姉のひとりごと。
@ane_monologue
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ダウン症を持つ妹の 姉のひとりごと。"障がい"って何？ "普通"って何？ #きょうだい児 #ダウン症
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みなさん初めまして〜
姉です。笑
ページ開いてくれてありがとうございます！
ちょこっとだけ、
なんでこのアカウントを始めたか
書かせてください
↓↓↓
私には "ダウン症" を持つ妹がいます。
だからって何か特別なことはなくて、
"ふつ〜〜"に一緒に育ってきただけ
なんですけど、
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「姉ちゃんはほんと偉いと思う
妹の為に色々我慢してきたんだよね」
ダウン症を持つ妹の姉である事を、"美化"してもらうことがあるが、
なんらその辺の姉妹と変わりない
姉として妹の行為に我慢することがあれば、癒される事、救われる事も当然あり。
なんなら我が家の場合妹の方が私を世話してるぞw
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"ダウン症を持ってる"人が作った◯◯
"障がいのある"人が描いた◯◯
じゃなくて、
物がよくて、手にとってみたら
あら。そうだったの？
そういう個性のある人が作った物だったの？
っていうのが、イイな。
そう語ってくれた某企業の社長さん。
#ダウン症 #障がい者支援 #企業就労
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私にとって、妹のダウン症は妹のほんの一部の個性にすぎない。
このアカウントは、妹のダウン症の部分と紐づけて作ったから、ダウン症とか障がいの話ばっかりになっちゃうけど、
私の妹はダウン症持ってるんだ、とか考えることって、よっぽど何かあったか、まじで一年に一回くらい笑笑
#ダウン症
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このアカウントを始めてから、"きょうだい児"や"障がいを持つ人"たちの置かれた現状、心境に触れる機会が多くなって、今まで自分が当たり前だと思っていたことが崩れる感覚がある。良くも悪くも。
#きょうだい児
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弱いものにしわ寄せがいくなんて嘘だ
弱いもの（妹）に被害が行かないように全力で阻止する母によって私が犠牲者となるのがお決ま���のパターン
#きょうだい児
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#親なき後 について、知りたい。学びたい。備えたい。
兄弟達の結婚後、妹はどこで暮らすのか？1人で暮らしていけるのか？生きていくのにいくら必要なのか？親がどれくらい備えていて、今後兄弟達がどれだけ備えなければいけないのか？
#きょうだい児
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「3人いるから大丈夫だよ。」
と、真っ直ぐに目を見て言える弟。
無邪気なのか、肝が据わってるのか、優しいのか。
#きょうだい児 #障がい者支援
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家族のコミュニティ、
兄弟児のコミュニティってあんまりないなぁと思って。
仕方ないからとりあえず、
ひとりごととして
つぶやいてみるかって。
日々の思うことを
書き出してみる
公開日記みたいな感じで
ゆる〜っと
続けていければなと思ってます💨
仲間募集中です
皆さん語り合いましょう〜
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最近妹もだんだん大きくなってきて、
（現在高校生）
学校にもあまり行けていない事もあって、
最近、
いろ〜〜んなことが
巻き起こっているのですよ。
そういう中で
私も姉なりに思う事もあって、、、
この思い、
誰かに話したいなぁ〜
聞いて欲しいな〜 って思ったんですが、
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私の親は、この話題になると、"そんな事心配しないで、備えてる。"と、"とにかく助け合って"というようなふわっとしたことを繰り返すが、流石にそろそろ備えの時だと思う。
私は現在22歳。兄、25歳、弟18歳、ダウン症を持つ妹は16歳。
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家の中で一番になれた試しがないおかげか、
家の外で一番になることに異常に固執してる節があるので
ありがたいことに二番手止まりとかクズ男に沼った経験は一度もない。
自分に関してはこれが
きょうだい児最大のメリットだと思ってる笑
みんなの #きょうだい児あるある
教えて〜
#きょうだい児
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今日は妹の企業見学。
結構ドキドキしてるみたいで、
行きたくないっ！って、一瞬不安げだったけど頑張っていきました💨
少しでも楽しく、
あわよくば新たな発見がありますように
妹よ、がんばれー！
#ダウン症 #障がい者支援 #企業見学
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これ読んで泣いてしまった
初めて自分語り漫画描きました。
いつものラブコメ漫画じゃないからフォロワーさんはごめんなさい…！
きょうだい児が作文を読んだ日（1/4）
#世界ダウン症の日
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家庭菜園&販売会の売り上げが順調に伸びて、（ちょっとした金額だけど）妹へのデザイン料の支払いも好調。
お金のカウントの勉強にもなるし、"お金を稼ぐ""稼いだお金で物を買う"このサイクルを知ってもらえる事が、なんだか嬉しいかも。
#家庭菜園
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情報の仕入れづらさが本当に課題。
親の会とかに入っても、かなりアンテナ貼ってないと、有益情報獲得までの道のりは長いと感じる。
#ダウン症 #きょうだい児 #障がい者支援
ダウン症児・者の進路選択。
全国のママの話をリアル・オンラインで聞いていると情報格差がかなりある。
・学校にダウン症のある先輩ほとんどいない。
いてもお母さんと話したことがない
・親の会に入っていない・やめた
・ネットをやらない
・就学までは熱心だけど、そのあとは遠ざかる
などなど
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グループホーム支援員の事実。深刻な人材不足が原因で、障がい者の人に虐待を働いたとして問題になった人も、辞職させられない程。結局その人はそのグループホームで働き続け、被害に遭った女性は恐怖でそこで生活を送れなくなってしまった。
#グループホーム #障がい者支援
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本当にそう
訳あって2ヶ月間、たった2ヶ月間だけど、
母が家にいない間私が家のことをやってた。
特別支援学校不登校の妹と、2人、
1人にできないし、家から出たがらないし、泣くしで煮詰まって煮詰まって...
こんな事言ったらあれだけど、気がおかしくなりそうになった。
これを続けている母は、、
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" 心配 "
って言葉が嫌い。
この言葉で何度、私の自由, 挑戦が遮られてきたか分からないから。
ただ、
"がんばれ！" が欲しい。
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厳しい世界なのは分かってる。
でも私は、そこに通う誰もが胸を張って、
「ここは僕の、私の、居場所だ！」
って言える場所を作りたい。
事業所じゃなくても。どんな形でも、絶対実現する。
#障がい者支援 #ダウン症 #障がい者
#B
型作業所
事業所の生産活動を自社サービスで成立させるには、一つビジネスを当てるのと同じぐらい難しい。もちろん成功してる事業所もあるけど、圧倒的に失敗してる事業所が多い訳で、あそこも出来てるから自分達も出来るは大きな間違い。これ以上、支援者も利用者も失敗体験を積み重ねて欲しくないよね
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某支援学校に見学に行った際、
障がいを持つ子ども達を、人と思わないような扱いをする人がいた
社会で生きていくための、"訓練"。
彼らのためだ。と、彼女は言っていたけど、
あれなんか既視感あるなと思ったら
まるで犬の訓練。
一人一人、当然人の心がある。
こんな当たり前な事、言わせないで
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かわいぃ...♡
実年齢より、小さく見える件。
私がアメリカの小学校で ダウン症についで授業をした時、妹の写真を見せて、何歳に見えるかクイズをした。
99%の子達が、16歳の妹の写真を見て、12.3歳位に見えると回答。授業は大盛り上���りでした。
楽しく学んで、親しみを持ってくれると嬉しいよね☺️
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今朝も妹の緊急事態で、
自分のやらなきゃいけない事ほっぽり出して駆けつけた。
辛いって思った事なかったし、私にとってはもうこれが "ふつう"
なんなら頼られて嬉しいまであるとか、ないとか。
#きょうだい児 #ダウン症
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アメリカにいた頃の話。
私: 「私の目の色真っ黒だよ〜」
日本人: 「いやいやそんなことないよ。ちょっと茶色入ってて綺麗な気がする。」
私: 「私の目の色真っ黒だよ〜」
スペイン人の友人: 「うわほんとだ。キレイ！」
#留学生
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金子みすずさんの、"みんなちがってみんないい"
We are all different and all wonderfulと訳されることが多かった中で、
Are you an echo? の本の中では
we're all different, and that's just fine.と訳されていた。"みんな違って、ただそれだけでいい" というニュアンスに感じて、すごく好き。
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特別支援学級に通う妹。
学校はみんなの場所で、
全ての人に開かれるべき場所なのはもちろん大前提。
でも、今の学校は妹にとっては安心できる場所じゃないみたい。
色んな特性をもつ色んな子達に囲まれて、
なかなか次に、何が起こるのか予想がつきづらい環境で、
心が休まらないみたい
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この時、"ダウン症"っていうもの自体、知らない子が7割以上で、すごく驚いたのが印象的だったの。
皆んな"知らない"と、どうやって付き合えばいいのか、分かんないよね〜
もっともっと皆んなが障がいについて学ぶ機会が多ければいいのに。
#障がい #教育 #みんなちがってみんないい
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今日見たイベントのチラシ。
4人の登壇者の写真の下に、それぞれ、
・タレント
・起業家
・モデル
・ダウン症モデル
際立つ"ダウン症"の文字
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障害という言葉すらいらない状態に
アンコンシャスバイアスをなくすのは長い道のりになると思うけど、私も私のできること見つけていきたい
#ヘラルボニー
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"うわぁぁい！うれしいぃぃ❤︎"
最近、
妹と野菜の販売を こぢんまりとはじめた。
これが結構売れるの。
妹に看板に絵を描いてもらったので
デザイン料として妹に還元してる
妹はお金のこと、よく分かってないかもだけど、自分の関わった"何か" が、"うまくいった"ことは感じて
超喜んでくれる。
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民間企業の法定雇用率は2.5%。従業員を40人以上雇用している事業主は、障害者を１人以上雇用しないといけない。
問題はこの先
雇用してもどうやって会社にその人の存在価値を提供するか、まだ模索中の企業さんが多い。
聞くところによると、ある企業所有の畑で朝から晩まで畑を耕す姿があるそうな。
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"生まれてきた意味"について話す時、私は人生目的を持って生きたいよね〜的な方に行くんだけど、この間話した人達は、過去の魂がこの地に戻ってきて...的な結構スピリチュアルな方に話がいって驚いた。バカにするとかそういうのではなく、人によって文脈が全く異なってくる瞬間が生で見えて面白かった
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車椅子を借りることは、必要なことなので勿論いいのたが、問題は学校課題の日記にその様子を載せるかどうか。先日関係者の方に、"甘やかされている"と言う趣旨のお言葉をいただいた背景もあり、車椅子の写真を載せるのは、なんだか憚られる。そんな葛藤。
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任せる事は、信じる事。
そうやって任せてもらって、
ここに、自分がいなきゃ、回らない。って思えて初めて、その場所が自分の居場所って感じるようになるんだろうな
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@masami_okaachan
これもっと早く知ってれば..
同じ悩み、私も抱えてます。
みたいな感じで情報がもっともっと行き交えば、救われる心があると思っているのは、絶対に私だけじゃない、
問題は、コミュニティを、その風通しをとうよくしていくか、ですよね、難しいです。
それもあって、私はとりあえずXはじめました😂
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妹が日記を書いてる。
車椅子に乗っている写真、貼るか貼らないか問題が勃発。妹は元々車椅子に乗る必要のある疾患などは特にない。だが、生来筋力が弱いこともあり、脚が痛くなってしまうことが多い。そのため長時間の歩行はかなりチャレンジングで、車椅子を借りることが多い。
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「お前 障がい者かよ！」
小学生の頃幾度となく聞いた言葉。
なんで嫌だったのかな？って考えてみたけど、
【 障がい＝害、欠陥、欠点 】
の文脈で、「障がい者」という言葉が使われていたのがすごく不快だった。
#障がい #障がい者支援 #ダウン症
#DownSyndrome
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誰かがものすごい不安定な場所に置いたヨーグルトが、朝イチで冷蔵庫開けた瞬間に落ちてきてもイラッとしない穏やかな心で朝を過ごせるようになりたい
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ストレスは激務からは生まれない。信じられないほど忙しく働く事がたまらなく好きという人もいる。ストレスは、"やりたい事ができていない"状態から生まれる。
#ストレス #社会人
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@masa_kosodate
天使の子と称されることもありますよね。
私も小さい頃から、ダウン症を持つ子供たちと遊ぶ機会が多くありました。
私自身小学生の頃、学校の友達とうまくいかなかった時期もあったので、
裏表なく接してくれる彼らに何度も救われました。
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アメリカの小学校で右も左もわからぬまま働いていた頃、一番難しかった、生徒とのボーダーライン問題。生徒に限らず、普段自分が接する全ての人との間に必要なもの。一番の学びだったな。
生徒に「死ね」と言われて…
教師が「一緒に死のう」っていうと、問題になるのか…
話をするために、廊下に引っ張り出すのも体罰になるのか…
怒りを見せるために、机を叩いたり、大声出すのもダメなのか…
じゃ〜何が正解なの❓
「死ね」って言われて…
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@gegegelove
正直、あぁいう場面を目の前にすると、やるせなくなりますよね
でも言葉や気持ちを、うまく伝える、受け取るという事が難しい環境の中で、どう対応したらいいのか、スタッフさん方にも葛藤があるのだとも、思います
家族として、姉として
私が妹にどんな風に接するか、それが私の今できる最大限です
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@masami_okaachan
なるほどです🧐
実は私の母、今年から役員になり、今までにはなかった量の情報が一気に入ってきて家族一同驚いています。
役員になったこともあり、母なりに情報収集頑張っているのですが、ソースは未だにチラシ、お便りを見て勉強してます。しっくりくるようです。
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@masami_okaachan
😂😂そうだったんですね
逆に言うと、紙の威力がまだしっかり残っているという！
神からインスタやXにうまく繋げられたら一気にコミュニティ広がると思うんですが、まだ先は長そうですね笑笑
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@masami_okaachan
ないよりは、ですね😂
私がXはじめたのも実は、まさにこの情報獲得問題がきっかけでして。
少しでもコミュニティ広げたい&きょうだい児や保護者の方の安心できる場所（コミュニティ）を作りたいと思ってはじめました
地道にいきましょう❤️🔥
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今一番見たいドラマ
兄弟児にフォーカスしたものって
なかなか見たことなかったから、
兄弟児、当人としては
興味津々。
#ダウン症 #兄弟児
#DownSyndrome
今夜10時 ついに地上波へ。
ドラマ10【家族だから愛したんじゃなくて、
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実在する家族をもとにした物語。
『#かぞかぞ』は ”ほぼ” 実話です🚗
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