まっちゃ@肺腺癌 AYA世代
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AYA世代癌患者 オーストラリア🇦🇺で大学院留学中に25歳で肺癌発覚日本帰国✈️ 喫煙経験無し🚭 ROS1 陽性→ リンパと両肺、脳転移 肺腺癌ステージIV 分子標的薬全滅、化学療法中
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通院しながら一人暮らししているんですが、一人だと買い出しが大変だったり医療費で生活が苦しい時もあるので、Amazonでほしい物リスト作りました❣️ 皆さんの優しさと気遣いで元気になれます🙌
ありがとうございます🙇♀️
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もう病室のおばあちゃんたち、若いのに私よりひどいのよってこそこそ話してるの丸聞こえ！ゴシップしたいなら、私のいない時にして！すごいストレス溜まる😫
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治験うまくいって元の生活に戻れるようになりたい
欲を言うと就職してみたい❣️
大学院はもう諦めるしかないけど世の中のお役に立ちたい💪
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仲良いと思ってた友達の中数人に病気のこと告白したら、「美人薄命っていうから、美人てことじゃない？」とか「えー！余命は？」って言ってくるやつらは全員縁切った👋
絶対もっと長生きしてやるよ！
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みなさん、本当に自分勝手で申し訳ないですが、今日でしばらくツイッターをやめます。
また戻って来れたら戻ってきます。
いつも応援ありがとうございました😊
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初の脳転移から定期検査のMRI計5回！毎回新しい転移や憎悪があったけど、今回やっと転移も見当たらず、今まであった20ヶ所以上の脳転移も全部消えてました🌸初のいいMRI結果です！やりぃーです！❣️
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癌ステージ4だったら生きてちゃダメ？夢持っちゃダメ？就職したいって思っちゃダメ？旅行したいって思っちゃダメ？恋愛しちゃダメ？何かを誰かを好きになっちゃダメ？
死んだ方がいい？
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最推しとのプチ旅行やっぱ楽しいなーまた行きたいなー
人生生きてるうちに色んなところ行きたいな💕
(なんか分かんないけど携帯の変色機能？で脇毛生えてるみたいになってるなー)
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年配の方々に若いっていいはね〜って外でも病院でも言われるけど、私からするとそれまで健康に年を取れて、仕事について、結婚して、家庭も築けてるのが羨ましいよ。
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私はタバコも吸わないし、お酒も飲まないし、嫌いな運動も毎日ジムに行って最低1時間やるようにして、炭水化物含め糖質もとならないようにしてるし、癌に良いって言われてるものは癌になる前から好きでよく食べてたけど、癌にはなったし治るどころか進行してる。頑張ってるけど無意味なの。
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弱きになるのは良くないってわかるけど、
もう治療も入院もしたくない
好きなところ行って好きなもの食べて好きなことして好きな人と一緒にいたい
ただみんなと同じ普通の幸せを過ごしたいだけ
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CT結果ダメでした🥲
憎悪も転移もあり
みんな何年も続く分子標的薬が、2つとも3ヶ月くらいで耐性ついちゃいました。
MRIもいい予感しないなー
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なんで自分がこんな若くして病気にならなきゃいけないんだろうって思ってたけど、もし大事な人たちが病気になる代わりに私が今苦しんでるならそれでもいいって思えるようになった。
みんな幸せになってね。
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脱ウィッグしたけど、絶対この黒髪ロングウィッグが最強すぎてウィッグに戻りたい🫠このウィッグ巻かなくてもずっとこれキープされてるもん❣️
頭痛くないなら毎日ウィッグでいい
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診察がいい結果だと誰よりも喜んでいて、まだ色んな治療法があると励ましてくれたり、来年やっと遠距離が終わって一緒に住めるから俺が安心させると言ってくれた彼が嘘なのか強がりなのか分からないです。ただそう励ましてくれる彼に光をもらっていて、愛してました。
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去年は桜をまた見れると思ってなかったけど、また来年も見れるといいなって思えるくらいメンタルも落ち着いてきた☺️
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友達がアフタヌーンティー連れて行ってくれたー❣️
初高級アフタヌーンティーだからめっちゃ緊張してる笑
このウィッグも可愛いよね❤️
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明日は治験が始まってからの初CTです。
この前のMRIでは脳転移が全て縮小していたので、身体の方もきいてるといいな…
みなさん応援してください！🙌
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みなさんメリークリスマス🎄
寒いので体調壊さないようにしてください💪
このまま年末まで後少しみんなと頑張りたいです！
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治験のタレトレクチニブがものすごく効いてくれてるおかげか脳にあった18ヶ所の転移箇所全て縮小して、見えなくなったのも数箇所ありました。
いろいろあったけど、みなさんの応援と周りが支えてくれたおかげです😭💕
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私のことを応援してくださってるみなさん、コメントやいいねありがとうございます。コメントは一つ一つ読んでマイペースながらも返信するようにしています。みんなの応援すごく嬉しいです。明日また返事させてください！今日はおやすみなさい💤
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血液検査の結果めっちゃ良かったから、金曜日退院できます！！うっひょー！
CRPも入院前30とかだったの今0.02!!
癌細胞よ、そのまま消え去れ！！
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みんな病気になって辛いこともたくさんある。諦めたこともいっぱいある。取り返せない時間もいっぱいある。それでも、生きようと前を進み続けようとしてるだけで十分すごいよ！今年もあとちょっと、今年も頑張ったねって自分をたくさん褒めてね😌
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耐性遺伝子調べてもらったけど最悪なL2086Fだった😮💨ROS1の今ある分子標的薬では海外の含めて効く薬が一切ない。アメリカの文献で肝臓がんに使われてるカボザチニブだとL2086Fにもすごい効いてくれるらしいけど、主治医に自費でもいいなら使ってみれば？と一蹴されたw
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実の母親から毎日のように人は誰でも死ぬ、死ぬ年齢は決まってるとか、家に病人が1人いて手一杯なんだからって介護してもらってるわけじゃないし、仕事もできる範囲でやってるのにそんな死んで欲しいんかな
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でもほとんどの友達は優しくてすごい泣いてくれたり、病気の私じゃなくていつもの私として接してくれる人にが多いから、彼女たちにはとても支えられて感謝してる🥲
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みなさん、こんな弱小垢に応援ありがとうございます🥲
優しい人が多くて心はポカポカです！
今のところお陰様で治験の副作用は特にないです😤
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今度とか次っていう言葉が今の私にとってどれだけ重い言葉なのか、みんなはわかんないだろうな
胸がつっかえたまま、そうだねって言うことしかできない
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癌になってからあんまりいい事を聞いてないし、悪いことしか起こってないけど、意外と全部受け入れてて気持ち的にはそんな落ち込んでないです💪
何があってもそれなりに充実した人生だったなってまだ20代ですが、思てます笑
でも、憧れのイタリアには絶対行きたいな〜
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入院前に妹が表参道のカフェ連れてってくれたの！
緊急入院してなければお祭りも旅行も一緒に行けたのに🥲
キャンセルしちゃってごめんなさいだよ
9月もお祭りあったら行けたらいいな🥺
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今日は先週撮りに行ったMRIの結果を聞きに行きました。
緊張しながら2時間くらい待ったんですけど、先生がおどろきましたって言って、いい意味でですか？って聞いたら、はい！って答えてくれました。
よく頑張りましたねって😭😭
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左から1月、入院前、今日のレントゲンなんですが、真ん中の白い影が薄くなってて効果出てるみたいで良かった🌸
咳も大分改善された💪
ただ、CRPは基準値↑だから様子見だす。
ただの風邪であって欲しい〜
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私エドシーランの曲が一番好きで全部聞いてるんですが、この前ライブに行ってきました❣️サプライズゲストでTakaもいたし、カラムスコットのDancing on my ownも生で聞けて長い入院が始まる前にとても思い出になる1日でした🥰
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闘病垢はエンタメじゃないねんな。患者たち自身が既に頑張ってる中、お門違いがコメントとかメッセージは本人いらないと思うんよ。こんな病気になっただけで、宣告される前の人生とは全く違うものになるんだから。
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この治療法を試してください！とおススメしてくださる方がいらっしゃいますが、癌も種類によって全然違います😮💨アメリカ、中国、フランス、��ーストラリア等の病院や医療従事者と連絡取っており、情報ありますが、珍しい癌の中でも珍しい耐性になってしまったので、日本で突破口はないです😭
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今日は久しぶりの診察で火曜日のCTの結果を聞きに行きました！
採血もCTも問題無かったみたいです🙌
あとは1月末のMRI無事通過したいです🙏
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なんで25で癌になったんだろ…まだ大学院も卒業してないし、就職もしてないし、結婚もしてないし、まだ色んなことしてないのにな。今まで何に頑張ってたかわからなくなった。
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あと半世紀生きてやっと今のおじいちゃんおばあちゃんの年齢だもんな😮💨せめてママの年齢まで生きれたらいいけど、高望みしないようにするでい
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死に囚われすぎて時間を過ごしてたかもしれないから、病気じゃなかった自分を思い出してやれなかったこと全部やってみるよーん
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明日から3回目のガンマナイフでの入院です。前回のMRIでは新しいのが2箇所だけだったので、明日もう一回MRI撮って何も無かったらすぐに退院できます。頑張ります。
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あと1ヶ月くらいで癌がわかってから1年、自分とお母さんの誕生日でもある。
私とお母さんの誕生日が同じ日で、去年の誕生日に癌ってわかったよ。
長いようであっという間な1年だったな。
あと1ヶ月、何もありませんように🙏
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とりあえず治験のところにもガンマナイフできるって確認したから、ガンマナイフやったら暫く薬続けられるよって教えてもらいました。私が色んなこと聞くから、主治医も色々調べてくれてるみたいです。みなさん、いつも励ましてくれたりアドバイスくださってありがとうございます💓もう暫く頑張ります！
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長い間入院してると「いつ手術するのー？」とか、「若いんだから早期発見でしょ？」って言われるけど全然そんなことないんだよね。
まあ、わたしの返事なんて待たずに結局自分の病気のこと話し始めるから、所詮人は自分のことで一杯一杯だよね😂
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たまに頑張れない自分がいるんです。
ただ平凡な日常がいつまでも続けばいいのにって思う自分がいます。
少しでも体調が悪くなると心が弱くなってしまう自分が嫌です。
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今のうちに好きなものはいっぱい食べて、好きなところにいっぱい行って、いつ食べれなくなるかいつ行けなくなるかわかんないもんね。
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ここ数日間MRIの結果を聞いて落ち込んでいて申し訳ないです。今日、主治医の話を聞いたら脳転移2箇所だけが微増してるけど、火曜日のCTを見ても身体の病変や脳の他の転移箇所は更に縮小または横ばいだから薬は効いてるはず。その2箇所だけ薬が届きづらいだけだと思うと言われました。心配かけました🙇♀️
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みなさん、さっき結果を聞きました。
CTで新しい転移も憎悪も見られず、薬の効果はゆっくりですがあるようで入院前転移疑われた箇所も無くなっていて、原発も0.3mmだけですが小さくなっていたとのことです！
緩やかでもいいので長く続けばいいなと思います🙌
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一日でガンマナイフやり切りました！昨日MRI検査で2週間前と比べるとまた新たに2箇所転移してたみたいで、そこもついでにやってもらいました🙌詳しく調べてもらえて良かったです👍 機械のエラーが何回もあって計2時間も拘束されましたが、ここのスタッフ優しいから平気でした❣️
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とりあえず明日は早朝から検査がいっぱい詰まってるし、診察で今後どうしてくか話があると思うから今日はさっさとジム行ってストレッチして寝ます。いいお話が聞けますように🙏
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花粉症なのか癌が酷くなってるのかわかんないけど、咳止まらなくて身体中痛い…
転院のタイミングで治験もやめたから(どうせ効果ないけど)未治療でこの1ヶ月できるだけ癌の進行が遅れればと思う🙏
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私は毎日何言われても癌細胞ぶっ殺す、仕留めてやるっていう強強女マインドだから悲しんでる暇もなく1ヶ月の入院も仕事したり勉強したり運動したりしてるよ、テヘッ⭐️
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MRIの結果ガンマナイフやってないところ大きくなってるところもいくつかありました🥹
治験まだ2ヶ月で効かなくなるんかな〜
私の体薬への耐性半端ないな〜
明日CTだから、CTの結果次第でまた薬変えなきゃいけないのかな
もう抗がん剤しかないよーやだな…
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病院前に飲みたかった桃フラペ🍑
癌になってからフラペチーノ一切飲まなくなったけど、桃大好きだから今日だけ👌
細いストローだから桃全然吸えない🥲
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今年1年は色々あったけど、周りの人たちに支えられたあったかい1年でした😊
皆さんの2024年がより良い一年になりますように。来年もよろしくお願いします🙇♀️
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今日3回目の化学療法の予定だったんですが、血球が戻り切ってなくて延期になってしまいました🥲
来週には戻り切ってて欲しい〜！お願い🙏
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セカオピ行って先生自体は良かったけど、いい治療法があるかって話は特になさそうだな…
なんで薬の耐性がこんな早くつくのかもまだ誰もわかんないって
もう残りの時間楽しも〜！
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血液検査もレントゲンでも結果が良かったから一昨日第2ラウンドの化学療法やってきた！前回より吐き気がひどくて、ベッドから起き上がりたく無い…🫠
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私と別れたこと泣いて後悔してほしいな
これから大人になったら辛いこといっぱいあるのに、それ一つ一つ乗り越えようとする度に私を思い出して人生ドン底になってほしいよ
私以外と幸せになるなんて願えるわけないもん
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今の病院から更に選択肢が増えて設備がちゃんとしてるってところだと、国立がんセンターしかないと思うのですが、皆さんDMでおすすめの病院か医師を教えてもらうことは可能でしょうか🥲 次回の診察で紹介状を書いてもらうつもりです💦
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そういえば転院したんです。転院して採血したら、数値低すぎて先週の3回目の化学療法今日になりました。数値合格してなかったけど、赤点ではないってことでやってきました🫱🏻🫲🏼
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明日は3週間ぶりの検査です🏥
この1週間で急に体調悪くなり、頭痛と倦怠感、リンパも腫れて来てるので心配ですが、治験が2ヶ月も経たないで効かなくなるっていうマジアンラッキーなことは考えたくないので全て五条悟が死んだせいにしてます😌
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