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#MECFSimBundestag
📢
Versorgung, Anerkennung und Forschung, sollte wie bei anderen Erkrankungen auch, ein Menschenrecht in einer modernen Demokratie mit einer schweren Multisystemerkrankung wie
#MECFS
sein.
Ich möchte wieder leben und wie ein Mensch behandelt werden. 🙏
0
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137
@martinruecker
@Karl_Lauterbach
@BMG_Bund
Ein Armutszeugnis für Deutschland!
Die Hoffnung schwindet dahin, eines Tages tatsächlich eine Besserung und adäquate Behandlung meines Zustands erwarten zu dürfen.
Nach 16 Jahren vegetieren mit
#MECFS
und diversen schweren Folgeerkrankungen bin ich unendlich traurig. 😭
0
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@C_Scheibenbogen
Das klingt großartig! 🙏
Mich würde sehr interessieren, wie sich das verhalten würde bei lang bestehendem
#mecfs
, plus einer Zustandsverschlechterung durch Covid-19...
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69
@SZ
"Wenn man sie denn ließe."
Sie wissen schon, dass ein Großteil der Patienten den psychosomatischen Behandlungsversuch durchlaufen hat?
Mit dem niederschmetternden Ergebnis keinerlei Besserung zu erfahren, ja im Gegenteil kränker herauszukommen als reingegangen.
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59
@BMBF_Bund
Man bekommt den Eindruck, dass Ihnen der Ernst der Lage nicht bewusst ist.
Es wird uns gnadenlos um die Ohren fliegen, wenn sich das Fehlen durch die arbeitende Bevölkerung erst richtig offenbaren wird.
Der volkswirtschaftliche Schaden wird immens sein.
Bitte handeln Sie!
1
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"Pflegedienst-Geschichten"
Bei 1/2 jährlichem Beratungseinsatz einer
#MECFS
Betroffenen mit PG 2 wurde diese Aussage getätigt: "Einen höherer Pflegegrad ist nicht möglich, da Sie ja noch wissen, wie Sie heissen, welcher Tag heute ist und in welchem Jahr wir uns befinden."
🤔
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10
62
@Karl_Lauterbach
Dann wird es JETZT mehr als Zeit, die Petition
#SIGNforMECFS
umzusetzen!
Wir benötigen dringend die längst überfällige Versorgung, Anerkennung und Forschung der schwerwiegenden, zu einem hohen Grad an Behinderung führenden Erkrankung
#MECFS
.
Verdrängung ist eine Strategie...
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5
63
@berlinerzeitung
@Karl_Lauterbach
Danke für diesen Artikel.
Eine Frage der Menschlichkeit, wie um letzten Absatz geschrieben...
Ich frage mich schon lange, wo diese geblieben ist.
Nach über 16 Jahren Erkrankung mit
#MECFS
hab ich große Probleme an Menschlichkeit in diesem Land zu glauben.
We need help.
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43
@ChariteBerlin
@BMBF_Bund
@C_Scheibenbogen
@DZNE_de
@UKSH_KI_HL
Herzlichen Dank!💐🙏🦋
Wir Betroffene würden uns wahnsinnig freuen, wenn auch nur schon eine kleine Besserung eintreten würde und wir somit ein Stück Lebensqualität zurück bekommen.
#MECFS
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36
@LohMatt
Danke, dass du das so deutlich aussprichst!
Ich habe bei dieser ganzen Debatte um Reha bei PEM tatsächlich das Gefühl, man blendet komplett die Tatsache der zum Teil schweren Körperverletzung durch medizinisches Personal aus.
Betroffene haben das Recht auf Unversehrtheit! ☝️
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42
@SZ
@WernerBartens
Haaaaaallooooo, klopf, klopf!
Wo sind denn die ganzen geheilten
#mecfs
Betroffenen der letzten Jahrzehnte oder auch der letzten 3 Jahre?
Es ist nicht bekannt, dass die Psychosomtik, welche flächendeckend in Deutschland "therapiert", bei diesem Krankheitsbild erfolgreich war.
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39
@martinruecker
@Karl_Lauterbach
@c_lindner
Enttäuschend!
16 Jahre lang lebe ich mit dieser allumfassend quälenden Erkrankung
#MECFS
.
In den letzten Jahren haben sich diverse Folge/Begleiterkrankungen entwickelt, die sich von Jahr zu Jahr verschlechtern. Organe stellen sukzessive ihre Funktion ein.
Hoffnung, woher? 🥺
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40
@patatatspeciaal
Die Tierärztin meiner Katze weiss ziemlich viel über ME/CFS.
Finde den Fehler... 🙈🙃
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37
@tagesschau
Ich hoffe sehr, dass
#MECFS
dabei einen elementaren Stellenwert einnehmen wird, denn dieses Erkrankungsbild ist bei Covid-19, aber auch bei anderen Infektionen wie EBV, Influenza, etc. eine schwerwiegende Folge, die zu einem hohen Grad an Behinderung führt.
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38
@Dt_Aerzteblatt
Was wird gemacht, wenn die kognitive Verhaltenstherapie nicht hilft?!
Ernstgemeinte Frage.
Ich mein, seit Jahrzehnten wurde genau diese Therapieform bei
#MECFS
erfolglos eingestzt. Immer und immer wieder. Frei nach dem Motto, Viel hilft viel...
Wo sind denn die Geheilten?
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38
@_Marc_213
@feu_petit
Das tut mir unfassbar leid. 😭
Es ist einfach nicht zu glauben, wie hierzulande schwerbehinderte Menschen behandelt werden.
@Karl_Lauterbach
bitte tun Sie endlich etwas gegen dieses unmenschliche Verhalten!
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@Dr_B_Hohberger
Vielen Dank an Sie und Ihr Team! 💐💯🙏
Sie sagten in der aktuellen 3sat-Doku so treffend:
"Nicht sehen heisst nicht, nicht existieren."
DANKE, dass Sie über den Tellerrand schauen. 👍
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32
@C_Scheibenbogen
Das klingt absolut plausibel.
Wundert mich auch nicht, ein Elterteil von mir hat Multiple Sklerose und ich ME/CFS.
Wir haben einige Überschneidungen, was die Symptome anbelangt.
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33
@BeeGee26168032
@Alberta2Rocks
Vor 16 Jahren als ich an
#MECFS
erkrankte, war meine Motivation sehr groß, weil ich unbedingt wieder gesund werden wollte.
Diverse Sport-Programme zogen massive Verschlechterungen nach sich, die von den Therapeuten als schlechte Fitness erklärt wurden.
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33
Wenn man sich als chronisch, schwer kranker Mensch mit einer Multisystemerkrankung schützt (Maske & Visier), läuft man Gefahr aufs Übelste beschimpft zu werden.
Das ist mir heute passiert.
Danke Gesellschaft, ich erwarte Nichts mehr...
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32
@BMG_Bund
@Karl_Lauterbach
#MECFS
ist der worst case von
#LongCovid
&
#postvacsyndrom
.
Warum findet der 1. Runde Tisch dann nicht unter einem Namen bzw. Oberbegriff POSTVIRALE ERKRANKUNGEN statt?
All diese Patientinnen sollten in der Anerkennung, Forschung & Versorgung jeweils nicht isoliert werden.
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30
@C_Scheibenbogen
Absolut! 💯🙏👍
Da
#MECFS
in vielen Fällen die Folge einer Infektion ist, wie z. B. EBV, SARS-COV-2, Influenza-Viren etc. MUSS!
#MECFS
auch im Mittelpunkt der Forschung stehen.
Alles andere würde imho auch gar keinen Sinn machen.
Danke für Ihren fortwährenden Einsatz. 🌷
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@dgfn_ev
Ich gehe davon aus, dass Sie als Deutsche Gesellschaft für Nephrologie so viel Verantwortung haben, Herrn Kleinschnitz eines Besseren zu belehren.
Alles andere wäre nach jetzigem Forschungsstand inakzeptabel.
Sie würden sonst Ihrer Glaubwürdigkeit einen Bärendienst erweisen.
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1
28
@investigativ_de
@EBodderas
Investigativer Journalismus (von lateinisch investigare ‚aufspüren', ‚genauestens untersuchen') setzt eine langwierige, genaue und umfassende Recherche vor Veröffentlichung voraus.
Hab ich etwas verpasst oder warum ist in Ihrem Artikel davon nichts zu vernehmen.
Peinlich!
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28
@sibylle_berlin
Danke Sybille, dass du das so deutlich aussprichst! 💯🙏❤️
Unsere Lebensnotlage wird scheinbar kaum wirklich richtig beleuchtet. 👀
Ständiges Gerede von Reha, Wiedereingliederung etc., das ist WUNSCHDENKEN, die bittere Realität sieht komplett anders aus!
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3
25
@hib_Nachrichten
@cducsubt
Danke für NICHTS! 💔🥺😞
Wenn die Ampel-Fraktion auch nur 1 Woche so dahinvegititieren müsste, wie
#MECFS
Betroffene, dann wäre das Ergebnis anders ausgefallen.
Das Leid & Menschenrechte sind unwichtig, parteipolitische Zwecke oberstes Gebot.
Welcome to Germany 2023! 💯🇩🇪👍
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27
@_raumpilot
@EberhardSchlie
Auf den Punkt gebracht, danke! 🙏💐🙌
Es ist einfach so traurig und menschenverachtend... 😔💔
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26
@pausedME
Das Schlimme ist, dass die Versorgungsämter, welche in den meisten Fällen G. 93.3 als psychiatrische Diagnose einstufen, dann trotzdem nicht die unmögliche Teilhabe und Behinderung anerkennen.
Quasi so, als ob man mit einer psych. Diagnose nicht beeinträchtigt wäre.
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27
@sibylle_berlin
Unglaublich ist das!
Eine korrekte Pflegeversorgung mit
#MECFS
zu erhalten gleicht wohl eher einem Glücksspiel, statt dem Recht, welches einem als schwerbehinderter Mensch zusteht.
Tut mir sehr leid für dich. 😔
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27
@islandmaster97
Tut mir sehr leid, dass du in dieser schlimmen Situation bist.
Ich wünsche dir von Herzen, dass du den Aufenthalt in der Uniklinik igendwie überstehen wirst.
Meine Daumen sind gedrückt.
✊🙏🍀💚
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26
@Dr_B_Hohberger
@klausholetschek
Ich bin entsetzt.
Warum wird die Psychosomatik stoisch weiterhin als Kernkompetenz in den Fokus gerückt?!
Die Aussagen in dem Artikel sind mehr als haltlos.
Schade, dass weiterhin NICHT mit ehrlichen Mitteln gearbeitet wird.
Ihre Arbeit schätze ich natürlich.
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@Dt_Aerzteblatt
🥱🥱🥱 Habt Ihr vielleicht auch mal etwas Neues, Innovatives auf Lager?
Wird mit der Zeit ziemlich langweilig, immer wieder den "heilenden Pfad" (hüstel, hüstel) der Psychosomatik auszupacken.
Immer schön an der Wahrnehmung der Patienten rumschrauben. So wirkungsvoll... 🤡
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23
@cdym8vrmy7
@starkwatzinger
@Bundestag
Hab das Zufall auch gerade gesehen. Ist echt nicht zu fassen, dass sie "psychisch" in diesem Zusammenhang gesagt hat! 😠
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23
@BMG_Bund
@Karl_Lauterbach
Was ist eigentlich so schwer daran, wenigstens in öffentlichen Einrichtungen eine Maskenpflicht einzuführen?!
Es tut niemandem weh und schützt vor Todesfällen und Langzeitschäden, die unwiederbringlich sind.
Es entsteht ein Massenbehinderungsereignis durch fehlende Maßnahmen.
1
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24
@Stephan25352659
Zumal dieser Fachbereich gar nicht zuständig ist für diese Erkrankung!
Ausgenommen zur Krankheitsbewältigung, wenn gewünscht und es überhaupt möglich ist auf Grund der Schwere der Erkrankung.
Ich gehe ja auch nicht zum Zahnarzt, wenn ich ne Fußwarze habe... 🙈
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0
22
@eskabadu
@cducsubt
@tagesschau
@berlinerzeitung
@DLF
@focusonline
@dg_mecfs
@FatigatioeV
@MMissingGermany
@LFLindemann
@karstenlucke
@Karl_Lauterbach
@Afelia
@linda_lobster
@s_schwartze
@torsten_harmsen
Ich fühle mich NICHT gehört!
#MECFS
gibt es nicht erst seit Corona.
Heute geht es um
#MECFSimBundestag
, um nichts anderes!
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23
@birgi1964
Genau diese versorgungsmedizinische Richtlinie habe ich vor zwei Tagen erstmals beim Durchforsten im Netz gefunden und war schockiert!
Man muss dagegen vorgenen!
Ich weiss jetzt ehrlich gesagt noch nicht wie...
Die Verantwortlichen müssen ausführlich Stellung nehmen. 💯
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23
@LohMatt
Ich fühle mich NICHT gehört!
#MECFS
gibt es nicht erst seit Corona.
Es geht heute um
#MECFSimBundestag
!
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22
@MehneMuh
@alena_buyx
Das frage ich mich auch seit langem...
ME/CFS ist eine humanitäre Katastrophe und wird durch permanente Ignoranz nicht verschwinden.
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@FrankfurtZack
Sie sind maximal ungebildet in Bezug auf das Krankheitsbild
#MECFS
.
Nervenzelldegeneration, Muskelschwund, Niedergang von Schrittmacherzellen, ektatische Blutgefäße des enterischen Nerven- & Muskelsystems führen zu einem Funktionsverlust der Verdauungsorgane beispielsweise.
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21
@martinruecker
Bei der ganzen Debatte frage ich mich allen Ernstes, wo eigentlich all die Betroffenen mit
#MECFS
geblieben sind, die durch GET Linderung oder gar Heilung erfahren haben?!
Ich brauch mich nicht fragen, es gibt sie schlichtweg NICHT. 💯
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20
@nervensystemck
@Leopoldina
Ach Herrje,
nicht traurig sein, dass Sie NICHT Teil dieser Veranstaltung sein durften.
Ein Armutszeugnis für Sie persönlich, für alle Beteiligten dort ein Informationsaustausch auf international höchstem Niveau. 😊
0
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21
#MECFS
!
Es ist so unfassbar, was mit Schwerstbetroffenen geschieht.
Wer soll so ein Trauma bitte ohne Folgen bewältigen können?
@Karl_Lauterbach
@starkwatzinger
Bitte sorgen Sie endlich für die Anerkennung, Absicherung, Forschung & Bildung für das medizinische Personal! 🥺
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19
@loy_daniel_de
@mecfs_support_
@iqwig
Ehrlich gesagt bin ich über die Aussage des
@iqwig
fassungslos und sprachlos zugleich!
Ist es tatsächlich möglich noch immer nicht verstanden zu haben um was es hier geht oder ist da von Vorsatz auszugehen?!
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@C_Scheibenbogen
Herzlichen Dank für Ihren Einsatz, großartig ist das!
Ohne Forschergeist kein Wissen. 💯
1.000.000 Sonnenblumen für Sie und Ihr Team. 🌻🌻🌻...
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@API504
@aerztelongcovid
Das ist WUNSCHDENKEN und geht völlig an der Sache vorbei!
Quasi blinder Aktionismus...
Beim genauen Hinsehen würde es dem einen oder anderen wohl die Sprache verschlagen bei dem immensen Leid, was real existent ist.
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@ShahakShapira
Ich frage mich wo die Menschlichkeit geblieben ist, viele Kommentare unter diesem Beitrag sind jenseits davon. 💔
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@mirvielleicht
@ZDF
Das Hinlegen wird von Außenstehenden, inkl. Ärztinnen auch mit Erholung & Gemütlichkeit verbunden.
Gedanke: Hinlegen = Ausruhen = Fit
Dass wir uns mit schier unerträglichen Qualen ins Bett legen müssen und es kaum bis keine heilsame Erholung gibt wird völlig ausgeblendet!
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@SpeckerSabine
Vielen Dank für das Teilen deiner Erfahrung! Das muss unbedingt in der Medizinwelt registriert und besprochen werden.💯
Ganz viel Liebe & Stärke für Letzteres. 🍀❤️🙌
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@BettinaHahn5
Tut mir so leid für dich. 😪
Es ist eine Katastrophe für
#MECFS
Betroffene, keine Versorgung zu erhalten!
Kann doch nicht sein, dass die ANS-Ambulanz deutschlandweit alle Patienten versorgen muss ( offensichtlich nicht mehr kann).
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@Rosa64070
@GoeringEckardt
@sozialbehoerde
@TschenPe
@Karl_Lauterbach
@Bundeskanzler
@BBMB_bund
Das bedeutet, dass so gut wie niemand mit me/cfs einen GdB bekommt, der gerecht ist.
Standardmäßig werden Widersprüche mit zum Teil hanebüchenen Begründungen abgelehnt. Es werden den Patienten Erkrankungen untergeschoben, die sie gar nicht haben.
Unglaublich ist das!
/2
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#MECFSimBundestag
Lieber
@ThomasHeilmann
,
Sie sind Wahlkreisabgeordneter in meinem Bezirk.
Bitte unterstützen Sie diesen Antrag morgen am 19.01 um 18.10 Uhr im Bundestag.
Wir Betroffene benötigen dringend Versorgung, Anerkennung & Forschung für
#MECFS
!
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50
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17
@neurostingl
Das klingt wirklich plausibel.
In meinem Fall hat das Immunsystem wohl schon oft unverhältnismäßig aggiert.
Als 6-Jährige bekam ich Gürtelrose, mit 12 Jahren das Guillain-Barré-Syndrome als direkte Folge einer Grippe und mit 27 Jahren dann
#MECFS
durch einen viralen Infekt.
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@mecfs_support_
@powersavingmod1
Lisa, du wunderbare und einzigartige Seele.
Es war mir eine Ehre dich kennen lernen zu dürfen. Wir werden uns wiedersehen.
🦋❤️🌼🌻🌸🙏🌟🌠
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@sibylle_berlin
I feel you... 😞
Ich hab 2012 in der Immundefektambulanz der Charité die Diagnose bekommen, jedoch hat das meinen Hausarzt wenig interessiert und das, obwohl er vor 3 Jahren bei einer Weiterbildung war, wo Frau Prof. Dr. Scheibenbogen einen Vortrag gehalten hat. 🥴
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@ChristinaBerndt
Sie haben einfach mal gar nichts verstanden, sorry. 🙄
Wir mit
#MECFS
sind weder einflussreich, noch haben wir viel erreicht oder gar Macht!
Keine Ahnung wie Sie auf dieses schmale Brett gekommen sind... 🙄🥴🙈
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19
@sibylle_berlin
Auch die Aussage, dass es bei
ME/CFS keine strukturellen Organschäden geben würde sondern nur funktionelle Störungen ist schlichtweg nicht richtig. Das werden gerade Langzeitbetroffene bestätigen können!
Ich hab das schwarz auf weiss im Pathobefund und es ärgert mich enorm,
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@Karl_Lauterbach
@BMG_Bund
@C_Scheibenbogen
Das ist auch wirklich elementar, denn ohne den Schwerpunkt auf
#MECFS
zu legen, wird auch keine Therapie für
#LongCovid
oder
#postvacsyndrom
möglich sein.
#MECFS
hängt wie ein Damoklesschwert über allen Betroffenen. Es kann jeden von ihnen ereilen!
Bitte handeln Sie. 🙏
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@feu_petit
Kann es auch kaum mehr ertragen...
Schlagabtausch ala "Fakt oder Fiktion".
Verstehe überhaupt nicht, wie diesese Diskussion in irgendeiner Form der Sache dienlich sein soll, außer Menschen Gehör zu schenken, die Betrroffene willentlich auf dem Gewissen haben.
2
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19
☝️☝️☝️
#MECFS
, dunkles Kapitel der Medizingeschichte.
So wichtig DAS sichtbar und verständlich zu machen.
Nie wieder darf so etwas geschehen. Nie wieder.
Der britische Psychiater Simon Wessely hat
1993 einige Briefe an britische Regierungsbeamte geschrieben. Es war wohl geplant, in einem einflussreichen Handbuch ME/CFS als neurologische und schwerwiegende Erkrankung anzuerkennen. Das haben Wessely und Co. verhindert.
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18
@Rosa64070
@GoeringEckardt
@sozialbehoerde
@TschenPe
@Karl_Lauterbach
@Bundeskanzler
@BBMB_bund
Normalerweise ist wie bei jeder Erkrankung, die Ausprägung entscheidend, nämlich wie stark eingeschränkt man ist. Das kann dann auch mit anderen Erkrankungen vergleichen werden.
Leider ignorieren die Versorgungsämter auch diesen Umstand.
Das ist rechtswidrig und passiert
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@focusonline
Herzlichen Dank für diesen wirklich wichtigen und guten Beitrag! 👍
Diese Fehlbehandlung muss endlich aufhören. Das ist Körperverletzung!
Und obwohl sich in anderen Ländern längst gegen diese Aktivierungsmaßnahmen ausgesprochen wurde, macht man in Deutschland stur weiter...
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@sibylle_berlin
@MarkusHeggen
@C_Scheibenbogen
@TspCheckpoint
Same experience!
Ich hoffe, dass gerade in der dort ansässigen Neurologie ein Umdenken stattfinden wird! 🙏
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18
@Rosa64070
@GoeringEckardt
@sozialbehoerde
@TschenPe
@Karl_Lauterbach
@Bundeskanzler
@BBMB_bund
Es tut mir wirklich sehr leid, dass ihr so kämpfen müsst. 😔
Leider wird me/cfs, in den Versorgungsämtern als psychiatrische Diagnose geführt.
Hier der Auszug aus den versorgungsmedizinischen Richtlinien:
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Deutlicher geht es kaum! 💯
Danke für die Darstellung der Realität von schwer kranken Menschen zum Thema "sekundärer Krankheitsgewinn".
#MECFS
Selbst wenn es stimmen würde (was nicht so ist), gibt es aus dem Gedanken keine Konsequenz, die nicht absolut grausam und sadistisch wäre, da es dann eben eine entsprechend große seelische Not gäbe. Ich verstehe nicht, wie man das Konstrukt immer noch verteidigen kann!
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Leider wahr und für die Betroffenen schwer aushaltbar, da der soziale Rückzug NICHT freiwillig stattfindet!
Die Konsequenzen nach vermeintlich "einfachen" Aktivitäten sind schwer zu ertragen und können verheerende Folgen haben!
☝️💯😑
Wer an
#MECFS
erkrankt, verliert meistens die Fähigkeit, früher selbstverständliche Aktivitäten auszuüben. Wie etwa die Teilnahme an einer geselligen Runde. Dies wird oft als freiwilliger sozialer Rückzug fehlinterpretiert.
Wir sind noch da! Vergesst uns nicht.
#MEawarenesshour
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#MECFSimBundestag
@Karl_Lauterbach
bitte denken Sie heute bei der Debatte um 18.10 Uhr im Bundestag an die vielen schwer erkrankten Menschen mit ME/CFS.
Wor benötigen dringend, Versorgung, Anerkennung und Forschung!
Wir sind keine Randerscheinung, wir sind Viele! 💯☝️
0
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@DocCheck
Das ist eine bodenlose Respektlosigkeit, solch einen Nonsens zu veröffentlichen!
Wie wirkt das wohl auf all die Hinterbliebenen, die geliebte Menschen durch
#MECFS
#LongCovid
verloren haben?
Korrigiert das schleunigst!
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16
@Karl_Lauterbach
#MECFS
!
Lieber Herr Lauterbach,
ohne unsere Erkrankung miteinzubeziehen, wird man insebondere in der Forschung nicht weiterkommen.
Das ist nunmal das Fundament und alles andere fußt darauf.
Ist eigentlich überhaupt nicht schwer zu verstehen, weil
#MECFS
die Schwerstform ist. ☝️
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@StefanKluge4
Sie haben es ja bereits erwähnt...Verzweiflung!
Die Betroffenen greifen nach jedem Strohhalm, weil der Leidensdruck enorm ist.
Keiner möchte in diesem Zustand verharren! 💯
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@nervensystemck
Und wieder geht Ihr Diffamierungs-Spektakel in die nächste Runde...
So traurig, dass Sie nichts aber auch gar nichts wirklich Substanzielles zu bieten haben.
Können Sie eigentlich noch in den Spiegel schauen und wenn ja, was sehen Sie da?
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14
@sibylle_berlin
Bundeshauptstadt Berlin, die für allerhand bekannt ist, nur nicht für die Versorgung Schwerstkranker mit
#MECFS
...
Fühl das 1 zu 1 genau SO!
Großstadtdschungel und gleichzeitig Millionen Kilometer weit entfernt von der Zivilisation.
Ein nicht enden wollender Albtraum...
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15
@unimedhal
@lab_binder
@DigiheroS
@VirologyJ
@KielsteinHeike
@MWU_LSA
@sachsenanhalt
@arzteverband
@LongDeutschland
Großartig, wenn Forschung Erfolg zeigt! DANKE. 💯🙏👍
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@loy_daniel_de
@martinruecker
So ist es!
Es ist unerträglich, wie ohne Rücksicht auf Verluste das eigene Ego durchgeboxt wird.
Es schmerzt sehr, wie offensichtlich vorsätzlich von Entscheidungsträgern und/oder med. Fachpersonal die Auswirkungen der Erkrankung derart geläugnet wird.
1
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#MECFS
bedeutet auch in Folge über viele Jahre ENDORGAN-SCHÄDEN zu entwickeln.
Viszerale Myopathie & Neuropathie, neurogene Blase, Hirnatrophien, Gefäßschäden etc. Diese Verluste sind unwiederbringlich, über sie muss geredet werden!
#meawarenesshour
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15
@loy_daniel_de
Herr Gott... es kann doch nicht sein, dass man dort so dermaßen begriffsstutzig ist!
Das lässt ja eigentlich nur zwei Schlüsse zu. Entweder es werden mit Absicht fortwährend Falschinformationen gestreut oder es mangelt am Verständnis kausale Zusammenhänge zu verstehen.
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@shadowlifes_me
Danke, dass du das Thema aufgreifst. 👍💯
Darüber wird viel zu wenig gesprochen, bzw. wird leider auch von ME/CFS-kundigen Ärztinnen immer wieder gesagt, dass es keine Folgeschäden gibt durch die Erkrankung.
Und das ist schlichtweg falsch!
2
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17
@neurostingl
Sehr interessant! 💯👍
Ich frage mich tagtäglich auch, wie man bei
#MECFS
anscheinend am Ende der Fahnenstange betreffend Diagnostik angekommen sein soll...
Das war man allerdings wohl in manchen Kreisen schon immer.
Ist halt einfacher...
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14
@Karl_Lauterbach
@imperialcollege
Als Langzeitbetroffene (15 Jahre) mit
#MECFS
nach EBV möchte ich Sie darauf aufmerksam machen, dass in dieser Grafik ein elementarer Punkt fehlt.
ENDORGAN-SCHÄDEN, welche oftmals mit der Zeit entstehen und sich als Myo-& Neuropathien der glatten Muskulatur zeigen.
Help us! 🙏
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1
11