ゆゆゆ☺︎🎗️🪽
@aml_m7_5q_
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娘🎀急性骨髄性白血病(乳児AML/M7/5q-/予後不良群/生後９ヶ月発症) 抗がん剤３クール全て非寛解 ハプロ移植２回 １歳９ヵ月でお空へ 無言フォロー失礼します🙏♡は感謝、共感、応援です
ヒワダタウン
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いつもみんなで寝る時間
いつも通りみんなで寝る準備をして
いつも通りにぃにの声と私の子守唄を聞きながら
私の腕の中で眠りながら息を引き取りました
最期の最期までたくさんたくさん頑張りました
今は自分たちのお家に帰ってきました
とりあえず、ご報告とさせてください
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余命あと半年ももたないって言われたけど
半年後がちょうど２歳の誕生日なんだよな
地球のみんな、ほんのちょっとずつだけ、娘にパワーをわけてくれ！
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本日、無事娘をお空に見送る事が出来ました
火葬が始まると同時に雨が降り、終わると同時にスッキリ晴れました🌞
まっすぐお空に行けたのかな？
皆様本当にたくさんの優しく温かいコメントやイイネありがとうございました
こんなにたくさんの方に想っていただけて良かったねぇ、娘☺️
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もうその時が近くまで来てた時、娘がいきなり大きな声で
にに！にに！あちゃ(パパ)！にに！まま！にに！ってみんなを呼んでくれた
その日は声も出せずに１日中力なく横たわって居ただけだったのに
だいすきを伝えてくれたのかな、ありがとう
にぃにもママもパパも世界一あなたを愛しているよ
辛い…
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もう２日に１回の輸血ペースになってきた
怖い
と同時に
献血に行ってくださってる方々への感謝がとまらない
何回も書くけど、本当に本当にありがとうございます
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今みんなで１階で寝てて２階には誰も居ないんだけど
めっちゃくちゃ音する笑
病院から持って帰ってきたおもちゃ置きっぱだから遊んでるのかな
１人で階段登っちゃダメだよ😅
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昨日余命宣告を受けたんだけど
主治医からさらに少し怖い話をしとかないといけないですって言われたんだけど
あれでしょ？急変とかも全然あり得るよー。
って話でしょ？
もういいのよ。起こるか起こらないかの話は。
娘が今生きてる。これだけでいい。
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葬儀までの数日も葬儀の間も
息子も何回も泣いてた
娘ちゃんに会えなくなるの嫌だ…って
優しいにぃに
５歳でも色々考えてるよね
寂しいね
ママも寂しいよ
でもまた会えるからね
それまでみんなで頑張って生きようね
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脈拍が弱くなって呼吸も止まりかけてる時
娘が私の指を結構な力でぎゅーっと握ったんだけど
苦しかったからなのか、それとも
娘なりに何かを伝えようとしてくれてたのかな
娘、ママもだいすきだよ、世界一あいしてるよ
会いたいよ
どうか苦しまずに旅立てていますように
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ママとにぃにとパパの服を棺に入れてあげた
ママの服は娘を抱きしめるようにして入れた
みんなの匂い安心だね
一人じゃないからね
みんなずっとずっと一緒だよ
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まさか自分の子供を病気で亡くすなんて。
まさか自分の子供が癌になるなんて。
元気に生まれてきて元気に育ってたのに。
まさか２歳にすらなれないなんて。
隣でほっぺた垂らしながらスヤスヤ寝てる娘がもうすぐ居なくなるなんて。
何もかも信じられない。こんな世界はクソ。
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娘がお空に帰って寂しくて悲しくて毎日うっすら死にたいけど
泣きながらSNSはやるし
泣きながらお部屋のお片付けもやるし
泣きながらラーメンも食べに行くよ
行ってきます〜🍜
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納棺する最後の最後に抱っこさせてもらった
離したくなかった
ずっとずっとずっと抱っこしていたかった
腕が余るぐらい小さなかわいいかわいい娘
棺が閉められてしまった時
火葬場の扉が閉められてしまった時
私の心もしんでしまったんだと思う
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毎日毎日号泣して辛くて苦しくて悲しくて寂しくてしにたくてたまらなくて身体が動かなくなる時もあるけど
ちゃんと生きて洗濯も掃除も息子のお世話も娘の諸々もやってるよ
私偉すぎる
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これからは娘との思い出を振り返ったり、相変わらずネガティブな投稿が続いたりすると思いますが、お付き合いいただける方は引き続き温かく見守っていただけると嬉しいです。
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結局、感染症でもなく合併症でもなく
元の病気が原因でお空に帰った娘
あの日、娘の身体に何が起こってたのか
主治医は"娘ちゃんは最後まで頑張って自分で心臓を動かして、しっかり息をして、最後の最後までいっぱい頑張ったから、上手にお空に行けたんだね"って言ってた
最後の最後まで偉かったね👏
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知らない間にしれっとフォッロワさん１万人突破してた笑
ありがとうございます🙇
２月か３月頃にひっそり呟いたアカウントがこんな事になるなんて
娘、たくさんの方が見守ってくださってるぞ
たった１人の小さな女の子のためにたくさんの方が祈ってくださってる
これだけでもう奇跡だよね
がんばろうね
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本当に眠ってるみたいだった
お腹上下してるんじゃない？
お目目ちょっと動いてない？
今にも おはよ って起きてくれるんじゃない？
柔らかくてすごくすごく可愛い
けどすごく冷たかった
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もう本当に毎日怖い
リアルガチで身体震えちゃうぐらい怖い
でも娘の前ではニコニコ出来てるよ
娘が喜ぶからお歌も歌っちゃうよ
痛みは代わってあげられないけど
不安は全部ママが取っ払ってあげるよ
大丈夫。大丈夫。
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パパはしばらくリモートに出来ないか交渉中で、息子も病室に缶詰になるかもだけどしばらく幼稚園も休ませて、家族みんなでずっと一緒に居ようと思います
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それでも「◯◯食べる？」って聞くと「あいっあいっ🖐️」ってお返事してくれるし「美味しい？」って聞くと「ちー(美味しい」って言ってくれるし「イェイ(ハイタッチ」って言うと「いぇーい🖐️」ってしてくれるし抱っこして欲しい時は「ぎゅ」って言える。頑張ってるでしょ。
世界一大切な私の娘なんだ。
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次会えた時、娘に胸張って会えるように
私も娘と同じぐらい頑張って生きていかないと
娘の頑張りになんて一生かけても追いつかないけどね
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パラソル出してプールの下にレジャーマット敷いて朝から水溜めて(冷たくないように)色々準備して主治医はもちろん看護師さんや研修医の先生方もみんなびしょびしょになって遊んでくれた
その中でも都度 酸素測ってくれたりして娘の体調も見てくれたので安心して遊べた
本当に特別な思い出になったなぁ
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皆さんのお祈りのおかげで家族みんなでとても素敵でとても楽しい時間を過ごすことが出来ました！！
ありがとうございました！！！！！！！！
なんか…久々に嬉しかったなぁ
娘も楽しかったみたいで今は良く寝てる
楽しいと疲れちゃうよね
ゆっくり休んでね
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朝、法被着たお祭り男(主治医)が
この辺でお祭りやってるって聞いたんですけど〜…って入ってきて
２時間ぐらいワイワイみんなでお祭り楽しんだ☺️
思いの外楽しかった😂
また開催しようかな、わからんけど。
娘もわりと起きて息子や主治医がｷｬｯｷｬ言いながら遊んでるの見てた👀
楽しめた、かな？
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ママが選んだベビーリングをつけていったね
脈拍が落ちきる前に握らせたお気に入りのおもちゃは間に合ったかな？
お空でもたくさんたくさん遊んでね
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パパ、会社の人に娘のこと言ってないんだろうなー…と思ってたら
案の定言ってなかった
そりゃ休みの日もバンバン仕事入れられるわ
まぁ、会える時間が減って後悔するのはパパ本人なので私はどうでもいいですが
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夜の21:00頃に死亡確認があって、そこからカテーテルを抜いたり沐浴したりエンゼルケアしたりしてたらあっと言う間に23:00頃でそこからもう部屋を出なくちゃならなくて約１年かけて溜め込んだ荷物を大急ぎで荷造りしてまるで夜逃げの様に退院した(0:00過ぎ
せめて朝まで居させてくれてもいいじゃんね〜
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ママに抱っこされながら嬉しそうな顔をしている写真も
頭にリボンを巻いてちょっとおしゃまな顔してる写真も
全部全部遺影にする為に撮ったんじゃないよ
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娘ちゃん、お昼ご飯半分くらい食べられました！🥳
お熱もあってくったりしながらでも
まんま！って言いながら食べてました🍚
偉いよ！天才すぎるよ！！👏✨
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寝てるところを清拭されてもグズらず起きて自分で袖から腕抜いたり首拭きやすいように「んー」って言って上向いたりして
終わったら看護師さんに「あーと」って言ってまた寝た💤
何なの？偉い子ちゃんすぎない？
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どんな気持ちで私が日々を過ごしてると思ってるんだろう
娘に会いたい
娘に触れたい
娘を抱きしめたい
心に開いてしまった穴は一生埋まらない
ふいに涙が止まらなくなる
辛い、苦しい、寂しい、悲しい
わかんない？わかんないか
わかんないよな
「嫁の子供」が亡くなっただけだもんな
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1日中ほぼずっと眠ってて身体もしんどいどころじゃないのに少しだけだとしてもご飯を「ちー(美味しい」って言って食べれるの、本当に本当に偉い
健気すぎて涙が出るよ
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私も息子も日々寂しくてたまらないけど
常にウジウジしてる訳でもなくて
今も冷えたメロン食べながらみんなでトイストーリー見てるよ📺
今夜は少し夜更かしだ(*´-`)
(夏休みだから特別🌻)
娘も一緒に見てるかなぁ
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すごくすごく可愛かったんだよ
初めての女の子
男の子とは違うふわふわ感
でも妹が生まれたからって息子に寂しい思いさせちゃいけないって思って
息子第一で過ごしてた
あの頃の娘をもう一度、たくさんたくさん抱っこしてあげたい
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先週の、ちょうど今頃
娘が旅立った時間
ちょうどお外で大きな花火(病室からは見えない)が上がったんだ
一番良い場所で見られたかなぁ🎇
一緒に見たかったよ
ずっと一緒に居たかったよ
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なんか、もう病院の屋上使えないっぽくてもう花火もプールも出来ないっぽいこと言われたのでそっか…。でも１回だけでもやらせてもらえただけありがたいことだよな…。って思って主治医に言ったら
えっ？！そんなん僕聞いてない！ちょっと確認して交渉してきます！→
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4K
よく娘に
どこに居ても何をしててもずっとずっと大好きだよ、忘れないでね
って言ってた
覚えててくれるかな
大好き伝わったかな
もっともっとたくさんたくさん伝えたかったよ
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4K
苦しい
でももう今は娘が居なくなることより
娘が苦しんでる方が苦しい
ごめんね娘
まだまだいっぱい頑張ってるのにね
諦めたわけじゃないんだよ
ただもう本当に苦しんでほしくないよ
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注射💉打ちに来る時、娘に嫌われたくないので顔隠しながら入ってきて打ち終わったらダッシュで出て行く主治医
七夕の短冊に"おいしゃさんになりたい"って書いてるのを見つけて「うぇっへへ〜嬉しいなあ〜へへ〜」って嬉しくて変なテンションになっちゃう主治医
楽しい主治医に恵まれて良かったです
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皆さんたくさんのおめでとうのリプやいいねありがとうございます😭✨！！
今日も娘は不機嫌ですが１日１日を懸命に生きてくれています。
このまま来月も、その先も、こうして報告出来るよう、娘も私も頑張るので
引き続き温かく見守っていただけると嬉しいです。
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4K
最後の最後まで楽しい時間を作ってあげたい
でももう寝るか苦しむかしか身体の選択肢がない
すこーしだけぼーっとする時間があるぐらい
辛いね、
娘は今日も頑張って生きてます
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4K
大きくなってからの別れの方が辛い
そんな事言うんなら
大きくなれたんだからいいじゃん だし
生まれて来れたんだからいいじゃん だし
どちらの方が辛いとかキツいとかじゃない
比べるものなんかじゃ絶対ない
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4K
こんなに長い期間好中球が０なのに感染症にかかってないのは奇跡に近いし
内臓も腫れてきてはいるけど数値はまだ問題ない範囲で済んでるのは
しっかり口からご飯食べてお薬飲んでってしてくれてるからです
って言ってもらえた
小さい身体でいっぱいいっぱい頑張ってるんだなぁ
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病棟をお散歩すれば、すれ違う人たちに"可愛いねぇ"って言われて(保育士さん談
髪を結ったり可愛いロンパースを着せれば「ナースステーションで噂になってたので見に来ました！」って担当じゃない看護師さんが見に来てくれて
プレイルームに遊びに行けば「娘ちゃんが居ると聞いて。」→
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今日はハァハァなりながら病院から持って帰ってきた荷物を少し片付けたょ
何を見ても涙が溢れて苦しくてたまらなかったけど頑張ったょ
その他の家事も頑張ったし偉すぎるぞ自分
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雨はなんとか👍
えっ？ん？降って…る？ぐらいでした☔️
花火自体は息子が一番楽しんでて
娘は花火よりもずっと息子を目で追ってる感じでした👀笑
師長さんや、主治医、CLSさんがお祭りっぽく飾り付けもしてくれてた😭✨
嬉じ〜ありがだい〜🙏✨
主治医が「またやろうね☺️」って言ってくれた
嬉じ〜😭
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辛い事ばかりだった入院生活でも
夜寝てる時にたまに
くすくす…って笑いながら寝てる時があって
尊さや愛しさやら申し訳なさやら切なさで
ぐちゃぐちゃになったなぁ
可愛かった、本当に可愛かった
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金曜日の血液検査はあんまり悪くはなかったんだ
でも娘の身体はもう限界だったんだろうな
それでも土曜日はみんなとお祭りを楽しんでた
本当に強くて偉かった
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3K
朝、本当ならオムツ替えや着替えをしてご飯を作って食べさせて遊んで…ってしてたはずなのに
お花や茶湯器のお水を換えてご飯を少し炊いて仏飯器のご飯を換えてお線香を立てて手を合わせてる
本当に地獄だ
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まだ絶賛授乳中だった娘
上目遣いでニヤニヤしながら短い腕で抱きつきながら飲んでた
可愛かったなぁ
お空に行く前の日が最後だった
口に上手く力が入らないなりに頑張って飲んでくれた
もう今はお酒も強い薬も飲めちゃうけど
そんな事一生出来なくていい
もういらない👋って言うまであげたかったな
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娘が着てる服は息子が１歳の時に着てた服
ステロイドやら何やらで顔もお腹もぱんぱんで
この写真撮った頃は自分で座ったりも出来なかったんだけど
この日だけ頑張って座って写真撮らせてくれた📷
本当に撮れて良かった
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息子「赤ちゃん(アンディの妹)見ると、娘ちゃん思い出しちゃうな…」
わかる
今日外出した時 私も赤ちゃん見るの少し辛かった
でも、少しずつ、ゆっくり、一緒に前へ進んで行こうね
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娘、左の口元の神経が麻痺して動かなくなちゃった
ただでさえ垂れてるほっぺがさらに垂れてる
そんな動かない口元でも一生懸命頑張ってご飯も食べて頑張ってパイも飲んでくれる
本人も口動かなくてイライラするはずなのにグズらずに普通にご飯食べれて偉すぎる
これ以上酷くなりませんように
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主治医{花火したしー、写真は撮るしー、次何します？いつにする？(わくわく
私{水遊びしたいです
主治医{おっ！それはねー、実はもう考えてるんです🤭ふふふ
色々考えてくれて本当にありがたい😂
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めちゃくちゃ苦しそうにえづいて
めちゃくちゃ苦しそうに咽せる
そしてまた眠る
めちゃくちゃ頑張ってるよ
でももうママは応援は出来ないよ
だってもう充分過ぎるほど頑張ってるもん
これ以上頑張れなんて言えないよ言えるはずない
でもずっとそばに居るからね離れないからね大丈夫だよ
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娘はこんなとこに居ないってわかってるのに仏壇の前から離れられない
きっと部屋中ガサガサガサガサガサガサ動き回ってると思うけどね
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自分のペースを乱されるとブチ切れるパパが息子の支度出来るのかなと思ってたら案の定怒られてて可哀想
私がやるよって言っても「いいよ💢」って言うし
慣れてない環境で、ましてや病室なんかで５歳児がスムーズに準備できる訳ないでしょ
朝ご機嫌で起きただけで百点満点だよ👦💯
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