Mam radostnou zpravu.🥹❤️ Pokrocili jsme s webem, takze vam konecne mohu ucelene nabidnout zaramovane obrazky, kterymi muzete potesit sebe, nebo blizke. Najdete tam i galerii vetsich formatu a casem jiste neco o mne a obrazky urcene k tisku.

Dve virozy a jsem tam, kde pred peti lety. "Nemame, jak pomoci, lezte, odpocivejte a cekejte, jestli to prejde." Cekam. Doufam. Kvuli vycerpani, krecim a bolestem, ktere zvladnu regulovat jen castecne, nedokazu ani sedet, premyslet, psat, nebo cist. Ruce temer nefunguji. #eds

Chtela bych mit radost z toho, ze jedine, co jsem dnes zvladla, je zvednout se bez pomoci z postele a prevleknout se. Mit pocit, ze to neni malo a ze casem zvladnu i vic. Ale ve skutecnosti jsem smutna a citim se oproti ostatnim lidem neschopna a uplne zbytecna. Neni to dobry.

Preji krasne utery.

Abychom si rozumeli. V cele knizce, respektive spis sesite, neni jediny obrazek a cele to pusobi prisne a neutesene. Nejen obsahem.

Vim, ze jsem hodne nemocna a ze kdyz me k tomu sejme viroza, nebo bacil, uplne me to vyradi z provozu. "Fungovani" pak omezuji na snahu o preziti a zvladnuti zvyseneho mnozstvi dislokaci a pridruzenych problemu. Ale stejne si vzdy pripadam jako neschopna lemra. #eds #delamcomuzu

@drahomiraba1 Naprosto ti rozumim. Mam verzi jmena, ktera mi priserne vadi, vzdy se mi uplne sevrou vnitrnosti a zaryte ji pouzivaji uplne vsichni. Vcetne cele manzelovy rodiny a nikdo neni schopen/ochoten s tim prestat.

Preji krasne pondeli.

@petr_maurer Asi tri roky stara vec. Mam zasobu.

Co se tyce lecebneho procesu, nenechavam nic nahode. Nemohu se ubranit dojmu, ze lepsi literaturu jsem si vybrat nemohla.

Aby mi nebylo lito, ze jsem se rano probudila bez hlasu, dostala jsem horecku. Kdyz se rozhledu po spolulezicich, jedeme zjevne treti kolecko. Mela jsem vas rada...

Nastesti jsme lihen pujcili dedeckovi, takze nemuzu podlehnout nutkani vyrabet kuratka.

RT @ehlersdanlosuv: Shrnutí aktivit pacientského spolku Ehlers-Danlosův syndrom a syndrom hypermobility nyní naleznete v článku na našich w…

Nevyhoda akutniho onemocneni navrstveneho na chronicke onemocneni je kuprikladu v tom, ze marne cekate, az vam bude lip, protoze vase telo uz zjevne nic lepsiho nepredvede...

@staratrava To zni velice pekne a skoro az nadejne.🥹 Ty taky Luci.🫂❤️

@staratrava Zasmala bych se, ale je to vlastne dost smutne. Ale mozna si s take zajdu pro trochu pochopeni do sveta AI. Presli jsme do faze kasle a chrchlu.🫥