Pascal030
@Pascalgrootveld
Followers
1,215
Following
1,081
Media
296
Statuses
2,195
voormalig Orthopedagoog-Generalist i.o (former special educationalist/psychologist). Voorzitter vereniging @longcovidnl pascal @longcovidnederland .com
Utrecht, Nederland
Joined February 2022
Don't wanna be here?
Send us removal request.
Explore trending content on Musk Viewer
Wizkid
• 372340 Tweets
APT OUT NOW
• 266025 Tweets
Ruto
• 131071 Tweets
Deputy President
• 95312 Tweets
علي النبي
• 56432 Tweets
Hayırlı Cumalar
• 37650 Tweets
Kindiki
• 32311 Tweets
安倍氏の女装
• 29623 Tweets
Dalton Knecht
• 24579 Tweets
低所得者
• 15594 Tweets
KAIRAIN HANGGANG DULO
• 15429 Tweets
ミミッキュ
• 15012 Tweets
#جمعه_مباركه
• 13711 Tweets
ちゃんのライブ
• 10398 Tweets
Pinned Tweet
Gisteravond bij
@HumbertoRTL
samen met Tom mijn verhaal gedaan en uitgelegd wat nodig is. Voldoende geld voor biomedisch onderzoek en behandeling naar deze multi-systeem ziekte
#LongCovid
. Niet meer wachten, maar nu! Geef ons perspectief!
'Long Covid is een multisysteemziekte. Dit maakt dat het niemand's expertise is.' zegt Long Covid patiënte Pascal Grootveld.
60
84
263
21
51
273
💔 zag mezelf net bij NOS-journaal. En hoewel m’n praatje prima was, schrok ik enorm van hoe ik eruit zie. Zo energieloos, vlak, moe, opgezwollen. Gewoon alles wat ik 4 jaar geleden niet was en nu niet wil zijn. En dat maakt me even heel verdrietig.
98
4
509
Dit is mijn verhaal, dit is
#LongCovid
en dit treft 360.000 mensen in NL. 64.000 langer dan 2 jaar ziek! Help ons
@ministerVWS
@PieterOmtzigt
@FleurAgemaPVV
@wiepau
@attjekuiken
@RenskeLeijten
@mirjambikker
49
111
329
UWV: u bent 100% arbeidsongeschikt. Ik ben opgelucht dat m’n beperkingen erkent zijn, maar ook
#ZiekBOOS
dat er 0 behandelingen zijn. Ik ben 37 en heb nog zoveel carrière plannen.
#longcovid
is mega invaliderend.
39
50
313
Jaaaaaaaaaa alle 3 amendementen aangenomen!
1. Drost, extra geld ME onderzoek!
2. Longcovid poli’s
3. Extra middelen voor zorgmedewerkers
15
27
244
Vanavond kom ik bij
@HumbertoRTL
om aandacht te vragen voor
#longcovid
en alle andere post infectieuze ziektes.
#LongCovidKids
#LongCovidAwarenessMonth
#NietHersteld
#NotRecovered
Deze week werd de allerlaatste coronatest uitgevoerd door de GGD. De coronatijd lijkt daarmee voorbij, maar dit geldt niet voor 1 op de 8 ex-coronapatiënten. Zij lijden nog steeds aan Long Covid. Patiënten
@MolmansTom
en
@Pascalgrootveld
eisen meer onderzoek.
#humberto
57
54
221
33
41
217
Als
#longcovid
patiënt, maar zeker als
#orthopedagoog
wil ik dit onder de aandacht brengen. Ik lees schrijnende verhalen van kinderen met Longcovid. Dat je dit hebt, is al erg genoeg, maar een deel van de kinderen en hun ouders worden niet geloofd.
11
56
202
We zijn er! 💪🏻💙 for the team! We missen honderdduizenden. Ze zijn te ziek
#VerborgenPandemie
#LongCovid
#NietHersteld
10
52
200
25
30
192
Vernietigend artikel in het AD vandaag.
“Pascal Grootveld namens
@LongCovidNL
: "Sommige mensen kunnen alleen maar in bed liggen, maar niemand kijkt naar ze om. Ik vind het echt ongelooflijk dat dat na drie jaar corona de situatie is.” 1/4 🧵
Vandaag in het AD: Artsen en patiënten luiden noodklok: ‘Longcovidpatiënt slachtoffer van op geld gericht zorgsysteem’.
10
53
164
12
70
181
Dit was ik vanmiddag. 18uur NOS Journaal nog een item. Ik ben vandaag gevolgd door de NOS vanaf huis - Den Haag - huis
Een grote dag vandaag: de petitie voor long COVID klinieken is (met >107.000 ✍🏼!!) aangeboden bij de Tweede Kamer. Het is nu aan de politici om donderdag voor zorg te stemmen.
#polikliniekenNu
12
25
114
21
23
185
Ik heb een artikel geschreven in de Pedagoog over 40.000 kinderen met
#longcovid
die in Nederland niet de goede ondersteuning krijgen.
Ik ben super trots dat het me gelukt is, ondanks de cognitieve klachten van mijn eigen
#longcovid
. Ik heb veel hulp en feedback gekregen van 1/2
22
80
179
‘Ze ligt nu in een donkere kamer, geen geluid, geen licht’
‘Ze kan alleen maar liggen in dat kamertje, liggend zoals in een doodkist, is wat het op dit moment is’
‘Sinds juni 2023 is ze hard achteruit gegaan’
Mette, 17 jaar
Stem voor het amendement, zorg voor behandelcentra!
13
62
178
6/ yes! Er stond een bijzonder hoogleraar CGT op uit de zaal. Ze distantieert zich van CGT als curatieve behandeling. Hele zaal klapte 😃. Terwijl er weinig patiënten zijn (en mister Knoop himself zo nog z’n praatje moet geven ;)
14
27
175
Goede uitzending (dat mag ik zeggen 😉) met Michèle van Vugt, collega van
@RobWust
, met mij en
@ArjenVuure
#LongCovid
Amsterdamse onderzoekers hebben aangetoond dat long covid een lichamelijke oorzaak heeft. Hoogleraar Michèle van Vugt deed de ontdekking, en is te gast. “Er is nu een verklaring voor de extreme vermoeidheid bij inspanning.”
196
155
453
37
30
172
Ik ga zo naar Den Haag om de petitie aan te bieden samen met een afvaardiging van
@NietHersteld
@KinderenLC
@PostCovidNL
en
@stgquestion
/alliantie PAIS.
Maken jullie lawaai vanuit bed?
#PolikliniekenNU
#LongCovid
#PAIS
💪🏻🔥💙
Update petitie!✍️
Vandaag gaan we met de petitie ‘Stem voor post-COVID-poliklinieken’
naar Den Haag. De petitie is al meer dan 105.000 keer ondertekend en loopt nog door.
Om 13.15 uur bieden we,
@LongCovidNL
samen met
@PostCovidNL
,
@NietHersteld
,
@KinderenLC
en
@StLongCOVID
, de
4
25
110
22
21
166
1/3 🧵 Los van het geld maak ik me zorgen of ik ooit weer mee kan doen’
Deze aflevering van
@OmroepMAX
Hollandse Zaken is deze week een jaar geleden opgenomen. Een jaar!
En er is niets, maar dan ook helemaal niets, verbeterd voor de patiënten ten opzichte van een jaar geleden.
13
64
163
“We moeten ook plaats bieden a/d mensen die in stilte lijden. Dan denk ik aan de 450k mensen met
#LongCovid
waarvan 90k zeer ernstige klachten hebben. Maar ook aan de mensen met andere post infectieuze ziekten zoals Q-Koorts,Lyme en ME. Hun lijden en moedeloosheid grijpen me aan”
8
38
162
Ik sta in de krant op mijn verjaardag :)
Een verjaardag met gemengde gevoelens. Net heb ik in m’n eentje taart gegeten buiten in de zon en nu lig ik in bed. Op te laden, omdat ik vanavond graag uiteten wil met mijn vriend.
Maar eigenlijk wil ik visite over de vloer, 1/4
18
29
150
Bam!
@drMHellemons
, Ernst Jurgens en Sara Biere-Rafi!
Ik kan jullie niet genoeg bedanken voor dit stuk in het Tijdschrift voor Bedrijfs- en Verzekeringsgeneeskunde
11
43
151
Tja… hoe dan? Dinsdag in het ziekenhuis? Woensdag ik het restaurant? Allerlei gedachten… Had ik moeten gaan? Had ik een mondkapje moeten dragen? Wees voorzichtig mensen. Bescherm jezelf.
52
11
147
Ik ben vandaag bij het turn covid symposium. Helaas zijn een aantal tweets niet gelukt, 🤯 jullie snappen waarom. Doe het dus later.
23
37
146
#ziekboos
ben ik. Al 2 jaar ziek en inmiddels arbeidsongeschikt maar de overheid doet niets voor ons. Geen perspectief dat ik weer mee kan doen. Mijn kwaliteit van leven is dramatisch en hoop houden is het enige wat me overeind houd
Dit is mijn verhaal, dit is
#LongCovid
en dit treft 360.000 mensen in NL. 64.000 langer dan 2 jaar ziek! Help ons
@ministerVWS
@PieterOmtzigt
@FleurAgemaPVV
@wiepau
@attjekuiken
@RenskeLeijten
@mirjambikker
49
111
329
8
32
141
Filmpje: vandaag precies 3 jaar geleden. Als orthopedagoog in Uganda na een intensieve training een fantastisch dansfeest. Foto: uitgeput in bed na 1x in de week kunnen douchen (op douche kruk) niet in staat eerst aan te kleden maar in badjas bijkomen.
#longcovid
#ziekboos
26
15
135
Hier kan ik gewoon om huilen! Wat voel ik me even goed gehoord door jullie. De uitspraken van de minister konden echt niet. En dat vinden jullie blijkbaar ook. Dank 🙏🏼
@JulianBushoff
@mirjambikker
Zojuist heeft een ruime meerderheid van de
@2eKamertweets
gestemd voor een versneld
#LongCovid
debat.
Dit naar aanleiding van de motie Drost, maar ook na de uitlatingen van minister Kuipers in de media de afgelopen week.
In het fragment treffende uitspraken van diverse
237
106
397
16
18
137
🧵 Morgen 1 juni is het precies 2 jaar geleden dat ik en
@riendebock
van
@LongCovidNL
in het programma
@Hollandsezaken
van
@OmroepMAX
zaten.
Niet wetende dat 2j later er helemaal niets verbeterd zou zijn aan mijn situatie. Sterker nog, ik ga achteruit. Zoals vele anderen met 1/
14
36
135
1/3 Morgen is het Long Covid Debat. Ik zal er zijn en zal opkomen voor alle anderen die er niet bij kunnen zijn. Zij zijn te ziek. Wij zijn ziek en wij kunnen NERGENS terecht.
#VerborgenPandemie
#LongCovid
4
30
113
18-09-2020 - 18-09-2022
2 jaar Long Covid. O effectieve behandeling. Hoelang nog?
25
12
110
Goed item bij
@RTLnieuws
met de juiste cijfers uit het VK. 3% vd bevolking rapporteert
#longcovid
klachten. De helft al langer dan een jaar. 1 op de 3 heeft LC na omikron.
#corona
is niet over
@rivm
@MinVWS
@ministerVWS
@ministerLZS
5
32
107
Vorig jaar deze dag lag ik in bed bij m’n vriend, alle plannen geannuleerd. ‘Worst NYE ever’. Dit nooit meer dacht ik.
En here we are again. Dit keer alleen. Uiteraard welkom bij m’n vriend of anderen. Maar t wil niet… kut
#LongCovid
😢
25
0
102
Vanmiddag ga ik naar Den Haag samen met 4 anderen van
@LongCovidNL
. Extra leuk, 3 van hen heb ik alleen nog maar online gezien en gesproken.
Ook velen uit de PAIScommunity ga ik vandaag ontmoeten. 💛💙
Voor iedereen die online mee kijkt, ik zwaai naar jullie 👋🏻
REMINDER vandaag 13.15-16.00 voorprogramma en livestream 'Wij willen weer meetellen!'
Aanmelden via link in onderstaande post
⬇️
1
5
22
13
7
103
Ik ben enthousiast om mee te delen dat ik zal spreken op de Nederlandse Long COVID Dag 2024 op 19 April in Amersfoort!
#NLLongCOVIDDag
Schrijf je in en leer van toonaangevende experts op het gebied van Long COVID en gerelateerde
gezondheid, terwijl ze hun expertise delen
1/3
9
24
102
20
28
99
Dit is Melissa en vanavond zit ze in de uitzending van Kassa. Ze heeft ernstige
#LongCovid
en kan allleen maar liggen. Ze is te ziek om zich te laten douchen of zelf te eten.
Geen enkele specialist wil haar zien, haar huisarts weet het niet meer. Ze krijgt geen medicatie 1/3
21
32
96
Weer een kritisch artikel over het het in de steek laten van
#LongCovid
patiënten in het AD.
Vandaag in het AD: waarom het 3 jaar duurde om
#longcovid
op de politieke agenda te krijgen. Een reconstructie.
Ruim 3 jaar na de start van de pandemie is er nog steeds goede zorg voor longcovidpatiënten. Geen registratie. Bijna geen biomedisch onderzoek. Geen behandeling.1/🧵
7
33
102
2
18
92
🧵1 Gisteren waren
@riendebock
,
@JoostKlappe
,
@TatjanaTVR
en ik namens
@LongCovidNL
in Den Haag.
Wij hebben daar een stembusakkoord aangeboden aan de Kamerleden samen met
@PostCovidNL
@KinderenLC
en
@NietHersteld
Op de volgende foto zie je de kamerleden aandachtig luisteren
7
13
92
25/ bijzonder hoogleraar CGT stelt 7 kritische vragen en sluit af met: ‘Hans, ik heb het ook tegen je gezegd. Met paatsvervangende schaamte jullie artikel in cgt gelezen. Wat ga jij nou doen tegen die patiënten die zo in de steek gelaten zijn met je ongenuanceerde uitspraken.
5
18
92
Ik ben zo boos en verdrietig! Deze draad raakt me zo diep, wanneer stopt dit? Help Rien en ons allemaal. Dit kan niet zo langer!
@lientje1967
@PieterOmtzigt
@attjekuiken
@Lisawesterveld
@F_azarkan
@MinVWS
@ministerVWS
Mijn gezondheid is achteruit gehold, onderbouwd twitterdraadje lukt al een tijdje niet meer. Artsen en onderzoekers willen van alles, maar er is geen geld voor onderzoek, en dat komt er binnenkort ook niet. Medicatie en behandelingen worden niet getest.
#LongCovid
is een hel 1/3
82
190
638
4
29
88
Technische briefing. Jolande Sap: Geschat 93.000 mensen met ernstige
#LongCovid
“Deze mensen kunnen niet werken, kunnen niet voor hun gezin zorgen en niet participeren in de samenleving”.
7
28
81
Yessss we zijn officieel een vereniging! 🎉
Nieuws van Vereniging Long Covid Nederland
Als Long Covid Nederland zetten wij - een groep long covidpatiënten - ons al geruime tijd in voor erkenning, onderzoek en zorg voor long covidpatiënten. Tot gisteren waren wij nog geen ‘officiële’ organisatie.
Gisteren hebben we de
32
40
157
5
4
80
Indrukwekkende rapportage bij
@kassa_bnnvara
gisteravond:
Best
@FleurAgemaPVV
,
@lientje1967
,
@JudithTielenVVD
,
@demc29demc
,
@InesKostic
,
@djhvandijk
stem ajb voor het amendement as woensdag 🙏🏼
#LongCovid
#LongCovidKids
3
26
79
Heb aandacht voor deze groep mensen. Luister goed naar deze tweet en nr 6 uit het draadje. Deze mensen moeten NU geholpen worden! Het is hartverscheurend om te weten dat er al mensen veel langer in deze situatie zitten door andere post acute infectieuze aandoeningen.
#LongCovid
@Pascalgrootveld
“Er zijn ook mensen die al meer dan 3 jaar lang alleen maar kunnen liggen, in het donker. Die heel geïsoleerd leven. Zij hebben nu geen enkele kwaliteit van leven. Daar kunnen we geen genoegen mee nemen, daar moet nu wat voor gebeuren!” 5/
5
9
43
9
29
78
Ik
#benboos
. Biomedisch onderzoek en behandeltrials hebben we nodig, geen gelul en vragenlijsten. Dit is niet normaal en hier ga ik zeker niet mee leren leven.
@lientje1967
@attjekuiken
@SylvanaBIJ1
@wiepau
@PieterOmtzigt
#2jaar
#longcovid
#arbeidsongeschikt
11
14
75
Kijk de hele uitzending hier terug:
❗Terugkijktips❗
Het kan bijna niemand zijn ontgaan: gisteren was een belangrijke dag voor long covidpatiënten. De publicatie van het baanbrekende long covidonderzoek van Appelman e.a., in het wetenschappelijk tijdschrift Nature Communications, zorgde voor veel media attentie.
10
25
123
8
10
77
Bedankt team Hollandse Zaken. Heel blij met het eindresultaat. We mogen de Britse cijfers gebruiken van
@MinVWS
Dit betekent dus honderduizenden Longcovid patiënten en geen tienduizenden. Help ons!
Bedankt voor het kijken naar Hollandse Zaken.
#HollandseZaken
gemist? Terugkijken kan via onderstaande link. 👇
#OmroepMAX
#Covid
6
12
37
5
12
73
1/2 "Het UWV weet dit al heel lang, maar heeft er niets aan gedaan." Ze verwijst naar een advies van de Gezondheidsraad uit 2018, waarin medische beoordelaars werden opgeroepen om ME/CVS te erkennen als ernstige ziekte.
2
12
72
Gefeliciteerd
@StLongCOVID
!
2 jaar 🎉🥳🎂
Super trots wat jullie voor elkaar hebben gekregen. Bedankt voor de fijne samenwerking met ons
@LongCovidNL
Cake for lunch :)
2
5
72
“We just lost another COVID long-hauler to suicide”, lees ik net ik hier.
‘Another’… deze verhalen zie ik voorbij komen en elke keer raakt dat mij.
Er is, zover ik weet, nog geen onderzoek gedaan naar
#longcovid
en
#su
ïcide maar wel naar ME/Chronisch Vermoeidheid Syndroom.
10
16
71
Het is ons gelukt!
Nico den Breejen en ik hebben artikel geschreven voor het Tijdschrift Intern Begeleiders (TIB). We beschrijven in 6 punten de rol van de IB’er. Wat kunnen zij doen om kinderen met
#LongCovid
en hun ouders te helpen?
Long Covid bij kinderen, een grote uitdaging voor het onderwijs
Gisteren is er een belangrijk artikel verschenen in het Tijdschrift Intern Begeleiders (TIB
@Instondo_bv
) over
#LongCovid
bij kinderen.
Auteurs Nico den Breejen en Pascal Grootveld beschrijven in 6 punten de rol
2
13
40
7
21
69
2/3 • Er zijn nog steeds GEEN effectieve behandelingen
•Er vinden nog steeds GEEN behandeltrials plaats
•Sterker nog: de meeste Longcovid poli’s zitten dicht.
•100.000 mensen hebben langer dan een jaar niet gewerkt door long covid (lifelines data UMC)
1
9
67
Landelijk meldpunt voor onderzoek naar longcovid gelanceerd. Vanuit PCNN Post Covid Netwerk Nederland.
Ook kinderen en mensen met langdurige klachten na een coronavaccinatie kunnen zich aanmelden.
🚨Nieuws: onderzoeksportaal voor mensen met long covid
Vanaf vandaag kunnen volwassenen, jongeren en kinderen met long covid zich aanmelden om mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek via een landelijk portaal: . Ook mensen met klachten na vaccinatie
23
59
110
1
14
69
2/ indrukwekkend praatje van arts-patiënt Annelies van
@StLongCOVID
. Emotioneel om te horen, ondanks bekend verhaal. Publiek enorm onder de indruk toen ze zei dat ze 20 uur per dag in bed ligt in het donker.
4
12
68
Beste
@attjekuiken
. Do 16-6 is het laatste Corona debat. Ik vraag u om hulp. Volgens Britse cijfers zijn er in NL 60.000-100.000 mensen al 2 jaar ziek met
#longcovid
. Bijna 500.000 in totaal. Dit is mijn verhaal. Ik moet de
#WIA
aanvragen, maar ik wil meedoen! Help ons!
2
16
67
@drMHellemons
22/ off label kan! Overleg met apotheker, informed consent met patient. Het kan spannend voelen, maar je kan patiënten hier echt mee helpen. Zie deze voorbeelden. Anti stolling heeft niet de voorkeur van dr
@drMHellemons
, NL loopt achter met studies. “Het wordt tijd!”
4
18
67
5/ Geen behandelingen die schadelijk kunnen zijn zoals fysio en cgt bij een grote groep
#LongCovid
patiënten. Maak onderscheid, ook in onderzoek. Hellemons: heterogeniteit geen excuus om nu niets te doen of te zeggen ‘we weten het niet’
4
7
67
Vandaag 1 jaar geleden noemde
@attjekuiken
mij en
@riendebock
in een debat. Een f
#cking
jaar geleden! ja, er is geld vrijgemaakt, er is aandacht in de media, en er is een aantal politici en onderzoekers die voor ons vechten, maar onderaan de streep, in de praktijk is er NIETS 1/2
4
23
66
Maak
#VerborgenPandemie
en
#LongCovid
vandaag trending. Vanavond 18.45 het plenaire
#LongCovidDebat
in de Tweede Kamer
2/3 ik ben m’n baan kwijt, mijn gezondheid kwijt en mijn leven staat stil. Alles waar ik van houd staat ‘on hold’. Waar is de overheid?!
#verborgenPandemie
#LongCovid
2
5
28
3
32
63
🔥🔥🔥 30.000 handtekeningen.
Maar we willen meer!
✍️30.000 ✍️
Binnen 2 dagen is de petitie meer dan ❗30.000❗ keer ondertekend. Enorm goed!
Laten we de petitie allemaal zoveel mogelijk blijven verspreiden. Hoe meer handtekeningen we verzamelen, hoe meer invloed de petitie heeft.
Doe je mee?💪🏻
✍️Let op: je moet je
16
99
172
5
17
63
Yes dank
@StLongCOVID
! Een consortium waar 4 belangrijke onderzoeken worden gedaan. Meer info en vooral doneren 💰:
1
18
62
Dit is Melissa en vanavond zit ze in de uitzending van Kassa. Ze heeft ernstige
#LongCovid
en kan allleen maar liggen. Ze is te ziek om zich te laten douchen of zelf te eten.
Geen enkele specialist wil haar zien, haar huisarts weet het niet meer. Ze krijgt geen medicatie 1/3
4
22
61
Te vroeg gejuicht.
@ministerLZS
Conny Helder gaat hem vervangen. Die we kennen van die sublieme tegemoetkoming voor zorgmedewerkers en haar beleid op ouderenzorg. Vlag is weer binnengehaald.
1
6
61
Zie LinkedIn post van hoogleraar CGT Lisbeth Utens:
VGCT artikel: Postcovid zit niet tussen de oren! Erg dankbaar dat de VGCt mij de mogelijkheid heeft geboden een rebuttal te schrijven n.a.v. een artikel over post-Covid patiënten waarin stond dat 1/3🧵
2
13
60
Met mijn reactie namens
@LongCovidNL
#LongCovid
🦠 ERKENNING
✅ het ‘niet tussen de oren’ is ‘hardnekkig’ (om maar eens een andere uitdrukking te gebruiken)
✅ maar daar draait het natuurlijk helemaal niet om
✅ er gaat iets stuk in het lijf…
in AD vandaag
6
18
79
7
7
60
@drMHellemons
25/ merel vraagt of er gekeken is naar andere objectieve mate is gekeken zoals werk. Knoop: nee bla bla bla.. maar subjectieve uitkomst maten zijn net goed bla bla (ik haak af)
2
0
59
16/ Brent Appelman PEM! Ernstig invaliderende klacht! 70% heeft dit.
1
12
59
3/3 •Dit heeft de werkgevers 8 miljard euro gekost (NOS, lifelines data)
•90 miljoen per jaar kosten de WIA-uitkeringen voor long covid (Volkskrant)
•40.000 kinderen en jongeren in NL met long covid (geschat met Britse ONS data)
4
11
58
Vandaag samen met
@JoostKlappe
namens
@LongCovidNL
op
#LongCovidDag
. Met
@sbleyenberg
van
@KinderenLC
en Marlies van Houten (kinderarts) de breakout sessie LC-Kinderen gegeven. Helaas niet terug te kijken, maar onze dia’s komen online. Het was een goede dag. Dank
@StLongCOVID
🙏🏼
6
5
57
Kinderlongarts en
#LongCovid
onderzoeker zegt dat het ‘heel erg nodig!’ is. Zorg dat de Long Covid poli’s weer open kunnen. 450.000 mensen hebben perspectief nodig.
We hebben jullie nodig
@lientje1967
@demc29demc
@FleurAgemaPVV
@JudithTielenVVD
@wiepau
2
18
56
Stem ajb voor het amendement
@FleurAgemaPVV
@JudithTielenVVD
@lientje1967
@demc29demc
. Geef ons perspectief 🙏🏼
‘Ze ligt nu in een donkere kamer, geen geluid, geen licht’
‘Ze kan alleen maar liggen in dat kamertje, liggend zoals in een doodkist, is wat het op dit moment is’
‘Sinds juni 2023 is ze hard achteruit gegaan’
Mette, 17 jaar
Stem voor het amendement, zorg voor behandelcentra!
13
62
178
0
12
54
🇩🇪 De oorspronkelijk goedgekeurde middelen voor onderzoek worden met 60 miljoen € verhoogd. Met de extra 20 miljoen euro uit het Innovatiefonds van het Federaal Paritair Comité komt dan in totaal 100 miljoen euro beschikbaar voor Long Covid-onderzoek.
2
16
54
“Voormalig orthopedagoog-generalist in opleiding”
Ik heb zojuist mijn functietitel aangepast op LinkedIn. Ik hikte daar al langer tegen aan, want ik ben bijna een half jaar officieel 100% arbeidsongeschikt door
#longcovid
. 1/5 🧵
2
2
54
, maar dan ook helemaal NIETS voor ons veranderd.
@riendebock
ligt 20u per dag in bed!!! . Ik ben 100% arbeidsongeschikt, ben doodop, heb pijn, en ga achteruit. Hulp moet sneller voor ons en alle honderduizenden
#LongCovid
patiënten! Behandel ons nu! 2/2
0
10
55
3/ ze noemde kinderen, en ook de geschiedenis van PAIZ. Mensen die
#NietHersteld
zijn. Zeer binnenkort groot nieuws vanuit de
@StLongCOVID
waar we allemaal erg blij mee zullen zijn :)
2
5
53
Hier leggen Anske en ik het uit op de radio:
Vnv in NOS journaal
Landelijk meldpunt voor onderzoek naar longcovid gelanceerd. Vanuit PCNN Post Covid Netwerk Nederland.
Ook kinderen en mensen met langdurige klachten na een coronavaccinatie kunnen zich aanmelden.
1
14
69
2
10
52
Lieve
@CharlotteNDB
je bent een topper en al je professionele kwaliteiten zet je mega hard in voor
@LongCovidNL
. Mede dankzij jou zit er snelheid in de poli’s. Dank!
4
10
52
19/
@drMHellemons
introductie in behandelmogelijkheden. We kunnen wel wat doen, niet om te genezen, maar om wat te bereiken. Ik krijg goede informatie van patiënten, ga met ze zitten om te kijken wat wel kan.
1
3
51
Ik ben geïnterviewd :)
Weer 'sprankje hoop' voor longcovidpatiënten dankzij nieuw onderzoek, maar 'oplossing nog niet nabij'
2
5
17
5
6
51
17/ studie is nog in review. Ik kan hier geen foto’s van delen. Verhaal is de geïnformeerde patiënt wel bekend. Is het onderzoek waar Rob Wüst ook bij betrokken is en waar al info over te vinden is. Achtergrond info:
1
4
50
3
8
50
Het hele artikel uit de TIB Tijdschrift Intern Begeleiders van nov 2023 mogen Nico en ik nu delen! Voor PDF, DM :)
4
25
49
14/ jeroen den Dunnen aan het woord: autoimmuniteit. Auto antistoffen, oorzaak of gevolg? Antistoffen v LCpatiënten (3 type groepen) in muizen gebracht. Pijngedrag geobserveerd. IgG antistoffen van Lc veroorzaakt pijn bij muizen! Causaal verband dus.
1
6
48
Ik ben doorverwezen naar trombose dienst internist umc Utrecht. Kan ik daar m’n
#microclots
bespreken en triple therapie. Verwacht er niet teveel van, maar kan ik iig sparren.
5
3
47
zorg- en onderwijsprofessionals die zelf met long covid kampen. En natuurlijk mijn ex-collega orthopedagogen!
Met name Nico den Breejen wil ik bedanken. Samen is het ons toch maar mooi gelukt!
#LongCovidKids
@KinderenLC
@LongCovidNL
Bron: NVO magazine de Pedagoog
#1
-2023. 2/2
3
1
46
wel kan. Ik kan buiten een taartje eten en met 1 persoon uiteten. Maar mijn lotgenoot die gister jarig was, kan niet eens rechtop zitten en lag in bed. Dit moet anders!
Investeer in onderzoek en behandeling voor de honderduizenden in NL met
#longcovid
. 3/4
3
6
46
Melissa die eerder op tv was: komt 18 nov weer op tv. Een jonge meid, bedlegerig met ernstige
#LongCovid
💔 NPO2 19.15 18/11
0
11
44
@drMHellemons
24/ meneer van Me/cvs club is emotioneel. Noemt de geschiedenis: als je niet beter werd was het je eigen schuld. Noemt dat objectieve meting uit de studie is gehaald. Knoop: was geen uitkomst maat, vooraf wisten we afname vermoeidheid gaat niet altijd samen met meer activiteit.
@LooftSabine
@Pascalgrootveld
@LooftSabine
Namaste, please find the unroll here: Talk to you soon. 🤖
0
2
4
7
2
45
Trots op onze topteams van
@LongCovidNL
,
@PostCovidNL
en
@KinderenLC
. Dat doen we toch maar mooi samen 💪🏻🍀
Patiëntenorganisaties in gesprek over inrichting van de gespecialiseerde poliklinieken
Begin dit jaar heeft Long Covid Nederland samen met
@PostCovidNL
en
@KinderenLC
zich ingezet voor een amendement om geld vrij te maken voor de komst van gespecialiseerde poliklinieken. Nu is
13
26
72
1
4
45