panda3go
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2021年1月小6だった長女に脳腫瘍(脳幹部グリオーマ)が見つかりました。ある日突然余命1年の宣告をされた愛娘とその家族の日常をつぶやいてきましたが2024年2月22日14歳10ヶ月で 闘病終了しました。海外治験参加4日前のことでした。大学でパート研究員してます。DIPG(小児脳幹部グリオーマ)研究に未来を。
日本
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薬、間に合いませんでした。
長女は今朝9:25に息を引き取りました。
まずは応援してくださった皆様に心から感謝申し上げます。
長女にはアメリカから薬が届いたから目が覚めたら手も足も言葉もまた元通りになるよ。高校の制服用意しなきゃねと話しました。
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家のあちこちに貼ってある、どうしても剥がせない長女の勇姿。
字が書けなくなっても、計算ができなくなっても、さっき見たものを忘れるようになっても、漢字を思い出せなくなっても、目が見えなくなっても、耳が聴こえなくなっても最後の最後まで未来を諦めなかった長女の軌跡。私の誇り。
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長女が幼小中と一緒だった1学年下の男の子。学校の旅行や家族旅行や出かける度に長女にお土産を届けに来てくれていた。病気になってからもずっと。そして先週末は修学旅行だったって。覚えていてくれてありがとう。おばさん泣いちゃったよ。そしてこれ長女の大好物だよ。
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売上の一部が小児がんとたたかうお子さんやそのご家族をサポートする活動に寄付されるというレモネード。職場への差し入れにと2件まわったけれど本数が足りなかった💦ファミリーマートさんもっと入荷してください🥺ほろ苦でさっぱり酷暑にぴったり。
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それからもう一つ。
やっぱり日本でも小児脳幹部グリオーマの積極的な治療ができる環境を今すぐに整えなければいけないと思います。子ども達にはたった1年しか戦う時間が与えられないのです。その中で標準治療セカンドオピニオン国内の治験海外の治験と素人の家族が選択していくのは不可能に近い。
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様々な思いが交錯した1週間でした。満足に心の準備もできぬまま、あっという間に告別式が済み、長女は姿を変えて再び家に帰ってきました。告別式の中で先生方が長女の為に卒業式をしてくださいました。そして校歌の大合唱の中、長女は卒業証書を手に旅立ちました。旅立った先は私達家族の心の中です。
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脳幹部グリオーマは診断の時点で残された時間は多くの場合1年と言われています。でもたくさんの方のお力添えと本人の頑張りとラッキーで診断から3年1ヶ月が過ぎました。奇跡だと思います。長女は一生懸命生きようとしています。だからあと1奇跡。お願いします。
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人は命日ができると誕生日がなくなると聞きました。でも愛する娘が15年前のこの日、この世に誕生したことは消えることのない変えようのない事実です。だから私がこの世にいる限りはこの日を祝い続けようと思います。生まれてきてくれてありがとう。あなたのママになれて幸せです。Happy birthday🎂
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余命宣告からトータル3年と16日の闘病でした。
今回は受けた治療について振り返りましたが、当初は標準治療以外治療を受けないという選択肢もありました。じたばたせず静かにその時を迎えるという選択肢もありました。でも死にたくないと言う娘を前にして私にはそれができませんでした。
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今日はお空に向かったある男の子を、一人空に向かってお見送りしました。心の中のことは人に話す必要はないと思いましたが勇敢に戦った小さな命があることはたくさんの方に知っていただきたいことので言葉にしました。脳幹部グリオーマは小児がんの一種です。→
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次女が国語の教科書を学校に忘れてきたというので長女の教科書を出してみたら、愛犬君がすごい勢いでくんくん匂いを嗅いで顎の下にしまった😦こ、これは長女の匂いがするのかもしれないと思って急いでページをめくりながら私も一生懸命吸ってみたけれど…うぅ…分からない…
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12歳の長女に余命が言い渡された3年前、携帯のケースに長女へのメッセージを入れました。本人には1年しか生きられないということは伝えられなかったし伝えるつもりはなかったので、今を大切にとか一生懸命生きなさいと伝えたかったけれど言えませんでした。だから楽しんでいる長女や頑張っている長女に
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主治医の前で初めて泣いてしまいました。だって次のことを考える時が来たって、家に帰るなら早目に準備をしたほうがいいって言うから。もう食べることもできないかもって。違うよ！目を覚ましてアメリカに薬貰いに行くんだよ！やだよ。後は飛行機に乗って病院に行くだけなのに。
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今日も『3切れください。』って言えなかった…でももうそんなところで頑張らずに一生『4切れください！』『4個ください！』って言って生きて行くよ。いっぱい食べる！
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今日は公立高校入試。長女が元気だったらきっと私は早起きしてお弁当作って緊張している長女を送り出したんだろうな。どこかにそっちの道につながるもう一本の道があったのかな。あったとしたらそれはどこにあったのかな。私は何か間違いをしていなかったかな。
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隣に寝ている長女がやっぱり冷たくて硬い。長女のところに行ける日まで眠っていたい😞
今日は次女の水泳大会。
泳いだり学校に行く事で次女はバランスをとっているようです。
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通学初日は大荒れの天気。次女が土砂降���の中6.5kmの道のりを漕ぎ出しました。長女が願っても願っても進むことが叶わなかったもう一本の道を次女が進み始めています。どの道を進んでも困難は必ず訪れると思いますが、努力や思いは報われる道であって欲しいと思っています。
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昨晩次女がブツブツ言いながら長女に手を合わせていて、よく聞いてみたら「明日中間テストだからお姉ちゃんついて来て」と勉強が比較的得意目だった長女を連れ出そうとしていた。そして今帰宅してみたら仏前にお菓子とジュースがあげてあった。これは長女連れて行かれたな🤔
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スーパーでふと目に入って「長女も好きだったな〜」と買ってきた。小さな頃から「4人で分けるんだよ〜」と言ってきたけれど、こんなことになるならボウル抱えて食べさせてあげれば良かった。(しかも程よいとろみで食べ易かったかも…)とか色々考え始めたら涙が止まらなくて泣きながらフルーチェ混ぜた
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長女の指定席🛋️
長女がいなくなって寂しいのは私だけじゃない。ママのお仕事中文字通り一心同体でお留守番していた長女と愛犬くん。「お姉ちゃん入院してる。でもそろそろ帰ってくる。」って思ってるよね。ごめん、ママお姉ちゃんの手掴んでられなかったんだよ。ほんとごめん。
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久しぶりにじっくり冷蔵庫を眺めたら、長女用の野菜スープのストック、長女用のかぼちゃスープ、長女が最後に飲んでいたフラペチーノの残り、、、長女があそこにもここにもいて、それを見つける度に撃ち抜かれる。
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制服を着て家の前で写真を撮る長女を想像せずにはいられません。今日は中学校の卒業式です。長く学校生活を共にしてきたお友達の門出を精一杯お祝いしてきます。行ってきます。
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あの頃「こんなにSOS出してるのにどうして誰も助けてくれないの？」「気付いてくれないの？」「子どもが死にそうなんです！誰か助けてください！」って小児がんに罹った娘が余命宣告された絶望の中で叫んでいたけれど、
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アメリカの病院に事情を説明する為にメールを開いていたところへ1通のメールが届きました。
開けると娘を正式に治験に招待するという内容と共にチームの皆さんの名前と受診日が記されていました。これこそまさに私達が待ち焦がれていたメールでした。
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娘の病気に関する情報収集とSOSの発信の為に細々と始めたアカウントでしたが、娘の闘病終了に際したくさんの方々からの応援をいただき驚きと感謝の気持ちでいっぱいです。時間がかかるかもしれませんが一つ一つ大切に読ませていただきます。どうもありがとうございました。
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SNS上には色々な意見があるということを覚悟してXへの投稿を始めたはずでしたが覚悟が甘かった。子を亡くした後いただいたいくつかのコメントを読んでXを開くのが怖くなってしまいました。しかしここは患者数の少ない同じ病気と戦うあるいは戦ったご家族と繋がれる唯一の場ですので戻りたいと思います
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この中に長女がいないはずがないと思わされるほど聞き慣れた子ども達の名前ばかり。見慣れた子ども達の顔ばかり。長女はそこにいなかったけれど確かにそこに"いました"。皆、思春期の苦楽を経験した良い顔をしていました。立派になったお友達の中で共に卒業できたことを誇りに思います。おめでとう。
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娘に余命が宣告された後、余命が正しいにせよ間違っているにせよ、とにかくたくさん楽しいことをさせてやりたいと考えました。病気のことで悩み抜いて心身共にボロボロだった長女に、その悩みがちっぽけに思えるような景色や体験をプレゼントしたいと思いました。だから仕事で休みがとれるたびに旅行に
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３年前長女と数ヶ月かけて選んだ自転車。直後に病気が見つかったので長女がこの自転車で中学校に通うことはありませんでした。そしてこの4月長女の愛車で次女が中学校に通い始めます。練習に付き合っていますが時速5km程でヨロヨロ走っています。中学校まで7kmちょっと。辿り着けるのか…
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娘1人を坊主にはさせない！とパパも一緒に坊主になってみたものの、薄くなってきたことに気付いてがっかりするの図。そして長女なかなかのイケメン球児風に仕上がり、息子ができたようで母喜んでおります。もう笑いで涙を吹き飛ばすしかない😭😭😭頑張るぞ！！
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今この時も必死で戦っている子ども達が誰一人として犠牲にならないよう祈っていただけたら幸いです。
私も、娘との大切な経験と思い出を"生かし""活かす"道を考えたいと思います。
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昨日次女が友達の男の子からプレゼントをもらってきました。袋には次女が好きなキャラクターのぬいぐるみが入っていてお手紙が添えられていました。手紙にはお姉ちゃんがいなくなって悲しいですか？僕はあなたの気持ちの1/1000も分からないけれど頑張れ。と書いてありました。
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そしてこの病気と勇敢に戦ってきた子ども達や今現在戦っている子ども達の頑張りが"悲しいお話"として終わらず、必ず未来の希望に繋がることを心から祈っています。
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お姉ちゃんのお下がり一式を持って次女が中学校に入学しました。長女が先日卒業したばかりの中学です。担任は長女の最後の担任の先生。学校の温かい配慮が沁みました。普通の大切さや青春を謳歌できることが当たり前ではないことを知った次女だから、次女らしく青春を謳歌してくれることと思います😌
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昨年の今頃、右半身が動かせなくなって言葉も話せなくなった頃。それでも副作用で抜けた髪は生え揃ってきて、なんとなく気分も上がってきたからお買い物にでも行こうということになった。その途中大好きなオニオングラタンスープを食べに行くことに。ナイフとフォークのお店では大変なんじゃないかと心
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こういう時は何か宣伝をするようご教示いただきましたが、私には宣伝できるようなことがないので、もしお願いをできるのであれば、娘を応援くださった皆様に小児脳幹部グリオーマという病気に目を向け続けていただき、
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娘の病気に関する情報収集の為に、作ったきり使っていなかったアカウントを稼働させることにしました。
2021年発症 (水頭症手術・放射線・テモダール2クール) → 治験(1年半) →テモダール4クール・アバスチン1回
治験離脱後、急速に症状が悪化。右半身麻痺。
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たった1つ2つの傷付けることを目的にしたコメントにばかり気をとられてしまった弱虫な私ですが、一方でその数百倍の温かいコメントをいただきました。そしてその一つ一つに支えられました。今も支えられています。ありがとうございました。
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来たるお盆に長女が帰ってくる(おそらく家におりますが)為の目印になる予定のホオズキ。順調に仕上がってきてはいますが、少しピッチを上げてもらえたらな…と思っております。
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ポストをたくさんの方のお目にとめていただき感謝しております。
『漢字間違っているし字が綺麗じゃないから恥ずかしい。』と長女が言っていそうですが、それよりも皆さんから頑張ったねとお声をかけていただけたことを喜んでいると思います。
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1ヶ月前のバレンタインデー、スイミングで配るお菓子の準備が間に合わなかった次女を手伝って数十個のお菓子詰め合わせをラッピング。長女はその時目の前に座って、かわうそのメッセージカードを可愛いと言っていた。それが1ヶ月後のホワイトデーにはお葬式まで終わってるって誰が想像できる？
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→どんな病気なのか検索していただくだけでも構いません。周知が進み大きなムーブメントとなって社会が動き、この先1人でも多くの子が救われますように。今日は国際小児がんデーだそうです。日々病気と戦い死と向き合っている小さな子ども達もいるということを知っていただけたらとても嬉しいです。
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昨日出発前に、以前注文していた長女のおりんが届きました。
好奇心旺盛だった長女が世界を自由に飛び回っていて欲しいという思いと、長女の好みをあわせたらこんな感じになりました。
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生前長女とよく話しました。あの世ではこの世の1年が1日らしいと。私は長生きしても後せいぜい40年。だから長女が40日待っていてくれればまた会える。大じいじ大ばあばおじさまおばさまにご挨拶して歩いていれば1ヶ月なんてすぐ。ただ私は後40年をどう生きるのか。これが最大の課題で試練です。
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亡くなると人は四十九日まで中陰と呼ばれる世界を旅して7日ごとに生前に犯した罪を裁かれるそうです。すでに3回の裁きを終えて予定では先週三途の川を渡ったはず。お金は足りたでしょうか。無事に極楽浄土へ向かっているでしょうか。お供えは足りているのでしょうか。どこへ行っても心配は尽きません。
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実はそのお友達のお兄さんも種類は違うけれども脳腫瘍を患っています。最初はお年頃のやり取りなのかと思ったけれど、そうではなくて闘病する兄姉を持つ者同士何か思うところがあったのかなと思います。その温かい気持ちと友達同士で支え合う歳にまで成長したのかという驚きで胸がいっぱいになりました
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長女に何があったかを知らない人から長女のことを聞かれてことの次第を説明していたら、隣にいた友人が「もうやめてあげて〜」という顔をしていて話が終わってから「大丈夫？」と。いやいや大丈夫も大丈夫。むしろ長女のこと話したいのよ😅どんなに可愛くて素晴らしい娘なのかをたくさんの人に話したい
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→いわゆる不治の病です。今この時もこの病気と戦っている小さな命が少なからずあります。悲しいことですが、これから罹る子も必ずいます。家族は日に日に弱っていく我が子を目の当たりにしなければなりません。どうか1秒でも早く脳幹部グリオーマが治せる病気になって欲しい。→
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長女が旅立って57日目。
もうすぐ２回目の月命日がやってきます。数日の留守なら修学旅行に行っていると思えたし1ヶ月くらいならホームステイにでも行ったと思えなくもなかったけど2ヶ月ともなると自分をごまかせなくなってきました。結婚してもママと同居すると言っていた甘えん坊が帰ってきません😞
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まるでワープしたような人生最速の1ヶ月でした。今日は長女の初めての月命日。当初は長女との日々をどうやって自分の人生や社会に活かせばいいのかなんて大それたことを考えていましたが今は惰性で生きることで精一杯。スーパーで長女が好きだった新玉ねぎを見ただけで泣いてしまう情けない日々です。
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参加が叶わずとても残念でしたが、最後まで希望を持たせていただいたことにとても感謝しています。
困難な状況の中で最後まで希望を持って駆け抜けられたことは本人にとっても、また残される家族にとっても救いになりました。
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→世界では研究が盛んに行われるようになってきています。どうか日本でも良い方向に向けて議論、仕組み作り、研究、創薬、、、必要な動きが急ぎ進みますように。患児の数が少ない分患児家族が声を上げてもその声はなかなか社会に届きません。皆さんの助けが必要です。→
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→がんが治る病気へと変わっていく中取り残された病気です。診断されると同時に余命1年を言い渡されます。どの子でも罹り得る偶然から起こる病気です。目の前にいる元気な子がある日突然脳幹部グリオーマと診断されその日から闘病生活がスタートしますが誰かが治ると言ってくれることはありません。→
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今日は長女が旅立って49日目。最後の審判の日。これで極楽浄土に行けるか否かが決まるそう。行けないのも可哀想なのかもしれないけれど遠く離れてしまうかと思うといたたまれない。泣きながら長女の好物サーモンの漬け丼とローストビーフを作ってます。メロンフラぺチーノ飲んで待っててね🍈🥺
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これはビーズ・オブ・カレッジ(勇気のビーズ)と言って、闘病中の子ども達が検査や採血、手術、学校へ行き始めた、、、など勇気を出して何かを頑張った時にもらえるビーズを長女が繋いだものです。病院が変わってからはこのプログラムがなかったので繋げませんでしたが、長女の励みになっていました。
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長女は長女でありながら、親友であり相方であり、時に妹で時に母で時に彼氏で時に師でした。これ以上気の合う人は世の中にいないかもしれません。大好きでした。次女もとてもとてもとても可愛いくて大好きですが、長女はただ可愛いというだけでなく私にとって共に歩む仲間のような存在でもありました。
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長女の生前、喧嘩ばかりしていた次女ですが、このところ次女の中に長女が生き始めたようです。虫を見てはお姉ちゃんではないかと言い、お菓子を分け合い、お姉ちゃんならこう言うと言い、勉強負けないと言います。長女をこの世に生かしていくのは私の使命だと思ってきました。そして
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薬があるのに使えない。日本に無い薬はもちろん、あってもあの薬は適応外だから。この薬は1度使っていたから…。(患者申出療養制度も1度使っていた薬には使えません)人を救うために創られた薬なのに人を救わない"これが日本の現状です"。
きみに使えなかった薬を | NHK
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中学校の卒業式に出席することにしました。長女もきっと参加したいと思っているはずだし9年12年と共に過ごしてきた長女のお友達の門出を私も一緒に祝いたい。そして先生方やお友達のご家族にもお礼申し上げたい。卒業証書に通し番号はないけれど名簿に名前もないけれど思い出は消えないから大丈夫😌
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月命日に義母から荷物が届きました。
手作りシフォンケーキとフルーツ、それからこの本。長女をとてもとても可愛がってくれて、そしていつも私を心配してくれる優しい母です。夫ではなく夫の家族と結婚したと言っても過言ではない😌
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うっすら目を開けていたけれど意識があるというほどではなく…でも着替えさせたら嫌がっていたので…そのくらいです。脈拍も少し早めですが落ち着いていてナトリウムの値も順調に下がってきています。さぁ目を覚そう！！アメリカ行くぞ！！
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告別式の整理をしています。親族席にいて全体の様子を把握できずにいましたが芳名帳や写真で驚くほどの方々が娘に会いに来てくださったことを知りました。病室のカーテンの中で「友達いなくなっちゃった。」と寂しそうにLINEを眺めていた娘に、こんなにたくさんの方から愛されていたんだよと伝えたい。
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長女の食事用に小さめの食器を探していたら木箱からかわいい食器達が出てきました。長女のお食い初めの食器です。神社でお借りした石をこの器に並べたのがついこの間のことのようです。長女がお嫁に行く時に持たせようと思っていましたが長女に使い倒してもらうことにします。
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どうしてだろう…
この2日で口が1cmほどしか開かなくなってしまいました。食べてる途中で眠ってしまうようになってしまいました。数日前はハンバーガー食べてたのに…
たった2日3日でこんなに進むの？
治験OK出たんだよ！！
あと10日で薬に手が届くんだよ！！
どうしてこのタイミングなの…
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小学校や中学校の先生方が交代で長女を訪ねて来てくださいます。誕生日にお友達からお花が届きます。ご近所さんが声をかけてくださいます。そして口々に長女を褒めて思い出を話して次女を心配してくださいます。アルバムを作ってきてくださる先生方もいらっしゃいます。それで思ったんです。
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今は夢の中にいるような現実感のない感覚の中にいます。その中でパタパタと動いている自分を離れたところから見ているようなそんな気分です。おととい不思議なくらいに感じなかった苦しさが、朝目を覚ますごとに重みを増して"現実"としてのしかかってきています。
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さて、職場に20年来のお付き合いの秘書さんがいます。彼女は昨年20歳そこそこの息子さんを亡くされました。曰く、おかしくて笑うこともあるし、美味しいと感じることも楽しいこともあるけれど、その自分とは別に常に悲嘆に暮れている自分がいると。何をしていても心の底から楽しむことができないと。
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四十九日の法要が終わりました。本当の49日目は今度の木曜日。だからそれまでは今まで通り家にいる？その後は通い？死後の世界はよく分かりません。いずれにしても昨日の和尚さんのお話では供養のみで繋がっていると。今まで通りに話しかけたり好物を供えてたりしているうちにその繋がりが太くなると。
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多くの方にフォローいただき長女の病気に興味を持っていただいていることを大変ありがたく思っています。私達家族も数年前までごく普通のどこにでもある家族でした。しかし今、突然長女に降りかかってきた脳幹部グリオーマという偶然起こる不治の病に翻弄されています。
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夕方帰宅すると玄関のドア(内側)に長女ならぬ蝶々が…。そしてまだいる。まだ外でも蝶々は見かけないし、ましてや家の中に蝶々が入ってきたのは初めてのことなので、長女が帰って来た！！！と家中が沸き立っています。写真を撮られ、交代で話しかけられ、もしも人違いだったら迷惑な話です😓
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当初次女が、姉がいなくなって"つまらない"と、それこそ数分おきに言っていたので、もしかしてそれは"つまらない"じゃなくて"寂しい"なんじゃない？と言ったのが先週のこと。そして今私がまさにそれ。ただいまと言っても返事ない。美味しいお弁当買っても喜ぶ人いない。何をしても"つまらない"。
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長女の病気は小児がんの一種、脳幹部グリオーマの中の「びまん性正中グリオーマ(DMG)」という脳腫瘍でした。悪性度が高く治療法は現在どの国でも確立されていません。診断と同時に余命1年を言い渡されることがほとんどです。長女も例に漏れず水頭症の緊急手術から数日後の
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ちなみに朦朧としている長女ですが、院内カフェの前を通る時にはしっかりとホットサンドを指差しました。なのでまだ大丈夫です。点滴待ちの間に、夫はリクライニング車椅子の手配、私は航空券とレンタカーを予約寸前までもっていきます。
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おはようございます。
わが家のイベント隊長(長女)が他界し、母の日が遠い記憶になろうとしていた昨夜、次々TLに流れてくるふさふさカーネーションを羨ましく思いながら、母(私)自らカーネーションの挿し木作業を行いました。来年は自力でカーネーション用意します。
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次女は長女と生前喧嘩ばかり。告別式の日までは長女を褒めちぎる来客の言葉に不貞腐れていました。その次女が告別式の日、花が溢れる棺の中で眠る長女の顔を見て初めて肩を震わせて泣きました。その日から次女の気持ちは下降する一方。心配していたところでした。
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この世界おかしいよ
なんで次々に子どもが…
頑張りました…って。分かってる。子ども達は本当に頑張ってる。痛いことも辛いことも。我慢に我慢の連続で。それなのにどうして救いがないの？治らないの？
こんなに子どもの命が次々消えていく世界って何？夢？？本当におかしい。誰かなんとかしてよ。
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昨日は素敵な参観日でした。
次女からのプレゼントは素晴らしいクオリティの手作りの手提げと色紙でした。1月の長女の入院の時に縫い上げたそうです。親はなくても子が育った実例です。会の終わりに子とハグする時間があって恥ずかしそうな男の子もいたりして心温まる良い時間でした。
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去年の今頃は長女の修学旅行に家族揃ってついて行って、パパが長女に頼まれた制服を車に積み忘れるという大事件もなんとか乗り越えて、こんな景色を見ていました。元気に錦市場で食べ歩いて新撰組ゆかりの地をたくさん巡って…幸せそうな写真がいっぱいで…1年後の今日その時の主役がいないって…なん
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長女の同級生の合格の報が次々と舞い込んできます。長女の通った学校、高校はないので中学を最後にそれぞれの道に進んでいきます。この世界で進学は叶わなかったけれど、友達の記憶の片隅にお邪魔して広い世界に翔けます。そしてきっと長女も合格していたと思うから、合格おめでとうと伝えました。
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この��MRIを撮ってその後ピックを入れます。ピックはそろそろ足りなくなる栄養を入れる為です。お母さんもご一緒にとのことなので、張り切って意識のない娘の口になる為に付いて歩きます。主に"痛い！""恥ずかしい！""嫌だ！"を伝えます。
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頑張っても救いのないこの病気に救世主が現れますように。
皆さんの応援は支えです。必ず目を通していますが返信が行き届かなかったら申し訳ありません。昨晩寝る前に長女にもたくさん応援していただいてるよと伝えたら頷いていました(Xは家族には内緒ですw)。こんなアカウントです。お願いします。
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前回の東京オリンピックは、長女の余命宣告から5ヶ月経った頃。長女は心がボロボロになったまま他県での治験が決まり、さらに心がボロボロになっていた頃。ほんの少ししか残されていないかもしれない長女の人生を、そんな鬱々とした毎日で終わらせてはいけないと、治験の入院が始まる前日まで考える間
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来ましたーーー！！！
アップデートが完了して長女が治験に参加できるようになりました！
でもまだここは第1ステップ。病気も日に日に進行しています。服薬を始めるまで、いえ、効果が出るまで気を抜かずにしっかり走ります。
今月末までに受診しなければならないようなので急いで準備を進めます💨
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昨日お刺身を食べたいと思ったこと、夫が同意したこと、閉店間際の鮮魚店にお刺身盛り合わせが1皿残っていたこと、今日から入院付き添いになったこと。やはり神はいるのかもしれない。
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長女の病気が分かってからというもの、私達はかぐや姫のお爺さんお婆さんだった。いつか長女を迎えに来るかもしれない月の使者に怯えて、必死に抵抗したけれども結局は長女を連れて行かれてしまった…
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無性に長女に会いたくて会いたくて会いたくて会いたい。。。悲しい時、膝枕で頭をなでなでしてくれたしっかり風ど天然長女は一体どこに行ってしまったのでしょう😞長女が旅立って36日目。悲しさ寂しさ上り調子です。
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やはり口もさほど開かないし、食べながら眠ってしまうし、たまにパニック発作のようなものも起きます���昨日より落ち着いています。食べる？美味しい？にも頷いてくれます。アメリカ行きたい？にも頷きます。連れて行くからね！頑張ろうね！！
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最近の私の指定席がここ。
暇さえあれば長女と向き合ってます。
カップラーメンはダメって言ってたのに…という長女の声が聞こえてきます。
あなたがいないと料理をする気力が湧かないのです。お湯を沸かす気力もなくてサーバーのお湯を使ったら8分経っても麵硬めから抜け出せないでいます。
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これはもしかしたら長女が私達家族に残してくれたグリーフケアで最後のプレゼントなのではないかと。長女が幼い頃から積み上げてきた頑張りや人間関係や信頼が今私達を優しく包んでくれています。ママが泣いてばかりにならないように、不器用な次女が悲しい思いをしないように。そんな風に思った今日は
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娘がいなくなって何日経ったのか…ふと世界の果てまで行っても娘に会えないことに気が付きました。そんな大変なことに気付いた朝も仕事に行かなければ。年度末で一旦退職したいな…などという気持ちが湧いてしまいました。娘との思い出の聖地巡りして八十八箇所巡りたいな…って。
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告別式までの元気はどこへやら。。。
家で家族とだけ過ごしている時はへっちゃらな自分に驚いたくらいだったのに、社会に戻った途端、詰まってた栓が抜けて悲しい寂しい苦しいのオンパレード。正解は分からないけど仕事に早く復帰すればいいってもんじゃないな😞…と思いました。
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自分の地雷を踏まないようにそっと静かに過ごしてきたけれど長女の為に尽力してくださった上司から「もっとできたのではないかと思う。」という言葉を聞いて確信しました。"後悔"が私の地雷でした。1番聞きたくなかった言葉でした。娘の死は後悔が残るような中途半端なものであって欲しくないのです。
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明日は次女の入学式。ずっとクリーニングに出せずにいた長女の制服を本日の最終受付で出してきました。どうしてもクリーニングに出せずにいたんです。寂しいけれど明日から次女を守ってくれるでしょう。そして見る勇気がなかった住民票も取ってきました。点線でもいいから名前残してくれたらいいのに。
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