美友紀
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2023年12月19日 中1の娘が急性リンパ性白血病と診断されました。現在中2で2024年9月末造血幹細胞移植予定 無言フォロー失礼します。 #急性リンパ性白血病 #造血幹細胞移植
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娘、オムツは拒否した模様
そりゃそうだ
中2でオムツって
夜中に少し下着を汚してしまい、
「ママ、汚い仕事させてごめんね😢」
と悔し涙の娘
全然気にしなくていいんだよ☺️
命をかけた治療をしてるんだもん
ちっとも恥ずかしくないんだから❗️
あともう一踏ん張り耐えて
ガン細胞をやっつけようね💕
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無事に移植が完了しました。
今日が娘のセカンドバースデーです🌈
ドナーになって頂いた方、病院の先生や看護師さん、このアカウントで支えてくださる皆さん、たくさんの方々に感謝です😊
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day-4
腹痛と水下痢で数時間おきに夜中に起きるからあまり眠れず寝不足気味に💦
お尻も痛くなってきたので、教えて頂いたおしりセレブを使い始めた。
娘曰く、拭くのが痛くないから少し楽になったそう😊
喉の痛みが酷くなってきてて、水を飲む度に苦しそう。
今夜から少しモルヒネを入れることに。
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day-3
吐き気がまた強くなってきて朝から2回吐いた💦
いよいよ粘膜障害が始まったようでお腹を凄く痛がって下痢をしてる💦
咽頭痛も少しあるらしく口内炎も始まるのかな😭
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day-2
吐き気は少し落ち着いたが、昨日の夜中から水下痢が酷くなってきて1時間おきにトイレにずっと座ってた。
腹痛がひどくて痛み止めを処方してもらったけど、痛みが消えず苦しそう💦
痛み止めを使う回数やタイミングがなかなか難しいな😓
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移植後の粘膜障害をなるべく最小限に抑えるために、アルケラン中はクライオセラピーをしてた娘
しんどい中、頑張って口の中を冷やしてたんだからどうか娘の頑張りが無駄になりませんように🙏
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前処置から続いてる吐き気が消えず
夕方からさっきまでの内に3回吐いてしまってる😭
少し下痢もあり、早くもトイレ地獄が始まるのかな😮💨
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抗がん剤が入ってから1日に何回も嘔吐が続いてて、娘はすごくきつそうです😰
やっと抗がん剤が終わったと思ったら、明日からは放射線治療が始まるから娘は少し怖がってるみたいです
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day-5
モルヒネを少量使ってから、下痢は少し減った。
今日からユーリンパで尿と便の量を計っていくことに。
喉の痛みが広がってきて、食道から胃の辺りまで痛むらしい😖
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昨日から前処置が始まりました。
3日間の抗がん剤に加えて放射線治療も行っていくようです。
娘は今のところ、少し気持ちが悪いだけって言ってるけどこれからが辛い時期だと思うので頑張ろうと思います。
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前処置の後半はエンドキサンを2日間
熱は下がったけど体がだるいらしくトイレやシャワーは相変わらずきつそう😮💨
幸い食欲が戻ってきたみたいで今日は夕食を完食できた。
食べれる時に食べようね☺️
頑張れ娘✨
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ただでさえ思春期の最中で色んなことが恥ずかしく感じる時なのにこんなに大変な治療を苦しみながら頑張ってる娘を見てると、
本当に白血病という病気が憎く感じます。
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昨日の夜中から熱がまた上がってきてきつそう💦
吐き気もまた酷くなってきちゃって、今日だけで何回も嘔吐があって、吐き気止め出してもらって少しマシにはなったそうだけど、ずっと気持ち悪さがあるみたい
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去年、12月に最愛の娘が急性リンパ性白血病と診断されました。
このアカウントを通じて、治療のことなど色々勉強できたらと思っております。
よろしくお願いします。
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熱は下がったけど、アルケランの副作用で朝から動悸があり、少し歩いただけで息切れがあるみたい
それに加え下痢によるトイレ通いもまた増えてきてしんどそう😓
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一時退院が終わって明後日から前処置が始まるけど、凄く不安だろうけど娘は前向きに頑張ろうと言っているので私も娘をそばで支えていこうと思います。
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午前から放射線治療で食欲も昨日から無くなってて病院食を少し口にしただけで吐き出す程、気持ちが悪いみたいで、今日1日ずっと吐き気がするらしくきつそうです。
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放射線治療が無事に終わって安心したのも束の間、娘は前処置が始まってからずっと下痢に悩まされていて、特に昨日から何回もトイレに座りっぱなしで体力的にきつそうです
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明日、また骨髄穿刺をすることになって朝から娘は元気がない😰
昔から人前であまり泣かない娘が前回すごく痛がって泣いてたからすごく心配。
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少し前に娘の移植日が9月27日に正式に決まりました。
娘も私自身も不安でまだ分からないこともありますが、ドナーの方に感謝して、娘を傍で支えていこうと思います。
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マルクが無事に終わった😓
1回経験してるから大丈夫かなと思ってたみたいだけどそうでもなかったようで、少し泣いちゃってたけど無事に終わって今は安心してるみたいで一安心です😮💨
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去年の年末に急に娘が白血病と診断されて、
私自身も心の整理がつかない状態でしたが、ようやく冷静に娘と病気と向き合っていこうと決心がついたからこのアカウントを心の支えにできたらと思っております。
#急性リンパ性白血病
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さっきパンフレットを貰ったんだけど、あまり詳しく書かれてなかったので、無菌室に持っていって良かった物や用意しておいた方が良い物などあれば教えて頂きたいです。
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小さい頃からあまり熱を出したこともないくらい健康な子だったのにそんな娘がまさか白血病になるなんて思ってなかったから未だに娘のいない所で涙が溢れてくる
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今朝から少し体調が落ち着いて、大好きなサンドイッチを食べれるくらいに食欲もあるみたいで少し安心した😊
残りの抗がん剤治療に前処置そして移植が近づいてきてるからだろうけど、たまにメンタルが不安定になる時もあるみたいだから、お母さんに言えることなら何でも打ち明けて欲しいな。
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すぐにドナーになってくれる方も見つかって治療自体はスムーズに進んでるけど、その分、この先の治療のことや造血幹細胞移植の事など説明を受けても理解できない部分が多くて娘はもちろん、私でも頭が追いついていない状態です。
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娘は今朝からずっと眠ってて2回吐いた
抗がん剤が入ってから気持ち悪さがずっと続いてるみたいで吐きやすいように水分や少しでも食事は摂るように気をつけてあげないといけないよね。
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@LmAqss0BmRMc3Nh
親としては自分の子どもの汚した下着なら全然平気ですよね☺️
夜用のナプキンならちょい漏れなら何とか大丈夫そうですよね。
男性の場合は女性よりも付けるのに抵抗ありそうですよね
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昨日の夜から薬を出してもらって下痢は少し落ち着いたものの、気持ち悪さは相変わらずで頻繁に吐いてるからきつそうです。
少し前から主治医の先生から移植の話など説明を受けてるけど聞けば聞くほど大変な治療になるだろうと娘は不安みたいです。
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@msty_kazoku
男の子でもやっぱり抵抗ありますよね💦
もしもの時の為に一応履いてた方が安心だからと看護師さんが勧めてくれたようですが、娘本人は嫌がったみたいです。
年頃だし仕方ないのかなぁと思います😅
ありがとうございます。
頑張ります。
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@6E73bZRy267WgFx
娘も移植後に看護師さんに勧められましたが、拒否したみたいです😅
きつい中自分で洗われてたのも切ないですよね。
ありがとうございます😊
そう言って頂いて凄く励まされます。
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@MOCO_moco33
教えて頂きありがとうございます。
市販の軟膏を塗ってはいるんですがあまり効いてないのか少し出血もある状態です。
今より酷くなったらワセリンを出して貰えないか相談しようかと思います。
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@MOCO_moco33
ありがとうございます😄
無事にたくさんの方のおかげで移植を行えた事に感謝です。
これからの副作用や娘のメンタルなど心配はまだありますが、親子で頑張ろうと思います❗️
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@MOCO_moco33
私の娘もインフルエンザの予防接種以外で熱を出して学校を休んだことも数回しかないくらい健康な子だったので、何がいけやかったのか原因を考えてしまってます💦
私もやっぱり子どもの前では絶対笑顔でありたいと思います😭
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