Impulsora y Activista de Parques Inclusivos. Defensora dlos derechos dlos niños con pluridiscapacidad y su Inclusión Universal
#SoyCuidadora
#OcioInclusivo
TODOS los parques infantiles deben ser adaptados para que TODOS los niños/as puedan jugar y ser felices sin importar su condición.
#ParquesInclusivos
#ParquesParaTodos
Tener un hijo con discapacidad es volverte maestra para educarlo, doctora para atenderlo, su abogada para representarlo y una leona para defenderlo.
#Discapacidad
#SoyCuidadora
A unos les toca ser altos, bajos, a él una enfermedad rara. Gracias a esta experiencia de vida he conocido persona increíbles, me abrió un mundo, otra manera d ver y valorar las cosas. No deseo un hijo normal, deseo q pueda vivir en una sociedad q también le pertenece.
#Inclusion
Es oficial, ¡ya no tiene epilepsia!! 🎉🎉
aún así hay que ser cautos dada su mutación genética con una encefalopatía epiléptica asociada al síndrome de West mantendremos una medicación.
Lloro de alegría ☺️☺️☺️
Lo último que hago antes de salir de casa es cambiar a Bruno de pañal, una ves q salimos de casa no hay baños inclusivos donde pueda cambiarle con dignidad.
#CambiadoresInclusivos
#Derechos
Hemos ido a probar la nueva tirolina en
@bcn_ajuntament
después de esperar 10 min ha llegado el turno a Bruno y ha sonreído y disfrutando mucho! una madre y su pequeño ns ayudaron a llevarle, ha sido muy lindo compartir este juego con más niños
🧵
El
@bcn_ajuntament
me escucho y cambio el asiento
Bruno lo paso pipa, siempre he dicho q le encanta el movimiento y todo lo q le produce adrenalina, vértigo, sensaciones q el solo no puede hacer.
Mientras pueda hacer la transferencia seguiremos jugando en ella
#JuegosAdaptados
Hemos ido a probar la nueva tirolina en
@bcn_ajuntament
después de esperar 10 min ha llegado el turno a Bruno y ha sonreído y disfrutando mucho! una madre y su pequeño ns ayudaron a llevarle, ha sido muy lindo compartir este juego con más niños
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Se habla poco de la carga que tenemos las madres con hijos/as con discapacidad, es cierto que lo hacemos con todo el amor del mundo, pero el costo es altísimo y a veces nos supera, quién diga lo contrario miente.
Dejemos de romantizar el tema de los cuidados.
En otras épocas las familias se “avergonzaban” de los hijos con discapacidad, en muchas ocasiones los dejaban encerrados en centros.
A mi lo q me “avergüenza” es q las familias no podamos salir a la calle x falta de accesibilidad y q la sociedad aún no esté preparada para ellos.
Que día habrá una campaña que
#visibilice
a la infancia con
#pluridiscapacidad
necesitamos se les vea y escuche.
Las familias hacemos un esfuerzo en enseñar a la sociedad pero falta empatía e inclusión.
Las personas que usan pañal o necesidades de apoyo especial se ven en la necesidad de permanecer sucios por horas o ser cambiados en el piso, lo cual es insalubre e indigno para ellos, e incómodo para los cuidadores.
Necesitamos Cambiadores Inclusivos en los espacios públicos.
En definitiva ser madre de un niño con discapacidad significa estar dispuesta a todo, incluso a comerte el mundo para impedir que se lo coman a él.
#SoyCuidadora
#Discapacidad
Te dejas la espalda para ver a tu hijo/a sonreír?
Recorres Bcn para encontrar un parque en el que pueda jugar?
Manifiéstate con Nosotros Por los Derechos de nuestros hijos con
#discapacidad
por
#parquesinclusivos
👇🏼👇🏼
Sábado 23 de octubre 10:30 Parque Jardins De
Ca L'aranyó
La vida con un hijo especial te pone la vida patas pa arriba, pero el aprendizaje de amor hace esta experiencia llevadera y enriquecedora.
Soy mamá cuidadora y aunque es duro, soy feliz.
Que importante contar con profesionales con paciencia, trato y empatía, nos quitan un peso de encima poder hacer cosas tan básicas como un simple corte.
(la 🤚🏻 es para la ansiedad)
#PluriDiscapacidad
#YoExisto
Mi chico ya no tan chico, para mi es un logro q tome solo de su botella, tomarla, gestionarla y no ahogarse en el intento.
Son esos logros q solos las familias con hijos con diversidad entendemos
#PluriDiscapacidad
#YoExisto
Criar a un hijo con
#Discapacidad
no es fácil, si agregas q eres
#monoparental
y expatriado (sin familia) eso aumenta la complejidad.
Hace 8 años decidí seguir viviendo solos en Barcelona, ha sido duro para mi, pero lo mejor para ellos.
Mi hija PL acaba d presentar su TR con tema el “Impacto en tener un hermano con discapacidad”
Habla dl proceso d aceptación, en como te cambia la vida, nl aprendizaje, en cómo valoras las pequeñas cosas, y en su caso q ha tenido q madurar antes y en cómo le enriquecido la vida.
Creemos q en la ciudad viven pocos niños/as con
#discapacidad
por qué casi no les vemos pero no es así.
No los vemos por que la mayoría están exiliados de sus barrios, excluidos de los parques y aislados en sus casas por falta de
#OcioInclusivo
en la ciudad
👇🏼
Ser madre de un hijo con
#discapacidad
es complejo, serlo monoparental y vivir solos en un país que no es el tuyo es una carrera de fondo.
Aún así tome la mejor decisión hace 7 años, desde entonces he tenido que afrontar muchas cosas sola y me siento orgullosa de haberlo hecho.
Las familias con hij
@s
con Discapacidad vivimos en una montaña rusa emocional, se vive más intensamente, se aprende, se lucha, se disfruta, no todo es color de rosa, ni gris, nuestra vida es intensa, si no entiendes lo que vivimos evita juzgarnos o
mirarnos como bichos raros.
La pluridiscapacidad d mi hijo no es invisible pero su enfermedad si, una
#EnfermedadRara
d esas que no interesa investigar como las 7000 más q existen en el mundo.
#NoSomosInVisibles
Detrás de un niño con discapacidad hay continuas horas de consultas médicas, controles, pruebas, tratamientos y más, hoy toca reumatólogo.
#PluriDiscapacidad
#YoExisto
A veces nos llaman súper madres, madres todoterrenos, y no, no somos heroínas.
Solo somos madres luchado por normalizar la vida con nuestros hijos y hacer valer sus derechos.
Todo tendría que se más fácil.
Dedicado a esas madres 💜
#Discapacidad
#SoyCuidadora
#DerechosNoFavores
Tener un hermano con
#discapacidad
cuando eres pequeña para ti no tiene nada de especia, es solo tu hermano. De ahí q PL la hermana de Bruno está haciendo su proyecto en su experiencia, y como repercute la vida con un
#hermano
cn
#discapacidad
Hace 13 años me sentía “preparada” cn una maternidad previa, sin embargo estaba a punto de subirme en una montaña rusa de emociones y logros.
No es fácil tener un hijo en una sociedad que no está hecha para él, pero los aprendizajes q me ha dado me han hecho la persona que soy.
Es un despropósito tener un hijo con discapacidad y cada tema relacionado con su condición tengamos de lucharlo o reivindicarlo, educación, parques, ocio, cada día una lucha.
No hay que olvidar que no son seres de otro planeta para intentar incluirlos, son personas con derechos.
Nunca habíamos disfrutado tanto del mar y eso q empieza la temporada
Feliz con la accesibilidad y ayuda de soporte al agua que nos dan con Bruno, y pidiendo se aplique en todas las playas posibles que todos tenemos derecho de disfrutar del verano
@BCN_Accessible
#PlayasAccesibles
Desarrollando habilidades por la pasión por las galletas.
Desde hacer pinza para tomarla, el mano boca al llevarla a la boca, la masticación, hasta acercarse a la caja d galletas abrirla y servirse el mismo.
Años de trabajo pero lo logró
#PluriDiscapacidad
#YoExisto
Lo ha pasado pipa en sus colonias!
Para esta salida se necesita una cadena de accesibilidad y adaptaciones, gracias al trabajo dl AMPA baja coste y podemos cubrirlo. bus adaptado para varios alumnos MR, Macià bastante adaptada, paseo en bote, enfermera, ratio 1 persona por niño.
#PlayasAccesibles
cn pasarela hasta el agua, sillas anfibias, soporte al baño, espacios cn sombra, cambiadores inclusivos, y vaya éxito que tiene!
Demuestra la necesidad que hay nl colectivo de personas con discapacidad y sus familias disfrutar del verano 😎
@bcn_ajuntament
Creemos que en la ciudad viven pocos niños/as con
#discapacidad
porque casi no las vemos, pero no es así.
No los vemos porque la mayoría están exiliados de sus barrios, excluidos de los parques y aislados en sus casas, por falta de
#Inclusion
en la ciudad.
#InclusionUniversal
Antes d eliminar la Educación especial y hacer las escuelas inclusivas, primero pongan ls recursos necesarios para q las familias no tengan q luchar cada día por ellos, o cambiar de colegios por EE para q sus hijos tengan las adaptaciones que necesitan
#Inclusion
real!
Habían una vez una escuela de educación especial q cerraba por falta de espacio y un colegio ordinario decidió darle una oportunidad dentro d sus instalaciones y desde entonces tienen un sistema de inclusión muy chulo en los que todos se enriquecen.
#EducacionEspecialeInclusiva
Hoy 28 de mayo día internacional del juego quiero reivindicar el derecho de tod
@s
los niño
@s
con discapacidad al juego de calidad en los parques infantiles, ellos también tienen derecho a vivir una infancia feliz y divertida.
Mientras toman medidas las autoridades jugamos así.
Su naturaleza le dejo en desventaja, la falta accesibilidad en casa, y la sociedad sin incluir.
Pero el es feliz, vive el día a día, disfruta mucho, y da visibilidad a la infancia cómo el, para que ni un niño/a se quede excluido por su condición.
#DerechosDeLosNi
ños
Hay personas q me suelen decir q me admiran, no busco admiración, pero si el respeto y la inclusión hacia Bruno y hacia los niños y niñas q como él nacen en desventaja en un sociedad q en pleno siglo 21 sigue sin estar preparada para ellos
#PluriDiscapacidad
#YoExisto
#Derechos
Ser diferente está bien.
Lo que está mal es que en pleno siglo XXI la sociedad siga sin estar preparada para que tu lo seas.
#PluriDiscapacidad
#YoExisto
6:44 Bruno ya despertó ya está cambiado, medicado, tomo pequeño desayuno y listo para iniciar el día. Pero y luego que?
Que oferta de ocio tenemos las familias con hijos con discapacidad para hacer el fin de semana que no sean actividades organizadas y CERCA DE CASA?
#YoExisto
Por otros 365 días para seguir visibilizando que existe la infancia con
#discapacidad
que son parte dla sociedad, y que cuando los excluyen a ellos excluyen a toda la familia.
Feliz 2024 🎄❤️🥂✨
Muy feliz vida Bruno!🎈
Sigue brillando mi maestro que eres perfecto tal y como eres! Es esta sociedad que no está preparada para ti.
#PluriDiscapacidad
#YoExisto
6 oct día de la Parálisis Cerebral, día para sensibilizar a la sociedad de una de las causas más frecuentes de
#discapacidad
en niñ
@s
El 80% de las personas con parálisis cerebral tienen grandes necesidades de apoyo las 24 horas al día, 7 días de la semana
#ParalisisCerebral
💚💚
No es fácil tener una grúa para hacer la transferencia d nuestros hijos con MR, entre el costo, volumen dl aparato, hacer obras en casa..
Mientras tanto así realizamos la transferencia de ellos.
Parte de nuestro día a día.
#YoCuido
#SoyCuidadora
#PluriDiscapacidad
#Visibilizar
No somos una familia con problemas, somos una familia diferente y no deben sentir pena por nosotros, porque aunque todo nos cuesta más, el amor puro y sincero que expresas, siempre me compensa.
#PluriDiscapacidad
#FamiliaAtipica
#SoyCuidadora
Bruno es un niño con ER q le provoca una
#PluriDiscapacidad
no tiene voz para decir sus necesidades, no hace deporte hace rehabilitación, va al colegio a hacer terapia, necesita toda una cadena d accesibilidad y adaptaciones para su vida diaria, y es feliz
#Visibilidad
#YoExisto
Que falta para dar
VISIBILIDAD a los niños
con
#PLURIDISCAPACIDAD
?
Son invisibles, están exiliados de sus barrios y excluidos de la mayor parte de las actividades al no haber recursos y adaptaciones necesarias para su inclusión en la vida diaria
#InclusionUniversal
#Derechos
No me gusta romantizar la
#discapacidad
d Bruno por q han habido momentos muy duros, pero en general puedo decir q convivir cn la discapacidad y conocer este colectivo d personas me ha hecho ver la vida de otra manera y ser mejor persona
#DiaInternacionalPersonasConDiscapacidad
Que falta para dar
VISIBILIDAD a los niños
con
#PLURIDISCAPACIDAD
?
Son invisibles, están exiliados de sus barrios y excluidos de la mayor parte de las actividades al no haber recursos y adaptaciones necesarias para su inclusión en la vida diaria
#InclusionUniversal
#Derechos
Para poder salir de vacaciones se han quedado 4 personas al cuidado y atender el día de Bruno, por la mañana, tarde y noche, otra fines de semana + mi madre que se encarga de la casa y comida y amor.
Ser cuidadora no es fácil y es infravalorado nuestra labor.
#SoyCuidadora
Variante del exoma 51 del gen SPTAN1
Esto le ocasiona una encefalopatia epiléptica, tetraparesia espastico-atáxico, hipotonía, una atrofia cerebelosa, ataxia, clonus, una discapacidad intelectual, ausencia de lenguaje, falta de atención visual
Pero esto no le impide ser feliz ❤️
A los 6 meses empezamos el recorrido de terapias, había ganado bastante hasta q a los 5 años llego la
#epilepsia
tipo 5 asociada al
#S
índromeDeWest y todo cambio, fue como si borraran todo lo ganado
#PluriDiscapacidad
#EnfermedadesRaras
Unos empiezan vacaciones hoy, otras jornada intensiva
Y no es por falta de ganas, es falta de infraestructura adaptada para poder salir de viaje (y💰)
#SoyCuidadora
#PluriDiscapacidad
Los niños/as con discapacidad no tienen un lobby que los "representen"
somos las familias las q tenemos que luchar y defender cada uno de sus derechos.
#Discapacidad
#DerechosDeLosNi
ños
Tenemos que dar visibilidad para que siga invirtiendo más en investigación para la epilepsia, en su caso de pequeño tenia ausencias y crisis febriles, hasta que se ínstalo a los 5 años una epilepsia multifocal asociada al síndrome de west.
Día Internacional de la
#epilepsia
Sábado de sofá sin salir por llevar +24hrs sin ascensor, aquí es cuando se hace visible lo dependiente q somos a la accesibilidad hasta para salir de casa. Y encima con la silla abajo
#Accesibilidad
#Discapacidad
Un cuidador dos vidas.
Ser cuidadora de una persona dependiente es hacer las cosas por 2 cada día, a veces candada, pero siempre con amor.
Valoremos y reivindiquemos nuestra labor
#SoyCuidadora
#DiaInternacionalDelCuidador
Es importante que los niños con discapacidad se sientan incluidos en la sociedad, especialmente en los parques infantiles.
Aquí una d mis guías d juegos para hacer q estas áreas sean más inclusivas para niños de TODAS las capacidades.
#ParquesInclusivos
#ParquesParaTodos
En mas d una ocasión me han dicho: uy q duro, que chi..a, incluso me han dado el pésame x tener un hijo como él. Yo lo q veo en Bruno es enseñanza, un maestro, una persona q con todas sus limitaciones y luchas x sus derechos, me enseña a ser feliz
#SoyCuidadora
#DerechosNoFavores
Me quedé súper ploof, en un mes 4 familias compañeras de camino han despedido a sus hijos 😞💔
Poco se habla de esta realidad y de los desafíos de salud que enfrentan estos pequeños con discapacidad.
Lo que más odio de este camino.
¡HE HECHO HISTORIA!
Primera persona del MUNDO con un 76% de discapacidad que ha logrado terminar una MARATÓN: 42, 195 Km ✊🏻✊🏻✊🏻
Esto ha sido posible gracias a TODO mi equipo. Gracias a TODOS los que habéis estado animando, NO TENGO PALABRAS… 🫶
Todos saldrán a la calle a celebrar el día internacional dlas PcD, bueno no todos, xq como siempre se dejan a la los niños cn discapacidad sin NINGÚN evento pensado concretamente para ellos, así es como se piensa y
#visibiliza
la infancia cn discapacidad
#NoSonVisibles
#YoExisto
En otras épocas las familias se “avergonzaban” de los hijos con discapacidad, en muchas ocasiones los dejaban encerrados en centros. A mi lo q me “avergüenza” es q las familias no podamos salir a la calle x falta de accesibilidad y q la sociedad aún no esté preparada para ellos.
Hay niñ
@s
felices y bacanes y el curso de la Laurita, el increíble amigo siempredispuestoadarlotodo Leoncito y obviamente nuestra únicaeincomparable Laurita… 💙🤍❤️ con esto damos por inauguradas las fondas acá en Valparaíso!!!
Hoy cumple 16 años la hermana mayor de Bruno, una chica, cariñosa, valiente, con una inteligencia emocional increíble que ha sabido querer y apoyar a su hermano.
Feliz cumpleaños ma belle fille! ❤️
#Cuidador
persona que dedica amor, tiempo y esfuerzo al cuidado y bienestar diario de una persona o familiar. Al día de hoy esta labor está totalmente invisibilizada, hay que dignificarla y reconocerla,
Que este día se nos haga menos
#invisibles
#YoCuido
#SoyCuidadora
Mas de 2 meses que mi hijo tuvo un accidente en en el transporte público
Hemos parado fisioterapia, ha perdido habilidades por la fractura, y
@TMBinfo
sigue sin responder a mi reclamación, es normal pasar así de un niño con
#discapacidad
?
Por fin iniciamos la temporada de baño!
Como siempre Bruno ha disfrutado mucho.
Aprovecho para reivindicar más puntos de playas accesibles por todos sitios, para que los usuarios y familias pasar un buen verano!