Astrid Pikielny
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Mi hijo, que hoy tiene 22 años, nació con síndrome de Down. Hoy tocó renovar el certificado de discapacidad y la junta médica… reconfirmó que sigue teniendo síndrome de Down. Así de absurdas y de agobiantes son las (tantísimas) cuestiones que tenemos que afrontar. 1/6
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Esperamos, además, una nueva ley de Discapacidad y que cesen los recortes en el ámbito de la discapacidad en donde los pacientes y prestadores de todo tipo se ven afectados. Muchos sentimos cansancio y hastío. Y muchos otros, los que toman decisiones, deberían sentir vergüenza.
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Hijo va a escuela de fútbol para chicos con discapacidad. La inmensa mayoría, con Síndrome de Down.
Converso con uno de ellos, sin Síndrome de Down, impecable habla y dicción. Pregunta por mi hijo.
- Y Lucio qué tiene?
- Síndrome de Down.
- Ah, ni idea. Qué es?
Hermoso ❤️
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Una madre -cuyo hijo tiene una discapacidad irreversible- juntó casi 250 mil firmas en una petición dirigida al Ministerio de Salud de la Nación para que no sea necesario renovar el CUD, en caso de diagnósticos irreversibles o condiciones congénitas.
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En el Día Mundial del Síndrome de Down, les dejo a este Luchino de la suerte derrochando facha en vísperas de su cumple: mañana, 22 de marzo de 2022, cumple 22.
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El 11 de octubre pasado, la Comisión de Discapacidad de Diputados firmó dictamen para dar respuesta a esta petición. Esto ya está en condiciones de ser aprobado en la Cámara de Diputados y luego debería ser tratado en el Senado para que sea ley.
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Por acá arrancamos el día con una conversación muy seria. El 22 de marzo de 2022 el pibe cumple 22. Reclama fiesta con baile para todos sus amigos y SIC “muchas chicas”. ☺️
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No vale la pena extenderme sobre las preguntas formuladas cuyas respuestas aparecen en todas las órdenes, las autorizaciones y los formularios que tenemos que presentar recurrentemente, además de estar la última encuesta nacional.
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No puedo más de la emoción. Aquí, un médico neurólogo de 82 años defendió hoy ante un jurado su investigación sobre la Ataxia de Friedrich, un trabajo sobre 39 pacientes que le llevó tres años de trabajo. Recibió x unanimidad un “Sobresaliente” y hubo aplauso cerrado. Es mi papá.
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Tampoco vale la pena contarles que tuve que presentar el análisis genético que me entregaron en un sobre hace 22 años. Un sobre que tuve que volver a abrir 22 años después. Ni las explicaciones que le di hoy a mi hijo, que no comprendía del todo por qué estábamos ahí.
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En el Día Mundial del Síndrome de Down, les dejo algunas fotos de este atorrante que puso patas para arriba mi mundo y nos regala a todos una extraordinaria aventura de crecimiento personal. Además, Lucio mañana cumple 21 y ya estamos de festejo.
#D
íaMundialDelSíndromeDeDown.
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Con esta cara de felicidad, con barbijo, control de temperatura y en burbuja, hoy Luchino empieza las clases presenciales.
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Burlarse de una persona con síndrome de Down y hacerlo desde la primera magistratura (q debe ser ejemplificadora), instigando, habilitando a que otros lo hagan es no solo una vergüenza, es una indecencia, una canallada. Siempre se puede caer más bajo. Y Milei lo logra con creces.
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Mi abuela polaca Julia. Preciosa, inteligente, políglota, educada en la Viena de Freud, llegó a la Argentina con mi papá, de 1 año, antes de que mataran a su familia en el
#Holocausto
. Te adoro y te recuerdo siempre ❤️.
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No necesito 280 caracteres para contar que mi viejo, neurólogo capísimo, 80 años, acaba de terminar una tesis de doctorado. Orgullo total.
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En mi nueva bio pondré “sobreviví un año con este bombón que me preguntó 1000000000 veces cuándo vuelve al colegio, cuándo puede ir a bailar con las chicas y por qué no va al colegio”.
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Muchos tendrán que agradecerle a
#Brancatelli
los servicios prestados:haber sacado la mejor versión de Vidal en el tramo final de la campaña
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En el Día Internacional de las personas con discapacidad, comparto foto con quien ilumina nuestras vidas, cada día.
#Lucio
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Veo un entrenamiento de chicos con síndrome de down que arrancan con clases de fútbol. Uno de ellos patea al arco; el otro ataja. El que patea hace gol y festeja. El arquero (al que le hacen un gol) festeja también y abraza al amigo.
El mejor antídoto para tiempos horribles.
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Podemos nacer con una discapacidad o adquirirla por enfermedad, accidente o envejecimiento. En el Día Internacional de la Discap. deseo que todos abracen esta causa con el mismo fervor con el q abrazan otras. Xq es de todos. Mi Kunfu Panda manda abrz y pide q se pongan las pilas.
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Sabías que el 50% de las personas con síndrome de Down tiene cardiopatía congénita? Muchos suspendieron toda actividad presencial y dejaron de ver a sus amigos.
Hoy Lucio se vacunó en el Luna Park y ya respiramos con alivio.
La encantadora Eliana y Lucio les mandan saludos! 🌹
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Así, dormidazo como está, brindamos porque después de 7 AÑOS, le sacaron los aparatos de los dientes. Colgate, tomá nota de esta sonrisa. ❤️🥰❤️
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Vengo a denunciar a este sujeto que me robó los anteojos y los papeles y se está haciendo el interesante.
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Hoy es el Día Mundial de las Personas con Discapacidad. Por más derechos, más inclusión, más respeto. Gracias Lucio por haberme abierto los ojos y haberme enseñado a mirar.
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Esto que refleja lo peor del periodismo, refleja lo mejor que puede tener una familia: que los hijos crezcan en libertad y hagan sus propias opciones. Se llama libertad. Se llama respeto. Son hijos, no soldados, Página 12.
Un abrazo inmenso,
@pabloavelluto
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Como colaboradora de LA NACION rechazo las palabras del editorial "Niñas Madres con mayúsculas". Una niña embarazada es una niña violada.
#Ni
ñasNoMadres
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Nuestro Batman astrazenequeado con la segunda dosis y todos esperando que no lo sacuda como la primera. ❤️
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Maradona se abre paso y deja atrás a Churchill, Shakespeare, Enrique VIII, la Reina Isabel, Bowie y Los Beatles.
THE GUARDIAN.
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Como consideró que estaba mal medida y había problemas de “empalmes”, en vez de mejorar la medición, en 2014, Kiciloff, como ministro, ordenó dejar de publicar los datos de pobreza e indigencia. Hoy aspira a gobernar una provincia históricamente empobrecida y desigual.
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Qué arma poderosa la amabilidad. En general, no hay con qué darle.
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A Lucio le gustan los brindis y ayer pidió uno por Navidad. 😩
Feliz Día de la Patria!
#9DeJulio
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Y ya que estamos, vayamos por un Estado verdaderamente laico: sin crucifijos ni Vírgenes en las oficinas públicas, sin sueldos de obispos pagados con los impuestos de todos, sin funcionarios y legisladores que prioricen sus creencias personales antes que las “razones públicas”.
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Gracias a los dos por compartir conmigo la aventura de la vida. Gracias por enseñarme y por bancar tropiezos, errores y aprendizajes. Gracias por hacerme mejor. Gracias por la luz y las risas. Gracias por la felicidad.
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Mañana es el Día Mundial del Síndrome de Down. Para nosotros y para muchas familias, ese día es todos los días. Mi hijo Lucio me embarcó en una aventura extraordinaria y esto que escribí hace un tiempo, me sigue reflejando en cada palabra. vía
@LANACION
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Les dejo por acá el Luchi interrumpidor serial de zooms ajenos. Hoy saludó a la profe de Dicción (Lengua Inglesa) y a los alumnos de la USAL, compañeros de hija al borde de un ataque de nervios y risas.
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Después de resistirme bastante, finalmente llegó a nuestra familia. Lo llamamos “Toto”, no por el perro del Mago de Oz, sino porque era una palabra que Lucio podía pronunciar. Fue jugando con él y una pelota que Lu armó una oración: “andá a buscarla, Toto”. ❤️❤️
#D
íadelAnimal
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Necesito contarles una historia y para eso les pido dos minutos de su atención. Quiero presentarles a Tomás Capovila, a partir de ahora, Tommy. (hilo) 👇
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Son tantos los ofendidos que no podría contarlos, Zannini. Le doy solo un caso: un encantador amigo de mi hijo, con síndrome de down y cardiopatía congénita, que está esperando su turno y al que también consideramos “una personalidad que necesita ser protegida por la sociedad”.
"Si con mi respuesta ofendí a alguien pido disculpas", dice Carlos Zannini en
@FMLaPatriada
por
#PuntoDeFuga
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Hoy es el
#DiaMundialdelSindromedeDown
y acá estamos, cuidándonos, guardándonos e intentando explicarle a Luchi por qué tenemos que quedarnos todos en casa. No pude extirparle el pijama así que vamos con una foto del año pasado.
#cuarentena
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Un día como hoy, hace 35 años, moría Arturo Illia. Durante su gobierno subieron los ingresos, bajó el desempleo y sacó la Ley de Medicamentos.
Terminó su mandato sin casa propia ni auto y renunció a su jubilación. Acá, un recordatorio de lo que hizo Primera Plana.
#Historia
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Mi hijo tuvo varias internaciones este año. El nivel de empatía, profesionalismo y ternura de los enfermeros y las enfermeras que lo atendieron mañana, tarde y noche, superó nuestras expectativas. Todo fue mejor y más fácil gracias a ustedes
#DiadelaEnfermeria
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Nos salvan los amores, los afectos verdaderos, los amigos entrañables.
Antes, ahora y siempre.
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El presidente del Equipo de Antropología Forense, Luis Fondebrider, sobre el subregistro de muertos x coronavirus en la Pcia.”En mayo ya advertimos del deficiente manejo de gestión de cadáveres; no es un problema de ahora ni de dinero, sino de eficiencia”.
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Hoy, en estos tiempos raros, este bombón cumple 20 años. Gracias por todos los videos, mensajes, saludos, audios y videollamadas de la familia, los amigos y los terapeutas. Nos hicieron sentir acompañados y él lo hicieron muy pero muy feliz.
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Un avión que es símbolo del horror y del mal absoluto, usado vilmente como escenografía de campaña, pases de facturas miserables, chicanas mezquinas y tiroteos partidarios.
Ni silencio, ni recogimiento ni recordatorio de las víctimas.
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Finalmente, después de cuatro meses, ayer festejamos su cumple (suspendido xq todos estábamos con covid menos él). Por un rato hubo risas, ternura y alegría alrededor de esta torta hecha por una amiga tatuwihte
@live
.com.ar.
Su IG margaritai.wihte y de paso, apoyamos su arte.
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Me encanta esta foto. No dice quién la sacó.
Alfonsín, 10 de diciembre de 1983.
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Las mujeres llegamos al fútbol pero no al Consejo Directivo de la CGT.
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Argentina protagoniza hoy uno de sus peores relatos salvajes en treinta años de democracia.
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Un día como hoy hay que recordar las leyes que hicieron historia
1949 ley de voto femenino
1988 ley de divorcio
1991 ley de cuota de género
2010 ley de matrimonio igualitario
2012 ley de Identidad de género
💚Hoy miles de mujeres pedimos
#AbortoLegalYa
💚
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"Randazzo hizo campaña con la compra de trenes sobre la muerte de 52 personas. Los usó políticamente y eso es imperdonable", Menghini
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No queremos terminar el día sin agradecer a todas las maestras especiales que acompañaron y acompañan a Lucio en su aprendizaje con dedicación amorosa, entrega y paciencia en este largo camino. Gracias!
#FelizDiaDelMaestro
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El presidente Alfonsín festeja una interpretación de Edmundo Rivero. 18 de diciembre de 1984. Foto de Eduardo Frías
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Fleni cumplió 60 años y festejó con gala en el Teatro Colón. Acompañé a Ralph Pikielny, mi papá, que cumple apenas 60 años con la medicina. Extraordinaria Elena Roger y el sorpresón de Joan Manuel Serrat, como bonus track. Pero disculpen, el de la foto es mi verdadero rockstar.
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Les cuento una breve historia. Hace más muchos años, caminando por la calle Honduras, encontré en un volquete miles de fotografías pertenecientes al archivo de un diario. Habían las fotos en papel porque digitalizaron su archivo. Abro hilo.
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"CFK tuvo la decisión de abandonarnos. La tragedia no se llevó a quienes leían Clarín o miraban TN, se llevó al pueblo argentino” Menghini
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Sabía que René Goscinny, creador de Asterix y Obelix, había vivido acá y había estudiado en el Collège Français de Buenos Aires, antecedente del Jean Mermoz. Lo que no sabía es que por su pasión por Racing, eligió los colores de la Academia para los pantalones de Obelix.
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Como historiador, Gerchunoff va a los archivos y los discursos. Y encuentra una frase de Leopoldo Moreau en el arranque del gobierno de Kirchner x la reapertura de los juicios de lesa humanidad: “Alfonsín fue a buscar a los militares a los cuarteles; Kirchner, a los geriátricos”.
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Te voy a recordar así, Pá, charlador, irónico, curioso, divertido, enamorado de la medicina. Ahora es momento de descansar.
Agradezco de corazón a los que me acompañaron en mi tristeza: familia, amigos, pacientes, residentes, colegas y discípulos. Te vamos a extrañar mucho💔🖤
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Foto de hoy: Ralph Pikielny, mi viejo; sesenta años ejerciendo la medicina. Mañana recibe la segunda dosis de la vacuna en el Luna Park. 💪
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Clarísima la infectóloga Silvia González Ayala con
#Pagni
📍La eficacia protectora de Pfizer y Moderna es del 95%”.
📍La protección de Astrazeneca es del 33%.
📍La combinación de vacunas está en estudios. Algunas combinaciones dieron buenos resultados.
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Separemos la Iglesia del Estado y ya que estamos, separemos a Gildo Insfrán del Estado. Queda algún color disponible para pañuelo?
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A todos los que desde acá ayudaron a difundir, donaron ospolot, se ofrecieron a pagar la medicación, ofrecieron asesoramiento legal gratuito y presionaron GRACIAS INFINITAS!
Osecac se contactó para cubrir el tratamiento.
Mucha emoción de
@liliana_wihte
y Tommy. Gracias!!
Necesito contarles una historia y para eso les pido dos minutos de su atención. Quiero presentarles a Tomás Capovila, a partir de ahora, Tommy. (hilo) 👇
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Las redes pueden ser horribles pero también pueden ser esto: que la señora que te cuidó cuando tenías un año (hoy tiene 85 y está espléndida) te contacte y te haga llegar fotos de tu infancia que ella atesoró y guardó amorosamente en un álbum. Grcs, María Luisa por la emoción ❤️
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Ameri ya tenía denuncias por acoso antes de asumir como diputado. Hoy pudimos ver en público cuánto le importa sesionar en medio de una pandemia que deja heridos por todos lados.
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A ver si nos ponemos media pila y le damos una mano a esta campeona. Melina: la campeona nacional de patinaje artístico con 47 cromosomas que espera viajar al sudamericano vía
@redaccioncomar
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El Salón de los Pasos Perdidos colmado de emoción y oleadas de aplausos para José Ignacio López. Honró todo lo que hizo, siempre y le preguntó a Videla por los desaparecidos.
Entró a Casa de Gobierno como vocero del Presidente y salió de ella como vocero de la democracia.
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Comparto la foto de este bombón atorrante que vino a sacudir y enriquecer nuestras vidas como nunca imaginé que sería posible. Mi sueño? Que en algún momento no sea necesario recordar y conmemorar que hoy es el
#D
íamundialdelsíndromedeDown.
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Parecía imposible ordenar el año de Lucio pero lo logramos: clases presenciales y clases virtuales, terapias presenciales y otras por zoom, además actividades recreativas y físicas que respeten protocolos.
Solo faltan 295 días para que termine el año. 🙃
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Para los “populismos jesuitas”, unidos por el anticapitalismo y el antiliberalismo, “combatir la riqueza es más importante que eliminar la pobreza”, dice Loris Zanatta.
Comparto entrevista con el historiador italiano en
@IdeasLN
👇👇
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5. se callaron la boca cuando en 2016 encontraron 16 mil sillas de rueda abandonadas en PAMI. Si tienen algún decoro, llámense a silencio.
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En el principio de los tiempos me agarraste fuerte, delicada y amorosamente; en estos últimos años, fui yo quien te agarró. Y no te solté. A pesar del infierno, vos siempre tan estoica, elegante, discreta.
En el medio, soles y tormentas, como toda vida. Descansá, Má.
Te amo. ❤️💔
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Curiosidades de la historia. El gobierno peronista removió a Borges de su cargo como director de la Biblioteca Nacional y el jueves próximo, CFK se presenta en la Feria del Libro, en la sala que lleva el nombre del escritor.
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Va mi foto a los 22.
Data del año 29385 antes de Cristo.
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Se terminaron las vacaciones pero hoy voy al trabajo muy bien acompañada. ❤️❤️
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Bueno, bueno, yo sé que para el autobombo y el babero de una madre están las otras redes, pero me dieron ganas de compartir esto de
#Hija
por acá. Cada día, en algún momento, canta y nos regala música. En IG
@Damamaffi
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Hay 2 clases de entrevistados: los q dan play al cassette y los q se disponen a pensar y descubrir algo nuevo. Hay 2 clases de entrevistadores: los q están interesados en el otro y los q solo están interesados en saber qué opinan los entrevistados de las ideas del entrevistador.
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No importa quién gobierne, no toleran el trabajo de un periodista como
@halconada
, que investiga e incomoda a todos los que pasaron y a todos los que vendrán. Como ciudadanos de una democracia deberíamos agradecer que todavía haya periodistas como Hugo.
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No quiero deprimirlos pero en siete jueves es NAVIDAD.
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Cuándo aprenderemos los periodistas a dejar de hacer preguntas horribles a las familias de las víctimas y mostrar que somos mejores que lo que hacemos.
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Gracias por estar. Ojalá Lily y Tommy reciban buenas noticias en estos días.
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Recibí esta joyita y ya no puedo largarla. Desde 1983 hasta 1989, Juan Carlos Torre fue miembro del equipo económico de Sourrouille. A lo largo de esos años, llevó un diario personal que refleja la trastienda de la gestión.
Es un documento extraordinario. Vayan por él!
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Feliz Día del Maestro a todas las maestras “especiales” que, con una vocación extraordinaria, tanto nos ayudan en este largo camino. Gracias!
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10 de diciembre.
37 años del regreso de la democracia.
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Diálogos matinales:
Hijo: Soy grande.
Yo: sí, sos grande!
Hijo: Por qué?
Buenos días
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Insólito. ¿Nadie de ceremonial anticipa que el Papa no quiere que le besen el anillo y lo exponen a esta situación más cercana a un sketch de Benny Hill que a un encuentro protocolar en el Vaticano?
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Muy elocuente. En el bloque de derechos humanos y diversidad, ninguno de los candidatos hizo alguna mención a la discapacidad, condición que afecta a 5 millones de argentinos. Y dentro de ese universo, también hay mujeres y niños pobres. Vulnerables de toda vulnerabilidad.
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Roberto Gargarella. El lawfare me parece completamente ridículo. Tiene exactamente la misma estructura que la idea que se usaba en los años 50 de la sinarquía y la conspiración judía, o la idea que usó la dictadura de la "campaña antiargentina".
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Para los sommeliers de golpes, lo que sucedió en Bolivia fue un golpe que, como todo golpe, debe ser repudiado. Dicho esto, Evo actuó con una irresponsabilidad gigantesca para perpetuarse en el poder. El fraude fue el último capítulo (de varios) y fue el q desencadenó el desastre
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