どーなつ
@ChapuChapun___
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息子が2人。中高一貫私立を経て大学生の長男と、支援校に通う中学生の次男（21トリソミー、発語なし、PECSユーザー）。料理、手芸、行動分析学が好き。仕事でAI勉強中。コーヒーでもどうぞ☕️ #放送大学 #韓国語 #PECS
横浜〜鎌倉
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きょうだい児の漫画の最後で、まだお兄ちゃんが小さい頃にお母さんと妹さんと3人で歩いている幸せそうな光景、なんとなく分かる。
お母さんはその時から意識があまり変わっていないけど、子どもは発達に応じて当たり前に変わっていくということ。
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そういえば、こういうのたまに聞いたなあ。
ヴィーガンのおうちの子が、唐揚げ爆食いとか。
普段おやつ禁止な子、今までうちに来てた時もポッキー束ねて一気食いとか袋を抱えて独り占めとかあったんだけど、今回息子が旅行先で買ってみんなにお土産と公園に持って行ったご当地カントリーマアム16枚中10枚1人で食べちゃって子供ら大揉めしてんの仲裁してきて今……(疲労)
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なるほど「他害しない子に育てた」っていう言葉にひっかかる人がいるのか。
わたしは、子どもの知的が軽いのはわたしが頑張ったからっていう呟きを最近みかけて、そっとブロックしたので気持ちはわかります。
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自閉症の子はある日突然診断を受けるわけじゃなくて、ずーっと自閉症だったわけです。うちでも外でも子どもの振る舞いにずっと悩んで、子どもにも世間にも苦しんで、葛藤して、やっと診断が降りて療育始めるのが未就学のころですね。
親が病むのも仕方ないです。
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このお母さん、障害のある子には寛容で理解力もあるのに、なんでお兄ちゃんの気持ちに寄り添えないんだろうね。不思議。
障害のあるお子さんの描写も
きょうだい児のお子さんの置かれている状況も気持ちも無茶苦茶リアル
作者がきょうだい児なのか？
きょうだい児ではないけど取材力が優れてるのかはわからないけど
嘘くさいキラキラ✨感動ポルノよりも
こういうマンガが読まれてほしい🥺
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もう年齢的にも放デイより移動支援などを利用した方がいいと療育で言われた話、昨日の支援者さんの雑談を聞いていて納得できたのですが、今は移動支援の方にお願いしたくても良い人がいないといわれてしまう状況なのですよね。
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療育はプロにまかせてお母さんは普通にしてれば良いから…っていうのは、療育でガッツリ固めないと生活出来ないおうちのことを忘れてる。
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岸田奈美さんのエッセイ。
うちにもあるんだけど。
岸田さんの弟は喋れるし、次男と違ってほとんど普通でなんとも…
というのが長男の感想で。
ふむふむと。
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炎上するわけないと思うからいうけど、わたしもしばらくダウン症の赤ちゃんしか可愛いと思えない時期がありました…。
ただ、長男のときには、長男と似た赤ちゃんしか可愛くなかったから範囲が広がったと思う。
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のび太くんの個別支援計画は読んでないけど、発達障害と名乗ると周囲が勝手にその人をジャッジしだすというのがあって言わなくなったこともある。
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ダウン症の子といっても発達のスピードに幅があり、集まれば学齢期後にもあれが出来ましたこれが出来ましたって報告しがちだし、それを聞くのが面倒で距離を置いてるとこがある。
ここで赤ちゃん達の写真をみて可愛いなあって思ってるくらいがわたしにはちょうど良いです。
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昨日の障がい者歯科。もっていった私の絵カードは使ってくれず、病院のわかりにくいカードをホワイトボードに4枚並べて、しかもあるだけで実際には適当だった。
絵カードの意味が分かってない人が使おうとするとああなる。
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@yayopon314
わたしも上の子のときに全く同じ経験してます。今でもその幼稚園の園バスを見るたびフンッと思ってます。思い出すだけでムカつく(笑
同時期に同じ園に断られた方と何組か会う機会があって、みんなで文句言い合ってスッキリしました。
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ダウン症の赤ちゃんを生んでまだ苦しいお母さんのつぶやきについて。わたしは、それぞれのおうちの問題、お母さんとお子さんの間の話だと思っているから特に何もおもわない。だんだんと落ち着かれるといいねとは思う。
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うちの次男は可愛いですけどね、親だからそう思うのかなっていうのもあるんです。さすがに。
だから「次男くんは可愛いから助けたくなっちゃって療育的にはやりづらい」って言われたとき、親以外でもそう思うんだなあなんて思いました。
自慢ですw
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次男が赤ちゃんだった頃にいたダウン症の親の会。
先輩お母さんがご自宅に赤ちゃん体操の先生を呼んでくださり、同級生たちと一緒に参加していました。
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次男の小さい頃、一生懸命療育していて、軽い障害くらいにおさまればと思っていた。
今は全然違うように育ったけど身体障害の延長上に彼の知的な重さがあるのではと気付いたり、言葉がないと教えられないことは代替言語でかなりカバー出来るのではないかと思ったり。
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バスの残高の件がここまで大きく報道されるのは、熱中症の危険があったからですよね。
最近だと、行方不明だった八王子のお子さんがバスの無賃乗車で叱られたものの、そのまま降ろされ、結果亡くなっている。
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支援学校は、障害のある子が「普通」を体験できる場所だと思います。障害のない子にすべてあわせて「出来ない子扱いされる」のではなくて、その子なりの役割を持ち尊重され、自信を持てる、普通の生活。
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支援学校卒業後、地域とのつながりが相談支援と少数のママ友だけだと不安ではないかと思う。支援学校にいる間に、縦横のつながりを作っておいた方がいいのではないかと最近考えることがある。でも、これは私の手に余る話なので黙っている。
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手順書が話題のようですが、
まだそこまで達していない息子。
手順書なのかスケジュールなのかワークシステムなのか…😓
皆さんの上げてくださってるものを勝手に検索して真似します🙇
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同級生のお母さんに、思春期の子どもの性の問題をきかれ、うちは無いな…としか言えませんでした。Xで読んだことのある内容でしたが衝撃でした。
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スクールバスに乗る時、数日前から「おはようございます」のカードを使って挨拶させている。
運転手さんはカードを受け取って、次男に見せて、指差して「おはようございます」と言ってくれる。
ナチュラルに神。
なぜ自然にそんなことが出来るのか…
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姪っ子が難聴なんだけど、手術して人工内耳をつけようかという話が出たときに、義理のお母さんが「聞こえなくたっていいじゃない」と聾学校の情報を送ってきたことがあった。手術が心配だと。
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突然親が隠れて、コンビニで「困ってます助けてくださいカード」を出す練習したい。でもそこまで協力をお願いできそうなコンビニないなあ。オーナーと知り合いだとか。
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障害の重さとは別に得意不得意がある。次男は車で通った道を覚えていて、ストリートビューで目的地に着くことが出来る。対人反応、察しは良い。でも机上の勉強がなかなか身につかない。
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療育でもデイでも。見た目普通の発達障害の子だったらちゃんと注意されるであろうことが、ダウン症次男がやると笑ってすまされてることあるので要注意。
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赤ちゃんママに言ってあげられたらと思うのですが、おこがましいような気もして。
なんか楽しそうだなあって思ってもらえればいいなあ。
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障害のある子のお母さん。
子どもがゆっくり育つので自分も若いママみたいな気分になっちゃうけどちゃんと検診いこうね…と思いました。
わたしだけか。。
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自閉症の性教育関連の元ポストをチラッとみた���ど、誤解や偏見を生みかねない書き方だったと思う。公開の場での表現の仕方には気をつけたほうが良いのでは。
ギョッとしたし。
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超絶できるダウン症の人の記事を読んで「マジか…！」って思ったあとに、ヤフコメ読んで別の意味で「マジか…？」って思ったのが昨日の出来事。
当事者が読むかもしれないとこにあれ書く～？
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これはダウン症の先輩にいわれていたんだけど、「食べなくて心配」から「食べすぎて心配」に突然変わる日がくるから小さいうちは無理しないようにと（とはいえ、偏食がひどいと便秘になるから何事もほどほどにねという感じですが）。
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昨日ひっそりと参加させていただいた「歩こう話そう ABAfes 2024」
講義が大変おもしろく、対談の内容で新たにわかったこともたくさんあり、とても良かったです。心理学の勉強がしたくなってきました(笑)
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いま、次男の療育をやっていて、ふとあのときのことを思い出す。
やっぱり覚えや気づきが悪くて大変で…。イラっとすることがあって。
ほんの小さい成長でいい。
あきらめないけど、あきらめる。
出来ないを受け入れる。
その塩梅をみきわめることが大事なんだと思う。
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Xの皆さんほどハイレベルじゃないんですが、
次男が自分の行きたい場所、乗りたい電車をパパに要求して、スケジュールに貼って、それを持って出かけていきました。とても嬉しそうでよき。
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他人は責任を取ってくれない。
長男は言葉が遅く行動にも特徴があったのでどう育つか分からず、苦しい時期があった。
就学まで本当にいろんなことを言われて悩み、でもそれはどれも、目の前の子どもに関してではなく、その人が知ってる誰かの話をしているに過ぎないと気づいた。
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長男があまりにも攻撃的で、それなのに家事を全部わたしにやらせてるのが意味わからない…といったら、オレは頼んでないときた。。
これもう何もしないで良いってこと？
まるで反抗期のぶり返し。
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『天然生活』の岸田さんの記事を読みました。グループホームにいらっしゃる弟さんの日常のお話を通じて、普通ならば、育児のヒントを得たり、心強く思ったりするのだろうな。
少しでも話せる方と全く話せない方では、支援する側に求められる工夫が大きく異なると思いました。
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次男をひとりでバスに乗せてみようという話があった。
ドアの前で送り出して、ドアの前で誰かが迎えるみたいな。どこかにカメラつけておきたいですけど、家から駅までのほんの20分なら多分大丈夫。
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今日はきょうだいの日だというので、長男とその話をした。あまり興味ないという感じだった。
親亡き後に長男に頼まないといけない事があるのか、それは長男ではないといけないのか。代替手段について。調べないといけないことが沢山ある。
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きょうだい2人ともに障害があって、相性が悪いという場合に、ひとりを施設(？)に入れたパターンは何件かみた。
そう簡単に選べることじゃないのかもだけど。
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お風呂に入る入らないでごねてた次男が、部屋を出るときにパッと電気を消していったんだけど、まだわたしが部屋にいるのを思い出して、戻ってきて電気つけたのかわいい。
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うちはPECSで絵カードと実物の対応、スケジュールのカードと意味の対応をひとつずつ積み上げてるのに、アセスメントでそこを疑われて、本当にわかってるかの確認からやれって言われたの密かに腹立ってる。
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ダウン症の場合は生まれた瞬間に障害がわかって、未来を突きつけられる気がするし、思っていた結果ではないと悩むけれど、未来は未確定で目の前にいるのはただの赤ちゃんだし、気質的にはおそらく育てやすい子が多く、周囲にも理解されやすく、親は少しずつ慣れていける。
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残念ながら悪循環に陥ってる。
受験生なのに予備校より家にいることが多い長男が次男の声を叱るので、次男が家につくなり不機嫌になる。泣き声がうるさいと長男が怒る。。
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相手に委ねているようでありながら、実際は事前に感謝の意図を述べてしまうことで、やんわりと断りづらくしているという風に取るか取らないか…。
「○○してくれると嬉しいな」という言い方だと
特にやらなくても支障はないんだなって受け取らない？
うちの子はそうなんだが
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障害の重い子がいると、どうしても自分の時間をそこに注ぎ込まざる得ないし、自分と子どもの境界が曖昧になる感じがある。
わたしだけかもしれない。
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今日は次男と美容院に行く日でした。
個人でやってる美容院でカット2枠を予約。
用意した絵カードで、手順と時間とご褒美をみせて、タイマーセット。
カットが終わったら、わたしのカットが終わるまで横でご褒美タイム。
わたしが洗髪したり髪を切られたりする要素をみながらipadで遊んでました。
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横浜市の歯医者さんなんだ〜
こういうのは口コミでいいから共有して欲しい。近寄らないようにするから。
横浜市の友人が、やまゆり園に税金使うこと納得いかない！とキレちゃって、その後ウチの娘の障害にも文句言ってきて、さようならになった。
何かしたワケじゃないけど、「障害児育てるあなたを許せない」と言われたのは初めてだった。
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結局、発散する行為を、家でひとりで出来るように生活に組み込むことになるらしい。そのときに、恐らく、スケジュールと手順書がいきる（使えるようになっておかないと都度管理？大変）！
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さいきん次男をみてシミジミしちゃう。
小学生のうちはずっと幼児みたいだったのに、もうしっかり背も伸びて肩もガッチリして中学生になった。
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発語のない次男、夫に「遊びに行くか？」って聞かれて、PECS IV+で「路線バスで行きたい」って答えてた。会話出来てる感ある。
行きたい場所。買いたいもの。
もっと増やしてあげないと…
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生まれつき賢いわけではないという謙遜と、わたし教育ママなんですという自虐かもしれない。
こ、これは…！1人目育児の親が罹りがちな『うちの子が育てやすい/発達が早いのは親の育て方がいいから病』だ…！しかしある日、気がつくのです。本人の個性で所詮個人差だと…！そして悶絶するのです、過去の自分の思い上がりと失言に…！ううぉああああ！
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うちが使ってるカードは、ほぼドロップス…だけど、中には、次男には見分けが難しいものもある。
そんなものを、AIイラストで作れたらなと思ったり。
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いますごく嫌なことがあった。
鎌倉からの帰り、ギリギリ乗った車両がグリーンだったので移動したんだけど、通路に寄りかかってる外人さんに次男がぶつかっちゃって、謝ってるのにものすごいリアクションされたの。
ほんとムカついた！
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ずっと次男を担当してくれてた美容師さんが交通事故で入院中…。
でも他の方に頼む気にもなれず、Youtubeで切り方をみてカットしました。
以前より大人しく切らせてくれたのは美容院で慣れたから。早く良くなりますように。
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放デイの送迎でジュニアシート積んでるところ見たことない。
ダウン症のお子さん、低緊張だったり小さかったりして、すり抜けちゃって(わざとじゃなく)るのよく見るし、危ないよね。
5歳と2歳のお子さんが事故で亡くなられて、シートベルトについての注意喚起が拡散されてるけど、どんどん周知されて欲しい。
預けてるデイの送迎で、職員さんが身長95cmの息子を助手席に乗せた上にゆるゆるのシートベルトを装着して、その場で声かけたのに聞こえてないのか→
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