Ui
@ui04xyzz
Followers
150
Following
284
Media
115
Statuses
1,802
掌蹠膿疱症・関節炎（15年位）/ 多汗症（幼少期より頭部顔面・全身・現在は手足ほどほど）/IBS傾向（おなか） /他、色々発病しましたがマイペースに闘病しつつチャレンジ/ほんの少しでも病気の世の中を楽しく良くする事目指します/人見知りなので話かけてみてください😊
Joined July 2018
Don't wanna be here?
Send us removal request.
Explore trending content on Musk Viewer
Flamengo
• 171391 Tweets
Sant Rampal Ji Maharaj
• 115021 Tweets
WNBA
• 104277 Tweets
Team USA
• 96072 Tweets
South Sudan
• 85599 Tweets
गुरु पूर्णिमा
• 67728 Tweets
Caitlin
• 52274 Tweets
Cruzeiro
• 47554 Tweets
O VAR
• 46224 Tweets
#鈴鹿8耐
• 41385 Tweets
Arike
• 30224 Tweets
#GuruPurnima
• 27131 Tweets
#TNASlammiversary
• 25051 Tweets
Ebrard
• 24158 Tweets
ドジャース
• 23008 Tweets
リメイク
• 19450 Tweets
#CODEOWV作戦開始
• 16251 Tweets
Saint Dr MSG Insan
• 14908 Tweets
Pitbull
• 11473 Tweets
鵺野先生
• 10767 Tweets
Pinned Tweet
『結果発表』
ヒルドイドの赤キャップについて
#掌蹠膿疱症
さんにお尋ねしました。
8名の皆さま、関心とお時間を頂きありがとうございます🙇
8名中、6名の方はご存知なかった‥😆
（あくまでも個人的に知りたく調査、マルホさんは一切関係ないのでご了承願います）
#掌蹠膿疱症
の方々へ質問したい！
アンケートお答えいただけたら幸いです☺️
（久しぶりに使ってめちゃ即効性あったので）
『マルホさんのヒルドイドクリームの赤キャップご存知ですか？
使われたことありますか？』
1
1
2
0
0
4
久しぶりの炭火焼き肉はまじで美味しかった✨
ここは安くて本当にお肉が美味しい！！
（サシ多いのは胃にこたえますが🥲）
ここは連れて行きたい人がたくさん🫶
1
0
19
米粉パンツアー
今回は3店舗目指しました。
米粉食パン、お店によって味や風味、食感も異なり全部楽しめました。
個人的には2店補目のブーランジェリーオショウさんの食パンがお気に入り🍞
コッペパンも合鴨サンドやマスカルポーネ、あんバターやら色々あって美味しかったです🫰
0
2
20
初めてのこと‥
ICカード入れを落としてしまい
新幹線用のスマートEXも入れてたので絶望的になりながら駅長室で問い合わせしたら乗車駅で届けられていた🙏🙏🙏
無事に受取ました！
拾ってくださった方、本当にありがとうございます🙇🙇🙇
拾ってくださった方が良き事だらけの1年になります様に✨✨✨
0
0
14
#汗の日
今日でした😆
数年前、多汗症で苦しんで診察ではいつも泣いていた私に主治医が言ってくれたことから世界が広がりました。
「汗の日ができたんだよ。」って
日本発汗学会を教えてくれて、そこから多汗症サポートグループに繋がりました。
繋がれているだけでも、安堵感が増えました🫶
0
2
17
昨日は、自分のためのスペースを開いた訳ではなかったけど、たくさんの方が遊びにきてくれて、いろんな話しができて有意義でした
ありがとうございました
最後は、サイレントな悩みについての未来や課題とかディスカッションぽくなる回でした
0
0
10
昨日、石田さんが気にかけてくれて色んな話をしてくれた
専門外といいながらも、腑に落ちることが沢山あって為になりました
ありがとうございます🙆
唯一、聞き逃したくない話でいつも音声が途切れたり謎の鳥が鳴き出したりしてやっぱり聞き直さなきゃいけないのごめんなさいね😂
1
2
11
それは突然で
色々とジェットコースターのように次々と発病してしまい。
手足も体も動かずそれまで出来ていた事が全くできなくなり
生きる理由も力も見出だせなくなった事もありました
でも、それでも生きていかなきゃいけない
同じ病気でそんな想いをしている人の僅かな希望になれたら幸いです
1
0
15
コロナになってからあんまり食欲なくて沢山も欲しくないので
ご飯とかパンとかうどんとか手軽に食べられるもの続きで
そのせいか、先週から食べてすぐにお腹にきて🥹
久しぶりに今日はお肉と野菜食べたい！と思えたので大量の野菜炒めにしたら、今晩のお腹は問題ない。
体はすごいなー💞
0
0
13
今年は色んな出会いや、様々な経験ができました
仲良くしてくださった皆さん、様々関わってくださった皆さんありがとうございました🙌
普段と同じ時間の流れなのに、やっばり12月は体感スピードが早すぎる…
お正月っぽい支度を今から頑張ります🥹
0
0
10
数日前、突如、米粉のシフォンケーキを作りたくなって米粉を買ってきましたが、材料だったかが足りず米粉パンケーキに変更
そこそこ美味しかった。米粉良き！
気がついたら材料、こちらでは安定安心のコープさん商品やった笑
出来上がり写真は撮りわすれました🥞
1
0
12
無事に任務終了。
緊張感から一気に放心状態で終了後暫しぼーっと現場の和やかな雰囲気をモニタ越し眺めてました😊
裏方は得意ですがオンライン操作初めての試みはドキドキでした！
楽しかった！お勉強になった！
そして、一歩踏み出せた人たちがいる事を聞けて何より嬉しい🙆
ありがとうございました
1
0
11
友人から休み取ったから時間作って、遊びに来て〜と
突然の介護生活に疲弊気味の私にお昼ごはん作って労ってくれた🥹✨
ここ数年、事業立ち上げ任されてずっと走り続けてる友人も近況穏やかではない様子だったけど、
仕事の在り方とか久しぶりに色々話せてリフレッシュでけた✨
ありがとう〜🫶
1
0
13
昨日は恐縮ながらお声がけしてもらった新規事業の最終会議
久しぶり大規模になり身が引き締まりました
ぼんやり憧れていた事業の方とまさかご一緒することを知り嬉しかった
そのあと、ひとり週末の街中を散策して行き交う人とか景色がすっかり秋色になったなと実感
0
0
10
前回、このオンラインイベントに参加してiBSの基準を色々とわかり易く知れました。
すでに私は病院で相談して（近い将来）大腸検査を行う話をしていますが、
どんな病気が潜んでいるかは診察しないと分からないので、自身の判断だけでなく病院に足を運ぶ大切さもお話されてました！
0
4
11
皮膚科へ通院でした
多汗症のこと掌蹠膿疱症のこと
私の性格を理解してくれている先生と久しぶりの対面
使いたい薬、使いたくない薬、今日までの体調のことイベントの事色々話す
先生の近況を聞いて診察室でアシスタント？の人も含め爆笑しながら診察
こんな先生に出逢えて私は幸せです😌
1
0
11
いつもよりもぜんぜんリラックスして、楽しくお喋りできて悩み事を気にせず過ごせた。っていう声を頂けてとても嬉しい😊
以前も他のオフ会で、同じ言葉を聞けて嬉しかった。緊張せずに笑える、笑いすぎたと😆
そういう場をみんなで提供できたことは、何より嬉しい✨
0
2
11
何年も身体の特定の箇所が365日24時間痛みで侵されていると色んな感情が殺されるんですよね
特に苦しい辛い感情
そういうのも超えて我慢して耐えるしかないんですよね
普通に擬態するには感情すらだせなかったりします
出しても痛みは治らないので
そして
痛みや苦しみの度合いは人それぞれ違う
0
0
9
ハンドブレンダー買ったから今日から数年ぶりの自家製スムージー作れる
基本はバナナと小松菜、牛乳
今日はにんじん少し入れてみた
パセリもほしいところ
氷も砕けるからフルーツフローズンも作りたい🙌
1
0
11
とても春の陽気で気持ちいいお天気とは裏腹に一気に病気が冬眠から覚めた感じ🥲
頭部顔面の汗は昨日から普通に吹き出て髪の毛やばい
そして、大事な予定の前に今朝までびくともなかったお腹がぎゅるっとして、家出る前から何度もトイレにGo😨
余裕持って用意してたけど次は現地まで我慢🙏
1
0
10
お昼に野菜炒めに、残っていたにんにくを一片いれたのですが
食べ終わる頃からお腹が痛くなってトイレに駆け込む
連続して3回駆け込み‥
食事してすぐに反応してますが、これってIBSなんだよね‥？
２時間ほど経った今、ずーっとお腹からギュルギュル音がしている
お休みでよかった🥹
1
0
10
ここ何年も泣きながらも前だけを向き続けて今があり
いつも「今」が最高だなとだいぶ思えるような日々になったけど
これから、考える余裕もなかった自身の闘病を振り返ることを沢山しなきゃいけないのでまた泣き続ける日もあるかもだけど頑張ろうと思う😌
2
0
8
今日は大学病院通院日。
眼科の定期検査と診察でした
担当の先生が過去二番くらい質問に対しての答えをくれなくて、肝心な眼圧も教えてくれなくて、視野検査結果もあげられないって会話かみ合わず
あ～合わないんだねと諦めた
代わりに、薬剤師さんが超リケジョさんで、眼科以外の皮膚科も気にしてく
1
0
9
久しぶりに泣きそうなほど手が痒かった
痛い、かゆいが止まらずみるみる酷くなるのでお風呂に入ってさっぱりしても、しばらくはかゆみ収まらず掻き毟るのであっという間にぼろぼろの手
保冷剤で冷やして落ち着いてきました
2
0
9
次のイベントは「消臭依頼の世界」らしい‥
IBSplaceさんのオンラインイベントは毎回テーマ違っていて、出演の講師の先生方も多岐に渡っていて聞くの面白い✨
っていう最近の所感とともに‥
「聞くの無料」で「色々知れる」のいいな！と思うわけで宣伝🫶✨
◥◣ オンラインイベント開催 ◢◤
消臭する衣類って何？おならのニオイって何？ ニオイって全部消えるの？
そんな疑問から、
消臭の仕組み、各消臭パンツの違いまで、細かに専門家の方に回答いただきます！
▼お申込はコチラ
#IBS
#ibs
#過敏性腸症候群
#deoest
@DEOEST_jp
2
12
23
0
3
9
実行委員会の一人として明日お手伝いいたします
自身の様々な病気の理解度のなさに落胆し
時に傷つく言葉を投げかけられたり
でも、いつか声をあげていきたい。という私の想いをハルさんが応援したい���お声がけ頂き、
初めて自分の事を発信できる気持ちになれました
モヤモヤしている人は是非！
いよいよサイレントなお悩みEXPOが
明日開催されます！🌟
当日のスケジュールは
画像のようになっております！
当日は途中入退場、駆け込みOKです！
ご都合が良ければ
是非遊びに来てくださいね！✨
0
9
18
1
3
9
ふとした事も皆で話せば笑顔になれますように🫶
指のササクレの話から読み取る行方は‥その逆も然り
ササクレのできない私には羨ましかったり😆
みんな誰しも何かしら抱えているので、それってあなたひとりじゃないよー🥹
まさにそんな時間でした！
0
0
8
出かける前にもシャワーしてサッパリしても準備してるうちに結局全身汗ダラダラ😭
夏のお出かけには荷物が増えて大変😂
久しぶりに見上げた空はスカッと晴れて気持ち良さそうだなぁ
気分だけでも爽やかでいたい！
#多汗症
#多汗症の夏
0
0
7
昨夜のシンプルなTAKARA缶チューハイは飲みやすかったです✨
オレンジジュースで割っても美味しかった。
連日缶チューハイ買って関西ダービー楽しんで
普段では滅多に出来ない日常楽しい💃
（お家ではお酒飲まないし外食でもたまにしか飲まないので）
ダイエット計画がまた止まっている笑
1
0
7
何かに特化している人間でもない、こんな私でも頼ってきてくれる人たちや相談してくれたり報告したいとしてくれたり、そんな人たちがいる事がとても有り難い😌
本当に感謝✨
会話はなくともXだけで関わってくれている皆さんもいつも本当にありがとうございます🙆
0
0
8
昨日から急激に寒くて今日は極寒に近かった
外は12度前後で風が強く強くてさすがの多汗症の私でも寒かったけど、室内入ると頭部からの汗がたらたらと流れてきて初対面の中ではツラかったー🥹
1
0
8
絶対『ありがとう』とか『助かったわ』とか他人へは言ってもほぼ家族には口にしなかった父が
お昼に帰宅してダイニングまで来て出た第一声が、『お前がいてくれて本当助かったわ。昼用意してくれてありがたい』と
やっと家族の有難みがその年齢でわかったんか〜い🤣
1
0
7
お試しデイサービスから母が帰宅し、楽しかったと報告聞きながらばたばたと軽く夕飯
日中、洗濯3回しつつのんびりだったので買い物行けず🥹
だがしかし
今週、先週、そのもっと前の私よありがとう🥰
ほぼ作り置きなどなど駆使して夕飯できた🫰
1
0
8
病気のことで後でゆるいスペースしてみようかなとか思ったり
掌蹠膿疱症さんか頭部か全身多汗症さんに需要あるかなぁ
まだまだボッチ感なのでお友達作りたい
めんどくさいとかややこしい話はしないです🙆（それでなくても、病気めんどくさいのにねー🥹）
0
0
8
ひさびにラーメン食べたら背中痛くなるくらい、おなかいっぱいになって苦しかったのがやっと落ち着いてきた
量が食べられなくなってるのに痩せません〜😆
0
0
8
買ってた大葉大量を消費すべく
めんつゆ漬け（みりん、酒、しょうゆも足して）と
山形だしっぽいの（ナス、キュウリ、大葉、生姜、みょうが、ネギ）
大量生産した
だしっぽいのは包丁ではなくフープロ使ったから粗みじんなくなってしまい😂（追加ナスは多少形残せた笑）
0
0
9
初めて掌を公開します
こんな手でどう日常を過ごせと。
‥2015年9月ごろの撮影履歴
そして、現在はずいぶん寛解
一週間前はどうなる事かと思ったけど、神様ありがとう🤗
明日は痛みもなく頑張れそう！
今、ツライ #掌蹠膿疱症 の人たち！良くなる日がくるからね
無理なく今日を生きましょう😌
1
0
10
昨日は日本シリーズ見ながら笑ってはいけない的な無言のスペから始まり
色んな人が来てくれて楽しかったです☺️
何もないけど待っててくれたり気がついたらあっと言う間の時間でした✨
しかも昨日は個人的にめちゃくちゃレア回だった
びびちゃん登場回はなかなかないのでは😍
0
0
6
今日から入院するから何となく、夕飯作るのも後片付けもふとするよ〜と引き受けたのだけど、
なんかしといて良かったような気がしてる
ちょっと大きな手術なのでどうなるやら
1
0
9
とてもとても有り難くて嬉しいこと、過ぎてしばらくしてから現実味が湧いて泣けた
こんな時、遠慮ぎみで情けなさとともにモチベーション湧いてきた✨
前に進んだら一気に病気が治る気がする😊
0
0
8
GW普段よりたくさんの人に会うから毎週打たなきゃ行けない注射を約一回打たずにすごした
理由はこの注射しだしてから翌々日にプラスチックみたいなにおいしてくるから
薬液自体も同じにおいだったからほぼ原因これやな
今回はあまり気にならず
でも注射はもちろん再開
0
0
10
今日も怪しいスープ作りはじめました
セロリの葉が沢山あったんでいつもの倍入れた
ゴボウも入れました
にんにくは今回うまく捌けたのか指から匂ってない🙆
2
0
7
ICU出れて喋れるようになったので会ってきました
プリン食べたいって言ってたのでお高めのデパ地下スイーツを差し入れた
とても弱々しかったけど思ってたよりもしっかりしてそうでよかった
2
0
8
久しぶりに鍼灸院行けた🥹
首肩が楽になった〜😭
こんな時間に夕飯面倒だから冷凍スパゲティを買いに行ったら昨日見たときセールで196円だったのに
今日は普通に268円‥めちゃ損した気分ですが
カルボナーラにほうれん草ソテーしたの乗せて黒こしょう追加したらめちゃ美味しかった😆
0
0
6
昨夜は新しいコミュニケーションが図られたスペだったと思う🫶
悩みや困り事をみんなで色んな目線から沢山の意見を交えてみんなで話せることはとても有意義でした✨
楽しかったし話し込みすぎて、寝る時間も遅くなったけど😂
人はそれぞれ違うからそこに面白さもあるんだよね
0
0
6
突然、直前にならないと都合がはっきり出来ない状況になってしまい、様々な約束や予定、役割りを断ったりずらしたり待って頂いたりがここ暫く多くて悩みが増える
それもまたストレス
数年前までの当日まで体調がわからないみたいな時はもっと辛かったな
それを思えば体は動くからマシとしますか
0
0
8
頭部顔面、全身多汗症だったらボトックスか手術かプロバンサイン服用か
主治医からボトックスは短期間で金額の割に利き目がない
手術は持病などから無理
プロバンサインも持病や他の薬との兼ね合い、発汗しないことで起こる２次障害から使わず
ただ流れる汗を我慢をとりました
#多汗症
2
0
8
ただ、今回！！
何しても痛くてどうしようもなくてひさびさに腕をちぎり落としたいくらいピリピリが酷くて病みました
この症状は痒くなるからと避けてた
#ヒルドイドクリーム0.3%
試しに塗ったら、ピリピリが少し和らぎました😭🔥
わたしの場合は🥲
#掌蹠膿疱症
普段はプロペトで保湿
最高に酷い時はたっぷりのプロペトにビニール手袋して保湿。手からわざと発汗（びりよだけど）させて手の皮膚再生を促す。
自己発汗で翌日には少し落ち着く
写真は今回の。
何してもあかん😨最悪と判断したときは、リンデロン登場（常用はしてません）
#掌蹠膿疱症
1
0
7
0
0
7
ということで、今が2度目の割と最高調な両手👐
ぱっと見、手荒れくらい（と言いたい）
何年も手相見て貰ってないけど（見えなかったしな笑）いつの間にか右の手相が変わって、なかったマスカケ線ができてる。両手マスカケ線になってる！？左は元々。
#手相 わかる方どうですか？
#掌蹠膿疱症
1
0
6
多汗症レベル3は十分あるけど、今年はここ数年と比べたら個人比較で僅かにマシなのかなと思う
コロナ前は特に夏場仕事の後は、予定のときは着替え一式全部持参。（下着も）着替えてから人に会ってた。
汗だくで着ていたくないし、そんな服装で人に会えなかった
できるだけ約束もしなかったけど😫
1
0
9
汗で好奇な目で見られるつらさや、その先に投げかけられる心ない言葉
体の不調、生活の質の低下
経験した人しかわなんないことは沢山あるよね
長く生きればいきるほど、術は増えるけどただ経験が増えるだけで治ることではないのよね
#多汗症
0
0
8
こうくんのメッセージ大会のとき、
私について
「明るい人なんだけど、ただ単純に他の人と同じ明るいじゃない。
苦しみがわかるからか（ニュアンス）、優しさのある明るさ。です」
と言ってくれたのが嬉しくて。
ずっとホカホカと心の真ん中で小さな灯火として灯ってる😌
0
0
7
今日の午後からカロナールなくなり手持ちのロキソニンに変えてからか解熱効果は的面
一気に（徐々にね）いま36.3まで落ち着いてきました
夜もお粥たべたけど
こんな時間におなかすいて目が覚める
明日は少し室内活動ができるといいな
0
0
7