ほっと強皮症
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強皮症の患者さん・ご家族向けに情報を発信。 投稿はオンラインコミュニティ「強皮症患者さんのピア相談室」でのやりとりを元にしたものが多いです 。 #強皮症 #全身性強皮症 #限局性強皮症 #膠原病 #レイノー現象 #間質性肺炎 #肺高血圧症 #消化器症状 #腎クリーゼ
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【強皮症LINEオープンチャットへの参加方法】 ほっと強皮症では230名以上が参加する「強皮症の患者・家族向けコニュニティ」を運営しております。 病気の悩みの相談や情報を手に入れる場として利用いただいております。
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※上記のURLより参加登録が可能です
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【ハンドブックを渡してもらえたお陰で】
強皮症患者さんが薬局でハンドブックを受け取ったエピソードを
@SSc_be_BC
さんにマンガ化してもらいました。
配布してくださっている医療機関・保健所の担当者さまに厚く御礼申し上げます。
無料のハンドブックの注文はリプライ欄をご覧ください。
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レイノー現象が出る方は避難中もカイロの携帯は必須だと思います。
また避難所で薬を提供してもらえることがあるので、お薬手帳が手元にあるとベストです。
持っていなくても、病院や薬局名を伝えることで、薬のことを確認してもらえることが多いです。
災害時に使えそうな寒さ対策です
少しでも多くの命が助かりますように
【カッパ】
中に着込むと寒さ対策になります
【カイロ】
肩甲骨の間に貼ると太い血管があるので体が温まりやすいです
【簡易ストーブ】
ロウソクの上に逆さにした鉢植えを置くと簡単なストーブになります
【新聞】
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難病ピアトーク（Podcast）配信開始
過去の患者スピーカー講演会の一部を聴くことがでる難病ピアトークの配信を開始します。
音声コンテンツで患者さんのお話が繰り返し聞けることが可能です。
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【強皮症ハンドブック無料配布】
今月から配布をスタートした強皮症ハンドブック、まだまだ無料配布を実施中です。
多くの方から依頼をいただき、在庫が残り10部になりましたので、この度大量に追加発注しました。
まだ手に入れていない方、周りの方向けにもっと欲しい方、どんどんご依頼ください✨
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【2/3開催 自らの難病体験を語るWebセミナー】
先ほどリハーサルを終えましたが、3名とも素晴らしいスピーチ内容で涙が出そうでした。
当日は是非お楽しみに(^^♪
医療者・製薬会社の方々も無料でご視聴いただけます。参加を希望される方はリプライ欄からご登録ください #難病
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【4/20 自らの難病体験を語るWebセミナー】
今回も３名の方に物語を語っていただきます
■スピーチ内容要約
職場での合理的配慮や就労問題について
医師とのコミュニケーション時に苦労したことについて
確定診断時に直面するハードルについて
参加を希望される方はリプライ欄からご登録ください
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全身性強皮症33年目のはごろもまいさんは5年前から筋トレを続けた結果、お風呂のフチを持たないと立てなかったのが持たなくても立てるようになったそうです。皆さんが筋力をつける(保つ)ためになさっていることを是非教えて下さい。
#強皮症 #膠原病
@NakazatoAy19222
メチャクチャ感じてます。
運動嫌いの私が５年も続けているのは結果が目に見えるです！
・右肩の石灰で痛いのが筋肉ついて痛くない。
・両膝裏が床につかなかったのがつく。
・つま先立ちが出来なかったのが出来る。
お風呂のフチを持たないと立てなかったのが持たなくても立てる。
見える結果です♪
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【肘の上につけるカイロ】ヒエナースの使い方について
これからの寒い時期にレイノー対策で役に立つ新発売「ヒエナース」の使い方動画をいただきました。
素敵な編集で分かりやすいです✨
#ヒエナース #肘上カイロ #レイノー対策 #患者さん提供
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【指が白くなる現象から強皮症と診断されるまで、半数近い患者さんが1年以上かかっています】
指が白くなる現象（レイノー現象）について、紫・赤もある、というご意見も多かったです。
早期診断のためにも、この現象のことを多くの方に知ってもらいたいです。
#指が白・紫・赤なる #レイノー現象
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【指が白・紫・赤になる場合、強皮症やSLEなど膠原病が原因の“可能性”があります】
写真は患者さんから頂きました。
色の出方は様々ですが、どの場合も膠原病内科や皮膚科への早期受診が推奨されます。
▼[Yahooニュース] 寒い冬に指が白く変色したら「レイノー現象」を疑う
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今日から冬ですね。
Google トレンドで「レイノー 」の検索量を調べたところ、毎年12月~2月にかけて山ができていました。
レイノー対策もこれからが本番。
先輩患者さんには対策法を色々と教えていただきたいです。
一緒に寒い冬を乗り越えていきましょう。
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注文いただいた強皮症ハンドブックを先ほど全国に向けて発送しました。
明後日までには届くと思います。
多くの患者さんやご家族に届きますように。
注文は引き続き受け付けております。
#強皮症ハンドブック #デザイン刷新
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【3/5開催 難病患者向けWebセミナー】
職場に病気の事を伝えるかどうか、悩んでいる方は多いと思います。
職場の人に迷惑がかからないか、わがままだと思われないか、病気の事を理解されるかなど
そんな葛藤がある方は是非ご視聴ください。
リプライ欄から登録できます
#難病 #合理的配慮 #就労
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【浅野先生の強皮症Webセミナー 5/8開催です】
前回、時間がオーバーとなってしまった抗体別のお話、第2弾が5/8に開催されます。
Zoomの事前予約によって視聴ができます。
▼参加登録フォーム（無料）
#全身性強皮症 #強皮症 #抗体
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【群馬大学 皮膚科教授 茂木先生の強皮症患者さん向けWebセミナー 開催のお知らせ】
強皮症ハンドブックの第1部を監修いただいた茂木先生に、強皮症の最新情報をお伝えいただきます。
▼無料の参加登録フォームはこちら
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強皮症は小さな傷跡が潰瘍になりそのまま放置しておくと壊死することもありますので、TIROLさんのこちらの投稿(続きあり)をご参照下さい。冬場は特に保湿と温活は欠かせません。
油断した。ここ北海道だ。風呂上がり、わや乾燥した。
大事だよ 指先までの 保湿ケア
難病川柳？とやらをうたわせていただきました。この、ささくれみたいなやつら含めて、指先の保湿は本当に大切なんですよね。手入れを怠ると、めちゃくちゃ危険なんです。
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【膠原病のレイノー現象でお困りの方にオススメのWebセミナーです】
明後日1/29(月) 19:30~大阪大学 嶋先生に冷え対策を中心にお話いただきます。
事前に集まった12個の質問に対し、丁寧に回答を用意してくださいました。
先生の“心の温かさ“にも是非ご注目いただきたいです。
【強皮症患者さん向けWebセミナー】（他の膠原病患者さんもいただけます）
1/29(月) 19:30-20:30にヒエナース共同開発者である大阪大学の嶋先生より、生活上の注意点などでご講演ただきます。
参加方法はリプライ欄をご覧ください。
#強皮症 #膠原病 #血管作動温熱治療学 #難病
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本日、3人の患者さんにスピーチをしていただきました。
「ずっと付き合い続ける病気だからこそ、医師と二人三脚で治療に取り組む」という主体的な考えを皆さまが持っていたのが印象的でした。
また他の患者さんとのつながりを広げる取り組み・行動力も素晴らしかったです✨
#私の症例報告
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第8回強皮症ラジオはご当地情報満載の関西版😃
かんさいーーーなメンバーとご当地の話、関西の変なところ好きなところなどなどお送りします。
関西人、関西好きは参加してや～( ^)o(^ )
#関西 #強皮症 #強皮症ラジオ
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強皮症患者さんの生の声を反映したハンドブックが完成しました。合併症、仕事との両立、生活の工夫、便利グッズ等を掲載しています。数ヶ所の大学病院で配布予定ですが、下記からもお申し込み出来ます。
病気との共生を目指す新たな強皮症ハンドブックが誕生
#強皮症 #膠原病
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📻強皮症ラジオのお知らせ
まだまだ寒暖差が激しい中、今期の冷え対策について振り返ります
今巷で話題の #難病落ちないヒエナース部 の方々の話もきけますよー😍
強皮症ラジオが聞けるLINEオープンチャットの登録はこちらから
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【明日4/20(土) 10:00から開催】
昨日リハーサルが終わりましたが、出演者のスピーチは、どれも前向きになれる素晴らしい語りです。
現在進行形で目の前の壁と向き合っている方、様々な葛藤で悩んでいる方、これから新しいことを始めたいと考えている方々にぜひ聞いていただきたい講演会です。
【4/20 自らの難病体験を語るWebセミナー】
今回も３名の方に物語を語っていただきます
■スピーチ内容要約
職場での合理的配慮や就労問題について
医師とのコミュニケーション時に苦労したことについて
確定診断時に直面するハードルについて
参加を希望される方はリプライ欄からご登録ください
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第50回 日本保健医療社会学会
様々な方が共存している社会だからこそ、みんなで社会のことを考える必要があるとおもいます。
今日は、社会学や看護学について学んでいます
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5/13(月)に強皮症ラジオを開催します
全国各地での散歩の話を聞くことで、旅行した気分になろうと思います
参加方法はリプライ欄をご覧ください
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【浅野先生の強皮症Webセミナー 2/26開催です】
参加された方からの沢山の好評の声が浅野先生にも届き、3回目のセミナーを実施いただけることになりました。
Zoomの事前予約によって視聴ができます。
▼参加登録フォーム（無料）
#全身性強皮症 #強皮症 #抗体
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強皮症ラジオで話し合われた「レイノー現象や寒さへの対処法」について記事にまとめました。
寒い時期に役立つ便利グッズや便利なテクニックの話もたくさん出ました。
#強皮症 #強皮症ラジオ #レイノー現象 #皮膚硬化 #レイノー対策
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【強皮症ラジオ 明日3/12(火)開催です】
今期の冬の寒さ、そしてその対策はいかがだったでしょうか？
3月・4月も寒さは油断できないので、これからの時期にも役立つ「冷え対策」が聴けると思います。
📻強皮症ラジオのお知らせ
まだまだ寒暖差が激しい中、今期の冷え対策について振り返ります
今巷で話題の #難病落ちないヒエナース部 の方々の話もきけますよー😍
強皮症ラジオが聞けるLINEオープンチャットの登録はこちらから
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【4/16(火) 20:30~ 難病と子育てについて話します】
LINEオープンチャットで相互連携をしている「てくてくぴあねっと」さんとのコラボ企画を行います
闘病しながらの子育てをサポートする素晴らしい活動について、伺っていきたいと思っています
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ステロイドの副作用について薬剤師の先生からお話しいただきます。
「ほっと強皮症」の会員の皆さまには視聴URLを事前にお送りする予定です。
▼会員登録はこちら
#ステロイド #副作用
【間質性肺炎 患者さん向けWebセミナーのご案内】 2/22(木) 19:30-21:00に“リハビリ”と“薬の副作用”についてのセミナーを行います。
何百人もの間質性肺炎 患者さんのお話を聞いてきたお二人の講演です。
参加方法はリプライ欄をご覧ください。
#間質性肺炎 #呼吸リハ #ステロイド #抗繊維化薬
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【浅野先生の患者向けセミナー 第2回が開催されます】
前回大好評だった浅野先生のセミナー、今回は強皮症の「合併症」を中心にお話いただきます。
▼無料の参加登録フォーム
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【9/26 19:30~ 強皮症ラジオをLINEオープンチャットで開催します】
今回のテーマは「皮膚症状のあるあるについて」
LINEオープンチャットの参加コードはこちらから入手できます
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4年前まで仕事でお世話になっていたtsussy先生(
@RAtsussy
)に久しぶりにお会いしました。
先生の知識と人徳により、前よりも患者さんが増えていて忙しそうでしたが、時間を取って話してくださいました。
いつも膠原病患者さんのためにありがとうございます。
お会いできてうれしくなりました。
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【強皮症患者さん向けセミナー 明後日10月31日(火)開催です】
第2回の今回は強皮症の合併症についてお話いただきます。
消化器症状・間質性肺炎・肺動脈性肺高血圧症(PAH)・腎クリーゼのことは、強皮症患者さんに是非知っていただきたいです。
▼無料の参加登録フォーム
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【強皮症の患者の治療満足度に「主治医の専門性」が大きく寄与することが明らかに】
#強皮症患者さんのピア相談室 にてアンケートを実施しました。
受診のたびに辛くて泣いていた患者さんが「専門医に転医して不安がなくなった！」と感動の涙を流されることもあります。
#強皮症 #膠原病 #難病
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膠原病由来の間質性肺炎の患者さんも沢山診られている先生です。
毎年、患者さん向けの講演会を開催されていて、お話が患者目線でとても分かりやすいです。
【専門医が間質性肺炎患者さんの質問に答えます】
10月26日(木)、5年で約1,000名もの間質性肺炎・肺線維症の患者さんを診療している坪井病院の院長、杉野圭史先生に間質性肺炎ラジオにご出演いただきます✨
ラジオが聞けるLINEオープンチャットの登録はこちらです↓
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強皮症ラジオ、明後日26日(火) 放送です
当日は4名のゲストにお話いただく予定です
ナオミさん
@Iwillsu03814096
あやなさん
@OvKDB6OIMOjEA03
はごろもまいさん
@hagoromomy0809
山田花子さん
@5KNEnqLkDOFrQEn
LINEオープンチャットの登録は下記URLからお進みください
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Webセミナー120名ほどの方にご参加いただきました。
Zoomでは👏や❤ボタンを沢山押していただきありがとうございました。
患者さんの声の重要性を最後に話していただいたのがとても印象的でした。
Xやオープンチャットでの投稿も非常に大事な“声”だと思います。
【強皮症患者さん向けWebセミナー】（他の膠原病患者さんもいただけます）
1/29(月) 19:30-20:30にヒエナース共同開発者である大阪大学の嶋先生より、生活上の注意点などでご講演ただきます。
参加方法はリプライ欄をご覧ください。
#強皮症 #膠原病 #血管作動温熱治療学 #難病
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乾癬患者会さんの対面でのイベントから多くのことを学ばせていただいております。
素晴らしい景色やスイーツとともに同じ病気の患者さん同士で語り合う時間はかけがえのないものだと思います。
強皮症でも患者さん同士が安心安全に集まる機会を作れるようにしたいと思います。
セミナー翌日は兵庫県在住の患者友達と飛行機で遠くから飛んできてくれた患者友達4人が集まった。
明石公園でお花見＆明石大橋が見えるカフェでランチした後に神戸でスイーツ三昧🍨
患者会から波及した地域を越えての仲間がいてくれるって楽しい♪
再会を約束して解散…
ありがとう♡
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この動画は強皮症オープンチャットにいらっしゃる、まーちゃんさん(
@masarin42
)に作成していただきました。
Twitterを新しくスタートされたとのことで、今後も分かりやすい動画や画像をアップしていただけるのが楽しみです✨
【肘の上につけるカイロ】ヒエナースの使い方について
これからの寒い時期にレイノー対策で役に立つ新発売「ヒエナース」の使い方動画をいただきました。
素敵な編集で分かりやすいです✨
#ヒエナース #肘上カイロ #レイノー対策 #患者さん提供
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【東北大学 皮膚科 教授の浅野先生の患者向けセミナーが開催されます】
治験も含めて、強皮症の最新情報を患者さんやご家族向けに発信してくださいます。
▼無料の参加登録フォーム
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【強皮症Webセミナー 明後日5/8開催です】
これまで3回分のセミナーの内容にも触れていただく予定で、初めて参加する方にも分かりやすいお話だと思います。
すでに100名以上の方に視聴予約いただいております。
【浅野先生の強皮症Webセミナー 5/8開催です】
前回、時間がオーバーとなってしまった抗体別のお話、第2弾が5/8に開催されます。
Zoomの事前予約によって視聴ができます。
▼参加登録フォーム（無料）
#全身性強皮症 #強皮症 #抗体
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昨日行われた、強皮症ラジオ「皮膚症状のあるある」について記事にまとめました。
#強皮症 #強皮症ラジオ #レイノー現象 #皮膚硬化 #皮膚潰瘍
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自分の病気について、主体的に主治医と話し合いをしている強皮症患者さんがいらっしゃいます。
完全に受け身の診察ではなく、主治医へ自ら相談をすることによって、症状が好転していくことがあります。
#強皮症 #膠原病
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日本臨床皮膚科医会にて、乾癬啓発普及協会INSPIRE(
@japan_wpd
)さんと多汗症サポートグループ(
@uN8UJJHpgotYjqs
)さんのブースに伺いました
Xの仲間同士で記念撮影も行いました
患者会の方とお会いできるのも学会の魅力のひとつです✨
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明日、LINEオープンチャットのライブトークの機能を使って「忘年会ラジオ」を開催します📻
開始15分前くらいに、運営している各LINEコミュニティ内に参加URLを貼ります。
（事前予約やアプリのダウンロード等不要です）
【1年の終わりに忘年会ラジオを開催します】
今年一年、LINEオープンチャット上で様々なお話を皆さまに聞かせていただきました。
一方でコミュニティにて管理者2人が自らのことを話すことがほとんどなかったので、年末に色々とお話をしようと思います。
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【1年の終わりに忘年会ラジオを開催します】
今年一年、LINEオープンチャット上で様々なお話を皆さまに聞かせていただきました。
一方でコミュニティにて管理者2人が自らのことを話すことがほとんどなかったので、年末に色々とお話をしようと思います。
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同じご状況の方に直接会えるというのが、現地開催イベントの一番の魅力だと思います。
そして今回は自己免疫疾患の厚労省研究班にも所属され、全国的にも有名な森先生の講演もあるそうです。
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初めての試みのご当地企画、明日19:30から開催です！
寒い時期は旅行するのが厳しくなってくるので、ラジオで旅行気分を味わいましょう🚅
第8回強皮症ラジオはご当地情報満載の関西版😃
かんさいーーーなメンバーとご当地の話、関西の変なところ好きなところなどなどお送りします。
関西人、関西好きは参加してや～( ^)o(^ )
#関西 #強皮症 #強皮症ラジオ
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強皮症ラジオ、明後日10月4日(水)19:30に開催です。
だんだんと気温が下がってきたので、寒さ対策の話がメインになってくると思います。
強皮症になって初めて冬を迎えるという方に特に聞いていただきたいです。
LINEオープンチャットの登録はこちらです↓
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こちらの動画はHAKKUN FILMのHajimeさん（
@info_hakkunfilm
）に作っていただきました。
患者視点を追及した分かりやすい動画に仕上げていただきました。
動画があると理解が進むので、今後も是非お願いしたいと思っています。
※Hajimeさんへの動画制作の依頼はこちら
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【治験のご案内】
全身性強皮症に伴う間質性肺疾患の患者さんを対象とした治験が現在実施されています。
詳細についてはこちらのURLをご参照ください。
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【患者の声をどのように届けるか？】
明後日3月8日(金) 19:00～21:00と直近のWebセミナーですが、まだ参加枠があるとのことで紹介の許可をいただきました
グループワークは無いので、この時間お忙しい方も耳だけでも傾けていただければと思います
▼参加申し込み（無料）
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【患者の医療参画セミナー、本日3/8(金)開催です】
多くの患者さんからご応募いただきましたが、まだ枠は余っているみたいです。
参加する患者さんも分からないことだらけだと思います。
「患者参画、みんなで渡れば怖くない」の精神でご参加ください。
#PPI
#患者参画
【患者の声をどのように届けるか？】
明後日3月8日(金) 19:00～21:00と直近のWebセミナーですが、まだ参加枠があるとのことで紹介の許可をいただきました
グループワークは無いので、この時間お忙しい方も耳だけでも傾けていただければと思います
▼参加申し込み（無料）
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【強皮症ハンドブック 活用方法5選】
読んでくださった患者さんに聞きました
・強皮症の基礎知識をつける
・他の強皮症患者さんから学ぶ
・強皮症の合併症を理解する
・家族や身近な方に読んでもらう
・緊急時に周りの方に強皮症を理解してもらう
#強皮症ハンドブック
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強皮症ラジオの振り返りを患者さん2人の対話形式でサイトにアップしました。
テーマは強皮症で服用している方も多いステロイド (副腎皮質ホルモン) についてでした。
#強皮症 #膠原病 #強皮症ラジオ
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セミナーに参加いただいた方ありがとうございました。
終了後に浅野先生と少しミーティングをして「話していて楽しい時間だった」とコメントをいただきました✨
第2回は【10/31(火)】の同じ時間に開催いただけることになりました。
強皮症の合併症にスポットライトを当てていただきます。
【東北大学 皮膚科 教授の浅野先生の患者向けセミナーが開催されます】
治験も含めて、強皮症の最新情報を患者さんやご家族向けに発信してくださいます。
▼無料の参加登録フォーム
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【強皮症ラジオ開催のお知らせ】
8月30日(水) 19:30-20:30に強皮症患者さん2名が話す「強皮症ラジオ」を開催します。
強皮症患者さん同士だからこそできる話が盛り沢山です。
視聴は下記URLからLINEコミュニティに入室いただき、当日用意する入口ボタンからご参加ください。
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コロナ・インフルエンザなど感染症による咳もある一方で、難病によって空咳（うつらない咳）が出てしまう患者さんもいます。
そういった方への理解が少しでも広がるといいなと思っています。
クラファンはおかげさまで半分くらいいきました。
#間質性肺炎 #空咳 #うつらない咳
【咳の症状 啓発カード制作プロジェクトのご報告】
クラウドファンディング名鑑でご紹介いただきました
この病気のため、時折公共の場でも咳が出て止まらないことがあります。より思いやりのある社会を築くために、私たちの活動に賛同いただけると嬉しいです。
#咳 #難病
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保健師をされている強皮症患者さんの声かけにより、いくつかの保健所に強皮症ハンドブックを計200部ほどお送りできることになりました。
診断されたばかりの方にハンドブックが渡るといいなと思っています。
#強皮症ハンドブック #保健所 #保健師 #難病園芸部
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セミナー本日開催です。
温め方にはコツがあるようで、第一人者の嶋先生から方法を伝授していただきます。
引用元の投稿に紐づけられたフォームから登録いただけると、自動的に参加URLがメールで送られてくる設定にしました。
【強皮症患者さん向けWebセミナー】（他の膠原病患者さんもいただけます）
1/29(月) 19:30-20:30にヒエナース共同開発者である大阪大学の嶋先生より、生活上の注意点などでご講演ただきます。
参加方法はリプライ欄をご覧ください。
#強皮症 #膠原病 #血管作動温熱治療学 #難病
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強皮症患者さんの中には医師とのコミュニケーションに悩んだ経験がある方が多く、難病を言語化することの大変さを実感します。適切な治療を早期に受けるには医師に正確に病状を伝えることが必要不可欠です。
#強皮症 #膠原病
【強皮症】診察時間を有意義にする4つの事前準備
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【強皮症セミナー 開催2日前】
セミナーの開催に伴い“抗体”についてのアンケートを実施し、本日までに108名の強皮症患者さんに回答いただきました。
抗体ごとに経過が異なるのが強皮症の特徴で、そのあたりについても当日、浅野先生にご講演いただきます。
#強皮症 #抗体
【浅野先生の強皮症Webセミナー 2/26開催です】
参加された方からの沢山の好評の声が浅野先生にも届き、3回目のセミナーを実施いただけることになりました。
Zoomの事前予約によって視聴ができます。
▼参加登録フォーム（無料）
#全身性強皮症 #強皮症 #抗体
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過去に病院や薬局等でもらった資料がすぐに確認できるようになりますね！
次回11/29の強皮症ラジオで発案者(?)のAyanaさんにもファイルのこと聞いてみたいです。
#病歴ファイル
ライフハックまたはQOLアゲていこうじゃないか〜い。の巻〜
【資料まとめ】
この資料まとめ方は、
Ayanaさん
@OvKDB6OIMOjEA03
に教わりました。
入院後にめんどくせぇ資料整理も、(言葉使いが汚くてごめんね。でもこれ私の心のつぶやきだから許してちょんまげ。)楽々にファイリングできるよ❤️
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【強皮症患者さん向けWebセミナー】（他の膠原病患者さんもいただけます）
1/29(月) 19:30-20:30にヒエナース共同開発者である大阪大学の嶋先生より、生活上の注意点などでご講演ただきます。
参加方法はリプライ欄をご覧ください。
#強皮症 #膠原病 #血管作動温熱治療学 #難病
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強皮症ハンドブックとは？
制作・配送：株式会社ピアハーモニー
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本日、強皮症ラジオ開催です！
北海道・関東・関西・中国・九州、各エリアのお話を伺いながら修学旅行気分を味わいたいと思います✨
また日焼け対策など強皮症ならではの話題にも触れていきます
5/13(月)に強皮症ラジオを開催します
全国各地での散歩の話を聞くことで、旅行した気分になろうと思います
参加方法はリプライ欄をご覧ください
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[開催7日前] 強皮症患者さんからのメッセージ②
転医を決めて初めて迎えた初診日。
それまで半ば不定愁訴扱いだった症状を真摯にみてくださいました。
ひどく赤黒い手を見て「レイノーあり」と言われた日は忘れられません。
セミナー楽しみです。
#強皮症セミナー #患者さんの声
【群馬大学 皮膚科教授 茂木先生の強皮症患者さん向けWebセミナー 開催のお知らせ】
強皮症ハンドブックの第1部を監修いただいた茂木先生に、強皮症の最新情報をお伝えいただきます。
▼無料の参加登録フォームはこちら
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【強皮症セミナー 開催3日前】
セミナーの開催に伴い、抗体についてのアンケートを実施しました。
107名の方に回答いただき、抗体2つ以上:10%、抗体1つ:85%、抗体なし:5%という結果でした。
抗体の種類はまた後日発表します。
#強皮症 #抗体
【浅野先生の強皮症Webセミナー 2/26開催です】
参加された方からの沢山の好評の声が浅野先生にも届き、3回目のセミナーを実施いただけることになりました。
Zoomの事前予約によって視聴ができます。
▼参加登録フォーム（無料）
#全身性強皮症 #強皮症 #抗体
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【本日20:00開催です】
浅野先生のWebセミナーが本日2月26日(月)開催されます。
いつもより30分遅く20:00からのスタートです。
抗体別ごとの想定症例を元に、診断から治療までのいくつかのストーリーをお話しいただきます。
【浅野先生の強皮症Webセミナー 2/26開催です】
参加された方からの沢山の好評の声が浅野先生にも届き、3回目のセミナーを実施いただけることになりました。
Zoomの事前予約によって視聴ができます。
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#全身性強皮症 #強皮症 #抗体
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#間質性肺炎患者・家族の相談室 は間質性肺炎患者とご家族、支援者向けのオープンチャットです。日々病気に関わる情報・意見交換を行っています。
#膠原病 #間質性肺炎
#特発性間質性肺炎
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@pikake_pikake
おっしゃる通り膠原病は英語でCollagen diseaseと翻訳されるくらいコラーゲンとの関係はありますが、食品のコラーゲンは消化管でアミノ酸に分解されてから吸収され��ので、気にせず美味しく食べていただいて問題ないと思います🦈
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強皮症患者さんの屋外用手袋(グローブ)は防寒、防水、柔らかい、軽いが必須かと感じています。みなさま、オススメがあれば是非教えて下さい。
#強皮症
#全身性強皮症
#レイノー
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【明日4/16(火) 20:30~ 開催です】
膠原病を抱えながらの子育ての話をします。
また、闘病中のお母さん・お父さんのLINEコミュニティのことについても伺う予定です。
いつもより1時間遅い時間の開催です。
是非ご参加ください。
【4/16(火) 20:30~ 難病と子育てについて話します】
LINEオープンチャットで相互連携をしている「てくてくぴあねっと」さんとのコラボ企画を行います
闘病しながらの子育てをサポートする素晴らしい活動について、伺っていきたいと思っています
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強皮症ラジオ、本日19:30からです！
お便りを10通ほど頂いており、レイノー対策・寒さ対策について沢山お話しします。
#強皮症 #強皮症ラジオ #レイノー現象 #指先の硬化 #強皮症便利グッズ
強皮症ラジオ、明後日10月4日(水)19:30に開催です。
だんだんと気温が下がってきたので、寒さ対策の話がメインになってくると思います。
強皮症になって初めて冬を迎えるという方に特に聞いていただきたいです。
LINEオープンチャットの登録はこちらです↓
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強皮症ラジオ、本日19:30からです。
少しずつ気温が下がってきていますし、冬に向けた寒さ対策の話も出てくるかもしれません。
山田花子さんは果たして間に合うのか....??
#強皮症 #強皮症ラジオ
強皮症ラジオ、明後日26日(火) 放送です
当���は4名のゲストにお話いただく予定です
ナオミさん
@Iwillsu03814096
あやなさん
@OvKDB6OIMOjEA03
はごろもまいさん
@hagoromomy0809
山田花子さん
@5KNEnqLkDOFrQEn
LINEオープンチャットの登録は下記URLからお進みください
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本日5月8日(水) 19:30開催です！
ご自身の抗体における経過や治療法を理解する機会として、是非ご参加ください
【浅野先生の強皮症Webセミナー 5/8開催です】
前回、時間がオーバーとなってしまった抗体別のお話、第2弾が5/8に開催されます。
Zoomの事前予約によって視聴ができます。
▼参加登録フォーム（無料）
#全身性強皮症 #強皮症 #抗体
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レイノーの三相の変化(白 赤 紫)についての復習、ありがとうございます。
@seashoreomg1717
星の海さんおはようございます😊リプ遅くなりました💦
阪大の嶋先生がセミナーでお話下さいました。私の汚いﾒﾓによると、
白 = 動脈がとまる
赤 = 静脈がとまる(動脈は既にﾘﾘｰｽされてるので心配ない)
紫 = 虚血(一番ﾔﾊﾞｲ状態)
のようです🖐
(もし違ってたら訂正·補足を！誰か！)
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第2回 強皮症患者さんのWebセミナー、本日19:30開始です。
すでに100名以上の方に視聴予約をしていただきました。
直前でも申し込み可能です。
#強皮症 #逆流性食道炎 #間質性肺炎
#PAH
#腎クリーゼ
【強皮症患者さん向けセミナー 明後日10月31日(火)開催です】
第2回の今回は強皮症の合併症についてお話いただきます。
消化器症状・間質性肺炎・肺動脈性肺高血圧症(PAH)・腎クリーゼのことは、強皮症患者さんに是非知っていただきたいです。
▼無料の参加登録フォーム
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@SSc_be_BC
このマンガすごいです！
この症状を感じたことがある方に1人でも多く読んでいただきたいです。
その中で放置している方には、内科・リウマチ科、皮膚科いずれかのクリニックを1度受診いただきたいです。
#指が白くなる #指が紫になる #レイノー現象
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直近では、レイノー現象などの血行不順に対して“温める”という観点で研究をしている大阪大学の嶋先生に「寒い冬を乗り越えるための生活の工夫」をWebセミナーで教えていただきます。
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そう言っていただけて、とてもうれしいです。
今後、強皮症のセミナーを色々と実施して参りますので役立てていっていただけますと幸いです。
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先日セミナーでお話いただいた浅野先生・嶋先生も強皮症の動画に出演されています✨
去年9月に視聴できた各膠原病ごとのWEBセミナーがYouTubeにアップされたようです
シェーグレン、SLE、強皮症などなど気軽に見られてとてもありがたいです
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患者の医療参画について
#医療参画 という言葉を耳にするケースが多くなってきている。医療参画って具体的に何する？どこから医療参画？
定義は人それぞれだと思うが、患者さんが自身の体験談を話すのも立派な医療参画だと思う。
■患者スピーカー講演会記事
#患者スピーチ
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強皮症患者同志で話していると冬の寒さだけでなく夏のエアコンによる冷えで体調を崩した経験のある方が多くいらっしゃいます。身体の冷え対策に手軽に出来る温活をご紹介します。
#強皮症 #膠原病
#ほっと強皮症
【夏場にカイロ!?】強皮症患者さんの夏場の過ごし方
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去年11月に強皮症のイベントを行った時、汗の出やすさが話題になりました。
強皮症患者さんの中にも多汗症を合併されている方がいらっしゃるかもしれません。
今では汗についての研究・情報公開が進んでいるみたいです。
悩める多汗症民やご家族には
絶対一度は読んでいただきたい✨
真剣に多汗症に取り組んでくださっている医師の皆様に感謝！
さらに公開情報で有難いです🥹
#原発性局所多汗症
#手掌多汗症
#掌蹠多汗症
#腋窩多汗症
#頭部顔面多汗症
#多汗症
#ガイドライン
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【オンラインイベント : 患者さんの声を活かした医薬品開発について】
6/17(月)に[患者の声×医薬品開発]のイベントがあります
アナウンスの了承をもらえたので紹介させていただきます
ご興味がある方、是非お申込みください
▼お申込みフォーム
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強皮症ハンドブックは現在も無料配布を行なっています。
ご希望の方は下記URLからお進みください。
🔽患者・家族 お取り寄せ用
🔽法人様 ご相談用
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先日の『強皮症患者からアンメットニーズを伝える』を視聴して下さりありがとうございます。患者さん三人共に病状は異なりますが、難病による様々な喪失から再生していく様は励みになりますね。
山田花子さんの絵が上手で驚きました。
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コメントとてもうれしいです。
早く届いたようでよかったです。
ビビる気持ち、とてもよく分かります(笑)
気持ちがノッてきたら、投稿してみてください。
必ず誰かがコメントを拾ってくれます。
26日の夜遅くに申し込みをし、28日にはハンドブックを受け取る事が出来ると言う、迅速な対応でした。
オープンチャットに於いても、見学させて頂きながら追々参加出来れば…と思っています。
（わりとビビり😅）
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TIORLさん、最近Xスタートされたようです✨
行ってらっしゃいませ✈👨⚕️
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ライブトークご参加いただきありがとうございました。最大49名と多くの方にご参加いただきました。
今日の内容を記事にまとめて投稿したいと思います。
次回は「強皮症のあるあると対処法」について話していきます。あるあるは沢山あるので何回かに分かれる気がします。
#強皮症 #強皮症ラジオ
【強皮症ラジオ開催のお知らせ】
8月30日(水) 19:30-20:30に強皮症患者さん2名が話す「強皮症ラジオ」を開催します。
強皮症患者さん同士だからこそできる話が盛り沢山です。
視聴は下記URLからLINEコミュニティに入室いただき、当日用意する入口ボタンからご参加ください。
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[開催15日前] 強皮症患者さんからのメッセージ①
診察室での茂木先生の笑顔、患者の私に頑張る力をくれました。
「この先不安な事があったら、こちらに連絡してください」と外来の連絡先を渡して頂き安心出来ました。今でもお守りで持っています。
今回のセミナーもとても楽しみにしております。
【群馬大学 皮膚科教授 茂木先生の強皮症患者さん向けWebセミナー 開催のお知らせ】
強皮症ハンドブックの第1部を監修いただいた茂木先生に、強皮症の最新情報をお伝えいただきます。
▼無料の参加登録フォームはこちら
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強皮症のオープンチャット #強皮症患者さんのピア相談室 では診断間もない方から病歴の長い方まで患者さんたち同士で病気に関わる情報・意見交換を投稿し交流しています。
#強皮症 #膠原病
#ほっと強皮症
【強皮症オープンチャット】患者同士だから得られるもの
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強皮症ラジオでハンドブックのことを話します。
専門医に監修いただいた内容に加え、患者さんの声が盛り沢山のハンドブックが、どのようにしたら多くの患者さんに届くか一緒に考えていきます。
強皮症ラジオが聞けるLINEオープンチャットの登録はこちらです↓
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【患者スピーカー講演会への参加方法】
①ほっと強皮症・ほっとSLE・ほっとシェーグレン・間質性肺炎ナビに登録されている方⇒視聴URLをメールやLINEコミュニティで送りますので登録不要です
②それ以外の方⇒下記のURLからウェビナー登録をお願いします
参加費：無料
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【レイノー現象の対処法を強皮症患者さんに聞きます】
10/4の強皮症ラジオでは、寒くなっていく時期だからこそ知りたい「レイノー現象の対処法」をテーマとして扱います。
ラジオを開催するLINEオープンチャットには下記URLから参加できます。
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#強皮症ラジオ
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