ASFAPE
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Somos una asociación de familias afectadas por la enfermedad de Perthes.
España
Joined May 2014
¡Llegó nuestro gran dia! Súmate: - Vístete de verde o ponte la camiseta de ASFAPE. - Comparte un vídeo o foto en redes sociales haciendo algo especial, como (Tocar un instrumento Cantar una cancion, bailar, etc.) - Usa el hashtag #DíaDelPerthes2025
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RT @FEDER_ONG: 📅 El 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. 💜 Desde FEDER, hacemos de febrero el mes de las Enfermedade…
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El sábado 1 de febrero tuvo lugar la Asamblea de socios de ASFAPE. Después de la misma pequeños y mayores disfrutamos de un TALLER DE PRIMEROS AUXILIOS en el que aprendimos cosas muy interesantes que pueden ser vitales. Gracias Álvaro por hacer posible este taller tan didáctico.
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Este fin de semana se ha dado visibilidad al Perthes en diferentes sitios: los adultos en una carrera popular en Plasencia y los niños con nuestro lema "hoy no puedo correr, mañana podré volar". ¡Gracias!
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RT @FEDER_ONG: 🍀¡Únete a #mipERsona!🍀 Este Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebremos a quienes nos apoyan.💜 📢Participa: ✔️Sube un…
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RT @FEDER_ONG: 🍀¡Hoy comienza nuestra campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025!🍀 👉Bajo el lema “Día Mundial de las pERson…
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Carolina,es un referente para las familias de niñas con Perthes. Ha elegido el pádel como su deporte y, como buena embajadora de ASFAPE, lleva la camiseta cuando compite. Este fin de semana ha conseguido el segundo puesto en dos competiciones. ¡Enhorabuena, Carolina!
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El próximo Sábado, 1 de febrero de 2025 a continuación de la Asamblea General se impartirá un taller de primeros auxilios por parte de socios de Asafape técnicos de emergencias.
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Orden del día - Presentación - Lectura, y aprobación si procede, del acta anterior - Informe, y aprobación si procede, de la Memoria y Cuentas correspondientes a 2024 - Informe, y aprobación si procede, del Proyecto y Presupuesto anual para el año 2025 - Ruegos y preguntas
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Gracias a todos los que habéis participado en el DÍA DE CONCIENCIACIÓN DEL PERTHES, poniéndole ritmo y dándole voz. Gracias Sandra Recio por el montaje. #rarasperoreales @FEDER_ONG
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@RTVEclm @CristinaBarMa @Juanma_Anglez Gracias @RTVEclm por darle visibilidad al Perthes. Muchos niños y niñas de España lo sufren y al ser una enfermedad rara cualquier ayuda es mas que bienvenida. ¡Ánimo Diego! #rarasperoreales @FEDER_ONG @rtve
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Los donativos hacen posible que sigamos organizando el campamento anual para niños y niñas con Perthes y otras actividades. Ayer nuestra presidenta recogió el donativo de los empleados de una empresa de León. Gracias de todo ❤️ Más info:
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Gracias grupo de percusión SAKATAPUM del Centre de Estudis Musicals de Benifaió por este importante mensaje: "A través de la música, queremos recordar que, con determinación y apoyo, no hay límites para lo que se puede lograr." 💪 🎶 Nosotros ponemos ritmo al PERTHES. 🥁✨
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Las mascotas pueden ser un gran apoyo para los niños con Perthes. Estos pequeños compañeros ofrecen amor incondicional y mucha compañía, lo que puede ayudar a los niños a sobrellevar los desafíos emocionales y físicos por los que tienen que pasar.
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Mas videos de nuestros piratas dando visibilidad a nuestro dia. ¡Gracias!
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Gracias Taller de Sevilla de la Toledano, Prof Inma González. Para ASFAPE y para las familias es muy importante contar con vustro apoyo. Hoy en Ávila y en el mundo entero se conoce mucho mas el Perthes. #diadelperthes2025
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Infantil B del Atlético Perdoma, de La Orotava, Tenerife, apoyando a su compañero Joel que ya puede jugar un ratito de portero. Los niños con Perthes no pueden hacer deportes de impacto, pero con paciencia, todo llega. Gracias familias de Canarias. #diadelperthes2025
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