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ProRaris - Alliance des Maladies Rares en Suisse ProRaris - Allianz Seltener Krankheiten Schweiz ProRaris – Alleanza delle Malattie Rare in Svizzera ProRaris.ch
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Joined May 2010
Hätten Sie bei dicken Händen und Fingern sowie übergrossen Füssen an eine #selteneKrankheit gedacht? In der @AargauerZeitung ist ein neues Porträt erschienen zur #seltenenKrankheit Akromegalie. Interessiert finden dieses Porträt und andere bei @ProRaris:
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Pour @saez_bms, quatre patients, dont deux atteints d'une #maladierare, font part de leurs espoirs et de leurs incertitudes concernant la médecine personnalisée. Jasmin Barman-Aksözen, membre du comité consultatif de @ProRaris, est l'une d'entre elles:
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In der aktuellen @saez_bms berichten 4 Patient:innen, darunter 2 Betroffene mit einer #seltenenKrankheit, über ihre Hoffnungen und Unsicherheiten in Zusammenhang mit der personalisierten Medizin. Eine ist Jasmin Barman-Aksözen aus dem Beirat von @ProRaris.
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Im @MigrosMagazin ist anlässlich des #TagderpflegendenAngehörigen ein eindrückliches Porträt erschienen von einer Familie, die von einer #seltenenKrankheit betroffen ist. Lesen Sie, wie das #DravetSyndrom das Leben der Eltern beeinflusst:
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Lesen Sie den Gastbeitrag der @ProRaris-Vizepräsidentin @ThereseStutz in der @NZZ, warum die Patient:innen – vor allem mit #seltenenKrankheiten – gezielt in Forschungs- und Behandlungsprozesse einzubeziehen sind – als Ressource und nicht nur als Kranke.
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Denken Sie bei Müdigkeit, Rückenschmerzen und Angina an eine #selteneKrankheit? Bei Iliana Mebert stellten sich diese Symptome als seltene Autoimmunerkrankung heraus: Takayasu Arteriitis. Das Porträt der @AargauerZeitung finden Interessierte hier:
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Wie lebt es sich als Familie, wenn das eigene Kind anstelle von Fortschritten nur noch Rückschritte macht in seinen kognitiven Fähigkeiten? Ein feinfühliges Porträt der @AargauerZeitung zur #seltenenKrankheit Sanfilippo-Syndrom, auch Kinder-Demenz genannt:
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In der @AargauerZeitung berichtet Anina Rohr über den steinigen Weg bis sie endlich die Diagnose Ehlers-Danlos-Syndrom erhielt, eine #selteneKrankheit bei der gerade betroffene Frauen oft lange auf eine Diagnose warten. Der ganze Artikel bei @ProRaris:
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Découvrez dans la dernière newsletter pourquoi il vaut la peine de faire un don à @ProRaris, ainsi que d'autres nouvelles sur les #maladiesrares :
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Lesen Sie im aktuellen Newsletter, warum sich eine Spende für @ProRaris lohnt sowie weitere Neuigkeiten rund um das Thema #selteneKrankheiten:
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Le Magazine "Salle d'attente" à interviewé la secrétaire générale de @ProRaris. Elle y parle, entre autres, des défis des personnes atteintes d’une #maladierare, allant du traitement thérapeutique à l’inclusion dans la société et la vie professionnelle.
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Husten verboten heisst das Buch von Hansruedi Silberschmidt und beschreibt sein Leben mit der #seltenenKrankheit PCD. Erst mit 39 Jahren erhielt er die Diagnose. Nach @ProRaris hat auch die @AargauerZeitung ihm und seiner Geschichte einen Artikel gewidmet:
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La 1e session des personnes handicapées, un succès. Jennifer Pauli était une des 44 parlementaires. Elle vit avec la #maladierare épidermolyse bulleuse. Pour @ProRaris elle a partagé ses impressions à Berne. Nous la félicitons pour son grand engagement !
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Die 1. Behindertensession war ein Erfolg. Eine der 44 Parlamentarier*innen war Jennifer Pauli. Sie lebt mit der #seltenenKrankheit Epidermolysis Bullosa. Für @ProRaris hat sie ihre Eindrücke in Bern festgehalten. Wir gratulieren zum grossen Engagement!
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Demain, c'est le début de la 1er #sessiondespersonneshandicapées, organisée par @pro_infirmis_FR. @ProRaris soutient cette initiative, vue que de nombreuses personnes atteintes de #maladiesrares sont également handicapées. Suivre la session en livestream :
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Morgen geht es los mit der ersten #Behindertensession, organisiert von @pro_infirmis. @ProRaris unterstützt die wertvolle Initiative, zumal viele Menschen mit #seltenenKrankheiten auch beeinträchtigt sind. Die Session im Livestream verfolgen:
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Heute fand das @ProRaris-Webinar zum #TagderseltenenKrankheiten mit über 90 Teilnehmenden statt. Thema: Patienteneinbezug in klinischer Forschung und Gesundheitswesen: Herausforderungen und Chancen. Danke den Teilnehmenden und den Referierenden für die Inputs und den Austausch!
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@ProRaris est très heureuse de l'écho que les médias et les médias sociaux ont donné à la #Journéeinternationaledesmaladiesrares d'hier. Merci à tous ceux qui s'engagent pour les personnes atteintes de #maladiesrares !
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@ProRaris freut sich riesig über das Echo in den Medien und den Sozialen Medien zum gestrigen internationalen #TagderseltenenKrankheiten. Ein grosser Dank an alle, die sich für Menschen mit #seltenenKrankheiten engagieren!
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