Život se vzácným onemocněním
@zivotsnemoci
Followers
754
Following
34
Media
17
Statuses
671
Tohle je takový deníček ani ne 30 leté holky, co trpí POTS, EDS, chronickou únavou a chronickou bolest. Posty jsou psány i za účelem osvěty.
Joined March 2024
Don't wanna be here?
Send us removal request.
Explore trending content on Musk Viewer
CONFERENCE ENGLOT SERIES
• 543041 Tweets
#ShopeexNCT127_GameDay
• 51181 Tweets
Yolun
• 36903 Tweets
カスの嘘
• 33130 Tweets
Kaptan
• 24921 Tweets
Dangote
• 24062 Tweets
井上尚弥
• 23944 Tweets
#月見バーガー前夜祭
• 22035 Tweets
ボクシング
• 21066 Tweets
Lemino
• 17734 Tweets
不来方賞
• 15776 Tweets
Samthing Soweto
• 12445 Tweets
#GoodSoBad1stWin
• 11233 Tweets
武居由樹
• 10834 Tweets
比嘉大吾
• 10741 Tweets
HERE COMES THE ALPHA
• 10265 Tweets
Pinned Tweet
Cítím tu závazek, že když jste mi pomohli, tak jdeme dělat tu osvětu. :)
První, čím začneme, je onemocnění EDS neboli Ehlers-Danlosův syndrom.
Jedná se o vzácné dědičné onemocnění pojivových tkání, které spočívá v poruše tvorby kolagenu.
Kolagen je v těle obsažen ve všem 🧵
10
20
203
Můj dnešní oběd s rodinou vydal na budoucích 10 terapií.
Rodiče totiž dosud i přes lékařské zprávy odmítají připustit, že jsem nějak nemocná.
Resp. drží se klasických stereotypů - vypadáš, že ti nic není, tak ti nic být nemůže…
Že s nimi už 15 let nežiju, ergo nevidí nic 👇
50
10
900
Malinko mě mrzí jedna věc.
Tenhle profil jsem zakládala nejen pro fňuk, ale protože osvěta o těch nemocích.
Aby případně někdo, kdo by taky tápal roky jako já, se v tom poznal…
No ale, za těch pár měsíců profil vůbec neprolomil algoritmus a nikomu se nezobrazují moje posty…
68
187
775
@Pankocomour
Za mě tam chybí dobrá nálada, kinedril pro ty, kterým se dělá špatně, drobné na útratu 🤷♂️
3
1
481
asi konečně prozřela k tomu, že nemá cenu doufat, nebo se snažit, aby se změnila a přijala to. Nebo se nějak zajímala.
A už si ani nechci dál nechávat srát na hlavu.
Je na čase nasadit mód ignor a bohužel omezit kontakt na absolutně nezbytné minimum.
Pffff a je to venku!
38
3
387
z toho, jak občas trpím, to už je pro ně naprosto irelevantní.
Jednoho dne to došlo dokonce tak daleko, že mi matka řekla, že už jsem s tím trapná, proč pořád k těm doktorům chodím, co si potřebuju dokazovat, nebo jestli snad mám nutkavou potřebu, aby mě někdo litoval… 👇
3
0
233
alespoň zmírnit.
To se mi konečně po 17 letech daří!! Ne na 100%,ale je mi mnohem lépe než třeba před půl rokem.
Přirozeně má člověk potřebu radost z progresu, radost z úspěšné léčby, ale i obavy z toho, co se bude dít dál (mám 2 vyšetření týdně) sdílet
S kým jiným to sdílet👇
1
0
211
Nemám… A nikdy jsem ani neměla… Od doktorů jsem chtěla jediné, a to, aby mě začali brát vážně, přestali moje problémy bagatelizovat a tvrdit mi, že jsem jen přecitlivělá a hysterická a jít se léčit na psychiatrii. A taky jsem chtěla vědět, co mi je. Abych to mohla léčit nebo👇
2
0
207
než s rodinou a partnerem, že?
Problém nastává tam, že to nikoho nezajímá. A když říkám nikoho, tak tím myslím nikoho… Krom jedné osoby (
@ZebraLucie
❤️)
Nechci fňukat, ani politovat. Chci to prostě jen někomu říct. A ono není komu.
Ok, to už jsem vstřebala…👇
4
0
195
na motorce jako dobytek a rozsekal se, to už je vedlejší…
Následně mi vynadá za nové tetování (to je jediná věc, ze které mám dnes upřímnou radost, že jí štve), aby v zápětí úplně to stejné tetování pochválila mému partnerovi 😂
Pokračuje to potřebou, abychom jí všichni 👇
1
0
186
místo podpory sdělí, že je to jen lenost. Že kdybych chtěla, opravdu chtěla, tak to půjde…
Je zraňující a fascinující vidět, jak jí mrzí bolest a trápení lidí, které nikdy neviděla, za to naprosto ignoruje vlastní dítě…
Každopádně dnešek byl natolik cennou lekcí, že jsem 👇
1
1
173
zeptá: A co bys tam jako s těma zubama dělala?? (Mám čerstvě rovnátka)
Říkám: Takže máš pocit, že zuby za plotem jsou ta jediná překážka, proč bych to nemohla zvládnout a začnu se smát 😂
A máti: No a taky tvoje lenost…
Uuuu, rána pěkně na solar…
Snažím se jí vysvětlit, 👇
2
1
165
litovali, že byla na laserovém a bezbolestném zákroku s okem, kdy se chudák teď alespoň měsíc musí šetřit, ale zároveň mně, jako člověku s kardioneurologickým onemocněním vynadá, že se teď málo hýbu 😂 (v pohodě, vezmu tretry, 2 prášky na srdce a půjdu si vyběhnout na kopeček…👇
1
0
166
A pak přijde rodinný oběd v restauraci…
Matka nejprve tak 20 min lituje bratra číšníka, kterého nikdy neviděla a číšníka zná taky jen z hospody + celou jeho rodinu, jak to kvůli jeho nemoci mají chudáci těžké… (že si to však frajer udělal svou vlastní blbostí, protože jel 👇
1
0
164
Potom pokračuje starostí a litováním známého, který šel na gastroskopii, že je to chudák, že ho to muselo hrozně bolet, bůh ví jak mu to dopadlo, že ona by to ani nedala. Tam už to, přiznám se, trochu nezvládám, a vylítne ze mě: a že si to samé neříkala u mého gastra potom, 👇
1
0
162
rámec toho, co zvládají jiní takto nemocní - díky bohu za to), ale že to fakt DOPRDELE!!! nejde!
Tohle je věc, se kterou po psychické stránce válčím nejvíc - chci víc pracovat a sportovat, ale prostě to nejde… nejde… A mě to ubíjí a pláču… Často…
A pak Vám ti nejbližší 👇
1
0
159
Lidi jste neskuteční!
To jediné, co si přeju je, aby třeba jediný člověk díky infu tady našel odpovědi na své otázky…
Když už jsem byla v koncích, potkala jsem
@ZebraLucie
… a díky ní se můj život velmi velmi změnil.
Pokud někomu budu moc obdobně pomoci, mělo to smysl! ❤️
4
9
151
že nejspíš v důsledku onemocnění (zatím nevíme jistě, jestli za to může EDS, POTS, nebo longcovid) mám únavový syndrom… A že jestli si myslí, že je to to stejné jako lenost, pak je fakt hloupá…
Že já bych fakt ráda byla ještě víc produktivní (kdy i přes to všechno jsem nad 👇
1
0
148
co jsem skončila na kapačkách a bylo tu podezření, mimo jiné, na prasklou bránicí… Na to kouká jak puk…
Pak se dozvíme, že se ve městě koná iron man závod. Dovolím si vtípek, že mi to zase letos uteklo… co se dá dělat, tak snad příště…
Matka se otočí a zcela vážně se 👇
1
0
148
Bojím se.
Po dlouhé době se bojím, co bude… Co přijde.
Čeká mě CT, Gastro a magnetická rezonance a hlavně vyšetření srdce.
Čeká mě řešení cysty, která má skoro 3 cm a nevím, co bude.
Čekají mě zákroky ohledně stabilizace zubů.
Bojím se každý den víc a víc…
17
0
126
Dneska mě čeká trhání zubu,které je nezbytné před dalšími ortodontickými zákroky…
Zadkem bych mohla štípat roxory,jak se toho bojím…
Díky EDS se mi to bude strašně dlouho hojit a taky mě to bude bolet 2-3x víc než normální lidi.
A hlavně na mě nefungují anestetika…
Koťátka🙏
31
0
126
Mám to za sebou.
Pan doktor i sestřička lásky, bolelo to jen trochu.
Teď vypadám jak Klaus mladší 🙈
Těším se, až si doma dám za odměnu studené monte!!!!
4
1
82
To je paráda!
Dneska mi lékař řekl: jsem rád, že jste tak inteligentní, že jste si na ty vzácná onemocnění přišla!
No jupí. Já vím. Nebýt mě, tak na mě budete dál kašlat… 🙈🙈
4
4
71
Hypermobilita malých kloubů je fajn na machrování na grilovačkách a tak…
Jinak je úplně k prdu a bolí.
Já mám v rámci EDS hypermobilní především ty menší klouby. Ale umím to i s těmi velkými 🙈
#eds
#dysautonomie
#rareillness
19
2
66
2
1
67
pomůcky. Vhodně rehabilitovat a posilovat tělo, snažit se hýbat. Hodně se hlídat.
Hlídat si jídlo, nejíst umělé sračky. Cpát se vitamíny!
A taky věřit! Věřit, že jednou někdo najde způsob, jak tuhle svini zastavit!
2
0
65
Tohle je důvod, proč je POTS tak nebezpečné.
Udělala jsem tak banální věc, že jsem se ráno zvedla z postele.
Můj puls se za 5 vteřin skokově zdvojnásobil…
Kvůli tomu je zde riziko různých kolapsových stavů pacientů.
5
2
57
Mám radost.
Podařila se krásná taštička z Lidlu za 25,- zachraň zeleninu!
Za 25 Kč máme:
1 kg brambor
5 mrkví
2 avokáda
2 jablka
5 paprik
Miluju to! Miluju!
Jíme fakt hodně zeleniny, takže to u nás za 2 dny zmizelo 🙈
1
0
56
Mým asi největším zdravotním handicapem jsou různé blokády po těle.
Jako malá jsem si dělávala srandu z toho, že křupu. Táta mi za to nadával, že si ničím klouby.
Dnešní stav je takový, že abych ráno mohla vstát z postele, musím si nejdřív srovnat věci zpátky, kam patří. 🧵
4
0
53
K EDS se váže obrovské množství komorbidit, ale o těch zas někdy jindy.
Každopádně zasahuje nám naprosto celé tělo!
S nadsázkou říkám, že můj život je jako bonboniéra. Nikdy nevím, s jakou bolestí se ráno probudím…
Jednou je to s migrénou, pak s vyhozenou kyčlí, další den 🧵
1
2
48
Čeká mě gastro…
Hele zvládla jsem kde co. I tetování na žebra…
Ale tohohle se bojím jako prase 🙈🙈
23
0
45
s bolestí v zádech a o víkendu s vyrážkou.
EDS není léčitelné a ani vyléčitelné.
Jediné, co se s ním dá dělat? Postupně sanovat jednotlivé příznaky a mít přísnou životosprávu…
Ne cukr, ne alkohol, ne tahat věci a přemáhat se. Psychický klid a pohoda, používat kompenzační 🧵
1
0
43
Jak pak člověk stárne,problémy se více a více zhoršují.
Tělo začíná být velmi unavené
Je velmi náchylné na infekce
Trápí nás čím dál tím častější subluxace a dislokace kloubů
Začínají schnout a degenerované meziobratlové ploténky
Dochází k chronickým bolestem svalů a kloubů,🧵
2
0
41
“Gumovost” stěžují na bolesti kloubů, svalů, bolesti hlavy, únavy.
A tady nastává první problém. Spousta lékařů pak obtíže svede na rychlý růst - bolí tě růstové chrupavky
Bolest zad na špatné držení těla - přitom je to zpravidla problém s různými počínajícími degeneracemi 🧵
1
0
41
V kůži, svalech, vlasech, cévách, šlachách…
Takže tahle svině poškozuje celé tělo.
Zatím je známo 13 individuálních genetických poruch. Jen u pár z nich bylo zjištěno, který konkrétní gen zmutoval. U zbytku se zatím pátrá. Geneticky lze tedy diagnostikovat cca 20% 🧵
1
1
41
ruptury vnitřních orgánů
trpíme i se zuby, protože máme časté záněty dásní a zuby puse drží většinou jen silou vůle
časté jsou také přidružené migrény, problémy s tlakem a pulsem
bojujeme s motáním hlavy, závratěmi, nestabilitou, hypersenzitivitou
🧵
1
0
40
První projevy EDS se objevují v období 10-12 let. Děti s EDS jsou hypermobilní, flexibilní, někdy i hyperaktivní. Prostě takoví malí gumoví medvídci.
Často se u nich mohou také projevit poruchy autistického spektra nebo ADHD.
Co je však velmi časté, tyto děti si i přes svou 🧵
1
1
40
a klouby nám jednoduše nedrží tam, kde by měly a stačí trochu a vyskočí si do pryč.
Časté jsou také různé záněty šlach a natažené svaly - opět je na vině kolagen.
Pokud jsme jako děti spadly a pořádně se odřely nebo řízly, jizvy se nám hojily 2-3x déle než ostatním. 🧵
1
0
40
A ty modřiny? Tak o tom radši nemluvit.
Taktéž už od mala lze pozorovat u spousty elasticitu a křehkost kůže.
Problém ale je, že EDS zasahuje i kardiovaskulární systém. Může tak způsobit vady srdečních chlopní, ale i celkového vaskulárního systému. 🧵
1
0
39
páteře.
Strie a praskání kůže? Moc rychle vyrostl!
ADHD a AS? No tak máte živé dítě, puberta… atd
Děti s EDS jsou také velmi náchylné na úrazy - vymknuté a podvrtnuté kotníky, kolena, vyhozena ramena, pády.
Kvůli poruše kolagenu a hypermobilitě máme volné vazivové tkáně 🧵
1
0
39
Mám pocit, že tu přestává sranda.
Bolest pod žebry znovu zesílila, ráno mi bylo na blití, vaří se mi v bříšku a hlavně!
Musela jsem vrátit polívku, kterou normálně v té hospodě miluju, protože mi přišla kyselá…
Teď čekám u zubaře a … no nic… :((
2
0
37
které jsou mnohdy nesnesitelné.
EDS zasahuje i trávicí trakt - reflexy, gastroparézy, bolesti břicha, syndrom dráždivého trakčníku.
Projevují se dysfunkce autonomního nervového systému
Strádají oči, sluch, svaly jsou v neustálé tenzi a zároveň ochabují
Zvyšuje se i riziko 🧵
2
0
35
Od včera mi je blbě, konečně mám jít na CT…
Sedím v čekárně a poslouchám kecy, jak to je hrozný, že nevědí co se mnou, že to je fakt výborný…
Protože jsem měla negativní reakci na prednison… Který tu dávají všem, aby neměli alergickou reakci na kontrastní látku…
Výborný…
6
1
35
@AlesZelinka555
Aleši… víc se snaž, neber si to tolik, nebabrej se v tom a přestaň se litovat… a bude ti dobře prosim te… koukni vedle ma Petu! Ten mel zlomenou ruku a taky neskuhral 🙄 (sarkasmus)
3
0
32
Jsem strašně naštvaná. A zklamaná… Zase
Proč mě hergot alespoň někdy nemůžou ti doktoři brát vážně. Proč to zase bagatelizovali, že to je jen skříplý sval?
Proč nepřemýšlí komplexně?
Jak to, že dnešní Dr. stačily úplně stejné informace jako ostatním, a hned věděla, kam 🧵
4
1
30
Jsem na chíře.
Zakládám vlákno jak asi dneska s bolestí pod žebry dopadneme…
Začátek snahy přijít na to, co mi je 14:45
Čekárna je kupodivu docela prázdná. Jsem napnutá jak kšandy!
2
0
29
Když konečně najdeš něco, co ti v tomhle šíleným počasí pomáhá!
2
0
29
Dnes jdu na kontrolu na neurologii.
Když jsem tam byla naposledy, udávala jsem lékaři 3 možné další nemoci (o dvou jsem byla přesvědčena)
Odbil mě, že je to nesmysl…
Tak mám 2 z nich černé na bílém… Co myslíte? Bude řešit tu třetí?
1
0
27
Zase mi hapruje puls.
Jen tak tiše stesknu směrem k mužovi: Achjo… tvl tam někdo v děloze musel ten návod na složení číst v čínštině… vždyť mmě nic nefunguje jak má…
Muž: nevím, ale někdo si z tebe udělal pěknou prdel…
And I think its beautiful…
1
0
25
Tvl …
Oni mi to tam nacpali se slovy to dáte bez lidokainu 🙈🙈🙈
Už chci být v autě a vybrečet se, ať nejsem trapná mezi lidmi 🙈🙈
4
0
25
@rczech2001
@Jahubell
@1250cc03004c44e
Ze ma striktní povinnost mlčet o výsledcích do zitrejsich 23 hod 🙄🙄
0
0
24
To už je taková klasika no…Vím o tom prd, ale musím se vyjádřit…
EDS a POTS i chronické migrény jsou samozřejmě onemocněními uznanými mez. klasifikací nemocí a mají svoje číslo…
V USA nebo UK na ně lidé běžně dostanou invalidní důchod…
V ČR? Bídu od doktorů i na sockách :)
@PankovaMarcela
@zivotsnemoci
noha vuli nepriroste. to ze se teta rochni ve sve udajne chorobe (kdyz bude obchazet dost doktoru tak nakou diagnozu vydynda),necvici cinz by mohla "unavu" zlepsit a jen hysterci je neco jineho,nez kdyby byla nemocna nebo invalidni
5
0
0
4
1
25
Nohy v dekoru červený mramor…
Jsem dost přesvědčena, že na vině je MCAS, tedy porucha žírných buněk.
Ta způsobuje, že tělo reaguje až přehnaně na podněty, které by pro druhého byly alergenem jen stěží…
Má to jedno ale… v ČR není nikdo, kdo by byl schopen to diagnostikovat…
8
1
24
Je krásný den.
Úplně volná neděle.
Těšila jsem se na procházku. Ale bohužel…
Tělo opět řeklo, že ne! Doma budeš! A křeče na tebe!
😤😢
2
0
23
Dnes si dovolím ještě jeden fňuk…
Už několik týdnů mě bolí pod levým prsem…
Není to ani srdce, ani žebra, ani nerv, ani sval, ani slipping ribs…
Bolí to jako prase, ale nikdo není schopen mi pomoc…
4
0
23
Hotovo. Podařilo se, ani jsem se neudusila ani nepoblila.
A teď jsem fakt zvědavá na ty výsledky 🙈🙈🙈
0
0
23
Jj tak prej nic není!
Ještě, že existují fakt skvělí profíci!
Vypadá to na brániční kýlu v tom lepším případě. V tom horším praskla a nebo na ni a žaludek něco tlačí…
Tak pokračujeme 🙈
5
0
22
Celý včerejší den jsem trpěla jak pes…
Bolesti zad, krční páteře, migrena, slabost, motání hlavy…
Pak jsem zjistila, že za vše mohl příliš utažený culík… se poseru…
1
0
22
V posledních pár týdnech bych opravdu nechtěla být moje zdravotní pojišťovna…
Přemýšlím, kolik je vyšetření, kam mě zatím nenahnali…. 🙈🙈🙈
1
0
21
dozvíš se krom strohého to mě mrzí akorát tak spoustu a spoustu ALE!
Prdele fix 😤
1
1
20
Jsou ale místa, která nás občas fakt překvapí, viď
@ZebraLucie
?
A s tímhle musíme žít… Každý den v očekávání, kdy zase kus nás upadne o pár mm nebo Cm jinam…
Jediné, co na to trochu pomáhá je fyzioterapie, ortezy, tejpy…
#eds
#ehlerdanlos
#rareillness
0
0
20
Jsem ráda, že moje “terapeutická stránka” pomáhá terapeutická i druhým. ❤️
Jako jo, jsou i lepší způsoby jak bojovat s vnitřními démony, mentální nedospělostí, nevyrovnaným životem, než je kopání do druhých lidí…
Ale já taky musela roky hledat, co mi vlastně pomůže… 🤷♂️
4
0
19
15 min za námi, konečně se vysvětluje ten urputný pláč. Bylo to miminko se zlomenou rukou…
Moje číslo je na řadě. Tak uvidime.
Myslíte, že lékař bude znát EDS a dysautonomii?
3
0
19
hrudník.
Pak si mezi kolena zmáčknu jeden prst po druhém a prokřupu i ty… plus pravé zápěstí.
Na závěr si sednu na hranu postele a otočím se na jednu a druhou stranu a vyvrátím oba kotníky.
To vše čítá tak 30 blokád za každou noc.
Spousta z nich se pak udělá během dne 🧵
1
0
18
@eicul
Omlouvám se, ale dost oborů si to dělá samo. Tím, že pacienta odbývá a odbývá, bagatelizuje, nevěří.
Člověku v bolestech pak nezbyde než “vymrzovat” všude možně, hlavně aby mu někdo pomohl… 🤷♂️
0
0
18
Když se mě někdo zeptá, jak mi je a já řeknu “jo, dobrý, funguju…”, tak to vypadá asi takhle 🙈
1
0
18
Tak jo. Mise je u konce!
Obligátně mi opět NIC NENÍ…
Proto mě po kapačkách s něčím na bolest pod těmi žebry bolí mnohem víc…
Tak díky 🤷♂️
1
0
18
Nejdříve silou protáhnu nohy, u čehož si srovnám kyčle, kolena.
Poté pokroutím krkem na jednu a druhou stranu, obvykle 5-7 křupíků v oblasti krční a hrudní páteře.
Poté se přetočím na jeden a druhý bok a vrátím zpátky i bedra, kostrč, oblast Si zkřížení. Někdy se k nim přidá 🧵
1
0
18
Super. Ultrazvuk našel cystu.
Ale na druhé straně těla… Takže od toho ty žebra nebudou.
Navíc mám teplotu..
2 kapačky na bolest nepomohly… jedeme dál 🙈
2
0
17
znovu a znovu.
Někdy si tělo uleví samo jen při chůzi nebo nádechu. Někdy mu musím dopomoc.
Můj rekord na chiropraxi byl 59 blokád.
Blokády samozřejmě způsobují větší či menší bolesti a diskomfort. My už samozřejmě dokážeme většinou poznat, co se kde hnulo jinam. 🧵
1
0
16
Po 5 dnech přichází pán, že ho bolí hlava… dostane číslo a zeptá se, jestli si stihne zakouřit…
Na řadu jde hned, ani to nedočvaňhal.
Kámo, kdyby tě fakt bolela hlava, tak se po prvním prásku zebliješ.
Proč jde hned, netuším 🙈
1
0
15
Právě jsem si chtěla ještě na chvilku lehnout a před odjezdem do práce si přečíst zprávy.
Inu měla jsem na velkém polštáři malý polštářek, který mi popojel.
Zkrátím to. Tak jsme si hnula se zádama, že už tu 10 min nadávám jak sysel…
0
0
16
Jsem takovej tragéd, že jsem zvládla prohrát dostihy i s Napolim… 👀👀🙄
0
0
15
Tvrdí, ze jeho bolest je 10 z 10 😂😂😂 to vis ze jo…. To vis ze jo….
1
0
15
A pak prostě přijdeš na to, že zas a znovu nejsi magor! Že to opravdu není jen skriply sval! Ale že je to poměrně zásadní průser! A teď jen čekáš, jestli ten průser půjde vyřešit v klidu nebo to bude na operaci.
A nejhorší je, že i když těm předchozím doktorům tohle vyčteš, 🧵
1
1
15
Na dysautonomii nejvíc nesnáším jednu věc.
Kdykoliv jím nebo piju (jedno jestli teplé nebo studené) vždy se u toho zpotím jako 🐷
Pro mladou ženskou je fakt obtěžující omezovat svůj šatník jen na takové kousky, na kterých hned nejsou vidět koláče sledovanosti a 🍆 na zádech.
1
0
15
Jooooo!!! Joooooo!
Konečně se fyzioterapeutovi podařilo mi odblokovat kolik měsíců zablokovaný palec!
Tak snad konečně přestanou bolesti v intenzitě, kdy mam chuť si ho utrhnout!! ❤️
0
0
15
@AlesZelinka555
@ZebraLucie
Luci o sobě občas pochybuje, ale je to neskutečně silná ženská a skvělá máma!!! A já jí vděčíme tak moc, že to ani slovy nelze vyjádřit! ❤️❤️
1
0
15
Dostala jsem kapačku. Čekáme na výsledky odběrů.
Idiot s bolavou hlavou si koupil bagetu a žere ji na luzkovem. Na sterilní stolek na nástroje posadil kofolu. Moje nervy…
2
0
14
Hledání pokračuje.
Je tam podle jiné Dr. znatelný zánět. Analgetika nezabrala, je to ještě horší.
Tak jsem zvědavá 🙈
2
0
15
Z tý morbidní obezity všude kolem je mi fakt zle…
Jak si lidi neváží nejen svého těla, ale i těla a zdraví svých dětí…
2
0
15
@MartinH999999
@BezDezinfa
Škoda, že jste ten princip svobody slova nenastudoval až do konce 🙄🙄 názor je věc jedna. Nenávist nebo podněcování k nenávisti nemá s názorem nic společného!
0
0
14
Právě jsem zjistila, že na POTS máš nárok:
v USA na asistenčního psa
v UK na ZTP kartu, invaliditu
v ČR???
Na spousty let čekání na diagnózu, následný výsměch, že to vlastně nic není a máš pravidelně cvičit a bude to dobrý…
🙄🙄
1
2
14
@sanitak_pisarik
Jako člověk se vzácnou tachykardii jsem si dovolila při dost zásadní bradykardii, křečích z srdce a bolesti ruky dojít do fakultní nemocnice, kde pracuje i můj ošetřující lékař. Na emery mě vyhodila Dr chirurg, že na infarkt jsem moc mladá. Moje onemocnění ani neznala…
1
0
13
@Hibik91
@MercuryBarbora
Zvlastni. Celostátně hledaný si v klidku 30.4. Vybere z bankomatu… :)
1
0
13
@sunny2389564397
Hele kdo Vám trolům dal pokyn psát tyhle žvásty? Od včera jste tak 40 profil, co tyhle ptakoviny šíři… kolik za to mate? 🤔
2
0
13
@Karel_Elantra
Tak snad ti pindik povyrostl :) Filip ukázal, že má hrdost a pochopil, že s nulou jako ty nemá cenu se přít.
Ty jsi zase ostatním dokázal, že jsi jen hňup, co jediné co umí, je urážet druhé lidi a před podobnými hňupy si na tom “honit slávu” 🙄😛
0
0
12
sáhnout a věděla, kde máme problém?
Zatím co jiní udělají 10 vyšetření, nepřijdou na nic, tvrdí mi něco, co vím, že je blbost, protože sama nejlíp vím, co cítím, čímž mě nutí “dělat ze sebe hysterku a hypochondra”, co musí chodit 2 měsíce po dalších a dalších doktorech… 🧵
1
1
12
Po té kontrastní látce je mi pěkně blbě… 🙈🙈🙈
2
0
11
Život je jako bonboniera!
Nikdy nevíš, kterou ortézu si ráno nasadíš 😂😂🙈
0
0
10
Nový prášky na srdce…
Křeče u srdce stále pokračují, ale prý nejsou ani od srdce, ani od žeber, ani sval, ani nic zablokovaného…
Puls mám jak hibernující ježek…
No a všem je to fuk :))
1
1
10
@UcetNahradni
@PankovaMarcela
Zlaticko! Moje diagnózy jsou v mezinárodní klasifikaci onemocneni a maji svou diagnózu 😂😂a v USA nebo Británii na ně lidi invalidní důchod dostanou. Buď te dobroty a nemel o něčem, čemu zcela evidentně nerozumíš ani tužku…
0
0
9
neschopnosti druhých ve strachu, zda nádor máš nebo nemáš!
Ad dva, aby ti sestřičky daly do kafe sůl a měl jsi stejně na prd den jak já!
Přitom jen stačilo říct, omlouvám se, nestíháme (mrzelo by, ale chápala bych).
Nebojte, bude to v pořádku, zvládnete to.
0
0
9
Mám tu novou záležitost…
Přestala jsem naprosto pociťovat hlad…
Buď se cítím sytá a nebo mě tak hrozně bolí břicho, že mi je na blití.
Nic mezi. Už mám svého těla fakt plné zuby..
3
0
9
Mám třetí den přes 37 stupňů.
Necítím se nijak hůř… Ale moje normální teplota je 36,4…
Mám vytržený zub, mám něco s tou bránicí…
Mám se bát?
2
0
9