のん☆多汗症 Profile Banner
のん☆多汗症 Profile
のん☆多汗症

@uN8UJJHpgotYjqs

Followers
1,033
Following
336
Media
177
Statuses
7,097

『NPO法人多汗症サポートグループ』(原発性局所多汗症)代表です。日本で1番多汗症患者の明るい未来の為に毎日活動している団体だと自負してます💪 私は幼少期より掌蹠多汗症(しょうせきたかんしょう)という手足の汗💦です。⚠️DMで多汗症の件はお答えしてません。HPから相談してね👇【宗教や特定の政党応援はしていません】

Joined June 2020
Don't wanna be here? Send us removal request.
Explore trending content on Musk Viewer
Pinned Tweet
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
4 days
本日より「会員優先申込み」が始まりました✨ いよいよですね〜!楽しみに準備してます😊 会員さんはメールや公式LINEからお申込みください👍 #多汗症サポートグループ #たかが汗を変えていく #リアル交流会
@hh_supportgroup
NPO法人 多汗症サポートグループ
7 days
多汗症weekリアル交流会の申し込み方法についてのご案内です✨ #多汗症 #汗かき #汗 #たかが汗を変えていく #手掌多汗症 #ワキ汗 #顔面多汗症 #足あせ #多汗症あるある #多汗症の人と繋がりたい #多汗症サポートグループ
Tweet media one
Tweet media two
Tweet media three
Tweet media four
1
7
15
1
4
9
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
4 years
@yumemigachimm @yuyuyunoyuyuco それは痴漢です😅
0
7
105
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
3 years
多汗症の皆様こんにちは! 多汗症NPO設立の申請書類が受理されて、昨日東京都庁のWebサイト上に掲載されたのでご案内いたします🌸 良かったら趣旨書など見てください😊 まだまだこれからですが、引き続き手続き頑張りますv #多汗症 #NPO #申請書類提出中
9
21
82
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
4 years
@buu34 そうなの。おじさん達ってお酒とかご飯ないと話せないの。お茶だけじゃ喋れないの。ホント不思議だよね😶
1
12
77
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
3 years
小学校配布向けの掌跡多汗症(しょうせきたかんしょう)手足多汗症のパンフレットがほぼ出来ました🌸 ご協力くださいましたメンバー、お医者様、Twitterでアドバイスをくださった皆様、 イラストを描いてくれた✨ちーさん、 皆様ありがとう😊感謝🙏 配布は10月〜の予定です😉 #パンフレット #多汗症
Tweet media one
1
19
74
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
3 years
前に多汗症の人と話してて気付いたんだけど、 私たちって何でも1人で頑張って生きてきちゃったじゃない? (多汗症隠したり、誤魔化したり、人に気を遣って隠れて拭いたりさw) 1人で何とか対処しちゃう癖がついていると思うのよね。 だから個人プレーヤーが多いような気がする(個人の感想ですw)
4
2
59
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
2 years
「原発性局所多汗症」は、指定難病以外の「難病等」に入っている病気です 「病気」って言われて安心する人、ショックを受ける人、様々だと思うけど・・・ 私たち多汗症の先輩?たちが多汗症周知をしていくことで、悩んでいる若い方達がちょっぴり生きやすい社会になるかもしれない✨ と信じてる😊
5
8
56
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
1 year
安心してください! ちゃんとTシャツ着たまま帰りますよ〜✈️ お疲れ様でした😃 #ありがとう札幌 #多汗症 #たかが汗を変えていく #Tシャツ
Tweet media one
3
6
55
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
2 years
原発性多汗症が、ただの「汗が人より多い症状」って思われるのがちと辛い😢 相手は共感の意味で「私も汗が〜」って言ってくれるの分かるんだけど、やっぱり「たかが汗」的に思われているんだろうな・・・それは多汗症じゃないしって、ちと悲しくなる。 「たかが汗を変えていく」頑張るしかない💪
3
5
55
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
2 years
繕い物する時の手汗あるある。 こんなんでよく専門学校行ってたなと思う😅 #本日の繕い物 #手汗あるある #手掌多汗症 #多汗症
Tweet media one
5
6
56
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
1 year
ほんの2年半前までは、私も同じ多汗症の人と会ったことがなかった。 ほんとに他にいるの⁉️って思ってたし、体質として諦めてもいた。 でも現在私のまわりは多汗症の人ばっかり。 むしろ多汗症でない方との付き合いが少ない(笑) 実は本当に多いんだよね なので改めて言います 「1人じゃないよ🫶」
1
7
55
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
4 years
多汗症NPO法人立ち上げたいと思い活動始めました。私自身は手掌多汗症の40代です。30年前から何も変わっていない多汗症による生きづらさを変えていきたい!多汗症は病気なんだと周知していきたい!
3
2
52
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
2 years
手汗民に速報🫶
1
8
52
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
1 year
先生方がサッとTシャツを着て、私達と写真を撮ってくれました🥹 多汗症民のみんな!私達の為にお医者さまもすごく頑張ってくれています✨ 私達患者も頑張っていこう!多汗症の未来はきっと明るいよ✨ #多汗症 #たかが汗を変えていく #日本臨床皮膚科医会総会 #T シャツ #多汗症サポートグループ
Tweet media one
0
6
49
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
3 years
昨日無事東京都より認証書をいただきました! 皆様のご協力と応援のおかげ様で 桜咲きました🌸 ありがとうございます🙇‍♀️ 後は登記などをして、いよいよ4月からNPOを始められそうです✨ 多汗症の皆様、関係者様、今後ともよろしくお願いいたします😊 #多汗症 #多汗症サポートグループ #桜咲きました
0
4
50
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
1 year
YouTubeで「多汗症」検索したら上位‼️ 再生回数も300万回いきそうな勢い‼️すごい😳 多汗症の認知度上がれ〜☝️✨ #多汗症 #every
Tweet media one
3
4
51
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
1 year
昨日は来てくれてありがとうございました😊 多汗症の輪✨ #多汗症 #代償性発汗 #サイレントなお悩みEXPO
Tweet media one
1
4
51
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
1 year
多汗症認知度上がれ〜✨ そして想ちゃん(当団体ボランティア🫶)ありがとう‼️ #多汗症サポートグループ #手掌多汗症 #every 【手掌多汗症】タオル手放せない… 手に"多量の汗" 17歳高校生の日常と思い 『every.特集』(日テレNEWS) #Yahoo ニュース
1
11
45
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
1 year
多汗症はさ、新薬も出てきて大変有難い🙏けど、絶対治るって訳ではないのよね。 何が効くかは人それぞれなのよね。 大変だし、一生懸命になるお気持ちも分かる。 多汗症をうたってる団体がうちしかないから当たりたくなる気持ちも理解は出来ます でも一生懸命活動してるから、士気が下がる〜😭ふ〜
1
3
42
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
1 year
多汗症周知が進むにつれ、変な事言ってくる人達も増えてくるよね。 これからもっと増えると思う。 でも私たち多汗症民だけはこの病気の辛さを知ってるからさ! 団結していこう‼️(と願う🫶) そして今日も私は学生にはお見せできないと判断したYouTubeコメントの報告をポチポチ地道に頑張っている
0
5
42
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
1 year
YouTube300万回超え😳 「多汗症」で検索するとトップ‼️ すごいぞ〜✨ #多汗症 #every #手掌多汗症
Tweet media one
2
5
40
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
2 years
朗報つづく🫶 ”匂い成分で汗の量を調節できる” 長崎大学の研究グループ|NHK 長崎県のニュース
1
11
43
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
2 years
汗っかきの女性が好みです。ってDM来ましたが、こちらは病気で悩んでいるのに、本当に失礼な話しだと思う😮‍💨 多汗症の皆様もDMにご注意ください。 #多汗症
3
2
40
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
10 months
本日が年内最後の活動となります🌸 本年も大変お世話になりました😊 来年も多汗症の認知度が上がるよう、更にパワー出していきます🫡 皆様、良いお年をお迎えくださいませ✨ 来年もどうぞよろしくお願いいたします。 ※写真最近のがこれしか無くって、関係ない写真で失礼しました😅 #多汗症
Tweet media one
3
3
40
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
2 years
何でか画像悪くなっちゃったんですけど😅ご許可をいただきましたのでプロフィール写真を顔出しに変更しました。 今週はさいごの手続き祭りを済ませてきます。 多汗症の皆様、ご家族さま関係者さま。 今後ともどうぞよろしくお願いいたします🌸 NPO法人多汗症サポートグループ 代表理事 黒澤希
4
4
40
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
3 years
多汗症の皆様、本年もどうぞよろしくお願いいたします🌸 昨年と同様、今年も3日から活動しております。(早ければいいってもんじゃなくて、理事会通知で今日になっただけ😅) ✨募集✨ ★多汗症のお子さんがいらっしゃる方 ★ボランティアでご協力いただける方(出来る事でもちろんOK) ぜひDM下さい😊
1
11
41
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
4 years
NPO説明会にようやく行けました👍が やはり実務メンバーが足りません😭 若い人達が1番多汗症で苦労していると思って、私動きたいんです!! が、今の日本では若い人達にお手伝い頂くのはすごく大変な事だと思っています。 なので私くらいの年代で一緒に動ける方がもしいれば連絡お待ちしています🙏
4
26
42
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
3 years
こんなに悩んでいる人が多いのに、こんなに苦しんでるのに、原因も明確な治療法もない病気なのに。 認知が低すぎる。 受け皿になる団体が日本に1つもない。 Twitterでこの嘆きを呟けないほど悩んでいる多汗症の人もいっぱいいると思うと胸が苦しいよ。 たまに凹む。でも寝てまた明日から私頑張るよ😤
1
0
41
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
1 year
週末に「頭部顔面多汗症」の方達とYouTube撮影するんだけど、正直こんなにご参加いただける方が集まると思ってなかったの。 私は手足だから頭部顔面の方達の悩みは気付けてないところがあると思うので、素直な質問を投げさせていただこうと思っています🙋‍♀️ 多汗症民の皆様もYouTube楽しみにしてて〜😉
0
7
40
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
3 years
なんでこんなに寝る間も惜しんで?多汗症周知活動を1年近くも毎日やっているかと自分に改めて問うと。 多汗症のみんなの為とか言ってても… 結局は自分の為なんだと思う。 若い頃本当に多汗症で苦労して悔しい思いしながら頑張ってた自分への、なんて言うか、慰め?かな。言葉に言い表せないけど。
1
1
39
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
2 years
私が多汗症の方達の為に、何かしたいって思った時、 探したけど、出来る場所がありませんでした😢 だからNPOを作ろうと思ったのですが、 実は同じ想いの多汗症の方がたっくさんいらっしゃって。 仲間がいるって嬉しいものですね❣️ こちらこそ感謝です🙏ってこの場で言わせてください ありがとう😊
1
3
37
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
3 years
多汗症の皆様、いつもお疲れ様です。 本日無事法務局に申請しまして、大きい修正等がなければ4月1日付のNPOになります🌸 結果はまたご報告いたします。 今後ともよろしくお願いいたします😊 #多汗症サポートグループ #多汗症 #NPO
1
1
38
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
1 year
ハッ😳 今思い付いたんだけど、私ほぼ在宅ワークなんだから 毎日「たかが汗、を変えていく」Tシャツを着てればいいのでは⁉️ zoomとか多いからその都度着替えなくていいし!宣伝にもなるし! #多汗症 #たかが汗を変えていく
Tweet media one
0
3
34
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
3 years
多汗症NPOの話をするとね、初対面の方でも「実はうちの弟が〜」とか「学生時代の同級生が〜」とかすごい確率で多汗症民の話が出てきます! で、今日もビックリしたのが2回目にお会いした方が「先日は言えなかったんですけど、実は私も・・・」と思い切って話してくれて嬉しかった😭 #実は #多汗症
0
3
35
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
2 years
多汗症を知らない方達からすると 「お酒を呑むと手汗止まる」の話しはインパクト?があったみたいで(統計などはありません。私と私のまわりの多汗症民データより😅) 私達には当たり前の事なので「驚いた」とのお声にこちらが何��か新鮮な気持ちに✨ 活動また頑張れそう〜v ありがとうございます😊
4
6
36
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
3 years
製薬会社の方々も、本当に真剣に多汗症に向き合ってくれています。 私たち多汗症はつい孤独感に襲われがちだけど、それはきっと現状が何も変わらない悔しさ?もあるからだよね。 でもちゃんと私たちを良くしようと動いてくれている人達が居ます✨ 皆を繋いであげたいです。きっと希望がもてるから。
0
1
35
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
8 months
多汗症関係者各位 平素よりお世話になっております。 この度、お遊びで作った自分AIがあまりにも可愛かったので、ついLINEアイコンをこちらに変更してしまいました。 これからはこちらが私の顔という事で😃 ご理解の程、どうぞ宜しくお願いいたします。 #AI #LINE アイコン #写真
Tweet media one
2
0
34
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
11 months
良く言われる事ではありますが。 私たちは多汗症じゃなかったら知り合えていなかった。 病気だから知り合えた。 って側面もあると思うので 「多汗症だけどいい事もあるな♪」と少しでも思ってもらえるといいな🌸 そんな多汗症みんなの居場所になれる様に、引き続き活動頑張ります😊 #多汗症 #居場所
0
7
34
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
1 year
今帰ってきたよ🙋‍♀️ 最近色々求められてキツイんだけど、 うちは「原発性局所多汗症」の団体だから、それ以外の活動は出来ないんですよ。 だから他にも色んな多汗症の団体がいっぱい出来るといいな🌸っていつも思ってます。 おやすみなさい。
1
4
34
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
1 year
ええ!!もちろんこのまま帰ってますとも!🚃 皆様初日お疲れ様でした🌸 #多汗症 #多汗症サポートグループ #たかが汗を変えていく #Tシャツ
Tweet media one
0
6
35
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
1 year
おはようございます! 安心してください! 今朝も着て出発してますよ!🚃 #多汗症サポートグループ
Tweet media one
1
2
32
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
3 years
毎日多汗症周知活動をしています(今はNPO準備も込みだけど) そうしてると、多汗症周知が本当に少しずつだけど進んでいくのを日々感じます✨ はっきり言って私なんかが頑張らなくても、多汗症の未来は明るいのでは!?と思うくらいです。いや頑張るけども💪 以上なんのこっちゃツイートでした(笑)
0
0
34
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
2 years
「多汗症で日常生活の困り事は何ですか?」と聞かれた時。 とっさに出てこないのいつもw だって手汗の世界しか知らないから、手汗が無いと普通どんな生活か経験がないからさ😅 そんな事を考えながら今日 「あ〜。手汗がなかったら、今この洗濯物が乾いてるか触って分かるのか」と思った暑い日の午後
3
3
34
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
3 years
おはようございます✨ 今日はちょっと保健所に電話して 原発性局所多汗症の件を聞いてみようと思う🌸 新しい事が分かったらツイートします😊
2
4
33
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
1 year
私は手汗のせいで「手相」ってまず見て貰った事がないんだけど。 every YouTubeで私が提供した手汗動画に「ますかけ線」ってコメント書かれてて、 気になって調べたら、めっちゃ運気のいい手相みたいで、しかも両手にある人珍しいんだって😳 50歳前に初めて知ったよw 手汗に感謝?だね👍 #every
0
3
32
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
2 years
多汗症には特に厳しいシーズンになってまいりました😅 よく「多汗症の人って本当にそんなにいるの!?出会わないんだけど」というお声を聞きます。 安心してください!いっぱいいますよ〜❗️ (コソッ)モシヨカッタラ会員ニ ナリマセンカ? 月1で何かしら交流会してます😉
0
9
34
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
2 years
多汗症民の為に何かお役に立ちたいという方! 多汗症交流会をしたいというあなた! 是非問い合わせフォームにご連絡ください😊 月1ペースで交流会や勉強会をしたり、多汗症周知の為の取材依頼もあり、多汗症冥利に尽きる?活動が出来ます✨ 後でNPO にも書こっと(コソッ
1
9
30
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
2 years
交流会がめっちゃ面白かった!!😆 自分と違う発汗部位の方のお話し聞くのも楽しかった! 汗を止めたい想いで色々やらかした経験談には笑っちゃった! でも共通して「多汗症で皆苦労してきたんだな〜」って思いました。 多汗症みんなが暮らしやすい世の中になる様に、気持ちを新たにまた頑張るね💪
0
4
32
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
3 years
多汗症の病気のパンフレットさえ存在しないって気付いた1年3ヶ月前。 パンフレットを作った後も、学校関係や医療関係の方達に届けるのに有志の会では限界がある事に悩んだなあ。 NPOでなきゃ動けない事が多すぎた。 (何か今日は振り返ってみた) 今週登記に行ってきます。いよいよです👍 #多汗症
0
2
33
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
2 years
私に流れてくるツイートは、多汗症と IBSの方たちと臭いに悩む方たちと吃音の方たち…ほぼこちらです💁‍♀️ そしてとっても悩みが似ているんだなあといつも心の中でうなずきながら読ませてもらってます。 みんなが生きやすい社会になるといいよね✨ #生きやすい社会に #たかが汗を変えていく
1
7
32
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
6 months
市民公開講座終わりました〜❗️ 会場には60名ほどいらっしゃいました!(密かに数えてたw) 菅井先生、藤本先生、そしてうちの学生運営メンバーゆうきくん! ありがとうございました😊 気分は親!(笑) #多汗症 #市民公開講座 #日臨皮 さん #宇都宮 #多汗症サポートグループ
Tweet media one
2
4
33
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
1 year
なんか生まれて初めて緊急避難時には空けなきゃいけない✈️席を知らずに取ってたみたいで、小荷物も上着も一切手元に持って座っちゃいけないみたいでドキドキしてるけど、必ずミニタオルだけはポッケに何とか忍ばせようと思う。 現場からは以上です🫡 #多汗症 #飛行機
2
1
32
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
2 years
むか〜し昔、関根勤さんが手汗女子の事を「あまて(甘手?かな漢字どうなんだろ)」と呼んでいて、 「アマテの女性は心が優しい」とTVで言ってくださっていたの‼️ それを聞いた若い頃の私は一瞬でファンに落ちた(⁉️😆 あんな風な格言?ジンクス?が多汗症にいっぱい出来ます様に✨(意味はさておき
1
4
31
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
1 year
今日から3日連続で朝日新聞さんにうちのボランティアさんが載ります🫶 新聞とっている方は見てほしいです😊 #多汗症 #たかが汗を変えていく #朝日新聞 こちらはデジタルで途中から有料です。 ↓ (多汗症と高校生:1)大事な日はハンカチ3枚:朝日新聞デジタル #
0
6
30
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
3 years
私、掌跡多汗症パンフレット以外にもこれからも活動頑張っていくから。 今も頑張って毎日準備してるからね! 近い将来絶対多汗症が周知されて、楽に生活出来るようになるからね!
1
2
31
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
2 years
どうしても言いたいから書きます。 よく「多汗症を付き合ってる人に言えない」とか「多汗症だから結婚できない」と聞きます 50歳になると分かりますが(48だけど) 人生って本当に短い。10年ってあっという間。 『自分を大事にしてくれない人は、こっちも大事にしなくていい』と思って 堂々と(つづく
1
1
31
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
3 years
多汗症が生まれつきのものだとして、どこが他の人と違って生まれてきてしまったのかを切に知りたい😅 認知が広がって新薬ももちろんだけど、その原因の研究も進むといいな🌸
1
1
31
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
1 year
ちょっとコロナでお休みいただいてましたが、今日から復帰します🫡 【結論】 コロナきっつい‼️ 皆様も引き続きお気を付けて!
8
1
29
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
2 years
うちのNPOの書類原本が全部シワシワなのは、多汗症のNPOだからきっと許されるよね?許されるよね?!😅 #多汗症 #シワシワ #許して
2
2
30
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
1 year
あったかい言葉を貰いたい訳ではなく。 でも勝手にこちらに期待して(何を?😅だけど)想いと違ったからって文句っていうのは…どうでしょうか。 対応してるうちのメンバー可哀想すぎです😢 患者からも皆で多汗症を盛り上げて、一緒に暮らしやす世の中を作っていきたいです✨よろしくです‼️🙇‍♀️
3
4
28
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
2 years
多汗症である事を言ってほしい それでダメならそれまでの人。ご縁はありません それでもあなたを大事にしてくれる人だけ、大切にしてください🌸 これは多汗症に限らず、人付合いで1番大切な事です。 多汗症民は子どもの頃からまわりに気を遣う人が多いから一度ちゃんと伝えたかったんだ。 説教臭くて🙏
1
1
30
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
11 months
隠し撮りされました(笑) とにかくあっ❗️という間の多汗症weekイベントでした‼️ 取り急ぎ皆様ありがとう🫶御礼まで。 感想はまた後日🫡 今日ももちろんTシャツのまま帰りますよ〜🚄 #多汗症week #大阪 #ありがとう #たかが汗を変えていく
Tweet media one
1
2
29
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
2 years
本日ようやく法人通帳を受け取りに行けました! 受け取り記載の際、「多汗症サポートグループ」と記入中に、郵便局の方が多汗症について興味を持って色々質問してくださり、 「大変な病気だ、まわりに伝えます」と言ってくださいました🙏 ほんとに5分くらいはお話していたよ✨ 本日も周知活動完了😉👍
0
3
30
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
10 months
何かすごく「多汗症」を勘違いしているコメントを見たので、再度載せますが、 🟥でチェックした95番をご覧ください💁‍♀️ 「原発性局所多汗症」という「汗っかき」とは違う病気があります。 ほぼ常に(局所に)汗をかいてしまう、「難病等」の病気です。 理解が進んでほしいです🌸 #原発性局所多汗症
Tweet media one
2
8
30
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
1 year
多汗症活動を始めたおかげで、走りながら🏃‍♀️だけど解決策やアイディアを様々な方達からいただいて何とかやって来れた。 たまに疲れちゃうけど「のんさんに触発されて頑張る事にした」みたいに言ってくれる人がいて(私の妄想じゃなければw) その言葉に私も更に頑張んなきゃー!って思える好循環✨
2
2
29
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
2 years
「多汗症」という病気の名前が広まるのは嬉しい✨ でも多汗症が「人より多く汗をかく病気」って思われて広まるのは悲しい😢 情報は広がり期が肝心なのね。と最近常々思う・・ お願い🙏正しく広まれっ! #多汗症 #正しく広まれ #起きてる間ずっと汗をかく病気 #病気の周知 #たかが汗を変えていく
1
8
29
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
1 year
「これは何とかしなきゃ😱」って思った時に、自分の力で動ける人達って素晴らしいよね! 問題を自分で解決しようって、実際に動ける人達を私は尊敬しています! そんな仲間に出会えて活動できている事を本当に嬉しく思うし、個人で発信している方達もすごいよ🥹 皆と共に多汗症の未来の為に頑張るね✨
1
6
28
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
2 years
最近多汗症YouTubeを良く見るようになったんんですけど、 「多汗症これで治る!」みたいなの、薬機法的にアウトな感じがするのですが…😅(個人の感想です 多汗症って治るものじゃなくて、症状を軽くするものと出逢いながら現状は付き合っていく系の病気だと思ってるんだけども(再び個人の感想です
2
2
28
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
1 year
最近1番嬉しいのが、一緒に活動してくれてる若い方達が「カミングアウトしました」や「自己紹介で多汗症って言った」などの報告をくれる事! そして何よりその方達が以前より自信に満ち溢れて輝いている事✨ もうそれが眩しくって本当に嬉しいの!🥹 ありのままの自分で生きていけるって素晴らしい✨
0
4
26
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
2 years
YouTube 2本目をアップしました‼️ 今回は、頭部顔面・全身さん&手汗さん&脇汗さん&足汗さん 4名で『多汗症に気付いたキッカケ』から諸々お話しをしてみました😆 1人でも悩んでいる方のお役に立てば幸いです✨ #多汗症 #多汗症サポートグループ #たかが汗を変えていく 👇
0
11
28
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
3 years
手掌多汗症の人達へ なぐさめにもならないかもだけど、 私的には50歳前には汗の量が減り(女性は更年期で別な場所から汗が多くなるかもだけど) 私の父も多汗症だったんだけど、 70代の今では全く汗をかかなった なので若い時がもちろん1番苦しいと思うけど。 いつかなくなるよ。と伝えたかった😊
1
2
28
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
1 year
頭部顔面多汗も足も希望を持てるような状況にもっていきたいと常々思ってる 私もいつも個人的にあちこちでお話してる(もちろん私個人の発言でどうにかなるわけないけど😅 今日他のNPOの方達のお話しを伺って改めて思ったのは、患者が集結して声を上げる事の大事さ‼️ 多汗症のみんなで声をあげよう🫶
0
6
27
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
2 years
多汗症が盛り上がってまいりました! うちのNPOも盛り上がってまいりました😅それはもう私が全体把握が出来なくなるほどにw 大変だけど、今が頑張り時と思って全員で進めていきましょう! それぞれ担当の皆様、ボランティアの皆様本当にいつもありがとう🙏感謝🌸 #多汗症サポートグループ #多汗症
0
4
27
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
2 years
今日は助成金ゼミに参加させていただきました😊 またお子さんが多汗症(手足)のお母さまから声をかけていただきました。 そんなこんなで毎回お名刺交換をさせていただくので、もう私の名刺はなくなりそうです😅 そのくらい多いぞ〜多汗症‼️ #多汗症 #多いぞ #たかが汗を変えていく
0
2
27
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
3 years
多汗症の勉強会を何度かしてもらってます。 神経や諸々と汗の関係を知れば知るほど、 もしかしたら私って多汗症民の中で相当身体が鈍い方なのかも・・・と思いだした47歳春〜 いい天気!今日もNPO関連でご挨拶に行ってきます🌸 みんな今日も頑張ろうね😉 #神経 #多汗症 #交感神経 #鈍い #鈍感
0
0
27
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
1 year
展示会を振り返って・・・本当にリーフレット大人気だった🫶 クラファンやご協力いただいた皆様、応援してくれた皆様に改めて感謝🥹 多汗症リーフレットは多分世界初‼️だから(私調べ😅)病院に置きたいって言ってくださるお医者さまもいらっしゃって嬉しかったなあ〜!(順次メールしております🙏
1
4
26
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
1 year
全多汗症民のみんなー! ありがとううううう😆 このイラストを描いた方もうちの多汗症メンバーさんだよー! そしてリーフレットの持ち方がキレイってみんな褒められたけどきっとそれは 手汗だからこんな持ち方なんだと思うよー!!(笑) とにかくセンキュー‼️
@hh_supportgroup
NPO法人 多汗症サポートグループ
1 year
【リーフレット進捗✍️】 大変長らくお待たせしました…! クラファンにてご支援いただき製作着手しておりました、多汗症リーフレットが完成しました😭✨✨㊗️㊗️ クラファンご支援くださった皆さま、製作メンバーの皆さま、本当にありがとうございます。 →
Tweet media one
1
7
28
1
3
25
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
1 year
おはようございます😃 今日はこちらで出演させていただきます! もちろん着て出掛けてますよ〜✨ 10時〜の市民公開講座ぜひ観てね😉 #汗の日 #市民公開講座 #多汗症サポートグループ
Tweet media one
1
5
25
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
11 months
今朝の東京新聞さんと、web版に掲載いただきました🌸 多汗症week東京会場の「ゆあのあ」さんのお名前も載ってますよ〜!イロハさん‼️ 多汗症認知度上がれ〜☝️✨ #多汗症week #多汗症 #東京新聞
0
10
26
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
2 years
おはようございます😊 今朝は珍しく足裏がサラサラだったので、コーヒーが入るまでの時間、スピードスケートごっこを1人楽しみました! 犬が遠くからドン引きの眼で私を見つめていましたw 足裏に汗がないとこんなに楽しいんですね😆めったにないので貴重な時間でした✨ さて今日も活動頑張ろっと💪
2
0
26
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
3 months
汗の日✨市民公開講座 お疲れ様でした〜‼️ みんな見てくれたかな⁉️😆 患者の話しのところ、うるっときちゃったよね🥹 ボランティア2名ちゃん暑い中、本当にありがとうございました👏 7/7願いが叶います様に⭐️ #汗の日 #発汗学会 さん #科研製薬 さん #市民公開講座 #多汗症サポートグループ
Tweet media one
Tweet media two
0
3
27
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
4 years
足汗で自宅階段から落ちて尾骨にヒビ。 手汗でいつ感電するかと(コンセントまわりにて)ビクビクしながらの40年。 もし今、私が崖から落ちそうになって、誰かがとっさに手を出してくれてもダメ。 私多分手汗で滑って落ちる😅 実はこんなに命懸けの病気なんだよね。多汗症は。 #多汗症 #命懸け
4
5
26
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
2 years
多汗症とIBSと匂いの方たちって、一見見た目に分からないけど毎日本当に苦労している仲間同士だと思うの🥹 一度オンラインになっちゃうかもだけどみんなで集まって、他の病気や症状の方たちとお話してみるのどうかな?? って今日思い付いた🌸(←私シゴトシロw) 春さん、イロハさん、どう??🥹
1
2
24
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
3 years
「今年の多汗症活動記録」 ★1月 NPOでボランティアしようと思い立つ→ないので作ろうと動き出す。人数は揃ったが、実務出来るのが自分1人なので断念。 ★2月 多汗症絵本原案「ぼくの汗」執筆。〜10月まで3大タイトル全落ちw ��3月 小学校などに多汗症のパンフレットを配ろうと思って調べるが ↓
1
4
25
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
1 year
科研製薬さんのコーポレートレポート2023に載せていただきました😊 多汗症認知度、更に上がれ〜⤴️✨ #科研製薬 さん #多汗症 #多汗症サポートグループ
Tweet media one
0
7
24
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
4 years
多汗症は日常生活送れてるように周囲からは見えて、実は本人たちは本当の意味で人生楽しめてないという。残酷な病気だと思う。もちろんもっと命にかかわる大変な方たちを思うと申し訳ないのですが。 #多汗症 #手掌多汗症 #原発性局部多汗症 #本当は楽しめてない
0
2
26
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
3 years
手掌多汗症あるあるだけど、赤ちゃんをおくるみで抱っこしてたら「抱かせて〜」って友人に言われたから渡したら 「大変!おしっこ漏れてるよ!」と言われた😅 うん、それ私の手汗ね😅 あの頃赤ちゃん渡すのが恐怖だったなあ(遠い目) #多汗症 #手掌多汗症 #赤ちゃん #掌跡多汗症 #おくるみ #恐怖
1
0
26
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
2 years
手続きはあと少しあるとはいえ、「多汗症サポートグループ」としての活動は既にだいぶ前から始まっています。 で、時々いっぱいいっぱいになってるんだけど、 若い多汗症の方達や応援してくれる方達のご意見などを聞いて、頑張らなきゃって改めて心燃える時があったり、 以下繰り返しの日々です(笑)
1
0
24
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
1 year
私のフォロワーさんたちって、多汗症や他の病気持っているのに前向きにって頑張っている人がすごく多いと思うの‼️ リアルでもよく言われる事だけど、SNSでも類友ってあるのかも知れないね‼️ おかげ様で私も影響受けて前向きに頑張る事ができるよ💪 ありがとうございます😊これからもよろしくね✨
0
2
24
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
2 years
先日脇汗もひどいはずのメンバーが何とグレーの服を着てきたんですよ! 朝からずーっと気になっていて午後に質問してみたら、 「今日は大丈夫だと思ったんで」って爽やかに答えてて、多汗症でもこういう攻めの姿勢?って大切だと思いました😊 #多汗症 #腋窩多汗症 #原発性局所多汗症 #グレーの服
1
3
25
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
2 years
⚠️閲覧注意 きったないので、見なくない方は飛ばしてください❗️ 私がちょっと座って作業していると、ソファはいつもusually🫶 こんなです😅 家族よいつもごめん🙏 #多汗症 #足汗 #お尻も汗 ??
Tweet media one
1
1
25
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
1 year
今年11月の多汗症ウィークは、絶対リアルオフ会をしようと決めている! と、半年後に思いを馳せてみた🌸(←気が早い) 今日はいい天気だなぁ✨ #多汗症  #たかが汗を変えていく #多汗症ウィーク
1
2
26
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
2 years
@Alice1211_Mg 多汗症民界隈がいい意味でザワつきました😆 アリスさんありがとう🙏感謝🌸 #多汗症サポートグループ
0
1
23
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
8 months
「多汗症」 本当に大変だけど、自己肯定感を上げる⤴️為にも、 「多汗症で得したこと」や「多汗症でもこんな事を頑張ってるよ」みたいな前向き✨な話しを 数珠つなぎの様にこちらのコメントに書いていきませんか?😃 (ついでにRPもしてもらえると嬉しいです🌸) #多汗症 #頑張ってる #前向きな話し
8
6
24
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
2 years
※閲覧注意 汚いので見たくない方は即刻とばしてください🙏 日々書き物が多いので腰が限界で、バランスボール椅子?(ただバランスボールに座る)を購入しました。 腰にはいいみたいなんだけど、なんせこの足汗のせいで滑る滑る〜 私には靴下ないと無理でした😅 さ、午後も頑張ろっ♪ #多汗症
Tweet media one
1
3
23
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
1 year
多汗症以外の方たちへ 多汗症の大変さが伝わると嬉しいです。 明日からは札幌 また頑張ってきます🌸 #多汗症 #日経新聞
@nikkei_ad_flash
NIKKEI BRAND VOICE/日本経済新聞の広告紹介アカウント
1 year
6/15掲載 #科研製薬 の広告です。 腋窩多汗症(#ワキ汗)による経済損失は月3120億円! 多汗症サポートグループ代表理事の黒澤希さんと、慶応義塾大学大学院教授の岸博幸さんが、#多汗症 問題へのアプローチ方法を探ります。 日経電子版広告特集はこちら #日経 #新聞広告
Tweet media one
0
16
29
0
8
25
@uN8UJJHpgotYjqs
のん☆多汗症
5 months
私の悪口を聞いて、私以上に(私が気にしてなくても)怒ってくれたり、悲しい時に私以上に泣いてくれたりする友人達が居て救われる気持ちになる時があります これは多汗症にも当てはまって、 誰かまわりに理解や本当の意味での共感をしてくれる人が 1人でも居てくれるなら 世界は大きく変わるよね✨
1
2
25