでは専用と書いていない普通のエレベーターでもベビーカーを優先して貰えます。. ルールを守る日本人はどこへ行ったんでしょうね…🥲.
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@takatakata66666 カナダではベビーカーにはとても気遣い、手伝ってくれたり、少しでもベビーカーにぶつかるとSorryと本当に申し訳なさそうにしてくれます。. 日本ではぶつかっても何の反応もなくそのまま行ってしまったり、、見えてないのかな？と透明人間になった気分になっています😅.
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IBDの方に質問なんですが.どんな病院に通ってますか？. 近くのIBDクリニックでは子供は診れないと言われ. 消化器科のある小児科でも診れないと言われ. 総合病院に紹介状を出してもらいました. 紹介された総合病院の小児科と電話しましたがIBDや薬の話が全く通じないです.
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おはようございます☀️. 昨日でステロイド離脱成功になるはずだったのに血便で5mgに増量💉. また6週間かけて減薬になります…. 炎症抑えられるのはいいけど.5歳の成長期にステロイドで成長が止まってしまうのが…. 特に男の子だから身長が心配🥲
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小さい子供のIBDを診てくれる先生って少ないんだなと実感しました. 体重が軽すぎるので薬の量の調整が難しい. 幼児での安全性が確立できてない薬があって使えない. IBDの5歳児を診てもらえるか相談した先生達が言ってました🫠.
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子供のIBDを診られる病院や先生って少ないんですね. 横浜のIBDで有名な総合病院を紹介されそうです. きっと再熱した時に行くことになるんですが、再熱すると数分おきにトイレに行かないといけないのに、バスと電車で2時間かかります. みんなどうしてるのかな.
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@ryuryusarunosu 親戚の子が引きこもりでしたがウチに短期留学しに来てから元気になり立派になりました✨.短期でもいいので留学させるのおすすめです。.日本国内で下宿でもいいと思います。.違う環境におくことで色々考えが変わるきっかけになるみたいです。.引きこもりは優しい子ですよね✨.
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先日5歳になりました🧸🎂. 先週お腹が痛いと言っていたのでドクターに話してステロイド減量を12.5mgで減量ストップして便の検査をしたら. 異常なし✨. また昨日からプレドニゾロンを10mgに減量を開始！. 順調にステロイド離脱できますように🙏. #潰瘍性大腸炎.#ステロイド依存
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あと、潰瘍性大腸炎でステロイド治療中に喘息になった方いるのでしょうか？. 咳がひどいので小児科で風邪薬をもらい飲ませていましたが治らず、呼吸器科に行くと喘息かアレルギーの疑いもあるとお薬を出されました。.
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朝起きると自分でテーブルに薬とサプリ5種を並べて自分で順番を決めて飲む4歳…🧸. プレドニゾロンの副作用の食欲はおさまったけどムーンフェイスは継続中🌕. ぷくぷくでリスみたいで可愛い🐿️♡. ついに明後日から減薬💊. 順調にステロイド離脱できますように🙏🏻✨
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プレドニン5mgキープで飲み続けて成長止めてまで日本に来る意味があったのかな. キャンセルしてちゃんと減薬してステロイド離脱してたらよかったって思ってしまう. せっかくの日本滞在なのに楽しいっていう気持ちがない.
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おはようございます☀️.ねこの日🐈. テディは薬を1本飲むごとにりんごジュースで口直し🧃. 2本とも飲んじゃってから口直ししたらいいのにと思うけど。。. オレンジ色の薬はコップにつくのがイヤみたいで口をふいてからりんごジュース飲みます🍎🍏
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おはようございます☀️. 毎朝ごはん後はお薬💉. (ステロイド、胃薬、サラゾスルファピリジン). お薬タイムはYouTube見れる楽しい時間にしてるけどスッと飲んでくれない. 初✨乃が美のレシピで食パン🍞✨. なるべく無添加のパンを食べさせたい🍀. 市販も買っちゃうけど🫠
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プレドニン1mgに減薬4日目くらいでトイレ1日3回以上になりお腹痛いと言い出す. 先生に相談して2mgに増薬💊. 減薬失敗3回目🥲.ステロイド依存. 次に減薬失敗したらレミケード.
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おはようございます☀. オメプラゾール(胃薬)をPediasure(ミルク系栄養ドリンク)に混ぜて飲むと味がわからなくなっていいみたい. 薬飲む前は少し気合いが必要らしく時間がかかったりするけど…. 自分でがんばって飲んでいます🧸✨
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病院食は自分で選んで電話か内線で注文すると30-45分くらいで病室まで届けてくれます🍕.ジャンクフード多め🍔笑.フルーツが丸ごとなのが欧米を感じました🍎🍊笑.そうめん食べたいと言うので家で作って持参したりカリフォルニアロール買ったり🙃ほぼ後半は毎食そうめんでした笑
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前回もステロイド減薬10mgにした時に酷くなって緊急入院…. 今回は5-ASAのサラゾピリンも飲んでるんだけどステロイド離脱は難しいのかな…. 経験者の人教えて欲しいです🥲. 次に悪くなったらレミケードと言われてます….
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あさってでプレドニゾロン終わる✨️. それからは5-ASAのサラゾスルファピリジンだけになるけど、それで体調が安定してたら寛解って呼んでいいんでしょうか？. #潰瘍性大腸炎.
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サラゾスルファピリジン、プレドニゾロン25g、鉄分、ビタミンD💊.いつも苦いお薬を飲む時はポケモンGOをさせてあげて、チョコかグミでお口直し🍫.最初は暴れて嫌がってたけど毎日がんばって飲んでくれてます🧸✨.
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帰国の為に薬を錠剤に変えてもらった💊. …サラゾピリンは液体のみ😭. 預け荷物は貨物室の温度変化が薬に影響するから機内持ち込みにしてと言われました. 3週間の帰国だけど念のために50日分.1Lくらいありそう😱. 薬持ち込みの書類も準備📄. 薬との旅行は大変ですね😌✈️.
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入院中の検査でClostridioides difficile (CD腸炎)の菌が出たので11/17からVancomycin(バンコマイシン)を1日4回飲んでるんですが、苦い薬で飲むのも辛いし、薬の準備や飲ませる時間管理、要冷蔵なので持ち歩きに保冷剤携帯したりと地味に大変だったから明日終わるのが嬉しい🥹✨.
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@PhD_PharmD_im @sachi930_ ウチは4歳だった息子が再熱でカナダの病院に入院した時.食事制限はジャンクフード以外ならOK！ダメな食べ物が人によって違う病気だから！.とIBDドクターに言われました. 乳糖不耐症もIBD患者に多いと聞いて全てフリーにして試してみましたがウチは何も変わりませんでした….
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11/16-11/21まで入院してきました。.子供専門病院なのでナースも優しく、ボランティアさん達もオモチャ持って来てくれたり、ラッキーなことに眺めの良い個室になってよかった。
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プレドニン5/5に最後の1mgとなりました！.5/6に無事に5歳の予防接種も打ってきました💉.
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先週水曜から軽い風邪でずっと保育園お休み中😴. 週末のお友達の誕生日会もXmasオーナメント作る会にも行けず🥲. ステロイド中は免疫が低くて風邪も治りにくいとは聞いてたけど. 保育園のサンタとの写真もXmasパジャマパーティーも行けずに終わりそうだ🎅. #潰瘍性大腸炎.
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小児科クリニックでUCの事を相談していた時. 酷い時はプレドニン25mgを飲んでいたと伝えたら先生にびっくりされました…. 4才で体重15kgの頃です. 薬は体重で量が変わると思うんですが.そんなに大量なのでしょうか🫢？. ちなみに今は減薬中で2.5mgです💊.
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今日は定期検査で血液検査と検便出しました. 普通便だけどよく見ると血が混じってる感じがする. これはステロイド減薬失敗なのかな🥲. こわい. #ステロイド依存.#潰瘍性大腸炎.
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ステロイド服用中は予防接種ができないんですが. ※免疫力がさがるので生きた菌を打つと身体が負けてしまうらしい. 5歳頃にする予防接種のMMRが打ててない状態なんですが. レミケードに変えても免疫力さがるので. 1mgになりステロイド切るタイミングで打つことになりそうです….
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@daifuku_uc2014 ウチは大腸カメラ検査して今のところ炎症は腸のみだから潰瘍性大腸炎、大腸以外でも炎症が見つかればクローン病に変更になると言われましたので、、どちらかだと思ってました！.
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@tanno70588300 私も水泳教室で水をかけてくる男子がいて困ったことありました….こっちは悪くないのに被害を受けるって理不尽でつらいですね。.こちらも暴力でやり返せばいいのかもしれないけど、同族になりたくないし….私はやられた時、いつでもやり返す気持ちで睨んでたら止まりました….
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@_futagotamago お疲れさまです🍀. わかります🥺. 頑張っても結果そんなに変わらないんですよね…. ウチも食べ物もオーガニック、無添加、家でパン焼いたりしてたのにお腹の難病になったので…. もう適当でいいや…ってなりました🫠.
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@ShGn28 そうなんですね….総合病院で診てもらえるか聞いた時、たしかに子供は薬が難しいと言われました…. オムツと携帯トイレは常に持ち歩いていますが、嫌がってトイレまで我慢してます🥲.5歳のプライドがあるみたいです….緊急時は仕方ないですよね😣.
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@hamuco0318 うちもかなり大変でした。.大人しい女の子のママ友に子育て大変！と愚痴られると、大変さのレベル違うのに…とモヤモヤしてました。. 絶対に5歳になれば落ち着きます！.もうすぐ！. 今では2-3歳の話通じない時期は可愛かったな…また会いたいなと思ってます☺️.大変でしたけど😭.
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@howawanda 日本のお弁当は大変だなぁと思ってます。.ウチのお弁当は….おにぎり(炭水化物).チーズ(プロテイン).レンジでチンしたブロッコリー(野菜).フルーツ(ビタミン).…です。.たまに夕飯の残りがあれば入れたり…. カナダはそんな感じのお弁当です、、.栄養が取れてたらいいです☺️.
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@mayu2586 私も専門やめかけた経験😅一応卒業したけど資格制じゃなかったのでやめても良かったなと….パティシエは技術があれば学校なんて関係ないですもんね🍰✨️.私の周りにも学校行かずにお菓子作ってビジネスしてる人はたくさんいます🧁🤍. IBDでも安心のお菓子屋さんあれば絶対に行きます- ̗̀ 🎂 ̖́-✨️.
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@15rh0807 ウチのIBD担当医師は再熱期の入院中でもマックとかジャンクフード以外は食事制限なしでした. この食べ物が悪いというデータはなく、人によって違う病気なので、もしこれが自分はダメとかあるなら気にしたらいいみたいです！. 好きな物食べれないストレスの方が悪いのかも🥺.
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夕方お腹が痛いと言い出した🥲. 寝る時も湯たんぽのぬいぐるみが欲しいというので温めてあげて抱っこして寝たけど🧸. 明日は子供のお誕生日会なのに🎂. 最後までお腹が痛くならずに楽しんでくれたらいいな….
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プレドニゾンの点滴14mg(少しずつ減らす)を朝晩を数日、飲み薬15mg/1日1回に変更するもトイレ回数が増えたので25mgにして安定。.CD腸炎も見つかったのでバンコマイシンを4時間おきに4回。.鉄剤点滴は反応が出て中止。.来週から飲み薬で鉄剤摂取。.昨日からはビタミンDも飲む。.
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ステロイド10月から飲み続けていて免疫力低下で風邪をひきやすいとは言われるけど、2月から1ヵ月以上も風邪をひいて咳をしてるんですが普通でしょうか？.
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@kisaragi_I 私も息子が病気になり入院中など私も旦那もかなり鬱状態になりました….薬は飲みたくなく、ロディオラ、オメガ3、ビタミンD…サプリで乗り越えています。.ロディオラは疲れにも効くのでメンタリストのダイゴさんもおすすめしてました。.
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無事に腹痛もなく過ごせてるけど、、.先週から保育園で言うこと聞かないしお友達とケンカが増えてるらしい…. ステロイドやめた後ってどんな症状が出るんでしょうか？.メンタル不安定やイライラしたりした人いますか？.
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@kantantyokatu 海外ですが、再熱期も入院中もファストフードはダメだけど他に食事制限はないと先生に言われました。. 日本では皆さんの投稿で食事制限しているのを見かけるので、なぜだろうと思っていました🤔. IBDではないですが私の胃は油とスパイスを受け付けず息子より食事制限です🥲🚫.
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@H5Kqb こんにちは🧸.1ヶ月間で終わる予定だったステロイド、、離脱に失敗して、現在2回目の離脱チャレンジ中です💊.先週からスタートして予定通りすすめ��2月の最初にステロイドは終わる予定です🙂.
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@kantantyokatu 息子は4歳で発症したのでストレス説は疑問の部分があります….遺伝も家系にはIBDいません….私は胃が弱くお腹は強い、旦那はお腹が緩い方ですが….原因はなんなんでしょうね🤔.
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@uu_ecec がんばってますよ( *´꒳`*). 病気になるのは普通、死ぬまでに病気にならない人はラッキー. 潰瘍性大腸炎はすぐ死に繋がる病気じゃないからテディ君もラッキー. ウチでは入院した時、毎日苦い薬飲むのイヤって言われる時はこれを言い続けていました🧸⟡.·.
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@ShGn28 @nanana_sekachou 紹介と転院と大変でしたね….やはり子供でIBDだと小児科とIBD知識のある医者が揃わないと治療していくのは厳しいみたいですね🏥💦. 情報ありがとうございます🥹✨.
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プレドニゾロンのシロップは高いし砂糖量が心配なので錠剤で買ってて. 粉にして…. メープルシロップ.カカオパウダー.天然甘味料ステビア.(砂糖200倍の甘さらしい). で自作してるんですが.(それでも苦味は残る). 最近はプリンのカラメルより薬おいしいと言ってくれてます🍮🧸.
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@mayu2586 ベッドでお菓子を食べると食べカスでダニや虫がわくと親から言われてきたので子供の頃から今もやってないです🍪.お子さんにもぜひ伝えてみては( ᵒ̴̶̷̤ ᵒ̴̶̷̤ )✧*。.
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@mikiguumi 大学病院の小児科でも厳しいんですね…💦.小児IBD専門がある病院なんてなかなか無いですもんね😰.大変でしたね💦. お返事遅くなってすみません🙏.情報ありがたいです☺️.
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@amikoam そうですね….子供のIBDを診れる先生が全国でも少なく、使える薬も子供は少ない、という現実を実感してきている所です。。. 子供時代に治療がうまくいかないのは辛かったですね🥹. ありがとうございます✨.
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@tomonanoda1002 小児科と消化器内科のW担当になるんですね🏥！！.再熱時にバス電車で1時間かけて行くのはわりと大変ですね🥹💦. 情報ありがたいです✨.ありがとうございます😊.
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11/12〜下痢下血脱腸で朝飲むプレドニン15mg効果が弱まる夕方から次の薬まで7-10回(夜間2-3回)トイレ💩.11/16夕方にオンライン診察をしたらすぐに入院と言われてバタバタと準備して入院しました🏥.偶然にも病院が家から車で10分で、そこは恵まれていたので良かった…✨.
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@H5Kqb 息子も40mg近くからスタートで今20mgです💊頑張ってください✨. 丸い顔も今だけと思って可愛いなと思っています😊♡.鬱と疲れにロディオラというサプリが効くとメンタリストのDAIGOさんが言っていて飲んでいますが結構おすすめですので良かったら調べてみてくださいね✨.
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@K12923203 昔から立ちくらみや目眩が多くて貧血と思って鉄分サプリ飲んでたんですが….妊娠中も立ちくらみ酷かったので血液検査したら鉄は十分すぎるほど足りてて….先生には低血圧だからプロテインバー食べて塩なめろって言われました….今後もそうして大丈夫なのか不安です….
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@JFXVZijN0FqDBxi やはり大きい病院で診てもらってるんですね🏥.遠くまで通うのは大変ですが安心ですよね( •̀ω•́ )و✨️. 病院は実績大事ですよね！.リンクありがとうございます☺️🍀.
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@mayu2586 娘さん良くなりますように…🥲. 私は病気ではないですが子どもの頃から胃腸が弱くドーナツや揚げ物、中華、カレーを食べると学校を休むほど胃が痛くて吐き気止まりません🥲. 良い油を使っているお店の物なら食べられますが….古い油はどうか気をつけてください🥲💦.
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@hachi5202 すぐ死につながる病気じゃなくてラッキー⭐️.抗がん剤を頑張ってる子がいるママ友とそう言い合ってます✨. 子供の病院に入院や通院しているともっと大変な病状に見える子供達とすれ違います….本当にウチはラッキーなんだと神様に感謝です🥲.
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@kokoroself_tel 4歳の息子がUCで入院した時バイタルチェックのたびに自分で血圧計つけて、採血で口ではイヤ…と言いながらも腕を出して微動だにしないのでとてもやりやすいとナースに好評でした.
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@uu_ecec そうですよね、、.学校や先生が悪いとは言えないですが、対応が優しくないのはどうかなと…少しは病気の生徒への配慮は必要かと思います💦. ダメ元で県の教育委員会にも相談してみましょ🥹！！.
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@hiwa52045857229 デリカシーないですよね….ウチの子供は潰瘍性大腸炎ですが、お医者さんに服用中の薬のリスト書類を作ってもらっていて、風邪薬や予防接種との相性がわからないので毎回病院では受付に出しています。.
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2023/10/25.Prednisolone 15mg💊. 11/12.減薬10mgで🔥. 11/16.入院.Prednisolone点滴投与.CD腸炎診断でVancomycin💊14日3.2ml/1日4回. 11/21.退院.1週間自宅安静.Prednisolone💊25mg. 2024/2/16.減薬0mgで🔥.Prednisolone💊5mg. 4/13.減薬1mgで🔥.Prednisolone💊2mg.
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