Hana@2024高受🌸コリン性蕁麻疹の子の母
@Hana1929272
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高1長男が中3からコリン性蕁麻疹を患っています。検査入院で指定難病の特発性後天性全身性無汗症と診断されました。蕁麻疹が出る直前の「全身を針で刺されるような痛み」がかなり辛い。痛みだけの時もあります。症状についての投稿や情報収集のためにアカウントを作りました。高校生活についても投稿していきます。某私立高🌸🏫次男小6
日本 東京
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都立高校残念。合格必要点は超えていて、昨年の合格点(ボーダーか少し上の方)よりかなり上回ったのですが、やはり易化と男女別撤廃が影響したのでしょうか…。今年はかなりボーダーが上がったと思われます。
サイトが混んでて1時間近く結果が見られなかった💦
先ほど私立の入学金振り込みました。
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長男が受けた都立高校は確か元々女子のほうが志望人数が多い学校。男女別撤廃で女子校に近い状態になっていないか気になる。長男的には内申低くてまさに「挑戦」校。当日点かなり取れたけれど、不合格だった。男女別のままなら合格できていたのかな。分からないけれど。
今年の都立入試の仮説。「不合格なら私立！」という子も増えて、「内申」低くても"挑戦校"に出願した子が増えた可能性が高い。そうなると、内申低くても"当日に高得点取れる子"も増えて、合格基準が上がる。つまり人気校や上位校はかなり厳しい入試になったはず。他に男女別定員全面廃止も大きいかな。
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朋○の話が流れてきたが、確か受験資格に「心身共に健康であること」とあり、うちの子持病あるからまずダメじゃん😂と思った記憶が。
そういうのが前提の学校って多分対応できませんと言われそう。併願優遇なのに併願優遇じゃないようなこと聞くし、流れてきたポスト見ていろいろびっくり。
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明日から長男の高校は夏服可。5月中は冬服夏服どちらでも良いのだけど、今年は既に暑い日が多すぎて冬服では厳しい。体がすぐ熱くなってしまい、汗が出ないので辛い。昨年も暑かったがここまで暑くはなかったような…。なぜ突然こんな体になってしまったのだろう。
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都立高校入試から帰宅して、某大手模試会社の模範解答チェックしたら、もしやこれは!合格の可能性あり？!というくらいの点だったのだが、今年の問題はわりと易しかったのか…そうか…
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都立高校の得点開示の準備。ネットで請求をして受領メールが来た。保護者が行く場合に必要なもの、住民票や本人の身分証明書…
自己採点では多分あと数点とかそんなレベルなんだけど、自己採点は記述をどこまで正解として点数に含めるかで変わってくるだろうから、実際開示請求した人の点数を知りたい
【動画更新】
都立入試「合格得点アンケート」の集計結果、発表動画（第一報）です！
※集計結果は動画概要欄から一覧できます
2024年度受験生、皆さまの協力でできてる得点データ集です🤗
募集継続しつつ通年で集めていく予定✨
今後も(開示請求データ等)お願いします🙏
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春休みに検査入院をし、特発性後天性全身性無汗症とのことで、外来にてゾレア開始しました。効くといいなあ。
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そういえば、ゾレアが効かなかった場合、デュピクセントという選択肢もあると言われた。でも、ステロイドパルスはすることになるんだろうなあ。発症してからなるべく浴槽に入るようには言ってきて、そんなに熱い湯ではないが入ってはいるようだ。薬を変えてから、以前よりはマシだと。
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蕁麻疹が出る前の「針で全身を刺されるような痛み」だけでもなんとかマシになる方法ないかなと思う。例えば痛み止め常用でも無理なんだろうか。長男は、「蕁麻疹だけならまだいい、痛みが辛い」とよく言う。
#コリン性蕁麻疹
#コリン性疼痛性
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これ、私も知りたい。男女別完全撤廃になった年に受験した子を持つ親として。影響はあるのは予想していたけれど。実際どうなったのか都立高校全て公表すべきだと思う。自己採点では男女別のままだったら合格できていた可能性があるくらい取れていたから。（受験したのはこの学校ではないが)
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都立高校入試は副教科内申2倍。持病で体育ができなくなったり音楽の歌を歌えなくなったりで副教科の内申が(発症した中3で)下がって圧倒的不利。5教科のうち社会と英語はAAAで4。社会は仕方ないらしいが英語は全て100点に近い点取っても5にならない。本当に内申取るの大変。当日点取れないと厳しい。
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発症してから体育の授業はできなくなり、音楽の授業で歌を歌うのも痛くて無理。模試を受けに行ったら会場暖房かかっていて痛くて蕁麻疹が酷く出て、持参した保冷剤や冷却ベストでは意味無し。発症から日傘で登下校（でも照り返しで痛みと蕁麻疹）
14歳の子には辛すぎる。
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都立高校入試終了翌日からの学年末テスト勉強する気無しの長男。しばらくやっていなかったゲーム再開してる 笑
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@ryota_jyuken
そうなのですね…。我が子(男)もお友達(男)も不合格でした。某掲示板によると(自己採点なので実際とは多少違ってくるかと思いますが)2人共、合格されていた方の点数より5点前後低かったようです。都は検証すると言っていますが、各学校が男女別撤廃の結果どうなったか知りたいです。
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@mfiguek
ありがとうございます。内申がもう少しあればと思ってしまいます。
男女別完全撤廃の年に受験って、本当に予想がつかないですし、不利というか…。我が子が受けた都立高校は、昨年の緩和枠をほぼ女子がもっていったと噂で聞いた学校だったので😣都が検証した結果、完全撤廃やめますとなったりして💦
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中3になり、受験生だというのに厄介な病気を患い、体育できず音楽の歌も蕁麻疹直前の痛みでうまく歌えなくなり(都立は副教科の内申2倍だというのに）この2教科の内申下がり、換算内申に影響が出てしまうの辛い。
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コリン性蕁麻疹だと分かったのが5月頃。中学最後の運動会も出られず。7月の猛暑に迫る暑さの時は2回熱中症になり…猛暑日予想の日はさすがに通学が無理で欠席させた。気付いたのは、汗をかくのは腋窩、肘と膝の裏のみで他はサラサラな事。夏は外がダメ、これからの季節は暖房がダメ。受験が心配。
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中学の先生方には、突然の発症にも関わらず、1年間対応していただいて本当に感謝していて…。それを伝えたくて最後見送った後の校庭での時間に長男と挨拶に行きました。伝えながら泣けてきてしまい…。長男も先生方に温かい言葉をいただき一緒に泣いていました。いい先生方に恵まれて感謝です。
昨日は長男の卒業式。暖房が暖かく感じて体が痛くならないか、蕁麻疹が出ないか、心配しながら後ろの保護者席から見守っていました。学ランの中に着た保冷ベストでなんとか…。でも式が長いので、不安で。素早く立ったり座ったりの繰り返しだし、卒業の歌もあるので…。なんとか途中退席せず無事終了。
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明日から私立高校入試。併願優遇入試を11日に控えていますが明日別の高校を受験します。合格するといいなあ。
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もし都立🥀でも🌸でも得点開示請求には絶対行く!（そして三茶の大山さんに情報提供したい。昨年の学校別合格不合格の方の点数のデータを見ると長男は合格点なんだけど、今年は易しかったというし男女別撤廃されたからやはり厳しい気がしてきた😂)
今年の都立高校入試の平均点やっぱり上がるかなあ？
過去問解いて合格するかどうか分からないと思っていた私立（併願優遇ではないほう)に合格して本当に喜んで、気持ち揺らいだ。都立もし受かったら捨てなきゃいけないんだよね？捨て難い😣と。持病も影響し内申低いから都立はレベル的にチャレンジ→→
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初日に受験した私立高校、合格していました🌸国語数学はわりと取れたけど、英語がかなり難しくなっていて、多分英語で落とした💦と落ち込んでいたから本人もびっくり。おめでとう🌸✨
昨日の併願優遇入試も選抜コースに合格いただけました🌸
あとは都立の受験勉強に専念✍️頑張れ❗❗
明日から私立高校入試。併願優遇入試を11日に控えていますが明日別の高校を受験します。合格するといいなあ。
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これ、お金渡したのは学校のトイレの個室とニュースでは報道されていたから学校も関係あると思うのだが…
最初同級生から「お前んち貧乏だろう」と言われたから100万あると言い返した。そこから始まったと。小学生だから、貧乏だと言われて黙っていられなかったんだろうなとは思った。
数百円のメダルを36万円で買わせ5年生が同級生から93万円“詐取”
おかしなこと
1、まだ70万返してもらってない
2、93万円を子供が持ち出せるようになっている
3、一部の親しか謝罪していない
4、学校が対応してない
5、被害者親子がテレビインタビューを受けている
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昨日は長男の卒業式。暖房が暖かく感じて体が痛くならないか、蕁麻疹が出ないか、心配しながら後ろの保護者席から見守っていました。学ランの中に着た保冷ベストでなんとか…。でも式が長いので、不安で。素早く立ったり座ったりの繰り返しだし、卒業の歌もあるので…。なんとか途中退席せず無事終了。
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明日は高校の入学式。頼む、校庭での集合写真撮影が終わるまでは曇りでお願いします😢気温も21℃くらいまで上がるみたいだし、冬服ブレザーにウール50％のズボンだから💦（Ｙシャツとブレザーの間に一応クールベスト仕込んどくか💦家で試してみないと、ベストがチラ見えするとまずい)
春休みに検査入院をし、特発性後天性全身性無汗症とのことで、外来にてゾレア開始しました。効くといいなあ。
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@kUa5IO0lYHeGNr3
本当に周りの理解に救われたと思います。中学の先生方やお友達も優しく接してくれました。
昨年の夏が発症して初めての夏で、熱中症に2回なった息子が「もう疲れた」と泣き、私も何が何でも守らないとと思いました。
高校生になり環境が変わり、また暑い季節がやってくると思うと不安ではあります。
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@KQuWIkawnp98NxG
教えていただきありがとうございます。4月上旬に検査入院後初めての外来があるので、今後の治療について主治医と話していきたいと思います。我が子は、抗アレルギー薬、抗ヒスタミン薬しかまだ試したことがないので、他の方法で少しでも良くなればと思っています。
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ちなみにこの日の集合写真撮影の時には直射日光ガンガン当たるようになり、その状態で親合流まで待機していた。長男見たら、1人で下向いて必死で耐えている様子。後から、「あの時は痛くて倒れそうだった」と。皆が桜の木の下の「入学式」の看板での写真撮影の為に行列をつくっている中我が家は帰宅。
明日は高校の入学式。頼む、校庭での集合写真撮影が終わるまでは曇りでお願いします😢気温も21℃くらいまで上がるみたいだし、冬服ブレザーにウール50％のズボンだから💦（Ｙシャツとブレザーの間に一応クールベスト仕込んどくか💦家で試してみないと、ベストがチラ見えするとまずい)
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今まで都立の勉強もして塾の直前特講も受けて、都立当日もベストを尽くすと。塾の先生も学校の先生も、○○高校合格したから都立にもチャレンジできますね!みたいな感じ（多分2人共合格できると思っていない。)ところが自分の当日必要点も三茶の大山さんの昨年のアンケート結果（志望校合格点)も→→
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上回った。ベストを尽くせた。男女別撤廃初めてだし今年はどうなるか全く予想がつかない。都立合格の可能性もある。もしだめでも行きたい私立にいける。私も、どちらの長男も見てみたいくらい☺️さて、どうなるかな。金曜日まで私が落ち着かない。
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都内ですが、うちの子の英語、中間テスト96点期末テスト98点でAAAの「4」でした。真面目な子で提出物もきちんと出してます。
これは少なくとも東京都では稀な話でオールAの子は9割以上は5。
一学期は4でも二学期同じような状態ならほとんど5になる。
稀な個別具体例を一般化して全体化するのはやめた方が良いです。
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長男受験前に次男のクラスが学級閉鎖…。頼むよ、次男。持っ��帰って来ないでくれ…。長男は持病で高熱出すと大変なのよ😢試験勉強どころではなくなってしまう…。
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@kUa5IO0lYHeGNr3
コメント失礼いたします。
昨日まさに息子が中学の卒業式でした。体育館は暖房ついているので、心配でした。発症してからネットで探して購入した保冷剤を背中に2つ、脇に1つずつ、合計4つ入れられるメッシュのベストをよく使用していたのですが、それをＹシャツと学ランの間に着用して挑みました。
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中学では暖房の効いた教室の後ろのドアだけ少し開けさせてもらい(席をそのあたりに替えてもらい)廊下からの冷たい空気が右側から当たるようにして授業を受けている。これでなんとか受けられる。前にV模擬受けに行ったら暖房かかってて辛くて集中できず結果も…。
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@kUa5IO0lYHeGNr3
はい、本当はもう少し早く検査入院させたかったのですが、受験に欠席日数が関係してくるため、春休みに入院にして、これまで通院のみで内服薬をいろいろ試してきました。まさに今入院していて、昨日検査で診断がついたと連絡がありました。やはり汗が出なかったようです。
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来週水曜日は都立高校入試。0時以降可能になった受験票の印刷もした。
今、神奈川県立高校入試の傾向が変わって難化したと話題になっているけど、都立は大丈夫よね…?長男に話したら、もしそうなっても皆難しいわけだからと。私立受かって都立の勉強のんびりになってしまっている長男😅大丈夫か？
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都立高校の発表まで時間ありすぎて落ち着かないわぁ😂
なぜこんなに時間かかるのだろう…長いなあ…3月1日まで…
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本当は、朝から都立入試と同じ時間で過去問など解かせたかったが、昨日今日と塾の理社の直前特講を申し込んでいるので💦朝から晩まで理社の勉強。
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長男の中学校、明日の都立発表時間まで自宅待機、合格したら高校に手続きに(多分終わり次第登校)、不合格ならすぐ登校となっている。
早く登校した者は都立不合格ってバレバレ。そういう中学校多いのかな。
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@4xLa_
昨年よりもかなり上回ったので期待していました😅
あと数点あれば合格していたとしても学年全体のレベルが高そうなので、入学してから大変かもしれない。それなら私立で頑張るのもいいかなと。本人のやる気次第ですが😅
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@yukinya98130870
yukinyanさん、お子様も本当にお疲れ様でした😌🍵
コメントありがとうございます。少し期待していただけに、なんともいえない気持ちに…。今年は平均点かなり上がったでしょうね😅
気持ち切り替えなきゃですね💦
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@kUa5IO0lYHeGNr3
これまで本当に大変だったと思います。息子見ていて大変なの本当に分かります。（もちろん痛みや辛さは発症している人にしか分かりません。)息子は、友達が出来ることが自分には出来ないのがとても残念だったと。歌うと体が痛くなり蕁麻疹が出るので合唱コンクールや卒業式の歌もまともに歌えずで…。
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