IMHO this is one of the most important plots for
#LongCovid
/
#MECFS
research advocacy — & the main reason why we still don’t have treatments for
#MECFS
(& the
#MECFS
-Subtype of
#LongCovid
).
Research $ for
#MECFS
need to ⬆️ significantly — ideally to levels seen in
#HIV
research.
@kakape
What an extraordinary man 💔
It’s really sad to me that we as a society have essentially decided to not protect the vulnerable anymore. May he Rest In Peace.
Please take two minutes out of your day to watch this video. This is
#LongCovid
.
Thank you
@giorgialupi
for being so open & vulnerable by telling your story 💙
“I would describe
#LongCovid
as having the worst hangover of my life, together with a bad flu, together with food poisoning — all at once, every single day.”
Powerful testimony from
@giorgialupi
via
@nytimes
tiktok/ig
@Markus_Madner
@johannes_rauch
Mir tun all die Leute so leid, die diesen Winter
#LongCovid
bekommen werden. Die wenigsten verstehen glaub ich (ich hatte es vor meiner Krankheit genauso wenig verstanden), dass man dadurch alles — Beruf, Sozialleben, etc & v.a. ein unabhängiges & selbstbestimmtes Leben — 1/
Babler: "Fordere von Regierung Luftfilter in Schulen und Kindergärten"
Endlich eine offizielle Aussage von der Politik zu dem Thema. Hoffentlich ziehen die anderen Parteien nach!
Vielen herzlichen Dank,
@isabelledaniel
!
🇩🇪 A choir from Hamburg, Germany did a charity concert tonight and managed to collect €50,000 in donations for the
@MECFSResearch
, which uses it all for biomedical research into
#MECFS
(the foundation privately covers its overhead costs).
Thanks so much to everyone involved 💙
DIE HAMBURGER GOLDKEHLCHEN unterstützen mit ihrem ausverkauften Konzert am 13.7. unser Engagement für mehr
#MECFS
Forschung 🔬. Danke an alle Fans &
@Ingo_Zamperoni
, der die Spenden überreicht. Wir freuen uns auf’s Konzert im HH Stadtpark. Spenden: 🙏🏽🙏🏽
Das Covid-Überführungsgesetz wurde heute im NR beschlossen. Ab 1. Juli gibt es nun keine gratis PCR-Tests mehr, Covid-19 ist nicht mehr meldepflichtig, uvm. Der Schutz für
#Risikogruppen
fällt komplett weg - mit enormen gesundheitl. Folgen für viele. 1/
@ITV
@Suej1959
Please consider the scandal around the severe neuroimmunologic illness Myalgic Encephalomyelitis (
#MECFS
), which affects hundreds of thousands in the UK alone and has been intentionally falsely labeled as “psychological” for decades, causing immense suffering (see PACE trial).
“We have news 🙌 First Post Covid Patients will be treated starting fall 2023”
👉 30 pre-selected patients will be treated with
#BC007
starting this fall! The clinic in Erlangen is now also part of the
@BerlinCures
clinical trial for
#BC007
.
#LongCovid
#PostCovid
Bitte unterstützen & teilen!
Mit 1.7. soll lt. einem Gesetzesentwurf das niederschwellige PCR-Testangebot in Ö beendet werden. Ich hab eine Stellungnahme eingereicht, die erklärt, warum zumind.
#Risikopatienten
(+ Angehörige) die Tests weiterhin brauchen.
1.3% of the U.S. population affected by
#MECFS
according to the CDC.
In other words, ~4 million people in the U.S. alone who are suffering from a severe neuroimmunological illness which has been severely neglected for decades & for which there are 0 approved treatments. 1/
This is big news! According to the CDC, 1.3% of the US population is affected by
#MECFS
. This suggests that the medical industrial complex is ignoring and actively harming approximately 4 million people in the United States alone. What a shame!
It’s been an amazing weekend for
#MECFS
advocacy in Austria 🇦🇹 & Switzerland🇨🇭!
Yesterday there were 2 ‘mourning walks’ for
#MECFS
organized by
@LiegendDemo
— one in
#Vienna
& one in
#Zurich
, w/ ~300 & ~400 participants, respectively, & great media coverage 📺
1st:
#Vienna
👇1/
Shared from NIH ACD Meeting this morning, courtesy of a LC patient advocate - Neil Shapiro, NIH Budget Director announced that RECOVER has secured an additional $200 million from the pandemic funds [the supplemental appropriations] for a second round of clinical trials. ⬇️
🇩🇪 Absolutely amazing what some German
#MECFS
advocates are once again pulling off despite being v ill themselves:
They managed to organize a stand at a large medical conference in
#Stuttgart
where��starting tomorrow—volunteers will educate MDs & other attendees about
#MECFS
🙌
der Stand ist ready,
es kann morgen auf der Fachmesse MEDIZIN losgehen!
Bilder von meinem Papa& Bruder, die das aufgebaut haben, denn meine Mama ist leider ultra krank🫶
@EM_RESUS
The myth that
#LongCovid
and
#MECFS
are psychosomatic illnesses — don’t think this myth is as prevalent in the US as it is in Europe but as a patient it makes getting adequate medical care extremely difficult. There was an article on this just today:
Yesterday, two more ‘mourning walks’ for
#MECFS
organized by
@LiegendDemo
took place in Germany — one in
#Stuttgart
& one in
#Hamburg
.
Check out the thread below for pictures, videos & media coverage.
1)
#Stuttgart
: From what I’ve read 250-300 people attended that one 👇 1/
#ExposeMENow
We so urgently need a high profile drama or documentary exposing the horrific neglect, intentionally false psychologisation & stigmatisation endured by people with Myalgic Encephalomyelitis in the UK and abroad. 1/
@BBC
@ITV
@channel4
@channel5_tv
#MEAwarenessHour
Aktion zur Beibehaltung der
#PCRTests
Mit 1. Juli soll laut einem aktuellen Gesetzesentwurf das niederschwellige (gratis) PCR-Testangebot in Ö beendet werden. Um zumind. für
#Risikopatienten
und deren Angehörige die Tests beizubehalten, gibt es eine *E-Mail Aktion* (gerne RT)👇
@VirusesImmunity
&
@PutrinoLab
are still looking for participants for this
#MECFS
study in the NYC area 👇
Blood & saliva sample collection possible at Mt Sinai AND at home 🏡
Please share widely.
Update I saw today from somebody in the ME/CFS community. Please highlight widely.
"I inquired about the trial a couple of weeks ago, one of the coordinators mentioned they only had 11 people participate so far, their goal is to recruit roughly 100 (contd)"
#MEcfs
#CFS
#PwME
1/
Für zukünft.
#LongCovid
Betroffene ist das katastrophal.
Ö erhebt ohnehin schon keine
#LongCovid
Zahlen - lt Daten aus Bayern müssten in Ö aber bereits mind 200.000 betroffen sein.
So werden Covid-Infekt. als Atemwegsinfekte unter den Teppich gekehrt. 1/
@EckerleIsabella
Als
#LongCovid
Betroffene wünsche ich mir viel mehr Grundlagen- und Medikamentenforschung für LC sowie Prävention (Maskenpflicht v.a. bei Ärzten, Luftfilter). Mit 26 Jahren nicht mehr arbeiten/spazieren/fernsehen/etc zu können ist unfassbar und es kann wirklich jeden treffen
After Berlin, Cologne, and Magdeburg there was another ‚mourning walk‘ for
#MECFS
in Mainz (🇩🇪) yesterday.
Around 100 people were there and walked 500m to the state health ministry — a local TV station & newspaper covered it.
Thanks so much to everyone who was there 💙 1/
Das war der heutige
#Trauergang
in
#Mainz
. Wir danken allen, die diesen Tag zu einem Erlebnis gemacht haben, welches für ein wenig mehr Aufklärung gesorgt hat. Wir danken den Vertretern der Presse für die Berichterstattung. Das nächste Mal treffen wir uns am 04.11.23 in Mannheim!
Due to the nature of the disease,
#MECFS
patients are often highly invisible in our society as they often simply disappear from the outside world by becoming house- or even bedbound.
That’s why it’s always very much appreciated when people who are not affected show interest. 1/
Im US-Bundesstaat Georgia haben
#LongCovid
Betroffene ein erstes Plakat aufstellen lassen.
Die Idee ist, dass Betroffene aus aller Welt nun solche Plakate in ihren eigenen Städten aufstellen lassen — Konzept & Grafiken stehen bereit.
Wäre das was für jemanden in DACH (🇩🇪🇦🇹🇨🇭)?
Very few pictures capture the unimaginable suffering the severe neuroimmunological disease
#MECFS
causes as well as this one.
A mom crying for her severely ill son at
@LiegendDemo
’s
#Trauergang
protest yesterday in Magdeburg, Germany 💔
If all goes well, my old high school will donate half of their school ball’s raffle receipts to
@weandmecfs
& there may be a school buffet w/ receipts also going to WE&ME.
Sharing this now b/c maybe others also want to ask prev teachers to help w/ fundraising for ME research. 1/
First
#LongCovid
&
#MECFS
billboard up in the UK 🙌🇬🇧
Thanks so much to
@AaronCa11
, an anonymous donor,
@sophsoph_psd
&
@Not_Recovered
for making this possible!
Aaron is still looking for donations to further expand the campaign in the UK — I’ll add his GoFundMe below.
First UK billboard promoting
@Not_Recovered
and raising awareness for
#LongCovid
and
#MECFS
.
This billboard is located at the following location in Bournemouth and will be up 24/7 for two weeks.
@Markus_Madner
@johannes_rauch
innerhalb weniger Tage/Wochen verlieren kann. Und hat man keine Familie, die sich um einen kümmert bzw. in schwereren Fällen einen pflegt, dann ist man komplett verloren. Die Wahrscheinlichkeit, so schwer zu erkranken, ist jetzt nicht extrem hoch, aber wenn’s passiert, 2/
Super
#ZIB2
-Beitrag zur enormen
#PVA
-Problematik bei
#MECFS
. Schwer kranken Menschen wird die bestehende
#MECFS
-Diagnose nicht geglaubt und/oder es werden Falschdiagnosen vergeben.
Vielen herzlichen Dank an Astrid, Yvonne, Dr. Gole & nat.
@ErtlConstanze
!
@Markus_Madner
@johannes_rauch
dann sind bei vielen alle Zukunftspläne weg und man konzentriert sich nur mehr darauf, irgendwie zu überleben und hofft, dass 1) es von selbst besser wird (bei nicht wenigen leider nicht der Fall) oder 2) genug in die Forschung investiert wird, sodass irgendwann wirksame 3/
SPIEGEL: “Hoher Krankenstand offenbar eine Ursache der Rezession”
Schade, dass der Elefant im Raum—die sehr hohe Anzahl an C19-Infekt. & tlw. auch
#LongCovid
—nicht direkt angesprochen wird.
Wirtschaftlich kommt uns die dzt. Gesundheitspolitik sehr teuer.
📢📣Schwer krank und unversorgt: ME/CFS📢📣
Die ersten Plakate hängen!
Wir freuen uns sehr, mit unserer Kampagne Aufmerksamkeit für ME/CFS und die Situation der Betroffenen zu schaffen!
#MECFS
ist eine schwere Multisystemerkrankung, die in Österreich zehntausende Menschen
Heute ist in den Salzburger Nachrichten eine Doppelseite zur (sehr schlechten) Versorgungslage
#LongCovid
&
#MECFS
Betroffener im Bundesland Salzburg.
Auch der Antrag im Landtag wird im Artikel diskutiert (s. nächster Post).
👉 Link zum ganzen Artikel:
Vielen herzlichen Dank für diesen tollen Beitrag zu
#LongCovid
/
#MECFS
in der
#ZIB1
heute, Frau Ertl!
Besonders freut mich die Aussage von Prof. Untersmayr-Elsenhuber, dass es sich definitiv um keine psychosomatische Krankheit handle.
@OeGNeurologie
Wie weit ist die Forschung zu
#LongCovid
und
#MECFS
? Auf jeden Fall so weit, dass sich Kollegen, die immer noch von psychosomatischer Ursache augehen, von der Annahme verabschieden sollten, sagt Prof Untersmayr-Elsenhuber von der
@MedUni_Wien
in der
#zib1
Vielen Dank für die klaren Worte zur Notwendigkeit von
#LongCovid
-Ambulanzen in Wien,
@BarbaraHuemer
!
@mariodujakovic
, wie kann es sein, dass Hr. Hacker keinen Bedarf sieht, obwohl ganz klar Bedarf besteht (siehe nächsten Tweet)? 1/
15 prominente Ärzte unterstützen das Anliegen. Warum sie Lufthygiene, Masken und "Respekt für Patienten" fordern. Und Aufklärung über die Gefahren und Spätfolgen" von wiederholten Corona-Infektionen fordern.
Fantastic news for
#MECFS
research in Vienna, Austria — €600,000 to improve the understanding of this incredibly debilitating disease.
So grateful to the WE&ME Foundation and
@WWTF
(incl
@Stadt_Wien
) for providing these funds 💙
Please share widely w/ relevant researchers 🙌
"Understanding ME/CFS Call 2024" together with
@WWTF
we are dedicating €600,000 to ME/CFS studies in Vienna.
Every contribution, doesn't matter the amount, brings us closer to overcoming ME/CFS. Let's make a difference together 💙
More info:
🇦🇹 Jährlich €2,5 Milliarden an wirtschaftlichen Kosten durch
#MECFS
in Österreich.
Also wirtschaftlich lässt es sich nicht erklären, weshalb es in Österreich keine einzige öffentliche Anlaufstelle für ME/CFS Betroffene zur medizinischen Behandlung gibt.
@neurostingl
Was ich echt nicht verstehe: Wenn es wirklich 5% *pro Infektion* sind, dann ist das ein gigantisches Problem auf so vielen Ebenen. Wie man da sagen kann “läuft eh alles prima” ist mir wirklich schleierhaft.
Momentan wird in Österreich das „COVID-19-Impffinanzierungsgesetz und COVID-19-Überführungsgesetz (261/ME)“ im Parlament begutachtet. Teil dieses Gesetzes ist es, die 5 gratis PCR-Tests, die momentan jeder in den Apotheken machen kann, abzuschaffen. Des Weiteren 1/n
People who would like to donate to
#LongCovid
/
#MECFS
research: Please *quickly* sign up for a $50 gift card from this generous group of people. It can later be allocated to a specific research org.
The limit is set at 20,000 gift cards worth $50 each — so we need to be quick!
Along with the great group of folks listed here, I’m pleased to be offering 20,000
@TisBest
Charity Gift Cards (at $50 each) for you to donate to your favorite charities.
There are no strings attached. Our hope is simply that you will experience the joy of receiving a
It baffles me that not more economists & business leaders are highlighting this v worrying trend of rapidly increasing disability rates in the labor force. Most likely this is due to
#LongCovid
— UK data shows a similar trend.
We need
#prevention
& much more biomedical research.
If anything, this graph proves that SARS-CoV-2 is *not* “just a cold or flu”. 38% rise in labour force disability! Look at that steep rise…& it is NOT levelling off.
Normal? Hah!
Source: US Federal Labour Stats, Federal Reserve Bank of St. Louis.
Link:
Gemeinsam stark gegen ME/CFS am
#Weltfrauentag
! Am 8. März unterstützt jeder Bio-FAIRTRADE-Kaffee bei Ströck die WE&ME Foundation zur Forschungsförderung. Da
#MECFS
2/3 Frauen betrifft, geht der Kaffee-Erlös des Tages an die Forschung.
💙☕️🙏
Kathryn Hoffmann der
@MedUni_Wien
in diesem ausgezeichneten Interview mit
@leingruber
von der
@kleinezeitung
:
Zur Versorgungslage: „Und wenn wir von Post-Covid und ME/CFS sprechen, dann gibt es in Österreich so gut wie gar nichts.“ 1/
🇩🇪 A few really great advocates managed to distribute ~800 flyers about
#MECFS
/
#LongCovid
/
#PostVac
at the 4-day annual congress of the “German Society for Neurology” in Berlin.
According to them, some neurologists showed great interest — particularly younger ones. 1/
Liebe Leute, der Neurologenkongress war ein voller Erfolg! Im Laufe der vier Tage konnten rund 800 Flyer zu
#MECFS
,
#LC
ubd
#PV
verteilt werden, es gab teilweise großes Interesse ins.bei jüngeren ÄrztInnen, gerade an den Fortbildungen! 1000 Dank an alle, die unterstützt haben!!!
Please — if possible — take a few minutes to send a quick note to the New York Times to thank them for publishing
@zeynep
’s excellent recent op-Ed (see quoted tweet) and to ask for more coverage on the importance of increasing
#LongCovid
/
#MECFS
research funding.
PLEASE do this! One or two sentences. Goal is not to get them to publish the letters, but to have editors hear interest. These stories get read at the highest levels at the NIH, but the Times won’t keep writing them if they don’t get any feedback, because they get little traffic
I so miss being able to travel, see friends or even just have phone calls w/ them, work on exciting projects at work, study, date, go on a walk, go out, do anything w/o debilitating symptoms, and to spend time with my family & esp my little nieces & nephews 💙
I have
#LongCovid
.
Violet Affleck also talks about the severity of
#LongCovid
and about the fact that medicine doesn’t really know how to treat postviral conditions.
She herself suffered from a postviral condition in 2019 but luckily recovered.
In a passionate speech, Violet Affleck calls for mask availability,
#airfiltration
, & Far-UVC light.
Drawing from personal experience, she emphasises the limitations of medicine in addressing post-viral conditions.
Way to go
#VioletAffleck
💪🏽
@BenAffleck
@johannes_rauch
Es würde mich freuen, wenn Sie auch die Menschen erwähnen könnten, die am Virus gestorben sind & die, die an (z.T. sehr schweren) Langzeitfolgen leiden (Tendenz steigend).
Auch sind wir momentan in der höchsten Covid-Welle überhaupt — ein Rückblick scheint mir da unpassend.
Wasn’t able to watch any of the talks at
@U2Fight_World
due to my quite severe neurocognitive symptoms but from what I’ve read on here it must have been an absolutely fantastic conference.
Thank you so much for making this conference possible,
@U2Fight_World
!
#MECFS
#LongCovid
🇩🇪 Yesterday,
@LiegendDemo
organized two more ‘mourning walks’ for
#MECFS
,
#LongCovid
&
#PostVac
— this time in
#Frankfurt
&
#Munich
.
Hundreds of people participated & they got amazing news coverage (it was even on national TV!).
You can find some more impressions below 🧵
International friends, we 🇳🇱 had a milestone day today!
Amendment
#MECFS
research € 4.4 million
✅ADOPTED
Amendment
#LongCovid
outpatient clinics € 27 million
✅ADOPTED with a lot of noise!
Amendment for additional resources for healthcare workers with
#LongCovid
✅ ADOPTED
It would be great if as many people as possible could RT, like & most importantly click on this great article about the
@LCMEBillboards
campaign below.
The more attention this gets, the more likely it is that they will cover
#LongCovid
/
#MECFS
in the future again.
@Markus_Madner
@johannes_rauch
Medikamente gefunden werden (auch da sieht’s nicht wirklich rosig aus). Dass die Bevölkerung über diese Tatsachen nicht informiert wird, ist mMn grob fahrlässig. Gebe es eine Aufklärungskampagne und Leute würden sich trotzdem gegen Infektionsschutz entscheiden, wäre es mMn ok. 4/
@DLeonhardt
You forgot about
#LongCovid
, which can literally end your life as you know it. Reinfections can also lead to Long Covid, vaccinations seem to help a bit but not much.
@wiengesundheit
, die
#ZIB2
hat am Mi berichtet, dass
#LongCovid
-Ambulanzen wegen fehlendem Bedarf geschlossen werden. Gleichzeitig werden aufgrund von Überlastung keine Patient:innen aufgenommen. Wird es dazu eine Stellungnahme geben? 1/
@mariodujakovic
Darum wäre es so wichtig, dass auch in 🇦🇹 investigativ zum Gesundheitsskandal rund um
#MECFS
recherchiert wird.
Bewusste Psychologisierung & Stigmatis. der neuro-immun. Krankheit verursachen bis heute unvorstellbares Leid für 10.000e Betroffene.
@anna_thalhammer
@StefanMelichar
Interessante Aspekte zur Psychosomatisierung sowie Psychologisierung von
#MECFS
& MUC (Medically Unexplained Conditions) und dem BPSM (Biopsychosocial Model).
Money talks.
@Markus_Madner
@johannes_rauch
Aber so wird es auch nach diesem Winter — ähnlich wie bei mir vor 2 Jahren — nicht wenige Menschen geben, deren Leben durch eine (meist milde) Covid-Infektion komplett zerstört wurde und das, ohne dass sie das Risiko im Vorhinein wirklich kannten. MMn das schlimmste daran: 5/
In ein paar Minuten beginnt ein
#Hearing
zu
#LongCovid
Forschung & Versorgung im U.S. Senat. Dies wird möglicherweise Auswirkungen auf zukünftige staatliche Forschungsgelder in den USA haben.
Link zum Hearing im folgenden Tweet. 1/
@wiengesundheit
@krone_at
Es wäre wichtig, dass es auch in diesem Fall eine Richtigstellung von Euch gibt:
#LongCovid
Ambulanzen werden laut
@wiengesundheit
wegen „mangelnder Nachfrage“ geschlossen, obwohl Wartezeit bei ~12 Monaten bzw Aufnahmestopp. Bitte um Stellungnahme.
@johannes_rauch
Der Elefant im Raum hier ist eindeutig
#LongCovid
. Zum Glück ist die Situation auf den Intensivstationen nicht mehr so akut wie sie schon war, aber die WHO hat vor kurzem gesagt, dass jede 10. Infektion mit Langzeitschäden einhergeht. Wie kann man da nicht auf
#Pr
ävention setzen?
This is a must-read for anyone interested in the greatest medical scandal of the 21st century:
“‘You don’t want to get better’: the outdated treatment of
#MECFS
patients is a national scandal” by
@GeorgeMonbiot
in today’s
@guardian
.
ME/CFS Awareness Day 2024 - thanks to
@oeg_mecfs
for organizing this important event today in Vienna. Each bed displayed represents
#MECFS
patients that miss their previous lives and have messages from them attached 💙
@Markus_Madner
@johannes_rauch
sehr oft trifft es junge Menschen. Mit Mitte 20 wieder in sein altes Kinderzimmer einziehen zu müssen, den Job kündigen und darauf angewiesen sein, dass die Eltern für einen kochen, waschen, Bett umziehen etc. und man aufgrund der starken Symptome nicht mal Freunde einladen 6/
@MehneMuh
Das tut mir echt so leid für dich… 🫂 Meine Schwester musste auch mein WG-Zimmer in London ausräumen, weil ich nicht mehr zurück konnte 😔 Bin sehr dankbar, dass ich in dieser schwierigen Situation bei meinen Eltern sein kann
🗣 GLOBAL ADVOCACY: Can the
#LongCovid
/
#MECFS
community get the number of attendees up to 500+?
If you can, please share this top-notch webinar w/ your neurologist (& other relevant MDs).
Also — if possible — please post it in local Facebook groups etc & RT this tweet.
Reminder that our free Webinar "Neurological Aspects of
#MECFS
" will be happening next week.
With
@dysclinic
,
@PutrinoLab
,
@LindsayMcA
,
@MBVanElzakker
, Florian Buchmayer, Markus Gole - and 220+ registered attendees.
More details & registration ⤵️
Bislang wurden Politiker:innen in 🇦🇹 — anders als in 🇩🇪 — (fast) nie öffentlich mit dem Thema
#LongCovid
/
#MECFS
konfrontiert.
@corinnamilborn
, bitte geben Sie ihr morgen die Chance dazu, Andreas Babler zu fragen, wie die SPÖ zukünftig den zigtausenden Betroffenen helfen wird.
We need so much more of this: Government officials & politicians being pressed on why progress on
#LongCovid
research — especially clinical trials — is so extremely slow given the huge number of people affected.
Thanks
@mehdirhasan
for asking the right questions!
“Clinical trials likely should have been done sooner.”
On today's
@MehdiHasanShow
, I pressed Dr. Anthony Fauci on the slowness of our government to address what he calls the “serious problem” of Long COVID - and on Biden never mentioning it.
LEIPZIG, danke, dass ihr heute für
#MECFS
auf die Straße gegangen seid 🫶 Danke an alle Betroffenen, Angehörigen und Stellvertreter*innen. Danke auch an alle, die online Bilder und Videos geliked und geteilt haben 💙
@Markus_Madner
@johannes_rauch
kann — und das alles auf unbestimmte Zeit, wenn’s blöd läuft für immer — so stellen sich wohl die wenigsten ihr Leben vor. Ja, so hart trifft es zum Glück nicht so viele, aber wenn’s einen trifft ist alles weg — und das sollte einem ein Gesundheitsminister 7/
Hoffentlich bekommt
#MECFS
eines Tages so viel Aufmerksamkeit, dass solche Benefiz-Konzerte & -Veranstaltungen — ähnlich wie bei Krebs oder HIV — die Regel statt die Ausnahme sind.
Vielen herzlichen Dank an alle Beteiligten 💙 1/
#MEAwarenessHour
Wir blicken auf ein bewegendes
#Benefizkonzert
des Musikvereins "Glückauf" Anthrazit zugunsten
#MECFS
Erkrankter zurück. Die Matthäuskirche in Ibbenbüren war am 4. Februar ausverkauft. Die Redner:innen haben sowohl bestens unterhalten und informiert, als auch tief berührt.
1/
@rudifussi
@klauswernerlobo
Das ganze Thema
#LongCovid
— und seit Jahrzehnten
#MECFS
— ist ein Medizinskandal. Das Schlimmste ist, das der Junge alles andere als ein Einzelfall ist. Ja, es gibt noch keine zugelassenen Medikamente, aber das Gesundheitsministerium hat bislang €0 in die Forschung in 1/
@BrainInflCollab
As brain inflammation is something that’s highly suspected to happen in patients with
#LongCovid
and
#MECFS
I’m wondering whether it would be possible for you to study these patients with your new MRI method as well?
Man kann nur hoffen, dass ein zukünftiges Gesundheitsministerium bessere Entscheidungen treffen wird - und auch endlich die Gesundheit der Bevölkerung an erste Stelle setzt.
Mein großer Dank geht an alle, die bei der E-Mail Aktion mitgemacht haben & 2/
Aktion zur Beibehaltung der
#PCRTests
Mit 1. Juli soll laut einem aktuellen Gesetzesentwurf das niederschwellige (gratis) PCR-Testangebot in Ö beendet werden. Um zumind. für
#Risikopatienten
und deren Angehörige die Tests beizubehalten, gibt es eine *E-Mail Aktion* (gerne RT)👇
Herzlichen Dank für dieses ausgezeichnete Interview mit
@VirusesImmunity
,
@acertainlevin
!
#LongCovid
/
#MECFS
: “Viele Mediziner kennen die Krankheit nicht. Wir wissen auch noch nicht, wie sie genau entsteht, daher sind viele Mediziner frustriert, […].” 1/
Let’s hope this becomes law — that could actually change things significantly imho 🔬🙌
Thanks so much for all your work on
#LongCovid
legislation,
@BernieSanders
!
BREAKING: Senator Bernie Sanders drafts proposal for Long Covid Moonshot.
The proposal earmarks $10B in Long Covid research funding over the next decade.
Imho all these negative clinical trial results for
#LongCovid
/
#MECFS
show that we should focus our advocacy efforts on getting as much public & private funding for *basic research* (incl biomarkers) into LC/ME.
I’m not a scientist studying LC/ME, just someone living with it. 1/
Ausgezeichneter Leserbrief heute in den
@sn_aktuell
: “Mehr Verständnis für
#LongCovid
Betroffene gefordert”
Darin geht’s um
#MECFS
, die AMS/PVA Problematik, die schlechte mediz. Versorgung und die fehlenden Investitionen in Forschung. 1/
@johannes_rauch
@florianaigner
Wirksame Therapien für
#LongCovid
(v.a. bei der Long Covid Subgruppe mit der schweren neuroimmunologischen Krankheit
#MECFS
). Vielen ist nicht klar, dass wenn man diese (meist lebenslange) Krankheit einmal hat, kann kein Arzt einem zugelassene Medikamente verschreiben. 1/
Traurige Tatsache: “Mehrere andere Ärzte hätten den Brief übrigens gerne unterzeichnet, fürchten aber erneute Beschimpfungen seitens der Covid-Maßnahmengegner. Ob die
@aekwien
auf ihre Kollegen hört?”
Vielen Dank,
@GoldaSchl
,
@SalamonSMD
& all die Unterzeichner! 5/5
🇦🇹 Aktion: Senden von Anliegen/Forderungen zu
#LongCovid
/
#MECFS
für GRÜNEN-Chef Werner Kogler
#LongCovid
Betroffener
@MarkusFeiertag
wird am 10.10. bei Corinna Milborns Puls4 Bürgerforum dabei sein und dabei Werner Kogler eine Frage zu
#LongCovid
/
#MECFS
stellen.
Bitte RT 1/
Am kommenden Samstag findet bereits der
#Trauergang
für
#MECFS
Betroffene in Wien statt!
Wer kann & möchte: bitte kommt & teilt diese Info online & offline mit Freunden & Familie 🙏
Es werden auch StellvertreterInnen für die, die selbst zu krank sind, gesucht.
Link unten👇 1/
📣 Das ist mMn eine super Chance, um auf
- die katastrophale Situation
#LongCovid
/
#MECFS
Betroffener,
- das aktuelle
#Paxlovid
-Fiasko,
- komplett fehlende
#Pr
ävention (
#SaubereLuft
)
- usw
aufmerksam zu machen.
Wer Zeit & Energie hat: Bitte macht mit und schreibt
@AndiBabler
👇
#MECFS
-Erkrankte warnen vor Versorgungsnotstand
„[…] Statt des Aufbaus von Expertise und Strukturen werde die Krankheit in Leitlinien „ausgeklammert“ und
#LongCovid
-Ambulanzen geschlossen.“ 1/
💔😔
@johannes_rauch
,
@wiengesundheit
,
@mariodujakovic
, bitte lesen Sie diesen🧵. Mila leidet unter der sehr schweren neuroimmun. Krankheit
#MECFS
, für die es bis heute nicht mal eine einzige med. Anlaufstelle in Ö gibt.
Das Leid, das hier verursacht wird, ist unermesslich. 1/
'D-I-E' kommuniziert Mila, indem sie die drei Buchstaben mit den Händen formt.
Das Gefühl zu sterben?
die Angst davor?
der Wunsch danach, weil ihre Situation unerträglich ist und keine Therapie, keine Heilung, kein Ausweg in Sicht?
#MECFS
#SevereME
@johannes_rauch
Bitte behalten Sie die PCR-Tests wenigstens für Menschen mit hohem Risiko aufrecht. Ich habe relativ schweres
#PostCovid
und eine Reinfektion würde zu 80% meinen Zustand nochmals — ggf gravierend — verschlechtern. Um das zu vermeiden, testet sich meine Familie regelmäßig. 1/