Wolf-Hirschhorn
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Asociación Española del Sindrome de Wolf-Hirschhorn #EnfermedadesRaras #SWH #AESWH #PorSuSonrisa #WolfHirschhorn #Wolf_Hirschhorn
España
Joined November 2011
RT @CIBER_ISCIII: 🙌XIV edición de la Jornada CIBERER "Investigar es Avanzar"🙌 🗓️24 de febrero 🕞15:30h a 19:30h 📍 Salón de Actos CaixaForu…
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#DíaInternacionalDeLaEpilepsia se celebra el 2º lunes de feb para sensibilizar, comprender y apoyar a las personas que viven con ella💜Promover la investigación y mejorar el acceso al tratamiento y la atención para las personas afectadas.💜#epilepsyday #InternationalEpilepsyDay
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RT @FEDER_ONG: Este es el cartel de la campaña del Día mundial de las enfermedades raras del 2025. Lo presentamos ayer en Oviedo. Ya estam…
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RT @FEDER_ONG: Nos rodean muchas personas, pero no todas son #pERsonas💜 Las #pERsonas están conectadas con las ER, ya sea viviéndolas o ap…
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🍀 Optamos al #PremioExtraordinario @SegurSolidarios con el proyecto "Terapias para el SWH 🍀 #PorSuSonrisa" para poder ofrecer #TerapiasEspecializadas en el SWH dirigidas al desarrollo madurativo del niño/a mejorando su autonomía.💚 ➡️RT #PremioSolidario #AseguradosSolidarios
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RT @FEDER_ONG: 🍀Si quieres conocer en profundidad el papel clave de nuestro movimiento asociativo en la investigación, te invitamos a consu…
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RT @movistar_es: Jugamos en equipo a favor de las perdonas con enfermedades raras. Además de lo que se recaude en los #PartidosSolidariosM…
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#3Dic #DíaInternacionalDiscapacidad bajo el lema de este año: “Un mundo inclusivo es un mundo mejor para todos” apoyamos la creación de una sociedad inclusiva y equitativa, donde las #PersonasConDiscapacidad puedan vivir sin barreras y con igualdad de oportunidades🩵#PorSuSonrisa
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Estamos en la sesión informativa "PROMOCIÓN A LA PARTICIPACIÓN EN ESPACIOS SEGUROS Y LIBRES DE VIOLENCIAS "Red de Espacios de Igualdad de @MADRID y Subdirecc Gral de Prevención y Atención frente a la #ViolenciaDeGénero: Destacamos el #TrabajoEnRed y la coordinación entre recursos
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¡TOMA NOTA! ¡Sigue en directo la jornada sobre #investigación en #enfermedadesraras "El movimiento asociativo, la llave de la ciencia"! organizada por @FEDER_ONG - Fundación FEDER, ✍️#19nov, ⏰ 11:00 hs. desde @CosmoCaixa_CAT ⏭️ #AESWH #PorLaInvestigación
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Las familias de la Asociación Española del Síndrome de #WolfHirschhorn ofrecemos nuestra #solidaridad, cariño y apoyo hacia las familias de los pueblos afectados por la #DANA principalmente en la Comunidad Valenciana, Castilla-La Mancha, Andalucía y la Región de Murcia. #Valencia
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El #ComitéCientífico de la #AESWH: Dr.Julián Nevado, Dr. Jacobo Limeres y Dra.Raquel Blanco, junto a Natalia Graña,Presidenta de la AESWH y Directora del Comité Científico,se reúnen para concretar la nueva Guía sobre el Síndrome #WolfHirschhorn y próximos artículos científicos🔬
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@AESWH en el II Encuentro de representantes de Entidades de @fedeepilepsia en #Madrid bajo el lema #ConstruyendoElFuturo 📋Hablamos de la mejora de la asistencia del paciente con #epilepsia, las necesidades, la acogida y orientación a las familias y de las acciones para 2025👏
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RT @fedeepilepsia: Hoy arranca el II Encuentro de Representantes de Entidades de la @fedeepilepsia bajo el lema: Construyendo el futuro. G…
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RT @Share4Rare_es: 🎙 #𝗟𝗮𝗖𝗶𝗲𝗻𝗰𝗶𝗮𝗱𝗲𝗹𝗼𝗦𝗶𝗻𝗴𝘂𝗹𝗮𝗿 👩⚕️ 🚴 En este nuevo capítulo contamos con profesionales de la #rehabilitación y la medicina de…
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🍀Optamos al XII Premio Solidario #Espabrok de @SegurSolidarios con el proyecto "Terapias para el SWH #PorSuSonrisa"💚¡¡Comparte con: #wolfhirschhorn #PremioEspabrok2024 #PremioSolidarioEspabrok #AseguradosSolidarios #PremioEspabrokSolidario !! ➡️
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Las asociaciones de #Vicálvaro preparamos el nuevo curso, compartiendo propuestas, proyectos e iniciativas que fomenten el #movimientoasociativo del Distrito y cómo no, celebrar lo caminado junt@s todos estos años gracias al apoyo de @ParticipaVical ¡Gracias por tanto 💚!
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Las asociaciones de #Vicálvaro nos reunimos en la primera píldora formativa de este curso promovida por @ParticipaVical 📲 para aprender a estar al día en nuestra RRSS, ✅analizando su relevancia e impacto en nuestras entidades 📆Cuidemos nuestras redes como imagen de marca 🔎
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@VctorClavijo @ElCazadorTVE ¡¡Un millón de gracias @VctorClavijo por este gran gesto solidario a favor de la @AESWH!! 🤗No nos lo perderemos🤗Gracias de todo💚 por dar visibilidad a esta #EnfermedadPocoFrecuente #WolfHirschhorn en @La1_tve #elcazadorSTARS @ElCazadorTVE @Gorka_TV #PorSuSonrisa
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¡¡Un millón de gracias @VctorClavijo por este gran gesto solidario a favor de la @AESWH!! 🤗No nos lo perderemos🤗Gracias de todo💚 por dar visibilidad a esta #EnfermedadPocoFrecuente #WolfHirschhorn en @La1_tve #elcazadorSTARS @elcazadortve @Gorka_TV #PorSuSonrisa
Hoy estaré en @ElCazadorTVE jugando para ganar dinero para @AESWH
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