Julia MECFS| POTS|PostVac|LongCovid 👩🦽
@Asunasan_88
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26| weiblich | verheiratet | neurodivergent| ambulatory ♿ user | SFN| MCAS | POTS +moderates MECFS mit Funcap55 Score 2,9 bis 3,25 |PostVac | LongCovid
Joined October 2016
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Hallo! Mein Name ist Julia, ich bin 24 und leide an Dysautonomie und vmtl an moderatem MECFS mit einem Bellscore von 30 bis 40 je nach Tag.
Auslöser war entweder eine meiner 2 (vermutlich aber 3) Corona Infektionen und/oder die 4. Impfung.
#cfs
#Dysautonomie
#LongCovid
#PostVacc
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Waren bei meiner Oma zum Grillen. Mein Dad und Onkel waren auch da. Mein Onkel ist bezüglich meinem Mecfs und Long Covid schon immer sehr skeptisch und sehr anti Rollstuhl. Heute kam dann "Bewegung hilft immer, du musst einfach ohne Rollstuhl spazieren gehen" Ich ihm erklärt,
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Morgen heirate ich 😍 Ich bin schon total aufgeregt! Da es mir momentan etwas besser geht, kann ich vmtl ohne Rollstuhl heiraten und sogar mit meinem Mann und Vater tanzen.
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Bin jetzt sehr gestresst und erschöpft und auch ziemlich traurig. Dank ihm fühl ich mich immer schlecht mit meinem Rollstuhl, obwohl ich eigentlich angefangen habe, mich damit wohlzufühlen.
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Im Zuge dessen von Mila erzählt. Da waren dann alle still und betroffen.
Nach dem Essen waren wir noch spazieren und mein Onkel hat mich sehr oft sehr missbilligend angeschaut in meinem E-Rollstuhl.
Seufz. So schön der Abend mit meiner Oma auch war, so anstrengend war mein Onkel.
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Ich ihm erklärt, dass ich auch lieber laufen würde aber den Rollstuhl brauche fürs Pacing. Dass ich glaube dass die Pacing Empfehlung sowie der Rollstuhlkauf 1,2 Wochen nach Erkrankung plus sehr viel Glück dafür gesorgt haben dass ich nicht very severe oder severe erkrankt bin.
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Knopf im Ohr trendet. Ich denke sofort an Steiff Plüschtiere und klicke drauf, voller Erwartung süße Plüschtiere zu sein. Aber ist leider nur Armin Laschet. Bin enttäuscht.
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dass Bewegung bei PEM also Belastungsintoleranz nicht hilft. Er meinte nur "Schwachsinn!" Ich also PEM, Crash, Zustandsverschlechterung etc erklärt. Er noch immer skeptisch, meinte dann "Aber du kannst ja nicht für immer im Rollstuhl bleiben, das ist ja auch kein Zustand."
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Ein paar Hochzeitseindrücke ❤️ Ich weiß nicht wie ich es geschafft habe von 6 Uhr früh bis nachts um 2 Uhr auf den Beinen zu sein, zu tanzen, mich zu unterhalten. Vmtl das Adrenalin. Denn am Montag kam der große Crash. Aber ich bin dankbar dass ich die Hochzeit so erleben durfte.
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Ich glaube ich träume, nein Hausarzt hat sich mein Infomaterial zu Mecfs und die ausgefüllten Kanadischen Konsenskriterien durchgelesen und Videos von Frau Scheibenbogen zu Mecfs geschaut und es fiel der Satz "Also das ist ja klar dass sie Mecfs haben, anhand der Konsenskriterien
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Fast 1,5 Jahre mit
#LongCovid
#MECFS
#Pots
#PostVac
Von einer sportlichen, jungen Frau in den Endzügen ihres Stidiums, mit Kinderplanung im Hinterkopf, die täglich Sport trieb, zu einer Frau mit täglichen Schmerzen, die arbeitsunfähig ist, im Rollstuhl
#LongCovidAwarenessDay
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Da ich mich echt krank fühle also ordentlich mit Kopfschmerzen, Halsschmerzen, Schnupfen und Co mal so nen Kombitest gemacht...yeahi RSV🥲
Irgendwas was ich als immunsupprimierte Person mit Mecfs und Pots beachten soll oder nehmen sollte? Rufe Montag mal beim Arzt an.
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Grad ist mir zum Heulen zumute. Ich vermisse mein altes aktives Ich so sehr. Ich will wieder Sport machen, wandern gehen, Krafttraining, Haushalt machen, Einkaufen gehen, arbeiten bzw studieren. Und keine Schmerzen mehr haben und mich gesund fühlen.
#MECFS
#LongCovid
#PostVacc
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Gestern bei meinem Vater gewesen. Er redet die ganze Zeit davon dass ich in ein paar Jahren wieder gesund bin, Arbeiten kann etc. Wenn ich ihn dann dran erinnere dass es bisher keine Heilung gibt und es sein kann, dass ich für immer krank bleibe, heißt es, ich soll nicht so
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Meine Mum versteht dass ich krank bin und den Rollstuhl brauche und Pacing wichtig ist, nimmt Rücksicht, ist an Symptomen interessiert und glaubt mir, mein Mann auch.
Aber mein Vater und Onkel haben noch immer Probleme, mein Onkel ist auch sehr ableistisch. Es ist irgendwie so
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So sah mein Leben vor Oktober 2022 aus. Jeden Tag Sport gemacht (Ausdauer, Kraft) 10.000 Schritte gelaufen, am WE wandern, Wanderurlaub mit mehreren Gipfeln, Spaziergängen am Strand und Schwimmen im Meer.
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Genau 1 Jahr bin ich jetzt krank
1 Jahr Long Covid
1 Jahr PostVacc
1 Jahr MECFS
1 Jahr Pots
1 Jahr im Rollstuhl
1 Jahr täglich Schmerzen und Symptome
1 Jahr ohne Sport, spazieren gehen
1 Jahr ohne meine alten Hobbys
1 Jahr arbeitsunfähig
#millionsmissing
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Seit ich erkrankt bin vor fast 2 Jahren zum ersten Mal wieder im Sommer in Österreich. Gleiches Ferienhaus. Obwohl ich dankbar bin dank E Rolli Wanderungen zu machen tut es weh. Vom Haus sieht man den Gipfel den ich August 2022 noch mühelos hochgewandert bin. Und immer wenn
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Arzttermin beim Kardiologen ist absolut beschissen gelaufen. Ich könnte heulen.
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Grad gesehen dass ich auch schön Neurastehnie als F Diagnose reingedrückt bekommen hat. Hat er im Gespräch übrigens nicht erwähnt. Ganz toll...
Ich habe Mecfs G93.3!!!
Kann man dagegen vorgehen? Steht ja jetzt in meiner Akte.
#mecfs
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und Symptome" Nach 1,5 Jahren das endlich zu hören tat so gut. Er meinte außer Blut überwachen und ggf Pysio zum Schmerzen lindern und mich unterstützen kann er zwar nicht viel machen aber er schreibt mir noch die Überweisung für den Neurologen Termin den ich am 20.6 zur
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E-Mail vom Neurologen bzw der Prqxis kam. Dort wird angegeben, F48.0 sei der Behandlungsauftrag, weil ich im Rahmen der Covid-Erkrankung eine Erschöpftheit angegeben haben.
Wow. Da muss ich mir jetzt erstmal eine ausführliche Mail überlegen in dem ich über Pots und Mecfs aufkläre
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Haben soeben nach fast 7h Fahrt insgesamt meinen E-Fix Rolli abgeholt. Selbst bezahlt genau wie den manuellen Rollstuhl davot, weil ich ihn eben jetzt brauche und nicht erst nachdem man sich Monate mit viel Zeit, Geld und Energie Einsatz mit der Krankenkasse rumgestritten hat.
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Diagnostik habe.
Bin grad so erleichtert. Jetzt noch Daumen drücken dass ich die Pneumokokken Impfung am Dienstag vertrage.
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Ich bin so dankbar für meinen Mann. Er muss den ganzen Haushalt schmeißen, uns finanziell allein versorgen, mich überall hinfahren und meinen Rolli schieben. Ich hoffe nur, unsere Liebe ist stark genug, dass es ihm nicht irgendwann zu viel wird und er sich trennt.
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Ich frage den Hausarzt mal ob er dann am Dienstag gleich die Mecfs Diagnose stellen kann, das kann er ja auch dafür braucht es nicht den Neurologen er kann dann mit dem Schellokg Test Pots diagnostizieren.
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Kennt jemand von euch das Symptom, dass im Crash Gliedmaßen quasi einschlafen bzw weniger Gefühl darin ist, sie bleischwer werden und/oder anfangen zu kribbeln?
#MECFS
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Ich hab am 11.9 einen Termin zur Diagnostik bei dem Privatarzt in Münster, den ihr mir empfohlen habt🙌😍
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Wie hat sich bei euch das Gewiht seit eurer MECFs Erkrankung verändert? Ich hab erst ab und dann zugenommen und das nagt sehr an mir. Vmtl ist hauptsächlich schuld dass alle Muskeln weg sind und ich mich nicht mehr bewege außer in der Wohnung zum Klo und wieder zum Sofa und
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@gabypsilonGaby
Ja irgendwie schpn...Am Ende des Besuchs wo ich noch im Rollstuhl saß und darauf gewartet hsbe dass der Rest aus dem Haus kommt um sich zu verabschieden meinte er auch so "und dein Mann lädt dich jetzt mit Rollstuhl in den Kofferraum?" Wo ich meinte "nein ich stehe gleich kurz
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@audifono81
Das Bild darf ich meinem Rolli gar nicht zeigen, sonst ist er beleidigt dass er neben dem Bett stehen muss, anstatt im kuschelig warmen Bett zu liegen.😅
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Ich bekomme eimen E-Rollstuhl 😍
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Heute ist ein scheiß Tag. PMS kickt, Mecfs und Pots kicken und die Trauer und unbändige Wut darauf, krank zu sein. Seit 1,5 Jahren. Und Diagnose hab ich auch noch keine, keinen Behindertengrad, Rolli ist selbst gekauft. Ärzte kennen sich nicht aus, gaslighten und man muss ihnen
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Neurologentermin war ernüchternd. Sie machen keinen Schellong Test außer bei alten Leuten deren Blutdruck Medis falsch eingestellt sind. Mecfs ist laut ihm keine eigenständige Erkrankung sondern ein Symptom. Und er hat PEM mit Fatigue verwechselt (er: "das haben ja auch Chemo
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Ich habe mich für das Semester nicht mehr rückgemeldet. Somit bin ich nun offiziell exmatrikuliert und habe mein Studium abgebrochen, was ich, wäre ich gesund gewesen, bereits im März beendet hätte. Ich hoffe sehr, in 2 Jahren dank BC007 gesund bzw gesund genug zu sein um eine
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enttäuschend und verletzend und kostet so viel Kraft und Nerven, dass ich mich vor einem Teul meines engen Umfelds immer wieder rechtfertigen muss, erklären muss, aufklären muss, mir ungefragte Ratschläge anhören muss, infrage gestellt wiry, obwohl ich Ahnung von mriner Krankheit
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Bei dem ganzen Hintergrund von
#pinkygloves
muss ich daran denken wie meine Mum und mein Stiefvater mir verboten haben, meine Slipeinlagen und Tampons in den Verpackungen zusammen mit dem Klopapier sichtbar neben das Klo zu stellen weil das ja eklig sei, wenn Gäste kommen und das
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@SchwesterFD
Vor Long Covid bin ich jeden Tag 10.000 Schritte gelaufen und habe täglich 30min Ausdauer und 3 bis 45min Krafttraining gemacht. Jetzt dank Long Covid schaffe ich es zur Toilette und zum Sofa, maximal 200m außer Haus und sitze sonst im Rolli. Komplette Fitness ist verschwunden :(
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habe und sie nicht. Auch wenn nicht alles böse gemeint ist. Man muss schon so bei Ärzten für Aufklärung sorgen und Glaubwürdigkeit kämpfen, da wünscht man sich zumindest privat Unterstützung.
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@gabypsilonGaby
auf und laife die drei Schritte zur Beifahrerür" wo er dann meinte "na dann auf auf" mit auffordernden Blick und Handbewegung und als ich dann aufgedtanden bin hat er sich bon mir mit einer Umarmung verabschiedet, die von mir angedeutete Umarmung als ich noch saß, wollte er
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Grad habe ich Angst vor dem Tod. Ich will nicht früher sterben, an Herzversagen, Organversagen oder Krebs. Vllt hätte ich Lebenserwartung MECFS nicht googlen sollen. Ich will wieder zurück zu August 2022,wo ich noch gesund war. Das ist doch alles ein einziger Alptraum.
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Das ist der Arztbrief den ich bekommen habe.
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@JSchmitzLeipzig
Habe ich daheim. Mit POTS, MECFS und dadurch gestörte Temperatur Regulation super
Besprühe mich sehr oft damit bei der Hitze um mich abzukühlen. Hab mir jetzt aber so Sprühlflaschen zum Auffüllen bestellt. Da kommt aber mehr Wasser auf kleinere Fläche raus, bei dem oben ist das
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Telefonieren fällt mir wahnsinnig schwer und strengt mich dank mecfs auch wahnsinnig an. Ich habe mein Konto gekündigt, schriftlich mit der Bitte bei verbliebenen Fragen mich per Mail oder schriftlich zu kontaktieren. Wurde die letzten Tage von der Bank öfter angerufen.
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Ich schaffe es wieder, Bücher zu lesen!🥰 Nicht lang, es ist anstrengend und ich kann mir nicht alles merken und mein Kopf filtert automatisch "unwichtige" Wörter oder Sätze raus und skippt diese aber hey. Mal sehen, wie lang das anhält.
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Neues Mecfs Symptom dazu gewonnen. Mach einem plötzlichen sehr starkem Crash gestern Abend wollen meine Beine nicht mehr so wie ich, die paar Schritte zum Klo sind extrem anstrengend und ich kann nicht mehr normal laufen sondern sehr humpelig, wobbelig, schwer zu beschreiben.
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Leute im Wanderoutfit fröhlich an mir im Rolli vorbeilaufen, bin ich neidisch. LongCovid, PostVac, Mecfs und Pots nehmen einem so viel.
Ob ich jemals wieder so fit und gesund bin wie 2022 und meine Gipfelwanderungen wieder machen kann?
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So ihr Lieben, ich möchte dem Hausarzt beim nächsten Termin vorschlagen dass er Mecfs und Pots diagnostizieren soll. Dafür brauch ich eure Hilfe zwecks Diagnose Kriterien, Studien, Untersuchungen, Blutwerte etc die durchgeführt werden sollten sowie Infomaterial. Vllt hat ja
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Sie auszuwaschen. Tja gibt halt echte Männer und dann gibt es die Gründer von pinky gloves...
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Wander und Wellness Urlaub. Demütig dass das noch möglich ist dank E-Rolli, sehr viel ausruhen und Adrenalin. Traurig dass ich nicht einfach laufen und Gipfel hochwandern kann wie noch vor 2 Jahren. Mecfs nimmt einem so viel. Der Crash wird kommen, spätestens wenn ich wieder
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Meint ihr,man kann mit Mecfs und Pots trotzdem 85 Jahre alt werden? Ich möchte nicht in 25 Jahren oder so schon sterben :/
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2h vom Ehemann am Kanal entlang schieben lassen und Sonne getankt und danach noch lecker Essen gewesen. Morgen kommt sicher wieder der Crash, aber es war so schön und ich bin so froh, dass das noch geht,aber man zahlt dafür, hat Schmerzen, es geht nur mit Rolli und sehr viel
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#MEAwarenessDay
Ein Bild von mir von gestern aus den Flitterwochen. Wir sind grad auf dem Heimweg und jetzt wo mein Adrenalin abklingt, merke ich, wie ich in einen starken Crash rutsche, Gelenkschmerzen, Kopfschmerzen, Herzschmerzen, Lungenschmerzen, extreme Erschöpfung und
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@FrauXausNRW
Finde das schade. Klar ist positiv denken okay, aber mich stresst diese Nicht Akzeptanz dessen wie es Stand jetzt ist und auch bleiben ird bis es mal eine Heilung geben wird.
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Ich bin chronisch und sitze im Rollstuhl. Mein Mann ist kein Held, weil er mit mir zusammen ist. Ich bin keine Belastung für ihn.
Musste ich nur kurz gesagt haben, weil ich es leid bin, das zu hören.
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@radineulla
Gleich mal einen Kommentar und Like dagewesen. Hoffentlich sehen das viele Youtuber und machen ein Reaction Video dazu zum Beispiel
@Doktor_Froid
@LeFloid
hatte am Mecfs Awareness Day erwähnt, dass seine Mutter an Mecfs erkrankt ist und die drei haben viel Reichweite und
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Als Laie für mich gefragt: Wenn die BC007 Studie jetzt positiv ausfällt, wann könnte man dank Notfall Zulassung frühestens damit rechnen, das zu erhalten als Betroffener? Meint ihr die Kasse wird es zahlen? Wenn nein, wie viel braucht man davon und was kostet es?
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Sehen würden. Aber das Klopapier durfte stehen bleiben. Genauso wie meine Exfreunde die von der Periode nix wissen wollen, es eklig fanden und immer meinten ich solle bloß nicht Jammern und mich anstellen. Da Lob ich mir meinen jetzigen Partner. Hatte Mülleimer im Bad, in unserer
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Sagt mal sind diese extrem starken Nervenschmerzen in den Beinen neben den Gelenkschmerzen in allen Gelenken auch ein Symptom von Mecfs und was hilft dagegen?
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Ich war mit Rolli beim Essen und es kam kein doofer Kommentar:)
Kann mir jemand verraten wie man es schafft, eine scheiß egal Haltung zu entwickeln? Wir gehen gleich Essen mit meinem Vater und vmtl Onkel und Oma. Mir geht's so schlecht dass ich eigentlich meinen Rolli bräuchte. Wie ich mich kenne,werde ich ohne gehen weil mir die Blicke und
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Was ich heute machen würde, wäre
#MECFS
,
#PostVac
und co heilbar:
-hätte meinen Kowi Bachelor und würde arbeiten
-Würde täglich Sport machen
-Wäre wie jedes Jahr im Wanderurlaub gewesen und hätte Gipfel erklommen
-hätte einen Hund
-Würde mir mit meinem Mann Gedanken um
Was ich heute machen würde, wäre
#MECFS
,
#PostVac
und co heilbar:
- ich hätte eine abgeschlossene Ausbildung🚜
- hätte das Studium der Pferdewissenschaften angefangen
- wäre mit meinem Freund zusammengezogen🏡
- wäre jedes Wochenende auf einem Turnier🐎
- usw.
#ForschungJetzt
!
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Ich mir, dass es bis dahin eine Heilung gibt und ich wieder gesund bin.
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Die Nachbarin meines Onkels leidet auch an Long Covid, bezieht jetzt Erwerbsminderungsrente. Sie war auch im Post Covid Zentrum für eine Diagnose. Sie stand 1 Jahr auf der Warteliste. Uff. Nochmal 1 Jahr warten um dann nach 2,5 Jahren krank sein endlich eine Diagnose zu
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Heute sehe ich meinen Dad das erste Mal wieder, nachdem ich ihm geschrieben habe dass ich mein Studium wegen meinem Mecfs und Pots abgebrochen habe. Ich hoffe sehr, er hält sich an meine Bitte, dass das Thema geklärt ist und ich darüber nicht nochmal reden will.
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@IchBin_RO
Was soll so ein Kommentar? Sie ist einfach nur frustriert dass dank Long Covid und Mecfs kaum Teilnahme möglich ist. Das fühle ich sehr. Und man kann sich durchaus dem Risiko von Corona bewusst sein und trotzdem weggehen. Ich war gestern erst im Restaurant essen mit Rolli.
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Ich möchte in ein paar Jahren Mutter werden.
Ich mochte einen Gipfel hochwandern.
Ich möchte wieder kognitive so fit sein wie früher.
Ich möchte schmerzfrei sein.
#MillionsMissing
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Da selbst lesen zu anstrengend ist, liest mir mein Mann jetzt immer wieder ein Kapitel (mehr ist meist zu anstrengend) von den Büchern vor, die ich zum Geburtstag bekommen habe 🥰weiß schon, warum ich den geheiratet habe ❤️
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gemeinsamen Wohnung dürfen Tampon und Slipeinlagen im Bad rumstehen, er besorgt mit Wärmi, Ibus, Snacks und Tampons wenn ich meine Tage habe und ekelt sich auch nicht vor sichtbaren Tampons im Badmüll, bringt den raus und hat auch meine blutige Unterhose in die Hand genommen, um
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#LongCovid
#MECFS
#Dysautonomie
Es gibt mal wieder ein Lebenszeichen von mir. Die letzten zwei Wochen ging es mir urplötzlich schlagartig deutlich besser, im Österreich Urlaub bin ich zwei Tage hintereinander 4000 Schritte gelaufen, war noch Essen, hab das Ferienhaus geputzt,
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bin gestern 15min Auto gefahren und war ohne Rolli beim Standesamt, wo ich auch eine Treppe laufen musste. Dafür bin ich grad im schlimmsten Crash seit Wochen aufgewacht.
So viel zum Thema psychosomatisch.
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Twitter Do your Magie. Ich habe mir vor 2 Jahren Playmobil gekauft weil ich dachte ich spiele damit um vom Alltag runterkommen. Jetzt steht es im Keller und verstaubt. Aber vllt gibt es hier ja eine Familie, eine alleinerziehende Mama oder einen Papa mit einem oder mehreren Kids
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@herzmolekuel
Ich glaube der Satz "Niemand muss sich so abhängig machen. Das ist ein selbstgewähltes Schicksal" stößt vielen sauer auf.
Es reicht ein Unfall, Long Covid und schon ist man gezwungenermaßen vom Partner abhängig. Ist bei mir und hunderttausend Mecfs Betroffenen auch so.
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Bin sehr glücklich! Er fährt sich so toll und wird so eine große Hilfe im Alltag sein!
#mecfs
#LongCovid
#PostVac
#POTS
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@JuliaKrohmer
Krankheiten und Behinderungen sind unterschiedlich. Wenn eine behinderte oder kranke Person sagt, sie braucht ihr Auto und andere Transportlösungen sind keine Alternative, dann akzeptier das bitte. Die Gründe dafür sind so vielfältig. Ich selbst kann nur auf dem
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Ich stand übrigens ab Dezember dann auf der Warteliste beim Spezialisten für Dysautonomie und MECFS. Im Februar dann da noch keinen Termin, Termin beim Kardiologen gemacht für Juli da davor nix frei. Im April da nach 6 Monaten immer noch krank mal beim Hausarzt nachgefragt, der
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Ich bin frustriert. Hausarzt hat keine Kapazität sich einzulesen zwecks mecfs und POTS und NASA lean test möchte bzw kann er auch nicht machen also nix mit Diagnose. Er will jetzt mal beim Klinikum bei der Kardiologie anrufen ggf soll ich dann 3, 4 Tage stationär für Kipptisch
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Ich bin nach 1,5 Jahren krank sein schon total zermürbt und hab so gar keine Lust um ne Diagnose zu kämpfen nur um dann um Behindertengrad und Pflegegrad zu kämpfen
Ich hoffe einfach der Spezialist hat doch irgendwann Zeit und kann mich endlich diagnostizieren wenn nicht
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Urlaub in Österreich.
Auf dem Berg auf dem Bild bin ich August 2022 noch easy hochgewandert. Zwar gwht es mir hier minimal besser vllt wegen trockener Luft und der Höhe trotzdem bin ich nach wie vor sehr krank größtenteils ans Haus und an den Rollstuhl gebunden. Bin trotzdem
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6 Monaten noch da ist, soll ich wieder zu ihm kommen. Wenn ich gewusst hätte, dass das nicht zu tausend Ärzten gehen aus Sorge for medical Gaslighting oder dass die Dysautonomie etc nicht mal kennen, mir zum Verhängnis wird, wäre ich zu 1000 Ärzten gegangen. Pacing hat er über
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@NeuesFuechsle
Geht mir auch so. Bin auch getwungenermaßen finanziell abhängig von meinem Mann und im Alltag. Er ist Gott sei Dank ein toller Mensch und unsere Ehe läuft gut. Trotzdem würde ich gern mein eigenes Geld verdienen.
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Patienten" ) Und es gäbe ja keinn Test um Mecfs festzustellen. (Doch eigentlich schon? Handkraftmessung, Laktatmessung im Muskel etc.) Er empfiehlt Ergo Therapie sowie zur Mecfs Diagnostik ein neuropsychiatrisches Konzil bzw Testung oder sowas.
Kipptischtest wäre für Pots wichtig
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Ausgefüllte Kanadische Konsenskriterien, Infoblatt zum NASA Lean Test und zu Mecfs sind eingepackt, drückt die Daumen dass mein Hausarzt bereit ist sich da einzulesen damit ich von ihm die Mecfs und Pots Diagnose bekomme.
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@TanjaSagt
Warum sollte man das nicht feiern? Das ist doch das tolle an Feminismus, Frau sollte sich egal für welches Leben und Rollenbild entscheiden können ohne gejudged zu werden. Egal ob sie Karriere macht oder nicht. Solange das freiwillig passiert, was bei Eva der Fall ist.
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Test von November gezeigt habe und mein hoher Puls etc ja noch besteht. Ich bin jetzt auf jeden Fall komplett durch.
Drückt die Daumen dass der Neurologe was findet und auch eine POTS Diagnostik durchführt.
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mir Termin für heute beim Kardiologen besorgt hat. Zum Hausarzt bin ich nicht, da ich dachte, der verweist mich eh nur weiter. Kardiologen hat das Wort Arbeitsdiagnose mit keinem Wort erwähnt im Oktober oder dass ich noch zum Hausarzt oder Neurologen soll. Er meinte, wenn es in
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Und ja, ich weiß ich kann mich glücklich schätzen, dass ich nicht bettlägrig bin. Dass ich das Haus im Rollstuhl verlassen kann und Zeit mit meinen Liebsten verbringen konnte und sogar ohne Rollstuhl heiraten konnte. Aber all das immer unter Schmerzen und büßen tue ich es immer
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jetzt als ggf nicht sinnvoll hingestellt, falls es kein MECFS ist, obwohl es im Arztbrief stand (Bild folgt). Er hat auch von Reha und Krankengymnastik gesprochen. Hat auch weder noch ein Belastungs EKG noch Echo noch Schellong Test bezüglich POTS gemacht obwohl ich ihn meinen
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Nach dem kleinen Crash von vor drei Tagen ging es mir gestern und vorgestern schlagartig so gut wie lange nicht mehr. Weil mir die Worte vom Kardiologen nicht mehr aus dem Kopf gingen und ich dachte vllt geht es jetzt endlich bergauf, war ich vorgestern 4000 Schritte spazieren,
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Kleines Lebenszeichen von mir. Mir geht es immer noch echt dreckig aber ich hab immerhin kein Fieber mehr und sterbe nicht mehr vor Schmerzen. Dafür sind die Nebenhöhlen und Nase sehr stark geschwollen, mein Mann holt mir später Aspirin Sinucomplex aus der Apotheke in der
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@RagoutFin
@gabypsilonGaby
Danke, es belastet mich nur weil es wehtut und er es immer wieder tut trotz Erklärung. Einfach ignorieren kann ich es nichz, noch direkter werfen und unfreundlich, trau ich mich nicht.
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Morgen Termin bei dem Hausarzt, der nicht wirklich an Long Covid glaubt, Pacing nicht kennt und meinte ich soll einfach Sport machen und es liegt bestimmt an den Hormonen. Da Hormone auffällig war geht es nochmal zu ihm. Mein Mann kommt mit.
#LongCovid
#Mecfs
#Pots
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An meine
#MECFS
Bubble: Wurde bei euch eine Nerven Leistungsmessung gemacht und war diese auffällig?
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An Pacing oder bevorstehende Crashes oder starke Symptome denken zu müssen.
Ich habe zwar noch keine offizielle Diagnose, vermute aber, ich habe
#MECFS
Ich möchte mein altes Leben zurück.
Ich möchte mein Studium beenden.
Ich möchte wieder täglich Sport machen.
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Ich möchte so gern mein altes Leben zurück. Ich war so glücklich damals.
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