mmeeii
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17👧🏻 2022/10発症ME/CFSps7~8|FMステージ4|(ワクチン後遺症)副腎機能障害|(コロナ後遺症)視床下部性副腎不全|ミオクローヌス|リーキーガット症候群/慢性便秘症候群//倦怠感|脱力|全身痛|睡眠障害|光・音過敏|呼吸苦|微熱|口渇|脱毛|反射亢進|筋力低下|…etc 詳しくは⬇️
みのりの会／共同代表
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私の脳MRI(拡大推奨)
青い部分は全て萎縮箇所
主治医の説明
「萎縮はアルツハイマーとかの病変でもあるが17歳でここまで萎縮することはない
視神経、小脳、大脳側頭葉、その他まばらに(視床下部含め)」
コロナはただの風邪？
慢性疲労症候群は疲労？気の持ちよう？
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どんな感染症、ウイルス、ワクチンにも後遺症はあります
コロナだって。
他のウイルスとかと比べて後遺症になる率がどのくらい違うのかは知らないけど、
今は感染も爆発してて母数が多い
だから今、基本的な感染対策をして周りの人、大切な人の”人生”を守りたい
同じ思いをしてほしくないです。
私の脳MRI(拡大推奨)
青い部分は全て萎縮箇所
主治医の説明
「萎縮はアルツハイマーとかの病変でもあるが17歳でここまで萎縮することはない
視神経、小脳、大脳側頭葉、その他まばらに(視床下部含め)」
コロナはただの風邪？
慢性疲労症候群は疲労？気の持ちよう？
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中学の時は学年1位にもなったことがあって勉強はすごく頑張ってて
部活では幹部
高校受験も頑張って、親も泣いて喜んでくれて
高一の成績も順調で部活も超楽しくて…
それが今は何もなし
学校行けないから友達とも話せなくて、座って勉強もできなくて、楽器を持つ力すらない
それがこの病気です
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後で私の脳MRIの画像あげようかな
初めて検査で私がパッと見てもコロナ後遺症、ME/CFSが身体に悪さしてることがわかった検査
気の持ちようとかそんなんじゃなかったんだって安心できた画像
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沢山のいいね、リプありがとうございます。
私の脳の萎縮も主治医には『薄皮を剥がすように良くなる』と言われています。
医者不信になってる私ですが、いつか症状も治まり綺麗な脳MRIの画像を載せたい…🥺
今日は痛みにもがき苦しんでます
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介護ベットきました。
17歳が…もうなんだか嫌ですね…
呼吸苦頻繁、30秒以上背もたれなしで座れない、ほぼ歩けずコロコロ椅子移動、脳疲労、、
PEM前にはなかった症状
PEM中の、耳の奥のグワンズワンや嘔吐吐き気、食欲不振はなくなりました。
ママが8月仕事休むって
親の人生まで変えてしまってる
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なんか最近
コロナ後遺症だと言うと
それはコロナワクチン後遺症だ！
っていうのをよく見るけど
確かにワクチンはダメなんだけど
私はコロナなのか、ワクチンなのか、別なのか、それが知りたいんじゃなくてどっちでもいいから治したいだけって思ってしまう。
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ベット持ってきてくれた人
ＮＯマスクだった
怖いよ、なんか貰ってこれ以上しんどくなったら…
介護用品レンタルする人なんだからマスクぐらいして欲しかった
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スマホ見ないで寝る努力しろって
暗闇の中頭だけ覚醒してる状態で痛みに耐える苦しみを理解しろとは言わないが(わかった気になられるのもいや)
スマホ見れるだけマシで、しんどいけどこれ以外気を紛らわす物がないことはわかっておくれよぉ
したくてこんな生活してるんじゃない
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大学どうしよう…
せっかく附属高に受かったのに
病気になって
学校に行くことすら難しい
何より普通の私立大学に通えるのか…？
通信制大学ってどうなんだろう
浪人したところで体調は戻るのか、？
元気になった時後悔するんじゃないか、？
残り1年もないのに
どうすればいいか分かりません😢
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ほんっっっとに痛いんだよ
だるくてだるくてもはや人間じゃなくなったみたいに感じるんだよ
｢疲れた｣ってよく言うけど、それ以外の日本語がないから仕方なく使ってるだけで
一般的な｢疲れた｣とは訳が違う
あと何年こんな生活なのかな。せめてゴールが分かれば頑張れるのに
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こんな身体絶対に嫌だ‼️
だから絶対に治す‼️
治して色んなこと取り戻したいし、挑戦したい。
でも、高校卒業、大学入学も諦めない。
どんな形であれやり抜く。
それはもう私は決めたこと。悩んでも悩んでも変わらなかったから。
きっと大丈夫。周りに頼って感謝してゆっくり前に進む❣️
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闘病ってただ病気と戦ってる訳じゃない
もちろん病気の症状による身体的な苦痛、学校や会社、家族などの環境、精神的な苦痛、将来、自分のアイデンティティ、生活、お金、、ほんとに色んなことを抱え込むことを【闘病】って言うんだと思う。
ただ病気を持ってるだけじゃない。
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お母さんはここ半年で私の病気を理解しようとたくさん調べてくれていたの。
ありがとう💕
私も1年間しっかり病気と向き合うために、治すために、お母さんが読んだ本を読もうと思います。
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啓発dayだから少し弱音を…
この一年半で私は多くのものを失った
大人からしたらたった1年半…って思うかもしれないけど
私のjkライフはたったの6ヶ月でした
座っていることだけで苦痛で
大好きな部活も辞め高校生で杖、車椅子生活
私生活を捨てて学校に通っていたけど
限界が来て今は長期欠席
⬇️
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そういえば
脳の萎縮に関しては投稿したけど
視床下部と副腎の内分泌系のを投稿し忘れてた。
とにかく私は
視床下部が命令をサボってる上
そもそも副腎も働いてない
これはME/CFSではなくて視床下部性副腎不全と副腎機能障害らしい。
ME/CFSの中でそこを見逃してる人が多いと言ってました。
2
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シャワー倒した！
久々に体重測ったら減ってた💦
確かに先月食べれなかったけど、最近は完食してるのに…
BMI13.95
さすがにヤバい
○○は食べない方がいい！とか色々あるけどそんなの言ってらんない気がする。
とりあえずアイス食べる🍦
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91
休学を決意しました（まだ学校には言っていません）
とりあえず一学期は休学し、何もしないをしようと思います。
そして
「諦めた」という言葉を辞めようと思います。
今の高校に合格した時、ママは泣いて抱きついて喜んでくれて
私自身も卒業したかったから今日も泣いたし…😢
でも↓↓
3
8
90
前向きに考えようとすればするほど
このからだに対する不満が爆発
こんな身体じゃなければできるのにってことが多すぎる。
早く治したい。ただただそれだけ。
痛すぎて涙出るし、力入っちゃうから倦怠感増すし負の連鎖…マジでこの身体だけは嫌だ。
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84
ME/CFSの方に相談があります…
私は治したい！という意思でいろんな治療を、試していてこれからも色々やってみようと思うのですが…
治療の効果＜移動の負荷
で体調を崩し
「なんで病院にいったんだろう」
となってしまいます…
この段階ではまだ病院巡りは早いのでしょうか…
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福田先生のおかげでわかった視床下部と副腎の異常
これもまとめたいし自分でも理解したいと思ってちゃんと聞いてなかった診察録音を聴きながら文字にしてみてる
ME/CFSは少しずつだけど、この2つは薬で何とか症状緩和できるらしいからどこまで楽になるかなぁ…
ME/CFSの方が強いっ言われちゃったけど
0
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82
私は病気になって
本業の学業とか進学に関しては遅れてしまったけど
他の分野で誰よりも先にいく
今しかやれないことは今やりたい（ペーシングも頑張ります）
病気になって沢山悩んだけど
その分
人生について考えた！
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1
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しばらくxおやすみします。
最近たくさんの方にいいね等をして頂けて嬉しいのですが、色んな情報に焦ってしまったり悩んでしまったりして疲れてしまいました
正直あまり治療に気が向かなくなった自分がいます
でもxでは治療の生の感想が見れたり教えて頂ける大切なツールなので近いうちに戻ります
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77
7月末に退院して以降、初めて玄関を越えました✨️
やろうと思っていた花火をやっとできました！
まだ少し残ってるのでまたやります。
車椅子で散歩したり、近くのお店で買い物したり…少しづつできるようになればいいなぁ。
でもPEMが怖くて外出に抵抗が…
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75
ノリでココナラ登録して、秒で案件貰っちゃった✨️
人生初仕事
音声ファイルと文字起こし確認するだけだけだから寝ながらできるぞ！
最近ベッド生活すぎるから今日は簿記もやりたいし、調べたいこともある…
昼から頑張ってみます！
腰激痛なう
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数ヶ月ぶりに階段登れました！
パパに押してもらいながら、12段。
久しぶりのマイルームです
リビング横の介護ベッド生活は、利便性が高くて過ごしやすい反面
常に誰かといる、、生活音、色々ストレスで💦
昨日から気疲れしてたので階段挑戦する気になれました！できた！
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私が病名が曖昧な時からずっとネット上で個別で支えてくださった2人の方がいるんだけど
前は
〇〇が辛い、どうしたらいいか分からない
そんなことばかり話してたけど
今は
〇〇ができた、しんどいけど〇〇始めました！
とかいい報告が出来るようになったの。
1年前と成長してる、きっと
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今まで勉強と部活が全てだった私は今何も出来ず、少し動くだけで猛烈な倦怠感と痛み
全てを否定するかのように症状がでます
何とか心の平穏を保とうとしてるけど、正直もう体から離れたい‼️
何度もそう思っては、今生きている意味を考えます
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62
所謂”激痛発作”なのか？
久しぶりにここまでのレベルでキツイ
普通の人なら救急車呼ぶんだろうが、薬も医者も誰も助けてくれないこの激痛に1人で耐えるとかほんとに酷すぎる
線維筋痛症を誰かどうにかして！
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精神的に落ちて、動けず寝たきりの日が増えてる
そんな日はだいたい「怠けてるんじゃ」と自己嫌悪で終わる
家にずっといるのもそれなりに疲れる。
私の場所はどこなんだろ
なんも考えずに自分の好きなことできる身体と場所が欲しい
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近所のおばちゃんに私の話をしたみたいで
知り合いにもコロナ後遺症で学校に通えない中学生がいるって…
私はそういう子たちが孤独に感じないコミュニティを作りたい。
後遺症のせいでタヒを望む子供だっている。私も含めもっと遠くを眺めて行きたいなぁ
0
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2年前と天と地の差だわ
当時はマジで原因不明のまま死ぬかと思ったぐらい初の痛さだったけど
杖も持ってなかったし
テスト勉強してたし趣味の楽典の勉強も座ってやってた
それが今や天井見るのみ
ギガなくておねだりしたのに
今はいらないって感じ
入院となるとさらにできないこと増える、泣ける
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痛みで失神した🫠
久々の血管迷走神経反射
タイミング悪く親が仕事でいなくなる前…
朝から疲れました。まだ一日が終わらないことに絶望。もういいんだけどぉ
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今日はかなり痛い
こんだけ身体がボロボロでも、やっぱりキャンバスライフに憧れる。
通信でもいいけど、憧れは消えん。
推薦権取り戻せるかな…
そもそも、このままだと大学生になるまで身体が持たない。
誰か治してくれたら貯金100万全部あげるから…どうか治して。
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💫 拡 散 希 望 💫
線維筋痛症に効きそうな薬の情報集めてます。
できるだけ自分で洗い出してみました。
皆さんが飲んだことあるものや、感想ききたいです。
痛み止めに関してすごく遠回りしてる気がして💦
今日も一晩中寝れませんでした。
少しでも痛みを減らしたい、！
お願いします🙏🏻 ̖́-
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久しぶりにまとまって睡眠取れた😭😭😭
22時に眠たくなってそのタイミングですぐ目を閉じて…
中途覚醒一回！
しかも5時間22分寝れた！！！
4時12分に起床（床から起きてないから「開眼」が正しい表現かも😂）
なんだか朝から頭がスッキリしてる♬
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この病気を持って生きてる今の私にとっては「諦める」んじゃないかも✨️
無理してた分、楽しいことしたり外に出たり出来るかもしれないし
一本道じゃなくて色んな将来考えられるし。
皆さんのコメント読んで少しづつそう思えました。
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ここ3週間で1番ぐっすり眠れました
皆さんいいねリプありがとうございます。
今日は午前午後とママが仕事で1人です。お昼ご飯は食べさせに帰ってきてくれます。
特に何も出来ないし困ることといえばトイレ問題…
ポータブル置いてあるけど色んな意味で自信ありません。
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気絶並みの激痛に悩まされ
我慢の限界で主治医にメール
急遽今日、診察入れてくれました( ; ; )
私は動けないからママ代理診察だけど
とにかく効く薬がぁぁ
てなわけでこれから数時間1人です
これはこれでやって行けるか心配。パパいないし助け求められる人いない。
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ココナラ初仕事の件
正式な納品までいきました✨️
しかも”おひねり”と今後もお願いしますという言葉も。
文字起こし、音声確認ぐらいならベッドでできるしやりがいがあってよかった。
軽めな案件をたまーに受けてへそくり貯めて、動物飼いたいし、勉強にも使いたい！
タイピング遅くなってた💦
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今の高校卒業諦めるかもしれません。
お母さんも｢もう見てられない｣と
私も毎日家では泣くかベットか
急遽東京でEGIができる病院に連絡し
たまたま空いていたので今度の金曜から1泊して受けてきます
これで少しでも楽に学校に行けるようになればいいけど…分かりません
通信の資料請求しました、
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昨日簿記3級講座全23講義(教科書約400ページ分)終了しました✨️
体調安定しなかったり、入院したりで5/23日から始めたから2ヶ月19日間もかかってしまった💦
それでもこれが無料で家で受けれるなんて私には超神サイトです
今日からは問題演習等頑張ります！
@nobocpa
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久々の投稿になってしまった。
最近はかなりボロボロ期間でした( ´ཫ`)
が、今日は久しぶりに調子がいいかも！
本当は通院日だけどまだママ代理で診察に行ってもらってます。そろそろ行かないとだなぁ
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今めちゃくちゃ色んなこと勉強したくて仕方がない！
学校に行かない選択をして、今は良かったって思ってます。
学校で習うことよりはるかに楽しくて、社会に出た時実用的なことを日々色んな方から教えて貰ってます。
身体だけがぁぁ…上手く療養と他の活動を両立させたいが…
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今日は天井見てる時間が長めの日でした…痛みが酷くて…
多分昨日、闘病仲間と電話したりやる事やったり…ペーシングできてなかった。
でも心は割と平穏でした❤️🩹
ピコスル飲んでないのに腸が動いてる！もしかして最近ファイブミニを飲んでるからかも✨️✨️
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私の大学推薦枠どうなるんだろうなぁ
中学の時の努力が認められて、学校で1人選ばれて入った高校で、大学附属なのにぜーんぶ総崩れ
将来何も見えない
今まであまり考えないようにしてたけどそろそろ向き合わないとな…
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治るのかなぁ😢
どうすれば楽になれる？
何をやってもダメで嫌になっちゃう…
スーパーライザーも調べたけど”効果がある”とは対症療法として？治療として？
私は治したいんだよぉ！
もうヤダなぁ🥺身体から離れたい。
私何か悪いことした？結構頑張ってたと思うけどなぁ、神様。
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5月からボチボチやってた趣味クロスステッチがやっと完成しました🙌✨
指が痛くてできない時期があったりPEMってたりして時間かかったけど
ベッドで横になりながらできるスマホ以外の唯一の趣味♥
心を無にしたい時とか、起きれないけど何かやりたい、デジデトTimeに少しずつやりました！
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両親のために生きます。
「代われるものなら代わりたい」
って言われるけど
私で良かったんです、きっと。
もし親が私みたいになった時、私は理解してあげられたか自信が無い
傷つけてたと思う
だから両親や大切な人じゃなくて私で良かった。
今まで
「長生き？無理無理、早死するから」って言ってた両親
今は
👩🏻「めいが死ぬまで生きるわ、認知症でもよろしく」
👨「めいより長生きするためにダンベル買った✌️」
私も頑張って生きなきゃ
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おはようございます☀️
休学、転校を前提に長期欠席をする件についてママが学校に話に行ってくれています。
「本当にいいのね？」と聞かれたけど何も言えませんでした。
身体が動かないから無理なんだけど、まだ時々心が苦しくなります。
今度通信に私も見学しに行こうと思います。
最良の道を求めて
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やっぱりダメだごめんなさい
私 もうシンドいよ、勉強出来ない、何も出来ない
母 身体を優先した方がいいのかもね。休学して、、
私 休学するくらいなら辞めた方がいいわ。でも失うのも怖い。辞めるぐらいなら耐えた方が、、
母 頑張って入ったしね、部活やるために入ったのにね。
⬇️
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午後から少し回復してきて、階段を降りて1階で過ごせたし、シャワーも浴びれた！
お母さんいつも一緒にお風呂に入ってくれて、最近は夜がソワソワしてしまうけど隣で寝てくれてありがとう
お父さんは笑わしてくれてありがとう
学校行かずに家族と過ごしてると、辛くても幸せを感じる時間が増えた💞
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たくさんの方に見ていただけたポスト。
凄くありがたいです
ただ病気、後遺症界隈の人がほとんどでその外側の人に届けるのは難しかった印象…ここが問題な気がする。
でも、温かいメッセージやDMに励まされました。これからも諦めずに生きようと思ったmeiです𝕋𝕙𝕒𝕟𝕜 𝕪𝕠𝕦 ❤︎"
中学の時は学年1位にもなったことがあって勉強はすごく頑張ってて
部活では幹部
高校受験も頑張って、親も泣いて喜んでくれて
高一の成績も順調で部活も超楽しくて…
それが今は何もなし
学校行けないから友達とも話せなくて、座って勉強もできなくて、楽器を持つ力すらない
それがこの病気です
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手の痙攣が止まらぬ
まともに字が書けないし、読めない
明日急遽ママが病院に行ってきてくれることに。
立ち上がった時の足の痙攣とか、反射亢進、入眠時の痙攣。
ベンゾ系はもう絶対に飲みたくない
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食べない、（お風呂）入らない
ではなくて
食べれない、入れない
なのにわかってくれず親が不機嫌
でも無駄な体力使わない🤐🤫
今日はヤバすぎてもう無理なので、眠剤飲んで一日強制終了させます。
おやすみなさい！
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辛いなぁ
気持ちの浮き沈みが激しい…
病気があっても少しでも楽しく生きよ！って思える時と
もう楽になりたい
って思う時と
まだ17年目の人間には重すぎる試練だよ、神様。
宗教に興味がなかったけど、神様を信じたくなる。
でも最高の家族に出会わせてくれてありがとう
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学校行きながらだと、回復は無理なのかも。あと一年半は最低でも苦しまなきゃ行けないのか…
mecfsの山〇先生に｢貴方の症状はこれ(pemに関する資料)に当てはまってる｣
え、毎日PEM？
PEM繰り返してると治らなくなるよって。
効果でないから点滴もなしに
なんか凄く悲しい。
1
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誕生日にMacBook決定！
パパちょろい笑
本当は大学入学の時だったけど、休学したからどうしようかと。私の勝ち👑
18歳になればクラウドソーシングも使える幅が広がるからやれることも増えるかも！
ベッドで寝ながらパソコンできるようする！
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45
あーーどう頑張ってもこの身体から抜け出せないのがなんとも苦しい
自己管理とかいくらやっても身体だけはほんとにわからん。
五体満足な身体が羨ましすぎて泣く
今日は痛すぎて体まで雷雨だわ⛈私も外もゴロゴロドスドスバリバリ
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浮間のDr.にメール
助けてくださいって
休みの日なのに返信して下さり、明日入院した方がいいとの事
メアドまで教えて下さり何度もメールしても休みでもしっかり答えて下さり、入院中も有給だけどほかの先生にしっかり受け継いで貰える。
本当に感謝。ここまでしてくれる病院初めて。
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今日は何も上手くいかない
退院したらもう少し心身ともに良くなっていくと思ってたのに全く変わらない
何も出来ない惨めさ、夢の中でさえ痛いし、ネットも
泣く体力ないのに泣いてしんどくなって鼻詰まって呼吸苦余計に酷くなって…
私にはもう無理かも色々
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大阪に到着しました。
今日から2週間ホテルから通院でrTMSです。
新幹線は身体の負担が減るようにグリーン車にしてくれて
ホテルも狭いと気が滅入るからってビジネスホテルから少しいい所に変えてくれました。
両親に感謝です🙏✨
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・治療について
私自身2年目に入り治療巡りに疲れてしまいました。簡単には書ききれませんが医者不信です。
それを伝えた上で、お母さんがどうしてもと土下座してお願いされた
F間C病院のみ最後行くことにしました。
NCNPのみ続けるつもりです。
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ここ1週間の症状ログの倦怠感の数字が下がってる。昨日より楽かもってなる日が増えた！！
痛みは相変わらずやけど😅でも動ける量もどん底の時と比べたら全然増えてる！
きっと大丈夫
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なんだか最近充実してます。
倦怠感、よく考えてみれば楽になってるかも。「特に何もしてないのに…」って言う倦怠感は軽くなってる！
その一方で「やってしまったー」が多い💦
先月のPEMで急激に体力、筋力が落ちた＋色んなことやり始めたので恐らく…
ペーシングがほんとに分からない(￣▽￣;)
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自分で動いて自由になりたい
電動車椅子があればギリできるかもしれない（親が許すかはまた別問題）
キャンパスライフも親付き添いとかは絶対に嫌だ
でも、親は手帳を取る気ないし福祉サービスを使う気もない
理解があるのはありがたいんだけど、一応もうすぐ成人です。
自立したい。
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ちなみに今回はこの病院にお世話になってます。
コロナ陽性出てない後遺症(疑)の私でも見て貰えました！
かなり研究的な印象。
考え方的にはNCNPに近いけど、薬の量や種類を検査を通してしっかり目に出してもらえる感じかなぁ
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今日はゴロゴロしながら色んなことができました。
闘病垢で知り合ったお友達と電話して、最近の孤独感が癒されました💕
学校行かないと両親しか話し相手がいないので…
明日は病院です。待ち時間長くありませんように😭🙏
おやすみなさい😪
2
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病気になってて2年になりました。
1年前はもうすぐ治るだろうと淡い期待を持ってたど
今はにも期待できません。
3年目はどんな年になることやら…
⬇️1年前
明日中間テスト1日目です
不安よりテスト期間が終わる喜びの方がでかい笑
思うように勉強できない自分がムカつくのと同時に、病気さえなければできるのにと毎日思います。
そして明日は
発症から一年記念日です🌟
本当に波乱の1年でした。明日色々振り返りたいけど明後日もテストだからまた後日、
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お久しぶりです
治療のことは家族と散々話して今後のことを決め
私も考え方や生活の習慣を見直す
という1ヶ月にさせてもらいました。
今後も治療に関するアドバイス等を返信やDMで頂くのは嬉しいですが、それらの情報は私自身ではなく、活動(紫の蝶の会等)の参考として使わせて頂きます。
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シンドくて辛いけど
みんなが話してるの聞いてるだけで元気がでる💘
トークでは明るく話すけどきっと裏では想像できない努力があるんだなぁっていうのをすごく感じる🥲︎
私も頑張る
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そういえば昨日お母さんに髪の毛切ってもらいました😱
美容院は行きたかったけど諦め、家でやろうやろうと言ってやっと笑
何とかなりました〜これでシャワー上がりもすぐ乾く！
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寝たきり率高い人に相談です。
髪の毛問題どうしてますか、？
美容院に行く体力がないし、仮に今の体調で行ったとしたら数字寝込む。
やっぱ親に切ってもらうしかないかなぁ…（ちょっとやだと言うか心配笑）
自律神経おかしいからめっちゃ汗かく時あって最近頭が暑いからどうにかしたい…
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今日は、
5時間受けられた
#B
スポット療法 も頑張った
帰って少しダウンして、頭も洗えなかったけど、その後少し勉強できた。
もう100点でいいよね！
明日は朝早くないと車で送ってもらえない日😰早く寝なきゃ
#慢性疲労症候群 #線維筋痛症 #ホメ療法
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介護ベットで昼寝して起きたら
ママが周りにぬいぐるみ沢山にしてくれてた🥲︎
iPadアームで立ててプロジェクターとか駆使したら寝ながら色々作業できるかも。
でもパワーがない…
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手帳のこと
両親は
お金の心配はいらん！介助もやったる！
今は幸いにも親子仲良好だか���困ることはないけど
もうすぐ医療費無料はなくなるし、そうなったら申し訳なさで治療を諦めそう
電動車椅子で自立したい
もし両親に何かあった時今の私は死活問題
でも親は治るしいらないだろうという考え方
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今まで
「長生き？無理無理、早死するから」って言ってた両親
今は
👩🏻「めいが死ぬまで生きるわ、認知症でもよろしく」
👨「めいより長生きするためにダンベル買った✌️」
私も頑張って生きなきゃ
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学校再開して2日。
痛くて泣き叫びました、もう心が折れそう。
高校っていちばん過酷なんじゃないかなぁって思います。
中学は高校受験の中三は大変だと思うけど、留年とかないし、まぁ勉強もそこまで難しくない。
高校は単位落とせば留年。中学に比べて休むとダメージ大。大学は取り返せても⬇️⬇️
2
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体のハンデはあるけど
色々やったりして自分に武器つけようと頑張ってる
それは明らかに1年前とは違うし、いい方向だと信じてるけど
いっつも孤独なんよなぁ。同じ場所。
なんだか言語化できない悩みが心の中にずっとある感じがする。
0
0
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今は両親とも仲良くやれてて恵まれてるのは重々承知してるけど
常に親といて、常に気を遣うのに疲れた
大好きだけど、自立したい
単身赴任パパだから実質ママと2人暮らし
今の体じゃ喧嘩したら死活問題
あんなに家に帰りたかったのに、帰れて嬉しいけど
やっぱどこにいても辛い
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やりたいこと、やらなきゃいけないことあるのに
一人で床から立ち上がれない
10歩先のトイレに歩いていけない
座るのもきつい
寝ながらご飯
できるのは通知来た時に確認とついでに投稿(できるだけマシだけど)
その他は耳栓してタオルを目にかけてるだけ
こんなのヤダ
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今年度、休学する前に体重ガタ落ちしてからやっと
ガタ落ち前に近づいてきた！
デブ活の夜タピ夜食を食べて
お菓子も食べれるようになった（前まではそんな食欲なかった）
とは言えまだBMI15.63だし生理も止���ったのでまだまだだ💦
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パパ来たー
家のピリピリ半減。よかった。
今日は9月を振り返っていて
信じられないぐらい色んなことがあって辛かったけど
信じられないぐらい挑戦的な自分もいて
よくやったと褒めておる
10月こそ外出したい(多分近日中に出来そう！)
退院してから一度も外出てない💦
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無理しない努力をしてるのか
できるのにやってないのか
自分でもわからん。もっとやれる気がするのに何も進んでないぞ。
でもそれでいいのか…ペーシング、？
そう言って逃げてるのか、？
っていう負のループの思考に陥ってます。
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皆さんの優しさに感謝です𝕋𝕙𝕒𝕟𝕜 𝕪𝕠𝕦 ❤︎"
2階から降りれなくなり、明後日単身赴任パパが戻ってきてくれることに。
ママは１ヶ月仕事おやすみ
介助ベッドをレンタルしてしばらく１階で生活になると思います。
みんなに感謝。ありがとう。
寝れると信じて…眠剤飲みました
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先月のPEM中は人生最大の暗闇にいた気分だったけど
今は宝の地図を手に入れた感覚。人生の地図。
こんな体でもやるべき事が見えてきました。
未来の道、将来の夢も見えるといいなぁ…
1年前の自分に⬇️何とか生きてけるって言いたい
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あまり身体を動かせない方、どうやって体重キープ、増やしてますか？？
食べれなくてどんどん体重が落ちます。これでも頑張って食べてるんですが、朝は特に吐き気がしたり…食べることが憂鬱になるほどです😢
何かコツ？を教えてください🙇♀️
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最近よく身体がビクってする…
中の方から痙攣する感じ
特に寝ようと思った時に限って高頻度
なんか悪魔が取りついてるのかなぁ
私の邪魔をしてるみたい。
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階段登りはやっぱり早かったかも…
今日は腰から下が全部激痛⚡️⚡️とにかく痛くて…寝付ける気がしません。
今日の昇り降りはパパおんぶで。やっぱり自分の部屋が好きなので笑
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人前で強がるタイプだからなんかもう耐えられんかも
出来ないこと増えて、2年前入院した時なんて逆に治ると思ってたしテスト前でラッキー😉💫ぐらいだったのに
今では部屋の中のトイレ行くのに車椅子使って心拍数倍になる。点滴棒突っかかって、ものはおちて、何も出来ないのに寝れなくて泣ける
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今日は調子いい❣️
心も割と
トイレまで支えられながら歩けました。
今日の目標はシャワー
だからやりすぎたらダメだけど好きなことやれそう！
天井見るだけの日から脱出したかな
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昨日は引きこもりの私を夜のドライブに連れ出してくれて、100均に行きました
買ったプレゼント🎁が間に合わなくて、
100均はママがお金を出してる間にPayPayで払った😂
ママいつもありがとう⸜🌷︎⸝
1年半一緒に悩んで戦ってくれてありがとう
大好きだよ
Amazon早くしてー
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体重が少し戻せたおかげか
久しぶりに女の子の日になりました。
よかったって思うべきだけど、体の痛みが強くなる…
情緒不安定で精神的にもしんどい
久しぶりだからか、少し重くてトイレの床を赤くしてしまった。
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