シロ🍖🎹
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2020年急性単球性白血病、20歳の息子の母親です。染色体異常、遺伝子異常FLT3、予後不良群です。２度の移植。2022年8月19日お空へ。頑張ったね、エライね、ありがとね、愛してる。いいねは応援をこめて💕 無言フォロー失礼します。➕ハラミちゃんのお米🍚🌾になりたい
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ご報告です
長男、８月19日22時19分に永眠しました
昼間は会えてとても苦しそうでしたが、一生懸命声も出していました
死に目には会えず、一人で逝かせてしまいました
でも急変してから１ヶ月以上、本当に苦しく、辛く、痛く、不安だったと思いますが、一度も嫌とも言わず↓
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長男を心配してくれているフォロワー様へ
長男、無事に生着しました😭
ドナー様とここに居る皆様のお陰です
再発してから、
治験←寛解せず
感染症にかかる
骨髄不全
肝臓数値悪化
と、いろいろありましたがここまで何とかこれました
これからGVHDがどう出るか怖いし、再再発↓
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年を越す時に、
止めどなく涙が溢れてしまった
あの子が生きてた2022年が終わってしまうと思ったら
その時次男が2階から降りて来て、今年もよろしく〜って私に言いながら、
泣いてる私を見て直ぐに近寄って来て、頭をずっとヨシヨシしてくれた
そして一緒にお線香あげよ❣️って
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長男頑張ってます！
全く会えませんが、先生に話し聞きに行ったり、電話で様子聞いたりしてます
呼吸状態は落ち着いて来てます
まだ人工呼吸器ですが
ただ、やはり内臓系が今どんな状態になってるか分かっていません
肝臓と腎臓の数値がかなり爆上がりしてて、予断を許しません↓
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みなさん、
弱々な私にありがとうございます😭
病院から連絡が来て、かなり厳しい現実を言われ、もう数日かもしれません
でも今日、息子の友達20人近くのガンバレの文字を持った集合写真や色紙、動画、ボイスレコーダー等を持って来てくれて
涙が止まりません
悲しさと感謝で↓
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やっぱり諦めません！
水曜日に病院へ行って来ました
3週間以上ちゃんと会えてないから、面会したい！と言ったら、何かあった時にとはと言うから、
え？何かあった時って遅くない？ちゃんと意思疎通が出来る内に会いたい！ってお願いして何とか私だけ５分位会わせて貰えました↓
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受けて耐えてくれたんだよ？
それなのに更に辛い思いさせてしまって
私は何のためにいるのかな？
とにかくまだいつ呼び出しかかるか分からないので、常に直ぐに出れるようにしてます
弱い私ですが、皆さんまだまだ力を下さい
どうぞよろしくお願いいたします🥺
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今日、整骨院へ行った時に施術してくれてた方に、お子さんは何歳ですか？
と聞かれたので、
長男が24歳で
次男が今日21歳になりましたと言いました
それを夜、次男と母と軽い誕生会をやってる時に話したら、母が24歳は居ないじゃない❗️と言うから、悲しくなって居るもん‼️↓
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今日は長男の一周忌でした
法要が始まった途端に、悲しいとか寂しいとか思ってないのに、勝手に涙がポロポロ止まらなくなり、マスクの中に涙と鼻水がめちゃくちゃ溜まってしまった
でもね、その涙はたっちゃんを想っての温かい涙だよ
その後みんなで食事をした時には和やかに↓
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弱を闘病して来れたのだと思います
お線香をあげに来てくれた息子のお友達の中で薬学部の子が居たので、どうか移植を受けなくても治る白血病に効く薬を作ってねとお願いしました
今まで沢山の応援を本当にありがとうございました
今闘病されている方の一日も早いご回復を願って↓
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去年の今日、長男が急変した
2度目の移植を乗り越えて、我慢して、数日前に生着したと皆んなで喜んだのに
これから体調が戻ると信じてたのに
病院からの一本の電話で地獄に突き落とされた
本当の悪夢が始まった
先生からこれから来れますか？
え❗️今からですか？
↓
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#喪中ハガキ
やっぱり息子の喪中ハガキなんて出せないよ、、、
年賀状をいただいた方には寒中お見舞いを出すことにしました^ - ^
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次男が初めての冬のボーナスで、ダイソンの掃除機を買ってくれました❣️
19歳でそんな高い物、私は親に買えなかったな〜
でも長男の分も頑張らなきゃ！って重荷にならないよう、気を付けなきゃとも思いました
大掃除がんばります🧹🧽
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次から次へと
何度落とされるんだろう
少し呼吸が呼吸器で落ち着いたかな？と思ったら、
今度は肺炎って、、、
血圧も低下してるらしい、
でもまだまだ踏ん張ってるもん
でももうこれ以上苦しい、辛い想いをさせないで欲しいよ
神様仏様先祖様
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無事に49日を終えました
^ - ^
泣かないで、笑顔で送り出すぞ❣️と思ったけどダメだった
勝手に涙がポロポロポロポロ🥲
でも住職様が、
心で思い出してるからですよ
だから泣くことも供養ですよ
きっと何十年経っても悲しみは癒えないから、そのままの感情で良いんですよ
って↓
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息子、本退院しました〜❣️
みなさ〜ん、応援ありがとうございました😭
てもね、息子に
本当に良かったね〜と言ったら
死んだらごめんね
と言われた
まだまだ体調は辛いだろうし、この先もどうなるか分からないから、私に言っといた感じ？
移植病棟に移ってからはココロを↓
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家族説明聞いて来ました
かなり厳しい現実です
腎臓数値がこれ以上悪くなったら、今週中にでも透析を始めないと命に関わると
だけど今の息子の状況で透析もかなり危険だと
それとこれから人工呼吸器を外す試みをするけど、胸水もかなり溜まってるからまた心不全を起こす可能性↓
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過ぎ🤣
でも本当に食べようと思ってくれただけで本当に本当に嬉しくて、可愛くて😭
退院目指して少しずつでも食べてくれたら嬉しいです😃
皆さま、本当にいつも応援ありがとうございます😭
きっと彼にパワーが届いています❣️
そしてまた長文ごめんなさい🙏
ありがとうございます
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遠くの神社までガン封じのお守りを貰いに行って、家まで届けて下さって、
昨日も話しの中で再発と聞いた時には自分の部屋で大泣きしてしまいましたと言っていて、
本当に良い主治医に恵まれたなあと感謝でずっと涙が溢れてしまいました
本当にいろいろな方に支えられてこの2年↓
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どうか、みなさんのパワーも下さい❣️
よろしくお願いいたします🙏
今度こそ完全寛解出来るように！闘病されてる方の希望になれるように❣️
フォロワー様から息子にいただいた書です😊
とてもパワーを感じます❣️
みなさんにも届きますように🙏
#2
度目の骨髄移植
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息子を心配してくれているフォロワー様へ
ご報告です😊
先週の内に、息子は2度目の骨髄移植を無事受けられました
前処置に入る前に肝臓の数値が悪くなり、ミニ移植になり、ガン細胞がボッコボッコにされているか不安ですが、強い抗がん剤をやって肝臓がボッコボッコにされても↓
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本当に頑張ってくれました
一生分の親孝行をしてくれました
昨日、今日は本当に沢山の人が息子に会いに来てくれて感謝です
急変してからの病院へのお見舞いメールも沢山貰っていてビックリしました❗️
昨日は移植前の病院の主治医が顔が見たいと、夜病院から駆け付けて下さり、↓
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明日、家族説明に来てほしいと主治医から連絡ありました
呼吸は落ち着いてて、人工呼吸器の離脱を試みると
ただ便も全く出ておらず腸の状態も分からず、細胞が破壊されてる数値も高い事、腎臓の数値もかなり悪い事、何が起こるか分からない現実
何か起きたら今度はどうするか↓
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弱の間走り続けられました
だから会葬のお礼の文を添付させて貰います
お会いした事もない方々だけど長男の経過を詳しく知って、本当の苦しさ辛さを理解してくれてる方々だから読んで頂けたら嬉しいです
本当にありがとうございました😊
これで長男のレポートは終わりになると↓
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不安で、辛すぎて、
そんな中また病院から電話来てまだですか？
ヤバいので人工呼吸器付けますね！と
もうパニックで、
いつもの闘病仲間に背中を押して貰いたくて、大丈夫だよ！って言って貰いたくてツイートしました
不愉快に思われた方には申し訳ありませんでした
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ことは無いですね
本当にありがたいです
私たち親子は本当にいろんな方々に支えていただいていて、何と申したらいいか、、、
とにかく皆さん、ありがとうございます😭
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今日は長男の23歳の誕生日でした^ - ^💕
お寿司とケーキを一緒に食べました
去年の22歳の誕生日はICUで痛く苦しい思いをしてたから、今年はゆっくり食べれたかな？
あの子が産まれてから23年、あの日の事を鮮明に思い出して涙が溢れて来ました
23年前、破水して２日半必死に↓
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最近無性にあの子の匂いが嗅ぎたい
でも、2度目の移植も成功して帰って来ると信じてたから、洋服もカーテンもラグも布団カバーも毛布も全部全部全部洗ったんだよ！
だからあの子の匂いが残ってる物がない
こんな仕打ちってある？
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あの子が私の日常から気配を消して、もう３１日経ちました
初めての月命日
やはり、あの子が辛かった時間、あの子の辛そうな姿を思い浮かべてしまって、ココロがザワザワして苦しかった
私を心配してこの３連休、友達がお茶や飲み会に誘ってくれ、家にも沢山の方々が来てくれて↓
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振ってた❗️
バイバイか？
久しぶりに息子らしい所が見れて、やっぱり諦めない❗️って思った
携帯は私が預かってて、常に持ち歩いて充電もしてて通知だけ見れるのだけど、友達からも応援LINEが入ってて、私が勇気貰ってる
既読になって無い私のLINEの通知が最初の頃に残ってて↓
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( ；∀；)(泣)
ついに来てしまいました
主治医から連絡来ました
嫌な予感しかしなかった
何ですか？って不機嫌に答えてしまった
先週の高い薬のせいで肝臓と血小板の数値が悪くなったということで、また今週の金曜に病院へ行く予定でしたが、
主治医が木曜に来れませんか？と↓
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火曜日に息子が入院してた病院へ行って来ました
向かうのが辛いので、姉と甥っ子と
先月のお金を払い、最後に居たＨＣＵに忘れ物があった為伺って、もしあの子が最後の日に勤務に入っていた看護師さんが居たらお話し聞きたくてお願いしたら夜勤で入ってた看護師さんからお話し↓
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しなかった
現実をちゃんと受け止めて、どんなに辛い治療も文句１つ言わず、拒否せず受け止め続けた
急変してからの１ヶ月以上、痛み苦しみの中でも懸命に耐え続けた
そんな息子に恥じないようには生きなければと思います
通夜、告別式には近隣の少数の近しい親族と長男の友人↓
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少し先輩の方3名のお手紙が送られて来て、
何も出来なくて申し訳ありませんが、頑張ってる息子さんが治る事を信じてるし、また会いたいです！待ってます！といった事が書いてあって、本当になんて良い方々なんだろう
なんて良い会社に入れたんだろうと
親としてこんなに嬉しい↓
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シャンプーを買って来て貰えますか？と言われコンビニで買って渡したが、ツルツルなのにボディソープで良くない？とツッコミたかったが我慢した😆
ありがたや〜
主治医も喜んでました❣️
起きたら浦島太郎だな🤣
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コロナだから仕方ないとは思うけど、状況考えて欲しい
大人と言ってもまだ22歳だよ？
今まではどんなに会えなくても移植が終われば帰って来れる！と信じてた
でも今は違うじゃん
地獄のような日々を1人で過ごしてるんよ？
私が○っちゃん！
頑張ってるね！本当に偉いね！↓
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ふと、
長男の祭壇を見て気付いた！
あの子の推しのアクリルスタンドに入ったカードが増えてることに🤔
どうやら次男が長男への誕生日プレゼントに買ったらしい😳
値段は言えないそうだ
きっと定価より高いんだろうな
優しい子だなあ🥹
嬉しいね〜🩷
#ホロライブ#沙花叉クロヱ
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頑張ったんだもんねー
偉かったもんね！
って言いながら涙ぐんでた
大好きな孫が先に逝ってしまって母もどんなに悔しかったか
子供に、孫にあんな辛い苦しい痛いおもいをさせてしまって
私も母もこんな想いはずっとずっと消えない
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だから泣きたいときは泣きます❣️
戒名の意味を教えていただきました
とっても良いお言葉で、本当に有難いです
その意味を書いた物をいただいたので、もし良かったら読んでみてください
(*´∀｀*)
#戒名
#49
日
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今日は長男の同級生が１５人くらい、ママ友が７人くらい、お線香をあげに来てくれました
あの子を忘れずに来てくれて、あの子の好きそうなお酒やおつまみもいろいろ持って来てくれて、本当にありがたいです
ほぼみんな今年大学を出て社会人になり、本当に大人になって行くなあ↓
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携帯⁉️
と言ったら
思い切り縦に振った🤣
ICUでは無理だよ
と言っても
ヤダヤダみたいな手をしてて、
看護師さんがそんな気が起きてくれて良かったって
ある意味生き地獄じゃない？と思ったけど
待ってるからね〜って去ろうとしたら
背が高くてベッドから出てる足をブンブン↓
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して楽しく過ごしていますように
今日はお空へ行った龍也に近付けるようにスカイツリーに登って来ました
お空色のスカートを履いて行ったよ〜
龍也が小学生の時に作った石のオブジェも一緒に連れて行ったよ〜
側に居てくれたかな？
#命日#スカイツリー
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