恵比寿の住人4年目
@ebisu723
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2021年7月50歳の誕生日前に膵臓がんと告知。局所進行型と診断され、国がんでFOLFIRINOXを6クール。その後QST病院で重粒子線治療3週間、11月末に三田病院にて膵頭十二指腸切除術を受けるも術後の合併症に苦しむのが2022年2月。2022年11月、半年続いた術後ケモ終了。こんな状態でも9月に2社目を起業。
Joined July 2021
同じ膵癌患者さんの何かの参考になれば嬉しいです。 術前にマーカーが下がったのは、 ・QST病院での３週間１２回の重粒子線治療 ・その前に国がんでやっていた６回のフォルフィリノックス ・重粒子線中に抗がん剤の投与がなくなったので免疫力復活 のいずれが理由なのか。
腫瘍マーカーの変化。 ＊膵癌が見つかったとき（去年の６月） CA19-9が307、CEAが4.3、SPan-1が34。 ＊重粒子線治療が終わったとき（手術２週間前） CA19-9が112、CEAが3.93、SPan-1が5.6。 ＊術後１ヶ月 CA19-9が6、CEAが2.0。 ＊術後７ヶ月（現在） CA19-9が3、CEAが4.1、SPan-1が5.4。
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@princekunmiele @Yu_know12 @Syuu_jiji @hihoaki QST病院には篠藤先生という膵臓がんの重粒子線治療専門の名医がおられます。患者の気持ちに寄り添ってくれるとても良い先生です。治療もさることながら、画像診断を得意とする放射線医に診てもらうことも大事かと。
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民間事業者でもがんの治療をサポートできるなら、政府・行政が同様のサポートをできるはず。今がん治療をしている患者は、がん保険に入れないので負担軽減の特別対応を用意してもらって、未来の患者については保険費用の全額控除制度を設けて将来に備えるべき。 ＃高度療養費
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赤字のあ健保組合も増えている中で、今回の高額療養費制度の改定（付加給付の負担増）によって、さらに財務状況が悪化する可能性が・・・。 #高額療養費
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通院日だったら行きたかったなあ。
1月16日、Etoile～エトワール～のみなさんによるコンサートを開催しました。 #国際医療福祉大学三田病院 #コンサート #ロビーコンサート #病院コンサート #三田病院 #国際医療福祉大学 #Etoile #東京音楽大学 #ヴァイオリン #ピアノ #フルート
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協会けんぽ（ 3,900万人が加入している国内最大の健康保険組合）は、付加給付はなし。国民健康保険も。 永続的な社会保険基盤を整備するならば、健保組合を再編・統合を急ぐべきでは？でなければ、所得格差どころか、社会保障サービス格差は埋まらない。 #高額療養費
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厚労省に掛け合っても恐らく意味はないわけで（恐らく落とし所は現在の案よりも患者負担が若干減るくらい？）、本丸は財務省。ただ、今の政権で財務省と本気で戦える政治家はいないわけで。 福岡厚労相、患者団体と面会 高額療養費の見直し巡り - 日本経済新聞 #高額療養費
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結局、付加給付のある健康保険組合に加入する組織で働くしかない。役人も政治家そして国民もこの問題にどこか他人事なのは、共済組合などで自己負担が月額２万円程度に抑えられるから。 高額療養費制度の上限額 “患者団体の意見聞き検討” 厚労相 | NHK
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現行の制度、患者負担だって決して小さくないはず。今でも手取りの20-30%も医療費に費やしている現実。どのような所得層でも生活は一変します。
厚生労働省より連絡があり、明日厚生労働省にて、高額療養費制度の引き上げに関して、本件を所管する厚生労働省保険局の方々と面談することになりましたので、取り急ぎご報告します。私たち全国がん患者団体連合会と日本難病・疾病団体協議会が面談予定と聞いています。皆さんの声を伝えてまいります。
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