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青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜

@2bluemoon0724

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青い月が好き🌙 感性を大切に生きていきたい。五感、そして第六感も。Once in a blue Moon  @bluemoon0724  (2024.6.6機種とキャリア変更後ログイン出来ず臨時アカウント)2021年5月職場感染 2022年4月労災認定 休職療養中 #コロナ後遺症   #LongCOVID   #MECFS

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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
3 months
RT> コロナ後遺症が治るとか簡単に言わないで欲しい。 治る治療法があるなら、教えて下さい。 そんな治療法あるなら、私のこの3年2ヶ月は何だったのか、、、。 もう3度も入院したし、もうすぐ4度目の入院だというのに。 辛い検査も、痛い点滴も、たくさんの漢方薬や処方薬も我慢してきた。
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
3 months
コロナ職場感染。  休職し3度の入院、治療と療養生活4年目。 労災申請時、会社は職場感染を認めず、弁護士に依頼し認定。 介護職の妹「労災だから怠けて楽な生活してる。」 母「アンタなんか産むんじゃなかった。」 と心ない言葉。 #コロナ後遺症 と #MECFS  の苦しみや痛みは身体だけでなく心も。
@k_hirahata
平畑光一(Koichi Hirahata)
3 months
モーニングショー公式アカウントでクラッシュについてポストしていただきました。ありがたいです。どんどんリポストしていただければと思います。 反響が大きい方が、次の報道にも繋がると思います。#コロナ後遺症
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@2bluemoon0724
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2 months
体調が悪くて点滴して貰おうと思ったけど、いつもの病院は時間的に間に合わず 「コロナ後遺症対応医療機関検索システム」で探し労災指定でもある病院に連絡したが #コロナ後遺症 は診てないと電話で断られたのが1軒。 連絡しネットで予約と問診済ませてから行ったけど診察出来ないと断られたのが1軒。
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
2 months
平畑先生、意見を書いて下さりありがとうございます。 コロナ後遺症の患者として感謝申し上げます。 悪化し寝たきりの時期は大学病院に通院出来ず、平畑先生のオンライン診察で命を救われました。 今夏からクリニックに通院し診察と施術受け症状が改善してきました。 本当にありがとうございます。
@k_hirahata
平畑光一(Koichi Hirahata)
2 months
もうちょっとオブラートに包んで書いてもいいかなと思ったんですが、相手は医師。 しっかり私の意見を書いておくことで患者さんが安心することにつながるかなと思い、書かせていただきました。なお、ばっちりスクショをとってありますので、その気になったらいろいろするかもしれません。
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
3 months
必要な検査や医療を受けられない日本という国は先進国と言えるのでしょうか?   高額だからと抗ウイルス薬の処方を諦めた身内がいます。 数日前、3度目のコロナ感染した、介護職の妹。 お姉ちゃんが払うからと言おうとしたら、妹が大丈夫だし症状は軽いからと電話を先に切った妹。
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
3 months
みんな諦めないで欲しい。 3年2ヶ月前に職場感染し、コロナ後遺症4年目。 現在PS8だけど、回復を諦めず治療と療養しながら生きてる。 #コロナ後遺症  #MECFS #LongCovid
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@korowakunayami
#コロナ後遺症 と #ワクチン接種後症候群 と #ME/CFS の悩みを解決する窓
3 months
PSがキツくて何処にもまだまだ行けない人に九十九里の写真撮ってきたよ 私は2年前にはここに来れるとは思ってなかった。 だから諦めないで。
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
3 months
2021年5月、職場で新型コロナウイルス感染症罹患をきっかけに重いコロナ後遺症といくつもの大学病院や国立病院で診断されたこと、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)併存と専門医に診断されたこと、全て忘れてしまいたい。 未だ特効薬もなく完治しないなら、自分が思い描く幸せな生活をしたい。
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
2 months
コロナは終わってないのに、こんな番組  #TBS  #水曜日のダウンタウン おかしい。 PCR検査や抗ウイルス薬が高額で治療出来ない人、コロナ後遺症、ワクチン後遺症、医療従事者、亡くなった方や家族、そういう人たちの気持ちを制作者やテレビ局、タレントは考えないのですね。
@wed_downtown
水曜日のダウンタウン
2 months
今日の「水曜日のダウンタウン」の放送は・・・▼アクリル板にフェイスシールドなど…コロナ対策がいまだに現役バリバリの現場があったら?そして、やりすぎコロナ対策ドッキリも▼現在進行形でド派手なウソついてる人探し #水曜日のダウンタウン #tbs
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@2bluemoon0724
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3 months
コロナ後遺症「新型コロナウイルス感染症罹患後症状」になり、大変な経験もしたこともない人達にはわからない。 どんなに辛くて苦しいか、、、。 治るというなら、治してよ。 元気だった頃の私みたいに元通りにしてよ。 治せるなら、すぐに治して。 出来ないなら、治るとかいわないでよ。
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
2 months
大学病院や国立病院の医師達から「時間が経てば回復する。特効薬はなく対症療法しかない。好きなことして過ごしなさい。」と今も言われ続けてる。 寝たきりの時は平畑先生のオンライン診察で命を救って貰いました。 #コロナ後遺症 4年目。 今夏からクリニックで診察して貰えて良かったです。 #MECFS
@k_hirahata
平畑光一(Koichi Hirahata)
2 months
目の前に患者さんがいるのに、エビデンスがある治療「だけ」を探して、無ければ「今の医学ではできることはありません」とシャットアウトするのは、「自分の保身」を目的とするなら正解だろうけども、臨床医として大事なものを捨てすぎていると思う。
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@2bluemoon0724
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2 months
1ヶ月振りに郵便物をとりに実家に行き帰ってきた。 「怠けてないで地道に働きなさい。」と家族に言われても返す言葉は見つからず涙も出ない。 以前から医師に家族とは距離を置きなさいと言われてる。 #コロナ後遺症 4年目。 会社は職場感染を認めず、労災申請を自費で弁護士に依頼し認定され受給中。
@yod_blog
よでぃ
2 months
これを学んでから人生がすこし生きやすくなった
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@2bluemoon0724
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2 months
コロナ感染し隔離入院してたから退院まで一切外に出ることは出来なかったが、心電図のモニターアラームや外の音で亡くなった人がいたとわかった時は悲しかった。 防護服、フェイスシールド、ゴーグル、マスク、ゴム手袋してコロナ病棟受け持つ看護師さんは差別で帰宅が出来ないと聞いて私も辛かった。
@vogelsang7
vogelsang7
2 months
>コロナ病棟を担当していたある看護師さんは、お話をしながら「ごめんなさい、ごめんなさい」ってボロボロ泣かれるんです。もう十分以上にお仕事をしてくださっているはずなのに、目の前で人がどんどん亡くなっていくなかで、もっとできることがあったんじゃないかって。
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@2bluemoon0724
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2 months
2021年5月22日 コロナ罹患し #味覚嗅覚障害 になった日。 陰圧室に隔離入院時、看護師さんとの健康状態等報告はLINE。 味もにおいも消失し、食べれなくなり体重が急激に減った。 大学病院や国立病院の検査で、症状が重く障害が残ると何度も。 今も6割位しかわからない。 #コロナ後遺症  #LongCOVID
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
2 months
今日、診察拒否されたのは現在私が居住している政令指定都市の地域の問題だけでなく #ヒラハタクリニック の #平畑先生 がおっしゃる通り #コロナ後遺症外来 は減り続けています。 そして、コロナ後遺症になっても適切な医療が受けられない地域もあり、受診を諦めている人も多いとききます。
@k_hirahata
平畑光一(Koichi Hirahata)
3 months
興味関心がある先生は少しずつ増えているような感じはしますが、後遺症外来は減り続けているように思います。500万人を治そうと思ったら、診療報酬が下げられて、診察しない方向に圧力がかかっている医療機関だけを頼っていては患者さんが救われませんから、セルフケア、鍼灸院など、治せるチャンネル
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@2bluemoon0724
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2 months
点滴していただき、身体が少し楽になった。 体調悪くて朝7時まで眠れなかった。 頓服薬追加し3時間位寝た。 11時に出て病院で1時間位待ち診察。 2時間点滴。 点滴漏れすると痛いからいつも眠れず。 処方箋持参し薬局へ。 用意できるまで食事。 薬貰い帰宅したのは19時近く。 #コロナ後遺症 #МECFS
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
2 months
「対症療法しかないから、好きなことして過ごしなさい。」 と医師に言われた時はショックだった。 コロナ後遺症4年目。 出来なくなったこと沢山あるけど、出来ること見つけ生きてる自分を好きになった。 #PCR 検査と治療薬の公費負担を求めます #コロナ後遺症  #LongCovid   #MECFS (誕生日の月夜)
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
3 months
「治る」という言葉、医師なら慎重につかって欲しい。 どんなに残酷な響きなのか、貴方にはわからない。 新型コロナウイルス感染症がなければ、コロナ後遺症患者もワクチン後遺症患者も、死者も、自死する人もいない。 当事者や家族、友達、大切な人達はどんなに治ることを願ってるか、、、。
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
3 months
@k_hirahata 医の倫理、、、 平畑院長はそれをお持ちだから信じられる。 そして、患者の尊厳を守ってくれる唯一の医師。 だから、私は希望を捨てずに生きてる。 今日も、生きていられる。
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
2 months
昨日は国立病院へ通院。 往復5時間はしんどい。 6月は湯治先ホテルで虫に咬まれたことが原因の接触性皮膚炎(まだ治療中)で延期したから5ヶ月振り。 前回診察3月からどう過ごしていたかや体調、他の病院での治療や追加になった薬など問診と神経や筋力の診察。 #コロナ後遺症  #LongCOVID   #MECFS
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
3 months
私は誰かを責めたいのではなく、誤解して欲しくないだけ。 いまこの時も、苦しみ悲しむ人達に同じ仲間がいることを知ってほしい。   コロナ後遺症、ワクチン後遺症だけでなく、病や障害を抱える人達だけでなく、生き辛いと思う人達、色んなことを抱え生きている人がいることを知って欲しいだけ。
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
2 months
コロナ1年体内から消えず、再発繰り返し寝たきりに…治療のネックになったのは国策定の「手引き」(読売新聞オンライン) #Yahoo ニュース
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
2 months
何のための自治体の検索システムなのかと思った。 これ以上探すのも疲れて休みながら帰宅した。 今夜は頓服薬で乗り切り、明日いつもの病院で点滴して貰おうと思うことにした。 本当は救急で点滴して貰いたいけど、我慢出来るならしようといつも思う。 救急対応が必要な人の妨げにはなりたくないから。
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
2 months
コロナ後遺症になり4度目の夏。 私はあと何年治療と療養生活をすれば元気になるのか誰か教えて欲しい。 #PCR 検査と治療薬の公費負担を求めます 第11波感染拡大しています 検査,治療薬,ワクチンへの容易なアクセス 換気設備整備 #LongCovid #LongVAX への支援 #コロナ後遺症  (今日の夕景)
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@koichi_kawakami
Koichi Kawakami, 川上浩一
2 months
ツイデモしましょう 8月17日(土) 21:00〜 #PCR 検査と治療薬の公費負担を求めます 第11波感染拡大しています 検査,治療薬,ワクチンへの容易なアクセス 換気設備整備 #LongCovid #LongVAX への支援 命と健康を守るため要求していきましょう 能登,山形の被災者の無事と健康を祈ります (大場川の朝)
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
2 months
コロナ後遺症になってから診察拒否されたのは今日が初めてではなく何度もあったから断られても「やっぱりね。」という感じ。 だけど、自治体が公表している検索システムに掲載されている病院に断られるのは困る。 今後コロナ後遺症になり病院を探している人には辛い思いをさせることになるから。
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
2 months
リポストして意見を述べるとブロックする医師や医療従事者って多いのかな。 特に本名でなく匿名アカウントや顔出ししてないアカウント。 本当に医師なのかもわからないアカウントに真面目にリポストする意味はないと思った。 #コロナ後遺症
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
2 months
���はコロナ後遺症患者です。 平畑先生には今夏からクリニックで受診。 2021年5月職場感染し、大学病院のコロナ後遺症外来できちんと除外検査を受け「新型コロナウイルス感染症罹患後症状」と診断されました。 大学病院には同年10月に1ヶ月近く入院し、論文にも協力し発表されています。 #コロナ後遺症
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
4 months
私には自死する勇気もない。 コロナ後遺症と併存させてしまった慢性疲労症候群で、 橋やビルの欄干を乗り越えるほどの体力も筋力もなくなった。 車にも電車にも飛び込む勇気もない。 毎日、幽霊、ゾンビみたいに彷徨ってなんとか生きてる感じ。 それでも生きたい。
@k_hirahata
平畑光一(Koichi Hirahata)
4 months
当院のコロナ後遺症患者さんのうち、少なくとも4人の方が自死されました。ワクチン接種後症候群の患者さんの少なくない数の方が、診てくれる医療機関も見つけられないまま、自死されている可能性があります。 まだエビデンスはありませんが、 には、自分で改善できる方法を
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
2 months
今日は、2週間振りの鍼灸で大学病院へ。 診察時に、一昨日は一睡も出来ず往復5時間掛け国立病院に通院したことを話した。 処方薬を飲めば眠れたと思うけど、そうすると朝アラームで起きれず予約時間に間に合わない。 それが理由で、服薬しなかったから一睡も出来なかったと。 #コロナ後遺症  #MECFS
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
3 months
日付が変わりもう昨日になったが7/24は私の誕生日。 荷物をスーツケースに詰めるのに手間取り朝方までかった。 母が「お誕生日おめでとう。」と言ったので、私は「産んでくれてありがとう。」と答えた。 だがそれからまもなく妹からLINEで届いたメッセージは酷い内容だった。   #コロナ後遺症
@bluemoon0724
青い月🌙Blue Moon
5 months
7泊8日の旅から実家に戻った瞬間から、また嫌なことばかりだった。 いつもと同じ、私が言い返したりしないのをいいことに、家族に嫌みを言われたり酷いことを言われた。 でも、我慢してた。 だけど限界が来た。 母からまた「あんたなんて生まなきゃ良かった。」と言われた。
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
2 months
コロナ後遺症になる2年前に、真冬の夕方仕事帰りの電車の中で持病の喘息が悪化し実家の最寄り駅のホームで倒れ救急車を呼んだことがあった。 救急車に乗ったけどなかなか搬送先が見つからず、1時間以上苦しい思いをしてから病院でステロイド点滴の処置し一晩入院した。 緊急時でも病院探しは大変。
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
3 months
生きていればきっといいことがあるからと軽々しく言う人がいる。 そんな人の言うことをきく余裕もない。 やまない雨はないという人がいる。 なら、いますぐその雨を止めて。 その雨に濡れるのが、耐え難いのだから。 ずぶ濡れになって、辛い思いをしたことがない人に言われたくない。
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
2 months
この夏も通院が命がけ。 色々対策していても #熱中症 に何度もなるし、なりかける。 #コロナ後遺症 と #МECFS で体温調節機能がうまく働かない。 暑さで熱を持ち発汗し、病院の待ち時間でエアコン冷えして身体が冷たくなるの繰り返し。
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
3 months
「全国コロナ後遺症患者と家族の会」について、今回私が思ったことを書こうと思います。(私 @bluemoon0724 @2bluemoon0724 読むことで、体調が悪化する懸念のある方々、本件に全く関係ないという方々は、ミュートやフォロ解、ブロックして下さると助かります。 @longcovid202311 @4sJZdQSJr3XSFg6
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
3 months
あまりにも空が美しくて見入ってしまった。 昨日3日振りに少し外出しただけで、夕食後に体調悪化した。 ホテルの夕飯で食べたもの消化出来ず吐き下し、頭痛も酷かった。 救急車呼ぼうかと思ったけど途中で気を失った。 早朝、目覚めて生きていたんだって思った。 #コロナ後遺症 #慢性疲労症候群
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
2 months
@k_hirahata @io302 その「怪しげな棒」とされている医療機器で、診察時に施術していただき症状が改善し助かっているコロナ後遺症の多くの患者の1人が私です。 Amazonでも販売していたので、その「怪しげな棒」の色違いを買い自宅でYouTube観て真似しています。 その「怪しげな棒」と呼ばれメーカーさん気の毒です。
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
2 months
コロナ後遺症になり労災休職、療養生活4年目。 入院3回した。 病院で診察と検査、点滴を何度したのかもう数えること出来なくなった。 感染対策をネタにした番組みてないけど、それを知って悲しくなった。 #PCR 検査と治療薬の公費負担を求めます #LongCovid #LongVAX (点滴の帰り道に眺めた夕景)
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@koichi_kawakami
Koichi Kawakami, 川上浩一
2 months
ツイデモしましょう 8月31日(土) 21:00〜 #PCR 検査と治療薬の公費負担を求めます コロナ第11波です 検査,治療薬,ワクチンへの容易なアクセス 換気設備整備 #LongCovid #LongVAX への支援 命と健康を守るため要求していきましょう 能登,山形,大雨被害地の被災者の方々の無事を祈ります (影富士)
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
2 months
相手の気持ちに寄り添える人が好きだな。 私はそういう人と公私共に付き合っていきたい。
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
2 months
この病気になってから、理解して貰えない医師に診て貰いたくないと思うようになった。 大きな病院で充実した設備や検査機器が揃っていても、目の前の患者を救おうとは思わない、そして気持ちに寄り添うことも出来ない医師は医師ではないと思う。 開業医だった祖父の姿を小さな頃からみてきたから。
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
2 months
毎日、桃を食べてるけど飽きない🍑 完熟だと色が悪くなるけど美味しい。 皮ごと食べるのが好き。 #桃 #フルーツ
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
2 months
厚労省がこうして公表していることなのだからきちんとして欲しいと思った。 #コロナ後遺症  #LongCOVID  #厚労省 #病院 #コロナ後遺症外来��#新型コロナウイルス罹患後症状
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
2 months
食べたかった白トリュフのパン。 風味がいい☺️ 食感が好きなレーズンとくるみのバゲットにはクリームチーズと苺ジャムとマーマレードを添えて。 トマトジュースは無塩タイプが好き🍅 味覚嗅覚障害のリハビリに好きなものを食べることにしてる。 #夕飯 #パン
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
3 months
今回のようなことがまかり通ってはいけません。 それを模倣し詐欺のようなことが起こる可能性があるからです。 そのようなことが起これば、被害者は金銭的な被害だけでなく、心身ともに傷つくのです。 死に追いやる原因にもなります。 それをわかって欲しいのです。 私は平和的な解決を望みます。
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
2 months
通院と療養の為に借りて住んでいるマンションは大きな駅から徒歩圏内。 政令指定都市に住んでいてもコロナ後遺症を診てくれる病院は少ない。 2024年4月から特例の診療報酬加算な廃止になったから減ったのだろう。
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
2 months
昨夜の思い出。 通院帰り、友達と待ち合わせ食事した後八重洲の再開発エリアを暫く眺めてた。 以前ここにあったビルの中にオフィスがあったけど解体され今は工事中。 元気だった頃の思い出の場所。 #コロナ後遺症  #MECFS
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
2 months
お薬手帳をみせて医師に意見をきいてる。 先月、オンラインでなく直接診察して貰った医師には「いいお薬ですね。」と言われた。 先日、5ヶ月振りの国立病院の医師からは「他院で処方されてるのも、増えた薬も大丈夫だよ。」と詳しく説明もあった。 今夏も減薬は出来ず。 #コロナ後遺症  #MECFS
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
2 months
おやつはスイカ🍉 この夏、何度食べたか数え切れない、、、 その位スイカが好き💞 #おやつ #スイカ
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
2 months
以前は、実家から通院してたから往復7時間かかっていた。 なので前泊や、診察後にホテルに泊まっていた。 診察が終わり先生に「今日はどうやって帰るの?」と聞かれ「電車で帰ります。」と答えると「気をつけてね。」そっとドアを開けてくれた。 その先生の優しさで遠くても通院継続しなきゃ思う。
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
3 months
もう一つ、今日のBlue💙 ブルーキュラソー入りスパークリングワイン。 #blue
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
2 months
「そうだね。僕も温泉とかで湯治したいな。」と先生は笑顔で言ってくれた。 悲しそうに可哀想な目でみられるより、そう言ってくれる方が私はいい。 友人達は「体調はどう?」と私にきかず ごく自然に荷物を持ってくれたり、待ち合わせや会う場所考えてくれたりとサポートしてくれて感謝しかない。
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
2 months
市内の病院いくつかあたったけど診察拒否されたこと診察時に院長先生に伝える気力も体力も残ってなかった。 本当は伝えた方が良かったと思う。 病院にコロナ後遺症とMECFS併存と伝えると、ウチでは診れないと言われたこと何度もあるから、なれているとはいえ悲しくなる。 病気なのに拒否されるなんて。
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
2 months
冷製トムヤムスープヌードルと春巻き。 パクチーもっと欲しい。 #ランチ
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
2 months
医師法で「応召義務」という規定があることは知っている。 でもそんなのあってないようなものだと思う。 もしもの時の為に「大学病院の主治医の診療情報提供書」「直近の検査結果や画像」「労災書類や申請書」「コロナ罹患時からのお薬手帳」なども用意して持参してもいくつもの病院で診察拒否された。
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
3 months
#コロナ後遺症 と  #MECFS  と診断されたことを忘れ去りたい、4年目の夏。
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
2 months
技術や科学が発達すればするほど医療の格差が生じると思うが、最後に残るのは患者やその家族と向き合い、気持ちに寄り添いながら治療をし、どうしたら良いかを考えてきちんと結果を出せる医師だと思う。 これはあくまでも私見ですが。
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
2 months
今になって思うと、こうして記録を残しておいて良かった。 同じコロナ後遺症やワクチン接種で長期副反応で大変な人達がいることを知れたこと、交流出来たことも。 医療従事者や研究者の方々が日々頑張ってくれていることも励みになってる。 だからきっと諦めずに私は生きていられるのだと思う。
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
3 months
会のXのアカウントは意見をした患者を次々ブロックし8/11に消えました。 HPはあるようですが、今まで会の活動に賛同し協力していた人々はそこに行き着けるのでしょうか? Xのアカウントは一旦削除しても復活は可能です。 明確な会計報告や今後の活動、残金の使途について説明責任を果たして下さい。
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
2 months
私はワクチン接種前にコロナ感染し入院しました。 コロナ後遺症の症状が次々とあらわれ、大学病院のコロナ後遺症外来で「新型コロナウイルス感染症罹患後症状」と診断され今も労災休職し治療と療養生活中。 他の大学病院や国立病院等でも診断されてます。 コロナ後遺症もワクチン後遺症もあります。
@k_hirahata
平畑光一(Koichi Hirahata)
2 months
「コロナ後遺症なんてない、全てワクチン後遺症だ!」という人は、本質的には「患者のことなどどうでもいい」と考えている人たちです。 ワクチン接種前から、コロナ後遺症の人たちはいました。症状も似ていますが違う傾向があります。
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
3 months
募金の残金について何処で管理されているのかも明示されていない。 会の銀行口座があるのか、代表の個人銀行口座や自宅で保管しているのかもはっきりさせていません。 善意の気持ちで募金された方々の気持ちを考えると遺憾です。
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
2 months
国立病院での脳SPECT検査で感染がきっかけで脳の血流が低下していたことがわかり医師から入院をすすめられた。 入院しまもなく持病の喘息の薬以外の処方薬の減薬から開始し、2週間ほど点滴してから脳血流の改善薬を処方された。 その後何���かわからないけどカレーのにおいがわかった時は嬉しかった。
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
3 months
この会のことだけでなく、仲間が落胆したり、悲しむ様子はみたくない。 だからずっと、私はこの会のことも含め「青い月」として見守ってきました。 決して誰かを攻撃したいのではありません。 私が出来ることは微力かもしれませんが、自身の意見を表明すること、時と場合により通報や連絡はします。
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
2 months
先生は、他で処方されてる治療や薬についてきいてもきちんと説明し評価してくれるから信頼出来る。 ただ、今回も仕事復帰についても言及はない。 「次の予約は3ヶ月後の11月、その頃は今日よりは通院の負担が減ると思うけど、体調が悪い時は変更しても構わないからね。」と言ってくれホッとした。
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
2 months
今のところ近くの病院で点滴してくれるのはこの病院だけ。 県の医師会の会長の院長先生は、コロナ後遺症患者を診るのは私が初めてで今も私だけ。 コロナ後遺症外来で私が通院している大学病院の別科の医師とコロナ感染の情報交換していた。 2年前の国立病院の退院後から、悪化時の点滴してくれてる。
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
2 months
精神的に病まない為と筋力低下しキッチンに立てず自炊が厳しくなった私なりの工夫で、湯治目的のホテル生活を先生に伝えたら「いいと思う。温泉いいよね。」と言ってくれた。 「病気になり出来なくなったことたくさんあるけど、出来たこともあるから幸せと思うようになりました。」と先生に言えた。
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@2bluemoon0724
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2 months
精神疾患は併発してないと、いくつもの大学病院や国立病院、クリニックの診察や検査でも診断されていても、未だにコロナ後遺症は気のせいとか言われることもある。 またMECFSで通院している大学病院は、心療内科の中に慢性疲労症候群外来があるから誤解される。 処方薬も色々な症状につかわれるのに。
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@2bluemoon0724
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2 months
病気にならなかったら出逢うこともなかった人もいる。 奇跡みたいな出逢いもあった。 病気になり辛いことや悲しいことたくさんあるけど、それよりも多くの優しさや幸せを感じていると思う。 だから生きることを諦めずにいられてるのだと思う。
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
3 months
何度もお伝えしていますが、私は会に賛同し署名も募金もしていないので被害者ではありません。 私は出逢った仲間を大切に思っています。 リアルとかネットなど関係なく。 病院や治療の情報収集だけでなく、喜びや悲しみ、苦しみだけでなく様々な感情を共有してきました。 励まし合ってきました。
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
3 months
まず、善意で署名や募金をされた方々の気持ちを思うと今回の会の対応はその方々の気持を踏みにじる行為だと私は感じました。 署名数は一人二人ではなく4,000を超えます。 募金の収支報告は、日付、支出先、用途など明確でもなく、ましてやそれが本当に必要な経費であったのかも説明されていない。
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
3 months
ポストやメッセージの言葉だけではなく、美しい画像や動画でどんなに心が救われたか。 コロナ後遺症の脳過敏症状で真っ暗な無音の部屋のベッドで一人寝たきりだった時もありました。 入院は3度しました。 体調をみて、スマホのアプリを開いてここの仲間のポストをみることが励みでした。 今も。
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@2bluemoon0724
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2 months
病院や医師が患者を選ぶのではないと思う。 患者が病院や医師を選ぶのだと思うから。 患者らから選ばれない病院は潰れていくし、そしてそういう医師には仕事がなくなる。 そういうことを仕事柄みてきたからわかる。 再生医療や遺伝子治療、遠隔操作での手術もある。 これからはますます増える。
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
3 months
今宵は満月。 幸せを祈ります🌕️ #満月 #月
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@2bluemoon0724
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3 months
愛が溢れる世界になるよう祈ります。   大きな愛で世界が包まれるように。 大切な人が思い描く自由な世界でありますように。 私の新月の祈り。
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
3 months
募金したお金を返して欲しいという方々もいらっしゃいます。 署名や募金したことを後悔している方々もいらっしゃいます。 まわりに声を掛けてしまった責任を感じている方々もいらっしゃいます。 会の活動に善意で関わったボランティアや取材協力された方々もいらっしゃいます。
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
3 months
誹謗中傷は、同じコロナ後遺症という疾患を持つ仲間にしてたと思うと悲しいことです。 協力し会を運営していたのだろうと思っていたコロナ後遺症患者として残念です。 ただしこの誹謗中傷は会のメンバー内でのことです。 署名や募金、行政やメディアへの活動と異なるので区別して考えて欲しいです。
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@2bluemoon0724
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2 months
好きな色。 #イマソラ
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
2 months
レモン大好き🍋 美味しい🎶 #レモン
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
2 months
2月の再感染から睡眠障害が悪化し数種投薬されてるがコントロールが難しいこと、2年前の入院中に開始した点滴を今でも体調悪化時に継続してること、味覚嗅覚障害は6割しか回復してないこと、そして倦怠感や筋力低下、集中的低下がしんどいと伝えた。 目眩や耳鳴りもあるけど症状あげたらきりがない。
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
2 months
@k_hirahata 平畑先生、ごめんなさい。 【その「怪しげな棒」】という人のリプに反応してしまいました。 コロナ後遺症を理解しようとしない人は未だたくさんいますね。 平畑先生が、冷静に時には感情的に反論して下さることは患者の気持ちに寄り添って下さってるのだなと想っています。 ありがとうございます。
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
3 months
@medical_for_all 私は、2021年5月にコロナ職場感染し入院しました。 入院9日間。 3日目に味覚嗅覚喪失などコロナ後遺症症状が続々と。 罹患1ヶ月後に大学病院のコロナ後遺症外来で診断され、その後1ヶ月近く入院。 入院中は、漢方煎じ薬の調整と鍼灸受けました。
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
2 months
コロナ後遺症のことを記録や気持ちを(元のアカウントから)ポストするようになったのは、2度目の入院の時あたり位だったと思う。 情報収集の目的もあったのだけど、何よりブレインフォグや筋力低下で字を書くことが大変で、スマホなら音声入力も出来たし、タッチするのはそんなに力はいらないから。
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
2 months
亡くなった祖父は軍医でした。 その話を祖父から聞いたのはたった一度だけ。 親戚の集まりで温泉旅行に行った時。 祖父の脚に大きな傷痕があるのを見つけ、まだ子どもだった私は「どうしたの?」と聞いてしまった。 祖父は「これは軍医として戦地に行ってた時に撃たれた傷なんだよ。」と。
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
2 months
大丈夫。人が思っているよりも、自分が思っているよりも、あなたはちゃんと生きているはずだから。
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
3 months
会のアカウントにブロックされました。 @longcovid202311 @4sJZdQSJr3XSFg6
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
2 months
医師もそれには驚いたけど「良かったね。」と喜んでくれた。 それからは自分なりにリハビリして、少しずつだけどわかる味やにおいが増えてきた。 大好きなお刺身やお寿司を食べれるようになったのは、2023年10月だからまだ1年も経過していない。 以前は口に入れると気持ち悪くなってしまった。
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@2bluemoon0724
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3 months
「真剣に楽しむことに、夢中になろう。」 検査入院することを決めてから、体調を気にしすぎて毎日楽しめなかった。 確かに守りに入ることは大事なことだけど、毎日つまらなかった。 私は今この時を生きたい。 #真木あかり
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@mimollet2015
mi-mollet/ミモレ
3 months
【真木あかりの九星気学🔮】 7/28(日)〜 8/3(土) 終わりは、始まりの合図です。 今週の開運メッセージはこちらから⇩ #真木あかり #九星気学 #占い #今週の占い @makiakari
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@2bluemoon0724
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2 months
私にとって幸せな朝食。 大好きなフルーツとヨーグルト、トマトジュース。 今日は桃とバナナ。 #朝食
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@2bluemoon0724
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3 months
「夏は夜。 月のころはさらなり、闇もなほ、 蛍の多く飛びちがいたる。 また、ただ一つ二つなど、 ほのかにうち光りて 行くもをかし。 雨など降るもをかし。」 枕草子 清少納言 なんとも優美。
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@2bluemoon0724
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2 months
味もにおいもわからない中で、何故か元々好きだったフルーツは美味しく感じた。 処方薬は漢方や亜鉛やビタミン等やステロイドの点鼻薬と色々試したけど効かなかった。 発症から1年経過後もカレーや麻婆豆腐の辛さもにおいも旨味も感じずピリピリする刺激だけ。 生命維持する為だけの食事だった。
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@2bluemoon0724
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2 months
大学病院の耳鼻科の定期的な診察や検査で、上咽頭の炎症はないと診断されEATは受けていない。 2年前の6月に国立病院に1ヶ月近く入院した時は、精神科の検査も受け精神疾患が原因ではないと診断された。 定期的な血液検査では亜鉛や鉄の数値に問題はない。 神経的な問題があるのだろうと言われた。
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
2 months
この国立病院では2022年4月に2度通院し大学病院でしてなかった脳の詳しい検査や嗅覚の基準検査などして貰い、5月の診察時に症状が重いことなどもあり入院をすすめられた。 6月に約1ヶ月入院し、大学病院の処方薬の減薬から開始し、約2週間毎日4時間1Lの点滴、脳血流改善の薬の開始など色々治療をした。
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
3 months
将軍・徳川吉宗は慰霊と悪病を鎮めるため、施飢餓のために祭りを行い花火を打ち上げました。 死者の霊を慰め、厄災を打ち払うため祈りを込めて。 #PCR 検査と治療薬の公費負担を求めます 第11波感染拡大しています 検査,治療薬,ワクチンへの容易なアクセス 換気設備整備 #LongCovid #LongVAX への支援
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@koichi_kawakami
Koichi Kawakami, 川上浩一
3 months
ツイデモしましょう 8月3日(土) 21:00~ #PCR 検査と治療薬の公費負担を求めます 第11波感染拡大しています 検査,治療薬,ワクチンへの容易なアクセス 換気設備整備 #LongCovid #LongVAX への支援 命と健康を守るため要求していきましょう 能登,山形の被災者の無事と健康を祈ります (メタセコイヤ)
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
3 months
2ヶ月経ってから認定? 私は2021年5月に職場感染しPCR検査陽性から1ヶ月経たず大学病院コロナ後遺症外来で「新型コロナウイルス感染症罹患後症状」と診断されました。 いくつかの大学病院、国立病院、地域の大きな病院、クリニック等で治療してますがもう4年目。 治っていません。 どうしてですか?
@kuramochijin
倉持仁
3 months
よく考えるとコロナ後遺症って名前は不適切な気がします。 2ヶ月経ってから認定するより、早く診断を下し早く治療介入した方が良くなるし、適切に治療すれば治るので、コロナ遅発症状とかが適切な気がします。
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
3 months
「新型コロナウイルス感染症罹患後症状」コロナ後遺症が治ると言うなら、いまこの時も寝たきりの人、苦しんでいる人、仕事や学業にまで支障をきたしている達を治して下さい。 確立された治療法や治療薬があるなら多くの医師や病院に開示し多くの人が治るようにして下さい。
@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
3 months
RT> コロナ後遺症が治るとか簡単に言わないで欲しい。 治る治療法があるなら、教えて下さい。 そんな治療法あるなら、私のこの3年2ヶ月は何だったのか、、、。 もう3度も入院したし、もうすぐ4度目の入院だというのに。 辛い検査も、痛い点滴も、たくさんの漢方薬や処方薬も我慢してきた。
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
2 months
入院中、シャワーで目眩を起こし左腕を10cm位切るケガしてから入浴介助になってしまった。 入浴介助は恥ずかしかったが有難かった。 私は血管が細く見つけにくいから点滴のルートは1回ではとれることは稀で、最高6回失敗されたこともあり痛みになれていたけど毎日4時間2週間の点滴はしんどかった。
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
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何処か遠くに行きたい。
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
4 months
@kuramochijin 倉持先生の行動力と強い志は皆に伝わっております。 医師という立場だけに限らず人の心根からも。 陰ながら応援しております。 1人のコロナ後遺症と慢性疲労症候群併存させている患者としても人としても。 貴方は自分が思っているよりもずっとずっと頑張っていらっしゃるのですよ。 ご自愛を🌙
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
2 months
実際、フォロワーさんでもコロナ後遺症をきちんと診てくれる病院や医師にあえないときいたことがあります。 私は、2021年5月コロナ職場感染後9日間入院し、退院してから約2週間後に大学病院のコロナ後遺症外来を受診し、その後入院も2度、未だにいくつかの大学病院や国立病院等に通院し労災休職中。
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
3 months
私は2021年5月国内大手生命保険会社の都心職場で感染、今まで3度の入院。 #コロナ後遺症 診断4年目。  会社は職場感染認めず、自費で弁護士依頼 #労災 認定から3年目。 #MECFS  診断2年目。 Bスポット療法が回復に有効か知りたくて2度も大学病院の耳鼻科で検査したが上咽頭炎症否定された。
@koichi_kawakami
Koichi Kawakami, 川上浩一
3 months
Bスポット療法(EAT、上咽頭擦過療法) 新型コロナウイルスが絶好の増殖場所とする���咽頭を刺激する治療法。上咽頭の炎症を鎮める、迷走神経を刺激する、視床下部の働きを改善する等言われていて、メカニズムは定かではありませんが、#コロナ後遺症 の症状の改善が実感できるケースも多いようです。
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
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個室を希望したが、病室が空かず暫くは4人部屋で私以外は車椅子の方々でほとんど眠れなかった。 いくつかのタイプの個室で過ごしたが、やっぱり病床。 コロナ罹患してから入院3回したけど、個室の差額ベッド代を払うならホテル暮らしの方がベッドも食事もいい。 入院生活はプライバシーがない。
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@2bluemoon0724
青い月 (臨時アカウント) 〜Blue Moon〜
2 months
中学3年生の時に大好きな祖父が亡くなった。 だけど受験生だった私はお通夜にも葬儀にも参列させて貰えなかった。 そのせいか祖父が亡くなったことを頭では理解していても今も心が受け止めることが出来ない。 祖父の写真と形見分けで選んだ本は旅の時も持って行く。 御守りのように。
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