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@ogaoga_sa_wara

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重度知的障害&発達障害をもつ5歳の息子。軽度知的障害&発達障害をもつ3歳の娘。私は強迫性障害+発達グレー、服薬中。 すぐ怒るし、泣くけど、アイスを食べたら大体の場合は元通りになります。

床かヨギボーの上
Joined August 2022
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@ogaoga_sa_wara
ます
4 months
毎日これを片付けるの、私。 主婦って体力も忍耐もないと続かないブラックな業種だと思わない?
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@ogaoga_sa_wara
ます
2 months
ねぇ…パソコン使えない人って、こんなに多いの? 園のPTA役員になったけど、パソコン使えないです…スマホなら使えますってママが結構沢山いて。 みんな20~30代。 たしかにスマホあれば生活には困らないんだけど… デジタル教育がまだ本格化されていなかった世代。仕方ないのか…😇
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@ogaoga_sa_wara
ます
19 days
地域の障害福祉事業所が売っている黒糖クッキー🍪 かわいい🩵🩵🩵そして美味い!
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@ogaoga_sa_wara
ます
3 months
私はいわゆる帰国子女として大学受験をして、私立大学を卒業後、国立大学の大学院に入学し、2万字の修士論文書いて卒業したけど、就活を一度もすることなく、自転車工場で時給1200円の派遣社員として働くことを選んだ。 目立ちすぎない格好をして、『あなたの長所は?』みたいな質問に対して、自分を
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@ogaoga_sa_wara
ます
4 months
『乳児の頃から長時間映像メディアに触れさせたことが発達の遅れの原因』 って記事みてしまった。いや、そういうデータもあるのは前から知ってはいたけども…なんか、モヤる。 息子と娘の障害は、私がYouTubeを一切みせずに絵本の読み聞かせでもしてたら防げたのですか?���って聞きたくなる
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@ogaoga_sa_wara
ます
4 months
『精神障害者手帳が羨ましい』か…。 初診を3ヶ月も待って、沢山のお薬試して、その都度副作用とか効果とかにドキドキして、主治医に自分の症状の説明して、検査とかもして…それでも簡単には治らない。家族も壊れそうになった。 通ってる身として、精神科医を簡単に騙せるとは思わない。仮に
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@ogaoga_sa_wara
ます
3 months
強度行動障害を持つお子さんを育てる親御さんが、『自宅をリフォームするのに結構な金額がかかる。身体障害がある場合にはそういった費用に補助が出るが、知的障害には出ないのが現状。』と言っていたのを聞いて、オムツについても同じだなーって思った。 知的障害児にオムツの費用補助は出ないけど
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@ogaoga_sa_wara
ます
3 months
子どもを産むことが『親のエゴ』だと言う人がいるこの時代に、私は障害児を二人育てている。心の底から愛しているし、幸せになってほしい。少しでも自立した人生を送るための支援も受けられるようにしてるつもり。でも時々思ってしまう。私が居なくなった後、自分の愛する子たちが社会では
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@ogaoga_sa_wara
ます
3 months
どうして就活ができなかったのだろう、と社会の枠に自分を合わせられなかった自分に負い目に感じてきた部分はある。 でも、今はそれで良かったと思う。自分を偽ることなく、特別飾るわけでもなく、そのままいても誰も干渉してこない環境が、私には一時的に必要だったんだと思うから。
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@ogaoga_sa_wara
ます
10 months
どうやら私は発達グレーらしい。ADHD優位の特性に合わせてIQも平均以下。小学生低学年頃に強迫症状が現れたが、隠すのがうますぎて家族にも気づかれず、そのまま30代を迎えた。その後子どもを育てる中でどうにもならなくなりメンクリへ。生育歴を聞かれて思い返すと色々なサインがあったことを↓
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@ogaoga_sa_wara
ます
3 months
より良く見せるための言葉を絞り出すのが嫌だった。それまで一生懸命、学校や大学のコミュニティに馴染むように必死に生きてきて、もうこれ以上背伸びするのが無理だと思った。 工場では、親ほど離れた年齢の人たち、障害を持つ人、シングルで子育てをしている人など、様々な人たちと一緒に働いた。
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@ogaoga_sa_wara
ます
7 months
母がまた私の地雷を踏んだ。 『障害は遺伝子の組み合わせだから。〇〇さんも、2人産んで、両方障害児で。でも3人も産んじゃって。結局3人目もだめだった(障害を持って産まれた)。』 私が『だめ』って言うのは良くないよとだけ伝えると、少し焦っていたが、そういう思い込みって簡単には
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@ogaoga_sa_wara
ます
7 months
『3歳になったら、おしゃべりは増えるよ』 『どんなに遅くても、5歳までには話すようになるから』 呪文のように言われ続けた言葉。娘は3歳に、息子は5歳になった。どちらもまだまだ会話ができるとは言い難い。改めて我が子達は障害児なんだなって思った。でも、別に落ち込んだりはしない。私にとっては
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@ogaoga_sa_wara
ます
9 months
息子と娘にはどちらも発達障害がある。息子は中度知的障害あり。娘は恐らく軽度。でも障害の重さは子育ての大変さと比例しない。 昨日は娘が園から帰る時間になっても切り替えがうまくいかず、大人2人がかりでおさえながら自転車に10分くらいかけて乗せた。体を反らしたり、叫びながら暴れて
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@ogaoga_sa_wara
ます
4 months
Autism awareness day🩵💙 重度知的障害、軽度知的障害を伴う自閉症の息子と娘。 二人を育てるまで、私は4月2日が自閉症啓発デーだと知らなかった。少しでも多くの人に広がりますように…💙🩵💙🩵💙 #AutismAcceptanceMonth
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@ogaoga_sa_wara
ます
4 months
『しつけ』という言葉を聞いて思い出した。 スーパーや公共の場で泣き叫ぶ我が子を抱きしめるふりをして、本当は私のコートに押しつけて声が小さくなるようにしてた時期がある。一度癇癪を引き起こすと床に寝転がり、抱っこもさせてもらえない。無理にでも引き上げようものなら、
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@ogaoga_sa_wara
ます
6 months
息子を連れて、スーパーの袋詰めをしていた時。 全く知らない親子が隣で同じく袋詰めをしていた。ちょうど息子と同い年位の女の子と妹ちゃんをパパが連れていた。 『上手になったね。良く出来るようになったね。フウカ、お姉ちゃんになったね。』と女の子がお手伝いしている姿を
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@ogaoga_sa_wara
ます
4 months
娘の発達検査に行ってきた。 結果は軽度知的障害。というわけで、我が家は夫以外の全員が手帳持ちになった。 ここからは、重度の息子と軽度の娘のニーズの違いに柔軟に、敏感に対応できるようになっていきたい…けど正直なところ、二人の知的能力が同程度だったら学校は選びやすかっただろうなと思う
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@ogaoga_sa_wara
ます
21 days
重度知的障害と自閉症の息子、来年から知的特別支援学校に入学が決まった! 息子の発達年齢は判定不能だったみたいだけど、『どれ?』『どっち?』などの問いかけを理解できないことも判断材料だったそう。 なんとかここまで辿り着いた。10年前に将来私が障害児2人を育てる未来を知っていたら
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@ogaoga_sa_wara
ます
5 months
息子の発達検査に行ってきた。 今回は療育手帳の更新のための検査。私は息子の横に付き添い、じっと見ていた。検査員の指示を完全スルーしていく息子…問いかけられた質問には1つも答えず…検査用具をぱくぱく食べる真似をし始めた。さすがに面白くて、思わず笑ってしまった。判定は重度。言語能力
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@ogaoga_sa_wara
ます
2 months
自転車で走ってたら、向かいから同じく自転車に乗った小2くらいの男の子が来た。狭い道だったから少し避けて待ってたら、通り際に『ありがとうございます!』と大きな声で言ってくれて、凄く気持ちの良いお子さんだなぁと感動。息子にもこんな風になって欲しかったな…と思った瞬間、目からぽろっと涙
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@ogaoga_sa_wara
ます
3 months
迷惑な存在として煙たがられるくらいなら、一緒に連れて行きたいと。そんなことをまだ子ども達が幼い頃から考えてしまう。親として、子どもの将来が明るいものだと信じてあげられないのが心苦しい。だから一緒にいられる今、日々のなかで少しでも幸せを感じさせてあげたい。それも親のエゴだと一掃
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@ogaoga_sa_wara
ます
3 months
されてしまっても、全然構わない。だってこの気持ちは、その場に立ってみないと想像することすら難しいと思うから。
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@ogaoga_sa_wara
ます
6 months
パパがとても優しく褒めていた。その光景があまりにも穏やかで、この世にはこんなにも平和な袋詰めがあるのか!と、呆気にとられてしまった。 微笑ましいな、羨ましいな、うちにもこんな日はいつか訪れるのかな、なんて感情がサーッと駆け抜けて、危うく泣きそうになった。
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@ogaoga_sa_wara
ます
9 months
療育に通わせてると、親子で登園とか遠足とか当たり前に行かなきゃいけないけど、本音を言うとしんどい。毎日の癇癪と簡単な指示も通らない苛立ちが積もりまくってて、それをリセットするためには子ども達と離れる時間が必要。 園での頑張りも見てあげたいし、対応の仕方を学ぶ大事な機会なのも
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@ogaoga_sa_wara
ます
3 months
ふと息子をみたら… 置いてあった娘のレギンスパンツを履いて、鏡でチェック中だった。
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@ogaoga_sa_wara
ます
10 months
3歳息子に中度知的障害があると知った時、私は真っ先に質問をした。『今後障害が重たくなるのか、軽くなることもあるのか』。 主治医は正直に答えてくれた。『境界知能くらいまでいく子もいる。だけど、年齢が上がるに連れて、定形発達との差がひらき重たくなるケースが多い』。 もちろん息子の将来を
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@ogaoga_sa_wara
ます
10 months
知った。問題はそれらのサインが誰かに相談をするべきものだったことを私自身が自覚できなかったこと。息子と娘に発達障害がある以上、この子達もいつか似たような問題を抱えるかもしれない。一度自身の幼少期から大人になるまでに抱えていた問題を整理してみようと思う。今度は親としてどんなふうに↓
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@ogaoga_sa_wara
ます
2 years
昨日の息子くんとの買い出しは、『マジで連れて来なけりゃ良かった』と20回くらいは心のなかで唱えたと思う。 床に寝そべる、仰向けになる、泣き叫ぶ、店の立てかけ看板にあたりちらす、立ち止まって叫びながら何処かへ消えようとする、腕を持てば泣きわめいて周囲からジロジロみられる。
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@ogaoga_sa_wara
ます
8 months
『息子が最近、窓枠に登るんですよね。外を見たりしてる。』 先日病院のリハビリで相談してみた。 『絶対に一度の脱走も許しちゃだめ。一度やったら、またやるから。もう少し成長してくると、コンビニとかに食べたいものを買いに出てしまう。そこがどんなに遠くても!』 たったの一度も失敗はできない
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@ogaoga_sa_wara
ます
3 months
身体障害児には出たりする。もちろん自治体差や等級によっても違うだろうけど。 サイズが大きくなってくると値段もどんどん高くなる。手帳更新時に排泄に関して自立してるのかを聴き取りするんだから、ほんの一部でも補助出たら助かるんだけども… うちは2人分のオムツでまぁまぁな額を毎月使ってる。
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@ogaoga_sa_wara
ます
5 months
うん、うん。オムツ高いよね。 って思ったけど、オムツの値段だけじゃなくて、我が家ではサイズが問題なんだ。 ビッグより大きい以降のサイズのとび方よ…。急に大きいし、枚数も少ないから、ギリギリまでジュニアサイズには切り替えたくない。 一般的にはオムツとれる時期だもんね。仕方ないのだけど
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@ogaoga_sa_wara
ます
9 months
なかなかシートベルトやヘルメットをつけさせてくれなかった。一方息子はいつも通り落ち着いた様子で座席に乗り、自分でなんとかベルトをつけて大人しく出発を待っていた。 障害の重さも特性の種類も全然違う兄妹。どちらが大変なのか、なんてことはもはや考えても無駄。その日によって変わるから。
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@ogaoga_sa_wara
ます
5 months
ただけ。私たち家族が息子を愛する気持ちはぜーんぜん変わらない。
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@ogaoga_sa_wara
ます
2 years
■情報求む■ 息子4歳(中度知的障害あり、日本語の発語はほぼなし) が通える英会話スクールを探しています。 現在週5で児発に通っています。彼の特性で日本語よりも英語が入りやすいようです。 幼児向けの英会話スクールには障害児に対応は難しいと断られてしまいました。↓
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@ogaoga_sa_wara
ます
10 months
関われるのかも視野にいれて。息子と娘が二次障害や生きづらさで苦しまないように、できることから少しずつ。
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@ogaoga_sa_wara
ます
2 months
@ponchanmomoiro そ、そんな…!🥲
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@ogaoga_sa_wara
ます
2 months
@m0128s0129 パソコン作業得意な方がいる年、そうでない年、ムラがあるのでデータの管理も難しいですよね😇
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@ogaoga_sa_wara
ます
2 months
『お子さんはどんな障害を?』 と聞かれて、『発達障害です』と答えるのが苦手になってきた。 『発達障害』というものが広く知られるようになってきて、身近なものとして捉えられるようになった…から、『あぁ、知り合いにもいます』とか『最近珍しくないですよね』とか言われることもある。
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@ogaoga_sa_wara
ます
2 months
@geQf9Zm7s4WDMAN いえ、手伝ってもらいながらでも、やり遂げられたなら良いと思いますよ😊
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@ogaoga_sa_wara
ます
5 months
が実年齢からかなり離れていたことを考慮にいれた結果だった。 私は正直嬉しかった。 これで支援が増える。進学先についても考えがまとまってくる。 『なんでこんなに大変な思いしてるんだろう』と思っていた私が甘えてなかったんだと認めてもらった気がした。 社会における息子の立ち位置が少し変わっ
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@ogaoga_sa_wara
ます
7 months
消えないもの。母の中の『障害児=かわいそう』は、ふとした会話の中に出てくる。 母にとって、2人の障害児を育てている私もかわいそうなんだと思う。息子と娘のことは、とても可愛がってくれるのに、どうして時々許せないことを言ってくるんだろ。それともいつか障害がなくなる日が来ると思ってるの?
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@ogaoga_sa_wara
ます
9 months
息子のうんちが一週間ほど出てない。発達障害を持つ子は消化器系に問題がある子が多い…って報告をみたけど、息子はまさに小さい頃から便秘体質。のむヨーグルトあげたり、園でも長距離のお散歩などで動いているからそれなりに刺激はあるはずなんだけど。 そもそも息子は自宅以外の場所で
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@ogaoga_sa_wara
ます
16 days
息子がトラックを描いた…😱 親バカフィルターがあるとはいえ、 初めてにしては、うますぎないか?
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@ogaoga_sa_wara
ます
21 days
怖気づいて、子どもを産まなかったと思う。 でも不思議なもので、実際は今の生活が一番幸せ。その場所に立ってみないと分からないことって本当にある。
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@ogaoga_sa_wara
ます
7 months
息子が娘のぬいぐるみを引きちぎってしまった。 その後それを切り刻みたかった息子は、『ちょきぃ、ちょきぃ』とハサミをおねだりしてきた。勿論渡さなかったけど、息子を叱ることもできなかった。 息子はそのぬいぐるみが娘のもの、その一部を引きちぎることが彼女のものを壊すこと
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@ogaoga_sa_wara
ます
7 months
はじめからこれが普通の育児。これからもゆっくり出来ることが増えるのを楽しみに、淡々と日常を過ごすのみ。コミュニケーションがとれないことの大変さは消えないし、私だって人間だから、怒鳴ってしまうこともある。1日の終わりにはグッタリしてるから、毎日ご褒美を用意してる。リセットは超大事。
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@ogaoga_sa_wara
ます
1 year
感覚過敏の娘。来週の入園式に合わせて髪の毛結びたいんだけど、絶対に触らせてくれない。かなりかなりかなり��しく触ってるつもりなんだけど。髪の毛洗うのも毎日大変。せっかく髪のびたし、三つ編みとかしたいんだけどなぁ。#発達障害 #低緊張
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@ogaoga_sa_wara
ます
10 months
決めつけるわけではないけど、この言葉を聞いて、彼の人生には支援がずっと必要になるかもしれないと思った。あの時正直に言ってくれたおかげで、私の中で切り替えが出来たんだと思う。全てを受け入れたわけではないかもしれないけど、視界が少し明るくなったのを覚えている。
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@ogaoga_sa_wara
ます
2 years
障害児を育てているから、我が子の障害を受容できているはずだと思われがちだけど、それは別もの。 先日息子くんは、寝起きで機嫌が悪かった。薬局に寄りたかったので、自転車からおろし、下の子をカートを乗せていると、息子くんは突然猛ダッシュで入店。そのままレジでお会計をしていた↓
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@ogaoga_sa_wara
ます
4 months
さらに声を張り上げて、全身をよじりながら拒絶してくる。そういう時は、とにかく本人が落ち着くまで静かに待つしかない。だけど親が何もしないと、周りの視線がチクチクささる。だから、我が子の口を必死にふさいだ。迷惑をかけないように。 知的障害と発達障害をもつわが子たちは
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@ogaoga_sa_wara
ます
7 months
我が家は4人家族。 現在、息子と私が障害者手帳を持っている。今年はさらに娘が手帳を取得する予定。ということで、我が家の健常者は夫だけになる。 夫がカサンドラになるのではないか、と心配した時期もあるし、今後も気をつけなきゃいけないと思ってる。手帳の数が増える度に、『今まで
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@ogaoga_sa_wara
ます
8 months
4時間近く泣き続けている息子。つられて泣き叫ぶ娘。そろそろ頭バグりそう。
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@ogaoga_sa_wara
ます
4 months
緊張感が伴うものだろうけど、なるべく諦めずに色んなとこへ連れ出すんだ!って心持ちで毎日過ごしてる。障害特性を『しつけ』ができていないと思われることを怖がる時期は、ようやく過ぎたのかな。
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@ogaoga_sa_wara
ます
9 months
息子は娘を押しのけて、使いたいおもちゃをぶん取ることがよくある。力もついてきたから、軽く押すだけでも娘にはかなりの衝撃。倒れてしまって泣いてしまう。 息子のところへ行って、『痛かったんだよ、ごめんねをして!押さない!ちょうだいって聞くんだよ!』と少し強く伝えるけど、息子はケタケタ
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@ogaoga_sa_wara
ます
4 months
できたとしても、手帳の手続きまでには定期的な受診や診断書の発行(自己負担)、役所での書類手続き…そんなに楽ではない。 ましてや交通費の割引のためにそんなことやる人がいるのなら、それはもはや何かしらの問題を抱えているかもしれない…とか思ってしまう。薬だって、自立支援制度でかなり
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@ogaoga_sa_wara
ます
4 months
見た目で障害があることは分からない。ある程度聞き分けができる年齢に見えても、中身は実年齢の半分以下。 見た目と行動のギャップに周囲を驚かしてしまうこともある。それが迷惑や不快だと感じる人もいるのは仕方ないこと。最近は、もしも周囲の人から注意を受けたら、その時は私がきちんと
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@ogaoga_sa_wara
ます
4 months
謝って、状況を説明すればいいんだとようやく思うようになった。子どもの叫び声を無理やり抑え込もうとしたことを本当は少し後悔している。 合理的配慮が義務化されて、様々な施設でカームダウンスペースなどが設置されてきているが、まだまだ場所は限られている。当分の間、子どもたちとの外出は
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@ogaoga_sa_wara
ます
2 years
でも嫌だった。息子の異様な動きが頭に残って、普段は無条件にかわいいはずの息子が宇宙人に見えた。 上手く言葉にできないけど、私はきっとこんな経験を何度も繰り返して、長い時間をかけて彼の障害をゆっくり受容していくのだと思う。
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@ogaoga_sa_wara
ます
1 year
療育手帳(B)を使ってお得に新幹線で帰省しようと思ってたのに…本人が席をとらないと適用されないとのこと。介護者に適用されるためには(A)じゃないとだめってこと。なので、我が家は4歳半の指示がほぼ通らない息子と2歳半多動癇癪祭り中の2人を膝に乗せてても、健常の親御さんと同じ金額。なんか辛い
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@ogaoga_sa_wara
ます
2 months
障害児支援をもらう上で、適切な交渉する言葉をもたなきゃいけない。でも私は経験が浅かったり、情報が不足してたり、親が当事者だったりして、ほんの少しズレたことを言って、悪用しようとする人と勘違いされてしまった。 結果、もらえるはずの支援がもらえないまま帰宅。そんな私を
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@ogaoga_sa_wara
ます
2 years
久々のキモ絵✨ うつらうつらしながら描いてたので、時々びーっとペンで線が入ってしまい、修正しまくりで途中あんまり覚えてない笑 #落書き
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@ogaoga_sa_wara
ます
8 months
息子作。
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@ogaoga_sa_wara
ます
3 months
コンサータを飲むようになってから、布団で寝られる生活になった。以前は夕食後、もしくは食べられないまま床で気を失って…朝に慌てて片付けたり朝ご飯準備したりで、毎日パニックになってた。週に1から2回布団で寝れたら奇跡だったけど、今はほぼ毎日お布団で寝てる。 体は痛くならないし、
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@ogaoga_sa_wara
ます
2 years
ごめんなさい。 今朝のモニフラでの発達障害児への発言で、どうしてもモヤモヤが残りました。 『最後は家庭での躾』は言われると辛いです。躾ではどうにもならないから障害なのです。家庭に最終的な解決を求められるのも、親が潰れていく要因になります。 障害が特性と言われるのも、私は↓
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@ogaoga_sa_wara
ます
9 months
分かってるけど、それすらもプレッシャーに感じてきて、楽しみなはずの遠足も気が重い。 何も心配なくゆっくり休める時間は本当にわずかなのに、その時間は結局家事に費やしてしまう。だって子ども達が帰ってきたら、できないから。1年に1日だけでいいから、障害児育児から開放されたい。
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@ogaoga_sa_wara
ます
3 months
この時間に皿なんて、出すわけないじゃない!このまま手で食べるの。
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@ogaoga_sa_wara
ます
3 months
知的障害や発達障害がある子も、親がいる場面といない場面で態度を変えたりする。例えば息子は預けている先では穏やかに過ごしていても、自宅に帰って来ると問題行動が増える時がある。 親だけが知っている姿があって、それは支援者の人達には伝わりにくい。ぱっと見たかんじ障害があるようには見え
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@ogaoga_sa_wara
ます
2 months
PTA役員内でわたし、空気読めない悪者になってる…?笑 リアルってむずかちぃー!! もう、いやだぁ
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@ogaoga_sa_wara
ます
2 months
@yomogimochi1 パソコンは学校である程度使い方を学んでいるとおもいこんでいたので、少し驚いてしまいました…
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@ogaoga_sa_wara
ます
11 months
完成〜! 買いたい方いらっしゃれば、額装します。リプやDMでお声がけ下さいませ~🫰 仕上げはキセルを聴きながら。
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@ogaoga_sa_wara
ます
4 months
『言語発達の遅れ』と『発達障害』は別。とか、『定型発達だけど言葉は遅れてる』みたいな表現について、色々読んでみたけど、その境界線がはっきりしないんだと思う。 だからこそ、これが原因です、と断定するような記事が医師という立場の人から出されていたのがショックだった。それは特性がある
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@ogaoga_sa_wara
ます
9 months
本来ならこの時期、娘の幼稚園を探してる頃。娘は2歳児クラスから児発に通いだしてるから、息子の時に直面した『幼稚園に入園を断わられる』ことを体験せずに済んだ。本当に良かった。 名前を言えるか、オムツはとれているか、簡単な質問に答えられるか、座っていられるか…そんなの
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151
@ogaoga_sa_wara
ます
7 months
だという認識がないのだと思う。引きちぎったぬいぐるみの一部を大切そうに握りしめる息子。本人は悪いことをしてるつもりは全くないけど、娘からしたら悲しいこと。今回は娘がそこまで怒らなかったけど、これからこういうことが増えてきたら、息子への伝え方を考えないといけないよね…
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@ogaoga_sa_wara
ます
3 months
我が子たちが障害児だから、というわけではなく、トイレが自立できていない子どもを一緒に大人のトイレへ連れていくことってそんなに問題なのかな。 体がある程度大きくなってきたり、本人が恥ずかしさを覚えるなら、多目的とかを使う工夫は必要だと思うけど…女性トイレにも、男性トイレにも
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@ogaoga_sa_wara
ます
8 months
息子の児発から電話がきた。『息子くんが風船に乗ろうとして転倒してしまい、後頭部を打ってしまいました。泣き止んだあとも先生の手を引っ張ったり、眠そうな様子で…。』とのこと。おそらく泣きつかれて眠いだけだと思います…と先生に伝えたけど、こういう時に言葉で本人の意思が確認できないこと
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@ogaoga_sa_wara
ます
2 years
流行りの?おばあちゃんメガネにしました。 ブルーカットも無料で入れてくれた。何よりフィット感がかなり改善され、ストレスフリーに。
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@ogaoga_sa_wara
ます
2 months
相手は親しみをこめて言ってるのかもしれないけど、これが結構キツイ。だから、私は子どもの障害について言及する場合には『知的障害があります』と伝える。すると、相手は申し訳なさそうな表情をして、それ以上深掘りしてこない。 自分でもズルいことしてるなって分かってる。
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@ogaoga_sa_wara
ます
1 year
男女のきょうだいを育ててる親御さんに聞きたい。お風呂一緒はいつまで?我が家は息子もまだ一人で入ってというわけにもいかず、私と娘の三人で入る。最近息子が性器いじり?蒸れてかゆい?素振りがあり、昨日は近くにいた娘の手をとって触らせようとした。だめなことだと言ったけど理解はしてない。↓
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@ogaoga_sa_wara
ます
3 months
支援学校の就学説明会で、息子の将来が一気に『現実』として突きつけられた気がした。小学部、中学部、高等部の時間割まで全て書かれているリーフレットは、A4の見開きに収まってしまう。もちろん授業内容や作業訓練の種類は様々なのだろうけど、私が受けた義務教育とはやっぱり異なる。息子は
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@ogaoga_sa_wara
ます
6 months
きっと多くの子たちが発達に問題を抱えていて、悩んでいる親も私だけじゃないだろうと少し振り切れた。 私には『いつか言葉はでるから大丈夫』よりも、『そもそもどんな状況になっても、一人で抱えなくて大丈夫』と言ってもらえる方が心が軽くなった。でもどちらも気をかけてくれてるのは分かるから。
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@ogaoga_sa_wara
ます
6 months
二人目が無事産まれて、安心した次の日。私は自宅に夫と一緒に待ってる息子のことを心配していた。 定期的に私と娘の様子を見に来てくれる助産師さんに、息子に全く発語がないことを相談してみた。 多くの人が『大丈夫よ。心配になるよね。でも必ず出てくるから、後から思えばそんなに気にしなくて
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@ogaoga_sa_wara
ます
4 months
こういうの、今も昔もたまらなく好き。 今の私の手には小さ過ぎて、ピンッてどこかへ飛ばしてしまうけど、娘の小ちゃい手には丁度よい。気に入って遊んでくれてる☺️
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@ogaoga_sa_wara
ます
2 months
中学生まで日本の義務教育を受けた後、親の都合でアメリカへ。現地の高校はもちろん全て英語。日本人もいなくはなかったが、少ない地域。現地の学生が15分で終える宿題を、私は3時間かけて泣きながら頑張ってた。人間関係は全てリセットされた状態から始まり、親に助けを求めても、解決しないこと
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@ogaoga_sa_wara
ます
9 months
笑っている。何を怒られているのかを理解できていないのに、伝える意味なんてあるのか?って毎回思う。でも娘がやられっぱなしというのも、あまりに可哀想。必死に駄目だということを言えば言うほど、時間もエネルギーも消費して…残るのは虚しさなんだよなぁ。
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@ogaoga_sa_wara
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10 months
棚がぁぁああぁぁ
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@ogaoga_sa_wara
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2 years
でよ、たぶん疲れていた&眠かった息子くんは、こういう方法でしか伝えることが出来なかっただけ。 言葉が使えないということは、それ以外の方法での感情のやり取りが必要で、まだまだまだまだまだまだまだまだ模索中だなぁ。 #知的障害 #発達障害 #障害児育児
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@ogaoga_sa_wara
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2 years
低緊張のむすめちゃんの膝は立ち方によっては、こんな感じに反りくり返っております。 初めてみたときは、三度見はした。 #低緊張
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@ogaoga_sa_wara
ます
2 years
お客さんの足元へスライディングダイブ。奇声も出していたし、そのまま床に寝そべる息子は全く周りの目を気にしていなかった。 私は一瞬息子の異様な行動にひいてしまった。勿論すぐに走っていき、 息子の手を取って連れ出したけど、彼は障害児なのだと自分に必死に言い聞かせていた。↓
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@ogaoga_sa_wara
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2 months
@pinon09 スマホなら、というのも有り難いのですが、パソコンのデータで作らないと文字化けしたりもするので難しいですね…🥲
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@ogaoga_sa_wara
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5 months
そうか、ようやく分かった気がする。 児発の先生に『他の親御さんはこれくらいの頻度で親子で来てくれてるし、ちゃんと決まった時間までいるから、あなたもそこに追いつけるようにステップアップしましょうね』がきつかったんだ。私が他の親御さんより出来てないって言われた気になってしまって、
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@ogaoga_sa_wara
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2 months
が出てた。息子はこれから彼に適した形で社会と関わっていくことになるし、それに対して悲観的ではない。納得してる。一緒にいるのは大変だけど、可愛くて仕方ないし、毎日健康で、ニコニコしてくれてるだけでありがたい。だから、稀に一瞬の出来事が、かなり前に捨てた感情を引っ張り出した時は戸惑う
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@ogaoga_sa_wara
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2 months
同じ障害児育児をするママが助けてくれた。間違ってないと肯定してくれた。こういうことの繰り返しで、どんどん強くなっていく。もう一度申請をリベンジできる。 でも本来戦うのは嫌だし、強くならなくても安心して障害児を育てて行きたい。
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@ogaoga_sa_wara
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2 months
『母子手帳を見せて下さい』と言われる度に少し恥ずかしくなる。実は、妊娠中の経過記録、分娩時のページと予防接種以外は全て真っ白。 何も記録できてない。 何かしら書いておけば良かったのかもしれないけど、発達が遅れていたから、そもそも手帳の流れに沿っていなかった。あと必死すぎて忘れてた
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@ogaoga_sa_wara
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9 months
ハロウィンで何か楽しい晩御飯を…と考えてたんだけど、なんかよくわからないものが出来た…
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@ogaoga_sa_wara
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7 months
ちょっと他の人とは違うかも?』と思いながらも誤魔化してきたことが障害として認めてもらうことが、私は嬉しかった。夫は、私や息子達の特性にどこまでは寄り添えるのか、どんな時にしんどさを感じているのかを冷静に教えてくれるようになった。手帳を取得しても生活にそこまで大きな変化はないし、
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@ogaoga_sa_wara
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8 months
先日、介護施設に長年お世話になっていた祖母が他界したと母から一報があった。安らかな祖母の写真と一緒に。 施設にお願いしていたとはいえ、認知症の祖母(彼女にとっては義母)を定期的に訪問して、必要なものを届け、必要な手続きをきちんと最後までやっていた。 母が要介護度が上がった時、
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@ogaoga_sa_wara
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8 months
それがキッカケで脱走癖がついてしまったら、あの手この手で施錠しなきゃいけない… 今はまだ外を覗いているだけだけど、実際何を考えてるのかな…って思うと、ただただ可愛いなーってみてられる段階はもう過ぎたんだなって思う。最近、身体もどんどん成長してるし。私、ちゃんと守り切れるのかしら。
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@ogaoga_sa_wara
ます
2 months
障害者雇用って、本当は身体障害者と精神障害者のための制度でしょ? そこに知的障害者の枠はほぼない。だけどそんな現実を誰も言わない。というか、言えない。 実際に息子や娘がそこに混ざることは能力的にも難しいだろうし、本人に負荷がかかると思う。だから、別に知的障害者を受け入れて欲しいと
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